TEMPTEJANT ELS LÍMITS DE LA TENSIÓ

Aquestes darreres setmanes la meva dona ha empitjorat bastant. Està fent una d'aquelles davallades ràpides que hi ha de tant en tant en aquest camí sense retorn cap a l'infern. Espero que aviat s'estabilitzi, que arribem a un d'aquells replans més suaus, que, encara que continuen baixant, permeten lliscar a un ritme que et deixa temps i forces per adaptar-te. Ara, i no sé per què, està més trista i irritable. De vegades plora, i, esclar, no sap explicar per què, No és un canvi d'humor puntual. No es pot dir que té dies. Si de cas té dies excepcionals són els que està de bon humor i tranquil·la. A les nits està molt agitada. Hi ha estones que cau en un son profund -ho sé perquè llavors ronca o respira pesadament-, però passa moltes estones parlant, coses incoherents -almenys fora d'un context al que jo no tinc accés-. De vegades sembla que es diverteix molt i riu, d'altres són converses -o el que sigui- sense implicacions emocionals aparents, però, de tant en tant, crida o expressa alguna situació d'angoixa. Jo només intervinc en aquests darrers casos, l'acaricio, li parlo i, si cal, la desperto lleugerament -es torna a adormir de seguida-. Com a conseqüència el que dormo malament sóc jo. Estic en un estat com d'alerta permanent, que tot just em permet un son lleuger, i em desperto a la mínima que la sento dir alguna cosa. 

Adormir-me ja em costa perquè el vespre, a l'hora de sopar i de portar-la a dormir és un moment força tens. Abans, amb guiatge, es treia la roba i es posava el pijama, es prenia les pastilles i tot plegat. Ara es resisteix a totes i cadascuna d'aquestes coses. Ho acaba fent, però costa déu i ajut, i els nervis se'n ressenten. Jo vaig a dormir un parell d'hores més tard, durant les quals llegeixo per relaxar-me. Però m'ho retreu. A la seva manera em fa saber que l'abandono, que la "faig anar a dormir sola" i, fins que s'adorm, està remugant, cantant coses incomprensibles i, de tant en tant, fent sorollosos sospirs. La funció sol durar de vint minuts a mitja hora. I, esclar, no ajuda. 

Vaig provar d'escriure durant aquestes hores abans d'anar a dormir -em relaxa més que no pas llegir, amb rares excepcions-, però llavors sentia el teclat i s'aixecava i venia al despatx a veure què feia. Ho he deixat córrer. Tot i així, de tant en tant es lleva i apareix al despatx igualment. Si li pregunto on va, o què li passa o què vol, sistemàticament contesta "no ho sé". De fet, "no ho sé", "si", "no" i "bé" és tot el repertori del que actualment disposa per a qualsevol conversa normal. Pot dir una frase curta i aïllada, però sense posterior continuïtat .

Encara no hem pogut resoldre cap dels problemes assistencials que teníem. He de decidir què faig per a quan se li acabi el recurs de l'hospital de dia a finals de febrer. Tinc clar que no la deixaré a cap centre de dia per a gent gran. Al darrer que vaig mirar la mitjana d'edat dels usuaris era de vuitanta anys -la mitjana-. Això no té res a veure amb les necessitats ni les expectatives de la meva dona. I prou cruel ha estat la vida amb ella com perquè, al damunt, la condemni jo a una situació de malestar com la que podria viure en un d'aquests centres. Però encara no he pogut parlar amb l'assistent social del SADEP. Finalment m'han donat hora per al vuit de novembre. Fins que no parli amb ella, no sabré exactament quines possibilitats hi ha perquè m'ajudin si trobo un centre de dia privat que s'ajusti al que estem buscant, o si, a males, opto per contractar una cuidadora que se n'ocupi a casa. Té un tercer grau de dependència i sé que té dret a assistència domiciliària i al que en diuen la "prestació vinculada", una quantitat mensual. Però no sé si això es pot aplicar a centres de dia privats o al copagament de cuidadores domiciliàries -no és un servei que ofereixin, ells només proporcionen cuidadores puntuals, a hores soltes-. 

A més a més el seu estat de salut s'ha complicat d'una manera bastant absurda. Em va trucar el neuròleg per dir-me que, examinant el seu ADN dintre dels projectes de recerca que ells tenen entorn de l'alzheimer, van trobar una alteració genètica que afavoreix el desenvolupament de determinats càncers. Ens va programar una visita amb el departament de genètica de l'hospital i allà ens van concretar que això afectava els càncers del sistema gastrointestinal i de l'aparell reproductor. Es tracta d'un augment estadístic de la incidència d'aquests càncers en les persones que presenten aquesta mutació. Ens van programar visites amb ginecologia i gastroenterologia i vam fer una geneologia perquè aviséssim als parents consanguinis perquè podien tenir -o no, esclar- la mateixa alteració. Això darrer ho he descarregat sobre el germà de la meva dona, però no estic gens segur que hagi fet res al respecte. Allà ell. Jo ja no em puc ocupar de més coses. 

Vam anar al ginecòleg per l'augment de les possibilitats de càncer d'úter i ovaris i ens va suggerir, com a millor solució, atesa la seva edat, l'extirpació dels òrgans. El que passa és que això comporta un altre problema: la cirurgia. És una intervenció que requereix anestèsia general i això, en el seu cas, comporta un perill notable del que es coneix com a demència postquirúrgica, que es traduiria en un agreujament de l'alzheimer preexistent. A més a més, cal tenir en compte que tenim pendent una altra visita amb els cirurgians de la paret intestinal per veure que decideixen respecte a l'hèrnia inguinal que se li va fer abans de l'estiu a conseqüència de l'operació de peritonitis de l'any passat. Si no té un restrenyiment, normalment no li fa mal, però és molt gran i li molesta. Cal comptar que ella està molt grassa. Es continua engreixant. Tant que, en fer el canvi d'armaris, no li ha servit pràcticament res de la roba de l'any passat i li he hagut de comprar de tot de bell nou. Jo sol, refiant-me de les seves talles, perquè ella s'atabala si hem d'anar a comprar roba -o el que sigui- i sobretot si se l'ha d'emprovar.

Bé el cas és que la solució de l'hèrnia també és quirúrgica, i, si la volen intervenir ens trobarem davant de dues operacions amb anestèsia total. I això potser molt dur per al seu estat mental. El ginecòleg em va suggerir que, si l'havien d'operar de l'hèrnia, aprofitessin l'ocasió per fer al mateix temps l'extracció d'úter i ovaris, però no sé ni si és possible -són dos hospitals diferents- , ni si és recomanable, en la mesura que una operació més llarga suposo que comportaria més anestèsia. Per la banda gastrointestinal sembla que, de moment no cal patir -tot i que el càncer de colon és el més potenciat per aquesta alteració genètica-. Diuen que, en aquest cas, podríem anar passant amb colonoscòpies i gastroscòpies -en principi- , que només requereixen una sedació suau.

Vaig trucar al neuròleg per demanar-li el seu parer i em va dir que, si podíem passar sense operacions, millor. En el cas del ginecòleg, la solució no quirúrgica consisteix en anàlisi de sang, una ecografia i una biòpsia d'endometri, que és el que, per començar farem. O li faran, vaja, ells mateixos, al mateix hospital.

Una derivada d'aquestes complicacions de salut és la multiplicació de visites i proves mèdiques i, per tant la de dies que els hem de dedicar, que cal afegir a totes les visites normals i -per a mi- a d'altres tràmits relacionats amb la malaltia. Un d'ells,  que se'm menja un dia cada setmana, són les reunions de grup de cuidadors que faig en una coneguda institució. Estic pensant en deixar-les perquè no em serveixen massa de res i veig com, entre una cosa i altra, les meves hores de lliure disposició es van reduint d'una manera dràstica, com si se m'estigués omplint el canal de sorra. Les sessions del grup són molt elementals. Els cuidadors i cuidadores que hi van tenen malalts en molt diversos estadis, però tots vells. El que més s'acosta al cas de la meva dona és el d'un home de setanta-tres anys en fase incipient (GDS 3). La meva dona és quinze anys més jove i està en un estadi molt més avançat (GDS 6). La resta són tots bastant més grans. L'organització de les sessions tampoc no em convenç. Ja fa temps que en vam fer unes altres a la institució de la qual depèn l'hospital de dia on va la meva dona i estaven molt millor. Tots érem cònjuges, de malats i malaltes més o menys joves i la persona que les conduïa (una neuropsicòloga,  directora d'un centre de dia de la mateixa institució -auxiliada per una treballadora social-), tenia un coneixement molt més sòlid i de primera mà, amb experiència quotidiana de la malaltia, del seu procés i de la casuística de situacions i problemes amb què ens podíem trobar.

