EL MEU PRIMER CONTACTE AMB EL MÓN DE LES RESIDÈNCIES

NOTA PRÈVIA: Ara som més a compartir aquest blog. Vull agrair a la Carlota Benet que l'hagi recomanat en una entrevista que li han fet a La Vanguardia i que n'ha amplificat la difusió. Escric el blog per desfogar-me, sí, i em va bé, però també per compartir vivències amb altres cuidadors i cuidadores de malalts d'alzheimer. Hi ha moltes publicacions sobre el tema, però molt poques en primera o en segona persona, que és on els cuidadors i cuidadores ens trobem més acompanyats i reconfortats. 

La Carlota -d'aquí l'entrevista- ha escrit un llibre sobre l'alzheimer del seu pare, el Josep Maria Benet i Jornet, i la relació pare-filla entorn del procés de la malaltia, des d'abans del diagnòstic fins ara, que ja està ingressat en una residència. És un llibre que a mi m'ha fet molt de bé. Es diu Papitu. El somriure sota el bigoti i l'ha publicat Columna, aquest mateix any. El llibre és una història d'amor amb tots els ets i uts, tret que els protagonistes no són una parella habitual, sinó un pare i una filla amb una història ben particular. Hi ha moments de tendresa, molts, de complicitat, d'adoració mútua, però també de discòrdia, d'allunyament, fins i tot de violència més o menys soterrada, com a totes les parelles. Un llibre preciós, molt ben escrit, emotiu i emocionant, que a mi se'm va anar enganxant a la pell i em torna una vegada i una altra. 

Per a qui no conegui a Josep Maria Benet i Jornet, "Papitu", cal explicar que és un escriptor i dramaturg, important sobretot per la seva producció teatral. És un autor complex i, de vegades, torturat, amb una obra desigual -sempre rigorosa, això sí-, amb títols que ja són, o seran, clàssics del teatre català. I ha estat, si-us-plau per força, la llarga baula que ha unit la tradició del teatre català d'abans de la guerra amb la munió d'autors i autores que ara ja, afortunadament, publiquen i estrenen teatre en català amb una creixent normalitat. Això ningú -ni l'alzheimer- li pot treure. Però ha estat també per a molta gent l'autor de Poble Nou i altres serials d'àmplia audiència, fet que, segurament més que cap altre, li ha comportat una tranquil·litat económica, que li ha facilitat poder escriure les seves obres de teatre, i que, altrament, ha permès viure de l'ofici a gent de la televisió i del món del teatre. I això, en un entorn cultural tan petit i precari com el nostre, és com aigua caiguda del cel. 

Conèixer, o reconèixer, l'alzheimer, en personalitats com ell, o com Pasqual Maragall, ajuda molt als que el patim, de manera anónima, en els nostres familiars més pròxims. I, quan es fa des de la intimitat, com és aquest cas, encara més, més que tots els manuals i promptuaris. Per tant, per tot plegat, gràcies Carlota.

Nosaltres, la meva dona i jo, anem seguint el camí. Fa uns quants dies vaig parlar per telèfon amb la gent del Servei d'Atenció a la Dependència (SADEP) i ara estic esperant que em truquin ells per veure'ns un dia i elaborar el Pla Individual d'Atenció (PIA). Em van dir que seria ràpid... Mentrestant, amb la tria de residències que em va fer la meva amiga i consellera, treballadora social del ram, he començat a fer els primers contactes. Bé, de moment només un, amb la residència de la llista que tinc més a prop de casa. Fa un parell de dies hi vaig anar.

Objectivament, la residència està bé, força bé. És moderna, lluminosa, amb tots els serveis necessaris, cuina pròpia, un programa d'activitats molt correcte... Fins i tot, la treballadora social del centre, molt amable, em va oferir serveis previs complementaris: un servei de transport sanitari, que podria portar i recollir la meva dona a l'hospital de dia, a la mateixa hora que ho faig jo, per un preu poc més alt que el que paga ara només pel transport d'anada. I un servei de centre de dia, per quan se li acabi la subvenció pública de l'hospital de dia on està ara i hagi de passar al centre de dia de la mateixa fundació (no és ben bé el mateix una i altra cosa). Centre per centre, el de la residència que vaig anar a veure és a cinc minuts caminant de casa. També em va esvair els temors econòmics. Em va explicar que havíem de fer les declaracions de renda separades i així només comptarien el que havia de pagar segons els ingressos d'ella (és una residència pública), el cost seria el 80% de la seva pensió d'invalidesa. Fins aquí les bones notícies.

Les males notícies objectives es donen en dos aspectes principals. El primer és la llista d'espera. En aquesta residència, em va dir la treballadora social que era de cinc anys i mig. Francament, no em sé imaginar com pot estar la meva dona d'aquí a cinc anys i mig, ni jo. L'altra mala notícia fa referència a l'edat dels residents. És, bàsicament, una residència d'ancians. Molts tenen demències, lògicament, però no hi ha gairebé ningú que tingui demència i sigui relativament jove. Aquí es comencen a barrejar els criteris objectius i els subjectius. Sóc conscient que, quan penso en la meva dona allà, penso en ella amb la seva edat i el seu estat actuals. Si hi entrés d'aquí a cinc anys i mig, tindria seixanta-tres anys i la seva capacitat mental, en els seus diferents vessants, suposo que estaria sensiblement minvada respecta a la d'ara, probablement molt minvada, encara que continuaria sent excepcionalment jove. Tot i així, i ara ja vaig entrant en les impressions més subjectives, només de pensar-hi se’m fa un nus a la gola, se m'encongeix el cor. 

Tot i que sovint em treu de polleguera, em fa enfadar, i de vegades la renyo perquè, si no l'estic vigilant contínuament, comença a fer coses per lliure i ho emmerda tot i em multiplica la feina... Tot i que sovint em sento desbordat i, quan la tinc amb mi, he d'estar permanentment en estat d' alerta i això m'esgota i noto que ja començo a fer figa... Tot i així, sé que sóc el seu lenitiu principal, la seva millor medicació. Si a la nit té un malson, l'agafo i es relaxa i dorm plàcidament. Si s'atabala per qualsevol raó, l'abraço i li parlo a poquet a poquet, li explico coses, foteses, i es calma. I perquè sopi de gust, li faig plats que li agraden, i ara li compro les primeres maduixes, o bé l'ajudo a encertar les preguntes dels concursos... Tot això no li pot donar cap residència i, ara com ara, és bàsic. 

