PROBLEMES MATERIALS I REPARACIONS SIMBÒLIQUES

Pocs canvis des de la darrera entrada. No vull dir de cap manera que la meva dona s'hagi estabilitzat, continua empitjorant gradualment, però sense canvis bruscos ni en la intensitat ni en la direcció: sempre avall. Bé sí, hi ha hagut dos canvis però que no alteren els paràmetres principals. Un és un petit agreujament sobtat com a conseqüència d'una estada de vuit hores a urgències d'un hospital general. Ara ho explico. L'altre és una conseqüència derivada de la seva progressiva negativitat i desconnexió, que pot complicar inesperadament la vida quotidiana. Hi anirem després.

Crec que ja he parlat diverses vegades de l'hèrnia que se li va formar com a conseqüència de la complexa operació d'apendicitis perforada d'ara fa un any i mig. I de com, malgrat la grandària i l'aparatositat, a causa de la seva obesitat i del mateix alzheimer, el cirurgià aconsellava anar-la controlant però sense operar-la per no agreujar molt significativament el seu estat. El cas és que, ara fa encara no una setmana, es va començar a queixar de dolor a la zona de l'hèrnia i va arribar un moment que no podia donar un pas i feia molt mala cara. Vam trucar al 061 i ens van enviar una ambulància perquè anéssim a l'hospital. La van atendre a urgències de seguida que vam arribar: la van visitar, jo els vaig explicar tot el que ens demanaven, la van palpar, li van fer un tacte rectal, li van agafar les constants, li van fer una analítica i, poc després una radiografia d'abdomen. Després de la radiografia ens van deixar en un box improvisat amb cortines i mampares en una antiga sala d'espera i allí ens vam quedar sense que ens diguessin res més. 
La meva dona ja va arribar a l'hospital alterada, però, després d'unes quantes hores estirada en una llitera d'hospital, sense cap explicació ni cap intimitat, enmig d'un guirigall de malalts i acompanyants, de vegades desagradablement sorollosos, de metges i infermeres rondinant pels passadissos -estàvem literalment enmig del passadís principal, separats només per una cortina-... ja estava, com a mínim, completament desorientada. Vaig anar al taulell d'infermeria, davant nostre mateix, a demanar si per favor ens podien dir alguna cosa perquè la meva dona tenia alzheimer i allò no li convenia gens i no ho recuperaria. I em deien que sí, que de seguida, de seguida... i passava una altra estona, i jo hi tornava... I així fins que, al final, vaig començar a aixecar el to i a utilitzar expressions força desagradables. Em sabia greu, però és que no ens feien el més mínim cas. Llavors va sortir una persona, que devia ser l'encarregada de tota aquella secció. Jo ja estava disposat a barallar-m'hi, tenia els nervis a flor de pell i n'estava fins al capdamunt. Però no va caldre. Em va parlar molt calmadament, va dir que es feia càrrec del problema i que anava a avisar la metgessa que passaria de seguida, que prengués una mica més de paciència.
I, en efecte, en deu minuts, com a molt, la metgessa que havia demanat les proves va venir. Me'n vaig alegrar, però alhora vaig pensar que trist que és haver-se de posar com un energumen perquè finalment et facin cas. Fins que no vaig ser un problema per a ells no van resoldre la situació. Li vaig fer notar a la metgessa que em va contestar que tenien noranta malalts a urgències quirúrgiques i que no donaven l'abast. Tenia raó a mitges perquè sí, això demostrava el caos en què està sumida la sanitat pública, la manca de recursos creixent -mai no havia vist aquest hospital tan col·lapsat, i, per desgràcia, l'hem de sovintejar-. Però no treia que, si venia quan havia alçat la veu, també ho hagués pogut fer unes quantes hores abans, quan ho demanava amablement, i tampoc treia que l'efecte que haguessin tingut aquelles hores en l'estabilitat de la meva dona no el revertiria ningú.
Em va dir que les proves no mostraven res estrany, que no es veia cap oclusió o estrangulació del budell, que és el que temíem, però que si volia li podien fer un TAC per quedar més tranquils. Vaig dir que sí, esclar, no venia d'aquí, almenys resoldre el problema que ens havia portat fins allí. Li van fer el TAC i van confirmar que tot estava correcte i que l'enviaven cap a casa amb analgèsics, perquè les hèrnies ja ho tenien això de produir, de vegades, episodis molt dolorosos. Quan vam tenir l'alta, vam agafar un taxi per tornar a casa més ràpid. Des que en vam sortir havien passat vuit hores.
Alguna cosa li va passar a la meva dona en el decurs d'aquestes vuit hores perquè, des d'aleshores, se li ha enfosquit la mirada, està com més brusca i més absent i li costa més entendre les instruccions més bàsiques. Em pregunto com és possible que l'assistència sanitària pública tingui un servei tan crític com és urgències en un estat d'abandonament tan deplorable. Algú n'hauria de fer un reportatge independent i fer-ho públic. I com pot ser, altrament, que no es tingui en compte la problemàtica específica dels malalts d'alzheimer i altres malalties susceptibles d'empitjorar en aquestes circumstàncies... És que els explicava als cirurgians que la meva dona tenia un GDS 6 bastant avançat, amb un MMSE de només 8 punts, i no sabien de què els parlava! -ni hi havia ningú competent a qui explicar-li-. No pot ser.

Com a conseqüència, en part, d'aquest episodi, suposo, i, en part, de la pròpia evolució "normal" de la malaltia, tenim un altre problema que pot semblar poca cosa, però que és difícil de solucionar. Ara ja no fa cas de res del que se li diu. Coses com que es posi dreta, que s'aixequi, o que s'assegui, entre d'altres, per poder-li posar i treure la roba... Ni a mi ni a la cuidadora, que som les dues persones que la canviem. Se't queda mirant amb cara com d'enfadada i no diu ni si ni no, ni fa cap moviment. No és que no pugui, si va pel carrer i veu una criatura, posem per cas, se n'hi va al darrere, no corrent però sí caminant molt de pressa i, quan ella vol, s'aixeca i s'asseu sense cap gran esforç. Simplement no vol. Es deixa fer, curiosament, però sense col·laborar en absolut. Això genera un problema important pel fet que pesa més de noranta-quatre quilos. I esclar, aixecar noranta-quatre quilos de pes mort, ni la cuidadora ni jo no podem. Sovint és exasperant. I no hi sé trobar trobar el desllorigador... Si no ho arreglarem anirà a més, i jo la vull tenir a casa mentre tingui un mínim de consciència, però no se m'acut com resoldre un problema tan elemental, mecànic, però alhora tan important en el dia a dia. No se m'acut...

No tot han estat problemes aquests darrers dies. Per fi he aconseguit acabar la novel·la que estava escrivint. Per a mi era molt important perquè la novel·la, encara que aparentment parla de qüestions molt allunyades, era, de fet, una manera de recuperar simbòlicament la meva dona. Per això hi he dedicat totes les hores que podia aconseguir, frenèticament. M'he jugat la salut escrivint la novel·la i mentalment m'he fet mal, però finalment m'ha donat pau. No tota la pau. La situació real continua essent la mateixa, els sentiments també, però, almenys he reelaborat aquesta mena de dol anticipat que aquesta malaltia et fa viure i li he donat -en un determinat pla- una sortida. Ara continuaré escrivint, perquè la creació -que, en el meu cas i en aquest moment, és escriure- és l'únic que em dona consol.
Ara comença el costerut camí de publicar-la i publicar-la bé, per compartir-la amb el màxim de lectors possible i perquè cadascú la interpreti, la faci seva i l'adapti a la seva situació. La vaig donar a llegir a una colla de lectors triats per raons -especialitats, competències...- diverses. Els feedback que n'he rebut són exageradament positius, tant que, en el primer cas vaig haver de preguntar a la persona en qüestió si em deia i m'escrivia el que realment en pensava o el que jo necessitava sentir. Però no, després d'aquesta primera opinió n'han arribat una bona colla més i, amb matisos diferents, totes van en el mateix sentit. En alguns casos he tingut ocasió de comentar-ho llargament amb els seus respectius autors i autores.
Finalment, doncs, em vaig decidir a enviar-la a una editorial -fa pocs dies-. No a deu ni a dues, només a una que m'agrada especialment per la seva filosofia i per com tracta els seus autors i els seus llibres. Esperaré que em diguin alguna cosa, i, si no em diuen res, o em diuen que no els interessa, em presentaré a un premi -ho he de decidir aviat, però encara tinc algunes setmanes-. No és que m'interessin els premis. És més, penso que la meva novel·la no és la mena de novel·la que se sol premiar, i, a més a més, penso que els premis estan bé per descobrir nous talents, que comencen una carrera esperançadora, o per confirmar trajectòries... No és el meu cas. Però els premis donen sortida també a d'altres obres que no guanyen però que poden interessar a una editorial o altra, i, en aquest sentit, sí que em semblen una bona oportunitat. Ja veurem, editar bé una obra és gairebé tan important com escriure-la, ho sé per experiència en altres camps. Tant de bo tingui sort i pugui trobar el meu editor o editora.