En resum, que la situació s'ha complicat força. Jo continuo més sol que la una, sense cap mena d'ajut per part de ningú i veig com la mica d'espai que havia aconseguit guanyar es va omplint d'obligacions, mèdiques o paramèdiques, de tràmits... A més a més vaig cansat i les hores que passo amb la meva dona són progressivament més difícils d'aguantar -cada dia i cada nit des de les quatre de la tarda fins a les nou del matí, disset hores, i tots els dissabtes i diumenges, més els dies que hem d'anar a algun metge o a fer qualsevol altres cosa-. De tant en tant perdo els nervis, quan em fa coses imprevistes, com fer caca al bidet en lloc del vàter, o, després d'estar batallant mitja hora per vestir-la, anar-li a buscar les botes -perquè fa malt temps i anava amb sabata d'entretemps- i,quan les porto, trobar-me que ja s'ha tornat a mig despullar. Llavors, hi ha vegades que m'encenc i renego i em cago en tot. Al cap d'un moment em passa, però llavors m'agafa un sentiment de culpabilitat que ja no m'abandona. I els nervis se'm tensen com si fossin cables d'acer. Busco algú a qui explicar-li. Una carícia, una paraula amable, però no hi ha ningú, esclar, només ella. 

I  ho assumeixo. I endavant. Que si una cosa tinc clara -no ho dic per dir- és que jo només sóc un dany col·lateral. Mentre ho pugui aguantar... La veritable víctima i la que tindria -si pogués- dret a indignar-se amb la vida, és ella. 

Aloís

NO SÉ QUÈ FER

Aquests darrers dies, des de primers de setembre, hem anat normalitzant la situació. És un dir, però, encara que sigui una normalitat sui generis, més val això que el caos . Ara tornem a tenir transport per anar i tornar de l'hospital de dia, a mi ja m'han operat de cataractes i ha anat bé, millor que el primer ull... i la meva dona, en la mesura que les coses s'han normalitzat i ha recuperat la rutina de sempre, està més tranquil·la, fins i tot a estones contenta. Com a mínim no hi ha daltabaixos. No es pot demanar més.

Avui he anat a veure una residència i centre de dia, alternativa a la que ens va deixar tirats amb el tema del transport. És aquí, al nostre mateix barri, més lluny que l'altra, però a una distància assumible -quinze minuts, potser vint anant amb ella-. Està bé, no és tan moderna com l'altra, però és molt més lluminosa, més oberta, amb jardinets i zones per sortir i al costat d'una escola, que li dona vida, i amb la qual interactua -segons m'han explicat- i comparteix algun equipament. Fan totes les activitats habituals i tenen els serveis necessaris. Sense luxes, això sí, però tampoc no és el que vas a buscar en aquests casos. L'únic problema, compartit amb tota la resta de centres, és que és un equipament per a gent gran. Totes les persones que he vist, tant al centre de dia com a la residència, llevat del personal que hi treballa, esclar, eren persones -aparentment- de setanta anys en amunt. Unes més atrotinades que altres, però totes velles. Algunes francament decrèpites.

Si ella tingués aquesta edat, no se'm plantejarien tants dubtes, perquè segur que estan molt ben atesos. Però la meva dona té cinquanta-vuit anys. En comparació és molt jove. I l'assistent social m'ha confirmat que no hi havia ningú més de la seva edat. Em diuen que, quan hi hagi d'anar, a ella ja no li importarà si la gent que hi ha és gran o jove. Però jo no ho acabo de veure. 
M'explico: Per al centre de dia m'han dit que la llista d'espera és de nou mesos (força moderada), set si es demana plaça privada en lloc de plaça pública. Em costa molt d'acceptar que la meva dona, d'aquí a set o nou mesos -és a dir, el juny a tot estirar-, es pugui trobar còmoda en un centre ple d'avis i àvies, sense ningú amb qui poder identificar-se mínimament. No crec, ni em vull imaginar, que es deteriori tan de pressa. I això és el centre de dia, del qual, al capdavall, se'n surt quotidianament, a migdia o a la tarda, per tornar a casa. Però la residència ja em sembla un problema molt més important. És cert que la residència té una llista d'espera molt més llarga: quatre anys per a les places públiques i dos per a les privades. Compto les places privades perquè, en tot cas, el SADEP li hauria de donar la "prestació vinculada", que, a males, ens ajudaria a pagar-la. Però la residència sí que és una cosa que aterra. Si un dia hi ha d'anar, sí que ha d'estar ja en una situació realment greu. La demència ha de ser prou important com perquè pràcticament no se n'adoni. ¿I això passarà en dos anys, o, com a molt, entre dos i quatre...? Se'm fa un buit a l'estómac només de pensar-hi.

En resum, que estic ple de dubtes. I suposo que de pors. Ara tinc assumit que està com està, que ja no és la persona amb qui he compartit una bona part de la meva vida, que no és autònoma pràcticament per a res, que no pot mantenir una conversa -encara que sembli que escolta-, i que no entén ni les coses més senzilles i el que entén, en tot cas, no ho recorda ni dos segons. Però està viva, i no està encara, ni molt menys, en un estat vegetatiu. No la puc visualitzar com una planta. I penso que potser no arribarà a estar mai així. Recordo els moments de lucidesa de l'Allie al Quadern de Noah i m'hi aferro. Potser no ho hauria de fer, però... ¿què voleu?

Després de veure els centres de dia i les residències em pregunto si hi ha alguna altra opció. Si la puc tenir indefinidament a casa, amb ajut de cuidadores, per exemple. Un amic meu va tenir el seu pare amb alzheimer una colla d'anys, a Madrid, sense ingressar-lo. I allí va morir, al pis on havia viscut tota la vida. Tenien dues noies, una de dia i una de nit, que el cuidaven. Vivien amb ell i els fills l'anaven a visitar els caps de setmana, principalment. Jo no sé si, comptant amb la pensió (mínima) que cobra ella, amb l'ajut que li pertoqui de l'administració -si és que li correspon res en aquest supòsit- i el que cobro jo, ens podem permetre d'adaptar el pis, sigui el que vivim ara, sigui el nostre, fora de la ciutat, i viure-hi tots dos amb assistència més o menys permanent. Ara com ara, és evident que una solució així, seria molt més acceptable per a ella que no pas un centre de dia per a gent gran o una residència del mateix perfil. No sé si econòmicament és possible. No sé, a efectes del seu benestar, què li convé més. Tampoc no sé com em pot afectar a mi una cosa i l'altra. 


Estic fet un garbuix. I em regiro contra l'administració que no té en compte l'especificitat de l'alzheimer prematur per poder disposar d'un mínim de centres públics, encara que siguin pocs, per acollir, com a centre de dia, primer i com a residència després, aquests malalts, per tenir-los en entorns on, des de les persones fins als referents culturals els siguin més pròxims. Encara es manté la inèrcia que l'alzheimer és una malaltia de vells i els casos d'alzheimer prematur es troben marginats, vivint en la semiclandestinitat, o bé havent d'adaptar-se a un context senil, que no els correspon. Són dements i es tornen com criatures, però les coses que poc o molt els estimules tenen a veure amb el seu pòsit cultural, amb la seva vida. Sotmetre'ls a un procés osmòtic d'envelliment em sembla que és com robar-los els moments de felicitat que puguin trobar en aquest estadi de la seva vida.


Per tot això, realment no sé què fer. I humilment i amb tota sinceritat, us demano consell. Necessito ponderar altres criteris, que m'ajudin a sortir d'atzucac. Gràcies a l'avançada.

Aloís

ALGUNA COSA SIMILAR A UNES VACANCES

He començat quatre vegades l'esborrany d'aquesta entrada i no aconsegueix-ho acabar-lo. No m'havia passat mai. És molt desagradable. Sempre escric les entrades d'una tirada. En acabat les llegeixo per corregir errors o alguna expressió especialment desafortunada... i ja està. Les publico directament. I ara no puc. Em disperso -més del que ho faig normalment, vull dir- i de vegades em quedo en blanc. Suposo que vaig massa carregat i que el meu cervell m'està dient que m'aturi. Doncs va bé! S'ho haurà de fer mirar perquè la realitat em desborda i, ni tan sols a plena activitat, dono l'abast per cobrir tots els fronts. Puc deixar d'escriure, però no d'atendre els requeriments constants de les meves responsabilitats.


