RAONS I DESRAONS DE L'ADMINISTRACIÓ

La Marta, una seguidora del blog, m'ha escrit un comentari a l'entrada anterior, que li agraeixo. Lamenta la manca de sensibilitat de l'administració. És veritat, i és una qüestió sobre la que he pensat molt sovint. Una qüestió complexa, al meu parer, perquè hi ha aspectes en els quals l'administració funciona correctament, o els seus criteris són comprensibles, encara que et perjudiquin, però d'altres que no. Li volia contestar a la Marta el seu comentari, però, com que el tema és llarg, m'estimo més dedicar-li una entrada específica, que arribarà a tothom.

El primer que sorprèn de l'administració en aquests casos és que, només per determinar els drets del malalt, hi ha tres barems diferenciats, que depenen d'organismes diversos. El grau d'invalidesa depèn del Ministerio de Empleo y Seguridad Social. El grau de dependència depèn del Departament de Treball, Afers Socials i Família de la Generalitat. Els serveis als qual es té dret, segons el grau d'invalidesa, depenen d'un Consorci de Serveis Social format per l'Ajuntament i la Generalitat. I encara el grau de discapacitat depèn també del Departament de Treball, Afers socials i Família de la Generalitat de Catalunya. L'Hospital de Dia és un centre col·laborador de l'Institut Català de la Salut, del qual depenen també, lògicament, tots els assumptes sanitaris, des del metge de família fins al neuròleg. Els assajos clínics depenen de cadascun dels centres de recerca on es realitzen i de les empreses farmacèutiques que els financen. Què fan i com ho fan, en aquests casos, els diversos organismes implicats?

El Ministerio de Empleo y Seguridad Social, d'acord amb els informes mèdics que sol·licita i la història de vida laboral, fixa si es té dret a pensió d'invalidesa, el grau d'invalidesa, i, en consonància, l'import de la pensió a percebre. A la meva dona, inicialment, li van reconèixer la invalidesa total permanent i, per tant, el dret a pensió. La pensió que resultava de la seva vida laboral era miserable, quatre-cents euros i escaig, no perquè no hagués treballat tota la vida, sinó perquè sempre havia treballat amb els contractes més precaris existents (molt sovint obra i servei) o, directament, sense contracte de cap mena. Com que no arribava a la pensió mínima li van apujar fins a aquest llindar, que són sis-cents i pocs euros. Aquest any passat vam demanar revisió de grau d'invalidesa. Li van reconèixer la Gran Invalidesa. I, amb la Gran Invalidesa, la pensió augmenta un cinquanta per cent, de manera que, de sis-cents euros, en va passar a cobrar nou-cents. Aquí rau la primera i greu injustícia de l'administració. En primer lloc, en la situació, en què es troba tanta gent, d'haver treballat tota la vida, però cotitzant misèries, o cobrant directament en negre. Una perversió de la realitat laboral, no atribuïble directament a l'administració, però que no es podria perpetrar sense l'aquiescència de l'Estat. D'aquí deriven tantes pensions miserables de gent que, tanmateix, ha estat tota la vida un escarràs de feina. Però hi ha un afer encara més greu, si més no conceptualment més greu. Quan es reconeix la condició de Gran Invalidesa i, per tant, es concedeix un plus per abordar la situació de dependència que comporta, aquest plus és el cinquanta per cent de la base que es cobrava, amb la qual cosa, si es cobrava poc, el plus es petit, i si es cobrava molt, el plus és gran. O sigui, que, en lloc de corregir la desproporcionalitat, s'augmenta. La meva dona cobrava sis-cents euros i, per la Gran Invalidesa, n'ha passat a cobrar nou-cents. Una persona que cobri dos mil euros, posem per cas, en passaria a cobrar tres mil. D'una bretxa de mil quatre-cents euros, passem a una altra de dos mil cent. Què vol dir? Que la segona persona necessita cuidadores i residències més fines i luxoses? Hi ha un límit, t'expliquen, en el complement. Bé, però el principi, i el resultat, és pervers.

Paral·lelament demanes el grau de dependència a la Generalitat. Triguen, triguen molt a enviar algú. Per què? Jo no ho he entès mai. Suposo que van curts de personal, però, amb una qüestió de tanta rellevància...! En tot cas, encara em costa més d'entendre que triguin després en els actes administratius. Mesos! He treballat molts anys a la universitat, com a professor i investigador i he hagut de corregir i avaluar muntanyes d'exàmens, treballs i tota mena de documents, he tutoritzat tesis, treballs de final de màster... de tot i he omplert formularis per avalar sol·licituds de beques i per optar a ajuts de recerca o per demanar avaluacions de la meva activitat de recerca o docent... I mai m'he endarrerit mesos. Es necessita displicència i mala fe per endarrerir-se mesos amb un informe quan ja es tenen les dades. Encara puc entendre que tot allò que depengui d'un calendari de cites personals s'endarrereixi. Una visita al metge, fins i tot la visita domiciliària de l'assistent social. Li pots dedicar unes hores al dia i, si tens molta gent, per força el calendari s'allarga. A mi em passava amb les tutories. I, a més a més, sempre els acabava dedicant, com els passa als bons metges o als bons assistents socials, més temps del que estava previst. Però per complimentar formularis! Per emetre un dictamen on només cal afegir les dades substantives...! Això és mala fe o deixadesa culpable. 

A la meva dona li van concedir el nivell I de dependència. Això no donava dret pràcticament a res. Però, quan vaig demanar la revisió, li van reconèixer de cop el nivell III, la Gran Dependència. I això ja era una altra cosa. Tenia dret a centres de dia, residències i ajuda domèstica, fins a vuitanta hores mensuals, segons em van dir. Aquí ja entrava en Consorci entre l'Ajuntament i la Generalitat. Teòricament m'havia d'esperar que em truquessin, fins a tres mesos, però no ho vaig fer. Vaig trucar i em van dir que l'assistent social passaria quan "hagués d'anar pel meu barri". Perquè, i aquest és un altre tema que ja he esmentat de vegades, a la nostra ciutat, a determinats barris, però, segons sembla, amb voluntat de generalitzar-ho, ja no hi ha assistents socials als o a les que es pugui demanar hora, en un determinat indret, no. Ara depenem d'un servei telefònic en el qual deixes l'encàrrec i algú (ja no pots dir "el meu o la meva assistent social") et truca en el termini d'una setmana i, normalment, et diu "el què" per telèfon. En el nostre cas, finalment va venir a casa una assistent social, molt amable, però que veus una vegada, amb la qual no arribes a establir cap complicitat i que no et dóna cap solució que no estigui prevista en els impresos. L'assistent social hauria de ser la persona pròxima, el teu representant davant de l'administració, el teu còmplice. Però es veu que això ja s'ha acabat. Es va reunir amb mi i, a la pràctica, l'únic de substanciós que em va aportar -i perquè li vaig demanar jo-  és que la meva dona i jo fèiem la declaració de renda junts i que, en conseqüència, a la meva dona li sortien uns ingressos molt més alts dels que tenia per ella mateixa, que enguany la féssim separats i que en portés una còpia al Consorci, demanant la variació de les dades econòmiques d'ella, perquè, sinó, ens tocaria pagar el total de centres de dia i residències i el vuitanta per cent de les hores d'assistència domèstica. A més a més, havíem de demanar un "criteri d'excepcionalitat" (tècnicament es diu d'una altra manera, que ara no recordo) per apuntar-la a la llista d'espera de les residències, pel fet que encara no té seixanta-cinc anys. És a dir que, pel fet de tenir alzheimer prematur, no només ha d'anar a una residència d'ancians perquè residències per a demències prematures no n'hi ha, sinó que ha de justificar que té realment aquesta demència i que no és una "trampeta" per colar-se a la residència abans dels seixanta-cinc anys! (no ho sé, hi ha gent per tot, però vaja...). Res, total, un tràmit, segons em van dir al Consorci, que cal fer a la Generalitat. "- I quant trigaran? - Tres mesos". Es veu que és la demora estàndard per a tràmits.