Suposo que és qüestió de temps. Que la persona que un dia hauré de portar a la residència no és la mateixa persona amb qui visc ara, encara que sigui ella mateixa. Totes dues seran la meva parella, però en dos estadis ben diferents, tant com ho és ara respecte a quatre anys enrere. Per tant, segur que cal situar les coses en perspectiva. No "anticipar", que diuen els psicòlegs, i ara, esperar a veure quina ajuda a domicili em pot oferir el SADEP. I a veure si trobo valor per proposar-li el canvi de transport sanitari, que, a mi, em representaria recuperar dues hores de la meva vida individual. A veure si sóc capaç d'aprofitar-les per anar treballant en algun dels meus projectes. A veure, perquè jo tampoc no sóc el mateix de fa quatre anys.

Aquests darrers dies està tornant a empitjorar. Ja ho vaig notar una mica, i ho vaig esmentar, durant el viatge a les Terres de l'Ebre. Un cop a casa ha continuat. Està com més atabalada, inquieta... Dorm malament, sempre està cansada, parla sola, s’ha tornat més rebel, força... Li ha tornat a agafar intensament l'antiga fixació amb les criatures. Continua mirant fotografies a l'ordinador i encara se les sap buscar ella mateixa, antics hàbits... De tant en tant troba alguna fotografia d’aquestes que li agrada particularment i s’entusiasma. N'hi ha dues especialment que li tenen el cor robat, una d'una nena roseta i amb els ulls blaus, de dos o tres anys, i una altra d'un nen de mesos que està dormint de boca-terrosa. Quan les troba hi té llargues converses, fa veuetes, els fa moixaines, i és feliç. Jo no li dic res, la deixo fer, com si fos el més normal del món. El problema ve quan s'ha de tancar l'ordinador. Em diu que no pot perquè hi ha el nen, o la nena... No se m'ha acudit res millor que dir-li que l'ha de tancar perquè sinó s'espatllarà i després no els podrà veure. Amb això sembla que queda conformada. Els fa un petó i se n’acomiada. Li explico -cada vegada de cap i de nou- com s'apaga l'aparell i es queda tota tristoia. Ja he demanat hora per parlar amb el neuròleg de tot plegat.

Aloís

EL DARRER VIATGE

Ens ha arribat la resolució de la revisió del grau de dependència. Li han donat un grau III, el darrer, "gran dependència", amb una puntuació de 75. De fet és el que realment s'ajusta a la seva situació, perquè ja no pot fer res autònomament i necessita atenció les vint-i-quatre hores del dia. Ara he de parlar amb els serveis socials de l'ajuntament perquè li facin el pla individual d'atenció (PIA). Pel que m'han explicat, això comporta la disponibilitat d'un cert nombre d'hores mensuals d'atenció a càrrec e personal especialitzat i la inscripció en la llista d'espera d'alguna residència. Teòricament, per engegar el PIA, hauria d'esperar que es posessin en contacte amb mi, però tothom em diu -i el personal professional especialment-, que no m'esperi i que em posi jo en contacte amb els serveis socials per intentar accelerar els tràmits i les ajudes. Nosaltres no tenim servei social personalitzat, sinó que depenem d'un sistema que es diu SADEP (Servei d'Atenció a la Dependència), amb el qual només pots contactar per telèfon, deixar l'encàrrec i esperar que et truquin. Es veu que és un procediment experimental per a determinats barris, suposo que fruit de la precarietat, que, a la pràctica, produeix una gran sensació de desemparament. És impossible parlar cara a cara amb un treballador o una treballadora social, ni tan sols parlar sempre amb el mateix o la mateixa, és com una central d'assistència que ni tan sols respon quan la necessites, sinó segons la seva agenda. El fet d'haver de parlar quan ells et truquen, per inconvenient que sigui el moment, i haver-ho de fer per telèfon, dificulta molt poder planificar i optimitzar els recursos. En fi, un disbarat més de l'erràtica política municipal que ja fa temps que patim.

Trucaré, doncs, a veure si, almenys, puc accelerar una mica les prestacions, encara que, pel que fa a les hores d'assistència, no sé massa bé com les puc rendibilitzar millor. D'entrada,havia pensat que el que m'ajudaria més seria que algú l'anés a recollir en lloc meu a l'hospital de dia (si no podia ser tots els dies, com a mínim uns quants), així jo podria disposar de més hores seguides al matí per poder desenvolupar algun dels meus projectes personals, ni que sigui una mica. Però em comentaven que es veu que el personal que depèn d'un determinat barri no es pot desplaçar per prestar els seus serveis a un altre, ni que sigui una cosa tan elemental com un acompanyament. Més burocràcia i més despropòsits. El tema de la residència, per ingressar-la, lògicament, no el veig gens clar. La meva intenció és tenir-la a casa i fer-me'n càrrec jo mentre pugui i per poc que pugui. Tanmateix, una amiga i treballadora social, especialitzada en alzheimer, em feia notar dos aspectes pels quals era imprescindible que ho demanés immediatament. D'una banda perquè les llistes d'espera de les residències són llarguíssimes, entorn els quatre anys. De fet n'hi ha una, que està molt bé i cau prop de casa, que té una llista d'espera d'uns sis anys. El primer tema, doncs, és: Si en quatre anys, encara no, des del diagnòstic, ha passat d'una situació de dèficit cognitiu lleu a una dependència tan important i a una veritable devastació cognitiva, com estarà la meva dona d'aquí a quatre anys, per no dir d'aquí a sis? D'altra banda, em feia notar la meva amiga que, en la mateixa mesura que ella anirà necessitant més i més atenció, jo em faré més gran, tindré menys forces i estaré més cremat. Una equació nefasta. Per tant faré el que tothom m'aconsella. M'han fet una petita llista de residències i aniré a parlar amb les persones que les porten, i a veure-les, i tramitaré la sol·licitud per mitjà del SADEP. Sempre hi ha la possibilitat, si et criden i encara està prou bé -tant de bo!- de passar torn una vegada i que et tornin a posar a la llista d'espera... 

Un altre dubte que em planteja la residència és si l'he de demanar aquí o bé a la localitat on viu la seva família. El problema és el següent: Mentre jo estigui bé, si a ella ja l'he hagut d'ingressar, més o menys me'n puc fer càrrec. Vull dir que la puc anar a visitar cada dia, treure-la a passejar, interessar-me pel seu estat, totes aquestes coses..., però, en la mesura que jo vagi envellint, o fins i tot si falto, que hi faria ella aquí en una residència sense pràcticament cap contacte exterior? He de parlar amb els seu germà per conèixer la seva disponibilitat. Perquè, és clar, podria demanar una residència allà on viuen ells, però la qüestió és que la llista d'espera és molt més curta i me la donarien molt abans. Tampoc no és això. Massa aviat, segurament. I, a més a més, jo no tinc cap ganes de desplaçar-me a la seva ciutat d'origen. Hi estaria sol com un mussol i no sabria què fer. Se m'acut que potser el més indicat és demanar una (o dues) residències aquí i, si, per una o altra raó -de part seva, de part meva o del que sigui-, la cosa s'accelera, demanar llavors una nova residència a la seva ciutat, encara que es pugui donar uns mesos, més o menys llargs, de decalatge. No ho sé, he de parlar amb tots plegats. Difícil empresa.

