REFLEXIONS POSTVACACIONALS

Demano disculpes a tots els que teniu la voluntat i la santa paciència de llegir-me perquè m'he tornat a retardar. No sé per què, si és la situació o si sóc jo, però cada vegada més la tasca de cuidador a temps complet m'absorbeix i fa que les poquetes hores que em queden els matins de dies laborables, no més enllà de tres de promig, no tingui esma de fer massa res més que contestar quatre correus, llegir els diaris digitals i resoldre algun tràmit de menor importància. La meva vida com a cuidador i la meva vida personal cada cop em semblen més difícils de compaginar. I les prioritats en aquest sentit són molt clares. Ara, per exemple, m'assec a l'ordinador després de dues hores llargues de tasques domèstiques i de preparar la meva dona i acompanyar-la a la cantonada on la recull el transport sanitari. Torno a casa i estic cansat. Em costa déu i ajut de posar-me a fer qualsevol cosa, i principalment escriure, perquè sé que m'hi engrescaré i, quan estigui més embalat, ho hauré de deixar per tornar a la rutina. És una lluita interior constant, per una banda em nego a desaparèixer del tot, a deixar de fer tantes coses que em satisfan, però, d'altra banda, la realitat s'imposa i he de tornar ràpidament, contínuament, al meu paper de cuidador, tant se val el que estigui fent ni el moment en què em trobi. Ja puc estar en ple clímax que, si toca atendre qualsevol necessitat, real o percebuda, hauré de plegar veles. 

Diuen que l'alzheimer no es contagia. En un sentit directe és veritat. Però no ho és menys que és una malaltia de dos, com a mínim, per compartir, encara que els efectes sobre un i altre siguin molt diferents, i, òbviament, d'una gravetat incomparable. Són dues vides que se'n van en orris. La del malalt, per descomptat, d'una manera tan cruel que sort en tenim de l'agnosognòsia i de la incapacitat de recordar les coses més immediates. Però la del cuidador també, sobretot si té inquietud per fer altres coses a més a més de cuidador, inquietud que només li val per haver de suportar onades contínues de frustració.

Des de la darrera entrada hi ha hagut alguns canvis. El 18 de juliol vam tenir revisió neurològica, que va confirmar que l'estat de la meva dona havia avançat "un parell de graons" en expressió de la metgessa. Ara es troba en una fase moderada, però més greu. Li van canviar la medicació: li van reduir l'antidepressiu, perquè diu que està bé d'ànim, li van augmentar la Quetiapina, sobretot perquè dormís més bé, per reduir els malsons, li van mantenir l'Aricept i li van introduir la Memantina, per la memòria. Els únics efectes que hem notat crec que estan relacionats -o no- amb l'augment de la Quetiapina i la reducció de l'antidepressiu. D'una banda dorm més bé, sense tants episodis de somnis pertorbadors com abans, o almenys no els exterioritza durant la nit. Sembla que també s'han reduït els espasmes involuntaris a la nit. Potser és que jo no ho noto perquè, com que dorm més tranquil·la, jo aconsegueixo de fer tongades de son també més llargues i profundes. La contrapartida és que al matí li costa més d'aixecar-se. Aquesta és una tasca que requereix molta paciència i molta mà esquerra i bon humor. Ha perdut l'eufòria que la caracteritzava, suposo que per efecte de la disminució de la Venlafaxina -l'antidepressiu- , o potser per la mateixa evolució de la malaltia, no ho sé. El cas és que ara, sense estar trista, es queixa més i està d'un humor més "gris", per dir-ho així. Això, és clar, fa la convivència una mica més feixuga. Respecte a la memòria no he notat res, continua com abans o pitjor. Ahir tarda, per posar un exemple immediat, estàvem mirant un concurs a la tele, tenia un paquet de tabac a la tauleta, però li faltava l'encenedor i el cendrer. Es mirava el paquet, l'agafava, i el tornava a deixar. "Et falta l'encenedor" -li vaig dir-. És inútil dir-li les dues coses alhora perquè llavors no en recorda cap. "Ah sí!" -va contestar-. Es va aixecar i va agafar l'encenedor d'un moblet d'allà prop i va encendre una cigarreta. "Et falta el cendrer" -li vaig dir llavors-. Em va mirar interrogant. "A la cuina, a l'armarient del cafè". Se'n va anar cap a la cuina i al cap d'un moment va tornar amb les mans buides. Abans que arribés al sofà li vaig recordar "El cendrer!". "Ah sí!" i va tornar a marxar cap a la cuina. Des de la cuina em va cridar. Jo, sense moure'm, li vaig contestar "El cendrer, a l'armariet del cafè". Va tornar amb el cendrer, però, sense adonar-se'n, s'havia deixat la cigarreta a la cuina, penjant de la vora d'un marbre. Aquest cop no vaig dir res, em vaig aixecar jo i el vaig anar a buscar i li vaig donar. No sé mai quan repetir massa una cosa la pot frustrar. "Gràcies, carinyo", em va dir. I vam continuar veient el concurs. Per cert que ha perdut sensiblement la seva capacitat de contestar correctament les preguntes.

