dilluns, 13 de gener del 2020

COMENÇA UN NOU ANY


Ja s'han acabat les festes. Han estat tristes i pesades, com havia previst. Tret dels dies laborables, que han vingut les cuidadores, hem estat sols. Algun whatsapp, molt poquets i per Nadal ni un. I el dia de cap d'any, finalment va venir a dinar la meva filla, que va arribar una hora tard, com de costum. A quarts de quatre s'hi va afegir el seu xicot, que venia de treballar, i, com que no havia dormit, poc després van marxar i em vaig quedar jo amb la meva dona i tota la cuina i el menjador per netejar i endreçar. No vaig fer res més en tota la tarda. No volia deixar-ho per l'endemà... De la resta de la família res. Tampoc no m'esperava res més i no sóc un nostàlgic de les festes familiars. La meva dona diria jo que no es va adonar de res, almenys no ho va expressar de cap manera. Ella viu només els fets rigorosament immediats i sensorialment perceptibles. A hores d'ara, jo diria que ja no existeix a cap altre nivell.

Tot i així, no vaig poder deixar d'entristir-me, per ella, per mi, pel nostre futur, pel de cadascú i pel de tots dos. En fi... no recordo qui em recomanava que m'oblidés de la família, que, quan els has demanat ajut tantes vegades i tan explícitament i fan oïdes sordes, val més treure-s'ho del cap, a tots els efectes. Que hi ha persones que fugen davant d'aquestes situacions, per les raons que sigui i per molt properes que representi que són. Em sembla un bon consell i intento seguir-lo, però no és fàcil ni puc dir que no m'afecti. Altrament, què passarà si em passés res a mi. Només que m'haguessin d'hospitalitzar, qui i com es faria càrrec a tots els efectes de la meva dona? Això em fa patir.

Més dies sol amb la meva dona també vol dir més feina, menys temps per a mi. I, esclar, en la mesura que ella està pitjor, tot plegat és encara més feixuc. A més a més -segur que algú de vosaltres s'hi deu haver trobat-, els metges, o els administratius sanitaris, tant se val, aprofiten aquestes dates immediatament anteriors a festes i també les immediatament posteriors per programar-hi totes les revisions periòdiques, tant les d'ella com les meves, i entre tots dos en tenim un munt. De fet encara ens en queda alguna i ja en tenim de programades per al desembre l'any que ve.

Per acabar-ho d'adobar, aquests darrers dies la meva dona ha "perdut", sensiblement i de cop. Un d'aquests estimballs que hi ha de tant en tant en el pendent continu de la progressió de la malaltia. Sobretot la cognició i la psicomotricitat. Els primers dies ens va fer por -a la cuidadora del matí i a mi- el fet que arrossegava ostensiblement els peus en caminar pel carrer. Ara fa un parell de dies que sembla que torna a caminar com abans. Però vaja, qualsevol cosa li costa molt. El menjar, per poc que n'hi posis, ja no se li acaba mai i cal tallar-li a bocins o posar-li a la boca. Per vestir-la ara ja no fa res autònomament, com introduir un braç en una màniga, per exemple, cal fer-li tot. Qualsevol maniobra (fer-la dinar o sopar, vestir-la i arreglar-la per sortir, posar-la a dormir...) porta hores. El mal és que per a mi tot això s'afegeix a cinc anys i mig de cures de tota mena i em sento francament esgotat. Es pot pensar que al començament era molt més senzill perquè era autònoma en molts aspectes. I és veritat. Però també és veritat que fèiem moltes més activitats, teníem una vida més complexa i que jo m'havia d'ocupar de moltes coses que ara ja és que senzillament no es poden fer. També és veritat que el cansament s'acumula i que els anys pesen i tot plegat fa que em faltin les forces.