Els darrers dies de febrer i primers de març vam fer una sortida d'una setmana, amb l'IMSERSO, a les Terres de l'Ebre. A part de trencar una mica la rutina i donar-li nous estímuls, fent una de les activitats que més li han agradat sempre, viatjar, la idea era també comprovar si continuava funcionant més o menys bé dins el context del viatge (de fet una estada amb una excursió d'un dia i prou). El resultat va ser deplorable. El temps no va acompanyar gens, vam enganxar aquella setmana de fred siberià i, si bé allí, prop de la costa, no va nevar, les baixes temperatures i la humitat calaven fins als ossos, sobretot els primers dies i ens van obligar a passar un parell de dies ben bons tancats literalment a l'hotel. Tot i així hi va haver estones que vam poder sortir, fins i tot fer una excursió llarga i interessant, dinar a fora, passejar, anar al "mercadillo" o a mirar aparadors, activitats que a la meva dona sempre li han agradat molt. Però, més enllà del temps, va quedar clar que ella ja no està per viatges. Tant a l'hotel com fora de l'hotel ja no respon a indicacions, cal acompanyar-la, ajudar-la a fer les coses, físicament. Per exemple. A l'hora de l'esmorzar, jo omplia les tasses de cafè i les deixava a la taula, ella tornava amb mi fins al buffet, li donava els sucs de taronja i li deia "veus la taula on tenim les tasses amb el cafè? doncs ves fins allà i seu, que ara porto el pa, la mantega i la melmelada". Una línia recta de no més de quinze metres. Jo torrava el pa, feia els plats i, quan anava cap a la taula, me la trobava asseguda en una taula diferent, més pròxima que la nostra, i ja s'havia begut el suc i embrutat els tovallons. Per simples que siguin les instruccions, en qüestió de segons se li esborren, és el mateix que li passa a casa. I així tot. Res no li servia d'estímul. Quan vam tornar de l'excursió li vaig preguntar si li havia agradat. Em va dir que no, molt rotunda. "Per què", "Perquè feia fred". I és que, en efecte, cada cop més, només respon a sensacions primàries: cansament, fred, calor, set, gana, pipí...; elaboracions mentals..., pràcticament cap. Vam anar al "mercadillo", que la tornen boja, i anava davant meu, caminant ràpid, amb el cap cot i sense mirar les parades. Em vaig haver de posar davant seu, vigilant que no m'avancés, i, quan veia una parada amb roba o qualsevol altre article que li pogués agradar, m'aturava i la feia aturar a ella, però no vaig aconseguir que s'hi interessés en cap cas. Només quan em vaig aturar en una parada de bijuteria que tenia arracades (les arracades i el maquillatge han estat, de sempre, la seva perdició). Es va quedar parada, però no n'agafava cap. Al final, en vaig començar a triar jo unes quantes i es va animar a triar sobre les que li assenyalava. N'hi vaig comprar quatre parells (dos parells, cinc euros) i en va estrenar unes allà mateix, llavors sí, la mar de contenta. La vaig portar a una parada de maquillatge i vaig aconseguir també que es comprés un pintallavis, una base i un fons d'ulls i a l'hotel es va pintar. No s'havia maquillat cap dia. I encara menys s'havia dutxat. Això ja és una dura batalla habitualment. Vaig intentar temptar-la amb la banyera de l'hotel, però, en una setmana, vaig aconseguir que es dutxés un dia, i encara d'aquella manera.

En resum, que el fet de viatjar ja no li representa cap estímul. Jo volia que féssim un viatge per Europa aquesta primavera, com el de l'any passat, ja fos pels Països Baixos o bé per Sicília (li agrada molt l'art clàssic), però ja he desistit. Massa complicació i poca o nul·la compensació. Si no hi ha cap empitjorament sobtat, mantindré les vacances a la platja, en un hotel de pensió completa, enguany relativament a prop. I a veure.

Aloís

UNA XERRADA AMB LA MEVA PSICÒLOGA

Avui he anat a la meva psicòloga i he xerrat molt. De fet és l'única persona amb qui puc parlar sense embuts. Li he dit que ho escriuria i, enlloc de fer-ho per a mi sol, ho faig aquí, al blog, per si algú més ho llegeix i li pot ser d'utilitat, o vol dir-hi la seva. A mode de sumari, podríem dir que li he parlat del sentiment de culpa, dels diferents vessants del patiment que produeix la malaltia i de l'efecte analgèsic, o anestèsic, -no sé quin qualificatiu li va més bé-, que produeix l'agnosognòsia. A part d'altres coses, és clar. 

El sentiment de culpa suposo que és inevitable, en la mesura que, com deia la psicòloga, "res del que facis és suficient per millorar la seva situació". Això és així, per definició, i suposo que si, que deu anar per aquí. També em deia "tu creus que pots fer res més del que fas?" I no, segurament no, però la impotència genera culpabilitat, és inevitable, ja m'hi he trobat d'altres vegades, en la relació amb els meus fills, per exemple. El problema del sentiment de culpa, a més a més de què és un patiment afegit del tot estèril, és que pot interferir en l'optimització de les decisions. Ahir a la tarda, per exemple, al centre de dia, hi havia una sessió informativa sobre l'estimulació cognitiva. Jo hi volia anar, sobretot per enriquir el meu bagatge de recursos, però era de quatre a cinc i la meva dona està acostumada a què la reculli a quarts de quatre. Un dia que em vaig endarrerir una estona per problemes amb el transport públic me la vaig trobar amb els ulls amarats de llàgrimes. Avisar-la no serveix de res, al cap d'una estona ja ho ha oblidat. Vaig estar dubtant tot el camí fins que vaig baixar de l'autobús, podia agafar una direcció o una altra, però al final me'n vaig anar a recollir-la i vaig deixar córrer la sessió. Sé que hauria estat perfectament atesa durant aquesta hora llarga que m'hauria retardat, però no vaig gosar, em sentia culpable pel que podria patir veient que no l'anava a recollir... Finalment la culpabilitat no és només estèril sinó també contraproduent, però, com evitar-la?