Ara hem d'esperar aquests tres mesos. L'assistent social diu que em trucarà. Llavors podrem gaudir d'ajut domèstic. Fisioterapeuta? Per a la meva dona, que s'ha posat obesa, té bradicinèsia i problemes posturals, és molt important. Però no. Coses tan especialitzades no les tenen. Això t'ho has de buscar i pagar pel teu compte. I portar-la a l'Hospital de Dia, tal com feien amb la furgoneta de la Residència? Tampoc. Els cuidadors i les cuidadores no es poden moure del districte. La poden dutxar, això sí, i portar-la a passejar... Però això ja ho faig jo, almenys els caps de setmana. Els dies laborables arriba cansada de l'Hospital de Dia. Les residències que em van recomanar, ja ho vaig comentar, tenen cinc anys de llista d'espera. I al mateix Consorci em deien que cinc anys no els aguantaria. Que té un alzheimer prematur i tot va més ràpid! "-Ah, però, no s'amoïni -em deien-, hi ha residències que tenen una llista d'espera molt més curta". Ho he mirat. I, és clar, ho comprenc, és que no les vol ningú! Ni jo hi deixaria la meva dona per malament que estigués.

El grau de discapacitat és el que porta menys problemes. Hi vas una vegada, és ràpid, et contesten de seguida i t'envien una targeta. I l'esperit del personal (metges, assistents socials...) és d'oberta col·laboració. Ens van reconèixer una discapacitat del 78% a la meva dona (i d'un 68% a mi!). Pràcticament només serveix per a la declaració de l'IRPF, però ja és molt. I també per obtenir la targeta de transport públic gratuït per a la meva dona, que, atès que ha d'anar sempre acompanyada, també és important. La resta són petits avantatges culturals molt poc rellevants, però està bé, i s'agraeix molt la bona voluntat de la gent que hi treballa.

L'assistència sanitària també la té coberta. És lenta, això ho sabem tots, i de vegades poc empàtica, però és de qualitat. Tenim una metgessa de família competent i agradable que li fa els controls bàsics, un neuròleg reputat que la visita cada sis mesos -un home de poques paraules, però al qual pots acudir telefònicament per qualsevol problema o ajustaments en la medicació-. L'hospital de referència, quan cal, respon. I l'Hospital de Dia on treballa l'estimulació cognitiva, la sociabilitat i altres qüestions, cada dia laborable, és com la seva segona casa i el personal, perfectament qualificat, l'acull i la tracta amb professionalitat i tendresa. 

Cuidar-la la resta d'hores, totes les tasques domèstiques i el control de tot plegat em toca a mi. Però, si puc disposar d'aquestes hores que em facilita el transport, ho faig de gust i crec que de manera competent. El meu únic objectiu, quan està amb mi, és que sigui feliç, fent allò que, en cada moment, és capaç de fer i de gaudir. El que intento evitar per tots els mitjans és que estigui ni un sol moment, quan està desperta, sense fer res. Que les neurones es mantinguin actives d'una manera o altra, perquè el contrari de l'activitat, en aquest cas, és la mort.

Finalment he agafat el transport que m'oferien des de la residència de prop de casa. Ara a un preu molt més car, set-cents euros i escaig al mes. Encara no sé exactament quan perquè no m'han passat la primera factura. La xofer es diu Lola i és una dona molt espavilada. Sembla que s'entenen prou bé. Això representa no poder estalviar per si he d'utilitzar una residència privada, però l'alternativa era molt perillosa perquè podia afectar molt seriosament el meu estat d'ànim. I, m'agrada i no m'agradi, jo sóc el recurs principal que té en aquests moments la meva dona. No em puc permetre d'estar absent, ni tan sols d'estar desanimat.

No ho podem pagar amb els ajuts que rep la meva dona, que, com he explicat, són injustament i desproporcionadament baixos, sinó gràcies a la meva pensió. Jo cobro la pensió màxima, que no és cap fortuna (un dos mil dos-cents euros al mes), però és suficient. En realitat em correspondria cobrar bastant més. He cotitzat moltíssims anys i quantitats molt importants. Tenia un sou decent de professor titular d'universitat, amb un munt de triennis d'antiguitat, de quinquennis de docència i de sexennis de recerca reconeguts. Però, a mi em va passar al revés de la meva dona. Em van enviar una carta dient-me el que em corresponia cobrar de pensió (una quantitat considerable), però, a la mateixa carta em deien que, tanmateix, com que l'import de la pensió màxima està establert en això que cobro ara, doncs que això és el que em pagarien. No és just, però, atesa la situació general, no em puc queixar.

En definitiva. En tot aquest embolic d'organismes, administracions i tràmits es troben tres dèficits fonamentals: a) un excés de burocràcia i una lentitud exasperant en l'execució dels diversos tràmits; b) una gran mancança de recursos, tant humans com materials. D'una banda, de recursos generals que afecten al conjunt del sistema de salut (com els hospitals) i de dependència (com les residències i els centres de dia). D'una altra banda de recursos específics, en aquest cas aplicats a l'alzheimer i altres demències prematures, o bé a l'alzheimer en general, com els mateixos hospitals de dia -públics o concertats-. Jo he de pagar un transport perquè al meu barri, ni al del costat, no hi ha cap centre equivalent, com tampoc no hi ha, en el sistema públic, centres de dia, residències i cuidadors especialitzats en aquesta patologia; c) I finalment trobes a faltar, i molt, l'assistent social, personal i de proximitat. La persona qualificada i empàtica a la que puguis recórrer habitualment i que t'ajudi a moure't dins del laberint de l'administració i a trobar la millor sortida per a cada problema i en cada cas. I a denunciar també injustícies, com les ajudes regressives de la Gran Invalidesa, a les que m'he referit, o la invisibilitat, per a l'administració, d'una malaltia, tan angoixant per ella mateixa, com és l'alzheimer prematur, que sovint sembla que se'l prenguin més com una raresa ("és curiós, oi? tan jove..."), que no pas com una desgràcia afegida i imprevisible.


No sé, Marta i tothom que em llegeixi. No crec que serveix massa de res explicar-ho, però bé, és el caràcter intrínsec d'aquest blog. Ho escric perquè se sàpiga, per compartir-ho i per dir-nos tots plegats que no estem sols. Ni vosaltres ni jo. Si un dia arriba a algú que tingui poder per canviar les coses... No. Què dic! Si arriba a algú que tingui aquesta capacitat serà perquè, de fet, ja ha renunciat a canviar-les. El sistema ja sap el que li convé.

Aloís

LA MEL ALS LLAVIS

M'he d'excusar perquè fa un munt de dies que tinc el blog aparentment abandonat. No és ben bé així. Estic viatjant en una mena de muntanya russa i esperava que s'aturés per avaluar la situació. Però no s'atura, ni acabo de veure com ni quan es pot aturar. De manera que faré un estat de la qüestió provisional i, quan la cosa es calmi, ja hi tornaré per avaluar-ho d'una manera més documentada i espero que estable. La muntanya russa, els ràpids pels que estem discorrent, no venen de cap canvi sobtat en l'estat de la meva dona, sinó de les circumstàncies. La meva dona diríem que va perdent al ritme habitual i que, tristament, acompleix les previsions.