Ahir mateix, després de llevar-me d'hora com sempre -i d'haver passat una mala nit per la calor i pel neguit de la meva dona-, em vaig dedicar a fer la casa, preparar l'esmorzar, la medicació i la roba i la vaig despertar. Estava especialment atordida. Va esmorzar, va prendre la medicació, la vaig vestir i arreglar una miqueta i vam sortir per anar a agafar l'autobús cap a l'hospital de dia. Quan ja érem al carrer, camí de la parada, es va començar a aturar i a queixar-se de mal de ventre. Té una hèrnia intestinal, on li van fer l'operació de desembre. Fins ahir -des que la vam descobrir ara fa un mes-, no s'havia endurit ni li feia mal i, per tant, esperàvem les visites ordinàries del metge per tractar l'assumpte. I era de l'hèrnia, precisament, que es queixava. De manera que, en lloc d'agafar el bus, vam agafar un taxi i vam anar a urgències del CAP. La van visitar i la van derivar cap a urgències de l'hospital. Allà la van tenir una bona estona i, finalment, van concloure que el cas no era urgent i que li donaven visita per als cirurgians de la "paret abdominal" (quines coses!) perquè valoressin si -atesa la seva situació- calia intervenir o què. Recordo que la primera operació, amb anestèsia total i estada a l'hospital, li va provocar una bona davallada cognitiva. En resum: a migdia, després de comprar medicaments per si hi havia dolor i alguns aliments rics en fibra per facilitar l'evacuació, vam arribar a casa, just a l'hora de fer el dinar. Vaig estar patint tot el matí. No només per si l'havien d'operar, sinó perquè no tenia ningú a l'abast. La meva filla estava il·localitzable des de feia uns quants dies. El seu germà, el de la meva dona, estava a Teruel, al poble de la família de la seva dona. I de l'assistència domiciliària que m'han de proporcionar l'Ajuntament i la Generalitat per mitjà del SADEP, encara no se'n sap res. Els nostres papers porten mesos damunt d'alguna taula de l'administració. 
Això és un afegit puntual a la situació general que esbossava a l'entrada anterior. Però, com se sol dir, plou sobre mullat i pregava al primer déu que em volgués escoltar que no se'ns compliquessin les coses.


Per no haver-me d'enfrontar a un cinquè esborrany, em centraré en un tema concret del qual, a més a més, ja he dit que parlaria: com controlar, en el seu estat actual, una estada vacacional.


Fa quatre anys seguits que anem de vacances a la platja des que a la meva dona li van diagnosticar l'alzheimer. Sempre quinze dies d'agost i en un hotel a pensió completa o similar. Abans del diagnòstic, hi passàvem més temps i llogàvem un apartament. Però ja el darrer any va ser complicat. Ara la malaltia està força més avançada i no podem córrer riscos. Tot i així, aquest any ha estat el més tranquil de tots. El mètode que he seguit per aconseguir-ho és molt senzill: rutina molt estricta i poquíssimes activitats. Els dos o tres primers dies, abans jo no vaig controlar totes les variables de l'hotel, la platja i tres o quatre punts més i, per tant,  no vaig aconseguir fixar amb prou contundència la rutina, vam anar una mica de corcoll. Però, després, tot ha anat com una seda. No han estat -de lluny- les millors vacances de la meva vida, ni de la nostra vida en comú. No crec que, d'aquí a un temps, en conservi cap record. Ella no cal dir-ho. Per a ella ja formen part d'aquest món de tenebres que ja ha arribat a enxampar-li la mateixa vivència en el moment que es produeix. Ara ja no és que no recordi el que volia dir o el que ha dit fa un moment, o el que ha fet, tant se val. Ara ja és que directament no entén el que veu, el que li dius, o, sovint, el que diu ella mateixa... 

Torno al tema. La primera mesura que vam prendre -d'això ja fa força temps, després de l'últim viatge- va ser reservar un hotel relativament a prop, que no comportés cap desplaçament llarg ni complicat (els desplaçaments l'atabalen molt). Vam començar les vacances en plena onada de calor. I, en aquest sentit, van ser molt oportunes, perquè, només d'entrar a l'hotel i descansar a l'habitació, tot amb aire condicionat a tot drap, ens vam recuperar força. El primer que vaig decidir, per evitar crispacions, va ser demanar-li el mínim d'opinions possible (fins i tot sobre el seu menjar) i ajudar-la a fer les coses que li costava d'entendre -i, per tant, d'executar-, o, directament, fer-les jo.


Ens movíem bàsicament en quatre àmbits: l'habitació, el menjador, la piscina i la platja. A l'habitació, els matins, em llevava força més d'hora que ella i ho preparava tot: la roba, les bosses de la platja, la medicació... Així, quan la despertava -suaument-, només l'havia d'acompanyar al lavabo i posar-li la roba que li havia triat segons el meu millor criteri -un conjunt diferent per a cada dia-. Després d'esmorzar, tornàvem a pujar i li canviava la roba de carrer per la roba de platja -li vaig comprar un biquini prou gran que li ha anat força bé-. Quan tornàvem a pujar, abans de dinar, li treia la roba de platja i la dutxava. De fet ens dutxàvem junts perquè les condicions de la banyera eren idònies per fer-ho -a casa no podem- i li rentava el cabell (que abans de marxar li havia fet tallar bastant curt -per al seu disgust- a la perruqueria). Després de dinar tornàvem a pujar a l'habitació per descansar i, més tard -nou canvi de roba-, baixàvem a la piscina. Al capvespre pujàvem de nou i tocava tornar-se a canviar -sort que era estiu!- per anar a sopar. Finalment, després de sopar, venia l'últim canvi de roba per posar-li una de les samarretes llargues que li feien de camisa de dormir, li donava la medicació de la nit i es ficava al llit per mirar la tele. Al cap de cinc minuts ja dormia profundament. Aquest era el moment que jo tenia per a mi. Els primers dies sortia a la terrasseta i llegia o escrivia, però els mosquits em crivellaven i, finalment, vaig optar per quedar-me al sofà mirant la tele. Durant la nit, com que s'estava fresquet i prenia el somnífer que li va receptar la neuròloga de la fundació, dormia prou bé, molt millor que a casa.


Al menjador també vam simplificar molt les coses. Al matí, per esmorzar, com que ja sabia el que volia, abans que res jo triava una taula i la feia seure. Llavors, com si fos un experimentat cambrer, anava fent viatges amb les diverses viandes, sucs i cafès. Després treia les pastilles del matí, em prenia les meves i li donava les seves, una darrera l'altra perquè no es fes cap embolic. En aquella hora encara estava força adormida i li havia d'anar indicant  els passos: "Agafa aquesta pastilla, posa-te-la a la boca, veu aigua i empassa..." (en quatre temps, ben entès). En alguna ocasió calia repetir. Al migdia i al vespre el problema era què triar, per menjar, que li vingués de gust. De manera que, abans d'agafar taula, la portava a fer un tomb per les diverses seccions del bufet i estava amatent a les seves reaccions. Quan era prou clar que un menjar l'atreia i era adequat per a ella -inútil preguntar-, agafava un plat i n'hi posava la quantitat que a mi em semblava convenient, després buscàvem una guarnició adient -o viceversa-. Per les postres no hi havia problema, perquè li agrada la fruita, de manera que, a migdia, li feia un plat de síndria i meló, i, al vespre, segons el que hi hagués (préssecs, pomes, mandarines, cireres, albercocs...). En tot cas, quan teníem el seu primer plat muntat, buscàvem una taula, la deixava allí asseguda (i menjant -ja no té espera-) i jo anava a bastir el meu plat en una revolada (ja m'havia fixat en què hi havia). L'únic problema es plantejava quan hi havia dues o més menges davant de les quals ella reaccionava favorablement. Vaig optar per resoldre-ho posant-li una mica de cada cosa, quan era raonable, o, si no,  triant jo segons els que em semblava que li convenia i el que havia menjat abans. Organitzats així, els àpats portaven feina, però cap complicació addicional. Afortunadament encara menja sola i se sap servir dels coberts.


A la platja hi anàvem pràcticament cada dia que feia bo. Dotze sobre quinze, una cosa així. Llogàvem dues gandules i un para-sol a primera fila -com que arribàvem d'hora podíem triar-. Els primers dies la vaig empastifar amb crema de protecció solar de factor 50, i jo també, però després ja no ens posàvem res. Entre que passàvem la major part d'estona sota l'ombrel·la i que, en aquella hora, el sol no picava gaire, vaig comprovar que realment no calia. Quan el sol ja estava més alt i la calor s'accentuava ja marxàvem cap a la piscina. Abans d'anar a la platja, havíem passat pel quiosc. Compràvem el diari per a mi i una revista d'aquestes de xafarderies per a ella (s'hi entreté mirant les fotos i llegint-ne, amb dificultat, els peus). També li portava música, que l'entretenia molt. A casa li havia gravat en un mp3 més de cinc-centes cançons que sé que li agraden i li posava els auriculars i el reproductor, en mode aleatori, fins que se'n cansava. Quan jo anava al mar, mirava d'anar ràpid: nedava mar endins fins que el cor em deia prou -i el meu cor no està per a gaires heroïcitats- i després tornava lentament, fent braça i així la podia controlar (tinc un ull que hi veu de lluny! el que em van operar de cataractes). La platja on estàvem tampoc no tenia atractius com per fer esnòrquel, que diguéssim. De manera que feia capbussades curtes, però sovintejades. Quan era ella la que havia d'anar a l'aigua -simplement perquè li venia de gust o perquè jo li suggeria-, teníem un problema. La platja tenia una entrada al mar molt pendent -que, en certa manera, era molt pràctica, perquè feies una passa i a la següent ja havies de començar a nedar-, però a ell li feia por. No sé per què, perquè neda molt bé, millor que jo. Es quedava plantada abans del graó i s'anava enfonsant en la sorra, mentre les onades l'esbatussaven, sense decidir-se a nedar. Al final, al segon o tercer dia, ho vaig resoldre anant a donar-li la mà i forçant-la a fer un pas més perquè perdés peu i hagués de nedar. Al moment s'enfadava, però, després, estava tan feliç i es quedava una bona estona al mar. Quan sortia també l'havia d'ajudar a pujar el graó de la sorra. Ella sola no podia. Això sempre amb un ull a les bosses, és clar.


