PRIMERS DIES D'UNA NOVA ETAPA

El dilluns dia vint-i-ú, tal com estava previst, ha començat la cuidadora. Ha estat molt formal i de seguida ha agafat el traç de tot, tant de les activitats que es poden fer i de les que no, amb la meva dona, com del dinar i altres afers domèstics relacionats. Ella es fa càrrec, exclusivament, de l'atenció a la meva dona, des de les nou fins a les quatre. He volgut que això quedés clar des del primer moment. La casa és cosa meva, però, de tot el que respecta a la cura de la meva dona se n'encarrega ella. Jo faig el meu dinar i dino sol, abans que elles, i li deixo els plats i la cuina neta. Ella, després fa el dinar d'elles dues i, quan acaben, també m'ho deixa tot net i a lloc. És la manera que ella és concentri en la seva tasca principal i, d'altra banda, la casa estigui en condicions i la puguem utilitzar tots tres, de vegades quatre, com avui, que vindrà tres hores la senyora que em fa la feina més de fons (banys, la campana de la cuina, els terres més enllà d'escombrar...).

Per l'experiència d'aquests primers dies, cal dir que la cuidadora funciona molt bé. Té iniciativa, és responsable i prou intel·ligent i espavilada per anar adaptant les activitats i els temps a les possibilitats de la meva dona. A més a més -ja va ser un dels motius de contractar-la- tenen molt bona sintonia entre elles dues. Se'n preocupa molt i em té cada dia informat de la situació, tant de les coses que van bé com de les que, puntualment o crònicament, no funcionen. Això és molt útil i genera confiança, més que més perquè té prou formació i capacitat per explicar-se d'una manera clara i precisa, amb els conceptes adequats.

Jo em llevo una hora abans que ella arribi, o més, a les vuit com a molt tard. Faig l'esmorzar de la meva dona i el meu, endreço la casa, tret del dormitori, i esmorzo. Cinc minuts abans que la cuidadora arribi, desperto la meva dona. De manera que, quan arriba -a les nou, puntual com un rellotge-, ja se la troba al menjador en pijama, esmorzant i amb la roba d'anar per casa que jo li he deixat apilada en una cadira. Jo entenc que, tot això, i altres mesures, lluny de cap excés de perfeccionisme, serveix per estalviar temps i consultes que em distreguin. Quan la cuidadora arriba ja es fa càrrec de la meva dona i jo vaig a fer el dormitori i em "deso" al meu despatx. Elles, després d'esmorzar i canviar la roba de nit per la d'estar per casa, van al despatx de la meva dona, que és -ja ho he dit altres vegades- l'habitació més gran de la casa i on tenen tot el que els cal per fer tota mena d'activitats. S'estan allí fins que la meva dona es cansa ja definitivament i és incapaç de centrar-se en res. Normalment aguanta un parell d'hores, canviant sovint d'activitat. Ara hi he entrat un moment i estaven veient un vídeo sobre la Guerra Civil, que semblava que li interessava molt. Dels exercicis d'estimulació cognitiva, que tan bé li havien anat a les primeres etapes, vull dir els que ofereixen diverses institucions per a malalts d'alzheimer i que es poden trobar a internet, o els dels quaderns d'activitats per a nens, ara no se'n surt massa gens. En canvi li ha agafat gust als puzles. N'hi he comprat uns quants, molt senzillets, que, amb l'ajuda de la cuidadora, va completant amb prou traça. Especialment un que vaig trobar de països d'Europa (una peça per país). Ella, per la seva activitat docent, es coneixia perfectament tots els països del continent (i els diversos recursos i les ciutats) i, en menor mesura, de la resta del món. És curiós el fenomen de les romanalles: encara és capaç d'ubicar cada país, amb més o menys destresa, al seu lloc corresponent. També li interessen les fotografies i els llibres d'història i d'etnologia amb força il·lustracions. Ara, National Geographic treu una edició de quiosc, completa, dels seus llibres d'arqueologia, que són realment molt macos. De fet ella ja en té uns quants. Aquesta edició els recull tots, una pila, és una mica més senzilleta que l'edició original -colors més saturats...-, però continua sent molt agradable. Li vaig preguntar a la cuidadora si valia la pena de subscriure-la. I em va dir que i tant, que se'ls mirava molt i llegia peus de foto i encapçalaments.

Quan acaben aquestes tasques de primera hora, fan una pausa amb un cafè i després la cuidadora posa música per ballar. D'això no s'acaben de sortir. Tot i posar ritmes que et fan ballar encara que no vulguis, m'explica que balla un parell de cançons i ja se sent cansada i ho vol deixar. Això ho fan al menjador. Llavors continuen amb alguna altra activitat fins a la una, la meva hora de dinar, que apareixo jo i -amablement- les faig fora. Un cop jo he dinat, la cuidadora prepara el dinar d'elles -de moment es cenyeix a una llista de menús molt senzillets que li vaig preparar jo i on hi ha una mica de tot, dintre del que la meva dona menja bé- . Fins ara, amb el dinar, no hi ha hagut queixes ni problemes. Jo descanso una mica a l'habitació i després torno al meu despatx. Elles, després de dinar, veuen una sèrie francesa de lladres i serenos, que la meva dona ja ha vist, però, òbviament, no recorda. Li agrada -jo crec- perquè, en ser francesa, és menys atabalada i més fàcil de seguir que les seves equivalents americanes, i amb uns entorns més familiars. De fet, la zona on es desenvolupa, ella la coneix prou bé. Encara que no els recordi, els paisatges, tan urbans com rurals, li deuen sonar. 

A les quatre fem el canvi. Arriba la cuidadora del Sadep per portar-la a passejar de quatre a sis i la cuidadora principal m'explica com ha anat el dia i se'n va. De les sis en amunt ja me'n faig càrrec jo, com sempre, igual que els caps de setmana, festius i els dies que ha d'anar al metge, etc.

Per mi, la incorporació de la cuidadora ha estat literalment la salvació. Vull dir que em trobava realment al límit. Ara, no és que s'hagin resolt de cop i volta tots els problemes: la situació és la que és, tant per a ella com per a mi, i empitjora, però, almenys, comparteixo la càrrega de la quotidianitat, una quotidianitat -cal tenir-ho present-, que, a més a més, no es pot abstreure dels components emocionals. Significativament, el que més em costa és reprendre la meva vida, fins i tot durant totes aquestes hores que estic cobert per les dues cuidadores. Fins avui -i en tenia ganes- no m'he posat a escriure. És veritat que hi havia molts tràmits i afers que són més que tràmits, per resoldre. Però no és menys cert que els he anat fent servir d'excusa. Avui, per fi, em forço a reprendre l'escriptura i, tot i així, ho faig per la banda més mecànica, el blog, on practico una escriptura gairebé automàtica i les coses em surten de dins sense esforç. I, amb tot, em sento rovellat... No em preocupo. Estic segur que he estat tants dies, prohibint-me a mi mateix pensar, ni tan sols, en res més que no fos la meva dona, que ara tinc el cervell creatiu -diguem-ho així- entumit.  Qüestió d'hores i d'anar omplint pàgines, encara que després les hagi d'esborrar. A la meva vida acadèmica -perdoneu-me la digressió- gairebé sempre ho feia així. Sovint costa començar la redacció d'un article o d'un llibre. L'experiència em va ensenyar que -si més no en el meu cas- el més efectiu era començar a escriure, encara que el que m'anés sortint no m'agradés. Podia trigar més o menys, però arribava el moment que trobava el fil, el bon camí, i, a partir d'allí, les coses ja eren molt més clares. Al final, normalment, tocava tallar tres o quatre pàgines del començament, fins i tot més de vegades, però havia valgut la pena. Ara he de fer una cosa semblant.