A la darrera entrada ja vaig apuntar que, des de la residència de la vora de casa, la que tenim com a opció preferent -de moment per al centre de dia- en les llistes d'espera, m'havien ofert un servei de transport personalitzat i adaptat als seus horaris, a un preu molt moderat. Ho vam provar. Anaven el conductor i ella, ningú més, en una furgoneta molt nova i molt maca, la recollia a casa a les 8.40 i, en mitja hora encara no, ja l'havia deixada a l'hospital de dia. Després, a la tornada, la recollia a les 15.30 i a les 16 jo els esperava a la porta de casa i arribaven amb una puntualitat britànica. Ella es va entendre de seguida la mar de bé amb el xofer, un noi ja granadet, llatinoamericà, molt tranquil, i que es veu que li agradava córrer, passió que compartia amb la meva dona, que, quan podia conduir, era una conductora excel·lent però molt temerària. O sigui que, per la seva banda, la cosa anava bé i arribava més descansada i de bon humor. Jo vaig passar uns primers dies de desconcert. No em sabia avenir de disposar de set hores seguides per a mi. M'havia de fer el dinar, tràmits... però set hores donen per molt! Tant és així que, els primers dies, les "malgastava" fent feines de fons de la casa. Vaig canviar la roba dels armaris, vaig fer neteja de la cuina... Fins que vaig dir prou i em vaig disposar a aprofitar-les al màxim per fer allò que realment em vingués de gust. La casa la tinc al corrent i actualitzar la vaixella o la bateria de cuina, o rentar les cortines no eren qüestions urgents. En algun lloc dec haver explicat que, ja fa temps, vaig ordenar per damunt tots els materials del meu ordinador i vaig obrir una pila de carpetes amb projectes de coses que volia escriure. Coses variades, de ficció i d'assaig, però més enllà del blog, de tot el que he escrit i he hagut d'escriure per motius professionals, i d'altres branques en les quals m'he prodigat també, en part, per obligació o per un sentiment de responsabilitat. No, al marge de tot això, tinc projectes que m'apassionen, però que estaven completament abandonats. Vaig decidir, doncs, dedicar-hi ara el gruix d'aquest nou interval de temps que el flamant sistema de transport em regalava cada dia. I va ser magnífic. M'ho passava de bé! Escrivia pàgines i pàgines (primer seguit i després ja ho revisava, sempre ho he fet així: un primer text a doll i després revisar moltes vegades). M'emocionava amb els personatges i les situacions, que (qui hagi escrit ja ho sap), tot i la meva manera de treballar metòdica i planificada, s'escapaven de tots els esquemes i semblava que adquirissin vida pròpia.

No puc dir que hagi estat feliç durant tots aquests dies, però sí que he tingut un lenitiu de primera magnitud. Continuava patint molt per la meva dona, per la seva situació irreversible en ella mateixa i enyorant fins a l'infinit la meva parella, aquella persona que desapareixia progressivament dins d'un embolcall tan conegut i que, tanmateix, també anava canviant. Però almenys, d'una manera egoista si voleu, la meva vida, parcialment, l'havia recuperat i m'era plaent. Creava! I crear, tothom qui ho hagi fet ho sap, és l'activitat humana més gratificant. Fins i tot, en la mesura que jo em sentia més viu, més feliç, la meva capacitat per encarar la situació de la meva dona i tots els problemes i la feina associada, s'enfortia extraordinàriament.

Però aquesta situació va durar poc. Ara deu fer deu o dotze dies, la mateixa treballadora social de la residència que m'havia ofert i gestionat el transport em truca i em diu que no ho podran fer més. Ells són una empresa de serves especialitzada que gestiona aquesta residència, que és un residència pública (i moltes altres). I em diu que els han avisat de Benestar Social que, en gestionar una residència pública, no poden oferir serveis privats de cap manera. Els vaig pregar, implorar, de genolls, que no em deixessin, que m'havien posat la mel a la boca... tot el que us pugueu imaginar. Però no hi va haver manera. Fins dijous passat encara la van portar, però des de divendres la tinc a casa i, a partir de demà passat, si no trobo cap altra solució, l'hauré de portar i recollir jo de l'hospital de dia. Aquests dies me l'he quedada jo i els he aprofitat per fer alguns tràmits i altres qüestions amb ella. El divendres ja teníem concertada l'assistència com a públic a la gravació d'un concurs de televisió. Trist, perquè jo esperava que ella xalés, i què va. No s'hi va trobar de gust, i, al cap d'una estona, estava cansada i desconnectada. Cada dia hi ha menys activitats que li arribin a interessar, ni que sigui una mica. Després van venir els tres dies de festa, que jo vaig aprofitar a estones per mirar de trobar alguna alternativa de transport, sense cap mena d'èxit. Avui hem anat a comprar roba d'estiu per a ella. Un altre viacrucis. Com que s'ha engreixat força, molta roba de l'any passat no li va bé. I, precisament perquè està grassa, de la roba que hem anat a veure avui no li agradava res. Si era massa ajustada, perquè li feia panxa (és que en té!), i si era massa baldera, perquè "li quedava com un drap". Al final hem comprat unes quantes bruses i samarretes, que, mira, em serviran per anar tirant. Ja li compraré jo alguna altra cosa que m'agradi. No crec que se n'adoni.


Al final, els únics que m'ofereixen el mateix servei (portar-la i tornar-la amb cotxe, i sense parades intermèdies) són la mateixa empresa que gestiona la residència, però ara amb recursos propis, per dir-ho així, facturat des de l'empresa i a un preu quatre vegades més alt. Ho puc pagar, però a costa de deixar d'estalviar la mica que, des que ella va començar a estar malament, estalvio. I em fa por. Les residències a les quals espero que l'apuntin a la llista d'espera (necessita un criteri d'excepcionalitat que ha de fer la Generalitat i que trigarà tres mesos, perquè no té 65 anys), tenen una demora de cinc anys. I, avui m'ho deien a serveis socials, en la seva situació actual, és molt improbable que aguanti tant sense estar professionalment assistida les vint-i-quatre hores. I això vol dir residència privada, o doble torn de cuidadora a casa, tant se val. A efectes econòmics, no ho puc enfrontar sense estalvis. D'altra banda, si m'encarrego jo de portar-la i recollir-la, ja puc dir adéu a qualsevol activitat pròpia. i no diguem ja a una activitat com escriure, que requereix unes quantes hores seguides, durant dies seguits, per poder desenvolupar qualsevol cosa. Em fa por, i més ara que ho he provat, després de quatre anys ja d'aguantar una realitat progressivament deteriorada, de trencar-me com una branca massa seca si no tinc una escapatòria.

Així estan les coses -en aquest aspecte, n'hi ha d'altres que avui no toco-. De moment, encara no he decidit res, ni tinc ningú a qui consultar-ho. Així doncs, qualsevol consell serà benvingut.

Aloís.

PLANIFICAR LA INCERTESA

L'altre dia vaig anar a una xerrada sobre l'alzheimer prematur. Res de nou. Tot el que van explicar, més o menys, ja ho sabia, però em va sobtar la fredor asèptica amb què la conferenciant, una neuròloga jove, parlava dels aspectes més delicats i dolorosos. No m'hauria de sorprendre perquè ja he tingut prou ocasions de comprovar que aquest és un problema endèmic en els metges, sobretot entre els especialistes. I que l'empatia, ni que sigui simulada, hi és una rara excepció. Són la bescara de la moneda del personal sanitari que treballa en primera línia d'atenció al pacient, habitualment amable, ajudat, còmplice... En un moment donat de l'exposició, va sortir la velocitat de progressió de la malaltia i, per tant, l'esperança de vida dels malalts des de la data del diagnòstic. Una estimació estadística, basada en dades epidemiològiques. Ens va donar una xifra rodona: vuit anys de supervivència mitjana.


Al torn de preguntes, li vaig demanar si tenien dades epidemiològiques suficients per fer una estimació estadística de l'esperança de vida dels malalts amb alzheimer prematur (el cas de la meva dona). Em va dir que sí, que la velocitat de progressió de la malaltia era notablement més alta. No va precisar gaire. Feia l'efecte que la qüestió no li semblava massa rellevant. Bé, suposem que parlem de sis anys, de mitjana. Això vol dir que, si a la meva dona li van diagnosticar la malaltia fa uns quatre anys, he d'esperar que -de mitjana- en sobrevisqui dos més i prou? Potser se situa en el llindar alt de la supervivència i puc esperar que allargui quatre, o fins i tot sis anys? Massa més no, perquè llavors no sortiria el càlcul estadístic. I també ens va deixar molt clar que, actualment, no hi havia cap medicació que servís per curar l'alzheimer ni per endarrerir-ne el procés, només els símptomes, cosa que ja sabia, però que sempre impressiona tornar a sentir. 