Paral·lelament, el seu egocentrisme s'ha tornat més descarnat. No sé si, com deia la Carlota Benet, el primer que es perd és l'empatia. Però vaja, en tot cas és innegable que l'empatia es perd. Jo diria que es perd en el mateix grau que avança la demència. Ara ja tinc la certesa que, si jo desaparegués de la seva vida, mentre tingués algú al seu costat per servir-la, per cuidar-la, que m'hagués anat substituint progressivament, per agafar-li confiança, li seria del tot indiferent, tant se val si m'hagués mort o m'hagués fet monja de clausura. Això, esclar, no ajuda i ho fa tot més difícil. Per molt que ho entenguis i ho hagis assumit. Moltes nits, per exemple, no s'acaba d'adormir del tot fins que jo no vaig al llit -dorm prou i de sobra-. Quan jo entro al llit, normalment m'arramba i fins i tot m'abraça. Jo sovint li acaricio els cabells i el cap perquè sé que li agrada. S'adorm de seguida i, poc després, es regira i se'n va a continuar dormint a l'altra punta del llit, amb un braç a fora. Ja sé que és així i que no pot ser de cap més manera, però sovint em queda una sensació com d'osset de peluix.

Estant així les coses comença un nou any, que, probablement, serà un any de lluita per mantenir-li la capacitat deambulatòria i, per tant, poder-la tenir a casa. Jo no sóc persona de fer propòsits de cap d'any. No ho he estat mai. Però aquests dies t'ho encomanen. El que passa és que el nostre futur, i potser sobretot el nostre futur immediat, és una incògnita. Ella anirà fent el seu camí al ritme que marqui la malaltia i les persones que la cuidem farem tot el que estigui a les nostres mans, ens adaptarem als canvis, perquè estigui el més tranquil·la i feliç possible -ara ja és bastant el mateix-. En qualsevol moment poden donar-se situacions inesperades que m'obliguin a prendre decisions dràstiques: que perdi la capacitat deambulatòria, que se l'hagi d'operar o hospitalitzar per alguna urgència -l'hèrnia, per exemple- ... Espero que no, però si passa, avaluaré la situació i actuaré amb conseqüència.

Pel que fa a mi estic molt desorientat. Continuaré al peu del canó, òbviament, però cada vegada més abatut i amb menys forces per respondre a les dures exigències que aquest tasca comporta. I també amb menys il·lusió per qualsevol aspecte de la vida.
Quan totes les portes es van anar tancant: a les activitats col·lectives, a les relacions personals més o menys sovintejades i intenses, a la meva anterior activitat universitària i sobretot a la convivència amb la joventut en el marc acadèmic, als viatges, a les sortides culturals i als sopars per la ciutat i especialment al teatre en totes les seves formes, fins i tot a l'ús més o menys interactiu, comentat, de continguts televisius o musicals mínimament intel·ligents, enriquidors... Quan, un aspecte darrere l'altre, tot allò que donava sentit a la meva vida es va anar esfondrant, tret de l'amor incondicional i gratuït per la meva dona, vaig intentar refugiar-me en la literatura. Necessitava crear. Tota la meva vida he necessitat crear, la meva vida no té sentit sense la creació, del tipus que sigui. La literatura, que podia practicar de casa estant, a estones perdudes, tot sol, era l'única activitat creativa que pensava que em podia salvar. Molta gent esperava que em continués dedicant a les qüestions acadèmiques que m'havien ocupat les darreres dècades. Tenia les portes obertes de bat a bat. Però no, jo no sé fer les coses a mitges. Si deixo un món, una etapa de la meva vida, enrere, la deixo del tot. Continuar escrivint en l'àmbit de les ciències socials, vol dir fer recerca i estar al corrent de la recerca que es fa, vol dir col·laborar amb equips, o, si més no, amb altres persones, i requereix una dedicació intensa i perllongada. No es pot fer a estones perdudes. Si es fa com cal -cosa que, a hores d'ara, està fora del meu abast, de la meva disponibilitat- pot ser una activitat apassionant, però si no, és un patiment continu. No cal donar-hi  més voltes.