La piscina de l'hotel la fèiem servir abans de dinar i a la tarda. Abans de dinar poca estona, només per treure'ns la sorra més gruixuda abans d'anar a l'habitació (la sorra al terra de l'habitació és una sensació molt desagradable) i la salabror del mar. A la tarda sí que hi estàvem normalment un parell d'hores, després d'anar a fer un cafè. Agafàvem gandules a l'ombra (que sempre n'hi havia) i jo llegia i escoltava música (en una aplicació del mòbil). La meva dona escoltava música i, com que hi havia moltes criatures, s'entrenia dient-los coses i rient-los les gràcies. També ens hi banyàvem, és clar, i aquí vam tenir algun problema perquè, de vegades, sense més ni més, tenia por d'entrar a l'aigua. Però, vaja, en general potser era el lloc on jo podia desconnectar una mica més.



Dels pocs dies que no vam anar a la platja, un el vam dedicar a visitar un parc. Era curiós i tenia vistes espectaculars. No s'hi va interessar gens i l'únic comentari que va fer era que es cansava. Un altre dia el vam dedicar a voltar per la població i a visitar el mercat, tot molt xino-xano, però tampoc no va mostrar cap interès. El que més li agradava era seure a les terrasses dels bars per prendre alguna cosa, ja fos un cafè o un vermut. I res més.


Ateses les moltes limitacions que teníem, jo crec que hem fet el millor possible per gaudir tots dos, cadascú a la seva manera, d'alguna cosa similar a unes vacances. Ella, evidentment, no pot aparcar la seva malaltia i cada dia és una mica més dependent. Tot i així, crec que ha viscut sensacions agradables, surant a l'aigua, escoltant música a la platja o a la piscina, menjant plats diferents dels habituals (encara que portessin els mateixos ingredients), embadalint-se amb les criatures i estant tothora en un entorn fresc i relaxat, sense exigències de cap mena. Jo tampoc no he pogut aparcar la meva tasca de cuidador, al contrari, l'he intensificada per poder tenir-ho tot controlat i així fer que tot fos més plàcid tant per a ella com per a mi. Però també he tingut estones de relax (m'he llegit tres llibres, m'he escoltat tota la discografia de la Zaz, que m'agrada molt) i, a més a més, m'he alliberat durant quinze dies de les tasques domèstiques. No ha estat suficient per recarregar les piles. Certament. Però de bona gana m'hi hauria quedat quinze dies més!

Aloís

SENYALS DE VIDA

Avui escric només per donar senyals de vida, per dir que sóc aquí i que no he abandonat el blog, encara que ho sembli. El que passa és que he tingut una temporada especialment atrafegada, que m'he hagut d'empassar bona part de l'onada de calor i que, entre una cosa i altra, no és que hagi tocat fons -el fons espero que estigui molt lluny i que no hi hagi d'arribar mai-, però sí que he tingut una davallada d'ànims important. Raó de més per haver-ho explicat, encara que sigui en aquest confessionari sense retorn -o gairebé-, que a la pràctica és el blog, però m'han flaquejat les neurones.

Des que vaig escriure les darreres entrades, hem tingut visita amb el neuròleg de referència, revisió anual a l'hospital del dia, problemes mèdics diversos i ordinaris -sempre de la meva dona, jo, per sort, em trobo bé-, baralles amb la residència que ens proporcionava el transport, que ens ha deixat tirats per a les darreres setmanes d'agost (aquestes), contactes amb un altre centre de dia i residència, i també amb el SADEP, que, per variar, encara no té tots els tràmits resolts per poder-nos donar les prestacions que ens corresponen... També he parlat amb la meva sogra per tallar d'una vegada el seu negacionisme, cada vegada més explícit -"la meva filla està bé, m'ho diu ella mateixa"-. Si se'n vol desentendre que ho faci, però amb coneixement de causa. No pot disposar de les vides de tothom a conveniència. Ni del relat sobre les vides de tothom. Finalment hem anat quinze dies de vacances -ja en faré una entrada específica- i així hem aconseguit esquivar una part de l'onada de calor. La meva dona, sigui per la calor, sigui per l'evolució normal de la malaltia, o per totes dues coses, ha perdut el bon humor que tenia darrerament. No és que estigui permanentment irritada, però està molt més apàtica i absent. Es queixa molt, per qualsevol cosa, sense que sàpiga explicar gairebé mai per què.

Ara acabem de tornar de vacances, no prou descansats ni recuperats. Ens tornem a trobar amb la calor -no tan bèstia com a primers d'agost, però emprenyadora per fer res- . He d'assumir el transport de la meva dona a l'hospital de dia, anar i tornar, personalment, perquè no he trobat cap recanvi per al servei que ens prestava la residència fins al 3 de setembre. O sigui que escriure i coses semblants, poc. I, pel que sembla, ens espera una tardor calenta. Socialment no cal dir-ho, però personalment també. Al setembre tenim una bateria de metges. Entre ells una operació de cataractes que m'han de fer a mi el dia cinc i per a la qual m'hauré de preocupar de tota la logística: algú que m'acompanyi, perquè així ho exigeix l'hospital i algú que es faci càrrec de la meva dona, tant el dia que m'operen com els següents, perquè l'operació -ja m'han operat d'un ull- comporta una certa convalescència, els primers dies, difícilment compatible amb la tasca de cuidador i  mestressa de casa.

Pas a pas ho anirem fent tot. M'agradaria estar més fresc i tenir el cap més clar, però les coses són com són. De moment, dono fe de què sóc viu i que sóc aquí. I espero poder escriure, almenys, un altra entrada sobre les vacances, els propers dies. I endavant. No perquè faci cap il·lusió d'anar recorrent aquest camí, sinó perquè no n'hi ha cap més i la vida t'hi empeny irremissiblement. Ara torno.

Aloís

LA RÀBIA

El que escriuré avui és molt egoista, però també és molt sincer. Potser a algú li serà útil que ho comparteixi, almenys per no sentir-se sol o per no pensar que són coses que, si li passen, només li passen a ell o ella. Jo no ho sé, perquè d'això no se'n parla, però a mi sí que em passen. I tampoc crec que sigui l'únic. D'alguna manera ja ho apuntava al final de l'entrada anterior. Es tracta del següent: La situació de la meva dona em provoca ràbia, ràbia i ressentiment. ¿Contra qui? No ho sé ben bé. Contra tothom i contra ningú en concret. Contra la vida, contra la malaltia, contra els metges i els investigadors, contra la família i els amics, contra el sistema sanitari, contra el sistema d'assistència social, els centres de dia, les residències, contra els psicòlegs i neuropsicòlegs... i contra la meva dona també. Sento ràbia i ressentiment perquè m'han desmanegat la vida. La de la meva dona més. Ho sé. Però, almenys, ella és inconscient de la seva situació. Si li dono la medicació adequada per mantenir-li l'estat d'ànim alt, no li qüestiono l'agnosognòsia, m'ocupo de que ho tingui tot a punt, de mantenir-li la rutina, d'assegurar-me que pugui fer només coses que li agradin (veure la tele -els programes que li agraden-, escoltar la música que a ella li agrada, mirar fotos a l'ordinador -una estoneta- i pintar àlbums de dibuixos -també una estoneta-, portar-la a fer el vermut, anar a l'hospital de dia l'horari que hi vol anar...). Si m'asseguro de tot això, és feliç. I si, a més a més, em preocupo de què dormi bé i de gust, de tenir-li el menjar a taula quan té gana i que sigui bo i només coses que li agradin molt, de comprar-li roba que s'hi trobi bé i de tenir-la neta i a punt perquè es pugui canviar cada dia, de portar-la a la perruqueria i vetllar per la seva salut, de portar-la a tots els metges quan toca i assegurar-me que no li passi res en aquest sentit... llavors encara és més feliç i viu contenta, en un entorn controlat que ella dona per fet, però que a mi em costa un gran esforç quotidià. A ella no li retrec res, però fa ràbia la seva manca absoluta d'empatia. De fet no sap massa ni el què vol per a ella mateixa, ho has de deduir, o inferir. Sap el que no vol i d'aquí en vas traient moltes ensenyances i mires de respectar-li, encara que de vegades no pots i l'has de dutxar, gairebé barallant-hi i contra la seva resistència, almenys un cop a la setmana.