Mentrestant escric altres coses. Ara estic fent un llibre de narracions curtes, amb un humor molt àcid. Hi aboco el meu pensament sobre el món i la societat, però sense la implicació personal tan íntima que m'ha representat la novel·la i sense la urgència febrosa que m'ha dut a no parar fins que l'he acabada. De fet ho he d'anar compaginant amb moltes altres qüestions i tràmits, que he deixat una mica arraconats durant aquests darrers mesos.

Ara és, doncs, un moment de stand by. Espero a veure com evoluciona el problema de funcionament quotidià que tenim amb la meva dona, espero a veure què passa amb la novel·la i si cal cercar noves estratègies i miro de netejar la "safata d'entrada" per poder-me dedicar a escriure purament per plaer. No sé com anirà tot plegat. Com deien els tebeos que devorava quan era petit, "continuarà"...

Aloís

ANAR BAIXANT ELS GRAONS, UN A UN

La meva dona continua empitjorant, tal com era de preveure. Això és fàcil de dir, t'avisen des del primer dia, però progressivament es fa més difícil de portar. A hores d'ara ja és una batalla quotidiana. Els dies laborables, quan hi ha la cuidadora al matí i l'altra, la de l'ajuntament, que la treu a passejar dues hores a la tarda, mecànicament es pot aguantar bé, però els dies festius, que estem sols com dos mussols, són terrorífics. I a fe que, darrerament, no n'han faltat. A més a més de tots els caps de setmana (des del divendres a la tarda fins al dilluns al matí), hem tingut una dura setmana santa, ara el primer de maig... i encara cal afegir-hi els dies que té alguna mena de control mèdic, que la cuidadora falla per algun motiu, o que, per una o altra raó m'he de fer càrrec parcialment d'ella, com el dia de Sant Jordi, que vam anar junts, la cuidadora, ella i jo, a comprar llibres i roses.

No sé si aquesta fase -ara us l'explico- és especialment difícil, o si jo estic molt cansat -o totes dues coses, que és el més probable-, però el desgast és molt gran. Ella ara ja no està de bon humor, com abans. Només quan veu algun programa divertit a la tele -patacades, bàsicament-, quan veu criatures, ja sigui a la tele, al youtube o al carrer, o quan li agafa per posar-se a riure com una boja de qualsevol cosa que no té cap gràcia però que a ella n'hi fa i es pot estar rient escandalosament una bona estona. Per la resta, el seu estat d'ànim predominant ara podríem dir que és estar emprenyada. S'enfada amb una cuidadora, amb l'altra, amb mi... de fet amb qualsevol persona que li vulgui fer fer, o que ella es deixi fer, alguna cosa. No es deixa vestir, no es deixa canviar i no es deixa despullar. Si li dius, per exemple, que s'abaixi els pantalons i les calces per anar al vàter no ho fa. Segons com s'hi nega en rodó, segons com no fa res, però no deixa que t'hi acostis i , segons com -molt sovint- diu "sí", "vale", tantes vegades com calgui, però no fa res. Quan passes a l'acció, perquè és l'única manera, s'enfada, i has d'anar amb compte de no deixar-la sola perquè llavors desfà immediatament el que hagis fet. Per exemple, quan la pentino per sortir a passejar, la pentino amb clenxa i mitja melena cap als costats, que és com correspon al tall de cabell que porta, però a ella li agrada pentinar-se el cabell endarrere i, si me'n vaig un moment a buscar la jaqueta, o el que sigui, ja em trobo que s'ha tirat el cabell endarrere amb els dits. En circumstàncies normals tant se me'n donaria. Però ara, amb la mirada perduda que té i els cabells tirats enrere, sembla una imatge arquetípica de la demència. Perquè, a més a més, tot i que li vaig comprar unes ulleres de sol molt maques pel seu aniversari i amb vidre de mirall, precisament per dissimular l'aparença, no se les vol posar mai, en absolut.

I així tot. Menjar menja tot el que li dones, sempre que siguin coses que li agradin -que cada cop són menys- i ho devora compulsivament. En cinc minuts s'ha ventilat el sopar i llavors es queda mirant el meu plat fixament, com si fos un gosset que esperés que li donessin alguna cosa. I, esclar, no pot menjar més. Tot i fent dues llargues passejades al dia, pesa noranta-quatre quilos per un metre seixanta-i-poc d'alçada que fa i té un principi de diabetis. Els metges no li fan res. Això de la diabetis, la metgessa de família ho va controlant, però diu que "no val la pena" de donar-li més medicació, com diu el neuròleg, també, que considera que el seu estat és "normal", o el cirurgià de la paret intestinal que també considera que "en el seu estat val més no operar-la" d'una hèrnia abdominal, força important i aparatosa que té. Jo ja ho entenc. Tots plegats la tracten com a desnonada, i, ves, tenen raó, en la mesura que el seu mal és incurable i va empitjorant inevitablement, però, cada vegada que t'hi trobes és indescriptiblement trist.

Encara és conscient de les coses, a la seva manera, amb una percepció peculiar, però encara hi és. Tanmateix, la seva vida és molt pobra: menjar, dormir -normalment inquieta, cada nit m'he d'aixecar un parell o tres de vegades i tanco amb clau la porta de casa-, veure la tele -ara molts dibuixos animats, coses massa d'adults poquetes-, passejar, i mirar vídeos de nens a l'ordinador... res més. Ja no és la persona que perdia el cap però amb la que es podien fer algunes coses, i gaudir-les, però tampoc no és un vegetal. Sentimentalment m'afecta molt, cada dia hi ha una cosa o altra -més d'una- que m'encongeix el cor. Em podria posar a plorar i estar-m'hi indefinidament, però no en sé. D'altra banda, amb el cost personal que té això, a tots nivells, em pregunto com ho deuen portar els cuidadors o cuidadores dels seus cònjuges que parteixin d'una situació prèvia de fredor, indiferència o d'oberta conflictivitat. Com ho deuen aguantar? Jo a la meva dona l'estimo moltíssim. I això és fotut per una banda, perquè de tot el que li passa me'n sento en carn viva, però m'ajuda, de l'altra, a tenir forces per enfrontar-ho. Si no l'estimes, o l'estimes d'aquella manera, com t'ho fas...? Jo només ho puc comparar amb el càncer del meu pare, que va ser llarg i penós i per al qual vaig ser també el cuidador principal -i pràcticament únic-. Al meu pare l'estimava, però com s'estima a un pare -és diferent- i em costava molt menys d'acceptar la situació perquè entenia que era llei de vida, al capdavall va morir als vuitanta-quatre anys. Però la meva dona, que ha estat l'amor de la meva vida, un amor madur, que va arribar quan ni l'un ni l'altra ja  no érem cap criatura i sabíem el que volíem, com puc acceptar la seva mort en vida, i seguir-la dia rere dia?

És curiós, no volia parlar d'això, però m'ha sortit així. Una vomitada amb tots els ets i uts. Jo tenia la intenció d'adreçar-me als cuidadors o cuidadores conjugals que es trobin en fases primerenques de la malaltia per dir-los que facin el que sigui per viure amb els seus malalts totes les experiències que puguin mentre ells puguin, que després tot això s'acaba i cal estar preparat per passar una bona temporada a l'infern. Si alguna cosa ara em sap greu, no és res del que vam fer els primers anys, sinó tot el que vam deixar de fer. Haguéssim hagut de viatjar molt més, d'anar a restaurants, al teatre, a concerts, festivals i viure tota mena d'experiències que a ella li haguessin vingut de gust. Tot molt més. Encara que hi haguéssim deixat fins l'últim cèntim, encara que haguéssim hagut de demanar un préstec. Al capdavall, ara, tots els diners que ja no puc gastar en aquestes coses, se'n van en pagar la cuidadora dels matins: vuit-cents cinquanta euros de sou net, més dos-cents catorze de la seguretat social, més la gestoria per fer la nòmina, més el diferencial del que gastem en menjar, més les pagues extres... Mil tres-cents, mil quatre-cents euros mensuals. Amb prou feines arribem a fi de mes. I us ben juro que m'estimaria més gastar-m'ho en viatges i sortides de tota mena, però no pot ser. 
També us volia dir que no val la pena de forçar-los. Enteneu-me, tot el període que va fer estimulació cognitiva i altres activitats a l'hospital de dia va estar molt bé, crec que va ser realment útil per alentir el procés, però fora del centre, o ara, que ja no hi va, tant se val si fa una cosa o una altra. La directriu ha de ser vetllar al màxim per la seva salut física i mirar que estigui el més feliç possible, a la seva manera. I aquí insisteixo en la importància de la rutina i també de dos medicaments (no precisament específics per a l'alzheimer): els antidepressius -que, en el cas de la meva dona, l'han ajudat molt i actualment suposo que la deuen continuar ajudant, sinó ves a saber com estaria- i la Quetiapina, per limitar les al·lucinacions o deliris i fer que, si més no, no li produeixin angoixa. 