Jo ja havia fet molts escrits d'assaig i d'opinió i vaig voler provar si me'n sortia en el terreny de la ficció narrativa. Vaig escriure, amb molt d'esforç però amb il·lusió, una novel·la i un llibre de narracions. El llibre de narracions, centrades, podríem dir, en la fenomenologia del poder, del poder real, i abordades des d'una perspectiva irònica, amb molt d'humor negre, era, per dir-ho així, més impersonal. La novel·la, en canvi, tot i que formalment era una utopia futurista, tenia un contingut íntimament biogràfic que la feia carn de la meva carn. El sol fet d'escriure-la va ser un acte catàrtic, que em va fer bé. Com que no em refiava en absolut del meu criteri i no m'havia endinsat mai en aquest camp, vaig recórrer a amics, coneguts, i altres persones amb les que ells van connectar, especialistes en diversos camps, perquè em donessin la seva opinió. L'acolliment de la novel·la va ser excel·lent, sense excepcions. Encara ara continuo rebent feedbacks en el mateix sentit.  Això em va animar. Vaig acabar el llibre de narracions i els vaig presentar, un i altre, a editorials i concursos -no tant amb pretensions de guanyar, però sí amb l'esperança d'interessar algú per publicar-los-. Però res, per part del món editorial només m'ha arribat el silenci més pregon. Contestar, allò que es diu contestar, més enllà del "silenci administratiu", només ho han fet un parell d'editorials per dir-me que els sabia greu però la meva novel·la no encaixava en els seus projectes. Realment és molt diferent de la mena de novel·les de caire intimista i postmodernista que es publiquen ara, però no pensava que això hagués de ser un obstacle insalvable. Bé, de fet no sé quin és l'obstacle perquè ningú m'ho ha explicat. Per defecte tendeixes a pensar que està mal escrita i que, si els lectors professionals hi coincideixen, deuen tenir raó. La il·lusió que m'havien fet les primeres crítiques, ara em travessen l'ànim com estilets.

No sé què fer. El llibre de narracions tampoc ha tingut cap resposta editorial. Segur que la narrativa de ficció constitueix un submón autoreferenciat amb les seves normes i el seu funcionament propi. Però és igual. Jo necessitava una mena de visat, de permís per dedicar-m'hi, que només me'l podia donar la publicació per part d'alguna editorial "normal", de tantes que n'hi ha, que apostés pels meus escrits. Després els llibres ja fan la seva vida, són com els fills quan se'n van de casa i l'autor n'esdevé un observador, les opinions del qual, les interpretacions, no són pas més importants que les de qualsevol lector, qualsevol crític. Però no he tingut aquesta oportunitat. Se m'han tancat les portes i escriure sense publicar, en una situació com la meva, no em serveix de res. Hi ha alguna activitat creativa, com el teatre, que té un retorn en el mateix acte de la creació, perquè és col·lectiva. Però,  la creació individual, tant se val si parlem de literatura, pintura, musica, o el que sigui, si no es pot compartir amb el públic, no té cap senti i només genera frustració. És com donar classes en una aula buida.

I ara doncs, què? Això m'ha deixat molt enfonsat. Fins i tot m'ha costat molt tornar a escriure al blog. Ho he fet per disciplina i responsabilitat i perquè he pensat que, malgrat tot, potser em faria bé (potser val més això que no fer res, oi?). Però, descartada ara ja del tot la literatura com a camí viable per desenvolupar una vida paral·lela i pròpia que em permeti sentir-me viu, mantenir alguna il·lusió, dintre d'aquest infern, què em queda?

I aquesta és una qüestió que, per voltes i voltes que l'hi doni -i creieu-me que n'hi he donat-, no li sé trobar cap resposta. El meu món ara és, exclusivament, la vivència de l'alzheimer, la vivència de la meva dona i anar-me enfonsant amb ella. Quan ho parlo amb qui em vol escoltar algunes persones em diuen: "és igual, tu continua escrivint per a tu mateix". Però, per a què? Això no és com fer macramé. A més a més ha arribat un moment en què la indiferència ja se m'ha menjat la moral i la confiança. El que escric no interessa a qui hauria d'interessar, per tant, el més probable és senzillament que no sigui interessant, en absolut. Quan entenen aquest raonament, alguns em recomanen que m'agafi un "respir", d'aquests reglats, de quinze dies. Però, per què? Què en faig jo d'un respir, si no tinc ni on anar, ni què fer ni amb qui? Necessito viure, necessito crear, necessito resorgir... no tancar-me a casa o en un balneari com si fes exercicis espirituals. D'això ja en tinc prou.

