dissabte, 25 d’agost del 2018

ALGUNA COSA SIMILAR A UNES VACANCES















He començat quatre vegades l'esborrany d'aquesta entrada i no aconsegueix-ho acabar-lo. No m'havia passat mai. És molt desagradable. Sempre escric les entrades d'una tirada. En acabat les llegeixo per corregir errors o alguna expressió especialment desafortunada... i ja està. Les publico directament. I ara no puc. Em disperso -més del que ho faig normalment, vull dir- i de vegades em quedo en blanc. Suposo que vaig massa carregat i que el meu cervell m'està dient que m'aturi. Doncs va bé! S'ho haurà de fer mirar perquè la realitat em desborda i, ni tan sols a plena activitat, dono l'abast per cobrir tots els fronts. Puc deixar d'escriure, però no d'atendre els requeriments constants de les meves responsabilitats.


Ahir mateix, després de llevar-me d'hora com sempre -i d'haver passat una mala nit per la calor i pel neguit de la meva dona-, em vaig dedicar a fer la casa, preparar l'esmorzar, la medicació i la roba i la vaig despertar. Estava especialment atordida. Va esmorzar, va prendre la medicació, la vaig vestir i arreglar una miqueta i vam sortir per anar a agafar l'autobús cap a l'hospital de dia. Quan ja érem al carrer, camí de la parada, es va començar a aturar i a queixar-se de mal de ventre. Té una hèrnia intestinal, on li van fer l'operació de desembre. Fins ahir -des que la vam descobrir ara fa un mes-, no s'havia endurit ni li feia mal i, per tant, esperàvem les visites ordinàries del metge per tractar l'assumpte. I era de l'hèrnia, precisament, que es queixava. De manera que, en lloc d'agafar el bus, vam agafar un taxi i vam anar a urgències del CAP. La van visitar i la van derivar cap a urgències de l'hospital. Allà la van tenir una bona estona i, finalment, van concloure que el cas no era urgent i que li donaven visita per als cirurgians de la "paret abdominal" (quines coses!) perquè valoressin si -atesa la seva situació- calia intervenir o què. Recordo que la primera operació, amb anestèsia total i estada a l'hospital, li va provocar una bona davallada cognitiva. En resum: a migdia, després de comprar medicaments per si hi havia dolor i alguns aliments rics en fibra per facilitar l'evacuació, vam arribar a casa, just a l'hora de fer el dinar. Vaig estar patint tot el matí. No només per si l'havien d'operar, sinó perquè no tenia ningú a l'abast. La meva filla estava il·localitzable des de feia uns quants dies. El seu germà, el de la meva dona, estava a Teruel, al poble de la família de la seva dona. I de l'assistència domiciliària que m'han de proporcionar l'Ajuntament i la Generalitat per mitjà del SADEP, encara no se'n sap res. Els nostres papers porten mesos damunt d'alguna taula de l'administració. 
Això és un afegit puntual a la situació general que esbossava a l'entrada anterior. Però, com se sol dir, plou sobre mullat i pregava al primer déu que em volgués escoltar que no se'ns compliquessin les coses.


Per no haver-me d'enfrontar a un cinquè esborrany, em centraré en un tema concret del qual, a més a més, ja he dit que parlaria: com controlar, en el seu estat actual, una estada vacacional.


Fa quatre anys seguits que anem de vacances a la platja des que a la meva dona li van diagnosticar l'alzheimer. Sempre quinze dies d'agost i en un hotel a pensió completa o similar. Abans del diagnòstic, hi passàvem més temps i llogàvem un apartament. Però ja el darrer any va ser complicat. Ara la malaltia està força més avançada i no podem córrer riscos. Tot i així, aquest any ha estat el més tranquil de tots. El mètode que he seguit per aconseguir-ho és molt senzill: rutina molt estricta i poquíssimes activitats. Els dos o tres primers dies, abans jo no vaig controlar totes les variables de l'hotel, la platja i tres o quatre punts més i, per tant,  no vaig aconseguir fixar amb prou contundència la rutina, vam anar una mica de corcoll. Però, després, tot ha anat com una seda. No han estat -de lluny- les millors vacances de la meva vida, ni de la nostra vida en comú. No crec que, d'aquí a un temps, en conservi cap record. Ella no cal dir-ho. Per a ella ja formen part d'aquest món de tenebres que ja ha arribat a enxampar-li la mateixa vivència en el moment que es produeix. Ara ja no és que no recordi el que volia dir o el que ha dit fa un moment, o el que ha fet, tant se val. Ara ja és que directament no entén el que veu, el que li dius, o, sovint, el que diu ella mateixa... 


Torno al tema. La primera mesura que vam prendre -d'això ja fa força temps, després de l'últim viatge- va ser reservar un hotel relativament a prop, que no comportés cap desplaçament llarg ni complicat (els desplaçaments l'atabalen molt). Vam començar les vacances en plena onada de calor. I, en aquest sentit, van ser molt oportunes, perquè, només d'entrar a l'hotel i descansar a l'habitació, tot amb aire condicionat a tot drap, ens vam recuperar força. El primer que vaig decidir, per evitar crispacions, va ser demanar-li el mínim d'opinions possible (fins i tot sobre el seu menjar) i ajudar-la a fer les coses que li costava d'entendre -i, per tant, d'executar-, o, directament, fer-les jo.


Ens movíem bàsicament en quatre àmbits: l'habitació, el menjador, la piscina i la platja. A l'habitació, els matins, em llevava força més d'hora que ella i ho preparava tot: la roba, les bosses de la platja, la medicació... Així, quan la despertava -suaument-, només l'havia d'acompanyar al lavabo i posar-li la roba que li havia triat segons el meu millor criteri -un conjunt diferent per a cada dia-. Després d'esmorzar, tornàvem a pujar i li canviava la roba de carrer per la roba de platja -li vaig comprar un biquini prou gran que li ha anat força bé-. Quan tornàvem a pujar, abans de dinar, li treia la roba de platja i la dutxava. De fet ens dutxàvem junts perquè les condicions de la banyera eren idònies per fer-ho -a casa no podem- i li rentava el cabell (que abans de marxar li havia fet tallar bastant curt -per al seu disgust- a la perruqueria). Després de dinar tornàvem a pujar a l'habitació per descansar i, més tard -nou canvi de roba-, baixàvem a la piscina. Al capvespre pujàvem de nou i tocava tornar-se a canviar -sort que era estiu!- per anar a sopar. Finalment, després de sopar, venia l'últim canvi de roba per posar-li una de les samarretes llargues que li feien de camisa de dormir, li donava la medicació de la nit i es ficava al llit per mirar la tele. Al cap de cinc minuts ja dormia profundament. Aquest era el moment que jo tenia per a mi. Els primers dies sortia a la terrasseta i llegia o escrivia, però els mosquits em crivellaven i, finalment, vaig optar per quedar-me al sofà mirant la tele. Durant la nit, com que s'estava fresquet i prenia el somnífer que li va receptar la neuròloga de la fundació, dormia prou bé, molt millor que a casa.


Al menjador també vam simplificar molt les coses. Al matí, per esmorzar, com que ja sabia el que volia, abans que res jo triava una taula i la feia seure. Llavors, com si fos un experimentat cambrer, anava fent viatges amb les diverses viandes, sucs i cafès. Després treia les pastilles del matí, em prenia les meves i li donava les seves, una darrera l'altra perquè no es fes cap embolic. En aquella hora encara estava força adormida i li havia d'anar indicant  els passos: "Agafa aquesta pastilla, posa-te-la a la boca, veu aigua i empassa..." (en quatre temps, ben entès). En alguna ocasió calia repetir. Al migdia i al vespre el problema era què triar, per menjar, que li vingués de gust. De manera que, abans d'agafar taula, la portava a fer un tomb per les diverses seccions del bufet i estava amatent a les seves reaccions. Quan era prou clar que un menjar l'atreia i era adequat per a ella -inútil preguntar-, agafava un plat i n'hi posava la quantitat que a mi em semblava convenient, després buscàvem una guarnició adient -o viceversa-. Per les postres no hi havia problema, perquè li agrada la fruita, de manera que, a migdia, li feia un plat de síndria i meló, i, al vespre, segons el que hi hagués (préssecs, pomes, mandarines, cireres, albercocs...). En tot cas, quan teníem el seu primer plat muntat, buscàvem una taula, la deixava allí asseguda (i menjant -ja no té espera-) i jo anava a bastir el meu plat en una revolada (ja m'havia fixat en què hi havia). L'únic problema es plantejava quan hi havia dues o més menges davant de les quals ella reaccionava favorablement. Vaig optar per resoldre-ho posant-li una mica de cada cosa, quan era raonable, o, si no,  triant jo segons els que em semblava que li convenia i el que havia menjat abans. Organitzats així, els àpats portaven feina, però cap complicació addicional. Afortunadament encara menja sola i se sap servir dels coberts.