Això, que et desgracia la vida, esdevé la teva quotidianitat per sempre, fins que un dels dos, ella o jo, es mori. Ho tinc completament assumit. No cal patir. D'aquí a cinc minuts deixaré d'escriure per anar a posar la tele -el segon concurs del dia-. Ara està escoltant música, seu al sofà i mira llibres de nens, de l'Anne Geddes,  que li he comprat, o de civilitzacions antigues del National Geographic. Aquests també li agraden molt. Els hi compro a Amazon, a la nit, quan se'n va a dormir i me'ls faig enviar a un punt de recollida prop de casa, com la música (avui toca Mecano per enèsima vegada).


Però el que realment em fa ràbia, el que em desespera, no és el que he de fer, sinó tot el que no puc, tot el que he anat deixant de poder fer i tot el que ja no podré fer mai més. Jo tenia projectes. Me'n volia anar un curs a correspondre tantes invitacions com he rebut d'universitats i centres de recerca de l'Amèrica Llatina. I volia viatjar, almenys un viatge important cada any. I aprofitar a fons la densa i atractiva oferta cultural de la ciutat. Tot això amb ella, és clar. Vivències conjuntes. I també volia escriure i llegir. Molt. És l'únic de tot plegat que puc fer, amb una dedicació molt menor de la que havia pensat, pagant un preu elevat per poder disposar d'unes quantes hores i sense poder compartir amb ella res del que escric, perquè, si li llegeixo alguna cosa, al cap de pocs segons, ja no sap què li he llegit. No hi haurà curs a Llatinoamèrica, ni cap activitat relacionada amb la meva antiga dedicació universitària. No hi haurà més viatges. Els que feien ja érem molt limitats, condicionats per la situació, però ara ja ni aquests són viables. Els viatges s'han acabat. Del tot. I l'activitat social i cultural l'hem de limitar cada vegada més. L'any passat vam perdre un bon nombre d'entrades de teatre perquè, a l'hora d'anar-hi, no s'hi veia amb cor. No d'aguantar l'obra. Li agrada tant el teatre que sembla que la hipnotitzi. Però el desplaçament segons a on, i més si és de nit, li costa molt, li falta molta mandra. Per a aquesta temporada, de moment, he reservat poquetes representacions i el més a prop de casa i el més d'hora possible. A veure.


Poso un exemple. Ahir vam anar a sopar amb una colla d'amics de tota la vida. A ella li agrada molt i, durant el sopar, va estar força bé, fins al punt que els amics em comentaven que la veien bé. Jo els deia que no ho estava, però ja entenc la impressió que causa amb aquesta facilitat que conserva per relacionar-se en entorns socials, sempre que no calgui entrar a parlar de res en concret. Vam acabar a una hora molt raonable i vam anar cap a casa. Pel camí ja estava completament destarotada. Li feien por les ombres i la foscor -i això que la portava agafada- i no parava de preguntar on anàvem. Vam anar amb transport públic i almenys va poder seure, però feia molt mala cara. Quan ja ens atansàvem cap a casa, anava absolutament derrotada. Tot i que era un trajecte curt, vaig pensar que potser hauríem de parar en algun bar a veure si es refeia una mica. Al final vam arribar. Va costar moltíssim de fer-li fer les coses de cada dia abans d'anar a dormir (rentar-se les dents, prendre les pastilles, canviar-se...). No entenia res. Era com si hagués fet un esforç mental extraordinari i se li haguessin fos els ploms. Al final la vaig poder posar al llit. I jo em vaig quedar llegint una bona estona per tranquil·litzar-me. Ha dormit molt agitada i, aquest matí, a l'hora de llevar-se, se la veia esgotada. Ja m'ho temia. He trucat al transport i després a l'Hospital de Dia per dir-los que no hi aniria. Avui em toca renunciar a les meves hores de desconnexió. Acabo d'escriure això perquè ho puc anar fent i aixecar-me. Ara l'he ajudat a vestir-se, l'he posada fresqueta i li he triat un vídeo de la BBC. Quan acabi el vídeo, espero que ja hauré acabat aquesta entrada, perquè llavors m'hauré d'inventar una altra activitat. També hauré de guardar la compra -quan me la portin-, que he anat a fer a primera hora, mentre ella dormia. Després hauré de fer el dinar. Avui m'hauré de preocupar de fer alguna cosa que li agradi, perquè ella també dinarà aquí. I a la tarda, a les 5, l'he de portar al dentista a fer-se una neteja de boca. Després com sempre.


Un dia perdut en el context d'una vida -el que em queda de vida- perduda, vivint amb les romanalles de la persona que estimo i que ara, a tots els efectes significatius, el que ens fa humans, el que compta en una relació de parella, ja no hi és. Tampoc en la intimitat. La nostra relació en aquest sentit també fa temps que ha desaparegut. La seva manca d'empatia ha estat determinant. I després la seva absència. Com pots fer l'amor amb una persona que estimes i amb la que estàs avesat a trobar-t'hi, satisfactòriament, en aquest pla, quan t'aboques als seus ulls i veus que no hi és...? Què fas...? I què fas, més enllà de la relació de parella, de la pròpia sexualitat? No només de la genitalitat, sinó d'aquesta relació tan complexa que implica afecte, sensibilitat, plaer compartit, molta complicitat... Doncs res. Prescindir també d'aquesta faceta de la teva vida, com de totes les altres que he esmentat abans, i carregar-te encara més de ràbia.


I quan t'enfades amb la incapacitat dels metges per donar-te solucions i per la seva aparent -o no- indiferència, i quan se t'inflen els nassos amb tota la merda de burocràcia i dilacions que els assistents socials sembla que troben normal, perquè hi conviuen. I quan penses que els psicòlegs són uns inútils, que no són ni carn ni peix, i que no tenen respostes eficients ni per a ella ni per a tu. I quan t'indignes amb la família que passa de tot quan més la necessites i et deixa tota la càrrega a tu, i amb els amics, que t'ignoren, s'obliden de tu, o no troben mai el moment ni que sigui per visitar-la a ella, o per ajudar-te buidar el pap a tu, a treure tota la porqueria a fora, ni que sigui, encara que visquin a dos carrers, o encara que us hagueu estimat com a germans... Tot el malestar que sents en aquests casos, i que normalment t'empasses, és la sublimació de la ràbia que sents per la teva vida perduda i per la mort de la teva parella, encara que la teva dona, externament, continuï essent aquí. Crec que tots i totes els que heu viscut o esteu vivint l'alzheimer prematur de les vostres parelles, encara joves, deveu conèixer molt bé aquestes sensacions, que no tenen res a veure amb el fet que complim religiosament amb la nostra funció de cuidadors i cuidadores abnegats. Però la ràbia per la pròpia vida hi és, tota la que us explico. I segurament em quedo curt.

Aloís 

EFECTES COL·LATERALS

Des de principis de mes, podríem dir que hem estabilitzat força la situació. Entenguem-nos bé, la meva dona continua estant igual de malament, o, més ben dit, una mica pitjor. La malaltia va fent el seu camí inexorable. Però està més tranquil·la, fins i tot funciona millor, dintre de les seves limitades possibilitats, en el dia a dia. Si es tractés d'una malaltia convencional, podríem dir que està "estable dins de la gravetat". Crec que hi ha tres factors principals que ho expliquen: el bon temps, l'alliberament, per part meva, de la servitud del transport i l'establiment d'una rutina més estricta.

Sobre el bon temps hi ha poca cosa dir i encara menys a fer. Arriba quan arriba i, quan menys t'ho esperes, se'n va, però la veritat és que té un efecte notable sobre l'ànim de les persones. Ara escric en un matí de dissabte, des del meu despatx, amb la finestra oberta. Entra una mica d'airet i fora piulen les orenetes que ja deuen estar fent el niu. La meva dona s'ha llevat massa d'hora per ser dissabte i, com que tenia son, li he proposat d'estirar-se al sofà i li he posat la tele fluixeta amb un documental  de National Geographic sobre l'Escandinàvia salvatge. Li he abaixat la persiana per deixar l'estança en una penombra suau i he obert també una mica la finestra perquè passi l'aire. El nostre carrer és gairebé de vianants i en aquesta hora està molt tranquil. Ja em direu si tot plegat no és com per relaxar-se. Si després sortim a passejar i a prendre el vermut a la terrassa de sempre, segur que l'experiència serà d'allò més agradable. Diuen que els canvis de temps alteren l'estat d'ànim de les persones i, especialment, d'aquelles que tenen malalties mentals. Com a depressiu històric en puc donar fe. No sé si amb les demències també passa. Però, en tot cas, quan el temps per fi s'estabilitza, sobretot a l'estiu i més si te les enginyes per combatre la calor excessiva, és una invitació a la vida. Potser la de les neurones també.