Cures pal·liatives, al capdavall, però és que, fins ara, és el que ha donat més bons resultats. La cosa empitjorarà notablement, ja ho sé, però quan empitjori, ja veurem.

Aloís

OFENSIVA EN EL FRONT DE LES PRÀXIES

Continuem anant marxa enrera, com, d'altra banda, és normal i previsible. En aquesta guerra, que ja sabem com acaba, sembla que ara l'ofensiva arriba pel front de les pràxies. Són poques ja les coses que pot fer amb una certa autonomia. Encara menja prou bé, sense ajuda, amb la forquilla i el ganivet, sempre que l'únic que hagi de fer sigui punxar i tallar, i siguin coses que li agraden. Coses que no li agraden ja no n'hi posem -és inútil, no se les menja- i coses que li agraden d'aquella manera se les acaba menjant, però cal insistir-li. Però, tret d'això -i encara-, ja no hi ha cap activitat en què sigui plenament autònoma. El canvi general ha consistit sobretot en què ara ja no segueix les instruccions que se li puguin donar, sinó que cal fer les coses físicament amb ella i per ella. Ja fa temps que no es vestia, però li posaves la samarreta al davant, oberta, aguantant-la amb les mans, i ella hi passava el cap i els braços, o s'apujava els pantalons si li posaves els peus als camals... ara ja no. Té dies, com sempre, però la norma és que cal vestir-la del tot. El mateix ha passat amb la higiene. No et pots refiar que si va al vàter s'abaixarà les calces, i molt menys que s'eixugarà i que llençarà el paper dins de la tassa. Això sí, encara té control d'esfínters -si es prenen precaucions-, tot i que, com que s'eixuga molt malament, embruta la compresa. Cal estar amb ella, com a mínim, i fer per ella les coses que no fa autònomament. Passa el mateix amb les dents i altres aspectes de la higiene que encara no havia perdut. També passa amb la medicació, o amb l'aigua, que ja s'ha de tractar com un medicament. Abans li deies: "pastilla", "boca", "aigua", "empassa", i ho feia. Ara ja no, cal posar-li la pastilla a la boca i donar-li l'aigua. No només no coordina la seqüència, sinó que no entén les instruccions individualitzades. L'aigua tampoc la pren ni per iniciativa pròpia ni per indicació específica. Cal posar-li en un got cada vegada que vols que begui i anar-li donant a glops, tot el got seguit no se'l beu mai. 


També ha reduït les seves activitats diguem-ne de lleure, o educatives, de manteniment cognitiu... Ara, per exemple, ja no pinta. I no mira llibres ni revistes pràcticament mai, almenys si no és amb ajuda. Encara obre l'ordinador, però, un cop l'ha obert, si no li busques les coses, ella ja no ho sap fer. Tampoc vol que li posis música ni utilitza cap altre recurs. L'únic que li interessa és la tele i només determinats programes. Ara veu força dibuixos animats, sobretot si surten nens, i programes d'humor de patacada. Amb uns i altres sovint riu, d'una manera exagerada, que fa encongir una mica el cor. D'altres programes, si hi ha imatges llampants amb moviment -com pel·lícules, o documentals del National Geographic amb paisatges esplèndids- els pot seguir una estona, sobretot si algú se'ls mira amb ella. Fora d'això, passeja -en això sí que hi hem guanyat-, i ja sabem, tant les cuidadores com jo, que l'hem de portar a llocs on hi hagi nens petits, jugant o passejant amb els seus pares o cangurs. Els nens continuen essent la seva fixació.


Ara fa uns dies va ser el seu aniversari -cinquanta-nou anys (només!)-. Vaig donar festa a les cuidadores  i vam anar a "celebrar-ho". La vaig portar a la perruqueria, on la van tenyir, li van fer les metxes i li van tallar el cabell. Que li tallin el cabell en aquesta època és necessari. Va molt més fresca i està més guapa, a part de ser més fàcil de rentar -el té molt greixós-, però sempre és un drama. No vol i es revolta. Tanmateix, aquesta vegada, no va dir res. Jo diria que ni se'n va adonar. Quan vam sortir, vam anar a passejar i li vaig dir que quan veiés alguna cosa que li agradés, m'ho digués, que li compraria. Entràvem a les botigues, però no feia cas de res. Fins i tot la vaig portar en una joguineria, a veure si li feia gràcia alguna nina com a succedani d'un bebè, però no, tampoc els va fer cas. Al final vaig acabar comprant-li unes ulleres de sol molt extremades, però que li queden molt bé, d'un color rosa, tan claret que semblen blanques i amb vidres de mirall, en una òptica. Les hi vaig ensenyar a l'aparador i em va dir que sí, que li agradaven. Se les va posar fins a l'hora de dinar (el sol molestava) i ja no se les ha posat més. Després vam anar a dinar en una terrassa i li vaig proposar una tapa de xistorra i uns calamarsets, coses que sé que li agraden. La xistorra la va devorar compulsivament, però dels calamarsets ja no en va voler saber res. Va començar a dir que tenia fred i vam tornar cap a casa, a mirar la tele tota la tarda, que, em temo que és el que va gaudir més de tot el dia, juntament amb la xistorra. De tant en tant la trucava algun familiar -jo em vaig assegurar per whatsapp que no se n'oblidessin-, però tant se val, no els feia massa cas. Cada vegada li havia de posar el telèfon amb l'orientació adequada perquè pogués sentir i parlar -no s'ho va aprendre- i la seva conversa no passava de "hola" "si -moltes vegades-", "bé", "gràcies" i "te, ja està".


Darrerament sembla que li ha passat bastant la rebel·lia. Per a qualsevol cosa, si li fas, ja li està bé -tot i que segons què la pot ofendre-, però si li dones instruccions, en general, no s'enfada, però diu "sí", i si insisteixes "vale", o "vaaale", si insisteixes més, i no fa res.


Tot plegat causa un cansament notable, sobretot un cansament emocional. Avui és dilluns al matí i he passat seguit amb ella des de divendres a la tarda. Al començament aguanto bé, fins al dissabte, però el diumenge se'm fa molt pesat, sobretot el diumenge a la tarda, quan veig que ella no vol fer res i a mi només se m'acut posar-nos a veure la tele junts, esperant que arribi el vespre per sopar i anar a dormir. Els dies de cada dia tampoc em donen prou llibertat. Tinc la cuidadora del matí i la que la porta a passejar a primera hora de la tarda, sí, i he aconseguit delegar en elles, tot i que entre les dues no s'entenen i això és un entrebanc, però vaja. Però, tot i així, hi ha tants tràmits per fer, que se'm mengen la meitat dels matins. Ara, d'aquí a un quart d'hora, he d'anar al metge per a mi. Només perquè em faci receptes -collonades de Muface-!, però hi perdré la resta del matí. Carregar-se tots els tràmits d'una casa i de la malaltia de la meva dona, a part de la mateixa feina domèstica, és una feixuga inversió de temps de més a més que s'afegeix a les responsabilitats del cuidador.  


La meva obsessió, ara mateix, com a projecte personal, és enllestir el llibre en el que estic treballant. Per a mi és important. I tinc la sensació d'anar contra-rellotge, tant per mi, per la meva edat i la meva salut, una equació que dóna un resultat bastant desfavorable, com per l'evolució de la malaltia de la meva dona. I esclar, parteixo del desavantatge que, tot i que estic molt acostumat a escriure i de llibres ja n'he fet uns quants, mai no he tocat les qüestions en les que m'endinso, ni tinc cap experiència en el gènere -la narrativa- que he triat. Això fa que, tot i que el llibre ja està escrit, cada vegada que el llegeixo trobo coses, més o menys estructurals, que no m'agraden i que intento corregir. Tot això vol, no només molt de temps, sinó molta continuïtat, que és el que, entre una cosa i altra, no tinc. Ara estic ja en el que espero que sigui una darrera revisió per després donar-lo a llegir a uns quants amics i amigues de confiança per saber si l'he de tornar a revisar i per on. Mentre no acabi el llibre no em vull distreure en altres coses. Només la meva dona, tasques i tràmits més o menys directament derivats i imprescindibles, i el llibre. Quan acabi, espero poder agafar la literatura d'una manera més lúdica, sense urgències i amb una exigència menor i també mirar de recuperar un mínim de sociabilitat, com sigui. Si hem de continuar tancats sols, com fins ara, la meva dona, l'alzheimer i jo, en caiguda lliure, qui pararà boig seré jo.