Parlava dels diversos vessants del patiment, del diversos motius pels quals es pateix. Són vessants ben diferenciats, però recurrents. Romanen latents i es manifesten,  ara l'un ara l'altre, o bé alhora, i t'enfonsen els ànims. Tal com jo els percebo, bàsicament són tres: En primer lloc, el patiment, relacionat amb l'amor per la persona afectada, és a dir, el patiment que produeix la constatació del seu deteriorament en allò que l'afecta a ella mateixa, en aquest cas la meva dona. Sempre n'ets conscient, però hi ha ocasions, quan la veus més desvalguda o perd de forma evident una capacitat que fins fa poc conservava, que són especialment dures. La realitat és devastadora, però ella de fet ho pateix poc. De vegades, per exemple, s'amaga de manera maldestra petites incontinències i penses si això la pot angoixar, encara que sàpigues que, al cap d'un moment, ja no se'n recordarà. Pel que fa al seu patiment, l'agnosognòsia té una funció protectora de primer ordre, és un mecanisme adaptatiu extraordinari. Però, és clar, l'agnosognòsia la té ella, jo no, i, per esmentar un element molt gràfic, estrictament en aquest pla, no em puc treure del cap el munt d'imatges que he vist sobre els estralls que causa l'alzheimer en el cervell afectat. És el patiment d'anar observant, impotent, com se li va escolant la vida, talment com si  es dessagnés, d'una manera inexorable i anar-ho alhora revivint en altres plans.

En segon lloc, hi ha el patiment que produeix la desaparició mental de la parella, de la companya, de la còmplice, de l'amiga... Físicament continua essent allí, però qui és aquella persona que s'assembla a la teva parella, amb qui tanmateix no pots compartir res del que comparties amb ella, ni t'entén ni es capaç d'explicar-te res? Es produeix un procés de zombificació (passeu-me la paraula), que és particularment dolorós. No sé si més o menys que la mort, he perdut éssers estimats, però fins ara no he perdut mai cap parella. Deu ser diferent, no és una mort completa i definitiva, com la mort real, però és una mort en vida (per això parlava dels zombis), i que, en tot cas -cito de nou la meva psicòloga-, fa que vagi's fent el dol a l'avançada. De mica en mica i, com aquell qui diu, sense adonar-te'n, et trobes que ja no comparteixes res més que la vida vegetativa, i encara, amb un canvi de rols -de parella passes a ser com el pare o tutor-, que has d'assumir per molt que interiorment els rebutgis. Ja no hi ha cap projecte en conjunt, cap reflexió compartida, cap capacitat ni interès per entendre res del que li expliques, cap capacitat per part d'ella per explicar-te res... el dia a dia es converteix en una mena de manual d'instruccions de tu envers ella, que mires de transmetre-li -no sempre amb èxit- de la manera menys imperativa possible... Això i el que resta de tendresa més elemental. De tot el que puguis fer per ella, l'únic que de fet valora és la carícia, el contacte físic... La meva companya de viatge per la vida s'ha convertit en la meva nena petitona, que busca l'escalfor del meu cos, la meva falda, per relaxar-se i adormir-se.

Finalment, hi ha un patiment per la pròpia vida, la meva. El temps corre inexorablement, ja sóc gran i la meva salut no és precisament de ferro. Sóc en aquella fase de la vida en què no m'arrepenteixo de res del que he fet i, en canvi, m'arrepenteixo de moltes coses que he deixat de fer. Sóc en aquella fase en què el temps va molt, molt, de pressa i n'hi ha molt poc. I, a més a més, tinc moltes coses per fer. Algunes ja no són possibles per causa de l'edat, i del consegüent deteriorament físic (envellir és un desastre sense pal·liatius). D'altres formaven part dels meus-nostres projectes vitals i han estat segades de soca-rel per l'adveniment de l'alzheimer. Projectes molt interessants i  llargament esperats, que ara estaríem duent a terme, amb tota probabilitat... I finalment, i malgrat tot, hi ha d'altres projectes, tasques gairebé imprescindibles per a la meva pròpia salut mental, que han estat fruit d'una adaptació de les meves expectatives al context de l'alzheimer, però que cada vegada em costa més de desenvolupar, perquè la tasca de cuidador únic, l'augment de la feina que l'empitjorament del seu estat comporta i l'escurçament de les poquetes hores de què puc disposar, no em deixa temps per a mi. Afortunadament, deia la meva psicòloga, mentalment aguanto bé. Que duri. Em fa por trencar-me un dia, i, a més a més, no m'ho puc permetre. No hi ha xarxa.

La meva psicòloga -torno a ella- em deia: "bé, però, de tots aquests patiments, quins pateix ella?". I no, és clar, té raó, las resposta és cap. Ella es preocupa per si el menjar del centre de dia li agrada més o menys, per si trigo gaire a anar a dormir, per fer-li companyia, o per si la faig esperar gaire estona després de dinar, abans d'anar-la a recollir. Beneïda agnosognòsia. La comparàvem amb la fe de les persones religioses. Quantes coses soluciona la fe! Per a qui la té ha de ser un tresor, en aquests casos és una pena ser ateu, -bé, agnòstic, perquè, com a científic, no em permeto anar més enllà-, però emocionalment un ateu militant, només tinc fe en la ciència, una fe crítica, per definició. 


Se m'ha fet tard. He de plegar, anar pel dinar i després a recollir-la a la "guarderia". El meu temps s'ha acabat. I avui l'he esmerçat, en part en aquest escrit i això m'ha costat endarrerir-me amb un parell de tràmits de metges i de la casa. Demà toca anar a comprar i tràmits a tope. Quan tingui temps escriuré més llargament i d'una manera més ordenada. Faig el que puc.

Aloís

RETORN A UNA NOVA NORMALITAT

Un més després de l'operació de la meva dona, es pot dir que es troba força recuperada. Almenys físicament. Les ferides ja estan cicatritzades, o gairebé. No té dolors ni febre. Menja relativament bé, del que li ve de gust, però menja. I no es cansa més del que ja es cansava normalment aquests darrers temps. El que no ha recuperat és la forta i sobtada davallada cognitiva i conductual que va patir. La seva autonomia i les seves capacitats en tots els sentits han quedat tocades. Està molt més depenent, i molt més que ho estarà encara, ja me'n faig càrrec, però, a risc de reiterar-me, aquest és el fet més destacat i la nostra rutina. Jo m'adapto com puc a la nova situació, tot i que l'adaptació, també, cada vegada és més difícil, més plena de renúncies. Per assegurar-me de no haver de triplicar la feina el més pràctic és no deixar-li fer res. Però això, lògicament, li produeix frustracions i sovint s'enfada. Per exemple al matí, a l'hora de vestir-se. Ara ja deixo la seva roba preparada al menjador la nit abans. Quan es lleva no és prudent perdre-la de vista. Al matí, quan he aconseguit que es llevi i esmorzi, la faig seure al sofà i li demano que es tregui tota la roba de nit abans de vestir-se (si no, la barreja). És una petita batalla diària, perquè, tot i que hi ha cortines ben opaques, pensa que la poden veure els veïns de l'altra banda del carrer. Quan ho aconsegueixo li vaig donant les peces de roba una per una i mirant que se les posi bé. Però ja hem tingut la primera discussió del dia, sort que li passa de seguida. El més fàcil seria posar un paravent o buscar qualsevol altra solució empírica, però no és tan fàcil, primer perquè durant el dia no hi penso, perquè és absurd, i segon perquè, en aquelles hores del matí, quan jo ja fa gairebé un parell d'hores que rutllo fent feina i al cap de pocs minuts l'han de venir a recollir, jo mateix estic cansat, nerviós i tinc pressa. Aquesta és una contradicció continua. Te la trobes quan penses en general, fora del context, i quan parles amb professionals o amics. Sempre hi ha solucions raonables per aplicar a cada situació, però, quan et trobes ficat en la situació, no tens la fredor, la paciència i la racionalitat per aplicar-les i actues com pots. Suposo que és una tesitura en què tots els cuidadors i cuidadores ens hem trobat. No som màquines.