Perplexitat. Ara com ara no tinc res més i, per molt que miri endavant, no veig res en absolut. Suposo que és una situació a la qual arriba qualsevol cuidador d'alzheimer de les meves característiques. I em temo que de pitjors en vindran. Finalment, els que no hem pogut saltar i ens hem aferrat al nostre ésser estimat som com el capità del Titànic i estem destinats a enfonsar-nos amb el nostre vaixell. No cal fer plans.

Perdoneu-me que m'hagi estès, en aquesta darrera part, en qüestions tan personals. Que serveixin d'avís per a navegants. Conec altres persones que, més o menys conscientment, estan seguint el meu mateix camí. Que s'ho pensin abans. Per molt que costi, per bèstia que sigui, potser val la pena de saltar quan encara s'hi és a temps. En cas contrari, ja veieu la dificultat de mantenir-se surant. Us desitjo més sort.


Aloís


4 comentaris:

Anònim ha dit...

D'entrada agrair l'esforç que fas per seguir escrivint.
Espero t'ajudi el poder explicar situacions, emocions, pensaments...
Sempre va be i es necessari un mitjà d'expressió.
Només afegir que intentis no pensar en demà, aquestes ombres que expliques i que son preocupacions es clar, no tenen que fer te passar pitjor el que vius ara.
Es fàcil de dir, ja ho se...

Una abraçada forta Aloís

Nurya

Aloís ha dit...

Gràcies Nurya. Faig el que puc, però, com més s'avança, el camí es fa més estret i costerut. Ja és normal, però això no és cap consol. Una abraçada.

Laia ha dit...

Bon dia Aloís,

Gràcies per continuar compartint la teva experiència i intimitat. La pregunta és, qui cuida al cuidador? L'Alzheimer és una malaltia totalment incapacitant en la seva evolució i amb un gran impacte a tots nivells per la familia i cuidador. No deixis de pensar que les emocions hi són, la persona sent encara que ja no sàpiga explicar-ho.
L'Ajuntament de Barcelona ha engegat l'espai Cuida, pot ser des d'allà poden si vols donar-te suport.
Una abraçada,

Laia Romeo

Aloís ha dit...

Hola Laia, gràcies per escriure. Avui he anat a la psiquiatra de la seguretat social i m'ha confirmat la idea que, si em mantenia dins de la foguera (diguem-ho així), m'havia de cremar per força. I que l'únic instrument que tenien tant psiquiatres com psicòlegs era intentar que t'allunyis ni que sigui temporalment del foc, que continuïs amb la teva vida pel teu compte. Però, esclar, que, un cop feta l'opció de no moure'm del costat de la meva dona i estar per ella per damunt de tot -decisió que òbviament respectava-, la síndrome del cuidador cremat és inevitable, independentment de com estiguis prèviament. Que això crema a qualsevol.
La seguretat social no té psicòlegs per atendre casos com el meu, parlar per parlar, indefinidament. En té, però per atendre patologies greus i de tractament breu. I a mi m'ha dit que em veia molt bé, que no tenia cap patologia i que, atesa la situació, estava fins i tot millor del que seria d'esperar.
En fi. M'ha ofert un curs de mindfullness i m'hi he apuntat. Soc crític amb aquestes tècniques (si no és una opció de vida). Vaig fer zazen de jove i sé de què parlo, però penso que, en aquestes circumstàncies, algun recurs podré aprofitar, amb sort. No hi perdo res.
Ja sé que la meva dona és emocionalment receptiva, el que no és, ni ella ni cap malalt d'alzheimer avançat és capaç d'estimar, d'una manera altruista vull dir (vaja, si és que n'hi ha cap més).

Una abraçada.

Publica un comentari a l'entrada