La cruesa i la insensibilitat de la neuròloga, d'un banda, et feien venir ganes d'aixecar-te i etzibar-li un moc, però, d'una altra banda, t'obligaven a encarar una realitat que, per desagradable que sigui, no et pots permetre ignorar: els nostres éssers estimats, afectats d'alzheimer prematur, no arribaran a envellir. Memento mori, recorda que moriràs, i prepara't. Ells no, perquè no seran conscients de massa res. Però nosaltres, els cuidadors, si que cal que ens preparem perquè no ens agafi per sorpresa. Tot i així, jo almenys, encara no em vull posar a fer el dol anticipat per la mort segura de la meva dona. Estic convençut que hi haurà temps i que ho veuré venir. Ara prou feina tinc fent el dol per la dissolució en l'anomia de la persona que he conegut i he estimat tants anys, i pels nostres estrets vincles de parella, irrecuperables. Més endavant pensaré en la mort.

Jo sóc un home molt organitzat, que ho planifica tot. Explicada, la meva vida pot semblar un caos, però no ho ha estat, o ha estat un caos programat i controlat. Però la situació actual és difícil d'organitzar, ni tan sols amb l'ajut de mètodes que m'han estat molt útils, per exemple, en la meva vida acadèmica, o en altres situacions. Aquí no serveixen. És una situació que, personalment, només em sembla comparable a la relació amb els fills durant l'adolescència i als canvis de parella. Independentment de la naturalesa de cada cosa, el problema comú és la velocitat i imprevisibilitat de les transformacions i dels esdeveniments, que es precipiten, conjuntament amb l'extraordinària força del component emocional. No aconsegueixo seguir la meva dona en l'evolució contínua de les seves discapacitats i els seus estats d'ànim, i molt sovint em desborda. 


Tot i així, planificar és una necessitat. D'entrada perquè cal preveure tot un seguit de situacions que requereixen adaptacions específiques, de la meva actitud, del temps i de l'espai... i, sobretot, molts tràmits preventius amb l'administració, els centres... D'altra banda, planificar és l'única manera de tenir una mica de control sobre la situació. un mínim de prevenció i instrumental per a fets que segur que han de venir.


He planificat el futur en tres fases. La primera, la fase actual i fins que duri, que seria la fase de l'hospital de dia i d'una progressiva importància del paper del cuidador, relacionada amb les pràxies. La segona, que vindrà potser d'aquí a un any o any i mig, com a màxim, en què haurà de deixar l'hospital de dia i passar a un centre de dia i on el paper del cuidador, al centre, a casa... serà encara molt més actiu i imprescindible. I la tercera, en què serà necessari ingressar-la en una residència. Vegem-les amb una mica de detall:


Actualment està ben adaptada a l'hospital de dia (excepte pel menjar). Altrament té un augment notable d'insuficiències de tota mena en la vida quotidiana, tant cognitives com de pràxies, afàsia... i un empitjorament del caràcter, que no sembla que hagi de millorar, que la fa més rebel, més hiperactiva -fet que deriva en tot un seguit de petits problemes- , inquieta, fins i tot a la nit i més primària en l'avaluació de qualsevol contingut que li arribi, per exemple en la seva reacció davant dels programes de televisió, o molt deixada amb el seu aspecte. Tot això comporta una exigència més gran respecte a la meva tasca de cuidador. M'he de preocupar més de què mengi el millor possible, perquè no em puc refiar del que menja a l'hospital de dia. He hagut de començar a controlar esfínters amb mitjans auxiliars. M'he d'ocupar, no només de què es posa, sinó de com s'ho posa i, sovint, ajudar-la activament a vestir-se bé, o a rentar-se, a maquillar-se o pentinar-se mínimament. No diguem ja a dutxar-se, que, no només és una lluita, sinó ara ja una tasca que he d'assumir jo completament. He d'estar alerta de qualsevol iniciativa que prengui perquè pot comportar, si no cap desgràcia, com a mínim un desgavell que em complica la feina. Per exemple: he de vigilar, quan desparo la taula, que no la toqui, perquè té la mania de passar la mà per les estovalles i llençar totes les molles -i el que hi hagi- a terra, cosa que m'obliga a tornar a escombrar el menjador per evitar mals majors. 


Ara estic pendent de dos recursos per millorar la situació. Avui ha començat el període de prova amb el nou transport, que la recull a les 9 a la porta de casa i a les 15.30 a l'hospital de dia. Estic pendent de veure si s'hi adapta bé. Si és així, jo puc guanyar qualitat de vida, pràcticament dues hores d'anar i tornar en bus, per anar-la a recollir al migdia. Això vol dir anar més descansat i poder estar per mi, per escriure i fer les meves coses dues hores més. Tant de bo. D'altra banda, estic esperant que em truquin del SADEP per fer el PIA. El divendres vaig tornar a trucar-hi per insistir en què necessitava activar els recursos. Ja vaig comentar que aquest sistema telefònic és un desastre i que espero que desaparegui el més aviat possible. Del SADEP depèn que em concedeixin hores de cuidadors professionals, que em puguin ajudar en les tasques més delicades, com la higiene personal de la meva dona i altres, com també que em vehiculin la sol·licitud de centre de dia i de residències (ara ho explico). Mentrestant, en aquesta primera fase, doncs, la meva idea és basar-me en l'hospital de dia, la utilització de recursos externs especialitzats (transports, cuidadores o cuidadadors específics...) i així descarregar una mica la meva dedicació per compensar l'atenció permanent que la meva tasca comporta, cada dia amb major exigència.


La segona fase vindrà quan se li acabi la subvenció de la plaça de l'hospital de dia, en combinació amb la disponibilitat de plaça al centre de dia, que té una llista d'espera aproximada d'un any o any i mig. La treballadora social de la institució on està ara, amiga i consellera, em va recomanar que el centre de dia no l'agafés amb ells, per la distància, sinó a la residència que tinc prop de casa, que és amb la que ara provem el nou transport. Diu que la residència i centre de dia que tinc prop de casa (una sola institució i les mateixes instal·lacions) són bons, amb un equip humà molt solvent i un programa equivalent al seu, amb l'avantatge que hi puc portar i recollir la meva dona en un passeig a peu de menys de cinc minuts. Em diu també que les necessitats dels malalts en la fase en què ja estarà quan hi vagi són més assistencials que d'estimulació (tot i que d'estimulació cognitiva i pràxies també en fan). I a més a més té cuina pròpia, cosa que potser li millora la percepció del menjar. Seguiré els seus consells, però ho he de fer per mitjà del SADEP, perquè la meva dona, precisament per jove, necessita un criteri d'excepcionalitat, tant per al centre de dia, com per a la residència. Així, la segona fase es basaria, previsiblement, en centre de dia de proximitat i cuidadors específics -els que calguin- a casa, més la meva dedicació per cobrir tota la resta, com sempre.


La tercera fase és l'ingrés en residència, que també s'ha de tramitar mitjançant el SADEP. I urgentment, perquè les llistes d'espera de les residències superen els cinc anys. És molt bèstia. Ahir veia l'entrevista a Puigdemont per la tele i maleïa tots els polítics. Com poden estar jugant a soldadets amb la formació de govern quan hi ha dèficits estructurals en dependència, en sanitat... que forcen a malviure tantes persones? Hi ha polítics que no hi veuen més enllà de les seves poltrones i que no mereixen el respecte del poble, els hagin votat o no. Es diuen demòcrates, però actuen com si els haguessin tret de les corts absolutistes dels segles XVII i XVIII. En fi. Tothom em diu que -en aquest cas, si més no- , a partir de determinat moment, estarà molt més ben atesa i tranquil·la en una residència que a casa. Que, encara que, de fet, com més avança la malaltia, menys complicacions conductuals porten, i el seu estadi és cada vegada més exclusivament vegetatiu, en canvi, les atencions que requereixen són més especialitzades i val més deixar-les en mans de professionals i en un entorn controlat. Parlàvem, amb la meva amiga treballadora social, de demanar la mateixa residència on ja anirà de centre de dia, així el canvi és menor i ens podem estalviar trasbalsos.