Ja vaig explicar que finalment vaig decidir que la portessin i la recollissin de l'hospital de dia en cotxe. Em costa vuit-cents euros al mes. És molt, però és que, des d'on vivim fins a l'hospital de dia hi ha nou quilòmetres llargs. I, entre portar-la i tornar al matí i anar-la a buscar i tornar-la després de dinar, la xofer que se n'encarrega hi esmerça com a mínim dues hores cada dia. Feu comptes. Amb transport individual, el preu és just. I ella hi va tan contenta. Pel camí canten i ballen dins del cotxe (amb les mans, és clar) i s'entretenen insultant els homes que els fan maniobres estranyes o gestos i imprecacions masclistes. Ja se sap que el masclisme, al cotxe, puja uns quants graus. La xofer és molt espavilada i la meva dona, que ha estat una apassionada de la conducció i una militant feminista temible, segur que es troba en la seva salsa fent la guitza a conductors testosterònics. A més a més ara té l'insult fàcil. Sempre n'ha tingut un ampli repertori, però ara, davant d'una situació que l'enervi, no es talla gens.

El transport individual, a més a més de tenir-la a ella més contenta i descansada, ha tingut un efecte espectacularment benèfic per a mi, que ja vaig comentar. Ara ja torno a escriure, i seguit. A part dels blogs i altres coses menors, ja porto setanta pàgines de la primera versió d'un llibre difícil de definir, que em devia a mi mateix, i per la viabilitat del qual darrerament havia temut molt. Un llibre que em fa una il·lusió especial. Això fa, evidentment, que jo estigui també més descansat i, sobretot, de bon humor. Em sento viu, almenys en aquest aspecte. Certament, continuo essent l'únic cuidador de la meva dona cada dia des de les quatre de la tarda fins a les nou del matí del dia següent (amb nits sovint molt mogudes) i tots els caps de setmana, festius i vacances. No m'ajuda ningú, per a res, mai. I em faig càrrec de totes les tasques domèstiques, amb l'ajut impagable d'una noia amaziga que ve tres hores a la setmana i que, a més a més, em fa de consellera en qüestions com l'opció més adequada per rentar determinades peces de roba delicada... I també em continuo fent càrrec de tots els tràmits i, en general, de qualsevol cosa que ens porti la vida. Visc sol en aquest sentit, i amb una persona incapacitada al meu càrrec. Tanmateix, el fet de tenir un bon grapat d'hores per poder escriure em compensa. Quan sóc dins del meu món literari, m'abstrec de tot.

Vuit-cents euros al mes és una despesa que no podré sostenir indefinidament. Amb ella, i sense fer cap altra despesa extra, arribo just a final de mes, si arribo, i això comptant un mes amb l'altre, perquè, si cau alguna despesa inesperada, ja he de fer equilibris per recuperar-me. Vaig tenir una conversa amb la directora de l'hospital de dia i una altra amb la meva amiga, la treballadora social. Totes dues m'explicaven que, a hores d'ara, la meva dona ja aprofitava molt poc els recursos específics de l'hospital de dia i que el que més agraïa era la sociabilitat que desenvolupava al centre, amb unes persones més que amb d'altres -és natural-, però força activament. Em recomanaven que la posés en llista d'espera d'un centre de dia pròxim a casa i que no tingués una gran llista d'espera, amb la idea de canviar-la d'aquí a pocs mesos. Vaig mirar la llista i, realment, centres de dia amb llistes d'espera importants n'hi ha pocs, en canvi n'hi ha molts amb llistes d'espera curtetes. És allò que dèiem: per alguna raó serà. Elles em van recomanar que demanés al centre de dia on està apuntada, en quin lloc de la llista d'espera es trobava, i que, si era més enllà del trenta -cal comptar que hi ha gent que continua apuntada però ja està en un altre centre- , mirés els altres centres del meu barri i la canviés a un que m'agradés i que tingués una llista d'espera curta. Ara estic esperant que em contesti la treballadora social del centre de dia on està apuntada, per passar, si cal, a l'acció. No serà fàcil. Trobar un lloc que m'agradi a mi i, alhora, que ella accepti de bon grat, amb tot el que comporta de deixar un entorn humà i institucional conegut i gratificant per a ella, per passar a un altre centre, en un altre lloc, amb altres persones i altres dinàmiques i amb un predomini de gent gran, molt més gran que ella... Jo esperava que, quan féssim aquest canvi, fos en un estadi més avançat, que ella pràcticament no se n'adonés, o que no li donés importància. Però no veig que sigui la situació actual. 

El transport individual m'ha permès també organitzar-me més bé i tenir més forces per aplicar una rutina més estricta tant els dies laborables com els caps de setmana i festius. Ara tot està perfectament pautat, des que la rebo a la porta de casa fins que li cordo el cinturó de seguretat del cotxe cada matí. Fins i tot a mi, que sóc una persona tan ordenada, em sembla excessiu. Però a ella sembla que li fa bé. S'ho agafa com un joc. Li dius, per exemple: "ara les pastilles de la nit". I ella em segueix, contenta, i compta les pastilles, i sempre fa els mateixos comentaris ("aquesta està trencada", perquè l'estatina li parteixo per la meitat). I després: "ara a rentar les dents", "ara a obrir el llit"... I ho anem fent tot entre tots dos. Sovint li he de repetir les coses moltes vegades, però jo també tinc més paciència. Quan hi ha alguna alteració en la rutina, es destirota, se li enfosqueix la mirada i es posa nerviosa. Però, amb la rutina, és feliç, a la seva manera.

Per a mi, la rutina, la pràcticament nul·la activitat de cap mena, l'aïllament absolut i la impossibilitat de mantenir amb ella ni la més elemental de les converses, perquè no entén res o, si alguna cosa l'entén, l'oblida abans no comencis la frase següent, o no et presta la més mínima atenció... té un cost molt elevat. Perquè, a més a més, és la constatació del fet, que ja he comentat més d'una vegada, de ser testimoni de primera fila de com va morint la seva ment, com es va desintegrant la seva personalitat i com desapareix la meva parella estimada, companya de tants anys, a tots els efectes.

No em permeto de sentir-me desgraciat, no m'ho puc permetre, ni serveix de res. Però, altrament, no puc evitar -realment no sé com fer-ho-, de tenir un intens sentiment de decrepitud sobtada i alhora progressiva. Em sento vell. Cada vegada més vell. No sé, potser és que ho sóc -si és que això és un paràmetre objectiu-. Tinc seixanta-set anys. Però em sento tan al final de la meva vida que jo mateix em deixo portar per la rutina i em miro les coses del món com si ja no fossin per a mi. Més ben dit, estic absolutament convençut que ja no són per a mi, sigui el que sigui. L'únic que penso que puc fer és escriure i llegir. I encara, quan escric, escric amb sentiment d'urgència, perquè visc el temps com descomptant-lo, com si estigués a la pròrroga, com si, amb molta sort, la meva vida s'hagués d'acabar el dia que s'acabi la de la meva dona, no veig res de res més enllà. I només penso que tant de bo que tingui prou temps per escriure les coses que sento la necessitat imperiosa d'escriure. Per això escric tan de pressa com puc. Efectes col·laterals, suposo. I tanmateix, fa bon temps. Hora d'anar a fer el vermut!

Aloís

L'ALICE I NOSALTRES

Avui publico la tercera entrada en tres dies. Sembla que, després de més d'un mes de no publicar res, ara tingui pressa o m'hagi agafat una mena de bulímia que em fa devorar entrades una darrere l'altra. Tampoc no és això. Són circumstàncies: una observació que requereix un comentari complex, un llibre acabat de llegir... I també, afortunadament, la disponibilitat de temps que, gràcies als transport que hem contractat, em permet de fer-ho. Potser ara torno a estar un temps llarg sense publicar res més, o no, ves a saber. Tot depèn dels fets i de les circumstàncies. En tot cas, cadascú al seu ritme. Jo escriuré quan em sembli necessari i vosaltres llegiu quan us vingui de gust. Un advertiment: el llibre que comento, a efectes comparatius, l'he llegit com aquell qui diu d'una tirada, sense prendre notes ni res semblant. És possible, per tant, que m'hagi deixat aspectes o detalls importants que revelarien una segona lectura més atenta, o que alguna dada no sigui del tot precisa. Si és així, me n'excuso, però, des que l'he llegit, m'ha donat peu a un seguit de reflexions, que són les que aboco aquí, amb ànim de compartir-les amb vosaltres. Si n'hi ha d'altres, ja sortiran més endavant, o potser les traureu vosaltres mateixos, si us animeu a llegir el llibre. El blog està a la vostra disposició, com sempre.