Del cinc al vint d'agost hem estat de vacances, a Canàries, en un hotel només per a adults i en règim de tot inclòs. Bé, molt bé. Ha fet molta calor, però a l'hotel, amb l'aire condicionat, la terrassa molt fresqueta i la piscina, s'hi estava molt bé. Quan es patia més era per anar i tornar de la platja i si feies alguna excursió per l'interior. El personal era d'una cordialitat exquisida i això ha facilitat molt les coses. Crec que ella ha estat bé -així ho diu almenys-, encara que no tan pletòrica com altres vegades (el canvi de medicament que deia? la progressió de la malaltia?...). En tot cas no ha tingut cap problema. Això sí, jo m'he hagut d'ocupar de tot, de la roba, de la medicació, de la bossa de la platja, de posar-li el menjar al plat en tots els àpats, de tenir-la contínuament vigilada. Jo crec que, un cop assumida la situació, també he estat bé. Almenys he canviat d'escenari. A la platja ha estat tot més complicat que no pas a l'hotel. Quan ella entrava a l'aigua, no la podia perdre de vista perquè rarament sabia tornar a trobar el lloc on estàvem. I si era jo el que hi anava i m'hi estava més de cinc minuts, o ni això, en tornar es queixava de l'estona que l'havia deixat sola. Però bé, he anat a la platja!

Durant tots aquests dies no m'he pogut despreocupar de la meva salut. Tot i que em van veure a urgències, abans de marxar, continuo tenint secrecions. Ja no sé què pensar. A primers de setembre tinc visita amb l'especialista. A veure si en trec res de clar. L'operació de cataracta tampoc no ha donat un resultat per llançar coets. M'hi veig millor que abans, sí, però d'aprop no hi veig bé i, en general, tinc una visió estranya, amb alguna mena de punt mort. Hi ha alguna cosa més? No es va fer correctament l'operació? És perquè ara tinc la visió descompensada entre un ull i l'altre? ... no ho sé. L'oftalmòleg el tinc a l'octubre. És el que no té ni cadira perquè seguin els pacients, no fos cas que el fessin perdre el temps!

Ara estem recuperant la rutina. La meva dona torna a anar a l'hospital de dia (encara que amb això també tinc problemes burocràtics, ja ho explicaré un altre dia). Dimarts tinc reunió amb la directora per avaluar com està aquests darrers mesos.

Amb l'únic de bo que em puc quedar de moment és amb determinats moments de les vacances. Als vespres anàvem a la terrassa de l'hotel a escoltar música en directe. Cantants i grupets senzills, però alguns sonaven molt bé. Li deixava veure algun còctel (li agraden les margaritas). Què carai, estàvem de vacances! I ballàvem i tot, tot i que l'ambient ensopit de les parelles i grupets de "guiris" t'obligava a fer un esforç. Al final ja no ens feien cas, i els cantants estaven molt contents. La meva dona, i això no ho ha perdut, balla molt bé. Una nit, després de ballar com una boja, vam seure, li vaig demanar una segona margarita, em va agafar molt fort la mà i em va dir "gràcies". "Per què?" -vaig replicar jo-, "Per tot".

 Aloís

LES PETITES COSES

Fa dies que no escric. No hi ha cap raó especial, només la manca de temps. De fet, la manca gairebé absoluta de temps potser sí que és una raó prou distintiva respecte a períodes anteriors. No escric en aquest blog, ni escric pràcticament res, un parell de cosetes molt puntuals i urgents en un mes. Escriure, i no només ni especialment el blog, ha estat el meu refugi, el meu espai personal per poder sortir una estona del paper de cuidador. Que ara no pugui disfrutar d'aquest espai personal no deixa de ser significatiu, perquè ganes en tinc, i moltes, arribo a escriure mentalment quan me'n vaig a dormir. M'adormo escrivint una cosa o altra, força diverses, però a l'endemà no trobo mai el moment de traslladar a l'ordinador tot el que he estat ideant al llit. Llàstima que no es puguin fer "captures de pantalla" de la ment.

I el cas és que, aparentment, no ha canviat res. De vegades em pregunto per què ara el temps no m'arriba. Potser és la calor? No ho crec, jo sempre he rendit molt bé en situacions de calor. La calor i jo ens avenim força. Potser és un cansament acumulat... Pot ser, però fa molt de temps que visc amb el mateix estrés. La situació de la meva dona ha empitjorat, és cert, però jo m'he adaptat millor a moltes coses, he introduït alguna mesura pal·liativa i m'he organitzat millor. 

Jo crec que la diferència està en les petites coses. Ella va perdent suaument, sense daltabaixos però d'una manera continuada. I això comporta que vagi perdent autonomia, o introduint complicacions afegides en moltes petites coses. Poso dos exemples: el menjar i la roba. Òbviament, de totes les tasques de casa, el seu menjar i la seva indumentària incloses, me n'ocupo jo. Ja fa temps que em llevo mitja hora abans, a les set, per, entre altres coses, preparar-li l'esmorzar, la roba i totes les coses que s'ha d'endur a l'hospital de dia. Però, darrerament, a més a més d'això, m'he d'ocupar de controlar que es mengi l'esmorzar i es prengui la medicació, que es posi la roba que li he preparat i no una altra. Si la roba que li he preparat no li agrada, no em diu res i, si no hi sóc a temps, va a l'armari i es comença a emprovar coses, amb el desgavell consegüent. Si me n'adono a temps, hi anem junts i la deixo triar -sempre i quan no faci cap disbarat- sense necessitat de desmuntar l'armari. Quan ens truquen del transport sanitari i sortim de casa, he de fer de cotxe-escombra perquè no es deixi res imprescindible -el tabac, per exemple-, que em pugui obligar a deixar-la a l'entrada i pujar corrents a buscar-ho.