A la platja hi anàvem pràcticament cada dia que feia bo. Dotze sobre quinze, una cosa així. Llogàvem dues gandules i un para-sol a primera fila -com que arribàvem d'hora podíem triar-. Els primers dies la vaig empastifar amb crema de protecció solar de factor 50, i jo també, però després ja no ens posàvem res. Entre que passàvem la major part d'estona sota l'ombrel·la i que, en aquella hora, el sol no picava gaire, vaig comprovar que realment no calia. Quan el sol ja estava més alt i la calor s'accentuava ja marxàvem cap a la piscina. Abans d'anar a la platja, havíem passat pel quiosc. Compràvem el diari per a mi i una revista d'aquestes de xafarderies per a ella (s'hi entreté mirant les fotos i llegint-ne, amb dificultat, els peus). També li portava música, que l'entretenia molt. A casa li havia gravat en un mp3 més de cinc-centes cançons que sé que li agraden i li posava els auriculars i el reproductor, en mode aleatori, fins que se'n cansava. Quan jo anava al mar, mirava d'anar ràpid: nedava mar endins fins que el cor em deia prou -i el meu cor no està per a gaires heroïcitats- i després tornava lentament, fent braça i així la podia controlar (tinc un ull que hi veu de lluny! el que em van operar de cataractes). La platja on estàvem tampoc no tenia atractius com per fer esnòrquel, que diguéssim. De manera que feia capbussades curtes, però sovintejades. Quan era ella la que havia d'anar a l'aigua -simplement perquè li venia de gust o perquè jo li suggeria-, teníem un problema. La platja tenia una entrada al mar molt pendent -que, en certa manera, era molt pràctica, perquè feies una passa i a la següent ja havies de començar a nedar-, però a ell li feia por. No sé per què, perquè neda molt bé, millor que jo. Es quedava plantada abans del graó i s'anava enfonsant en la sorra, mentre les onades l'esbatussaven, sense decidir-se a nedar. Al final, al segon o tercer dia, ho vaig resoldre anant a donar-li la mà i forçant-la a fer un pas més perquè perdés peu i hagués de nedar. Al moment s'enfadava, però, després, estava tan feliç i es quedava una bona estona al mar. Quan sortia també l'havia d'ajudar a pujar el graó de la sorra. Ella sola no podia. Això sempre amb un ull a les bosses, és clar.


La piscina de l'hotel la fèiem servir abans de dinar i a la tarda. Abans de dinar poca estona, només per treure'ns la sorra més gruixuda abans d'anar a l'habitació (la sorra al terra de l'habitació és una sensació molt desagradable) i la salabror del mar. A la tarda sí que hi estàvem normalment un parell d'hores, després d'anar a fer un cafè. Agafàvem gandules a l'ombra (que sempre n'hi havia) i jo llegia i escoltava música (en una aplicació del mòbil). La meva dona escoltava música i, com que hi havia moltes criatures, s'entrenia dient-los coses i rient-los les gràcies. També ens hi banyàvem, és clar, i aquí vam tenir algun problema perquè, de vegades, sense més ni més, tenia por d'entrar a l'aigua. Però, vaja, en general potser era el lloc on jo podia desconnectar una mica més.



Dels pocs dies que no vam anar a la platja, un el vam dedicar a visitar un parc. Era curiós i tenia vistes espectaculars. No s'hi va interessar gens i l'únic comentari que va fer era que es cansava. Un altre dia el vam dedicar a voltar per la població i a visitar el mercat, tot molt xino-xano, però tampoc no va mostrar cap interès. El que més li agradava era seure a les terrasses dels bars per prendre alguna cosa, ja fos un cafè o un vermut. I res més.


Ateses les moltes limitacions que teníem, jo crec que hem fet el millor possible per gaudir tots dos, cadascú a la seva manera, d'alguna cosa similar a unes vacances. Ella, evidentment, no pot aparcar la seva malaltia i cada dia és una mica més dependent. Tot i així, crec que ha viscut sensacions agradables, surant a l'aigua, escoltant música a la platja o a la piscina, menjant plats diferents dels habituals (encara que portessin els mateixos ingredients), embadalint-se amb les criatures i estant tothora en un entorn fresc i relaxat, sense exigències de cap mena. Jo tampoc no he pogut aparcar la meva tasca de cuidador, al contrari, l'he intensificada per poder tenir-ho tot controlat i així fer que tot fos més plàcid tant per a ella com per a mi. Però també he tingut estones de relax (m'he llegit tres llibres, m'he escoltat tota la discografia de la Zaz, que m'agrada molt) i, a més a més, m'he alliberat durant quinze dies de les tasques domèstiques. No ha estat suficient per recarregar les piles. Certament. Però de bona gana m'hi hauria quedat quinze dies més!




Aloís







dimarts, 21 d’agost del 2018

SENYALS DE VIDA


Avui escric només per donar senyals de vida, per dir que sóc aquí i que no he abandonat el blog, encara que ho sembli. El que passa és que he tingut una temporada especialment atrafegada, que m'he hagut d'empassar bona part de l'onada de calor i que, entre una cosa i altra, no és que hagi tocat fons -el fons espero que estigui molt lluny i que no hi hagi d'arribar mai-, però sí que he tingut una davallada d'ànims important. Raó de més per haver-ho explicat, encara que sigui en aquest confessionari sense retorn -o gairebé-, que a la pràctica és el blog, però m'han flaquejat les neurones.

Des que vaig escriure les darreres entrades, hem tingut visita amb el neuròleg de referència, revisió anual a l'hospital del dia, problemes mèdics diversos i ordinaris -sempre de la meva dona, jo, per sort, em trobo bé-, baralles amb la residència que ens proporcionava el transport, que ens ha deixat tirats per a les darreres setmanes d'agost (aquestes), contactes amb un altre centre de dia i residència, i també amb el SADEP, que, per variar, encara no té tots els tràmits resolts per poder-nos donar les prestacions que ens corresponen... També he parlat amb la meva sogra per tallar d'una vegada el seu negacionisme, cada vegada més explícit -"la meva filla està bé, m'ho diu ella mateixa"-. Si se'n vol desentendre que ho faci, però amb coneixement de causa. No pot disposar de les vides de tothom a conveniència. Ni del relat sobre les vides de tothom. Finalment hem anat quinze dies de vacances -ja en faré una entrada específica- i així hem aconseguit esquivar una part de l'onada de calor. La meva dona, sigui per la calor, sigui per l'evolució normal de la malaltia, o per totes dues coses, ha perdut el bon humor que tenia darrerament. No és que estigui permanentment irritada, però està molt més apàtica i absent. Es queixa molt, per qualsevol cosa, sense que sàpiga explicar gairebé mai per què.

Ara acabem de tornar de vacances, no prou descansats ni recuperats. Ens tornem a trobar amb la calor -no tan bèstia com a primers d'agost, però emprenyadora per fer res- . He d'assumir el transport de la meva dona a l'hospital de dia, anar i tornar, personalment, perquè no he trobat cap recanvi per al servei que ens prestava la residència fins al 3 de setembre. O sigui que escriure i coses semblants, poc. I, pel que sembla, ens espera una tardor calenta. Socialment no cal dir-ho, però personalment també. Al setembre tenim una bateria de metges. Entre ells una operació de cataractes que m'han de fer a mi el dia cinc i per a la qual m'hauré de preocupar de tota la logística: algú que m'acompanyi, perquè així ho exigeix l'hospital i algú que es faci càrrec de la meva dona, tant el dia que m'operen com els següents, perquè l'operació -ja m'han operat d'un ull- comporta una certa convalescència, els primers dies, difícilment compatible amb la tasca de cuidador i  mestressa de casa.

Pas a pas ho anirem fent tot. M'agradaria estar més fresc i tenir el cap més clar, però les coses són com són. De moment, dono fe de què sóc viu i que sóc aquí. I espero poder escriure, almenys, un altra entrada sobre les vacances, els propers dies. I endavant. No perquè faci cap il·lusió d'anar recorrent aquest camí, sinó perquè no n'hi ha cap més i la vida t'hi empeny irremissiblement. Ara torno.


Aloís

dijous, 12 de juliol del 2018

LA RÀBIA


El que escriuré avui és molt egoista, però també és molt sincer. Potser a algú li serà útil que ho comparteixi, almenys per no sentir-se sol o per no pensar que són coses que, si li passen, només li passen a ell o ella. Jo no ho sé, perquè d'això no se'n parla, però a mi sí que em passen. I tampoc crec que sigui l'únic. D'alguna manera ja ho apuntava al final de l'entrada anterior. Es tracta del següent: La situació de la meva dona em provoca ràbia, ràbia i ressentiment. ¿Contra qui? No ho sé ben bé. Contra tothom i contra ningú en concret. Contra la vida, contra la malaltia, contra els metges i els investigadors, contra la família i els amics, contra el sistema sanitari, contra el sistema d'assistència social, els centres de dia, les residències, contra els psicòlegs i neuropsicòlegs... i contra la meva dona també. Sento ràbia i ressentiment perquè m'han desmanegat la vida. La de la meva dona més. Ho sé. Però, almenys, ella és inconscient de la seva situació. Si li dono la medicació adequada per mantenir-li l'estat d'ànim alt, no li qüestiono l'agnosognòsia, m'ocupo de que ho tingui tot a punt, de mantenir-li la rutina, d'assegurar-me que pugui fer només coses que li agradin (veure la tele -els programes que li agraden-, escoltar la música que a ella li agrada, mirar fotos a l'ordinador -una estoneta- i pintar àlbums de dibuixos -també una estoneta-, portar-la a fer el vermut, anar a l'hospital de dia l'horari que hi vol anar...). Si m'asseguro de tot això, és feliç. I si, a més a més, em preocupo de què dormi bé i de gust, de tenir-li el menjar a taula quan té gana i que sigui bo i només coses que li agradin molt, de comprar-li roba que s'hi trobi bé i de tenir-la neta i a punt perquè es pugui canviar cada dia, de portar-la a la perruqueria i vetllar per la seva salut, de portar-la a tots els metges quan toca i assegurar-me que no li passi res en aquest sentit... llavors encara és més feliç i viu contenta, en un entorn controlat que ella dona per fet, però que a mi em costa un gran esforç quotidià. A ella no li retrec res, però fa ràbia la seva manca absoluta d'empatia. De fet no sap massa ni el què vol per a ella mateixa, ho has de deduir, o inferir. Sap el que no vol i d'aquí en vas traient moltes ensenyances i mires de respectar-li, encara que de vegades no pots i l'has de dutxar, gairebé barallant-hi i contra la seva resistència, almenys un cop a la setmana.