Ja fa temps que em vaig referir, de passada, a una pel·lícula, Alice, que presenta el cas d'una professora de Harvard que és diagnosticada d'alzheimer prematur. La pel·lícula va adquirir una certa notorietat, no només pel tema, sinó per la magnífica interpretació de la protagonista, Julianne Moore, que li va valer l'Oscar ara fa dos anys. La pel·lícula -suposo que ja ho devia dir, em fa mandra buscar-ho- no em va agradar gaire. Tant les situacions com els personatges se'm van fer molt esquemàtics.

No recordo per què, fa un parell de setmanes, hi vaig tornar a pensar, i vaig tenir curiositat per llegir el llibre en el que es basa la pel·lícula, Still Alice, de Lisa Genova, doctora en Ciències Neurològiques per la Universitat de Harvard. Vaig comprar l'edició castellana (Genova, Lisa, 2010, Siempre Alice, Ediciones B, Barcelona) i me'l vaig llegir en un parell de dies. Siempre Alice, formalment, és una novel·la on s'expliquen els primers símptomes i els dos primers anys de desenvolupament de la malaltia d'alzheimer d'un professora de neuropscologia, especialitzada en temes de llenguatge, de la Universitat de Harvard, Alice Howlland, de cinquanta anys quan comença la novel·la. Tot i ser una obra de ficció, el llibre està molt ben documentat i es basa en l'experiència real de casos d'alzheimer prematur. En cap moment es pretén que sigui un biografia, però s'entén que el personatge d'Alice s'inspira en algú i s'enriqueix amb experiències d'altri. Literàriament, la novel·la no té massa interès, però la visió dels diferents topants i evolució de l'alzheimer prematur és força rica i molt més matisada que a la pel·lícula. S'entén molt més bé tant la temporització com la lògica dels diversos personatges. Sorprèn que el llibre esdevingués un veritable best-seller. No hi ha tantíssima gent amb alzheimer prematur. Segurament es deu a una preocupació envers aquesta malaltia que, en deixar de ser vista com una cosa exclusiva de la vellesa, esdevé particularment angoixant, perquè saps que tens la partida perduda abans de començar i que aniràs pagant el peatge progressiu d'anar-te allunyant de tu mateix i del món que t'envolta. Potser representa la troballa, també, d'una mena de suspens inèdit. No ho sé.

Per a mi ha estat una lectura d'especial avidesa perquè, òbviament, em suposava un referent continu per a la nostra situació. Una dona de cinquanta anys, professora universitària, socialment activa, casada amb un altre professor universitari, que comença a tenir oblits i desorientacions que la portaran a un diagnòstic d'alzheimer... És pràcticament la història de la meva dona. Per això he pensat que valdria la pena fer, ni que fos sumàriament, una anàlisi comparativa dels dos casos, per observar similituds i diferències que ens ajudin a entendre l'alzheimer prematur. A efectes expositius, li posaré un nom fictici a la meva dona, per no haver de repetir sempre la mateixa expressió. Així, seguint la  lògica del blog, en aquesta entrada, l'anomenaré com la dona, morta prematurament, d'Alois Alzheimer, Cecilie, que va finançar en part les seves recerques. 


Estructuralment, la situació contextual de l'Alice i la meva Cecilie tenen punts en comú i divergències. Totes dues són dones universitàries que passen de poc la cinquantena quan comencen a notar els primers símptomes de la malaltia, que, per la mateixa raó, totes dues relacionen inicialment amb la menopausa, encara que els primers exàmens mèdics de seguida apunten en una altra direcció. Totes dues són docents i investigadores, si bé en disciplines diverses, tot i que, mentre l'Alice és una professora consolidada de la primera institució acadèmica nordamericana i una autoritat mundial en el seu àmbit, la Cecilie treballa en institucions universitàries i parauniversitàries diverses, amb contractes precaris, i no s'ha arribat a consolidar, sobretot com a investigadora, malgrat que, anys enrere, prometia molt. Potser, sense saber-ho, estàvem davant de les primeres i silencioses manifestacions de l'alzheimer. Tant l'una com l'altra estan casades amb professors universitaris, John i Alois -o sigui jo-, consolidats, també de disciplines diverses, que treballen en institucions de prestigi dels seus respectius països, encara que, en termes globals, la valoració d'una i altra institució siguin incomparables. La vida matrimonial de totes dues es tranquil·la i satisfactòria i la situació econòmica (salvant també les grans diferències de nivell de vida entre un i altre país) podríem dir que també.



Una primera gran diferència que sobta és que l'Alice controla molt directament tot el seu procés, fins i tot és reticent a que John assisteixi a les visites amb el neuròleg, o l'acompanyi perquè no es perdi. En canvi, Cecilie, cedeix de seguida el control de tot plegat en mans d'Aloís. Totes dues són plenament conscients de l'evolució que els espera i de com ha d'acabar la malaltia. Saben, fins i tot, que només hi poden lluitar fins a cert punt, per alentir-ne moderadament la progressió, però, tot i així, Alice s'entesta a mantenir la seva activitat habitual tant com li és possible i a lluitar en tots els fronts, fins i tot l'exercici físic, al qual dona molta importància. Cecilie renuncia a la seva activitat habitual, es deixa cuidar i gaudeix tan com pot de tots els estímuls que li pot oferir la vida i que progressivament es van reduint. Rebutja del tot l'exercici físic i qualsevol esforç, llevat de l'Hospital de Dia, on fa estimulació cognitiva i altres tasques de manteniment. Aquesta és una altra diferència important: l'Alice no compta amb recursos públics de cap mena i, de privat, només visita -ella, pel seu compte- una residència, que, en l'estat inicial en què es troba, lògicament l'espanta. Per la resta, aconsegueix muntar, amb l'ajut d'una treballadora social, un grup de malalts d'alzheimer prematur, que es troben a casa de l'un o l'altre. Vaig pensar que era un bon recurs, però, en definitiva, la Cecilie compta amb tots els companys de l'Hospital de Dia, que potser fan una mica aquesta mateixa funció. Al capdavall, el que valora més l'Alice del grup que crea és l'amistat que s'estableix entre ells. I és que, i en això també coincideixen Alice i Cecilie, ho acusin amb més o menys intensitat, totes dues es van quedant progressivament soles, aïllades. Per als amics i companys de tota mena es fa difícil tractar amb elles. Això és un fet progressiu que amb la Cecilie hem viscut molt clarament i que, en el cas de l'Alice, també es remarca expressament.


Un altre aspecte molt important i diferencial és la família, els fills. La Cecilie no té fills propis. l'Alice sí, dues noies i un noi, tots ja adults. La filla gran està casada amb un advocat, treballa i es vol quedar embarassada; el fill és metge cirurgià i la filla petita és la que té la vida més desordenada, vol ser actriu i al principi tenen una relació conflictiva, encara que finalment serà la seva principal cuidadora i entrarà a la universitat per estudiar art dramàtic i s'estabilitzarà. Amb la família d'origen, pares i germans, no s'hi pot comptar, en un cas perquè són tots morts i en l'altre perquè viuen en una altra ciutat i no s'impliquen en la situació. El tema dels fills introdueix dues qüestions molt interessants. D'una banda la diversificació dels cuidadors. Tot i la voluntat d'independència de l'Alice, progressivament és més dependent dels cuidadors. El seu marit està disposat a ocupar-se'n fins a cert punt -en cap moment vol deixar la seva feina, ja ho veurem-, però, si no hi és ell, sempre es pot comptar amb un o altre fill. En el cas de la Cecilie el cuidador únic i a plena dedicació és el marit, si bé això es compensa amb la disponibilitat de recursos públics, de moment l'Hospital de Dia. Cap de les dues situacions és ideal. En canvi, seria perfecta la suma de les dues, però no es dona. Els fills, d'altra banda, comporten un important problema. La transmissió de la malaltia. Pel que diuen, l'alzheimer prematur és molt majoritàriament d'origen genètic. Per tant, els fills tenen el cinquanta per cent de possibilitats de desenvolupar-lo. Això no és cap problema per a la Cecilie, perquè no té fills biològics. Per a l'Alice, en canvi, constitueix un greu maldecap. Quan ho parla amb els fills, dos d'ells, la filla gran i el fill, decideixen fer-se les proves genètiques, mentre que la filla petita, l'actriu, no. El fill, el metge, dóna negatiu, però la filla gran, la que vol quedar embarassada, dóna positiu: tindrà alzheimer i el pot transmetre als seus fills amb un cinquanta per cent de possibilitats. Finalment opten per la fecundació in vitro -tampoc no havia aconseguit quedar embarassada de manera natural- i manipulen els embrions per assegurar-se que no es produirà la temuda mutació. L'Alice pot arribar a conèixer els seus néts, tot i que, a diferència de Cecilie -que s'hi torna boja-, no ha mostrat cap interès particular per les criatures.