Aloís

RESPOSTA A UN COMENTARI

La "marieta", amiga i comentarista fidel d'aquest blog, ha deixat un comentari a la meva entrada anterior, que és tan rica i complexa que crec que es mereix una reflexió i una resposta detallada per a cadascun dels seus punts principals. Per això, en lloc de contestar-la directament amb un altre comentari, he decidit escriure una nova entrada sobre les consideracions que em fa. Penso que val la pena, més que més, en la mesura que aquest blog no l'escric exclusivament per a mi -que també- sinó per a d'altres cuidadors o cuidadores que puguin coincidir parcialment, ara, abans o més endavant, amb les meves circumstàncies.

Com si fos un comentari de text, començaré identificant les que, segons el meu parer, són les idees principals del comentari de la meva amiga, concisament i, fins on sigui possible, amb les seves mateixes paraules.

Després d'unes consideracions afectives i generals, diu:

1 "Els consells no serveixen per a res, l'únic que val és la companyia".

2 "Sí, ja som grans, però potser ho serem molt més encara i tindrem aquestes oportunitats que creus perdudes per sempre".

3 "Cuida't, defensa't, no et creguis imprescindible en la vida de la teva dona. Vés a escriure a la biblioteca o a un cafè que t'agradi. Les persones que estan amb ella trobaran solucions als problemes puntuals".

4 "No tinguis mala consciència per les estones que passa absent o mirant la tele. L'important és la seva tranquil·litat".

5 "Vius una situació molt dura. Imagina't amb els papers canviats: segur que no voldries que ella renunciés a tantes coses i si poguessis li diries que sortís, que aprofités la vida".

6 "Una abraçada meva, que ben segur s'eixampla amb la de molts amics que pensen com jo".

[Òbviament, la cursiva és meva]

Passo a comentar cadascun d'aquests punts. 

1 Això és molt cert, però cal matisar. Els consells serveixen per al que serveixen, per a qüestions instrumentals, pràctiques i convenientment adaptats a les circumstàncies de cadascú són molt útils en el moment precís, en totes les etapes de la malaltia diria jo, però, en un sentit personal, afectiu, vivencial..., que és el més fotut, és ben clar que no serveixen. Serveix la companyia? Depèn. No tota companyia serveix. Hi ha un costum molt estès entre amics i familiars, que és el d'anar a visitar els malalts, que, per a determinades malalties o accidents, pot ser molt útil, quan estàs a l'hospital i tens el cap clar, per exemple, però que, en aquest cas, llevat de persones molt i molt pròximes al malalt o malalta, les visites són més que res una nosa, si bé serveixen per netejar la consciència. 
El cuidador/a sí que necessita companyia -i afecte, molt d'afecte-, però això també depèn de la disponibilitat que el malalt/a li deixi en cada fase i és molt més exigent respecte a les terceres persones, per tant, difícil, molt difícil d'obtenir. Jo no l'he obtinguda ni dels meus fills, i sé d'altra gent que tampoc. Es pot fer companyia a distància? Difícilment, però mira, de vegades, un email, un whatsapp, o un comentari al blog, reconforten més que una visita puntual.

2 Aquest punt introdueix un tema molt escabrós: qui es morirà abans, ell/a o jo? o, si més no, quan estarà tan fotut/da que em vegi obligat a internar-lo/la en una residència? Qui digui que, en un determinat estadi de la malaltia, no hi ha pensat mai, menteix. Això no vol dir desitjar res, però, si vols preveure el futur, ni que sigui a mig termini, és inevitable. Jo, francament, espero que la meva dona duri molts anys. És jove i, a part de l'alzheimer, té bona salut. Ha deixat de fumar, estem aconseguint que s'aprimi una miqueta (o, almenys, que no s'engreixi més), i ara, amb les cuidadores, la fem caminar força... I això em dóna esperança de què pugui allargar. Evidentment no pretenc que s'allargui a qualsevol preu. Tots dos tenim testaments vitals on deixem clar que no volem viure com a vegetals. Però, mentre pugui gaudir d'una cosa o altra, tenim estones de felicitat, jo faré el possible perquè les visqui. Jo, en canvi, sóc bastant més gran i la meva salut és bastant ruïnosa, les circumstàncies actuals tampoc no ajuden. Per tant, la meva previsió no és gaire falaguera en aquest sentit. No crec que, d'una manera realista, pugui tenir massa esperances de futur -i tant de bo m'equivoqui-. La meva convicció és que allò que pugui fer, ho he de fer ara. Per això tinc pressa a escriure algunes coses -per a mi essencials- que tinc entre mans. Ja no estic en condicions de deixar res per demà.

3 Lligant amb el que acabo de dir: ja havia pensat a anar-me'n a treballar a la biblioteca, però, és clar, no és el mateix. A casa, al meu despatx, en xandall, puc treballar còmodament, tinc el meu ordinador amb tot el que necessito, la meva aigüeta, els meus cafès, el meu bany, el meu sofà per descansar eventualment... Fer una petita expedició, a precari, cada dia, a la biblioteca i treballar allà, no és el mateix. A més a més, si em necessiten, hi sóc, i puc atendre tràmits per telèfon o el que sigui. No ho veig clar. Quan la meva dona anava a l'hospital de dia sí que podia combinar les dues coses: ella estava perfectament atesa i jo podia treballar molt tranquil i sense que em destorbessin al meu entorn personal. Marxar jo és una altra cosa. Quan feia la tesi i tenia els nens petits, en fase de redacció, vaig haver de provar una solució semblant. No va anar bé i, al final, vaig acabar treballant de nit i dormint de dia...! 
D'altra banda, jo no vull ser imprescindible, vull que la meva dona sigui feliç, estigui bé. Si la seva família, o la meva, s'hi haguessin implicat una mica, li haguessin pogut donar, a estones, aquest entorn més afectiu, el meu rol hauria estat cobert. Però ja he explicat moltes vegades que tant els uns com els altres, passen de la situació olímpicament.

4 La tranquil·litat d'ella és important, sí. Però no és l'únic important a hores d'ara. Encara s'ho passa bé, és feliç, veient youtubes de nens, programes d'humor i sèries o pel·lícules senzilletes a la tele, amb els concursos també, li agrada que li faci moixaines i que la porti a fer el vermut... Arribarà un moment, potser no molt llunyà però jo espero que trigui, en què tot això ja no la motivarà en absolut. Però ara com ara, respon a certs estímuls. Pot ser feliç a la seva manera. I, mentre jo li pugui donar un bri de felicitat, ho faré. Reconec que això d'apagar-li la tele i d'activar-la quan està "absent" pot ser un tic cultural, fruit de la nostra formació. Però no m'he trobat cap professional que em sàpiga donar criteris concloents al respecte. Em parlen de moderació. No sé per què, ni sé si ells ho saben. Potser tenen els mateixos prejudicis personals que jo. Què cal fer en aquest sentit? Si algú té informació fefaent i me la passa, li agrairé.

5 Jo crec que amb els papers canviats estaria com ella i actuaria amb ella exactament com ella fa amb mi. La meva dona ha estat sempre una persona molt generosa, encantadora, gens egoista. Ara visc amb una versió de la meva dona que no té massa res a veure amb què ni com havia estat. Però és així. La despersonalització que provoca l'alzheimer fa feredat. Jo sé que, si es tractés d'una altra malaltia, que no li afectés l'enteniment, ella seria la primera a preocupar-se de què jo continués vivint la meva vida, en tots els sentits, sense restriccions. Suposo que jo li faria més o menys cas, però, evidentment, em sentiria amb molta més llibertat de moviments. Però, des de l'alzheimer, s'ha tornat enormement possessiva. Exactament com una criatura de bolquers. Si heu viscut l'experiència, ja sabeu de què us parlo. I suposo que, si jo estigués en el seu lloc i condicions, actuaria igual. És la malaltia la que dicta el seu comportament i no el seu antic jo, que va desapareixent a ritmes variables.