Això, que et desgracia la vida, esdevé la teva quotidianitat per sempre, fins que un dels dos, ella o jo, es mori. Ho tinc completament assumit. No cal patir. D'aquí a cinc minuts deixaré d'escriure per anar a posar la tele -el segon concurs del dia-. Ara està escoltant música, seu al sofà i mira llibres de nens, de l'Anne Geddes,  que li he comprat, o de civilitzacions antigues del National Geographic. Aquests també li agraden molt. Els hi compro a Amazon, a la nit, quan se'n va a dormir i me'ls faig enviar a un punt de recollida prop de casa, com la música (avui toca Mecano per enèsima vegada).


Però el que realment em fa ràbia, el que em desespera, no és el que he de fer, sinó tot el que no puc, tot el que he anat deixant de poder fer i tot el que ja no podré fer mai més. Jo tenia projectes. Me'n volia anar un curs a correspondre tantes invitacions com he rebut d'universitats i centres de recerca de l'Amèrica Llatina. I volia viatjar, almenys un viatge important cada any. I aprofitar a fons la densa i atractiva oferta cultural de la ciutat. Tot això amb ella, és clar. Vivències conjuntes. I també volia escriure i llegir. Molt. És l'únic de tot plegat que puc fer, amb una dedicació molt menor de la que havia pensat, pagant un preu elevat per poder disposar d'unes quantes hores i sense poder compartir amb ella res del que escric, perquè, si li llegeixo alguna cosa, al cap de pocs segons, ja no sap què li he llegit. No hi haurà curs a Llatinoamèrica, ni cap activitat relacionada amb la meva antiga dedicació universitària. No hi haurà més viatges. Els que feien ja érem molt limitats, condicionats per la situació, però ara ja ni aquests són viables. Els viatges s'han acabat. Del tot. I l'activitat social i cultural l'hem de limitar cada vegada més. L'any passat vam perdre un bon nombre d'entrades de teatre perquè, a l'hora d'anar-hi, no s'hi veia amb cor. No d'aguantar l'obra. Li agrada tant el teatre que sembla que la hipnotitzi. Però el desplaçament segons a on, i més si és de nit, li costa molt, li falta molta mandra. Per a aquesta temporada, de moment, he reservat poquetes representacions i el més a prop de casa i el més d'hora possible. A veure.


Poso un exemple. Ahir vam anar a sopar amb una colla d'amics de tota la vida. A ella li agrada molt i, durant el sopar, va estar força bé, fins al punt que els amics em comentaven que la veien bé. Jo els deia que no ho estava, però ja entenc la impressió que causa amb aquesta facilitat que conserva per relacionar-se en entorns socials, sempre que no calgui entrar a parlar de res en concret. Vam acabar a una hora molt raonable i vam anar cap a casa. Pel camí ja estava completament destarotada. Li feien por les ombres i la foscor -i això que la portava agafada- i no parava de preguntar on anàvem. Vam anar amb transport públic i almenys va poder seure, però feia molt mala cara. Quan ja ens atansàvem cap a casa, anava absolutament derrotada. Tot i que era un trajecte curt, vaig pensar que potser hauríem de parar en algun bar a veure si es refeia una mica. Al final vam arribar. Va costar moltíssim de fer-li fer les coses de cada dia abans d'anar a dormir (rentar-se les dents, prendre les pastilles, canviar-se...). No entenia res. Era com si hagués fet un esforç mental extraordinari i se li haguessin fos els ploms. Al final la vaig poder posar al llit. I jo em vaig quedar llegint una bona estona per tranquil·litzar-me. Ha dormit molt agitada i, aquest matí, a l'hora de llevar-se, se la veia esgotada. Ja m'ho temia. He trucat al transport i després a l'Hospital de Dia per dir-los que no hi aniria. Avui em toca renunciar a les meves hores de desconnexió. Acabo d'escriure això perquè ho puc anar fent i aixecar-me. Ara l'he ajudat a vestir-se, l'he posada fresqueta i li he triat un vídeo de la BBC. Quan acabi el vídeo, espero que ja hauré acabat aquesta entrada, perquè llavors m'hauré d'inventar una altra activitat. També hauré de guardar la compra -quan me la portin-, que he anat a fer a primera hora, mentre ella dormia. Després hauré de fer el dinar. Avui m'hauré de preocupar de fer alguna cosa que li agradi, perquè ella també dinarà aquí. I a la tarda, a les 5, l'he de portar al dentista a fer-se una neteja de boca. Després com sempre.


Un dia perdut en el context d'una vida -el que em queda de vida- perduda, vivint amb les romanalles de la persona que estimo i que ara, a tots els efectes significatius, el que ens fa humans, el que compta en una relació de parella, ja no hi és. Tampoc en la intimitat. La nostra relació en aquest sentit també fa temps que ha desaparegut. La seva manca d'empatia ha estat determinant. I després la seva absència. Com pots fer l'amor amb una persona que estimes i amb la que estàs avesat a trobar-t'hi, satisfactòriament, en aquest pla, quan t'aboques als seus ulls i veus que no hi és...? Què fas...? I què fas, més enllà de la relació de parella, de la pròpia sexualitat? No només de la genitalitat, sinó d'aquesta relació tan complexa que implica afecte, sensibilitat, plaer compartit, molta complicitat... Doncs res. Prescindir també d'aquesta faceta de la teva vida, com de totes les altres que he esmentat abans, i carregar-te encara més de ràbia.


I quan t'enfades amb la incapacitat dels metges per donar-te solucions i per la seva aparent -o no- indiferència, i quan se t'inflen els nassos amb tota la merda de burocràcia i dilacions que els assistents socials sembla que troben normal, perquè hi conviuen. I quan penses que els psicòlegs són uns inútils, que no són ni carn ni peix, i que no tenen respostes eficients ni per a ella ni per a tu. I quan t'indignes amb la família que passa de tot quan més la necessites i et deixa tota la càrrega a tu, i amb els amics, que t'ignoren, s'obliden de tu, o no troben mai el moment ni que sigui per visitar-la a ella, o per ajudar-te buidar el pap a tu, a treure tota la porqueria a fora, ni que sigui, encara que visquin a dos carrers, o encara que us hagueu estimat com a germans... Tot el malestar que sents en aquests casos, i que normalment t'empasses, és la sublimació de la ràbia que sents per la teva vida perduda i per la mort de la teva parella, encara que la teva dona, externament, continuï essent aquí. Crec que tots i totes els que heu viscut o esteu vivint l'alzheimer prematur de les vostres parelles, encara joves, deveu conèixer molt bé aquestes sensacions, que no tenen res a veure amb el fet que complim religiosament amb la nostra funció de cuidadors i cuidadores abnegats. Però la ràbia per la pròpia vida hi és, tota la que us explico. I segurament em quedo curt.



Aloís 


dissabte, 16 de juny del 2018

EFECTES COL·LATERALS

Des de principis de mes, podríem dir que hem estabilitzat força la situació. Entenguem-nos bé, la meva dona continua estant igual de malament, o, més ben dit, una mica pitjor. La malaltia va fent el seu camí inexorable. Però està més tranquil·la, fins i tot funciona millor, dintre de les seves limitades possibilitats, en el dia a dia. Si es tractés d'una malaltia convencional, podríem dir que està "estable dins de la gravetat". Crec que hi ha tres factors principals que ho expliquen: el bon temps, l'alliberament, per part meva, de la servitud del transport i l'establiment d'una rutina més estricta.


Sobre el bon temps hi ha poca cosa dir i encara menys a fer. Arriba quan arriba i, quan menys t'ho esperes, se'n va, però la veritat és que té un efecte notable sobre l'ànim de les persones. Ara escric en un matí de dissabte, des del meu despatx, amb la finestra oberta. Entra una mica d'airet i fora piulen les orenetes que ja deuen estar fent el niu. La meva dona s'ha llevat massa d'hora per ser dissabte i, com que tenia son, li he proposat d'estirar-se al sofà i li he posat la tele fluixeta amb un documental  de National Geographic sobre l'Escandinàvia salvatge. Li he abaixat la persiana per deixar l'estança en una penombra suau i he obert també una mica la finestra perquè passi l'aire. El nostre carrer és gairebé de vianants i en aquesta hora està molt tranquil. Ja em direu si tot plegat no és com per relaxar-se. Si després sortim a passejar i a prendre el vermut a la terrassa de sempre, segur que l'experiència serà d'allò més agradable. Diuen que els canvis de temps alteren l'estat d'ànim de les persones i, especialment, d'aquelles que tenen malalties mentals. Com a depressiu històric en puc donar fe. No sé si amb les demències també passa. Però, en tot cas, quan el temps per fi s'estabilitza, sobretot a l'estiu i més si te les enginyes per combatre la calor excessiva, és una invitació a la vida. Potser la de les neurones també.