Això és indici d'un altre aspecte que m'ha xocat molt per la gran diferència entre l'Alice i la Cecilie. L'Alice canvia poc el seu caràcter. La malaltia la fa tornar més callada i més esquerpa, és clar. Però no apareix en cap moment un fenomen que, fins ara, ha estat vital per fer portadora la malaltia de la Cecilie: l'agnosognòsia. Ella és tothora conscient de la malaltia i de la seva gravetat. arriba a programar el suïcidi, que, òbviament, quan arriba el moment, ja no és capaç de dur a terme perquè no entén ni aconsegueix recordar les seves pròpies instruccions. La Cecilie, en canvi, no és conscient de la seva malaltia, ella sempre està "bé" i gaudeix de les coses de les que pot gaudir, sense cap enyorança tampoc de les que ja no pot fer (o quasi), i de les que, altrament, tampoc no es parla. Té un acusat sentit de l'humor, una de les tasques en què inverteix més temps l'Aloís és a fer-la riure. Amb un humor cada vegada més barroer i primari, no cal dir-ho, però tant se val si la fa feliç. La impressió que deixa la història de l'Alice, en canvi, és de lluita i angoixa. En el cas de la Cecilie, la lluita i l'angoixa hi és, però només per part dels que l'envolten, singularment l'Aloís.


Potser aquestes diferències d'estat d'ànim es deguin, en tot o en part, a la medicació. És curiós -i simptomàtic del poc que s'ha avançat en aquest camp- que tant l'Alice, al 2007 -any de publicació de la primera edició de la novel·la en anglès-, com la Cecilie el 2017, prenen la mateixa medicació bàsica: Aricept (donepezil) i Memantina (Nemenda), més algun complex vitamínic i alguna medicació per afavorir la funció cardiovascular. L'Alice pren Adiro i la Cecilie Simvastatina. Totes dues tenen al·lucinacions, però -i això m'ha estranyat- només la Cecilie pren un antipsicòtic, la Quetiapina. La diferència fonamental, quant a la medicació és que la Cecilie pren també un antidepressiu, concretament un inhibidor de la recaptació de la serotonina i de la norepinefrina (o noradrenalina), la Venlafaxina. És interessant perquè, en una revisió rutinària, la neuròloga de l'Hospital de Dia li va rebaixar la dosi de Venlafaxina a la meitat. Al cap d'un temps va començar a mostrar tristesa, disgust i irritabilitat, que van percebre, tan les professionals de l'Hospital de Dia com jo. Consultat el seu neuròleg principal, va dir que li restituíssim, paulatinament i segons els resultats, la dosi que prenia. Ho hem fet i ha recuperat l'estat d'ànim i l'humor. Tot li fa gràcia. La pregunta surt sola: És útil l'ús d'antidepressius per millorar l'estat d'ànim dels malalts d'alzheimer, per afavorir potser fins i tot l'agnosognòsia i el sentit de l'humor? Perquè, si és així, i atès el caràcter progressiu i irreversible de la malaltia, sempre que l'estat de salut ho permeti (la Cecilie, a part de l'alzheimer està molt sana), potser s'hauria de contemplar com un important coadjuvant terapèutic de manera general.


També passen, l'Alice i la Cecilie, per les mateixes proves diagnòstiques i per assaigs clínics molt similars, amb la mateixa diana terapèutica (evitar la proliferació de plaques de proteïna beta-amiloide) i amb el mateix resultat: fracàs de l'experiment i cancel·lació de l'assaig. I apareix igualment la idea entre els neuròlegs de canviar la diana terapèutica i apuntar cap a la prevenció, el tractament de subjectes pressimptomàtics. El que torna a ser curiós -i en certa manera preocupant- és que això que, a la novel·la, succeeix als Estats Units el 2007, es reprodueix aquí gairebé una dècada després... I també que, en tot aquest temps, pel que sembla, no s'ha avançat massa gens en l'àmbit de la recerca per a la comprensió i tractament de la malaltia.


Quan vaig veure la pel·lícula, vaig sentir una gran antipatia envers la figura i l'actitud del marit, el John. Un cop llegida la novel·la, el meu punt de vista respecte a ell és molt més comprensiu. D'una banda, l'actitud individualista de l'Alice, combinada amb grans perspectives i exigències respecte a ell, de les que pràcticament ni ell mateix arriba a ser conscient, no faciliten una implicació activa, i molt menys protagonista, del John en el problema. A més a més hi ha els fills, que tenen també la seva pròpia relació amb l'Alice. El contrast amb el cas de l'Aloís és molt notable. La Cecilie no només es deixa completament en les seves mans, amb la qual cosa l'Aloís adquireix una responsabilitat que l'Alice sovint li nega al John, sinó que l'Aloís està sol. Tret dels recursos assistencials, no pot delegar en ningú la seva responsabilitat total de cuidador. En un altre sentit, les posicions acadèmiques del John i l'Aloís són, conjunturalment, molt distants. Cap dels dos no ha de patir per la seva feina, ni és qüestionat, però el John es troba en un moment d'efervescència en l'àmbit de la recerca contra el càncer i, en un moment determinat, en ple desenvolupament de les primeres fases de l'alzhaimer de l'Alice, rep l'oferta de dirigir un important laboratori a Nova York. John pretén que l'Alice i ell es traslladin a Nova York, però l'Alice s'hi nega en rodó. De fet l'Alice esperava que el John agafés un any sabàtic per passar-lo amb ella. John decideix acceptar l'oportunitat que representa el càrrec que li ofereixen a Nova York, tot i que aquest tema queda difús al final de la novel·la. Sigui com sigui, a John, a qui s'ha relegat des del principi a una posició subalterna, se li demana que abandoni la seva vida professional per dedicar-se exclusivament a l'Alice, que, en canvi, no accepta la possibilitat de construir una nova rutina, al seu costat, a Nova York. El cas d'Aloís és completament diferent. La seva situació acadèmica i el seu compromís amb la recerca no és ni molt menys tan rellevant. Entre altres coses perquè la precarietat de la universitat on treballa l'obliga a assumir una càrrega docent que permet poques alegries. D'altra banda, els estudis on imparteix la docència han anat agafant des de fa uns quants anys una deriva populista i molt condicionada per posicionaments ideològics que no li agrada. Ja fa temps que s'ha refugiat tot el més possible en un màster d'especialització professional on se sent més còmode. A més a més, Aloís, que deu ser uns deu anys més gran que John, des de fa un temps ençà, li ha estat donant voltes a la possibilitat de prejubilar-se i dedicar els propers anys a atendre les invitacions rebudes per moltes universitats estrangeres, amb temps per fer-ho bé i gaudir-ho -cosa que, fins ara, només podia fer en viatges llampec i, per tant, evitava-, i dedicar-se també a escriure. Té molt de material acumulat sobre els temes que treballa, del qual n'hauria de sortir, com a mínim un llibre, o més. El fastigueja també haver de publicar articles, preferentment en anglès, en revistes amb un alt índex d'impacte científic per justificar la seva activitat. Així, doncs, Aloís ja està mentalment una mica enfora de la universitat i, quan Cecilie posa a les seves mans el timó de la seva vida estroncada per l'alzheimer, l'accepta amb naturalitat i sense reserves. Per amor i per responsabilitat, sí, però també sense cap trencament traumàtic amb grans expectatives acadèmiques o professionals. No hi ha opció, tampoc hi ha ningú més que pugui fer-ho. I ell, a més a més, està acostumat a viure la seva vida assumint nous reptes i grans canvis periòdics. Aquest no és el canvi que ara hauria desitjat, és clar, però segurament li és més fàcil d'assumir-lo que a segons qui. En tot cas, l'actitud de l'Alice no és l'actitud de la Cecilie, això és clar. I la situació del John tampoc no és la situació de l'Aloís.


Quan s'acaba el llibre, ens deixa sense conèixer les posteriors fases i el desenllaç de la vida de l'Alice. Es troba a faltar una segona part. Pel que explica, penso que la situació de l'Alice quan s'acaba el llibre i la de la Cecilie actualment són bastant equivalents. La diferència, en tot cas, és que l'evolució que l'Alice ha fet en dos anys, la Cecilie l'ha fet en quatre. És possible que els dos anys siguin fruit d'una necessitat literària de no dispersar massa els fets en el temps. Però, a mi, m'agrada pensar que, si l'empitjorament de la Cecilie ha estat més lent, és gràcies als recursos que hem posat a la seva disposició, als esforços que tant l'Hospital de Dia com l'Aloís han fet perquè es mantingués activa i estimulada i perquè, en cada moment, visqués el més intensament i feliç possible.

Aloís