Quan la vaig a recollir, després de dinar, un cop arribats a casa (una operació que també s'ha alentit perquè es distreu pel carrer, sobretot amb les criatures), es repeteix l'operació de vestir-se d'estar per casa i guardar, o posar per rentar, la roba que es treu. La meva tasca, fonamentalment, consisteix en aconseguir que es posi la roba que li dono i a anar recollint la roba que s'ha tret i ha deixat escampada. A l'hora de sopar arriba una altra llarga negociació arran de què vol menjar. Pràcticament res li està bé. Quan aconseguim arribar a un pacte, faig el sopar i, perquè faci coses, l'encarrego de parar taula, però també li he d'anar donant les coses i controlant després que les hagi posat bé (pot posar tots el coberts per a ella o per a mi, canviar els plats, o posar les estovalles sota l'hule...).

Això, i continuo centrant-me només en aquests dos aspectes, té complicacions derivades, com el conflicte, els dubtes, que em reporta el fet d'anar a comprar. Hi ha dies que, literalment, no sé què agafar-li. El que una setmana li venia de gust a la següent no ho vol. I no la forçaré pas, mentre mengi una cosa o altra. No és una criatura, no la puc tractar com una criatura. També se m'ha complicat la gestió de la roba. No sé què passa però acabo fent una rentadora cada dos dies. En part és normal per la calor i la suor, però en part deriva d'altres factors, com una resistència que comporta una petita lluita cada dia -cada cop menys- perquè usi salvaslips. 

No sé ben bé com, però he de recuperar el meu temps, per escriure, per desconnectar, per poc que sigui -però que sigui suficient-. És vital fins i tot per poder fer com cal la meva tasca de cuidador. 

Ara és un mal moment, no fa gaire que m'han operat per partida doble: de cataractes el dia 1 i de fístula el dia 10, i estic en plena recuperació -espero que sigui completa i satisfactòria-. De moment no m'hi veig gens bé i la ferida de la fístula encara supura. Per les operacions vaig comptar amb l'ajut de la meva filla. Hi vam anar tots tres, la meva filla, la meva dona i jo i així, la meva filla em feia d'acompanyant (l'hospital ho exigia) i alhora teníem la meva dona controlada. Però el recolzament de la meva filla -tenia feina- es va limitar a les intervencions estrictes, a casa ja hi vam tornar sols, en taxi i després he hagut d'anar conjugant les recuperacions amb la tasca habitual de cuidador. Després de la segona operació estava molt i molt cansat i li vaig demanar a la meva dona si li feia res que el que quedava de setmana -quatre dies- la tornés a casa el transport sanitari, per poder fer jo una mica de repòs. Va acceptar i jo ho vaig aprofitar per dormir hores extres al sofà. Ara ja hem tornat a la normalitat i el cansament s'acumula. Dormim malament. Tus, ronca, es desperta episòdicament, es posa de través... Avui i demà són dies de metges, per a mi, però també per a ella. Avui té revisió anual al centre del qual depèn l'hospital de dia.

El més vinent ens anirem uns dies a la platja. El sol, el mar, passejar i remenar botigues a ella la fa molt feliç i jo espero poder-me vivificar una mica. Tot i així, com sempre, els períodes de vacances són també dies d'estrés. Ella es troba en un ambient no, lluny de la seva rutina, i necessita acompanyament i guiatge continu, vint-i-quatre hores sobre vint-i-quatre. Tampoc tindré temps per mi. Quan tornem espero poder reconduir-ho tot i recuperar espais, temps i sensacions, perquè si no, vaig en reserva i puc fer fallida en el moment més impensat.

Aloís

ELS MALALTS D'ALZHEIMER PODEN ESTIMAR?

Ja sé que la pregunta pot semblar molt bèstia. Sempre es diu que precisament el que no perden és la capacitat d'estimar, que poden oblidar fins el teu nom, però no el que senten per tu. Però la meva pròpia experiència em porta a qüestionar les característiques d'aquest sentiment. Des que va començar la malaltia, i d'una manera progressiva, l'amor ha anat deixant de ser un sentiment recíproc. Continua existint per la meva banda i, a més a més, és posat a prova cada dia, requereix respostes constatables. Però per part de la meva dona, jo no crec que -si més no a hores d'ara, tres anys després del diagnòstic- es pugui parlar pròpiament d'amor. Hi ha afecte, tendresa i una confiança cega en mi, però amor, amb el component altruista i incondicional que comporta, estic convençut que no. Fa pocs dies, per exemple, m'han sotmès a una prova d'esforç per comprovar el meu estat cardiovascular, finalment ha donat un resultat diguem que acceptable i sembla que no hi ha motius per a preocupacions greus ni immediates. Els dies abans de la prova he estat amoïnat, pel resultat i també per tot el que podia comportar si m'havien de tornar a intervenir en aquest sentit o si esdevenia un obstacle per a dues intervencions menors, però amb anestèsia, que tinc a principis de juliol. No tinc ningú més al meu costat i li vaig comentar la meva inquietud a la meva dona, però li va relliscar, pràcticament no li va prestar atenció. Això es repeteix constantment, amb qüestions molt diverses. Òbviament no és ella, sempre m'havia estimat molt i s'havia preocupat per mi, fins i tot innecessàriament, i era jo qui l'havia de tranquil·litzar. Ara, la malaltia l'ha tancada, l'està tancant ,en el seu món, que és un món autista i immediat. Fins i tot les seves pròpies angúnies, sobre ella mateixa, s'esvaeixen en qüestió de minuts, de segons de vegades... i, si la causa persisteix, van tornant a aparèixer episòdicament, de manera igualment efímera. Per tant, no estic fent cap judici moral, tinc molt clar que això és atribuïble de manera única i exclusiva a l'alzheimer i, tot i que em dol -molt-, no ha afectat en absolut els meus sentiments per ella, sense necessitat de fer cap esforç ni cap racionalització. L'estimo com sempre i ho poso en pràctica i ho expresso encara més, perquè la situació així ho requereix.