Ja vaig explicar que finalment vaig decidir que la portessin i la recollissin de l'hospital de dia en cotxe. Em costa vuit-cents euros al mes. És molt, però és que, des d'on vivim fins a l'hospital de dia hi ha nou quilòmetres llargs. I, entre portar-la i tornar al matí i anar-la a buscar i tornar-la després de dinar, la xofer que se n'encarrega hi esmerça com a mínim dues hores cada dia. Feu comptes. Amb transport individual, el preu és just. I ella hi va tan contenta. Pel camí canten i ballen dins del cotxe (amb les mans, és clar) i s'entretenen insultant els homes que els fan maniobres estranyes o gestos i imprecacions masclistes. Ja se sap que el masclisme, al cotxe, puja uns quants graus. La xofer és molt espavilada i la meva dona, que ha estat una apassionada de la conducció i una militant feminista temible, segur que es troba en la seva salsa fent la guitza a conductors testosterònics. A més a més ara té l'insult fàcil. Sempre n'ha tingut un ampli repertori, però ara, davant d'una situació que l'enervi, no es talla gens.


El transport individual, a més a més de tenir-la a ella més contenta i descansada, ha tingut un efecte espectacularment benèfic per a mi, que ja vaig comentar. Ara ja torno a escriure, i seguit. A part dels blogs i altres coses menors, ja porto setanta pàgines de la primera versió d'un llibre difícil de definir, que em devia a mi mateix, i per la viabilitat del qual darrerament havia temut molt. Un llibre que em fa una il·lusió especial. Això fa, evidentment, que jo estigui també més descansat i, sobretot, de bon humor. Em sento viu, almenys en aquest aspecte. Certament, continuo essent l'únic cuidador de la meva dona cada dia des de les quatre de la tarda fins a les nou del matí del dia següent (amb nits sovint molt mogudes) i tots els caps de setmana, festius i vacances. No m'ajuda ningú, per a res, mai. I em faig càrrec de totes les tasques domèstiques, amb l'ajut impagable d'una noia amaziga que ve tres hores a la setmana i que, a més a més, em fa de consellera en qüestions com l'opció més adequada per rentar determinades peces de roba delicada... I també em continuo fent càrrec de tots els tràmits i, en general, de qualsevol cosa que ens porti la vida. Visc sol en aquest sentit, i amb una persona incapacitada al meu càrrec. Tanmateix, el fet de tenir un bon grapat d'hores per poder escriure em compensa. Quan sóc dins del meu món literari, m'abstrec de tot.


Vuit-cents euros al mes és una despesa que no podré sostenir indefinidament. Amb ella, i sense fer cap altra despesa extra, arribo just a final de mes, si arribo, i això comptant un mes amb l'altre, perquè, si cau alguna despesa inesperada, ja he de fer equilibris per recuperar-me. Vaig tenir una conversa amb la directora de l'hospital de dia i una altra amb la meva amiga, la treballadora social. Totes dues m'explicaven que, a hores d'ara, la meva dona ja aprofitava molt poc els recursos específics de l'hospital de dia i que el que més agraïa era la sociabilitat que desenvolupava al centre, amb unes persones més que amb d'altres -és natural-, però força activament. Em recomanaven que la posés en llista d'espera d'un centre de dia pròxim a casa i que no tingués una gran llista d'espera, amb la idea de canviar-la d'aquí a pocs mesos. Vaig mirar la llista i, realment, centres de dia amb llistes d'espera importants n'hi ha pocs, en canvi n'hi ha molts amb llistes d'espera curtetes. És allò que dèiem: per alguna raó serà. Elles em van recomanar que demanés al centre de dia on està apuntada, en quin lloc de la llista d'espera es trobava, i que, si era més enllà del trenta -cal comptar que hi ha gent que continua apuntada però ja està en un altre centre- , mirés els altres centres del meu barri i la canviés a un que m'agradés i que tingués una llista d'espera curta. Ara estic esperant que em contesti la treballadora social del centre de dia on està apuntada, per passar, si cal, a l'acció. No serà fàcil. Trobar un lloc que m'agradi a mi i, alhora, que ella accepti de bon grat, amb tot el que comporta de deixar un entorn humà i institucional conegut i gratificant per a ella, per passar a un altre centre, en un altre lloc, amb altres persones i altres dinàmiques i amb un predomini de gent gran, molt més gran que ella... Jo esperava que, quan féssim aquest canvi, fos en un estadi més avançat, que ella pràcticament no se n'adonés, o que no li donés importància. Però no veig que sigui la situació actual. 



El transport individual m'ha permès també organitzar-me més bé i tenir més forces per aplicar una rutina més estricta tant els dies laborables com els caps de setmana i festius. Ara tot està perfectament pautat, des que la rebo a la porta de casa fins que li cordo el cinturó de seguretat del cotxe cada matí. Fins i tot a mi, que sóc una persona tan ordenada, em sembla excessiu. Però a ella sembla que li fa bé. S'ho agafa com un joc. Li dius, per exemple: "ara les pastilles de la nit". I ella em segueix, contenta, i compta les pastilles, i sempre fa els mateixos comentaris ("aquesta està trencada", perquè l'estatina li parteixo per la meitat). I després: "ara a rentar les dents", "ara a obrir el llit"... I ho anem fent tot entre tots dos. Sovint li he de repetir les coses moltes vegades, però jo també tinc més paciència. Quan hi ha alguna alteració en la rutina, es destirota, se li enfosqueix la mirada i es posa nerviosa. Però, amb la rutina, és feliç, a la seva manera.


Per a mi, la rutina, la pràcticament nul·la activitat de cap mena, l'aïllament absolut i la impossibilitat de mantenir amb ella ni la més elemental de les converses, perquè no entén res o, si alguna cosa l'entén, l'oblida abans no comencis la frase següent, o no et presta la més mínima atenció... té un cost molt elevat. Perquè, a més a més, és la constatació del fet, que ja he comentat més d'una vegada, de ser testimoni de primera fila de com va morint la seva ment, com es va desintegrant la seva personalitat i com desapareix la meva parella estimada, companya de tants anys, a tots els efectes.


No em permeto de sentir-me desgraciat, no m'ho puc permetre, ni serveix de res. Però, altrament, no puc evitar -realment no sé com fer-ho-, de tenir un intens sentiment de decrepitud sobtada i alhora progressiva. Em sento vell. Cada vegada més vell. No sé, potser és que ho sóc -si és que això és un paràmetre objectiu-. Tinc seixanta-set anys. Però em sento tan al final de la meva vida que jo mateix em deixo portar per la rutina i em miro les coses del món com si ja no fossin per a mi. Més ben dit, estic absolutament convençut que ja no són per a mi, sigui el que sigui. L'únic que penso que puc fer és escriure i llegir. I encara, quan escric, escric amb sentiment d'urgència, perquè visc el temps com descomptant-lo, com si estigués a la pròrroga, com si, amb molta sort, la meva vida s'hagués d'acabar el dia que s'acabi la de la meva dona, no veig res de res més enllà. I només penso que tant de bo que tingui prou temps per escriure les coses que sento la necessitat imperiosa d'escriure. Per això escric tan de pressa com puc. Efectes col·laterals, suposo. I tanmateix, fa bon temps. Hora d'anar a fer el vermut!



Aloís

dimecres, 30 de maig del 2018

L'ALICE I NOSALTRES




Avui publico la tercera entrada en tres dies. Sembla que, després de més d'un mes de no publicar res, ara tingui pressa o m'hagi agafat una mena de bulímia que em fa devorar entrades una darrere l'altra. Tampoc no és això. Són circumstàncies: una observació que requereix un comentari complex, un llibre acabat de llegir... I també, afortunadament, la disponibilitat de temps que, gràcies als transport que hem contractat, em permet de fer-ho. Potser ara torno a estar un temps llarg sense publicar res més, o no, ves a saber. Tot depèn dels fets i de les circumstàncies. En tot cas, cadascú al seu ritme. Jo escriuré quan em sembli necessari i vosaltres llegiu quan us vingui de gust. Un advertiment: el llibre que comento, a efectes comparatius, l'he llegit com aquell qui diu d'una tirada, sense prendre notes ni res semblant. És possible, per tant, que m'hagi deixat aspectes o detalls importants que revelarien una segona lectura més atenta, o que alguna dada no sigui del tot precisa. Si és així, me n'excuso, però, des que l'he llegit, m'ha donat peu a un seguit de reflexions, que són les que aboco aquí, amb ànim de compartir-les amb vosaltres. Si n'hi ha d'altres, ja sortiran més endavant, o potser les traureu vosaltres mateixos, si us animeu a llegir el llibre. El blog està a la vostra disposició, com sempre.


Ja fa temps que em vaig referir, de passada, a una pel·lícula, Alice, que presenta el cas d'una professora de Harvard que és diagnosticada d'alzheimer prematur. La pel·lícula va adquirir una certa notorietat, no només pel tema, sinó per la magnífica interpretació de la protagonista, Julianne Moore, que li va valer l'Oscar ara fa dos anys. La pel·lícula -suposo que ja ho devia dir, em fa mandra buscar-ho- no em va agradar gaire. Tant les situacions com els personatges se'm van fer molt esquemàtics.