Vaig estar dubtant molts dies sobre què fèiem per Nadal, si anàvem a casa de la seva mare i ens hi quedàvem fins al 27, com sempre, o si anàvem i tornàvem el mateix dia de Nadal, o ni això. Tres dies abans, el 22, vam sortir i vam anar a dinar amb els meus fills (l'únic dia que ens podíem aplegar tots) i va estar molt malament: cansada, desorientada, sense gana... De fet vam plegar abans del que estava previst. Però ella em deia que sí (quan aconseguia que em digués alguna cosa, perquè, actualment, la seva resposta per defecte és pràcticament sempre "no ho sé"). De manera que el dia abans vaig comprar els bitllets per internet. Va estar prou bé, més aixafada i perduda que altres vegades, però prou bé. Quan està amb gent que no sigui jo, per dir-ho així, "es comporta". Fa ràbia, perquè després et diuen: "està prou bé" i no dius "la veiessis en el dia a dia" perquè no pensin que ets un ploramiques o un exagerat. Val a dir que el segon i tercer dia ja anava flaquejant i, de tant en tant, deia que volia anar a casa. De fet, fins i tot la seva mare es va adonar que estava pitjor que altres vegades . A tots plegats, familiars i amics, penso que ja els va bé que ella faci el cor fort i es comporti millor del que realment està. Això justifica que no se n'hagin de preocupar més del compte. Ara, el dia cinc, ha de venir uns inspectora de la Seguretat Social per avaluar-la de cara a la revisió de grau de dependència que vaig demanar. Suposo que ella farà el mateix i mentirà immoderadament, com ja va fer la primera vegada. A la Seguretat Social també li deu anar bé. Però, aquesta vegada estic disposat a no deixar-me sorprendre. La primera vegada, la inspectora em va dir: "ara parlo amb ella i després ja parlaré amb vostè". Nasti de plasti, va parlar amb ella i prou, i li va donar el grau I. El dia cinc parlaré i li portaré la contrària encara que la inspectora no vulgui i que la meva dona es trasbalsi, si no fa res, no fa res, si necessita ajuda per a totes les seves coses, la necessita, i no estic disposat a què consti el contrari. M'espera un combat desigual i després una sessió d'apaivagament d'ànims amb ella. Sort que ho oblida tot de pressa.

Avui ha tornat a reprendre l'hospital de dia, per això puc escriure, tres dies, només fins al dia cinc, que s'ha de quedar per això de la inspectora. Després de Reis tornarem a la rutina normal. Francament, no crec que ella millori en el seu estat, però, almenys, jo tindré una mica de marge per a mi i, segurament, podré recomposar les meves trinxeres de cara a la nova ofensiva que m'ha caigut al damunt des del primer de desembre. Essent una persona de tradició depressiva, com sóc, ja és prou que m'hagi mantingut sereny. L'altre dia, la meva psicoterapeuta em deia que no caic en cap episodi depressiu perquè jo mateix no m'ho permeto. Segurament és això. Sigui com sigui, encara sort. Tal com estan les coses, només em faltaria això. Qui hagi patit depressió, de debò, ja sap de què parlo.

Aloís

 

CIRURGIA, HOSPITALITZACIÓ I ALZHEIMER

Aquests dies hauríem de ser a Lloret de Mar. Com que la meva dona estava molt aixafada, negativa, vaig pensar que un canvi de rutina moderat li vindria bé. Vaig aprofitar la catalanofòbia que ha generat a Espanya la situació de Catalunya, que ha deixat vacants moltes places de l'IMSERSO a la Costa Brava i la Costa Daurada, i vaig contractar una estada d'una setmana. Lloret, a l'hivern, és molt tranquil i agradable. Però les coses es van complicar.

La nit del dimecres al dijous trenta de novembre ella es va començar a trobar malament: un dolor abdominal inespecífic, que va continuar amb vòmits, una corrua de vòmits, fins i tot quan ja no tenia res a l'estómac. L'endemà, dijous, estava aparentment millor i vam acordar que faria dejuni, només un xarop que em va donar el farmacèutic i sèrum per evitar la deshidratació, ni aigua. Cap al vespre va començar a tenir febre, no molt alta, però estranya en ella, i es va començar a exclamar d'un dolor molt intens, ara clarament localitzat  prop de l'engonal dret. Vaig pensar en una apendicitis i vaig trucar al 061. Em van dir que amb l'abdomen valia més no córrer riscos i que m'enviaven una ambulància. L'ambulància ens va portar al Centre d'Urgències d'Atenció Primària, que no ho van veure clar, i ens van derivar, amb una altra ambulància, a l'hospital de referència, on devíem arribar cap allà les dues. Vam passar la nit a urgències. A la primera exploració ja van especular que probablement fos una apendicitis amb complicacions. Li van estar fent proves tota la nit i, finalment, cap a mig matí del divendres, em van comunicar que la intervendrien quirúrgicament tan aviat com tinguessin disponibilitat de quiròfan, que, en tot cas, no seria fins a la tarda. Davant de l'impasse, vaig trucar a la meva filla a veure si podia substituir-me per anar a casa a dutxar-me, recollir quatre coses i dormir un parell d'hores (feia dues nits que no aclucava l'ull). Va venir cap a les dues i, quan jo estava arribant a casa, a quarts de tres, em va trucar per dir-me que l'havien avisat que a les tres entrava al quiròfan. Vaig tornar cap a l'hospital, però ja no vaig ser a temps de veure-la. L'acabaven de traslladar cap al bloc quirúrgic i ja ens havien donat habitació a la planta. Vam tenir ocasió de parlar amb l'anestesista i després ens vam instal·lar a la sala d'espera i anàvem seguint per la pantalla, l'evolució del procés "entra al bloc quirúrgic", "comença la cirurgia"...