Al final de la pel·lícula Still Alice, que aquí es va traduir -desencertadament segons el meu parer- com a Siempre Alice, al personatge interpretat per Julianne Moore, una professora que pateix alzheimer prematur -un cas, doncs, ben semblant al nostre-, la filla li està llegint un llibre i, quan acaba el capítol li pregunta:  "entens de què parla?", i ella diu "de l'amor", més o menys. De l'amor, ella rep la companyia, la lectura, com una carícia, com un acte d'amor. No crec que estigui parlant del seu amor, sinó reconeixent l'amor que li demostra la seva filla. De tota manera, entre pares i fills la situació és diferent. Als fills se'ls estima sempre, passi el que passi, més enllà de la pròpia vida, i segurament -no ho sé- aquest sentiment és molt més resistent a la malaltia, suposo que fins a un determinat estadi. Per això, la Sònia Moll, explica en un poema que la seva mare, malalta d'alzheimer, li deia "¿Quién va a ver por ti cuando me muera?". Però en el món de la parella, i suposo que, a la llarga, també amb els fills, la relació s'inverteix. El malalt d'alzheimer necessita amor, tones d'amor abnegat, però no és capaç de tornar res més que carinyo i confiança, fins i tot dependència, interessats, com un nen. Hi ha una demanda brutal, que el malalt retorna com pot, amb agraïment. Com diu un poema que corre per internet. " Recuerda que te necesito, que lo mejor de mi ya partió. No me abandones, quédate a mi lado. Amáme, hasta el fin de mi vida."

És així. I reacciones donant cada vegada més només per fer-la sentir estimada, per donar-li tanta felicitat com puguis i endarrerir el procés, frenar-lo ni que sigui una mica a qualsevol preu. I ho fas de bon grat, però és devastador.

 Aloís

EL NOSTRE VIATGE PER EUROPA

Ja hem fet el viatge a Centre Europa i en torno, com em passa sovint, amb més interrogants que respostes. En tots els aspectes més directament observables es pot dir que el viatge ha anat molt bé, millor del que es podria esperar en el més optimista dels supòsits. Afortunades coincidències i mesures preventives hi han contribuït subs-tancialment. Per exemple, ens ha fet un temps excel·lent, predomini del sol i temperatures suaus, gens freqüents en aquestes dates i per a aquelles latituds. El viatge estava realment ben organitzat i la relació qualitat-preu ha resultat excel·lent. Hem tingut guies molt professionals, implicats i propers, especialment la guia acompanyant, i un grupet de companys de viatge, relativament petit -unes vint persones- i, salvant les excepcions que sempre es produeixen, molt cordial i cooperatiu. D'altra banda, jo, conscient que la meva dona havia perdut facultats, poc o molt, des de la nostra darrera sortida a la Costa de Llevant i que això seria molt més complicat, em vaig encarregar personalment de fer tot l'equipatge, tant el d'ella com el meu: vaig agafar tot el necessari, però només l'imprescindible, vaig ordenar la roba per dies, en bosses individuals, vaig comprar i activar un localitzador GPS i intercomunicador de llarga distància, per si de cas... i, en fi, vaig prendre totes les precaucions per tal d'avançar-me a qualsevol eventualitat. Això va anar molt bé. També vaig parlar amb ella per fer-li entendre la necessitat que seguís les meves instruccions i es mantingués sempre al meu costat, i li he anat recordant discretament durant el viatge. M'ha fet cas, potser més perquè, si no em veia, es trobava immediatament perduda, que no pas per efecte del raonament. Durant el viatge, en la mesura que ens hem anat coneixent una mica amb la guia i la gent del grup, he fet partícips de la situació a algunes persones amb les que ens relacionàvem més estretament. Això m'ha permès relaxar una mica -i en determinats moments- el meu marcatge i deixar que ella anés pel seu compte amb algú altre, sempre i quan estigués al corrent del cas i hagués mostrat la seva empatia. A mi no m'estalviava estar pendent d'ella, encara que fos a distància, però crec que a ella li ha donat una major sensació de llibertat.

Vaig decidir que seria més eficient ocupar-me jo de tot, en lloc d'esperar que fes les coses malament i després haver-ho d'esmenar. Així, doncs, jo em llevava cada dia entre mitja hora i una hora abans de baixar a esmorzar i sortir a trescar per les ciutats o a fer quilòmetres amb l'autocar i li preparava la roba i les quatre coses que havia de dur al damunt -res superflu- i després la cridava i li feia d'ajuda de cambra. Al menjador, en tots els àpats que no eren de menú, anàvem al bufet amb el seu plat, ella em deia què volia i jo li posava, o raonava amb ella si triava alguna cosa inadequada o no sabia què triar. El primer dia, al primer àpat, que era el sopar, vaig provar de deixar-la anar sola al bufet i va tornar amb un plat de calamars a la romana i pastissets de nata junts, que després vaig haver de separar. Quan estàvem de visita -en una ciutat, una església, un palau...- o dalt de l'autocar, sempre la duia al meu costat i estava pendent, abans que no es produís cap situació crítica, de les seves necessitats fisiològiques, o de si estava cansada -ha aguantat molt bé-, o bé necessitava desconnectar una estona. Preparat així, amb molta organització, el viatge ha discorregut amb una notable placidesa i hem pogut participar en totes les activitats que ens venien de gust, des d'una festa hongaresa, un passeig en vaixell pel Danubi, un concert a Viena, o un sopar típic en una taverna txeca.