6 Finalment, jo també estic segur que compto amb l'afecte de molts amics, però la veritat és que arriba molt poc -i aquí he d'excloure precisament l'autora del comentari i alguna persona més del mateix grup-. Però d'altres es comuniquen molt i molt de tant en tant i et diuen allò que és "per no molestar"; d'altres et confessen sincerament que "no saben què fer" i que "si poden fer res per a tu, els ho diguis...". És, ho reconec, molt incòmode per a tots. Però, des d'aquí ja us ho dic, en nom propi i crec que de tots els cuidadors d'alzheimer: el que necessitem és afecte, sobretot afecte, no afecte d'aquell de "ja saps que jo us estimo molt i penso molt en vosaltres..." etcètera, sinó abraçades -moltes abraçades- i carantoines i també xerrar, certament. Els malalts depèn, sobretot segons les fases i temperaments, però als cuidadors, abraceu-los, abraceu-los ben fort... És la millor medicina.

Una testimoni del llibre de Peter Sichrovsky, Nascuts culpables, diu: "Vaig llegir en algun lloc que les persones necessiten tres abraçades diàries per sobreviure, sis per mantenir la condició de persona i dotze per poder créixer". Jo, amb un parell em conformaria.

Aloís

COSES QUE ES PERDEN PER SEMPRE

He esborrat tot el que havia escrit i he tornat a començar. No tinc ganes d'escriure, però ara ho necessito, necessito parlar amb algú i el blog és l'únic interlocutor que està sempre disponible, en qualsevol moment i que no em fa sentir culpable. Estic nerviós, cansat i, per tant, desmotivat. No tinc ganes de fer res. És diumenge a la tarda, des de divendres estic sol amb la meva dona (i l'alzheimer, esclar, que mai, mai, mai no ens abandona). 
A primera hora de la tarda hem vist una pel·lícula -la sessió de tarda-, que li ha agradat molt perquè sortia molta canalla. Després he apagat la tele i he intentat que s'entretingués pintant, mirant llibres i revistes, o fotos... Res. Aguantava deu minuts i se n'anava a seure a sofà, sense fer res en concret, amb la mirada perduda. Al final -tampoc no se m'acudia res més- li he posat la segona part de la mateixa pel·lícula (és d'aquelles que tenen seqüeles) i me n'he vingut a escriure. La tele, ara com ara, és un recurs segur, des d'aquí la sento riure i parlar amb els personatges de la pel·lícula. Tinc mala consciència si li deixo veure massa tele, però és que, de vegades, no sé a què més recórrer. Almenys amb la tele hi interactua. 


És molt difícil relacionar-se intel·lectualment, oralment, amb ella més enllà de les obligacions. Vull dir que hi pots interactuar -i ho has de fer, per força- quan li canvies la roba, la portes a dormir o procures que es mengi el dinar o el sopar..., sempre mitjançant indicacions sumàries i amb una certa perplexitat de part seva, quan no entén perquè no es pot menjar les postres abans de sopar, o quan vol ficar el braç pel forat del cap d'un jersei. D'aquesta manera, també hi pots interactuar si l'agafes i li fas resseguir unes lletres, o un dibuix, o li fas llegir el peu d'una foto, el que sigui. Però, totes aquestes interaccions ella se les pren com una obligació, el que fa és obeir les indicacions, de més o menys mala gana, tan bé com pot. 
Avui hem estat fent un vermut en una terrassa d'un bar a cinc minuts de casa. El vermut, o dinar fora, sempre és un esquer excel·lent perquè surti, camini i accepti que, com a mínim, la canviï de roba i la pentini. Però -i és una experiència dura-, mentre caminem pel carrer i mentre fem el vermut o dinem -com diumenge passat- en una terrassa, no hi ha la més mínima possibilitat de mantenir cap conversa, per insubstancial i curta que sigui: res, zero... Jo parlo, esclar, li ensenyo i li comento tota mena de coses, coses concretes, que veiem pel carrer, que les pugui entendre, però és com si parlés amb la paret: un "sí", un "bé"... és el màxim que en trec. Això si no passa cap criatura, perquè llavors s'oblida de mi i he de vigilar que no se n'hi vagi al darrere. No sé si això justifica que finalment recorri a la tele, però, si no, què faig?

Ara ja fa una mica més d'un mes que ve la cuidadora de nou a quatre, i encara més temps -uns dos mesos- que ve l'altra, la que la du a passejar de quatre a sis. Està bé i, com ja vaig dir, m'ha permès salvar una situació límit que estava exhaurint totes les meves reserves. 
De tota manera, no és el mateix que quan anava a l'Hospital de Dia, de lluny. Llavors, jo em desconnectava del tot de vuit a quatre. Ara no. Jo sóc a casa i, vulguis que no, estic alerta. Aquella sensació de llibertat per fer el que em convingués durant unes hores, amb la seguretat que ningú m'interrompria, no hi és. Quan hi ha algun problema, acaben recorrent a mi, o me'l trobo quan surto del despatx per fer-me el dinar, ja sigui que no s'ha volgut vestir o que no s'ha volgut menjar alguna cosa. L'altre dia, la cuidadora que la du a passejar a la tarda em va trucar des de la cafeteria perquè la meva dona no es volia aixecar per tornar a casa. Per sort, hi vaig parlar per telèfon i em va fer cas. Ja em veia agafant la jaqueta i anant a recollir-la. Aquesta cuidadora, la de la tarda, sobretot, em deixa tota mena de deures: que si hauria de fer això i allò, que si li hauria de donar tal cosa i treure-li tal altra. I malparla sibil·linament de la del matí, que tampoc es queda curta. Tot plegat és molt pesat i em fan venir ganes de fugir. 
La meva dona ara ha entrat en una fase rebel, que, pel que he llegit, sembla que és normal, però, en tot cas, és molt emprenyadora. De vegades, aconseguir que vagi a orinar abans de sortir de casa és una proesa. I això, esclar, no m'afecta només a mi, sinó també a les cuidadores, principalment a la que està més hores amb ella. Va intentar, amb molts esforços, treballar amb ella a partir de recursos diversos que jo els havia preparat (llibres i fulls d'activitats de tota mena, fotografies, nines de retallar, etcètera), però no se'n sortia. Una estoneta, molt curta, com a molt, i després de molt insistir i aguantant els morros de la meva dona. 

Un dia vaig prendre una decisió i vaig parlar amb la cuidadora per canviar l'estratègia. Al capdavall, cal no perdre de vista que l'alzheimer és una malaltia degenerativa i terminal. La meva dona acabarà morint per causa de l'alzheimer. No sabem quan, espero que tardi molts anys, però és inevitable. Essent així, té cap sentit que la continuem estimulant a partir d'activitats que fa a desgrat? Que pugui caminar, menjar o anar al lavabo autònomament té sentit... li millora la qualitat de vida. D'altres habilitats, com vestir-se, ja les ha perdudes, i d'altres, com certes capacitats intel·lectuals, em pregunto què tant és si les conserva o no, o, més ben dit, en quin grau les conserva. Sobretot si, per conservar-les -suposadament-, ha de practicar exercicis que li resulten penosos. Trobo que val més que sigui feliç amb allò que ara la faci feliç. Si, a més a més, li va bé per altres coses, perfecte, i, si no, tant se val. Diferir la recompensa, en el seu cas, em sembla fins i tot una crueltat. 

En conseqüència, vam quedar amb la cuidadora que ordenessin el dia a partir d'activitats que a ella -a la meva dona- li resultessin plaents. Han arraconat totes les activitats de quaderns i fulls d'estimulació, també l'hora del ball -tant que li havia agradat tota la vida i ara no li ve gens de gust ballar-, i ara miren i comenten revistes i llibres de fotografies, youtubes de nens i de patacades, surten a passejar, també al matí, pinten... coses amb les que la meva dona es troba bé. Sovint les sento riure. Està bé. 
Em sembla que l'objectiu, a hores d'ara, ha d'anar primordialment per aquí. Jo segueixo la mateixa estratègia i miro de fer-la riure, de donar-li tota la tendresa que puc i, de vegades, com avui, m'empasso la mala consciència que em produeix la tele i la deixo que s'escarxofi al sofà i s'ho passi bé. No sé si actuo correctament. És una lluita, en aquest cas, entre la demonització de la tele i la constatació del seu benestar immediat. Hauria de tenir en compte d'altres variables? No tinc indicacions precises al respecte.

