ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER

Perdoneu-me el retard. No he escrit al blog des del nou d'agost. Realment l'agost ha estat un més especialment difícil, sense vacances... Empalmar un any amb l'altre, o un curs amb l'altre, sense vacances és molt dur. I més si pràcticament has d'estar tancat a casa, sense poder anar enlloc, ni tan sols a la piscina, ni quedar amb ningú... En fi. No és pas d'això del que vull parlar.

Aquests darrers dies he estat elaborant una escala per avaluar la demència. M'he basat en moltes escales, qüestionaris i tests, ben coneguts, però els he adaptat a les meves necessitats. La meva idea és tenir un instrument, que pugui utilitzar jo mateix i que em permeti conèixer millor i més objectivament, al marge de la impressió del moment, la situació de la meva dona. Un instrument que penso que em pot ser útil per prendre decisions estratègiques.

Òbviament, amb això no tinc cap pretensió científica, sinó merament utilitària. Ara bé, he mirat de ser el més exhaustiu i pertinent en l'elaboració de les qüestions i el més sincer, introspectiu i autocrític possible en contestar-les. 

Us l'adjunto, emplenat amb les respostes corresponents a la situació de la meva dona a dia d'avui perquè els pugueu jutjar i, si ho creieu convenient i teniu la voluntat, me'l comenteu, m'ajudeu a millorar-lo. Però també, sobretot, per si a algú us pot ser útil per als vostres respectius casos. En podeu disposar lliurement i adaptar-vos-el com més us convingui. Ja us he dit que jo l'he fet força a mida de la nostra situació, pot ser que hi hagi qüestions per a mi molt rellevant i que per a vosaltres no ho siguin i viceversa.

Si a algú li interessa, no crec que tingui cap problema per baixar-se la plantilla i esborrar les respostes i puntuacions per reutilitzar-lo. Si us costa o us fa mandra, digueu-m'ho i penjaré una plantilla neta.

La meva idea és que sigui sobretot una eina comparativa. N'ompliré una altra amb la situació de la meva dona fa deu anys (com recomana el Test de l'informador) i una altra de fa cinc anys, quan li van diagnosticar l'alzheimer, amb la idea de tornar-la a repetir periòdicament, cada mig any potser.

No m'allargo més perquè vull penjar aquesta entrada avui. Aquesta és l'escala:

ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER

PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions

#	CAPACITAT	+	COMENTARI
	MEMÒRIA FETS	5
01	Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)	1	Mai pot repetir una frase, sovint no sap acabar la que comença. Molt sovint s’aixeca per anar a algun lloc i ho oblida.
02	Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)	1	Pràcticament res, mai. Li hem arribat a posar, per error, un mateix concurs dues vegades en el mateix dia i no se n’adona.
03	Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)	0	No res, en absolut.
04	Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)	3	Selectivament i va a dies.
	MEMÒRIA PERSONES	14
05	Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)	5	Sí, de moment sense excepció
06	Pot recordar el nom d’aquestes persones	3	Si són presents sí, si no difícilment.
07	Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors	5	Sí, de moment no s’ha equivocat mai
08	Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)	1	No, només alguna cosa que tingui a veure amb la seva interrelació quotidiana
	MEMÒRIA DADES	3
09	Pot recordar la seva adreça o telèfon	0	No, en absolut.
10	Sap la data en què viu	0	No, en absolut
11	Sap el lloc on viu (població, barri...)	2	En pot tenir una idea, encara que no sàpiga dir-ne el nom
12	Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)	1	Fins fa poc recordava el seu DNI
	MEMÒRIA CONTEXT	8
13	Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)	1	Algunes coses sap on són, molt poques. Guardar res al seu lloc, en absolut
14	S’orienta bé dintre de casa	2	No, tot i que és un pis petit i que el coneix bé. Sovint es perd o no sap on va
15	S’orienta bé per les zones familiars del barri	1	No, ella sola no sap anar enlloc, acompanyada segueix un o dos itineraris que fa cada dia
16	Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)	4	Si és un lloc conegut, normalment sí.
	COMPRENSIÓ	6
17	Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)	2	No, només pot llegir algun rètol o frase curta.
18	Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)	1	No, sovint no entén ni una instrucció breu i directa. Explicacions res.
19	Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)	2	Pot entendre coses molt immediates, una resposta a un concurs, un gag, una situació concreta en una pel·lícula... un argument no.
20	Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.	1	El rellotge en absolut, el calendari només si se li indica quin número i dia ha de llegir.
	ADAPTACIÓ	9
21	Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)	1	No, ho ha anat perdent bastant sobtadament. Ara tot ha de ser rutina
22	Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)	4	No sol posar problemes sempre que tingui un referent conegut al costat (normalment jo)
23	Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)	4	En principi sí, sempre que siguin elements que li comportin alguna gratificació, sinó els ignora.
24	Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)	0	No res, en absolut, en cap cas.
	MANIPULACIÓ	3
25	Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)	1	No, en absolut. Com a reminiscència sap obrir l’ordinador, però després no el sap utilitzar. I res més.
26	Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)	0	Impensable.
27	Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)	1	Actualment ja no, ho havia fet molt, però ara ni li interessa ni sap com fer-ho. Potser si se l’obligués, podria fer algun intent.
28	Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)	1	Actualment ja no. No li interessa. Abans de deixar-ho ja s’equivocava contínuament. Forçant-la potser podria fer alguna cosa
	AUTONOMIA GENERAL	0
29	Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)	0	No, ja fa temps que no fa res. El darrer va ser ajudar a parar la taula, però ho feia tot al revés i ho vam deixar córrer
30	Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no	0	No, en absolut, sense excepcions.
31	Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)	0	No, en absolut, sense excepcions.
32	Pot prendre decisions del tipus que sigui	0	No, en absolut, sense excepcions.
	AUTONOMIA PERSONAL	8
33	Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)	4	Sí, amb alguna petita disfunció (barrejar postres amb altres plats, si no vigilo...)
34	Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)	0	No, en absolut, sense excepcions.
35	Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)	2	No es dutxa ni es pentina, es renta les dents i les mans amb ajuda, res més.
36	Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)	2	Normalment utilitza bé el vàter, però cal eixugar-la i tirar la cadena.
	PSICOMOTRICITAT	10
37	Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)	2	Necessita ajuda molt sovint i moltes vegades es resisteix “involuntàriament”. Diu “si”, però no ho fa.
38	Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)	4	Sí. Començava a tenir problemes en aquest sentit i ara, per evitar-ho, se la treu a passejar al matí i a la tarda. I va bé. Tot i així es cansa molt i sovint té un caminar basculant.
39	Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)	2	Eventualment, en trajectes curts... Amb seguretat només el taxi.
40	Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)	2	Actualment usa calces-bolquers perquè té accidents inesperats si no se la du al vàter amb freqüència. Li costa d’empassar les pastilles –que cal donar-li-, sobretot al vespre.
	EMOTIVITAT	12
41	Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)	1	No té cap empatia amb ningú ni li interessa res del que et passi o li expliquis. Tampoc no sembla interessar-se gens per ella mateixa. De vegades, a la nit, m’acaricia la cara o coses així, però crec que és perquè la tranquil·litza
42	Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)	4	De tant en tant té episodis d’irritabilitat, però en general no. Sembla molt relacionat amb el manteniment de la medicació. La irritabilitat va venir associada amb canvis de medicaments.
43	Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)	3	No té excessos ni desinhibicions en general, sí hilaritat injustificada de vegades. Tampoc és sociable ni es mostra especialment alegre. Tot i que manté un cert saber estar amb visites.
44	Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)	4	No té al·lucinacions ni deliris (pren Quetiapina), però sí una marcadíssima obsessió per les criatures, com més petites, millor. Parla amb fotos de criatures a revistes, prospectes, tele...
	ACTITUD	7
45	Manté l’interès envers les seves aficions habituals	0	No, les ha perdut del tot. No en conserva cap.
46	Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades	3	Hiperactivitat no en mostra mai. Apatia sí, però tampoc és que estigui contínuament apàtica. Cal mantenir-la activa.
47	Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)	3	Dorm bé (amb medicació específica i adaptacions al llit). Té somniloquis i, sovint, malsons, però abraçant-la li passen. Alguna vegada s’aixeca i no sap on va, però és rar.
48	Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)	1	Rarament s’interessa per res, nou o no, tret de les criatures. Ara, qualsevol element que li sigui gratificant la pot interessar, breument.
	RESIDU CULTURAL	4
49	Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )	1	Pot escriure paraules soltes, encendre l’ordinador... No més. No sap jugar a res, i li agradava molt.
50	Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)	3	Pot respondre algunes preguntes de concursos –de vegades molt específiques, sorprenents- i comprèn paraules específiques usuals de la seva antiga dedicació professional, no totes..