La nostra organització ens ha permès també que ella s'atabalés el mínim possible, gairebé gens. Si veia que es descentrava, o fins i tot que començava a descentrar-se, li donava la mà o l'abraçava i mirava de distreure-la parlant-li amb tota normalitat. En tots els casos ha funcionat, amb més o menys dificultat, però ha funcionat. Clarament jo constituïa el que ara en diuen la seva "zona de confort", la seva rutina, com ja havia apuntat en una altra entrada. Tot plegat, és clar, ha comportat, per part meva, un esforç, una atenció -i una tensió- constant, i ara em trobo físicament i psíquicament baldat. Ara m'aniria bé un procés de recuperació, però no sé com, la vida continua. Ella també s'ha d'haver esforçat molt, físicament i psíquicament. A les nits queia rendida al llit i la sentia respirar profundament, molt profundament, però sense inquietud. Només el fet de disciplinar-se com ho ha fet, una dona tan independent i proactiva com ha estat sempre ella, almenys fins que va arribar l'alemany -parafrasejant l'obra de Marta Barceló-, és més que meritori i suposo que és indicador de la il·lusió que li feia aquest viatge, i, més en general, de la voluntat de viure, més enllà de la malaltia, amb la màxima normalitat i el mínim de renúncies.

Arribats en aquest punt, cal preguntar-se: ¿valia la pena tot plegat? ¿els esforços fets per tots dos? ¿la despesa, notable al capdavall i a càrrec dels nostres migrats estalvis? ¿les conseqüències en forma de cansament i desordre mental, sobretot en el cas d'ella?... Sempre he sentit a dir que, per als malalts d'alzheimer, el més important és la rutina. i el que hem fet aquests dies és qualsevol cosa menys rutinari. El devessall de sensacions i emocions ha estat constant. És més, en arribar aquí no hem parat: ahir, en sortir de l'hospital de dia, vam anar a una xerrada amb tast de vins, que li feia força gràcia i, demà passat, tenim un sopar amb amics entre altres coses. Jo em guio pel seu benestar, al llarg dels dies que hem estat de viatge, l'he vist, a estones, molt feliç i, en general, amb un estat d'ànim molt bo. L'he vist plorar d'emoció en determinats indrets que coneixia prou bé però on no havia estat mai, l'he vist riure com una boja en altres moments, o bé obrir uns ulls com unes taronges davant la il·luminació nocturna de Budapest, posem per cas. No sé si tot això li fa bé.

La felicitat ¿pot estar contraindicada en determinades malalties mentals? Professionals que em mereixen confiança, com els de l'hospital de dia, m'animen a proseguir amb aquesta política, i l'instint també. La malaltia segueix el seu curs, òbviament; ara, poso per cas, ja no sap conèixer l'hora del rellotge..., però aquesta malaltia, que ja ens comença a ser familiar, sembla força una malaltia del mentrestant. I la meva idea és que, mentrestant, no s'ha de deixar de viure, de cercar la felicitat, aquells moments tan especials que estroben ací i allà. Si ningú m'explica que vaig equivocat i per què, aquesta serà, doncs, la meva estratègia amb la meva dona, mentre hi hagi prou salut per part de tots dos. Diguem que la meva manera d'estimar-la, ara i aquí.

  

Aloís

VARIABLE, COM LA PRIMAVERA

Estic feliç i trist alhora, un estat d'ànim molt apropiat per a aquesta època de l'any. En primer lloc, el meu fill se'n va a treballar a l'estranger, d'aquí a un mes, aproximadament, per quedar-s'hi. D'una banda és una magnífica notícia, per a ell representa una excel·lent promoció professional, una feina i una empresa que li agrada, li paguen correctament -en tot cas millor que aquí-, i, sobretot, podrà conviure d'una manera estable amb la seva nòvia, que ja ha començat a treballar en una ciutat que està a una hora de distància. Estan buscant casa per entremig, hi ha una ciutat mitjana a mig camí de les respectives feines, que els deixaria a mitja hora de distància cadascun. Això vol dir que el veuré molt menys del que el veia ara, però és llei de vida, i que se'n puguin anar a viure junts, tots dos amb feina, del que han estudiat i ben pagada, és, avui dia, gairebé un miracle. El cas és que també perdré el meu principal suport familiar en la cura de la meva dona. Ell era la persona més fiable i sabia que, en qualsevol moment hi podia recórrer, amb la seguretat que ho deixaria tot per assistir-nos. Ara em quedarà la meva filla, però, amb la vida que porta, és molt més inestable i imprevisible. L'altre dia vaig haver de representar la meva dona en un judici laboral i li vaig demanar si em podia substituir per anar a buscar-la a l'hospital de dia -el meu fill era fora, precisament fent la darrera entrevista i coneixent l'empresa-. Hi va anar i ho va fer molt bé, però ja em va fer saber que tenia altres plans i que miraria si podia canviar-los. Finalment els va poder canviar i tot va sortir com una seda, però, si no els hagués pogut canviar què passa? M'hagués plantat? O hagués hagut de carregar amb la culpabilitat del seu sacrifici? No és el mateix, i amb ella em temo molt que les coses sempre són així, sempre tenen un preu, encara que sigui en el pla emocional.