No recordo per què, fa un parell de setmanes, hi vaig tornar a pensar, i vaig tenir curiositat per llegir el llibre en el que es basa la pel·lícula, Still Alice, de Lisa Genova, doctora en Ciències Neurològiques per la Universitat de Harvard. Vaig comprar l'edició castellana (Genova, Lisa, 2010, Siempre Alice, Ediciones B, Barcelona) i me'l vaig llegir en un parell de dies. Siempre Alice, formalment, és una novel·la on s'expliquen els primers símptomes i els dos primers anys de desenvolupament de la malaltia d'alzheimer d'un professora de neuropscologia, especialitzada en temes de llenguatge, de la Universitat de Harvard, Alice Howlland, de cinquanta anys quan comença la novel·la. Tot i ser una obra de ficció, el llibre està molt ben documentat i es basa en l'experiència real de casos d'alzheimer prematur. En cap moment es pretén que sigui un biografia, però s'entén que el personatge d'Alice s'inspira en algú i s'enriqueix amb experiències d'altri. Literàriament, la novel·la no té massa interès, però la visió dels diferents topants i evolució de l'alzheimer prematur és força rica i molt més matisada que a la pel·lícula. S'entén molt més bé tant la temporització com la lògica dels diversos personatges. Sorprèn que el llibre esdevingués un veritable best-seller. No hi ha tantíssima gent amb alzheimer prematur. Segurament es deu a una preocupació envers aquesta malaltia que, en deixar de ser vista com una cosa exclusiva de la vellesa, esdevé particularment angoixant, perquè saps que tens la partida perduda abans de començar i que aniràs pagant el peatge progressiu d'anar-te allunyant de tu mateix i del món que t'envolta. Potser representa la troballa, també, d'una mena de suspens inèdit. No ho sé.


Per a mi ha estat una lectura d'especial avidesa perquè, òbviament, em suposava un referent continu per a la nostra situació. Una dona de cinquanta anys, professora universitària, socialment activa, casada amb un altre professor universitari, que comença a tenir oblits i desorientacions que la portaran a un diagnòstic d'alzheimer... És pràcticament la història de la meva dona. Per això he pensat que valdria la pena fer, ni que fos sumàriament, una anàlisi comparativa dels dos casos, per observar similituds i diferències que ens ajudin a entendre l'alzheimer prematur. A efectes expositius, li posaré un nom fictici a la meva dona, per no haver de repetir sempre la mateixa expressió. Així, seguint la  lògica del blog, en aquesta entrada, l'anomenaré com la dona, morta prematurament, d'Alois Alzheimer, Cecilie, que va finançar en part les seves recerques. 


Estructuralment, la situació contextual de l'Alice i la meva Cecilie tenen punts en comú i divergències. Totes dues són dones universitàries que passen de poc la cinquantena quan comencen a notar els primers símptomes de la malaltia, que, per la mateixa raó, totes dues relacionen inicialment amb la menopausa, encara que els primers exàmens mèdics de seguida apunten en una altra direcció. Totes dues són docents i investigadores, si bé en disciplines diverses, tot i que, mentre l'Alice és una professora consolidada de la primera institució acadèmica nordamericana i una autoritat mundial en el seu àmbit, la Cecilie treballa en institucions universitàries i parauniversitàries diverses, amb contractes precaris, i no s'ha arribat a consolidar, sobretot com a investigadora, malgrat que, anys enrere, prometia molt. Potser, sense saber-ho, estàvem davant de les primeres i silencioses manifestacions de l'alzheimer. Tant l'una com l'altra estan casades amb professors universitaris, John i Alois -o sigui jo-, consolidats, també de disciplines diverses, que treballen en institucions de prestigi dels seus respectius països, encara que, en termes globals, la valoració d'una i altra institució siguin incomparables. La vida matrimonial de totes dues es tranquil·la i satisfactòria i la situació econòmica (salvant també les grans diferències de nivell de vida entre un i altre país) podríem dir que també.



Una primera gran diferència que sobta és que l'Alice controla molt directament tot el seu procés, fins i tot és reticent a que John assisteixi a les visites amb el neuròleg, o l'acompanyi perquè no es perdi. En canvi, Cecilie, cedeix de seguida el control de tot plegat en mans d'Aloís. Totes dues són plenament conscients de l'evolució que els espera i de com ha d'acabar la malaltia. Saben, fins i tot, que només hi poden lluitar fins a cert punt, per alentir-ne moderadament la progressió, però, tot i així, Alice s'entesta a mantenir la seva activitat habitual tant com li és possible i a lluitar en tots els fronts, fins i tot l'exercici físic, al qual dona molta importància. Cecilie renuncia a la seva activitat habitual, es deixa cuidar i gaudeix tan com pot de tots els estímuls que li pot oferir la vida i que progressivament es van reduint. Rebutja del tot l'exercici físic i qualsevol esforç, llevat de l'Hospital de Dia, on fa estimulació cognitiva i altres tasques de manteniment. Aquesta és una altra diferència important: l'Alice no compta amb recursos públics de cap mena i, de privat, només visita -ella, pel seu compte- una residència, que, en l'estat inicial en què es troba, lògicament l'espanta. Per la resta, aconsegueix muntar, amb l'ajut d'una treballadora social, un grup de malalts d'alzheimer prematur, que es troben a casa de l'un o l'altre. Vaig pensar que era un bon recurs, però, en definitiva, la Cecilie compta amb tots els companys de l'Hospital de Dia, que potser fan una mica aquesta mateixa funció. Al capdavall, el que valora més l'Alice del grup que crea és l'amistat que s'estableix entre ells. I és que, i en això també coincideixen Alice i Cecilie, ho acusin amb més o menys intensitat, totes dues es van quedant progressivament soles, aïllades. Per als amics i companys de tota mena es fa difícil tractar amb elles. Això és un fet progressiu que amb la Cecilie hem viscut molt clarament i que, en el cas de l'Alice, també es remarca expressament.


Un altre aspecte molt important i diferencial és la família, els fills. La Cecilie no té fills propis. l'Alice sí, dues noies i un noi, tots ja adults. La filla gran està casada amb un advocat, treballa i es vol quedar embarassada; el fill és metge cirurgià i la filla petita és la que té la vida més desordenada, vol ser actriu i al principi tenen una relació conflictiva, encara que finalment serà la seva principal cuidadora i entrarà a la universitat per estudiar art dramàtic i s'estabilitzarà. Amb la família d'origen, pares i germans, no s'hi pot comptar, en un cas perquè són tots morts i en l'altre perquè viuen en una altra ciutat i no s'impliquen en la situació. El tema dels fills introdueix dues qüestions molt interessants. D'una banda la diversificació dels cuidadors. Tot i la voluntat d'independència de l'Alice, progressivament és més dependent dels cuidadors. El seu marit està disposat a ocupar-se'n fins a cert punt -en cap moment vol deixar la seva feina, ja ho veurem-, però, si no hi és ell, sempre es pot comptar amb un o altre fill. En el cas de la Cecilie el cuidador únic i a plena dedicació és el marit, si bé això es compensa amb la disponibilitat de recursos públics, de moment l'Hospital de Dia. Cap de les dues situacions és ideal. En canvi, seria perfecta la suma de les dues, però no es dona. Els fills, d'altra banda, comporten un important problema. La transmissió de la malaltia. Pel que diuen, l'alzheimer prematur és molt majoritàriament d'origen genètic. Per tant, els fills tenen el cinquanta per cent de possibilitats de desenvolupar-lo. Això no és cap problema per a la Cecilie, perquè no té fills biològics. Per a l'Alice, en canvi, constitueix un greu maldecap. Quan ho parla amb els fills, dos d'ells, la filla gran i el fill, decideixen fer-se les proves genètiques, mentre que la filla petita, l'actriu, no. El fill, el metge, dóna negatiu, però la filla gran, la que vol quedar embarassada, dóna positiu: tindrà alzheimer i el pot transmetre als seus fills amb un cinquanta per cent de possibilitats. Finalment opten per la fecundació in vitro -tampoc no havia aconseguit quedar embarassada de manera natural- i manipulen els embrions per assegurar-se que no es produirà la temuda mutació. L'Alice pot arribar a conèixer els seus néts, tot i que, a diferència de Cecilie -que s'hi torna boja-, no ha mostrat cap interès particular per les criatures.


Això és indici d'un altre aspecte que m'ha xocat molt per la gran diferència entre l'Alice i la Cecilie. L'Alice canvia poc el seu caràcter. La malaltia la fa tornar més callada i més esquerpa, és clar. Però no apareix en cap moment un fenomen que, fins ara, ha estat vital per fer portadora la malaltia de la Cecilie: l'agnosognòsia. Ella és tothora conscient de la malaltia i de la seva gravetat. arriba a programar el suïcidi, que, òbviament, quan arriba el moment, ja no és capaç de dur a terme perquè no entén ni aconsegueix recordar les seves pròpies instruccions. La Cecilie, en canvi, no és conscient de la seva malaltia, ella sempre està "bé" i gaudeix de les coses de les que pot gaudir, sense cap enyorança tampoc de les que ja no pot fer (o quasi), i de les que, altrament, tampoc no es parla. Té un acusat sentit de l'humor, una de les tasques en què inverteix més temps l'Aloís és a fer-la riure. Amb un humor cada vegada més barroer i primari, no cal dir-ho, però tant se val si la fa feliç. La impressió que deixa la història de l'Alice, en canvi, és de lluita i angoixa. En el cas de la Cecilie, la lluita i l'angoixa hi és, però només per part dels que l'envolten, singularment l'Aloís.