També cal dir que aquesta setmana passada hi ha hagut un parell de compromisos, que, pràcticament, m'han robat el matí sencer -a part dels tràmits, que també havien quedat endarrerits-. El primer i més important és que tocava revisió amb el neuròleg, la revisió semestral ordinària. Sempre és una mica frustrant perquè tu hi vas esperant, si més no, una explicació personalitzada i ell et diu, més o menys, que està bé, tot normal, que continuï amb el mateix tractament i ens veiem d'aquí a sis mesos. Et venen ganes de replicar: "No, escolti, no està bé, ni les coses que fa tenen res de normal. És més, està pitjor, ha perdut molt". Però no dius res, esclar, perquè entens que el que per a tu és un cas excepcional, únic, per a ell és el pa de cada dia i que la lògica de la malaltia és tan perversa com això: a cada revisió estarà pitjor, de vegades bastant pitjor, que a l'anterior. En resum que, parafrasejant la locució escolar, podríem dir, que degenera previsiblement. Vist-i-plau al règim de cuidadora a casa més caminar, mantenir la medicació i fins a la propera revisió. És tot el que en vam treure de la visita amb el neuròleg. Segurament és tot el que se n'havia de treure. N'estic segur, vaja. Però és frustrant, com ho és la mateixa malaltia. Uns dies després el vaig trucar perquè la qualitat del son de la meva dona ha empitjorat molt -i conseqüentment la del meu son també-. A la visita m'havia dit que provés d'avançar-li la medicació, però no va servir de res. Aquesta passada nit no, l'altra, va dormir realment fatal. Ahir es va passar tot el dia com un zombi. La cuidadora em deia que les coses més senzilles se li feien una muntanya. Vaig trucar al neuròleg, vaig deixar avís, i em va trucar ell mateix al cap de poca estona -és molt complidor- i em va dir que li doblés la dosi d'un dels medicaments de la nit. Avui ho he fet i ha dormit com una soca, força hores i molt tranquil·la. I, pel que em diu la cuidadora, rutlla molt millor que ahir. Només espero que no sigui flor d'un dia, que no s'acostumi a la nova dosi i tornem a ballar-la com abans.

El dia següent del neuròleg vaig anar a la psicoterapeuta, per a mi. Ja hem quedat que sí, que continuarem el tractament cada quinze dies. Tot i que, com ja vaig explicar, la relació és molt diferent de la que tenia amb la terapeuta anterior, penso que es prou bona per fer que el treball que puguem fer junts sigui productiu. Professionalment em sembla impecable i això, per a mi, sempre és una condició sine qua non. M'he de fer a la idea de no intentar recrear la meva antiga terapeuta en l'actual. Són persones diferents, moments diferents, relacions diferents. Ara que he de fer tants dols, hauré de fer el dol també per la pèrdua de la meva antiga terapeuta. Només em consola pensar que ella, sense l'esforç afegit que, per poc que fos, jo li comportava, estarà una mica més tranquil·la i feliç.

Dic que em toca fer dols. Esclar, em deia la meva actual terapeuta que, de fet, vulguis que no, estic portant una doble línia de dols (dic línia perquè no es tracta en cap cas d'un dol puntual -per greu que sigui el fet que el provoca- sinó d'una procés, o de dos processos, vaja, estretament lligats). D'una banda, la devastació mental de la meva dona implica, no només haver de conviure amb tot allò que ja no hi és ni tornarà mai més, sinó haver d'anar incorporant, com si fossin parades del metro -o estacions del via crucis- noves deficiències, incapacitats, absències... I cadascuna té la capacitat de trasbalsar-te de dalt a baix i obligar-te a un nou i dolorós procés d'adaptació. I serà així i anirà a més. D'una altra banda, independentment d'haver de conviure amb la desintegració de la persona amb qui has compartit els millors anys de la teva vida, molts, vas perdent també, com a conseqüència i paral·lelament, molts aspectes, els més gratificants, de la teva pròpia vida, estrictament personal. El primer que perds és la companya, confident, consellera, còmplice... amb qui comparties plenament el volant de la vida en comú, que de vegades marcava el rumb i prenia les regnes quan calia... tot això sense que físicament hi hagi deixat de ser. També perds la teva vida sexual. I, en la mesura que la teva sexualitat la comparties tota i només amb ella, la perds també del tot, com aquell qui diu des del mer contacte físic amb un mínim de contingut, d'afecte, fins a les relacions sexuals més íntimes i plenes. I després vas perdent successivament coses com els viatges, l'activisme al carrer, tota mena de sortides, visites i activitats socials... darrerament hem perdut el teatre. No ja el fet de fer teatre, que per a mi era mitja vida, sinó el teatre com a espectadors. Fa dos dissabtes vam anar a veure la que, amb seguretat, serà la nostra darrera funció, una comèdia de Shakespeare al Nacional. No només li costa tot el cerimonial d'anar al teatre, sinó que ara ja no entén massa gens el que fan a l'escenari -i tant que li ha arribat a agradar!- i se li fa llarg i pesat. I en aquest cas no era ni una cosa ni l'altra. També s'han acabat les vacances. En vam estar parlant amb el neuròleg i ell mateix arribava a la conclusió, bastant rotunda, que, si més no en temporada alta, li comportarien una important confusió. Ara, per a ella, el millor és la rutina. De manera que, progressivament, les vacances han anat desapareixent de les nostres vides. Darrerament ja havien quedat limitades a quinze dies a l'agost, a la platja, en un hotel a pensió completa i sense desplaçaments llargs. I amb activitats molt limitades: platja, amb vigilància contínua -sense sortides d'esnòrquel ni res semblant-, piscina de l'hotel, habitació i -ocasionalment- animació de l'hotel si n'hi havia. Ara ja, ni això.

Totes aquestes pèrdues han estat pèrdues per a ella, per a tots dos, però també específicament per a mi. La meva vida s'ha empobrit extraordinàriament en tots els sentits, sense motius que procedeixin del meu estat directament. La psicoterapeuta em deia que no em podia morir jo amb ella, és a dir, que no podia lligar la meva vida indefectiblement a la seva inevitable davallada. Que sí, que estava molt bé que escrivís i que mantingués així alguna activitat creativa, però que no n'hi havia prou, que necessitava recuperar la sociabilitat. Li vaig dir que sí, i així ho penso, però la veritat és que ho veig difícil.

El mateix dia, curiosament, la cuidadora de la meva dona, conscient, no sé si per observació, de la meva situació, em va oferir de cuidar-la qualsevol moment que jo volgués sortir, o, fins i tot fer-se'n càrrec durant un cap de setmana o uns dies. D'hores en tenim, per aquí no cal patir, en treballa força menys de les que consten al contracte. Una altra cosa és dur-ho a la pràctica. Si es presenta l'ocasió caldrà veure el què i com, els pros i els contres. Ahir també, més coincidències, em va trucar un amic per dir-me que quedaven de tant en tant amb un altre amic per dinar, que si m'hi volia i podia afegir. I li vaig dir que sí... Per alguna cosa es comença.