Ara tinc dues operacions en perspectiva. Em vaig cansar d'anar disminuït pel món i havent-me de fer càrrec d'una altra persona que em necessita a ple rendiment. I vaig escriure una llarga carta al Cat Salut exposant-los amb detall la meva situació. En contra del que esperava, van reaccionar de seguida i molt bé. Les qüestions de què em queixava eren una operació de fístula, que procedia d'un abscés, suposo que mal operat i amb un seguiment pitjor i que em dona, encara, un mal viure continu, i una pèrdua de visió creixent, relacionada amb les cataractes -ho va confirmar l'oftalmòleg- que em convertia -em converteix- en un mig invàlid quan m'he de moure per la ciutat i, de nit, en un invàlid total. Com es pot ser, els preguntava, cuidador únic d'una persona amb alzheimer en aquestes condicions? Al cap d'un parell de dies em van escriure i, en menys d'una setmana, em van trucar d'Atenció a l'Usuari per dir-me que de la fístula m'operarien un dilluns del mes que ve -encara m'han de donar la data- i que els truqués en pic tingués l'autorització de l'oftalmòleg per operar-me de cataractes. Aquell dia, precisament, tenia hora amb l'oftalmòleg, que s'havia negat reiteradament a posar-me en llista d'espera per a les cataractes, i amb molt males maneres. Curiosament me'l vaig trobar suau com una mustela i absolutament disposat a l'operació que, a més a més, em va qualificar com a preferent. I encara em va demanar més proves diagnòstiques per després. Com si fos abans de les retallades. Amb aquesta petició, vaig tornar a trucar a Atenció a l'Usuari -ells m'ho havien dit-, que em van dir que m'accelerarien l'operació tot el que poguessin. Tampoc no tinc data però sembla que el tema també està encarrilat. Espero no fer-me falses esperances, però tot sembla indicar que, abans de l'estiu, podré estar operat de tot plegat. Algú del meu entorn -no recordo qui- em feia notar que és ben trist que perquè les coses rutllin com haurien de rutllar normalment ens haguem de queixar amb tota mena d'arguments i contundència.

Les dues operacions són, en principi, ambulatòries. No sé si la recuperació em deixarà algun dia més, o si pocs o molts, fora de joc. A més a més hi he d'anar acompanyat. Això vol dir que necessitaré algú, per moments dues persones -una per a mi i una per a la meva dona-... Podré comptar amb la meva filla? Ella diu que sí, però amb ella, les coses, en abstracte, en teoria, sempre són fàcils, és en la pràctica que es compliquen. Amb la família de la meva dona, òbviament, no hi compto. No només perquè siguin lluny. Sa mare no fa res i es podria instal·lar uns dies a la ciutat, però és molt gran i ella només vol sentir que la seva filla està bé. Ni tan sols l'ha vingut a veure, i, com aquell qui diu, no hauria ni de baixar del tren. Truca. Parla amb ella, amb la meva dona, i li pregunta si està bé. I la meva dona, és clar, per a ella sempre està bé. Del seu germà, cunyada, nebots... tampoc no me'n puc refiar. Tampoc no l'han vinguda a veure ni una sola vegada, com aquell qui diu ni saben on vivim. Em diuen que, si passa res, se la poden emportar amb ells uns quants dies, però és molt delicat, desplaçar-la completament del seu entorn, i sense ni tan sol poder-me veure a mi... em temo que pugui ser perillós per a ella. L'opció que em queda, com ja he dit altres vegades, és buscar ajut professional, però ara ja sé que surt car, i si és per massa dies pot resultar privatiu. No ho sé, potser puc combinar, l'ajut professional amb el de la meva filla. Ja ho veuré.

I, d'aquí a dues setmanes, la gran prova del viatge a Centre Europa. Serà complicat. Ella ha continuat perdent. No hi ha cap salt escandalós, però es desorienta molt, es cansa molt i de memòria immediata ja no en té gens ni gota. I, a més a més, té una inconsciència del seu propi estat, ara ja escandalosa, que ho fa tot més difícil (anosognòsia, en termes mèdics). Vaig consultar amb l'hospital de dia i em van dir que a ella li feia molta il·lusió el viatge i que segur que, amb els estímuls de veure això i allò, llocs que, a més a més, coneix, en fotografia i pels llibres, molt bé -i això encara ho reté força- , gaudiria com una criatura. Però també l'he de controlar com una criatura: què fa, què es posa, què menja... sobretot que no se'm perdi ni faci cap barrabassada. Ja m'ho deien ells: per a ella pot ser una experiència preciosa, ara, tu pot ser que hagis de fer una cura de repòs per l'estrés, quan tornis. Hi anirem, segur, ja està decidit. Ara estic mirant-me un localitzador que m'han recomanat que es diu Weenect. Algú de qui em llegeixi el coneix i em pot dir si va bé? Gràcies.

Aloís

ELS MALALTS D'ALZHEIMER SÓN CONSCIENTS DEL SEU ESTAT?

A finals de maig tenim el viatge a Centreuropa. Cal decidir sense entretenir-se gaire si hi anem o no hi anem. Com vaig explicar en una entrada anterior, des que va haver de deixar el fàrmac de l'assaig clínic, la situació de la meva dona ha empitjorat. Ho hem pogut constatar, no només per les meves impressions sinó en els resultats d'un test de control que li van fer recentment a l'hospital de dia. A mi em feia molta por que hagués entrat en una mena de davallada continuada, sense aturador. Afortunadament, però, segons sembla, la davallada ha estat acotada en el temps i en les capacitats que s'han vist afectades. a hores d'ara, des de fa potser un parell de setmanes, sembla que s'ha estabilitzat, no en l'estadi anterior, és clar, el que ha perdut en aquestes setmanes ja no ho ha recuperat, però, que jo vegi, tampoc va a pitjor.