L'operació va durar tres hores des que va aparèixer l'indicatiu segons el qual començava la cirurgia. Jo, al final, estava ja molt nerviós. Quan ens va cridar, tenia el cor en un puny, però de seguida ens van tranquil·litzar. La intervenció havia anat bé, s'havia allargat perquè tenia molta porqueria escampada per l'abdomen. El diagnòstic va ser "apendicitis perforada gangrenosa", i restaven dos perills subsegüents a controlar: que no es regenerés cap infecció (el que ens van explicar que li havien tret no és per ser reproduït) i que no hi hagués cap hemorràgia. Ja ens van avisar que cinc dies a l'hospital no ens els treia ningú. Bé, tant se val, estàvem contents, el més important era que li haguessin agafat a temps. Es veu que, en persones amb alzheimer (que s'expliquen malament), que desenvolupen obesitat i diabetis, com és el cas de la meva dona, l'apendicitis s'emmascara fàcilment. Va estar dues hores més a reanimació i cap al tard la van portar a l'habitació. Una habitació petita i compartida, però molt ben atesa. Ens disposàvem a enfrontar els dies d'hospitalització amb els nostres migrats recursos personals.

La recuperació, a l'hospital, va ser correcta, va anar millorant amb lentitud però constantment. Les primeres nits em vaig quedar jo. Però em vaig adonar que jo sol, empalmant dia i nit, nit i dia, sense solució de continuïtat, no aguantaria, o, almenys, no estaria en condicions de fer-me'n càrrec. De manera que vaig donar veus i, finalment vaig tancar tractes amb una noia que vindria de 21.30 a 7 a partir de diumenge, com a mínim això em permetia anar a sopar i dormir a casa, encara que fossin poques hores. Ho vam fer així i el dia sis, sorprenentment, ens van donar l'alta. Crec que precipitadament, ella encara menjava molt malament, li van treure el drenatge quan encara treia sang, calia curar-la i punxar-li l'heparina (en això, afortunadament, tenia experiència per mi mateix)... Però, com vam comprovar el cap de setmana que vam passar allà, en dies festius el personal disminuïa dràsticament i miraven de fer els menys ingressos i el màxim d'altes possible. Dintre de la precarietat de la sanitat pública és comprensible, tot i que no hauria de ser així. El dia sis començava un llarguíssim pont de cinc dies, de manera que era gairebé inevitable que ens facturessin cap a casa (la infermera es va compadir de mi i em va donar moltes recomanacions i abundant material per a les cures).

Des del dia sis som a casa, jo dedicat en cos i ànima a ocupar-me d'ella, i de les tasques domèstiques. Me n'he anat sortint prou bé (de les cures, de l'heparina...), però sorgeixen problemes per als quals no t'han donat instruccions: menja poquíssim, amb molta paciència i només determinats aliments. Si la forces una mica, per poc que sigui, vomita. Ens van dir que féssim vida normal, però, si sortim, es cansa abanas d'arribar a la cantonada, mortalment, i, quant a l'alzheimer, sembla que hagi perdut un any de cop. No fa res més que mirar la tele, no hi ha cap altra activitat amb la que sigui capaç d'entretenir-se, necessita que la vagis guiant per fer qualsevol cosa, no només no recorda res de res sinó que no entén instruccions simples... En fi. Ja em van dir, professionals i amics, que això podia passar i que, normalment, es recuperen més o menys d'aquesta ensulsiada conjuntural. Espero que sigui així.

Mentrestant continuem aquí, a casa, sense poder fer res. Ara m'he escapat a escriure això, més que mai tal com raja, per no abandonar el blog, perquè està veient un programa d'aquells de zapping, que li fan molta gràcia. Potser avui tindrem visita: la seva mare i el seu germà (que cal dir que em va substituir una tarda, tot i venir de lluny, i em va anar molt bé), la meva filla i la seva parella... les visites sempre venen el diumenge, com si els altres dies no existissin.

Demà hem d'anar al CAP perquè li treguin els punts i el dia 21 al metge que la va operar (al cap de l'equip perquè de cirurgians van ser tres). Espero que no tingui cap recaiguda en forma d'infecció (ara encara pren antibiòtic), que vagi recuperant la gana i la capacitat de retenir els aliments i que aviat pugui tornar a anar amb normalitat a l'hospital de dia, a veure si amb la rutina de pràxies i estimulació cognitiva aconsegueix centrar una mica més la seva ment. Ara que no tinc les hores de l'hospital de dia, malgrat ser poques i sovint ocupades per compromisos i tasques domèstiques, m'adono de com em són necessàries. Ni que sigui per la sensació de ser jo, completament jo, durant una estona cada dia, uns quants dies a la setmana. Durant aquest procés de cirurgia, hospitalització i postoperatori a casa, amb l'alzheimer descontrolat, em sento literalment un apèndix, espero que no perforat no gangrenós, però un apèndix al capdavall. I res més.

 Aloís

AVUI VOLDRIA PARLAR DE MI

Avui voldria parlar de mi. De fet, des que vaig començar aquest blog, potser no he fet massa res més que parlar de mi. Pot ser. Si algú ho considera així, estic completament disposat a reconèixer-ho. En realitat, cada vegada que faig referència a la meva situació, tinc un pronunciat sentiment de culpa. Quin dret tinc jo a queixar-me de res davant de la veritable devastació que està vivint la meva dona, i tanta altra gent en una situació semblant? Penso que la meva circumstància només importa en la mesura que afecti la meva operativitat, i només en aquest sentit trobo justificat vetllar pel meu estat, altrament irrellevant. D'això n'estic convençut. Bons amics i professionals del tema em diuen: "t'has de cuidar, has de continuar amb la teva vida, has de tenir temps per tu, t'has de permetre certes compensacions..." fins i tot em recomanen que faci una sol·licitud de residència per a la meva dona, no per ara, per més endavant, atès que les llistes d'espera són llargues. Això darrer no ho vull ni pensar, la resta miro de tenir-ho en compte, no com una finalitat en si, sinó per garantir que la meva tasca com a cuidador pugui ser òptima.

Crec que era a l'entrada anterior que representava l'evolució de l'alzheimer com una alternança de caigudes en el buit i estabilitzacions, unes i altres de durada diversa i imprevisible. No és ben bé així. De fet la davallada és permanent, el que varia és la velocitat i la intensitat. Es podria comparar amb una pista d'esquí, hi ha fragments més drets i complicats i d'altres més suaus i llisos. Però la comparació també és inexacta. En una pista d'esquí les situacions que pots trobar-te són limitades: més dret, més pla, bumps, tubs, neu més o menys dura, neu primavera, plaques de gel... Si domines mitjanament la tècnica, saps com has de reaccionar davant de cada variable i, si no bades o no fas bajanades, les dificultats normalment se superen sense majors complicacions, fins i tot se'n pot gaudir. En el cas de l'alzheimer, no. Cada canvi, cada nova situació, cada nova dificultat, és imprevista i es produeix per primera vegada -mentre les antigues persisteixen- i, per tant, has de fer un aprenantatge sobre la marxa, urgent i improvisat per adaptar-te a un terreny ignot. I, de fet, varia la velocitat i la intensitat, com deia, però la introducció de variables és pràcticament constant i requereix reaccions immediates i improvisades, basades en l'assaig i error, perquè, a més a més, malgrat els tractats en parlin en general, cada persona és un món. És mentalment esgotador.