Les darreres estacions del via crucis han estat especialment dures. Ara ja no recorda els noms de les persones. El meu tampoc. Sap qui sóc, i, en certa manera, està -a estones- més carinyosa amb mi que abans, però que no em pugui dir pel meu nom és un fet -simbòlic, si voleu-, però que produeix un fort impacte. D'altra banda, està en una fase en la que canvia sovint d'humor. Tan aviat riu per no res, com s'enfada -ja no entén la ironia en absolut- o plora silenciosament i no sap, o no sap explicar, per què. Això també és molt pertorbador.

En fi, pots organitzar-te i posar tots els pal·liatius que vulguis. I cal fer-ho i va bé, però l'ascensor no s'atura, sempre avall: soterrani dos, soterrani tres... ara som al soterrani sis, segons l'escala de Reisberg. I baixant.

Aloís

ANAR ESGOTANT LES BATERIES

Ara mateix la meva dona acaba de sortir amb la cuidadora del Sadep per anar a passejar. Ho fa cada dia i li va molt bé. Camina força més bé ara que un mes enrere. I només ho puc atribuir a la pràctica quotidiana. S'ha engreixat molt. Demà anem a la infermera, perquè no vam aconseguir hora amb la metge de família fins a primers de febrer (més de dos mesos de demora), a veure si ens podem donar algun consell aplicable -només menja el que vol- i, sobretot, programar-nos una analítica per quan anem a la metgessa, per no haver de perdre el temps. Per a mi també, perquè em sento literalment esgotat. L'altre dia em van fer unes fotos de carnet per renovar documentació i, en veure'm em vaig espantar.

De fet, tal com vaig explicar a la meva darrera entrada, en aquests dates ja hauria d'estar bastant tranquil, amb la cuidadora fent-se càrrec d'ella de nou a quatre i empalmant amb aquesta altra que ens paga el Sadep, que la porta a passejar -i un dia la dutxa-, de quatre a sis. Però això -una mica com tot- sembla que es regeixi per la llei de Murphy. El dia de fi d'any em va trucar la cuidadora principal per dir-me que, lamentant-ho molt, se n'havia d'anar al seu país, a l'Amèrica Central, amb el seu fill, per gestionar el tema d'una herència i que, com a d'hora, no es podria incorporar fins al dia vint-i-ú d'aquest mes. 


La meva dona, durant i després de festes, ha anat perdent d'una manera bastant accelerada -ja passa en aquestes dates-. Espero que, quan recuperi del tot la rutina, s'estabilitzi. Encara que el que hagi perdut, perdut està. Això ja ho sé. La cuidadora que s'absentava em va oferir una noieta, cosina seva, per substituir-la temporalment, però, és clar, ateses les circumstàncies, vaig pensar que sotmetre la meva dona a dos processos d'adaptació a dues cuidadores diferents en un sol mes la podia alterar bastant. De manera que vaig decidir que no, que me'n feia càrrec jo fins al dia vint-i-ú. I vaig creuant els dits perquè no es retardi. Així, doncs, després de gairebé un més de anar tot el dia amunt i avall per dur-la i tornar-la de l'Hospital de Dia, ara l'estic cuidant un altre mes completament sol a casa. Amb aquesta finestreta de dues hores les tardes laborables (a la pràctica no arriba perquè sempre he de col·laborar a l'hora de vestir-la o tornar-la a canviar, ni que sigui per preparar i guardar la roba). I he de fer més rentadores i algunes de roba delicada, perquè, la cuidadora del Sadep, quan li canvia la roba, si em descuido, ja la posa tota indiscriminadament per bruta, encara que l'hagi tret de l'armari al matí. Diu que està suada. Es coneix que no l'ha de rentar, estendre, plegar i guardar ella!

Per als tràmits, que n'hi ha una colla, arrossego la meva dona amb mi. Això ens fa anar més endarrerits i justos de temps, però no se m'acut res de més pràctic. Un parell de dies, que havia d'anar per coses meves i no ho he pogut fer, he contractat per hores la cosina de la cuidadora que ha de tornar d'Amèrica. Però no en puc abusar perquè surt car i, tot i la batèria de recursos que ja tinc organitzats, no se'n surt gaire. Tot i així, m'he forçat a anar a la psicoterapeuta, la nova, perquè la de sempre -com vaig explicar- ja la vaig deixar. No donava l'abast i estava jugant amb la seva salut. Amb la nova ens estem coneixent. Jo espero que anirà bé, tot i que el nivell de coneixement que teníem amb l'anterior costa molt d'aconseguir i era un trumfo molt important. Gairebé es pot dir que em diagnosticava només de veure'm o de parlar del temps, i sabia molt bé, quan havia de pressionar i per on, o quan no valia la pena intentar-ho. El temps no es pot substituir per res més. També vaig anar a la fisio, que m'és gairebé igual de necessària i m'ajuda molt a mantenir la salut. Aquesta, per sort, si que és la mateixa des de fa anys, ens entenem molt bé i ella i el meu cos tenen una mena de relació autònoma. Quan acabem, jo li pregunto com estava. I ella m'explica coses que em sorprenen i amb una contundència admirable. Crec que psico i fisio terapeutes són dos recursos imprescindibles per a qualsevol cuidador principal de malalties com aquesta, amb un gran desgast i una càrrega emocional molt bèstia.

Ara estic, doncs, en stand by, gastant batèries i sense recarregar. Per això, suposo, que em sento tan esgotat. No he pogut dedicar ni una hora a la creació literària. I, cada vegada més, és l'únic que m'alimenta. Amb la meva dona ja no puc fer res, pràcticament res... Ni tan sols ja mirar segons què a la tele. Si és una sèrie massa complicada es perd. Li fan gràcies els programes d'humor més elementals i repetitius, els concursos més senzills, les pel·lícules antigues, que són més lineals. Ara s'està aficionant a les de la factoria Disney. Un bon documental d'història o de natura ja no l'aguanta sencer i un partit de futbol del Barça -els únics que veiem- tampoc. L'altre dia aplaudia els gols de l'equip contrari! I fora de la tele i pintar a estonetes curtes, res més. Si li apago la tele i jo estic fent feines de casa, cosa que passa sovint, al cap de vint minuts, com a molt, de deixar-la pintant, me la trobo al menjador asseguda al sofà, de vegades, segons a quina hora, en la penombra, sense fer res. No crec que s'arregli tot, però almenys espero que la situació es pal·liï amb el retorn de la cuidadora.

Sortirà car. Més del que preveia. He anat a agafar el moment en què s'apuja el salari mínim, que és el salari de referència del conveni dels cuidadors -que, de fet, no tenen un conveni propi i es regeixen pel dels treballadors domèstics-. No és que em sembli malament, tot el contrari, però l'únic ingrés substantiu a casa és la meva pensió. La de la meva dona és una misèria. I les pensions no pujaran, de lluny, el mateix percentatge. La meva dona, comptant tot plegat, no arribarà a cobrar ni mil euros (amb un tercer grau de dependència) i la cuidadora (amb impostos i la seguretat social, i les despeses de gestoria) em costarà a l'entorn dels 1.300 euros, més el dinar, les vacances... tot per catorze pagues, és clar. Encara sort -la realitat és sarcàstica-,  que la meva dona ja no pot viatjar, ni anar a sopar fora, ni anar de compres, ni al teatre, a concerts o al que sigui. Una cosa anirà per l'altra, malauradament.