Amb aquestes dades a la mà, i aquestes sensacions, he de decidir què fem respecte al viatge. Per una banda em fa por estar durant una setmana deambulant per llocs diversos, canviant d'hotel, de restaurants, amb menjars que potser no coneix ni li agraden, en entorns que no controla en absolut, i anant a toc de xiulet, com és habitual en aquests viatges organitzats en grup i amb guia. Em fa por que es cansi, que no pugui fer les coses al ritme dels altres, que em costi fins i tot llevar-la, sobretot quan el cansament es vagi acumulant. Sé que l'hauré d'acompanyar a tots els àpats que es facin en règim de bufet per ensenyar-li on són les coses i perquè no faci cap barbaritat amb el menjar (com omplir dos plats d'ensaladilla, perquè després d'omplir el primer ha anat a cercar una altra cosa i se n'ha oblidat -ho va fer l'altre dia a Montserrat-). Sé que l'hauré de portar pràcticament enganxada a mi, sobretot quan anem pel carrer o estiguem visitant alguna cosa, i que això és difícil, perquè té una extraordinària facilitat per extraviar-se. Literalment, no li podré treure l'ull de sobre. I li hauré d'organitzar la roba, i donar-li cada dia el que li toqui i mirar que s'ho posi bé. Tot plegat serà molt complicat, un fotimer de petites coses que, si tot rutlla bé, no passa res, però que, si fallen, poden provocar problemes força pertorbadors.

Altrament, aquest viatge, a ella, li fa una especial il·lusió. I, probablement, sigui el darrer que podrà fer d'aquestes característiques. Tant de bo m'equivoqués. Entenc que, finalment, més enllà del seu estat diguem-ne objectiu, i dels riscos que comporti, és a mi a qui toca de prendre la decisió. He de decidir si assumeixo l'elevat plus d'alerta permanent, i conseqüentment d'estrés, que el fet comporta. Per això, abans d'ahir vaig decidir parlar-ho amb ella. Es va sorprendre quan li vaig preguntar què fèiem, com es veia ella de cara al viatge. No entenia perquè li preguntava, segons deia "ella estava bé, com sempre". Li vaig relativitzar els fets, sense contradir-la directament, per no desanimar-la, li explicava les coses que no era capaç de fer sola o que constituïen un perill evident en aquest entorn a causa de la seva incapacitat per orientar-se o per recordar res. Però ella anava insistint a justificar cosa per cosa totes les deficiències que li assenyalava i a repetir que estava bé. Em vaig quedar en el dubte de si era un negacionisme tàctic, perquè no li plantegés la possibilitat de no fer el viatge, o és que realment no s'adonava de les moltes deficiències que presentava el seu estat. Jo li havia de fer entendre per tal que acceptés que hi havia un munt de coses que no les podia fer pel seu compte o que suposaven un risc o una molèstia per a les altres persones. Li havia de fer entendre que no podia anar al lavabo sola en un restaurant perquè, si no saltava a la vista, no sabria trobar la taula de tornada, és així.

Finalment vam decidir tirar endavant el viatge. No podia ser d'altra manera, l'hauria enfonsat. Vaig arrancar-li el compromís de seguir en tot moment les meves indicacions al peu de la lletra i de no perdre'm de vista en absolut ni en cap moment. Que no faria res per iniciativa pròpia, que, en tot cas, m'ho diria i, si era possible, jo l'acompanyaria. Que faríem la maleta junts i amb bossetes amb la roba de cada dia, i tot un altre seguit de petites mesures... No se'n recordarà, però ja li aniré recordant jo. El que em fa més por és aquesta inconsciència per la qual em pregunto en el títol. Una persona que és conscient de les seves limitacions vol l'ajut i la protecció, i els busca. Una persona inconscient se te'n pot anar per lliure en el moment més impensat i això vol dir que no pots abaixar mai la guàrdia.

Com sempre, si algú em pot donar algun consell, li restaré molt agraït... i ja explicaré com ha anat!

Aloís

ELS CUIDADORS MASCULINS

S'està fent un estudi sobre els cuidadors masculins. No el conec més que pel que me n'han comentat, molt per damunt, però m'agradaria fer alguna consideració al respecte, basada en la meva experiència i en les xerrades i contactes que he tingut amb altres cuidadors i cuidadores en grups de suport i trobades informals.

Es veu que una de les coses que destaquen d'entrada és que al cuidador masculí se li dóna com un valor afegit, un mèrit especial, pel sol fet de ser home, mentre que, en el cas de la dona s'entén que la tasca de cuidadora va implícita en el seu rol de gènere, forma part de les seves funcions i obligacions, com a filla, esposa, o el que sigui. Segurament és així. Seria coherent amb la formació i els valors que ens han estat transmesos d'acord amb el nostre gènere i amb l'orientació patriarcal de la nostra cultura. Jo mateix he estat coprotagonista més d'una vegada d'un comentari que em sembla inexacte i injust. Li diuen a la meva dona: "quina sort que tens de tenir el teu marit que et cuida amb tanta diligència", més o menys, o em diuen a mi: "la teva dona té una gran sort de tenir-te". Aquestes afirmacions segurament són ben intencionades i volen ser un reforç positiu a la tasca del cuidador, que prou que convé. Ara bé, dic que són injustes i inexactes per diversos motius: en primer lloc, tractar un malalt d'alzheimer d'afortunat, ni que sigui relativament -ja ho entenc-, no deixa de semblar un sarcasme. El malalt podria contestar: "et canvio el lloc", com va fer una vegada el meu pare, quan estava a l'hospital de terminals on va morir i jo li vaig comentar que estava molt còmode i molt ben atès. D'altra banda, la "sort" que pot tenir la meva dona de tenir-me a mi dedicat a ella, és exactament la mateixa que tindria jo si em trobés al seu lloc i ella fos la cuidadora, n'estic segur. Diferent, perquè cadascú té la seva idiosincràsia, tant com a malalt o malalta com en qualitat de cuidador o cuidadora. 