Quan es farà evident la necessitat d'ingressar-la en una residència? No ho sabem, però és improbable que pugui aguantar cinc anys. Si és així, em deien, és d'esperar que ja estigui molt apagadeta. Molt a les últimes, per dir-ho sense eufemismes. Això pot significar que, a la pràctica, necessiti una residència abans. I, en aquest cas, l'única solució són les residències privades. Aquí podria entrar la possibilitat d'anar fora de la ciutat, on són més barates, més agradables i es veu que ofereixen bons serveis. A més a més, jo podria recuperar el nostre pis, al poble, i buscar una residència a l'entorn. Així m'estalviava de pagar lloguer aquí, a la ciutat, cosa que contribuiria a abaratir el cost de la residència privada. Si calgués, per d'aquí cinc anys, també hi hauria la possibilitat de la residència a la ciutat on viu la seva família (també tenen llistes d'espera de cinc anys). Només en el cas -és clar- que a mi em passés alguna cosa prou greu, alguna malaltia invalidant, o que morís jo en aquest període. Demanaré igualment que la posin en llista d'espera. Sigui com sigui, quan es faci necessari l'ingrés en residència, el meu paper restarà ja molt en segon terme: visitar-la, estar amb ella una estona, potser treure-la a passejar... Segurament aquesta fase marcarà el moment d'abordar la reflexió final sobre la mort, sobre el caràcter devastador i terminal de l'alzheimer. I també sobre la solitud a què em veuré inexorablement abocat, amb l'única i indesitjada companyia de les meves vivències. 


Tot això arribarà quan arribi. Si ho vull preveure i perioditzar-ho, és, precisament per intentar que les coses no es barregin, o que ho facin el mínim possible. Per no haver de patir, si es pot, per tot plegat a la vegada. Sé que el totum revolutum no sempre es pot evitar, sobretot amb les emocions, però cal intentar-ho. Com a mínim contraposar-hi la raó. Ara és ara i m'he de preocupar dels problemes d'avui. El que hagi de venir, ja ho abordarem quan arribi... si pot ser.

Aloís

EL MEU PRIMER CONTACTE AMB EL MÓN DE LES RESIDÈNCIES

NOTA PRÈVIA: Ara som més a compartir aquest blog. Vull agrair a la Carlota Benet que l'hagi recomanat en una entrevista que li han fet a La Vanguardia i que n'ha amplificat la difusió. Escric el blog per desfogar-me, sí, i em va bé, però també per compartir vivències amb altres cuidadors i cuidadores de malalts d'alzheimer. Hi ha moltes publicacions sobre el tema, però molt poques en primera o en segona persona, que és on els cuidadors i cuidadores ens trobem més acompanyats i reconfortats. 

La Carlota -d'aquí l'entrevista- ha escrit un llibre sobre l'alzheimer del seu pare, el Josep Maria Benet i Jornet, i la relació pare-filla entorn del procés de la malaltia, des d'abans del diagnòstic fins ara, que ja està ingressat en una residència. És un llibre que a mi m'ha fet molt de bé. Es diu Papitu. El somriure sota el bigoti i l'ha publicat Columna, aquest mateix any. El llibre és una història d'amor amb tots els ets i uts, tret que els protagonistes no són una parella habitual, sinó un pare i una filla amb una història ben particular. Hi ha moments de tendresa, molts, de complicitat, d'adoració mútua, però també de discòrdia, d'allunyament, fins i tot de violència més o menys soterrada, com a totes les parelles. Un llibre preciós, molt ben escrit, emotiu i emocionant, que a mi se'm va anar enganxant a la pell i em torna una vegada i una altra. 

Per a qui no conegui a Josep Maria Benet i Jornet, "Papitu", cal explicar que és un escriptor i dramaturg, important sobretot per la seva producció teatral. És un autor complex i, de vegades, torturat, amb una obra desigual -sempre rigorosa, això sí-, amb títols que ja són, o seran, clàssics del teatre català. I ha estat, si-us-plau per força, la llarga baula que ha unit la tradició del teatre català d'abans de la guerra amb la munió d'autors i autores que ara ja, afortunadament, publiquen i estrenen teatre en català amb una creixent normalitat. Això ningú -ni l'alzheimer- li pot treure. Però ha estat també per a molta gent l'autor de Poble Nou i altres serials d'àmplia audiència, fet que, segurament més que cap altre, li ha comportat una tranquil·litat económica, que li ha facilitat poder escriure les seves obres de teatre, i que, altrament, ha permès viure de l'ofici a gent de la televisió i del món del teatre. I això, en un entorn cultural tan petit i precari com el nostre, és com aigua caiguda del cel. 

Conèixer, o reconèixer, l'alzheimer, en personalitats com ell, o com Pasqual Maragall, ajuda molt als que el patim, de manera anónima, en els nostres familiars més pròxims. I, quan es fa des de la intimitat, com és aquest cas, encara més, més que tots els manuals i promptuaris. Per tant, per tot plegat, gràcies Carlota.

Nosaltres, la meva dona i jo, anem seguint el camí. Fa uns quants dies vaig parlar per telèfon amb la gent del Servei d'Atenció a la Dependència (SADEP) i ara estic esperant que em truquin ells per veure'ns un dia i elaborar el Pla Individual d'Atenció (PIA). Em van dir que seria ràpid... Mentrestant, amb la tria de residències que em va fer la meva amiga i consellera, treballadora social del ram, he començat a fer els primers contactes. Bé, de moment només un, amb la residència de la llista que tinc més a prop de casa. Fa un parell de dies hi vaig anar.

Objectivament, la residència està bé, força bé. És moderna, lluminosa, amb tots els serveis necessaris, cuina pròpia, un programa d'activitats molt correcte... Fins i tot, la treballadora social del centre, molt amable, em va oferir serveis previs complementaris: un servei de transport sanitari, que podria portar i recollir la meva dona a l'hospital de dia, a la mateixa hora que ho faig jo, per un preu poc més alt que el que paga ara només pel transport d'anada. I un servei de centre de dia, per quan se li acabi la subvenció pública de l'hospital de dia on està ara i hagi de passar al centre de dia de la mateixa fundació (no és ben bé el mateix una i altra cosa). Centre per centre, el de la residència que vaig anar a veure és a cinc minuts caminant de casa. També em va esvair els temors econòmics. Em va explicar que havíem de fer les declaracions de renda separades i així només comptarien el que havia de pagar segons els ingressos d'ella (és una residència pública), el cost seria el 80% de la seva pensió d'invalidesa. Fins aquí les bones notícies.

Les males notícies objectives es donen en dos aspectes principals. El primer és la llista d'espera. En aquesta residència, em va dir la treballadora social que era de cinc anys i mig. Francament, no em sé imaginar com pot estar la meva dona d'aquí a cinc anys i mig, ni jo. L'altra mala notícia fa referència a l'edat dels residents. És, bàsicament, una residència d'ancians. Molts tenen demències, lògicament, però no hi ha gairebé ningú que tingui demència i sigui relativament jove. Aquí es comencen a barrejar els criteris objectius i els subjectius. Sóc conscient que, quan penso en la meva dona allà, penso en ella amb la seva edat i el seu estat actuals. Si hi entrés d'aquí a cinc anys i mig, tindria seixanta-tres anys i la seva capacitat mental, en els seus diferents vessants, suposo que estaria sensiblement minvada respecta a la d'ara, probablement molt minvada, encara que continuaria sent excepcionalment jove. Tot i així, i ara ja vaig entrant en les impressions més subjectives, només de pensar-hi se’m fa un nus a la gola, se m'encongeix el cor. 

Tot i que sovint em treu de polleguera, em fa enfadar, i de vegades la renyo perquè, si no l'estic vigilant contínuament, comença a fer coses per lliure i ho emmerda tot i em multiplica la feina... Tot i que sovint em sento desbordat i, quan la tinc amb mi, he d'estar permanentment en estat d' alerta i això m'esgota i noto que ja començo a fer figa... Tot i així, sé que sóc el seu lenitiu principal, la seva millor medicació. Si a la nit té un malson, l'agafo i es relaxa i dorm plàcidament. Si s'atabala per qualsevol raó, l'abraço i li parlo a poquet a poquet, li explico coses, foteses, i es calma. I perquè sopi de gust, li faig plats que li agraden, i ara li compro les primeres maduixes, o bé l'ajudo a encertar les preguntes dels concursos... Tot això no li pot donar cap residència i, ara com ara, és bàsic. 