Potser aquestes diferències d'estat d'ànim es deguin, en tot o en part, a la medicació. És curiós -i simptomàtic del poc que s'ha avançat en aquest camp- que tant l'Alice, al 2007 -any de publicació de la primera edició de la novel·la en anglès-, com la Cecilie el 2017, prenen la mateixa medicació bàsica: Aricept (donepezil) i Memantina (Nemenda), més algun complex vitamínic i alguna medicació per afavorir la funció cardiovascular. L'Alice pren Adiro i la Cecilie Simvastatina. Totes dues tenen al·lucinacions, però -i això m'ha estranyat- només la Cecilie pren un antipsicòtic, la Quetiapina. La diferència fonamental, quant a la medicació és que la Cecilie pren també un antidepressiu, concretament un inhibidor de la recaptació de la serotonina i de la norepinefrina (o noradrenalina), la Venlafaxina. És interessant perquè, en una revisió rutinària, la neuròloga de l'Hospital de Dia li va rebaixar la dosi de Venlafaxina a la meitat. Al cap d'un temps va començar a mostrar tristesa, disgust i irritabilitat, que van percebre, tan les professionals de l'Hospital de Dia com jo. Consultat el seu neuròleg principal, va dir que li restituíssim, paulatinament i segons els resultats, la dosi que prenia. Ho hem fet i ha recuperat l'estat d'ànim i l'humor. Tot li fa gràcia. La pregunta surt sola: És útil l'ús d'antidepressius per millorar l'estat d'ànim dels malalts d'alzheimer, per afavorir potser fins i tot l'agnosognòsia i el sentit de l'humor? Perquè, si és així, i atès el caràcter progressiu i irreversible de la malaltia, sempre que l'estat de salut ho permeti (la Cecilie, a part de l'alzheimer està molt sana), potser s'hauria de contemplar com un important coadjuvant terapèutic de manera general.


També passen, l'Alice i la Cecilie, per les mateixes proves diagnòstiques i per assaigs clínics molt similars, amb la mateixa diana terapèutica (evitar la proliferació de plaques de proteïna beta-amiloide) i amb el mateix resultat: fracàs de l'experiment i cancel·lació de l'assaig. I apareix igualment la idea entre els neuròlegs de canviar la diana terapèutica i apuntar cap a la prevenció, el tractament de subjectes pressimptomàtics. El que torna a ser curiós -i en certa manera preocupant- és que això que, a la novel·la, succeeix als Estats Units el 2007, es reprodueix aquí gairebé una dècada després... I també que, en tot aquest temps, pel que sembla, no s'ha avançat massa gens en l'àmbit de la recerca per a la comprensió i tractament de la malaltia.


Quan vaig veure la pel·lícula, vaig sentir una gran antipatia envers la figura i l'actitud del marit, el John. Un cop llegida la novel·la, el meu punt de vista respecte a ell és molt més comprensiu. D'una banda, l'actitud individualista de l'Alice, combinada amb grans perspectives i exigències respecte a ell, de les que pràcticament ni ell mateix arriba a ser conscient, no faciliten una implicació activa, i molt menys protagonista, del John en el problema. A més a més hi ha els fills, que tenen també la seva pròpia relació amb l'Alice. El contrast amb el cas de l'Aloís és molt notable. La Cecilie no només es deixa completament en les seves mans, amb la qual cosa l'Aloís adquireix una responsabilitat que l'Alice sovint li nega al John, sinó que l'Aloís està sol. Tret dels recursos assistencials, no pot delegar en ningú la seva responsabilitat total de cuidador. En un altre sentit, les posicions acadèmiques del John i l'Aloís són, conjunturalment, molt distants. Cap dels dos no ha de patir per la seva feina, ni és qüestionat, però el John es troba en un moment d'efervescència en l'àmbit de la recerca contra el càncer i, en un moment determinat, en ple desenvolupament de les primeres fases de l'alzhaimer de l'Alice, rep l'oferta de dirigir un important laboratori a Nova York. John pretén que l'Alice i ell es traslladin a Nova York, però l'Alice s'hi nega en rodó. De fet l'Alice esperava que el John agafés un any sabàtic per passar-lo amb ella. John decideix acceptar l'oportunitat que representa el càrrec que li ofereixen a Nova York, tot i que aquest tema queda difús al final de la novel·la. Sigui com sigui, a John, a qui s'ha relegat des del principi a una posició subalterna, se li demana que abandoni la seva vida professional per dedicar-se exclusivament a l'Alice, que, en canvi, no accepta la possibilitat de construir una nova rutina, al seu costat, a Nova York. El cas d'Aloís és completament diferent. La seva situació acadèmica i el seu compromís amb la recerca no és ni molt menys tan rellevant. Entre altres coses perquè la precarietat de la universitat on treballa l'obliga a assumir una càrrega docent que permet poques alegries. D'altra banda, els estudis on imparteix la docència han anat agafant des de fa uns quants anys una deriva populista i molt condicionada per posicionaments ideològics que no li agrada. Ja fa temps que s'ha refugiat tot el més possible en un màster d'especialització professional on se sent més còmode. A més a més, Aloís, que deu ser uns deu anys més gran que John, des de fa un temps ençà, li ha estat donant voltes a la possibilitat de prejubilar-se i dedicar els propers anys a atendre les invitacions rebudes per moltes universitats estrangeres, amb temps per fer-ho bé i gaudir-ho -cosa que, fins ara, només podia fer en viatges llampec i, per tant, evitava-, i dedicar-se també a escriure. Té molt de material acumulat sobre els temes que treballa, del qual n'hauria de sortir, com a mínim un llibre, o més. El fastigueja també haver de publicar articles, preferentment en anglès, en revistes amb un alt índex d'impacte científic per justificar la seva activitat. Així, doncs, Aloís ja està mentalment una mica enfora de la universitat i, quan Cecilie posa a les seves mans el timó de la seva vida estroncada per l'alzheimer, l'accepta amb naturalitat i sense reserves. Per amor i per responsabilitat, sí, però també sense cap trencament traumàtic amb grans expectatives acadèmiques o professionals. No hi ha opció, tampoc hi ha ningú més que pugui fer-ho. I ell, a més a més, està acostumat a viure la seva vida assumint nous reptes i grans canvis periòdics. Aquest no és el canvi que ara hauria desitjat, és clar, però segurament li és més fàcil d'assumir-lo que a segons qui. En tot cas, l'actitud de l'Alice no és l'actitud de la Cecilie, això és clar. I la situació del John tampoc no és la situació de l'Aloís.


Quan s'acaba el llibre, ens deixa sense conèixer les posteriors fases i el desenllaç de la vida de l'Alice. Es troba a faltar una segona part. Pel que explica, penso que la situació de l'Alice quan s'acaba el llibre i la de la Cecilie actualment són bastant equivalents. La diferència, en tot cas, és que l'evolució que l'Alice ha fet en dos anys, la Cecilie l'ha fet en quatre. És possible que els dos anys siguin fruit d'una necessitat literària de no dispersar massa els fets en el temps. Però, a mi, m'agrada pensar que, si l'empitjorament de la Cecilie ha estat més lent, és gràcies als recursos que hem posat a la seva disposició, als esforços que tant l'Hospital de Dia com l'Aloís han fet perquè es mantingués activa i estimulada i perquè, en cada moment, visqués el més intensament i feliç possible.


Aloís












dilluns, 28 de maig del 2018

RAONS I DESRAONS DE L'ADMINISTRACIÓ


La Marta, una seguidora del blog, m'ha escrit un comentari a l'entrada anterior, que li agraeixo. Lamenta la manca de sensibilitat de l'administració. És veritat, i és una qüestió sobre la que he pensat molt sovint. Una qüestió complexa, al meu parer, perquè hi ha aspectes en els quals l'administració funciona correctament, o els seus criteris són comprensibles, encara que et perjudiquin, però d'altres que no. Li volia contestar a la Marta el seu comentari, però, com que el tema és llarg, m'estimo més dedicar-li una entrada específica, que arribarà a tothom.


El primer que sorprèn de l'administració en aquests casos és que, només per determinar els drets del malalt, hi ha tres barems diferenciats, que depenen d'organismes diversos. El grau d'invalidesa depèn del Ministerio de Empleo y Seguridad Social. El grau de dependència depèn del Departament de Treball, Afers Socials i Família de la Generalitat. Els serveis als qual es té dret, segons el grau d'invalidesa, depenen d'un Consorci de Serveis Social format per l'Ajuntament i la Generalitat. I encara el grau de discapacitat depèn també del Departament de Treball, Afers socials i Família de la Generalitat de Catalunya. L'Hospital de Dia és un centre col·laborador de l'Institut Català de la Salut, del qual depenen també, lògicament, tots els assumptes sanitaris, des del metge de família fins al neuròleg. Els assajos clínics depenen de cadascun dels centres de recerca on es realitzen i de les empreses farmacèutiques que els financen. Què fan i com ho fan, en aquests casos, els diversos organismes implicats?


El Ministerio de Empleo y Seguridad Social, d'acord amb els informes mèdics que sol·licita i la història de vida laboral, fixa si es té dret a pensió d'invalidesa, el grau d'invalidesa, i, en consonància, l'import de la pensió a percebre. A la meva dona, inicialment, li van reconèixer la invalidesa total permanent i, per tant, el dret a pensió. La pensió que resultava de la seva vida laboral era miserable, quatre-cents euros i escaig, no perquè no hagués treballat tota la vida, sinó perquè sempre havia treballat amb els contractes més precaris existents (molt sovint obra i servei) o, directament, sense contracte de cap mena. Com que no arribava a la pensió mínima li van apujar fins a aquest llindar, que són sis-cents i pocs euros. Aquest any passat vam demanar revisió de grau d'invalidesa. Li van reconèixer la Gran Invalidesa. I, amb la Gran Invalidesa, la pensió augmenta un cinquanta per cent, de manera que, de sis-cents euros, en va passar a cobrar nou-cents. Aquí rau la primera i greu injustícia de l'administració. En primer lloc, en la situació, en què es troba tanta gent, d'haver treballat tota la vida, però cotitzant misèries, o cobrant directament en negre. Una perversió de la realitat laboral, no atribuïble directament a l'administració, però que no es podria perpetrar sense l'aquiescència de l'Estat. D'aquí deriven tantes pensions miserables de gent que, tanmateix, ha estat tota la vida un escarràs de feina. Però hi ha un afer encara més greu, si més no conceptualment més greu. Quan es reconeix la condició de Gran Invalidesa i, per tant, es concedeix un plus per abordar la situació de dependència que comporta, aquest plus és el cinquanta per cent de la base que es cobrava, amb la qual cosa, si es cobrava poc, el plus es petit, i si es cobrava molt, el plus és gran. O sigui, que, en lloc de corregir la desproporcionalitat, s'augmenta. La meva dona cobrava sis-cents euros i, per la Gran Invalidesa, n'ha passat a cobrar nou-cents. Una persona que cobri dos mil euros, posem per cas, en passaria a cobrar tres mil. D'una bretxa de mil quatre-cents euros, passem a una altra de dos mil cent. Què vol dir? Que la segona persona necessita cuidadores i residències més fines i luxoses? Hi ha un límit, t'expliquen, en el complement. Bé, però el principi, i el resultat, és pervers.