Pel que fa a mi, ja he dit que estic força desanimat. La vida amb ella, no cal dir-ho, és una frustració contínua i cada dia hi ha un moment o altre que el cor se m'encongeix. I el cas és que, fora de la vida amb ella, no hi ha res més. Uns i altres em parlen de la importància de la sociabilitat. Com si jo no ho sabés prou! Però quina sociabilitat? La gent té les seves vides muntades, treballen o fan el que sigui i els vespres, i els caps de setmana, és quan practiquen les seves activitats de lleure, just quan jo estic rigorosament encadenat a casa. La sociabilitat per a mi s'ha acabat. Com a gran cosa, aquesta setmana vam quedar un parell d'hores amb un grupet d'amics per dinar, molt bé, com sempre -i, òbviament, vaig mirar de no molestar amb la meva situació, no tenia sentit-. Vam quedar que repetiríem el mes que ve. No crec que pugui demanar més. Podria demanar a la cuidadora que es quedés un vespre, si es presenta l'ocasió de sortir -ella es va oferir-. Però em fa molta por la reciprocitat. Els regals i els favors fan esclaus com els fuets domestiquen els gossos, deien els Innuït. Quan estàs en situacions especialment sensibles, com aquesta, lúcidament no pots deixar de preguntar-te, començant pels parents més pròxims, per la sinceritat dels sentiments, fins a quin punt no som res més, els uns pels altres, que animals de companyia, com diu l'Estel Solé. Amb les excepcions que convingui.


Tinc la creativitat seriosament afectada. Ara he tornat a disposar d'una mica de temps, no tant com abans, ni tan net, però temps al capdavall. I tanmateix no llegeixo i escric amb moltes penes i treballs i sense enginy, per pura perseverança. Em costa. Cosa gens normal en mi. Puc escriure més bé o més malament, però, habitualment, sempre escric a raig. Suposo que tot això deu tenir a veure amb la llarga durada de la malaltia i tot el que comporta: ja són uns quants anys arrossegant-la i anant contínuament a pitjor. 
Però segur que també té que veure amb la manca de perspectives. Tant a curt termini com a llarg. Altres anys, per exemple, en aquestes dates, ja estava preparant les vacances, i això em donava ànims, em feia il·lusió. Enguany ja sé que no en faré. I així tot. No hi ha cap estímul a l'horitzó. I cada cop que perdo una cosa, sé que ja serà per sempre -cal no oblidar que tinc deu anys més que la meva dona-. Sé que ja mai més no aniré de viatge, ni sortiré tan sols de cap de setmana, que mai més no faré teatre ni tan sols n'aniré a veure, ni concerts, ni cap altra activitat cultural... Sé que ja no tornaré a tenir amor, ni sexe, ni cap més afecte que el dels amics. La meva dona tampoc, esclar, i perd les coses abans que jo, més i d'una manera molt més severa, però, paradoxalment, la mateixa malaltia li fa de lenitiu. Jo, en canvi, tinc el cap molt clar. De vegades potser massa, sobretot quan reflexiono sobre les pèrdues irreparables, tant per part de la meva dona, com meves, en unes edats que ni a l'un ni a l'altra no ens tocaria.
Em queda, com a molt, allò que pugui fer en solitari: llegir, escriure... Si no és que m'ho impedeix no la depressió, que és una altra cosa i, de moment, no en tinc, sinó l'angoixa, la tristor  que em produeix la certesa de la pèrdua definitiva de tot allò que dóna color a la vida.

Aloís.

PRIMERS DIES D'UNA NOVA ETAPA

El dilluns dia vint-i-ú, tal com estava previst, ha començat la cuidadora. Ha estat molt formal i de seguida ha agafat el traç de tot, tant de les activitats que es poden fer i de les que no, amb la meva dona, com del dinar i altres afers domèstics relacionats. Ella es fa càrrec, exclusivament, de l'atenció a la meva dona, des de les nou fins a les quatre. He volgut que això quedés clar des del primer moment. La casa és cosa meva, però, de tot el que respecta a la cura de la meva dona se n'encarrega ella. Jo faig el meu dinar i dino sol, abans que elles, i li deixo els plats i la cuina neta. Ella, després fa el dinar d'elles dues i, quan acaben, també m'ho deixa tot net i a lloc. És la manera que ella és concentri en la seva tasca principal i, d'altra banda, la casa estigui en condicions i la puguem utilitzar tots tres, de vegades quatre, com avui, que vindrà tres hores la senyora que em fa la feina més de fons (banys, la campana de la cuina, els terres més enllà d'escombrar...).

Per l'experiència d'aquests primers dies, cal dir que la cuidadora funciona molt bé. Té iniciativa, és responsable i prou intel·ligent i espavilada per anar adaptant les activitats i els temps a les possibilitats de la meva dona. A més a més -ja va ser un dels motius de contractar-la- tenen molt bona sintonia entre elles dues. Se'n preocupa molt i em té cada dia informat de la situació, tant de les coses que van bé com de les que, puntualment o crònicament, no funcionen. Això és molt útil i genera confiança, més que més perquè té prou formació i capacitat per explicar-se d'una manera clara i precisa, amb els conceptes adequats.

Jo em llevo una hora abans que ella arribi, o més, a les vuit com a molt tard. Faig l'esmorzar de la meva dona i el meu, endreço la casa, tret del dormitori, i esmorzo. Cinc minuts abans que la cuidadora arribi, desperto la meva dona. De manera que, quan arriba -a les nou, puntual com un rellotge-, ja se la troba al menjador en pijama, esmorzant i amb la roba d'anar per casa que jo li he deixat apilada en una cadira. Jo entenc que, tot això, i altres mesures, lluny de cap excés de perfeccionisme, serveix per estalviar temps i consultes que em distreguin. Quan la cuidadora arriba ja es fa càrrec de la meva dona i jo vaig a fer el dormitori i em "deso" al meu despatx. Elles, després d'esmorzar i canviar la roba de nit per la d'estar per casa, van al despatx de la meva dona, que és -ja ho he dit altres vegades- l'habitació més gran de la casa i on tenen tot el que els cal per fer tota mena d'activitats. S'estan allí fins que la meva dona es cansa ja definitivament i és incapaç de centrar-se en res. Normalment aguanta un parell d'hores, canviant sovint d'activitat. Ara hi he entrat un moment i estaven veient un vídeo sobre la Guerra Civil, que semblava que li interessava molt. Dels exercicis d'estimulació cognitiva, que tan bé li havien anat a les primeres etapes, vull dir els que ofereixen diverses institucions per a malalts d'alzheimer i que es poden trobar a internet, o els dels quaderns d'activitats per a nens, ara no se'n surt massa gens. En canvi li ha agafat gust als puzles. N'hi he comprat uns quants, molt senzillets, que, amb l'ajuda de la cuidadora, va completant amb prou traça. Especialment un que vaig trobar de països d'Europa (una peça per país). Ella, per la seva activitat docent, es coneixia perfectament tots els països del continent (i els diversos recursos i les ciutats) i, en menor mesura, de la resta del món. És curiós el fenomen de les romanalles: encara és capaç d'ubicar cada país, amb més o menys destresa, al seu lloc corresponent. També li interessen les fotografies i els llibres d'història i d'etnologia amb força il·lustracions. Ara, National Geographic treu una edició de quiosc, completa, dels seus llibres d'arqueologia, que són realment molt macos. De fet ella ja en té uns quants. Aquesta edició els recull tots, una pila, és una mica més senzilleta que l'edició original -colors més saturats...-, però continua sent molt agradable. Li vaig preguntar a la cuidadora si valia la pena de subscriure-la. I em va dir que i tant, que se'ls mirava molt i llegia peus de foto i encapçalaments.

Quan acaben aquestes tasques de primera hora, fan una pausa amb un cafè i després la cuidadora posa música per ballar. D'això no s'acaben de sortir. Tot i posar ritmes que et fan ballar encara que no vulguis, m'explica que balla un parell de cançons i ja se sent cansada i ho vol deixar. Això ho fan al menjador. Llavors continuen amb alguna altra activitat fins a la una, la meva hora de dinar, que apareixo jo i -amablement- les faig fora. Un cop jo he dinat, la cuidadora prepara el dinar d'elles -de moment es cenyeix a una llista de menús molt senzillets que li vaig preparar jo i on hi ha una mica de tot, dintre del que la meva dona menja bé- . Fins ara, amb el dinar, no hi ha hagut queixes ni problemes. Jo descanso una mica a l'habitació i després torno al meu despatx. Elles, després de dinar, veuen una sèrie francesa de lladres i serenos, que la meva dona ja ha vist, però, òbviament, no recorda. Li agrada -jo crec- perquè, en ser francesa, és menys atabalada i més fàcil de seguir que les seves equivalents americanes, i amb uns entorns més familiars. De fet, la zona on es desenvolupa, ella la coneix prou bé. Encara que no els recordi, els paisatges, tan urbans com rurals, li deuen sonar. 

A les quatre fem el canvi. Arriba la cuidadora del Sadep per portar-la a passejar de quatre a sis i la cuidadora principal m'explica com ha anat el dia i se'n va. De les sis en amunt ja me'n faig càrrec jo, com sempre, igual que els caps de setmana, festius i els dies que ha d'anar al metge, etc.