Suposo que és qüestió de temps. Que la persona que un dia hauré de portar a la residència no és la mateixa persona amb qui visc ara, encara que sigui ella mateixa. Totes dues seran la meva parella, però en dos estadis ben diferents, tant com ho és ara respecte a quatre anys enrere. Per tant, segur que cal situar les coses en perspectiva. No "anticipar", que diuen els psicòlegs, i ara, esperar a veure quina ajuda a domicili em pot oferir el SADEP. I a veure si trobo valor per proposar-li el canvi de transport sanitari, que, a mi, em representaria recuperar dues hores de la meva vida individual. A veure si sóc capaç d'aprofitar-les per anar treballant en algun dels meus projectes. A veure, perquè jo tampoc no sóc el mateix de fa quatre anys.

Aquests darrers dies està tornant a empitjorar. Ja ho vaig notar una mica, i ho vaig esmentar, durant el viatge a les Terres de l'Ebre. Un cop a casa ha continuat. Està com més atabalada, inquieta... Dorm malament, sempre està cansada, parla sola, s’ha tornat més rebel, força... Li ha tornat a agafar intensament l'antiga fixació amb les criatures. Continua mirant fotografies a l'ordinador i encara se les sap buscar ella mateixa, antics hàbits... De tant en tant troba alguna fotografia d’aquestes que li agrada particularment i s’entusiasma. N'hi ha dues especialment que li tenen el cor robat, una d'una nena roseta i amb els ulls blaus, de dos o tres anys, i una altra d'un nen de mesos que està dormint de boca-terrosa. Quan les troba hi té llargues converses, fa veuetes, els fa moixaines, i és feliç. Jo no li dic res, la deixo fer, com si fos el més normal del món. El problema ve quan s'ha de tancar l'ordinador. Em diu que no pot perquè hi ha el nen, o la nena... No se m'ha acudit res millor que dir-li que l'ha de tancar perquè sinó s'espatllarà i després no els podrà veure. Amb això sembla que queda conformada. Els fa un petó i se n’acomiada. Li explico -cada vegada de cap i de nou- com s'apaga l'aparell i es queda tota tristoia. Ja he demanat hora per parlar amb el neuròleg de tot plegat.

Aloís

EL DARRER VIATGE

Ens ha arribat la resolució de la revisió del grau de dependència. Li han donat un grau III, el darrer, "gran dependència", amb una puntuació de 75. De fet és el que realment s'ajusta a la seva situació, perquè ja no pot fer res autònomament i necessita atenció les vint-i-quatre hores del dia. Ara he de parlar amb els serveis socials de l'ajuntament perquè li facin el pla individual d'atenció (PIA). Pel que m'han explicat, això comporta la disponibilitat d'un cert nombre d'hores mensuals d'atenció a càrrec e personal especialitzat i la inscripció en la llista d'espera d'alguna residència. Teòricament, per engegar el PIA, hauria d'esperar que es posessin en contacte amb mi, però tothom em diu -i el personal professional especialment-, que no m'esperi i que em posi jo en contacte amb els serveis socials per intentar accelerar els tràmits i les ajudes. Nosaltres no tenim servei social personalitzat, sinó que depenem d'un sistema que es diu SADEP (Servei d'Atenció a la Dependència), amb el qual només pots contactar per telèfon, deixar l'encàrrec i esperar que et truquin. Es veu que és un procediment experimental per a determinats barris, suposo que fruit de la precarietat, que, a la pràctica, produeix una gran sensació de desemparament. És impossible parlar cara a cara amb un treballador o una treballadora social, ni tan sols parlar sempre amb el mateix o la mateixa, és com una central d'assistència que ni tan sols respon quan la necessites, sinó segons la seva agenda. El fet d'haver de parlar quan ells et truquen, per inconvenient que sigui el moment, i haver-ho de fer per telèfon, dificulta molt poder planificar i optimitzar els recursos. En fi, un disbarat més de l'erràtica política municipal que ja fa temps que patim.

Trucaré, doncs, a veure si, almenys, puc accelerar una mica les prestacions, encara que, pel que fa a les hores d'assistència, no sé massa bé com les puc rendibilitzar millor. D'entrada,havia pensat que el que m'ajudaria més seria que algú l'anés a recollir en lloc meu a l'hospital de dia (si no podia ser tots els dies, com a mínim uns quants), així jo podria disposar de més hores seguides al matí per poder desenvolupar algun dels meus projectes personals, ni que sigui una mica. Però em comentaven que es veu que el personal que depèn d'un determinat barri no es pot desplaçar per prestar els seus serveis a un altre, ni que sigui una cosa tan elemental com un acompanyament. Més burocràcia i més despropòsits. El tema de la residència, per ingressar-la, lògicament, no el veig gens clar. La meva intenció és tenir-la a casa i fer-me'n càrrec jo mentre pugui i per poc que pugui. Tanmateix, una amiga i treballadora social, especialitzada en alzheimer, em feia notar dos aspectes pels quals era imprescindible que ho demanés immediatament. D'una banda perquè les llistes d'espera de les residències són llarguíssimes, entorn els quatre anys. De fet n'hi ha una, que està molt bé i cau prop de casa, que té una llista d'espera d'uns sis anys. El primer tema, doncs, és: Si en quatre anys, encara no, des del diagnòstic, ha passat d'una situació de dèficit cognitiu lleu a una dependència tan important i a una veritable devastació cognitiva, com estarà la meva dona d'aquí a quatre anys, per no dir d'aquí a sis? D'altra banda, em feia notar la meva amiga que, en la mateixa mesura que ella anirà necessitant més i més atenció, jo em faré més gran, tindré menys forces i estaré més cremat. Una equació nefasta. Per tant faré el que tothom m'aconsella. M'han fet una petita llista de residències i aniré a parlar amb les persones que les porten, i a veure-les, i tramitaré la sol·licitud per mitjà del SADEP. Sempre hi ha la possibilitat, si et criden i encara està prou bé -tant de bo!- de passar torn una vegada i que et tornin a posar a la llista d'espera... 

Un altre dubte que em planteja la residència és si l'he de demanar aquí o bé a la localitat on viu la seva família. El problema és el següent: Mentre jo estigui bé, si a ella ja l'he hagut d'ingressar, més o menys me'n puc fer càrrec. Vull dir que la puc anar a visitar cada dia, treure-la a passejar, interessar-me pel seu estat, totes aquestes coses..., però, en la mesura que jo vagi envellint, o fins i tot si falto, que hi faria ella aquí en una residència sense pràcticament cap contacte exterior? He de parlar amb els seu germà per conèixer la seva disponibilitat. Perquè, és clar, podria demanar una residència allà on viuen ells, però la qüestió és que la llista d'espera és molt més curta i me la donarien molt abans. Tampoc no és això. Massa aviat, segurament. I, a més a més, jo no tinc cap ganes de desplaçar-me a la seva ciutat d'origen. Hi estaria sol com un mussol i no sabria què fer. Se m'acut que potser el més indicat és demanar una (o dues) residències aquí i, si, per una o altra raó -de part seva, de part meva o del que sigui-, la cosa s'accelera, demanar llavors una nova residència a la seva ciutat, encara que es pugui donar uns mesos, més o menys llargs, de decalatge. No ho sé, he de parlar amb tots plegats. Difícil empresa.