Paral·lelament demanes el grau de dependència a la Generalitat. Triguen, triguen molt a enviar algú. Per què? Jo no ho he entès mai. Suposo que van curts de personal, però, amb una qüestió de tanta rellevància...! En tot cas, encara em costa més d'entendre que triguin després en els actes administratius. Mesos! He treballat molts anys a la universitat, com a professor i investigador i he hagut de corregir i avaluar muntanyes d'exàmens, treballs i tota mena de documents, he tutoritzat tesis, treballs de final de màster... de tot i he omplert formularis per avalar sol·licituds de beques i per optar a ajuts de recerca o per demanar avaluacions de la meva activitat de recerca o docent... I mai m'he endarrerit mesos. Es necessita displicència i mala fe per endarrerir-se mesos amb un informe quan ja es tenen les dades. Encara puc entendre que tot allò que depengui d'un calendari de cites personals s'endarrereixi. Una visita al metge, fins i tot la visita domiciliària de l'assistent social. Li pots dedicar unes hores al dia i, si tens molta gent, per força el calendari s'allarga. A mi em passava amb les tutories. I, a més a més, sempre els acabava dedicant, com els passa als bons metges o als bons assistents socials, més temps del que estava previst. Però per complimentar formularis! Per emetre un dictamen on només cal afegir les dades substantives...! Això és mala fe o deixadesa culpable. 


A la meva dona li van concedir el nivell I de dependència. Això no donava dret pràcticament a res. Però, quan vaig demanar la revisió, li van reconèixer de cop el nivell III, la Gran Dependència. I això ja era una altra cosa. Tenia dret a centres de dia, residències i ajuda domèstica, fins a vuitanta hores mensuals, segons em van dir. Aquí ja entrava en Consorci entre l'Ajuntament i la Generalitat. Teòricament m'havia d'esperar que em truquessin, fins a tres mesos, però no ho vaig fer. Vaig trucar i em van dir que l'assistent social passaria quan "hagués d'anar pel meu barri". Perquè, i aquest és un altre tema que ja he esmentat de vegades, a la nostra ciutat, a determinats barris, però, segons sembla, amb voluntat de generalitzar-ho, ja no hi ha assistents socials als o a les que es pugui demanar hora, en un determinat indret, no. Ara depenem d'un servei telefònic en el qual deixes l'encàrrec i algú (ja no pots dir "el meu o la meva assistent social") et truca en el termini d'una setmana i, normalment, et diu "el què" per telèfon. En el nostre cas, finalment va venir a casa una assistent social, molt amable, però que veus una vegada, amb la qual no arribes a establir cap complicitat i que no et dóna cap solució que no estigui prevista en els impresos. L'assistent social hauria de ser la persona pròxima, el teu representant davant de l'administració, el teu còmplice. Però es veu que això ja s'ha acabat. Es va reunir amb mi i, a la pràctica, l'únic de substanciós que em va aportar -i perquè li vaig demanar jo-  és que la meva dona i jo fèiem la declaració de renda junts i que, en conseqüència, a la meva dona li sortien uns ingressos molt més alts dels que tenia per ella mateixa, que enguany la féssim separats i que en portés una còpia al Consorci, demanant la variació de les dades econòmiques d'ella, perquè, sinó, ens tocaria pagar el total de centres de dia i residències i el vuitanta per cent de les hores d'assistència domèstica. A més a més, havíem de demanar un "criteri d'excepcionalitat" (tècnicament es diu d'una altra manera, que ara no recordo) per apuntar-la a la llista d'espera de les residències, pel fet que encara no té seixanta-cinc anys. És a dir que, pel fet de tenir alzheimer prematur, no només ha d'anar a una residència d'ancians perquè residències per a demències prematures no n'hi ha, sinó que ha de justificar que té realment aquesta demència i que no és una "trampeta" per colar-se a la residència abans dels seixanta-cinc anys! (no ho sé, hi ha gent per tot, però vaja...). Res, total, un tràmit, segons em van dir al Consorci, que cal fer a la Generalitat. "- I quant trigaran? - Tres mesos". Es veu que és la demora estàndard per a tràmits.


Ara hem d'esperar aquests tres mesos. L'assistent social diu que em trucarà. Llavors podrem gaudir d'ajut domèstic. Fisioterapeuta? Per a la meva dona, que s'ha posat obesa, té bradicinèsia i problemes posturals, és molt important. Però no. Coses tan especialitzades no les tenen. Això t'ho has de buscar i pagar pel teu compte. I portar-la a l'Hospital de Dia, tal com feien amb la furgoneta de la Residència? Tampoc. Els cuidadors i les cuidadores no es poden moure del districte. La poden dutxar, això sí, i portar-la a passejar... Però això ja ho faig jo, almenys els caps de setmana. Els dies laborables arriba cansada de l'Hospital de Dia. Les residències que em van recomanar, ja ho vaig comentar, tenen cinc anys de llista d'espera. I al mateix Consorci em deien que cinc anys no els aguantaria. Que té un alzheimer prematur i tot va més ràpid! "-Ah, però, no s'amoïni -em deien-, hi ha residències que tenen una llista d'espera molt més curta". Ho he mirat. I, és clar, ho comprenc, és que no les vol ningú! Ni jo hi deixaria la meva dona per malament que estigués.


El grau de discapacitat és el que porta menys problemes. Hi vas una vegada, és ràpid, et contesten de seguida i t'envien una targeta. I l'esperit del personal (metges, assistents socials...) és d'oberta col·laboració. Ens van reconèixer una discapacitat del 78% a la meva dona (i d'un 68% a mi!). Pràcticament només serveix per a la declaració de l'IRPF, però ja és molt. I també per obtenir la targeta de transport públic gratuït per a la meva dona, que, atès que ha d'anar sempre acompanyada, també és important. La resta són petits avantatges culturals molt poc rellevants, però està bé, i s'agraeix molt la bona voluntat de la gent que hi treballa.


L'assistència sanitària també la té coberta. És lenta, això ho sabem tots, i de vegades poc empàtica, però és de qualitat. Tenim una metgessa de família competent i agradable que li fa els controls bàsics, un neuròleg reputat que la visita cada sis mesos -un home de poques paraules, però al qual pots acudir telefònicament per qualsevol problema o ajustaments en la medicació-. L'hospital de referència, quan cal, respon. I l'Hospital de Dia on treballa l'estimulació cognitiva, la sociabilitat i altres qüestions, cada dia laborable, és com la seva segona casa i el personal, perfectament qualificat, l'acull i la tracta amb professionalitat i tendresa. 


Cuidar-la la resta d'hores, totes les tasques domèstiques i el control de tot plegat em toca a mi. Però, si puc disposar d'aquestes hores que em facilita el transport, ho faig de gust i crec que de manera competent. El meu únic objectiu, quan està amb mi, és que sigui feliç, fent allò que, en cada moment, és capaç de fer i de gaudir. El que intento evitar per tots els mitjans és que estigui ni un sol moment, quan està desperta, sense fer res. Que les neurones es mantinguin actives d'una manera o altra, perquè el contrari de l'activitat, en aquest cas, és la mort.


Finalment he agafat el transport que m'oferien des de la residència de prop de casa. Ara a un preu molt més car, set-cents euros i escaig al mes. Encara no sé exactament quan perquè no m'han passat la primera factura. La xofer es diu Lola i és una dona molt espavilada. Sembla que s'entenen prou bé. Això representa no poder estalviar per si he d'utilitzar una residència privada, però l'alternativa era molt perillosa perquè podia afectar molt seriosament el meu estat d'ànim. I, m'agrada i no m'agradi, jo sóc el recurs principal que té en aquests moments la meva dona. No em puc permetre d'estar absent, ni tan sols d'estar desanimat.


No ho podem pagar amb els ajuts que rep la meva dona, que, com he explicat, són injustament i desproporcionadament baixos, sinó gràcies a la meva pensió. Jo cobro la pensió màxima, que no és cap fortuna (un dos mil dos-cents euros al mes), però és suficient. En realitat em correspondria cobrar bastant més. He cotitzat moltíssims anys i quantitats molt importants. Tenia un sou decent de professor titular d'universitat, amb un munt de triennis d'antiguitat, de quinquennis de docència i de sexennis de recerca reconeguts. Però, a mi em va passar al revés de la meva dona. Em van enviar una carta dient-me el que em corresponia cobrar de pensió (una quantitat considerable), però, a la mateixa carta em deien que, tanmateix, com que l'import de la pensió màxima està establert en això que cobro ara, doncs que això és el que em pagarien. No és just, però, atesa la situació general, no em puc queixar.