En fi, he d'acabar l'entrada perquè tornaran d'un moment a l'altra i, si no la deixo acabada, tampoc no ho podré fer després. A veure com va tot quan per fi tinguem cuidadora. De la família, com de costum, res de res. Les festes han estat la patètica constatació de com n'estem de sols, encara que haguem dinat un dia amb la seva mare i el seu germà, i la resta de família política, i un altre amb els meus fills. Ni als uns ni als altres ja no els he vist més. Amb els amics ens hem felicitat per whatsapp, com s'acostuma a fer. Si venen, amb la meva dona tal com està, tampoc no saben què fer. Per això espero amb candeletes poder retrobar el meu veritable refugi, els meus personatges de ficció, que fa tant i tant de temps que tinc abandonats, pobrets, fidels que em són com ningú més.

Bon any a tothom. Jo he demanat dos desitjos: sobreviure, i poder donar a la meva dona tants instants de felicitat com sigui possible. Ja us explicaré.

Aloís

TORNAR A L'ACCIÓ

Hem passat, i encara estem passant, una temporadeta complicada. Després de l'episodi del xofer, encara vam haver de passar uns dies aguantant-li insults, exigències de pagaments que no responien a cap criteri justificable, amenaces de requeriments judicials xiripitiflàutics.... només li faltava cridar "a mi la legión" i "a por ellos". El meu advocat em va recomanar que li pagués el que realment li devia pels serveis prestats aquest mes passat (cosa que vaig fer abans i tot de la data de venciment), que el bloquegés al telèfon, whatsapp, etcètera i que li digués que si tenia alguna altra reclamació s'adrecés al seu despatx, el dels advocats. Segons em diu, no se n'ha sabut res més. El meu advocat, i sobretot amic, té prou sensibilitat i empatia per no dir-m'ho, encara que hagués continuat emprenyant. Espero poder-me'n oblidar ràpidament, que és el millor que es pot fer amb les persones tòxiques. Els primers dies va aconseguir tenir-me alterat. Com deia una amiga, una persona així "per què es dedica a transportar persones? que transporti objectes, que els podrà maltractar tan com vulgui i no li diran res". En fi, passem pàgina.

Ara porto uns dies molt atapeïts perquè em faig càrrec jo de portar i recollir la meva dona de l'hospital de dia al matí i a la tarda. Al matí, a les vuit ve una cuidadora del Sadep, que li dona l'esmorzar i la vesteix, fins i tot la maquilla una mica, mentre jo, que ja m'he llevat a les set, endreço la casa, rento plats, poso rentadores, escombro, preparo la roba perquè la vesteixi... Després esmorzo i em vesteixo jo i la porto a l'hospital de dia en taxi -el trajecte en autobús, cada dia, no l'aguantaria-. Llavors, perquè no surti tan car, jo torno en bus. Faig els tràmits que tinc temps de fer -anar a comprar, paperassa... i aquests dies totes les compres i altres galindaines de Nadal- . Enguany anem i tornem el mateix dia de Nadal a casa del seu germà, per no haver de passar la nit fora i encara menys suportar el veritable sarau de la patacada que s'organitza per Sant Esteve a casa de la seva mare. El dia de Sant Esteve el passarem a casa amb els meus fills -el que està a Alemanya ve per aquestes dates i suposo que es repartirà, entre sa mare i nosaltres-. Entre una cosa i altra, cada dia he de córrer per menjar en una esgarrapada i tornar a agafar el bus i anar-la a buscar a l'hospital de dia -una hora- i després tornar -mitja hora més-, de l'hospital de dia a casa, en taxi. A casa, a les quatre, torna a venir la cuidadora del Sadep i la treu a passejar una estoneta. És molt poca estona, però li va bé. La bradicinèsia li ha millorat notablement.

Mentrestant he trobat una cuidadora per començar després de festes, que confio que funcionarà. És una noia que ja l'havia cuidat a les nits, l'any passat, els dies que va estar hospitalitzada, més o menys en aquesta època, i després ha vingut en alguna ocasió puntual a fer-li companyia unes hores a casa, per no deixar-la sola quan, per exemple, a mi em van operar de cataractes. A la meva dona li cau molt bé i penso que el sentiment és mutu. Jo li vaig trucar, no perquè pensés que a ella li podia interessar -sabia que treballava-, sinó per si coneixia algú de confiança. Però es va oferir ella mateixa. Em va dir que s'estimava més estar amb la meva dona, encara que cobrés una mica menys, que no pas treballar a la fàbrica. Farem un contracte -a temps complet, indefinit- per set hores, de nou a quatre (no cal matinar tant), de dilluns a divendres i la idea és que li quedin, com a mínim, vuit-cents euros nets per catorze pagues -la quantitat final s'haurà d'ajustar segons el nou salari mínim, però vaja, menys de vuit-cents nets, no-. Per la resta -vacances, etcètera- ens posarem d'acord. 

Vaig demanar a l'hospital de dia que em fessin una relació d'activitats que ella pogués dur a terme i que li anessin bé i també una relació d'aliments necessaris i d'allò que ella menjava més bé per dinar. Amb aquesta informació, he elaborat un pla de treball i uns menús, que després he tornat a sotmetre a consideració de les professionals de l'hospital de dia, que m'hi han fet alguns retocs i m'han donat la conformitat. 

Quan estigui a casa, doncs, a partir del dos de gener, amb la cuidadora, primer es vestirà i esmorzarà (ja li he comprat roba còmoda per estar per casa), després faran un parell d'hores de "classe" (mirar i comentar llibres d'imatges i revistes, fer exercicis elementals trets de quaderns de tasques per a nens -el que pugui-, treballar amb fotografies -li he fet un arxiu digital de mil cinc-centes fotografies, d'ella i de coses i persones relacionades amb ella, perquè se les mirin a l'ordinador- , treballar amb "capses" -li estic muntant una desena de capses amb coses d'ella o relacionades amb la seva vida, ja sigui quincalla, carnets, objectes diversos..., perquè funcionin com a capses-sorpresa-... I d'altres coses semblants. No pot dedicar gaire temps a la mateixa activitat perquè se'n cansa. Després dedicaran una estona escoltar música i ballar. Tenim una discoteca variada -des de New Age fins a Heavy Metal-, que vol dir gimnàsia-ball també variada. Millor discos perquè ella els pugui triar per la caràtula. Cap allà a la una la cuidadora prepararà el dinar per a totes dues i ella, mentrestant, pintarà quaderns que és el que més li agrada. Després dinaran i -per fer la digestió- veuran un capítol d'una sèrie de moltes temporades -ja els en tinc unes quantes de preparades perquè triïn-. Amb això arribem a les quatre. La cuidadora marxarà i llavors vindrà la cuidadora que ve ara del Sadep, que, com que no utilitzem cap recurs públic, la podem mantenir. Ajuntarà les dues hores que fa ara a la tarda -en lloc de matí i tarda- i així tindran dues hores per anar a passejar i fer un cafè -que és més raonable-, excepte un dia a la setmana que li farà una dutxa ben feta, amb tranquil·litat.

Jo hauré de "coexistir" amb elles. En principi la idea és estar-me al meu despatx i fer horaris de cuina i dinar diferents. Elles s'estaran al despatx de la meva dona -que, de fet, seria l'habitació principal del pis- i al menjador, segons el moment. Els he comprat una estanteria per als llibres, quaderns i capses i una butaca giratòria per a la cuidadora -la meva dona ja en té-. Si la coexistència fos molt difícil, me n'aniré a la biblioteca. Confio en què no calgui.