Els darrers dies de febrer i primers de març vam fer una sortida d'una setmana, amb l'IMSERSO, a les Terres de l'Ebre. A part de trencar una mica la rutina i donar-li nous estímuls, fent una de les activitats que més li han agradat sempre, viatjar, la idea era també comprovar si continuava funcionant més o menys bé dins el context del viatge (de fet una estada amb una excursió d'un dia i prou). El resultat va ser deplorable. El temps no va acompanyar gens, vam enganxar aquella setmana de fred siberià i, si bé allí, prop de la costa, no va nevar, les baixes temperatures i la humitat calaven fins als ossos, sobretot els primers dies i ens van obligar a passar un parell de dies ben bons tancats literalment a l'hotel. Tot i així hi va haver estones que vam poder sortir, fins i tot fer una excursió llarga i interessant, dinar a fora, passejar, anar al "mercadillo" o a mirar aparadors, activitats que a la meva dona sempre li han agradat molt. Però, més enllà del temps, va quedar clar que ella ja no està per viatges. Tant a l'hotel com fora de l'hotel ja no respon a indicacions, cal acompanyar-la, ajudar-la a fer les coses, físicament. Per exemple. A l'hora de l'esmorzar, jo omplia les tasses de cafè i les deixava a la taula, ella tornava amb mi fins al buffet, li donava els sucs de taronja i li deia "veus la taula on tenim les tasses amb el cafè? doncs ves fins allà i seu, que ara porto el pa, la mantega i la melmelada". Una línia recta de no més de quinze metres. Jo torrava el pa, feia els plats i, quan anava cap a la taula, me la trobava asseguda en una taula diferent, més pròxima que la nostra, i ja s'havia begut el suc i embrutat els tovallons. Per simples que siguin les instruccions, en qüestió de segons se li esborren, és el mateix que li passa a casa. I així tot. Res no li servia d'estímul. Quan vam tornar de l'excursió li vaig preguntar si li havia agradat. Em va dir que no, molt rotunda. "Per què", "Perquè feia fred". I és que, en efecte, cada cop més, només respon a sensacions primàries: cansament, fred, calor, set, gana, pipí...; elaboracions mentals..., pràcticament cap. Vam anar al "mercadillo", que la tornen boja, i anava davant meu, caminant ràpid, amb el cap cot i sense mirar les parades. Em vaig haver de posar davant seu, vigilant que no m'avancés, i, quan veia una parada amb roba o qualsevol altre article que li pogués agradar, m'aturava i la feia aturar a ella, però no vaig aconseguir que s'hi interessés en cap cas. Només quan em vaig aturar en una parada de bijuteria que tenia arracades (les arracades i el maquillatge han estat, de sempre, la seva perdició). Es va quedar parada, però no n'agafava cap. Al final, en vaig començar a triar jo unes quantes i es va animar a triar sobre les que li assenyalava. N'hi vaig comprar quatre parells (dos parells, cinc euros) i en va estrenar unes allà mateix, llavors sí, la mar de contenta. La vaig portar a una parada de maquillatge i vaig aconseguir també que es comprés un pintallavis, una base i un fons d'ulls i a l'hotel es va pintar. No s'havia maquillat cap dia. I encara menys s'havia dutxat. Això ja és una dura batalla habitualment. Vaig intentar temptar-la amb la banyera de l'hotel, però, en una setmana, vaig aconseguir que es dutxés un dia, i encara d'aquella manera.

En resum, que el fet de viatjar ja no li representa cap estímul. Jo volia que féssim un viatge per Europa aquesta primavera, com el de l'any passat, ja fos pels Països Baixos o bé per Sicília (li agrada molt l'art clàssic), però ja he desistit. Massa complicació i poca o nul·la compensació. Si no hi ha cap empitjorament sobtat, mantindré les vacances a la platja, en un hotel de pensió completa, enguany relativament a prop. I a veure.

Aloís

UNA XERRADA AMB LA MEVA PSICÒLOGA

Avui he anat a la meva psicòloga i he xerrat molt. De fet és l'única persona amb qui puc parlar sense embuts. Li he dit que ho escriuria i, enlloc de fer-ho per a mi sol, ho faig aquí, al blog, per si algú més ho llegeix i li pot ser d'utilitat, o vol dir-hi la seva. A mode de sumari, podríem dir que li he parlat del sentiment de culpa, dels diferents vessants del patiment que produeix la malaltia i de l'efecte analgèsic, o anestèsic, -no sé quin qualificatiu li va més bé-, que produeix l'agnosognòsia. A part d'altres coses, és clar. 

El sentiment de culpa suposo que és inevitable, en la mesura que, com deia la psicòloga, "res del que facis és suficient per millorar la seva situació". Això és així, per definició, i suposo que si, que deu anar per aquí. També em deia "tu creus que pots fer res més del que fas?" I no, segurament no, però la impotència genera culpabilitat, és inevitable, ja m'hi he trobat d'altres vegades, en la relació amb els meus fills, per exemple. El problema del sentiment de culpa, a més a més de què és un patiment afegit del tot estèril, és que pot interferir en l'optimització de les decisions. Ahir a la tarda, per exemple, al centre de dia, hi havia una sessió informativa sobre l'estimulació cognitiva. Jo hi volia anar, sobretot per enriquir el meu bagatge de recursos, però era de quatre a cinc i la meva dona està acostumada a què la reculli a quarts de quatre. Un dia que em vaig endarrerir una estona per problemes amb el transport públic me la vaig trobar amb els ulls amarats de llàgrimes. Avisar-la no serveix de res, al cap d'una estona ja ho ha oblidat. Vaig estar dubtant tot el camí fins que vaig baixar de l'autobús, podia agafar una direcció o una altra, però al final me'n vaig anar a recollir-la i vaig deixar córrer la sessió. Sé que hauria estat perfectament atesa durant aquesta hora llarga que m'hauria retardat, però no vaig gosar, em sentia culpable pel que podria patir veient que no l'anava a recollir... Finalment la culpabilitat no és només estèril sinó també contraproduent, però, com evitar-la?

Parlava dels diversos vessants del patiment, del diversos motius pels quals es pateix. Són vessants ben diferenciats, però recurrents. Romanen latents i es manifesten,  ara l'un ara l'altre, o bé alhora, i t'enfonsen els ànims. Tal com jo els percebo, bàsicament són tres: En primer lloc, el patiment, relacionat amb l'amor per la persona afectada, és a dir, el patiment que produeix la constatació del seu deteriorament en allò que l'afecta a ella mateixa, en aquest cas la meva dona. Sempre n'ets conscient, però hi ha ocasions, quan la veus més desvalguda o perd de forma evident una capacitat que fins fa poc conservava, que són especialment dures. La realitat és devastadora, però ella de fet ho pateix poc. De vegades, per exemple, s'amaga de manera maldestra petites incontinències i penses si això la pot angoixar, encara que sàpigues que, al cap d'un moment, ja no se'n recordarà. Pel que fa al seu patiment, l'agnosognòsia té una funció protectora de primer ordre, és un mecanisme adaptatiu extraordinari. Però, és clar, l'agnosognòsia la té ella, jo no, i, per esmentar un element molt gràfic, estrictament en aquest pla, no em puc treure del cap el munt d'imatges que he vist sobre els estralls que causa l'alzheimer en el cervell afectat. És el patiment d'anar observant, impotent, com se li va escolant la vida, talment com si  es dessagnés, d'una manera inexorable i anar-ho alhora revivint en altres plans.

En segon lloc, hi ha el patiment que produeix la desaparició mental de la parella, de la companya, de la còmplice, de l'amiga... Físicament continua essent allí, però qui és aquella persona que s'assembla a la teva parella, amb qui tanmateix no pots compartir res del que comparties amb ella, ni t'entén ni es capaç d'explicar-te res? Es produeix un procés de zombificació (passeu-me la paraula), que és particularment dolorós. No sé si més o menys que la mort, he perdut éssers estimats, però fins ara no he perdut mai cap parella. Deu ser diferent, no és una mort completa i definitiva, com la mort real, però és una mort en vida (per això parlava dels zombis), i que, en tot cas -cito de nou la meva psicòloga-, fa que vagi's fent el dol a l'avançada. De mica en mica i, com aquell qui diu, sense adonar-te'n, et trobes que ja no comparteixes res més que la vida vegetativa, i encara, amb un canvi de rols -de parella passes a ser com el pare o tutor-, que has d'assumir per molt que interiorment els rebutgis. Ja no hi ha cap projecte en conjunt, cap reflexió compartida, cap capacitat ni interès per entendre res del que li expliques, cap capacitat per part d'ella per explicar-te res... el dia a dia es converteix en una mena de manual d'instruccions de tu envers ella, que mires de transmetre-li -no sempre amb èxit- de la manera menys imperativa possible... Això i el que resta de tendresa més elemental. De tot el que puguis fer per ella, l'únic que de fet valora és la carícia, el contacte físic... La meva companya de viatge per la vida s'ha convertit en la meva nena petitona, que busca l'escalfor del meu cos, la meva falda, per relaxar-se i adormir-se.