Per mi, la incorporació de la cuidadora ha estat literalment la salvació. Vull dir que em trobava realment al límit. Ara, no és que s'hagin resolt de cop i volta tots els problemes: la situació és la que és, tant per a ella com per a mi, i empitjora, però, almenys, comparteixo la càrrega de la quotidianitat, una quotidianitat -cal tenir-ho present-, que, a més a més, no es pot abstreure dels components emocionals. Significativament, el que més em costa és reprendre la meva vida, fins i tot durant totes aquestes hores que estic cobert per les dues cuidadores. Fins avui -i en tenia ganes- no m'he posat a escriure. És veritat que hi havia molts tràmits i afers que són més que tràmits, per resoldre. Però no és menys cert que els he anat fent servir d'excusa. Avui, per fi, em forço a reprendre l'escriptura i, tot i així, ho faig per la banda més mecànica, el blog, on practico una escriptura gairebé automàtica i les coses em surten de dins sense esforç. I, amb tot, em sento rovellat... No em preocupo. Estic segur que he estat tants dies, prohibint-me a mi mateix pensar, ni tan sols, en res més que no fos la meva dona, que ara tinc el cervell creatiu -diguem-ho així- entumit.  Qüestió d'hores i d'anar omplint pàgines, encara que després les hagi d'esborrar. A la meva vida acadèmica -perdoneu-me la digressió- gairebé sempre ho feia així. Sovint costa començar la redacció d'un article o d'un llibre. L'experiència em va ensenyar que -si més no en el meu cas- el més efectiu era començar a escriure, encara que el que m'anés sortint no m'agradés. Podia trigar més o menys, però arribava el moment que trobava el fil, el bon camí, i, a partir d'allí, les coses ja eren molt més clares. Al final, normalment, tocava tallar tres o quatre pàgines del començament, fins i tot més de vegades, però havia valgut la pena. Ara he de fer una cosa semblant.

També cal dir que aquesta setmana passada hi ha hagut un parell de compromisos, que, pràcticament, m'han robat el matí sencer -a part dels tràmits, que també havien quedat endarrerits-. El primer i més important és que tocava revisió amb el neuròleg, la revisió semestral ordinària. Sempre és una mica frustrant perquè tu hi vas esperant, si més no, una explicació personalitzada i ell et diu, més o menys, que està bé, tot normal, que continuï amb el mateix tractament i ens veiem d'aquí a sis mesos. Et venen ganes de replicar: "No, escolti, no està bé, ni les coses que fa tenen res de normal. És més, està pitjor, ha perdut molt". Però no dius res, esclar, perquè entens que el que per a tu és un cas excepcional, únic, per a ell és el pa de cada dia i que la lògica de la malaltia és tan perversa com això: a cada revisió estarà pitjor, de vegades bastant pitjor, que a l'anterior. En resum que, parafrasejant la locució escolar, podríem dir, que degenera previsiblement. Vist-i-plau al règim de cuidadora a casa més caminar, mantenir la medicació i fins a la propera revisió. És tot el que en vam treure de la visita amb el neuròleg. Segurament és tot el que se n'havia de treure. N'estic segur, vaja. Però és frustrant, com ho és la mateixa malaltia. Uns dies després el vaig trucar perquè la qualitat del son de la meva dona ha empitjorat molt -i conseqüentment la del meu son també-. A la visita m'havia dit que provés d'avançar-li la medicació, però no va servir de res. Aquesta passada nit no, l'altra, va dormir realment fatal. Ahir es va passar tot el dia com un zombi. La cuidadora em deia que les coses més senzilles se li feien una muntanya. Vaig trucar al neuròleg, vaig deixar avís, i em va trucar ell mateix al cap de poca estona -és molt complidor- i em va dir que li doblés la dosi d'un dels medicaments de la nit. Avui ho he fet i ha dormit com una soca, força hores i molt tranquil·la. I, pel que em diu la cuidadora, rutlla molt millor que ahir. Només espero que no sigui flor d'un dia, que no s'acostumi a la nova dosi i tornem a ballar-la com abans.

El dia següent del neuròleg vaig anar a la psicoterapeuta, per a mi. Ja hem quedat que sí, que continuarem el tractament cada quinze dies. Tot i que, com ja vaig explicar, la relació és molt diferent de la que tenia amb la terapeuta anterior, penso que es prou bona per fer que el treball que puguem fer junts sigui productiu. Professionalment em sembla impecable i això, per a mi, sempre és una condició sine qua non. M'he de fer a la idea de no intentar recrear la meva antiga terapeuta en l'actual. Són persones diferents, moments diferents, relacions diferents. Ara que he de fer tants dols, hauré de fer el dol també per la pèrdua de la meva antiga terapeuta. Només em consola pensar que ella, sense l'esforç afegit que, per poc que fos, jo li comportava, estarà una mica més tranquil·la i feliç.

Dic que em toca fer dols. Esclar, em deia la meva actual terapeuta que, de fet, vulguis que no, estic portant una doble línia de dols (dic línia perquè no es tracta en cap cas d'un dol puntual -per greu que sigui el fet que el provoca- sinó d'una procés, o de dos processos, vaja, estretament lligats). D'una banda, la devastació mental de la meva dona implica, no només haver de conviure amb tot allò que ja no hi és ni tornarà mai més, sinó haver d'anar incorporant, com si fossin parades del metro -o estacions del via crucis- noves deficiències, incapacitats, absències... I cadascuna té la capacitat de trasbalsar-te de dalt a baix i obligar-te a un nou i dolorós procés d'adaptació. I serà així i anirà a més. D'una altra banda, independentment d'haver de conviure amb la desintegració de la persona amb qui has compartit els millors anys de la teva vida, molts, vas perdent també, com a conseqüència i paral·lelament, molts aspectes, els més gratificants, de la teva pròpia vida, estrictament personal. El primer que perds és la companya, confident, consellera, còmplice... amb qui comparties plenament el volant de la vida en comú, que de vegades marcava el rumb i prenia les regnes quan calia... tot això sense que físicament hi hagi deixat de ser. També perds la teva vida sexual. I, en la mesura que la teva sexualitat la comparties tota i només amb ella, la perds també del tot, com aquell qui diu des del mer contacte físic amb un mínim de contingut, d'afecte, fins a les relacions sexuals més íntimes i plenes. I després vas perdent successivament coses com els viatges, l'activisme al carrer, tota mena de sortides, visites i activitats socials... darrerament hem perdut el teatre. No ja el fet de fer teatre, que per a mi era mitja vida, sinó el teatre com a espectadors. Fa dos dissabtes vam anar a veure la que, amb seguretat, serà la nostra darrera funció, una comèdia de Shakespeare al Nacional. No només li costa tot el cerimonial d'anar al teatre, sinó que ara ja no entén massa gens el que fan a l'escenari -i tant que li ha arribat a agradar!- i se li fa llarg i pesat. I en aquest cas no era ni una cosa ni l'altra. També s'han acabat les vacances. En vam estar parlant amb el neuròleg i ell mateix arribava a la conclusió, bastant rotunda, que, si més no en temporada alta, li comportarien una important confusió. Ara, per a ella, el millor és la rutina. De manera que, progressivament, les vacances han anat desapareixent de les nostres vides. Darrerament ja havien quedat limitades a quinze dies a l'agost, a la platja, en un hotel a pensió completa i sense desplaçaments llargs. I amb activitats molt limitades: platja, amb vigilància contínua -sense sortides d'esnòrquel ni res semblant-, piscina de l'hotel, habitació i -ocasionalment- animació de l'hotel si n'hi havia. Ara ja, ni això.

Totes aquestes pèrdues han estat pèrdues per a ella, per a tots dos, però també específicament per a mi. La meva vida s'ha empobrit extraordinàriament en tots els sentits, sense motius que procedeixin del meu estat directament. La psicoterapeuta em deia que no em podia morir jo amb ella, és a dir, que no podia lligar la meva vida indefectiblement a la seva inevitable davallada. Que sí, que estava molt bé que escrivís i que mantingués així alguna activitat creativa, però que no n'hi havia prou, que necessitava recuperar la sociabilitat. Li vaig dir que sí, i així ho penso, però la veritat és que ho veig difícil.

El mateix dia, curiosament, la cuidadora de la meva dona, conscient, no sé si per observació, de la meva situació, em va oferir de cuidar-la qualsevol moment que jo volgués sortir, o, fins i tot fer-se'n càrrec durant un cap de setmana o uns dies. D'hores en tenim, per aquí no cal patir, en treballa força menys de les que consten al contracte. Una altra cosa és dur-ho a la pràctica. Si es presenta l'ocasió caldrà veure el què i com, els pros i els contres. Ahir també, més coincidències, em va trucar un amic per dir-me que quedaven de tant en tant amb un altre amic per dinar, que si m'hi volia i podia afegir. I li vaig dir que sí... Per alguna cosa es comença.