En resum, que m'he organitzat força amb la intenció que ella estigui en un entorn i amb unes persones que li resultin agradables, que faci les activitats adequades per al seu estat, que tingui totes les atencions higièniques, dietètiques, de motricitat... que necessita. I que jo, al meu torn, pugui dedicar-me a les meves coses, sobretot a escriure, a banda dels tràmits, com anar a comprar o posar rentadores, amb què cal comptar, a part de fer-me'n càrrec cada dia a partir de les sis i tots els caps de setmana.

També he aconseguit veure'm amb la meva psicoterapeuta i programar un procés de substitució -m'ha buscat una col·lega i ja hi he anat un cop, segur que anirà bé-. Ella no pot, ni jo pensava acceptar en cap cas que es continués jugant la salut -encara que jo l'afectés poquet en aquest sentit-, però és un maldecap que li puc treure.

Hi haurà problemes. Sí, és clar. Ja em va advertir una de les coordinadores de l'hospital de dia que, quan s'avicien a estar a casa, després costa molt fer-los anar a cap centre. I arribarà un moment en què, amb tota probabilitat, serà inevitable. Ja ho encararem en el seu moment. També em representa tot plegat un bon sotrac econòmic -ja he explicat que, de tot això, el sistema públic de dependència només es fa càrrec de les dues hores de la cuidadora de la tarda, que dius, mira, més val això que res-. Tot plegat em costarà bastants més diners que ara, però també és cert que hi ha una pila d'activitats que hem hagut de deixar de fer, com els viatges, o les sortides -ara fins i tot anar a teatre és un problema, pel desplaçament-. Per tant, estalviarem per aquesta i altres bandes i confio en que, mutatis mutandis, ens en sortirem.

Estic esperançat, fins i tot il·lusionat amb la idea de tornar a escriure. Les crítiques que tinc del primer esborrany de la meva novel·la són enraonadament bones...  Això no priva que, de moment, vagi atabalat, amb la llengua fora i la irritabilitat a flor de pell, fent equilibris. I pitjor que serà tot plegat a partir del dia vint-i-quatre, quan ella plegui definitivament de l'hospital de dia -i com l'enyorarem!- . Però, en lloc d'estar a la defensiva, he passat a l'acció. Amb la malaltia no hi puc fer res, però pel que fa a l'organització de la nostra vida, ara puc dir, com l'Ovidi, que ja no "va com va", sinó que "va com vull". 

Em permeto aquest escreix d'optimisme i hi ha senyals d'alarma per tot arreu. Acabem de passar un dia èpic i la meva salut fa figa. Cada dis estem pitjor, tant l'un com l'altra... Però, avui, em vull permetre de pensar que li podré crear un entorn on sigui feliç quant més temps millor... El temps dirà!

Aloís

QÜESTIONS URGENTS

Avui he acomiadat el xofer que duia la meva dona a l'hospital de dia. Ella, no sé per quin motiu, ha vomitat a dintre el cotxe (és la primera vegada que li passa. Nervis, segurament, d'adaptar-se a la senyora que la ve a ajudar de 8 a 9, trencament de la rutina). El cas és que l'home ha muntat en còlera i li ha fet un escàndol i l'ha esbroncat de mala manera. Ho sé perquè ho ha fet -com a mínim- mentre m'estava telefonant a mi per cridar-me igualment, i, quan l'ha tornada aquesta tarda, encara estava igual i s'ha encarat a mi amb un aire "carrizosil", diguem-ho així, quan jo li he dit que no es podia esbroncar una persona amb alzheimer i menys per vomitar, pobreta. Deia "es que no me ha avisado!". I com punyeta volia que l'avisés si no sap ni si va a fer pipí o no? Tant de bo pogués avisar-lo! L'individu és molt poc recomanable i la meva dona, òbviament, m'ha fet entendre que no el volia veure més. En resum, que ja no tenim xofer. De fet era l'excusa que li calia per desfer-se d'uns viatges que no li sortien a compte.


El cas és que ara l'hauré d'acompanyar jo, amb l'enorme pèrdua de temps que això representa i que, a més a més, no m'agafa amb la meva millor fortalesa d'ànim. Per tant he decidit -reunit amb mi mateix- contractar una cuidadora perquè s'estigui amb ella a casa des de les 8 o les 9 del matí fins a les 3 o les 4. Ja he demanat informació a l'advocat sobre el conveni i he començat a estudiar possibilitats. 

Per això escric aquesta entrada d'emergència per si coneixeu algú que li pugui interessar, i que em pugui interessar a mi, i li podeu passar l'oferta de treball, en els termes següents a falta de posterior concreció. Si és el cas, li podeu dir que em contesti -o em contesteu vosaltres- mitjançant els comentaris d'aquest mateix blog i que em deixi un email i/o un telèfon. Així conservo l'anonimat i puc continuar escrivint el blog. De moment, l'oferta quedaria així:

OFERTA DE TREBALL PER A

Una cuidadora per a una dona de 58 anys amb alzheimer prematur moderat-avançat (conserva la mobilitat, és autònoma respecte a les seves necessitats).

Jornada intensiva als matins, des d'abans d'esmorzar (8-9) fins després de dinar (15-16). Caldrà desenvolupar activitats de cura personal (higiene, menjar...) i activitats de manteniment orientades (pràxies, estimulació cognitiva...). Tot plegat molt elemental perquè en aquest sentit està més afectada.

És una persona educada, amb preparació -encara que hagi perdut molt- , professora universitària, amb doctorat i publicacions, fins que li van diagnosticar la malaltia fa quatre anys. 

Si la persona parla català, molt millor. I si té coneixements o experiència en psicologia o infermeria psiquiàtrica, també. No és imprescindible.

La retribució, dies, lliures, vacances, etc. s'ajustaran al conveni del sector. La persona en qüestió serà donada d'alta a la seguretat social. 

Gràcies d'antuvi per la vostra col·laboració.

Aloís

CARTA OBERTA A L'ADMINISTRACIÓ SOBRE L'ALZHAIMER PREMATUR

Senyores i senyors responsables dels 

Departaments i Serveis 

corresponents de les diverses administracions catalanes 

(o que tenen competències sobre la dependència a Catalunya, al nivell que sigui), 

i, en general, a qui correspongui.

Els escric aquesta carta per exposar-los la situació de greuge i desempara en què es troben els malalts amb algun tipus de demència invalidant d'inici precoç i de caràcter prematur, és a dir, que són, durant la totalitat o part de la seva malaltia -irreversible-, menors de 65 anys.

Els ho il·lustraré amb el cas de la meva dona, però, en el benentès que es tracta d'un problema que afecta molta gent, cada dia més, que és invisibilitzada per l'administració, i, si volen, també, per l'entorn social i familiar.

Sóc cuidador principal i únic de la meva dona, que té 58 anys. Va ser diagnosticada d'alzheimer fa quatre anys, quan en tenia 54, amb un recorregut anterior -ara fàcilment identificable-, com a mínim de dos anys més. Actualment té reconegut un Grau de Dependència III i una discapacitat del 78% -des de 2014-. La malaltia es troba en fase GDS 6 -sobre 7- , amb un MMSE de només 11 punts. 

Fins ara ha anat a l'únic, pràcticament, hospital de dia de la nostra ciutat, que, contempla, d'alguna manera, l'especificitat d'aquests malalts comparativament joves. Li ha anat molt bé, però la prestació ja se li acaba i, a més, ja aprofita poc els recursos d'estimulació cognitiva i similars que s'hi apliquen.