Altrament, jo no sé si aquests comentaris que li fan a ella o que em fan a mi tenen res a veure amb la meva condició masculina, o bé se solen fer en tots els casos, o, senzillament, destaquen una determinada manera de fer i portar les coses, perquè de cuidadors i cuidadores, a més a més, n'hi ha una diversitat tan àmplia com ampli és el ventall de personalitats i la resposta davant d'aquestes situacions. Es poden destacar punts comuns, ara bé, cal anar amb compte a no reduir una realitat molt complexa a uns quants paràmetres evidents.

Una diferència que, de manera general, em sembla rellevant entre cuidadors i cuidadores, és que els cuidadors, per mor dels rols de gènere, estem menys avesats a les tasques domèstiques, fins i tot de cura d'una altra persona, a les que ara, sovint, ens hem d'acostumar. La inèrcia cultural ha estat molt persistent en aquest sentit. A mi la casa no m'ha costat especialment perquè havia viscut sol una bona temporada i vaig aprendre a sortir-me'n. Així, tot i que molts anys de convivència amb dones m'han fet perdre pràctica -sovint perquè no els convencia com jo feia les coses i decidien fer-ho elles-, ara l'he recuperada ràpidament, sobretot perquè la meva dona no està en condicions de substituir-me -i aquí cal dir, i s'entendrà, per desgràcia-.

La meva experiència i la d'altres homes cuidadors que he conegut ha estat, per dir-ho així, força espontània, normal. Jo, quan vaig tenir el diagnòstic de la meva dona, i encara abans, quan només el temia, vaig decidir plegar i dedicar-me a cuidar d'ella, amb totes les consequències, sense cap reserva, ni cap sentiment d'estar fent res extraordinari. Ni tan sols em vaig plantejar de compaginar-ho amb res més. Què havia de fer si no? Sabia que no seria un plat de gust, però la vida és així, les coses vénen com vénen. I no m'arrepenteixo de res, ni tinc cap altre propòsit que continuar-me cuidant d'ella tant com calgui i indefinidament, adaptant-me a les noves circumstàncies quan es vagin produint. És pesat, és dolorós, és erosiu...? Sí, molt, en part per això escric aquest blog, per treure enfora tots el temors, totes les neures, totes les angúnies... Però això no canvia gens la meva determinació. I no espero cap més reconeixement que veure-la a ella el més feliç possible.

Hi ha diferències individuals entre cuidadors, independentment del seu gènere, moltes. Jo conec cuidadors i cuidadores completament desbordats per la situació, que no s'ho acaben d'empassar. D'altres que, de cap manera volen renunciar a la seva professió -sobretot homes, en aquest cas la meva evidència empírica és així-. A mi mateix, alguns companys -i companyes- em van mirar de convèncer perquè "no ho deixés del tot". La veritat és que, després de l'experiència d'aquests primers anys, no veig com me'n sortiria sense dedicar-me a temps complet a la tasca de cuidador. No crec que aquí hi hagi una diferència de gènere, sinó una altra que comentaré ara de seguida. També he conegut cuidadors -i cuidadores- que sembla que optin a la medalla del mèrit civil, però, això no passa en tots els àmbits de la vida?

Les diferències més importants en l'actitud i el comportant de cuidadors i cuidadores entenc que procedeixen de factors objectius que ens afecten a uns i altres. 


D'una banda, la relació que ens lliga amb el familiar que estem cuidant i el moment de la vida en què es produeix (podrien ser dos paràmetres). No és el mateix cuidar un pare o una mare vells, a la darrera fase de la seva vida que una parella, company o companya, més o menys jove, com és el meu cas, que veus com va perdent la capacitat de comunicar-se intel·lectualment amb tu, les pròpies vivències intel·lectuals, com se t'allunya, o, com deia en una altra entrada, com se t'esmuny entre els dits. He viscut en primera fila la fase terminal de la vida dels meus pares, sobretot del meu pare, i, essent dur, no és comparable. Tampoc és el mateix l'edat en què el cuidador es troba en aquesta situació. L'alzheimer és una malaltia de gent gran -tot i que aquí està el cas de la meva dona per desmentir-ho relativament-, però d'altres discapacitats, a segons quines edats -més joves-, encara poden ser més devastadores per a una parella, per exemple.

També és decisiva la diferència entre disposar o no d'una xarxa de parentiu ben estructurada i funcional. Qui la té pot comptar amb un suport, a tots els nivells, inapreciable, qui no la té, com jo, per la raó que sigui, pateix molt més les inclemències de la malaltia i de la societat. La nostra societat, almenys la més immediata, encara està organitzada comptant amb què les relacions de parentiu supliran moltes mancances de l'estat, unes mancances, en aquest cas, enormes.

Finalment, és definitiva, com gairebé en tot, la situació econòmica. Un malalt, un cuidador amb recursos econòmics folgats, encara que li falli la xarxa de parentiu, pot recórrer, pagant, a una quantitat de suport indefinida, tanta com necessiti i més, i de la millor qualitat. Pot utilitzar tots els recursos materials que li semblin idonis, o, fins i tot, el mateix cuidador o cuidadora pot rebre l'atenció sanitària i tota aquella que consideri convenient per al seu benestar sense haver de patir per res i al moment. Qui hagi anat seguint aquest blog, sap perfectament com em preocupa i em destorba en la meva tasca de cuidador la meva pròpia mala salut i les dificultats que tinc perquè el sistema sanitari públic se'n faci càrrec. I és que, com diu el refrany, les penes, amb pa, fan de més bon passar.

Aloís