Les darreres estacions del via crucis han estat especialment dures. Ara ja no recorda els noms de les persones. El meu tampoc. Sap qui sóc, i, en certa manera, està -a estones- més carinyosa amb mi que abans, però que no em pugui dir pel meu nom és un fet -simbòlic, si voleu-, però que produeix un fort impacte. D'altra banda, està en una fase en la que canvia sovint d'humor. Tan aviat riu per no res, com s'enfada -ja no entén la ironia en absolut- o plora silenciosament i no sap, o no sap explicar, per què. Això també és molt pertorbador.

En fi, pots organitzar-te i posar tots els pal·liatius que vulguis. I cal fer-ho i va bé, però l'ascensor no s'atura, sempre avall: soterrani dos, soterrani tres... ara som al soterrani sis, segons l'escala de Reisberg. I baixant.

Aloís

ANAR ESGOTANT LES BATERIES

Ara mateix la meva dona acaba de sortir amb la cuidadora del Sadep per anar a passejar. Ho fa cada dia i li va molt bé. Camina força més bé ara que un mes enrere. I només ho puc atribuir a la pràctica quotidiana. S'ha engreixat molt. Demà anem a la infermera, perquè no vam aconseguir hora amb la metge de família fins a primers de febrer (més de dos mesos de demora), a veure si ens podem donar algun consell aplicable -només menja el que vol- i, sobretot, programar-nos una analítica per quan anem a la metgessa, per no haver de perdre el temps. Per a mi també, perquè em sento literalment esgotat. L'altre dia em van fer unes fotos de carnet per renovar documentació i, en veure'm em vaig espantar.

De fet, tal com vaig explicar a la meva darrera entrada, en aquests dates ja hauria d'estar bastant tranquil, amb la cuidadora fent-se càrrec d'ella de nou a quatre i empalmant amb aquesta altra que ens paga el Sadep, que la porta a passejar -i un dia la dutxa-, de quatre a sis. Però això -una mica com tot- sembla que es regeixi per la llei de Murphy. El dia de fi d'any em va trucar la cuidadora principal per dir-me que, lamentant-ho molt, se n'havia d'anar al seu país, a l'Amèrica Central, amb el seu fill, per gestionar el tema d'una herència i que, com a d'hora, no es podria incorporar fins al dia vint-i-ú d'aquest mes. 


La meva dona, durant i després de festes, ha anat perdent d'una manera bastant accelerada -ja passa en aquestes dates-. Espero que, quan recuperi del tot la rutina, s'estabilitzi. Encara que el que hagi perdut, perdut està. Això ja ho sé. La cuidadora que s'absentava em va oferir una noieta, cosina seva, per substituir-la temporalment, però, és clar, ateses les circumstàncies, vaig pensar que sotmetre la meva dona a dos processos d'adaptació a dues cuidadores diferents en un sol mes la podia alterar bastant. De manera que vaig decidir que no, que me'n feia càrrec jo fins al dia vint-i-ú. I vaig creuant els dits perquè no es retardi. Així, doncs, després de gairebé un més de anar tot el dia amunt i avall per dur-la i tornar-la de l'Hospital de Dia, ara l'estic cuidant un altre mes completament sol a casa. Amb aquesta finestreta de dues hores les tardes laborables (a la pràctica no arriba perquè sempre he de col·laborar a l'hora de vestir-la o tornar-la a canviar, ni que sigui per preparar i guardar la roba). I he de fer més rentadores i algunes de roba delicada, perquè, la cuidadora del Sadep, quan li canvia la roba, si em descuido, ja la posa tota indiscriminadament per bruta, encara que l'hagi tret de l'armari al matí. Diu que està suada. Es coneix que no l'ha de rentar, estendre, plegar i guardar ella!

Per als tràmits, que n'hi ha una colla, arrossego la meva dona amb mi. Això ens fa anar més endarrerits i justos de temps, però no se m'acut res de més pràctic. Un parell de dies, que havia d'anar per coses meves i no ho he pogut fer, he contractat per hores la cosina de la cuidadora que ha de tornar d'Amèrica. Però no en puc abusar perquè surt car i, tot i la batèria de recursos que ja tinc organitzats, no se'n surt gaire. Tot i així, m'he forçat a anar a la psicoterapeuta, la nova, perquè la de sempre -com vaig explicar- ja la vaig deixar. No donava l'abast i estava jugant amb la seva salut. Amb la nova ens estem coneixent. Jo espero que anirà bé, tot i que el nivell de coneixement que teníem amb l'anterior costa molt d'aconseguir i era un trumfo molt important. Gairebé es pot dir que em diagnosticava només de veure'm o de parlar del temps, i sabia molt bé, quan havia de pressionar i per on, o quan no valia la pena intentar-ho. El temps no es pot substituir per res més. També vaig anar a la fisio, que m'és gairebé igual de necessària i m'ajuda molt a mantenir la salut. Aquesta, per sort, si que és la mateixa des de fa anys, ens entenem molt bé i ella i el meu cos tenen una mena de relació autònoma. Quan acabem, jo li pregunto com estava. I ella m'explica coses que em sorprenen i amb una contundència admirable. Crec que psico i fisio terapeutes són dos recursos imprescindibles per a qualsevol cuidador principal de malalties com aquesta, amb un gran desgast i una càrrega emocional molt bèstia.

Ara estic, doncs, en stand by, gastant batèries i sense recarregar. Per això, suposo, que em sento tan esgotat. No he pogut dedicar ni una hora a la creació literària. I, cada vegada més, és l'únic que m'alimenta. Amb la meva dona ja no puc fer res, pràcticament res... Ni tan sols ja mirar segons què a la tele. Si és una sèrie massa complicada es perd. Li fan gràcies els programes d'humor més elementals i repetitius, els concursos més senzills, les pel·lícules antigues, que són més lineals. Ara s'està aficionant a les de la factoria Disney. Un bon documental d'història o de natura ja no l'aguanta sencer i un partit de futbol del Barça -els únics que veiem- tampoc. L'altre dia aplaudia els gols de l'equip contrari! I fora de la tele i pintar a estonetes curtes, res més. Si li apago la tele i jo estic fent feines de casa, cosa que passa sovint, al cap de vint minuts, com a molt, de deixar-la pintant, me la trobo al menjador asseguda al sofà, de vegades, segons a quina hora, en la penombra, sense fer res. No crec que s'arregli tot, però almenys espero que la situació es pal·liï amb el retorn de la cuidadora.

Sortirà car. Més del que preveia. He anat a agafar el moment en què s'apuja el salari mínim, que és el salari de referència del conveni dels cuidadors -que, de fet, no tenen un conveni propi i es regeixen pel dels treballadors domèstics-. No és que em sembli malament, tot el contrari, però l'únic ingrés substantiu a casa és la meva pensió. La de la meva dona és una misèria. I les pensions no pujaran, de lluny, el mateix percentatge. La meva dona, comptant tot plegat, no arribarà a cobrar ni mil euros (amb un tercer grau de dependència) i la cuidadora (amb impostos i la seguretat social, i les despeses de gestoria) em costarà a l'entorn dels 1.300 euros, més el dinar, les vacances... tot per catorze pagues, és clar. Encara sort -la realitat és sarcàstica-,  que la meva dona ja no pot viatjar, ni anar a sopar fora, ni anar de compres, ni al teatre, a concerts o al que sigui. Una cosa anirà per l'altra, malauradament.

En fi, he d'acabar l'entrada perquè tornaran d'un moment a l'altra i, si no la deixo acabada, tampoc no ho podré fer després. A veure com va tot quan per fi tinguem cuidadora. De la família, com de costum, res de res. Les festes han estat la patètica constatació de com n'estem de sols, encara que haguem dinat un dia amb la seva mare i el seu germà, i la resta de família política, i un altre amb els meus fills. Ni als uns ni als altres ja no els he vist més. Amb els amics ens hem felicitat per whatsapp, com s'acostuma a fer. Si venen, amb la meva dona tal com està, tampoc no saben què fer. Per això espero amb candeletes poder retrobar el meu veritable refugi, els meus personatges de ficció, que fa tant i tant de temps que tinc abandonats, pobrets, fidels que em són com ningú més.

Bon any a tothom. Jo he demanat dos desitjos: sobreviure, i poder donar a la meva dona tants instants de felicitat com sigui possible. Ja us explicaré.

Aloís