Les opcions que m'ofereixen des del Consorci de Serveis Socials de l'Ajuntament i la Generalitat són els Centres de Dia i les Residències per a la Gent Gran, públiques o concertades. Ens financen una part de l'import de les places. El gran problema és que, realment, aquests centres són per a Gent Gran. La mitjana d'edat dels que jo he mirat és de 80 anys. Tant és així que, per poder-hi apuntar una persona menor de 65 anys, cal demanar un permís especial d'excepcionalitat a la Generalitat. Ja els hem demanat, però el problema és el següent: què hi fa una persona de 58 anys en un centre on tot està pensat i adreçat a persones de 80? 
Per molt que tingui demència, per molt que l'alzheimer li hagi anat llevant capacitats, encara conserva una percepció de l'entorn, uns gustos i uns hàbits, que no tenen res a veure amb els de les persones vint o vint-i-tants anys més velles. Tard o d'hora, la situació serà tan greu que requerirà l'internament en un centre o altre, però, si es fa abans d'hora, i en un centre impropi, el xoc i la consegüent davallada que se li pot provocar pot ser molt important. Un dany substancial i objectiu produït directament pel mateix sistema assistencial, per l'aplicació d'uns recursos inadequats en un moment inadequat.

Per què no hi ha Centres de Dia ni Residències per a malalts prematurs d'alzheimer i altres demències? Són molts, i si els recursos hi fossin, segur que en sortirien molts més que ara la gent es queda a casa, si pot. És un peix que es mossega la cua.

En el nostre cas no puc comptar amb cap més ajuda. La famosa xarxa de parentiu és, en molts casos i en una societat cada dia més individualitzada, un mite acadèmic. En el meu cas, la família, tant la d'ella com la meva -no tenim fills conjunts- és completament absentista. Però, encara que no sigui així, en tots els casos que jo he pogut conèixer -i ja comencen a ser molts- sempre hi ha un cuidador o cuidadora que s'ho carrega tot al damunt i la resta -com a molt- són ajudes puntuals. El mateix passa amb els amics, en el millor dels casos, quan, de fet, el problema real està en el dia a dia i en l'acumulació d'hores i hores, dies, setmanes, mesos i anys de dedicació exclusiva a la persona afectada. Ara tinc la sort que l'esmentat consorci m'ha concedit unes hores d'ajuda domiciliària. Cada matí ve una senyora, de 8 a 9, que està per la meva dona mentre jo endreço la casa, i, a la tarda, de 16 a 17, la porta a passejar -menys un dia que la dutxa-. És més del que tenia. No em puc queixar.

Del que em queixo és de què, a partir de finals de febrer, quan abandoni l'hospital de dia, no tinc cap més alternativa que els Centres de Dia per a la Gent Gran. Quan li toqui, segons la llista d'espera, esclar. Està apuntada en un i la previsió és que cap al juny, al més tard, ja tingui plaça. Però, insisteixo, si, posem que al juny,  la porto a un Centre de Dia per a la Gent Gran, li causaré una devastació mental afegida a la que ja li provoca la malaltia! Havia pensat a agafar una persona a casa mentre ella encara pugui mantenir una certa activitat adaptada a la seva especificitat, al seus referents culturals: els d'una dona que va néixer l'any seixanta, no al quaranta, que ha estat professora universitària i que té un doctorat, un llibre i una colla d'articles publicats. 
Però ara resulta que m'informen des del Consorci de Serveis Socials que, si no agafa la plaça del Centre de Dia quan li toqui, com que representa que li fan un favor, precisament perquè és massa jove per anar a un centre per a gent gran, la donaran de baixa de la llista d'espera del centre i de la residència, definitivament, sense cap possibilitat de tornar-hi a accedir més endavant. Entre l'espasa i la paret. 

I vostès pensaran: "oh, és que deu cobrar molts diners". No, en absolut, cobra la pensió mínima, 600 euros, i encara perquè li van apujar al mínim, que no hi arribava. I, ara, des que li van concedir el III grau de dependència, cobra 300 euros més. El 50% de la pensió. Que també té nassos el principi social de la cosa: amb la dependència, et paguen el 50% més, cobris el que cobris. No sé fins a quina quantitat, però tant se val, si cobres una misèria és el 50% d'una misèria -600+300=900-, si cobres més, posem 1200, el 50% de més -1200+600=1800-. Curiosíssima aplicació del principi de redistribució. L'esvoranc es fa més gran. I és que -i això és ben clar- l'alzheimer és una malaltia de rics. Els pobres només haurien de tenir malalties infeccioses que als hospitals es tracten prou bé, o demències senils. Aquestes sí.

He d'aclarir, de passada, que la meva dona té una pensió tan baixa, no perquè no hagi treballat prou anys, sinó perquè donava classes en una titulació -després grau- impartida per Centres Adscrits a les Universitats, amb contractes a precari: per obra i servei, per hores, com si fossin conferències, i a vegades directament sense contracte i en negre. Tampoc és que la situació de molts dels meus ex-col·legues universitaris, contractats com a associats, o, més ben dit, falsos associats, en molts casos, hagi estat millor. I la situació en què es trobaran, si un dia els passa alguna cosa semblant, serà igual de penosa.

Senyores i senyors de l'administració: Aquí fora hi ha una realitat -entre tantes altres, ja ho sé- que ignoren per complet, de persones que, com si no tinguessin prou desgràcia de tenir una demència en una edat prematura, una demència en la majoria de casos -com és el de l'alzheimer-  degeneritava i terminal, no tenen centres adequats a les seves necessitats. I, entenguin, no caldria fer-los nous, amb adaptar seccions específiques en una part dels Centres i Residències per a Gent Gran que ja existeixen n'hi hauria prou. 

Els cuidadors i les cuidadores, les víctimes col·laterals de la situació, hem de contemplar impotents com la nostra dona o el nostre home -la majoria dels casos-, amb els que teníem tants projectes -o els nostres pares massa joves, els nostres germans i germanes...-, se'ns van morint a les mans, esdevenen veritables zombis i ni tan sols els podem donar, si no som de casa bona, una atenció professional adequada.

Legislin, governin... facin alguna cosa, sisplau!

Aloís

TEMPTEJANT ELS LÍMITS DE LA TENSIÓ

Aquestes darreres setmanes la meva dona ha empitjorat bastant. Està fent una d'aquelles davallades ràpides que hi ha de tant en tant en aquest camí sense retorn cap a l'infern. Espero que aviat s'estabilitzi, que arribem a un d'aquells replans més suaus, que, encara que continuen baixant, permeten lliscar a un ritme que et deixa temps i forces per adaptar-te. Ara, i no sé per què, està més trista i irritable. De vegades plora, i, esclar, no sap explicar per què, No és un canvi d'humor puntual. No es pot dir que té dies. Si de cas té dies excepcionals són els que està de bon humor i tranquil·la. A les nits està molt agitada. Hi ha estones que cau en un son profund -ho sé perquè llavors ronca o respira pesadament-, però passa moltes estones parlant, coses incoherents -almenys fora d'un context al que jo no tinc accés-. De vegades sembla que es diverteix molt i riu, d'altres són converses -o el que sigui- sense implicacions emocionals aparents, però, de tant en tant, crida o expressa alguna situació d'angoixa. Jo només intervinc en aquests darrers casos, l'acaricio, li parlo i, si cal, la desperto lleugerament -es torna a adormir de seguida-. Com a conseqüència el que dormo malament sóc jo. Estic en un estat com d'alerta permanent, que tot just em permet un son lleuger, i em desperto a la mínima que la sento dir alguna cosa. 