D'altra banda, en la mesura que és acumulatiu, demana cada vegada més dedicació, més temps, més esforç. Això fa, en el meu cas, que les poquetes hores que tenia per poder escriure, posem per cas (no aquest blog, altres coses) ja hagin desaparegut. Per exemple: al matí m'he de llevar més d'hora del que em llevava, ara a quarts de set, per poder fer la casa i prepararar l'esmorzar i la roba de la meva dona abans no la llevi. Ja no és capaç d'esmorzar ni vestir-se sola. Des del moment en què la llevo, li he d'anar donant instruccions, una per una, i sense moure'm del seu costat, per comprovar que les compleix. "Ara pren-te aquesta pastilla", "ara treu-te els mitjons i dona-me'ls", "ara posa't aquests".... Mecànicament, procuro que ho faci tot ella, mentre pugui. I tot això s'anirà fent més i més complicat, necessitarà més i més ajuda. Quan finalment la deixo al transport sanitari, encara em queden una pila de feines de fons per resoldre (anar a comprar, a la farmàcia, posar rentadores -i treure-les!-..., que si anar a comprar una manta o a reparar el mòbil, anar a treure diners, anar al metge...). La burocràcia associada a la dependència, a la discapacitat, al sistema sanitari... és extremadament lenta i farragosa. He d'aconseguir el criteri d'excepcionalitat -perquè és massa jove per tenir alzheimer!- per al centre de dia, que m'ha de fer el Servei d'atenció a la dependència de l'ajuntament, que només funciona per telèfon i quan ells et volen trucar... Ara necessita anar al metge perquè pot ser que tingui una infecció d'orina, però no hi ha hora per al metge fins al 12 de gener. Hauré d'anar a fer cua a l'ambulatori a veure si em poden donar hora abans, llavors, quan sigui, el metge li demanarà una analítica i li donarà hora per una setmana després de l'analítica, com a mínim, per veure-la. Entre una cosa i altra, si té infecció, l'arrossegarà un mes com a mínim i jo hauré de perdre un munt d'hores a l'ambulatori, fent cues o acompanyant-la. La burocràcia és un efecte secundari greu de l'alzheimer. 

Com que l'he d'anar a buscar d'hora després de dinar i em llevo cada vegada més de matinada, vaig de mort de son. De manera que, de seguida que puc, em faig el dinar, dino i em poso a dormir tant com puc, una hora, una hora i mitja. Tot i així em llevo completament enterbolit i amb sentiment de culpa per haver malgastat aquest temps, però és que a la tarda necessito estar en condicions per tornar a cuidar d'ella, i de tot, fins a l'hora d'anar a dormir. El cap de setmana és pitjor, perquè llevat de mirar la tele, és pràcticament incapaç d'entretenir-se sola i ho he de fer tot al mateix temps que estic per ella. Implicar-la en alguna tasca pot semblar una solució, però no ho és. A ella li agrada, però la realitat és que fa les coses malament, de manera sistemàtica, i llavors la feina és doble perquè s'ha de desfer el que ha fet (estendre roba o el que sigui) i tornar-ho a fer.

Aquest més darrer, com a mínim, s'ha barrejat tot, intensament, amb la situació política que estem vivint a Catalunya. Jo sempre havia estat molt actiu al respecte i ara, en canvi, com a molt, miro d'escriure alguna cosa, d'urgència, semblantment a aquest mateix blog, tal com raja i sense temps ni per fer un mínim repàs  que permeti, no ja que quedi bé, sinó que sigui mínimament llegible. Impossible dedicar-hi més temps. I més impossible encara participar en cap activitat al carrer, ni reunions ni assemblees. Amb ella no hi puc anar, pel risc , ni que sigui de què es perdi, o bé perquè no ho aguantaria, en la mesura que no ho pot seguir. Tampoc no la puc deixar, pot fer qualsevol disbarat, sense voler, sense adonar-se'n. Intento que no prengui cap iniciativa, però costa molt que em faci cas. I fins i tot no puc córrer el risc de prendre mal jo, o molt menys de què em detinguin, no per mi, sinó perquè ella no té ningú més que se'n cuidi i em necessita, i em necessita en condicions. Tot això em causa un gran patiment moral.

La meva salut també ha passat a segon terme. Ha esdevingut una qüestió merament instrumental. Mentre pugui funcionar i acomplir la meva tasca, ja n'hi ha prou. Fa més d'un any que arrossego un problema d'abscesos i fístules que és un incordi quotidià, si no és alguna cosa més greu, i que no té cap pinta de resoldre's. D'aquí a quatre mesos, a primers de març, tinc una colonoscòpia, i al cap de quinze dies visita amb el proctòleg. El que en pot derivar, no ho sé. Mentrestant, repeteixo: des de fa més d'un any, vaig arrossegant les incomoditats imaginables. Ja no em plantejo d'abordar qüestions més serioses, com el tractament, rigorosament invalidant a molts efectes, de la meva cardiopatia isquèmica, o una situació odontològica deplorable, que em causa moltíssimes molèsties, però que, en aquest cas, no només requereix temps i disponibilitat per estar fora de joc, sinó una important quantitat de diners. També sóc depressiu, però, curiosament, tot i la situació d'estrés a la que em veig sotmès, no he caigut en cap depressió. Porto una medicació de manteniment mínima, però aparentment suficient, i també control psicoterapèutic. L'altra dia ho comentava la meva psicoterapeuta i deia que segur que la meva depressió era endògena, no reactiva. Ella m'ha vist fer crisis importants sense motiu aparent i ara, en canvi, que hi ha motius sobrats, estic ben sereny, tot i que estressat -i qui no, oi, en aquests dies?-, dormo malament..., però vaja, aguanto bé. Pau i que duri. De tota manera és una amenaça que està sempre aquí i que és molt perillosa per al correcte desenvolupament del meu paper.