En definitiva. En tot aquest embolic d'organismes, administracions i tràmits es troben tres dèficits fonamentals: a) un excés de burocràcia i una lentitud exasperant en l'execució dels diversos tràmits; b) una gran mancança de recursos, tant humans com materials. D'una banda, de recursos generals que afecten al conjunt del sistema de salut (com els hospitals) i de dependència (com les residències i els centres de dia). D'una altra banda de recursos específics, en aquest cas aplicats a l'alzheimer i altres demències prematures, o bé a l'alzheimer en general, com els mateixos hospitals de dia -públics o concertats-. Jo he de pagar un transport perquè al meu barri, ni al del costat, no hi ha cap centre equivalent, com tampoc no hi ha, en el sistema públic, centres de dia, residències i cuidadors especialitzats en aquesta patologia; c) I finalment trobes a faltar, i molt, l'assistent social, personal i de proximitat. La persona qualificada i empàtica a la que puguis recórrer habitualment i que t'ajudi a moure't dins del laberint de l'administració i a trobar la millor sortida per a cada problema i en cada cas. I a denunciar també injustícies, com les ajudes regressives de la Gran Invalidesa, a les que m'he referit, o la invisibilitat, per a l'administració, d'una malaltia, tan angoixant per ella mateixa, com és l'alzheimer prematur, que sovint sembla que se'l prenguin més com una raresa ("és curiós, oi? tan jove..."), que no pas com una desgràcia afegida i imprevisible.


No sé, Marta i tothom que em llegeixi. No crec que serveix massa de res explicar-ho, però bé, és el caràcter intrínsec d'aquest blog. Ho escric perquè se sàpiga, per compartir-ho i per dir-nos tots plegats que no estem sols. Ni vosaltres ni jo. Si un dia arriba a algú que tingui poder per canviar les coses... No. Què dic! Si arriba a algú que tingui aquesta capacitat serà perquè, de fet, ja ha renunciat a canviar-les. El sistema ja sap el que li convé.



Aloís




dimarts, 22 de maig del 2018

LA MEL ALS LLAVIS

M'he d'excusar perquè fa un munt de dies que tinc el blog aparentment abandonat. No és ben bé així. Estic viatjant en una mena de muntanya russa i esperava que s'aturés per avaluar la situació. Però no s'atura, ni acabo de veure com ni quan es pot aturar. De manera que faré un estat de la qüestió provisional i, quan la cosa es calmi, ja hi tornaré per avaluar-ho d'una manera més documentada i espero que estable. La muntanya russa, els ràpids pels que estem discorrent, no venen de cap canvi sobtat en l'estat de la meva dona, sinó de les circumstàncies. La meva dona diríem que va perdent al ritme habitual i que, tristament, acompleix les previsions.


A la darrera entrada ja vaig apuntar que, des de la residència de la vora de casa, la que tenim com a opció preferent -de moment per al centre de dia- en les llistes d'espera, m'havien ofert un servei de transport personalitzat i adaptat als seus horaris, a un preu molt moderat. Ho vam provar. Anaven el conductor i ella, ningú més, en una furgoneta molt nova i molt maca, la recollia a casa a les 8.40 i, en mitja hora encara no, ja l'havia deixada a l'hospital de dia. Després, a la tornada, la recollia a les 15.30 i a les 16 jo els esperava a la porta de casa i arribaven amb una puntualitat britànica. Ella es va entendre de seguida la mar de bé amb el xofer, un noi ja granadet, llatinoamericà, molt tranquil, i que es veu que li agradava córrer, passió que compartia amb la meva dona, que, quan podia conduir, era una conductora excel·lent però molt temerària. O sigui que, per la seva banda, la cosa anava bé i arribava més descansada i de bon humor. Jo vaig passar uns primers dies de desconcert. No em sabia avenir de disposar de set hores seguides per a mi. M'havia de fer el dinar, tràmits... però set hores donen per molt! Tant és així que, els primers dies, les "malgastava" fent feines de fons de la casa. Vaig canviar la roba dels armaris, vaig fer neteja de la cuina... Fins que vaig dir prou i em vaig disposar a aprofitar-les al màxim per fer allò que realment em vingués de gust. La casa la tinc al corrent i actualitzar la vaixella o la bateria de cuina, o rentar les cortines no eren qüestions urgents. En algun lloc dec haver explicat que, ja fa temps, vaig ordenar per damunt tots els materials del meu ordinador i vaig obrir una pila de carpetes amb projectes de coses que volia escriure. Coses variades, de ficció i d'assaig, però més enllà del blog, de tot el que he escrit i he hagut d'escriure per motius professionals, i d'altres branques en les quals m'he prodigat també, en part, per obligació o per un sentiment de responsabilitat. No, al marge de tot això, tinc projectes que m'apassionen, però que estaven completament abandonats. Vaig decidir, doncs, dedicar-hi ara el gruix d'aquest nou interval de temps que el flamant sistema de transport em regalava cada dia. I va ser magnífic. M'ho passava de bé! Escrivia pàgines i pàgines (primer seguit i després ja ho revisava, sempre ho he fet així: un primer text a doll i després revisar moltes vegades). M'emocionava amb els personatges i les situacions, que (qui hagi escrit ja ho sap), tot i la meva manera de treballar metòdica i planificada, s'escapaven de tots els esquemes i semblava que adquirissin vida pròpia.


No puc dir que hagi estat feliç durant tots aquests dies, però sí que he tingut un lenitiu de primera magnitud. Continuava patint molt per la meva dona, per la seva situació irreversible en ella mateixa i enyorant fins a l'infinit la meva parella, aquella persona que desapareixia progressivament dins d'un embolcall tan conegut i que, tanmateix, també anava canviant. Però almenys, d'una manera egoista si voleu, la meva vida, parcialment, l'havia recuperat i m'era plaent. Creava! I crear, tothom qui ho hagi fet ho sap, és l'activitat humana més gratificant. Fins i tot, en la mesura que jo em sentia més viu, més feliç, la meva capacitat per encarar la situació de la meva dona i tots els problemes i la feina associada, s'enfortia extraordinàriament.


Però aquesta situació va durar poc. Ara deu fer deu o dotze dies, la mateixa treballadora social de la residència que m'havia ofert i gestionat el transport em truca i em diu que no ho podran fer més. Ells són una empresa de serves especialitzada que gestiona aquesta residència, que és un residència pública (i moltes altres). I em diu que els han avisat de Benestar Social que, en gestionar una residència pública, no poden oferir serveis privats de cap manera. Els vaig pregar, implorar, de genolls, que no em deixessin, que m'havien posat la mel a la boca... tot el que us pugueu imaginar. Però no hi va haver manera. Fins dijous passat encara la van portar, però des de divendres la tinc a casa i, a partir de demà passat, si no trobo cap altra solució, l'hauré de portar i recollir jo de l'hospital de dia. Aquests dies me l'he quedada jo i els he aprofitat per fer alguns tràmits i altres qüestions amb ella. El divendres ja teníem concertada l'assistència com a públic a la gravació d'un concurs de televisió. Trist, perquè jo esperava que ella xalés, i què va. No s'hi va trobar de gust, i, al cap d'una estona, estava cansada i desconnectada. Cada dia hi ha menys activitats que li arribin a interessar, ni que sigui una mica. Després van venir els tres dies de festa, que jo vaig aprofitar a estones per mirar de trobar alguna alternativa de transport, sense cap mena d'èxit. Avui hem anat a comprar roba d'estiu per a ella. Un altre viacrucis. Com que s'ha engreixat força, molta roba de l'any passat no li va bé. I, precisament perquè està grassa, de la roba que hem anat a veure avui no li agradava res. Si era massa ajustada, perquè li feia panxa (és que en té!), i si era massa baldera, perquè "li quedava com un drap". Al final hem comprat unes quantes bruses i samarretes, que, mira, em serviran per anar tirant. Ja li compraré jo alguna altra cosa que m'agradi. No crec que se n'adoni.


Al final, els únics que m'ofereixen el mateix servei (portar-la i tornar-la amb cotxe, i sense parades intermèdies) són la mateixa empresa que gestiona la residència, però ara amb recursos propis, per dir-ho així, facturat des de l'empresa i a un preu quatre vegades més alt. Ho puc pagar, però a costa de deixar d'estalviar la mica que, des que ella va començar a estar malament, estalvio. I em fa por. Les residències a les quals espero que l'apuntin a la llista d'espera (necessita un criteri d'excepcionalitat que ha de fer la Generalitat i que trigarà tres mesos, perquè no té 65 anys), tenen una demora de cinc anys. I, avui m'ho deien a serveis socials, en la seva situació actual, és molt improbable que aguanti tant sense estar professionalment assistida les vint-i-quatre hores. I això vol dir residència privada, o doble torn de cuidadora a casa, tant se val. A efectes econòmics, no ho puc enfrontar sense estalvis. D'altra banda, si m'encarrego jo de portar-la i recollir-la, ja puc dir adéu a qualsevol activitat pròpia. i no diguem ja a una activitat com escriure, que requereix unes quantes hores seguides, durant dies seguits, per poder desenvolupar qualsevol cosa. Em fa por, i més ara que ho he provat, després de quatre anys ja d'aguantar una realitat progressivament deteriorada, de trencar-me com una branca massa seca si no tinc una escapatòria.


Així estan les coses -en aquest aspecte, n'hi ha d'altres que avui no toco-. De moment, encara no he decidit res, ni tinc ningú a qui consultar-ho. Així doncs, qualsevol consell serà benvingut.



Aloís.