Adormir-me ja em costa perquè el vespre, a l'hora de sopar i de portar-la a dormir és un moment força tens. Abans, amb guiatge, es treia la roba i es posava el pijama, es prenia les pastilles i tot plegat. Ara es resisteix a totes i cadascuna d'aquestes coses. Ho acaba fent, però costa déu i ajut, i els nervis se'n ressenten. Jo vaig a dormir un parell d'hores més tard, durant les quals llegeixo per relaxar-me. Però m'ho retreu. A la seva manera em fa saber que l'abandono, que la "faig anar a dormir sola" i, fins que s'adorm, està remugant, cantant coses incomprensibles i, de tant en tant, fent sorollosos sospirs. La funció sol durar de vint minuts a mitja hora. I, esclar, no ajuda. 

Vaig provar d'escriure durant aquestes hores abans d'anar a dormir -em relaxa més que no pas llegir, amb rares excepcions-, però llavors sentia el teclat i s'aixecava i venia al despatx a veure què feia. Ho he deixat córrer. Tot i així, de tant en tant es lleva i apareix al despatx igualment. Si li pregunto on va, o què li passa o què vol, sistemàticament contesta "no ho sé". De fet, "no ho sé", "si", "no" i "bé" és tot el repertori del que actualment disposa per a qualsevol conversa normal. Pot dir una frase curta i aïllada, però sense posterior continuïtat .

Encara no hem pogut resoldre cap dels problemes assistencials que teníem. He de decidir què faig per a quan se li acabi el recurs de l'hospital de dia a finals de febrer. Tinc clar que no la deixaré a cap centre de dia per a gent gran. Al darrer que vaig mirar la mitjana d'edat dels usuaris era de vuitanta anys -la mitjana-. Això no té res a veure amb les necessitats ni les expectatives de la meva dona. I prou cruel ha estat la vida amb ella com perquè, al damunt, la condemni jo a una situació de malestar com la que podria viure en un d'aquests centres. Però encara no he pogut parlar amb l'assistent social del SADEP. Finalment m'han donat hora per al vuit de novembre. Fins que no parli amb ella, no sabré exactament quines possibilitats hi ha perquè m'ajudin si trobo un centre de dia privat que s'ajusti al que estem buscant, o si, a males, opto per contractar una cuidadora que se n'ocupi a casa. Té un tercer grau de dependència i sé que té dret a assistència domiciliària i al que en diuen la "prestació vinculada", una quantitat mensual. Però no sé si això es pot aplicar a centres de dia privats o al copagament de cuidadores domiciliàries -no és un servei que ofereixin, ells només proporcionen cuidadores puntuals, a hores soltes-. 

A més a més el seu estat de salut s'ha complicat d'una manera bastant absurda. Em va trucar el neuròleg per dir-me que, examinant el seu ADN dintre dels projectes de recerca que ells tenen entorn de l'alzheimer, van trobar una alteració genètica que afavoreix el desenvolupament de determinats càncers. Ens va programar una visita amb el departament de genètica de l'hospital i allà ens van concretar que això afectava els càncers del sistema gastrointestinal i de l'aparell reproductor. Es tracta d'un augment estadístic de la incidència d'aquests càncers en les persones que presenten aquesta mutació. Ens van programar visites amb ginecologia i gastroenterologia i vam fer una geneologia perquè aviséssim als parents consanguinis perquè podien tenir -o no, esclar- la mateixa alteració. Això darrer ho he descarregat sobre el germà de la meva dona, però no estic gens segur que hagi fet res al respecte. Allà ell. Jo ja no em puc ocupar de més coses. 

Vam anar al ginecòleg per l'augment de les possibilitats de càncer d'úter i ovaris i ens va suggerir, com a millor solució, atesa la seva edat, l'extirpació dels òrgans. El que passa és que això comporta un altre problema: la cirurgia. És una intervenció que requereix anestèsia general i això, en el seu cas, comporta un perill notable del que es coneix com a demència postquirúrgica, que es traduiria en un agreujament de l'alzheimer preexistent. A més a més, cal tenir en compte que tenim pendent una altra visita amb els cirurgians de la paret intestinal per veure que decideixen respecte a l'hèrnia inguinal que se li va fer abans de l'estiu a conseqüència de l'operació de peritonitis de l'any passat. Si no té un restrenyiment, normalment no li fa mal, però és molt gran i li molesta. Cal comptar que ella està molt grassa. Es continua engreixant. Tant que, en fer el canvi d'armaris, no li ha servit pràcticament res de la roba de l'any passat i li he hagut de comprar de tot de bell nou. Jo sol, refiant-me de les seves talles, perquè ella s'atabala si hem d'anar a comprar roba -o el que sigui- i sobretot si se l'ha d'emprovar.

Bé el cas és que la solució de l'hèrnia també és quirúrgica, i, si la volen intervenir ens trobarem davant de dues operacions amb anestèsia total. I això potser molt dur per al seu estat mental. El ginecòleg em va suggerir que, si l'havien d'operar de l'hèrnia, aprofitessin l'ocasió per fer al mateix temps l'extracció d'úter i ovaris, però no sé ni si és possible -són dos hospitals diferents- , ni si és recomanable, en la mesura que una operació més llarga suposo que comportaria més anestèsia. Per la banda gastrointestinal sembla que, de moment no cal patir -tot i que el càncer de colon és el més potenciat per aquesta alteració genètica-. Diuen que, en aquest cas, podríem anar passant amb colonoscòpies i gastroscòpies -en principi- , que només requereixen una sedació suau.

Vaig trucar al neuròleg per demanar-li el seu parer i em va dir que, si podíem passar sense operacions, millor. En el cas del ginecòleg, la solució no quirúrgica consisteix en anàlisi de sang, una ecografia i una biòpsia d'endometri, que és el que, per començar farem. O li faran, vaja, ells mateixos, al mateix hospital.

Una derivada d'aquestes complicacions de salut és la multiplicació de visites i proves mèdiques i, per tant la de dies que els hem de dedicar, que cal afegir a totes les visites normals i -per a mi- a d'altres tràmits relacionats amb la malaltia. Un d'ells,  que se'm menja un dia cada setmana, són les reunions de grup de cuidadors que faig en una coneguda institució. Estic pensant en deixar-les perquè no em serveixen massa de res i veig com, entre una cosa i altra, les meves hores de lliure disposició es van reduint d'una manera dràstica, com si se m'estigués omplint el canal de sorra. Les sessions del grup són molt elementals. Els cuidadors i cuidadores que hi van tenen malalts en molt diversos estadis, però tots vells. El que més s'acosta al cas de la meva dona és el d'un home de setanta-tres anys en fase incipient (GDS 3). La meva dona és quinze anys més jove i està en un estadi molt més avançat (GDS 6). La resta són tots bastant més grans. L'organització de les sessions tampoc no em convenç. Ja fa temps que en vam fer unes altres a la institució de la qual depèn l'hospital de dia on va la meva dona i estaven molt millor. Tots érem cònjuges, de malats i malaltes més o menys joves i la persona que les conduïa (una neuropsicòloga,  directora d'un centre de dia de la mateixa institució -auxiliada per una treballadora social-), tenia un coneixement molt més sòlid i de primera mà, amb experiència quotidiana de la malaltia, del seu procés i de la casuística de situacions i problemes amb què ens podíem trobar.