Finalment, hi ha un patiment per la pròpia vida, la meva. El temps corre inexorablement, ja sóc gran i la meva salut no és precisament de ferro. Sóc en aquella fase de la vida en què no m'arrepenteixo de res del que he fet i, en canvi, m'arrepenteixo de moltes coses que he deixat de fer. Sóc en aquella fase en què el temps va molt, molt, de pressa i n'hi ha molt poc. I, a més a més, tinc moltes coses per fer. Algunes ja no són possibles per causa de l'edat, i del consegüent deteriorament físic (envellir és un desastre sense pal·liatius). D'altres formaven part dels meus-nostres projectes vitals i han estat segades de soca-rel per l'adveniment de l'alzheimer. Projectes molt interessants i  llargament esperats, que ara estaríem duent a terme, amb tota probabilitat... I finalment, i malgrat tot, hi ha d'altres projectes, tasques gairebé imprescindibles per a la meva pròpia salut mental, que han estat fruit d'una adaptació de les meves expectatives al context de l'alzheimer, però que cada vegada em costa més de desenvolupar, perquè la tasca de cuidador únic, l'augment de la feina que l'empitjorament del seu estat comporta i l'escurçament de les poquetes hores de què puc disposar, no em deixa temps per a mi. Afortunadament, deia la meva psicòloga, mentalment aguanto bé. Que duri. Em fa por trencar-me un dia, i, a més a més, no m'ho puc permetre. No hi ha xarxa.

La meva psicòloga -torno a ella- em deia: "bé, però, de tots aquests patiments, quins pateix ella?". I no, és clar, té raó, las resposta és cap. Ella es preocupa per si el menjar del centre de dia li agrada més o menys, per si trigo gaire a anar a dormir, per fer-li companyia, o per si la faig esperar gaire estona després de dinar, abans d'anar-la a recollir. Beneïda agnosognòsia. La comparàvem amb la fe de les persones religioses. Quantes coses soluciona la fe! Per a qui la té ha de ser un tresor, en aquests casos és una pena ser ateu, -bé, agnòstic, perquè, com a científic, no em permeto anar més enllà-, però emocionalment un ateu militant, només tinc fe en la ciència, una fe crítica, per definició. 


Se m'ha fet tard. He de plegar, anar pel dinar i després a recollir-la a la "guarderia". El meu temps s'ha acabat. I avui l'he esmerçat, en part en aquest escrit i això m'ha costat endarrerir-me amb un parell de tràmits de metges i de la casa. Demà toca anar a comprar i tràmits a tope. Quan tingui temps escriuré més llargament i d'una manera més ordenada. Faig el que puc.

Aloís

RETORN A UNA NOVA NORMALITAT

Un més després de l'operació de la meva dona, es pot dir que es troba força recuperada. Almenys físicament. Les ferides ja estan cicatritzades, o gairebé. No té dolors ni febre. Menja relativament bé, del que li ve de gust, però menja. I no es cansa més del que ja es cansava normalment aquests darrers temps. El que no ha recuperat és la forta i sobtada davallada cognitiva i conductual que va patir. La seva autonomia i les seves capacitats en tots els sentits han quedat tocades. Està molt més depenent, i molt més que ho estarà encara, ja me'n faig càrrec, però, a risc de reiterar-me, aquest és el fet més destacat i la nostra rutina. Jo m'adapto com puc a la nova situació, tot i que l'adaptació, també, cada vegada és més difícil, més plena de renúncies. Per assegurar-me de no haver de triplicar la feina el més pràctic és no deixar-li fer res. Però això, lògicament, li produeix frustracions i sovint s'enfada. Per exemple al matí, a l'hora de vestir-se. Ara ja deixo la seva roba preparada al menjador la nit abans. Quan es lleva no és prudent perdre-la de vista. Al matí, quan he aconseguit que es llevi i esmorzi, la faig seure al sofà i li demano que es tregui tota la roba de nit abans de vestir-se (si no, la barreja). És una petita batalla diària, perquè, tot i que hi ha cortines ben opaques, pensa que la poden veure els veïns de l'altra banda del carrer. Quan ho aconsegueixo li vaig donant les peces de roba una per una i mirant que se les posi bé. Però ja hem tingut la primera discussió del dia, sort que li passa de seguida. El més fàcil seria posar un paravent o buscar qualsevol altra solució empírica, però no és tan fàcil, primer perquè durant el dia no hi penso, perquè és absurd, i segon perquè, en aquelles hores del matí, quan jo ja fa gairebé un parell d'hores que rutllo fent feina i al cap de pocs minuts l'han de venir a recollir, jo mateix estic cansat, nerviós i tinc pressa. Aquesta és una contradicció continua. Te la trobes quan penses en general, fora del context, i quan parles amb professionals o amics. Sempre hi ha solucions raonables per aplicar a cada situació, però, quan et trobes ficat en la situació, no tens la fredor, la paciència i la racionalitat per aplicar-les i actues com pots. Suposo que és una tesitura en què tots els cuidadors i cuidadores ens hem trobat. No som màquines.

Vaig estar dubtant molts dies sobre què fèiem per Nadal, si anàvem a casa de la seva mare i ens hi quedàvem fins al 27, com sempre, o si anàvem i tornàvem el mateix dia de Nadal, o ni això. Tres dies abans, el 22, vam sortir i vam anar a dinar amb els meus fills (l'únic dia que ens podíem aplegar tots) i va estar molt malament: cansada, desorientada, sense gana... De fet vam plegar abans del que estava previst. Però ella em deia que sí (quan aconseguia que em digués alguna cosa, perquè, actualment, la seva resposta per defecte és pràcticament sempre "no ho sé"). De manera que el dia abans vaig comprar els bitllets per internet. Va estar prou bé, més aixafada i perduda que altres vegades, però prou bé. Quan està amb gent que no sigui jo, per dir-ho així, "es comporta". Fa ràbia, perquè després et diuen: "està prou bé" i no dius "la veiessis en el dia a dia" perquè no pensin que ets un ploramiques o un exagerat. Val a dir que el segon i tercer dia ja anava flaquejant i, de tant en tant, deia que volia anar a casa. De fet, fins i tot la seva mare es va adonar que estava pitjor que altres vegades . A tots plegats, familiars i amics, penso que ja els va bé que ella faci el cor fort i es comporti millor del que realment està. Això justifica que no se n'hagin de preocupar més del compte. Ara, el dia cinc, ha de venir uns inspectora de la Seguretat Social per avaluar-la de cara a la revisió de grau de dependència que vaig demanar. Suposo que ella farà el mateix i mentirà immoderadament, com ja va fer la primera vegada. A la Seguretat Social també li deu anar bé. Però, aquesta vegada estic disposat a no deixar-me sorprendre. La primera vegada, la inspectora em va dir: "ara parlo amb ella i després ja parlaré amb vostè". Nasti de plasti, va parlar amb ella i prou, i li va donar el grau I. El dia cinc parlaré i li portaré la contrària encara que la inspectora no vulgui i que la meva dona es trasbalsi, si no fa res, no fa res, si necessita ajuda per a totes les seves coses, la necessita, i no estic disposat a què consti el contrari. M'espera un combat desigual i després una sessió d'apaivagament d'ànims amb ella. Sort que ho oblida tot de pressa.

Avui ha tornat a reprendre l'hospital de dia, per això puc escriure, tres dies, només fins al dia cinc, que s'ha de quedar per això de la inspectora. Després de Reis tornarem a la rutina normal. Francament, no crec que ella millori en el seu estat, però, almenys, jo tindré una mica de marge per a mi i, segurament, podré recomposar les meves trinxeres de cara a la nova ofensiva que m'ha caigut al damunt des del primer de desembre. Essent una persona de tradició depressiva, com sóc, ja és prou que m'hagi mantingut sereny. L'altre dia, la meva psicoterapeuta em deia que no caic en cap episodi depressiu perquè jo mateix no m'ho permeto. Segurament és això. Sigui com sigui, encara sort. Tal com estan les coses, només em faltaria això. Qui hagi patit depressió, de debò, ja sap de què parlo.

Aloís