Quan li van diagnosticar l'alzheimer a la meva dona, de fet una mica abans, quan ja sabíem que hi havia una degeneració cognitiva i es veia venir, vaig decidir, deixar-ho tot i convertir-me en el seu cuidador full time. El problema és poder-ho aguantar quan la tasca es fa més i més dura, més i més exigent i exclou qualsevol altra activitat o satisfacció. Enyoro tantes coses. Voldria poder tenir alguna activitat creativa, per poc que sigui... escriure m'estaria bé. Voldria tenir un mínim de vida social, poder conversar, debatre amb altres persones sobre les qüestions que ens inquieten, o compartir el lleure, voldria recuperar un mínim d'afectivitat, en les diverses dimensions, voldria mantenir també un mínim d'activitat pública... No pot ser. No em queda cap més remei que fer-me'n la idea i, encara més, anar-me mentalitzant, perquè amb el temps serà pitjor. La veritat és que no sé trobar cap solució ni pal·liatiu. Només espero que les forces aguantin. 


I ja n'hi ha prou! A tots els que em llegiu, us prego que em perdoneu l'expansió. M'he desfogat una mica.

Aloís

MISTERIS DE LA MENT. EL REFERÈNDUM.

Sembla que hem assolit una certa estabilitat. A la baixa, naturalment. Les capacitats que ha perdut o que s'han vist disminuïdes no les ha recuperat ni les recuperarà. Els metges em diuen que la medicació no té res a veure amb aquestes caigudes periòdiques, que és l'evolució normal de la malaltia i que, pel fet de ser jove, en ella el procés degeneratiu és més ràpid. 

Ara tampoc no és que estigui completament estabilitzada, però, en tot cas, llisca per un pendent molt suau, no com fa uns dies, que semblava literalment en caiguda lliure. Casualment m'he trobat amb algun altre cuidador i tenen sensacions molt similars. En tot cas, jo, que sóc l'altra part de l'equació, ja m'hi he pogut habituar i restablir una nova rutina, en la qual he d'assumir més tasques, estar més alerta, dirigir-la més... una nova rutina que jo també he d'interioritzar en la mesura que m'afecta i molt. L'únic que podem esperar és que duri el màxim temps possible, ja sabem que a millor no anirà, fins que, per la raó que sigui, es torni estimbar en un d'aquests abismes cognitius i conductuals que es veu que caracteritzen l'alzheimer.

Els metges em van oferir la possibilitat de retirar-li una Quetiapina -ara en pren dues-, si dormia bé i no tenia idees delirants, a veure si així tenia una mica més de vitalitat. No ho he fet. Dormir dorm bé, si no hi ha factors pertorbadors -com una tos persistent que l'ha martiritzat durant més de quinze dies-, però -exclusivament en situacions d'estrés, això sí- pot tenir idees delirants. Quan vam anar a visitar el meu fill a Alemanya, vam agafar un embús a l'autopista, digne de l'accés a qualsevol gran ciutat en hora punta. Després d'una hora aturats dins d'un cotxe petit, va començar a desbarrar i a proposar-nos vies de sortida que, segons ells, trobaríem al cap de pocs quilòmetres i que, de fet, corresponien a la geografia de la seva terra d'origen. Com que la inquietud i la pèrdua de contacte amb la realitat anava in crescendo, vam haver d'agafar il·legalment una sortida d'emergència i continuar per una carretera local. Durant els dies que vam estar a Alemanya, la separació entre la realitat i la fantasia es va convertir per a ella en una frontera molt tènue, que traspassava sovint. Suposo que el fet de trobar-se un un país estrany va ser decisiu, sobretot perquè no entenia res del que deien ni del que llegia, ni tan sols a casa, perquè la meva jove no parla un borrall de català ni de castellà, ni de cap llengua que ella pugui entendre. Així, doncs, en el moment més inesperat, i amb tota naturalitat, feia comentaris que ens deixaven a tots momentàniament desconcertats. Eventualment, a Alemanya i també aquí, també pren alguna iniciativa seguint la seva peculiar lògica, fet que obliga a estar especialment vigilant.

Des que vaig publicar la darrera entrada d'aquest blog, hem passat, estem passant, els dies més durs del procés sobiranista a Catalunya. Jo estava molt espantat per ella. Pensava que la destarotaria molt i estava disposat a estalviar-li i amagar-li tot el que calgués. Però no, ha volgut estar puntualment informada i participar en allò que ha pogut, ha entès la gravetat dels fets, ho ha expressat, però, en canvi, no ha tingut ni un sol episodi d'angoixa ni de desconnexió amb la realitat. D'estrés sí, però és que d'estrés em penso que n'hem tingut tots. El dia del referèndum, per exemple, va voler votar. Vam anar abans de les nou del matí al col·legi electoral que ens tocava, però estava pleníssim, el col·legi i el carrer i, a més a més, havien fet caure la connexió informàtica i, de moment, no es podia votar. Vam esperar una mitja hora i mentrestant començaven a arribar notícies de càrregues policials contra altres col·legis, algun ben a prop del nostre. Vista la situació, la vaig convèncer per tornar a casa, on es va enganxar a la televisió, veient les agressions desfermades per la policia arreu del país. Tot i això, em va demanar "nosaltres ja hem votat?", "no, no hem pogut... què hi vols anar?" -li vaig dir jo- i em va dir que sí, que és clar, molt decidida. A l'hora del vermut es va tornar a canviar i vam tornar al col·legi que continuava igual d'atapeït. Li vaig fer veure que no podíem fer tanta estona de cua i vam tornar cap a casa. Però a la tarda em va tornar a preguntar si havíem votat, i va insistir en anar-hi. Es va tornar a canviar, vam tornar al col·legi per tercera vegada i continuava ple, però llavors va sortir una noia amb un megàfon i ens va dir que en dos col·legis propers no hi havia cua -s'havia instituït des de bon matí el cens únic-. Vam anar a un d'ells i vam poder votar. Al vespre, encara molt interessada per tot el que s'explicava a la tele, em va tornar a preguntar si havíem votat. "Sí, carinyo, mira, t'he fet una foto mentre votaves". Va quedar contenta, tot i que, al cap d'un minut ja no sabia si havia votat o no.

És curiós que la demència se li manifesti més en una escapada a Alemanya que no pas en una situació tan dura, fins i tot emocionalment, com la que estem vivint, i que no vol defugir. Crec que, com en altres coses, la posa més en qüestió la novetat que no pas allò que forma part del seu background més gruixut i antic, més dipositat. Ella ha estat ficada en política des de fa més de quaranta anys. Té -continua tenint-, les idees molt clares i un compromís -potser amb ella mateixa- molt ferm. De tant en tant es cansa i em demana que canviï la tele -ella no ho sap fer- i li posi algun programa d'entreteniment, cosa que ja fem habitualment. Però les notícies importants, les compareixences... no en perdona ni una. I -mentre duren, després ja no- hi reacciona amb coherència, això, amb un llenguatge gruixut que no es correspon amb el to d'aquest blog. Veurem què passa si les coses es compliquen.

Aloís