En resum, que la situació s'ha complicat força. Jo continuo més sol que la una, sense cap mena d'ajut per part de ningú i veig com la mica d'espai que havia aconseguit guanyar es va omplint d'obligacions, mèdiques o paramèdiques, de tràmits... A més a més vaig cansat i les hores que passo amb la meva dona són progressivament més difícils d'aguantar -cada dia i cada nit des de les quatre de la tarda fins a les nou del matí, disset hores, i tots els dissabtes i diumenges, més els dies que hem d'anar a algun metge o a fer qualsevol altres cosa-. De tant en tant perdo els nervis, quan em fa coses imprevistes, com fer caca al bidet en lloc del vàter, o, després d'estar batallant mitja hora per vestir-la, anar-li a buscar les botes -perquè fa malt temps i anava amb sabata d'entretemps- i,quan les porto, trobar-me que ja s'ha tornat a mig despullar. Llavors, hi ha vegades que m'encenc i renego i em cago en tot. Al cap d'un moment em passa, però llavors m'agafa un sentiment de culpabilitat que ja no m'abandona. I els nervis se'm tensen com si fossin cables d'acer. Busco algú a qui explicar-li. Una carícia, una paraula amable, però no hi ha ningú, esclar, només ella. 

I  ho assumeixo. I endavant. Que si una cosa tinc clara -no ho dic per dir- és que jo només sóc un dany col·lateral. Mentre ho pugui aguantar... La veritable víctima i la que tindria -si pogués- dret a indignar-se amb la vida, és ella. 

Aloís

NO SÉ QUÈ FER

Aquests darrers dies, des de primers de setembre, hem anat normalitzant la situació. És un dir, però, encara que sigui una normalitat sui generis, més val això que el caos . Ara tornem a tenir transport per anar i tornar de l'hospital de dia, a mi ja m'han operat de cataractes i ha anat bé, millor que el primer ull... i la meva dona, en la mesura que les coses s'han normalitzat i ha recuperat la rutina de sempre, està més tranquil·la, fins i tot a estones contenta. Com a mínim no hi ha daltabaixos. No es pot demanar més.

Avui he anat a veure una residència i centre de dia, alternativa a la que ens va deixar tirats amb el tema del transport. És aquí, al nostre mateix barri, més lluny que l'altra, però a una distància assumible -quinze minuts, potser vint anant amb ella-. Està bé, no és tan moderna com l'altra, però és molt més lluminosa, més oberta, amb jardinets i zones per sortir i al costat d'una escola, que li dona vida, i amb la qual interactua -segons m'han explicat- i comparteix algun equipament. Fan totes les activitats habituals i tenen els serveis necessaris. Sense luxes, això sí, però tampoc no és el que vas a buscar en aquests casos. L'únic problema, compartit amb tota la resta de centres, és que és un equipament per a gent gran. Totes les persones que he vist, tant al centre de dia com a la residència, llevat del personal que hi treballa, esclar, eren persones -aparentment- de setanta anys en amunt. Unes més atrotinades que altres, però totes velles. Algunes francament decrèpites.

Si ella tingués aquesta edat, no se'm plantejarien tants dubtes, perquè segur que estan molt ben atesos. Però la meva dona té cinquanta-vuit anys. En comparació és molt jove. I l'assistent social m'ha confirmat que no hi havia ningú més de la seva edat. Em diuen que, quan hi hagi d'anar, a ella ja no li importarà si la gent que hi ha és gran o jove. Però jo no ho acabo de veure. 
M'explico: Per al centre de dia m'han dit que la llista d'espera és de nou mesos (força moderada), set si es demana plaça privada en lloc de plaça pública. Em costa molt d'acceptar que la meva dona, d'aquí a set o nou mesos -és a dir, el juny a tot estirar-, es pugui trobar còmoda en un centre ple d'avis i àvies, sense ningú amb qui poder identificar-se mínimament. No crec, ni em vull imaginar, que es deteriori tan de pressa. I això és el centre de dia, del qual, al capdavall, se'n surt quotidianament, a migdia o a la tarda, per tornar a casa. Però la residència ja em sembla un problema molt més important. És cert que la residència té una llista d'espera molt més llarga: quatre anys per a les places públiques i dos per a les privades. Compto les places privades perquè, en tot cas, el SADEP li hauria de donar la "prestació vinculada", que, a males, ens ajudaria a pagar-la. Però la residència sí que és una cosa que aterra. Si un dia hi ha d'anar, sí que ha d'estar ja en una situació realment greu. La demència ha de ser prou important com perquè pràcticament no se n'adoni. ¿I això passarà en dos anys, o, com a molt, entre dos i quatre...? Se'm fa un buit a l'estómac només de pensar-hi.

En resum, que estic ple de dubtes. I suposo que de pors. Ara tinc assumit que està com està, que ja no és la persona amb qui he compartit una bona part de la meva vida, que no és autònoma pràcticament per a res, que no pot mantenir una conversa -encara que sembli que escolta-, i que no entén ni les coses més senzilles i el que entén, en tot cas, no ho recorda ni dos segons. Però està viva, i no està encara, ni molt menys, en un estat vegetatiu. No la puc visualitzar com una planta. I penso que potser no arribarà a estar mai així. Recordo els moments de lucidesa de l'Allie al Quadern de Noah i m'hi aferro. Potser no ho hauria de fer, però... ¿què voleu?

Després de veure els centres de dia i les residències em pregunto si hi ha alguna altra opció. Si la puc tenir indefinidament a casa, amb ajut de cuidadores, per exemple. Un amic meu va tenir el seu pare amb alzheimer una colla d'anys, a Madrid, sense ingressar-lo. I allí va morir, al pis on havia viscut tota la vida. Tenien dues noies, una de dia i una de nit, que el cuidaven. Vivien amb ell i els fills l'anaven a visitar els caps de setmana, principalment. Jo no sé si, comptant amb la pensió (mínima) que cobra ella, amb l'ajut que li pertoqui de l'administració -si és que li correspon res en aquest supòsit- i el que cobro jo, ens podem permetre d'adaptar el pis, sigui el que vivim ara, sigui el nostre, fora de la ciutat, i viure-hi tots dos amb assistència més o menys permanent. Ara com ara, és evident que una solució així, seria molt més acceptable per a ella que no pas un centre de dia per a gent gran o una residència del mateix perfil. No sé si econòmicament és possible. No sé, a efectes del seu benestar, què li convé més. Tampoc no sé com em pot afectar a mi una cosa i l'altra. 


Estic fet un garbuix. I em regiro contra l'administració que no té en compte l'especificitat de l'alzheimer prematur per poder disposar d'un mínim de centres públics, encara que siguin pocs, per acollir, com a centre de dia, primer i com a residència després, aquests malalts, per tenir-los en entorns on, des de les persones fins als referents culturals els siguin més pròxims. Encara es manté la inèrcia que l'alzheimer és una malaltia de vells i els casos d'alzheimer prematur es troben marginats, vivint en la semiclandestinitat, o bé havent d'adaptar-se a un context senil, que no els correspon. Són dements i es tornen com criatures, però les coses que poc o molt els estimules tenen a veure amb el seu pòsit cultural, amb la seva vida. Sotmetre'ls a un procés osmòtic d'envelliment em sembla que és com robar-los els moments de felicitat que puguin trobar en aquest estadi de la seva vida.


Per tot això, realment no sé què fer. I humilment i amb tota sinceritat, us demano consell. Necessito ponderar altres criteris, que m'ajudin a sortir d'atzucac. Gràcies a l'avançada.

Aloís