PUNTUACIÓ FINAL: 89 punts. Demència greu però encara moderadament greu. Índex: 1,78

CRITERIS D’AVALUACIÓ. Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més. Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així: De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50: De demència total a demència molt greu. També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10 De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

Aloís

AVUI FAIG SEIXANTA-NOU ANYS

Avui és el meu aniversari i em trobo sol. He fet l'únic que darrerament se m'acut fer en aquests casos, posar-me a escriure. He escrit per mi, per tractar d'entendre perquè aquesta situació em fa patir tant, molt més del que hagi patit mai per qualsevol altre cosa. En principi ho anava a guardar, però després he pensat "què coi, i per què no ho publico al blog?". A hores d'ara ja no serà per pudor i mira sempre tinc l'esperança que alguna cosa del que escric, potser la més impensada, pugui ser d'utilitat per a algú. I si és així, ja val la pena l'striptease a què sotmeto periòdicament la meva ment, el meu esperit, la meva ànima... el que us convingui més. Vet aquí, doncs, les reflexions tal com ragen:

Al començament la malaltia d'alzheimer identificava només demències d'inici precoç, prematures o com en vulgueu dir. Després es va veure que moltíssimes demències de gent gran responien a la mateixa morfologia i l'etiqueta es va començar a aplicar sense distinció d'edats, no diguem ja de situacions personals respecte al vincle entre cuidador o cuidadora i malalt o malalta. Per a la investigació i per al tractament farmacològic segurament això és molt útil i correcte, però, des d'un punt de vista social i personal, camufla realitats molt diferents i que haurien de ser abordades des de perspectives específiques.

En el meu cas, el primer tret diferencial és que la persona que viu amb mi i té un alzheimer avançat i galopant és la meva dona, la meva parella, la meva amiga, la meva companya de vida, la persona amb qui ho he compartit tot i que ho ha compartit tot amb mi -lliurement i amb molt de gust- durant els darrers trenta anys. 
Tothom estima els seus pares i els seus fills. Es pot estimar més del que s'estima un fill? Però amb un fill no s'hi comparteix la vida. Quan és petit el cuides, després intentes acomboiar-lo i finalment marxa i fa la seva vida. I el continues estimant i patint per ell, o per ella, però no comparteixes la seva vida, com ell o ella no comparteixen la teva. 
Amb el teu company o companya de vida, si l'has triat i t'ha triat i voleu continuar junts, ho comparteixes tot. Comparteixes les teves il·lusions i les seves i les de tots dos, i els teus projectes i els seus i els de tots dos, i els teus èxits i fracassos i els seus i els de tots dos, i les alegries i les tristors, i els bons i mals moments, i la tendresa i la buidor, els problemes i les pors, i els plaers, la intimitat, la quotidianitat, l'avorriment, les baralles i les reconciliacions... tot, en aquest cas, vol dir tot.

Quan la teva parella, el company o companya de la teva vida, té un alzheimer, i molt més quan l'alzheimer arriba quan encara queden tantes coses per viure, tantes coses per fer, tot això, tot! desapareix, però la carcassa es queda. El teu company o companya es converteix, progressivament, però amb rapidesa, davant dels teus ulls, amb constatació diària documentable i material, en un "zombi", un "mort vivent".

Si la teva parella tingués una malaltia gravíssima, posem per cas un càncer terminal -com van tenir el meu pare i la meva mare-, li faries costat, viuries amb ella intensament tots els moments, apuraríeu conjuntament la vida mentre hi fos i li alleujaries el dolor, el patiment, com fos, encara que t'ho haguessis de saltar tot i cometre mil delictes. 
Si patís una discapacitat sensorial, o motriu, et convertiries en els seus ulls, en les seves cames... I si arribava un moment que la seva opció conscient i raonada fos acabar amb la vida perquè no li valia la pena, l'ajudaries també en aquest últim tràngol sense aturar-te a pensar en les conseqüències. Tot això ho hagués fet jo per ella, com sé que ella ho hauria fet per mi.

Però quan no té res de tot això, quan, per no tenir ja no té més que un bocinet de cervell... què fas? Quan ja no pots tenir amb ella cap interacció pròpiament humana i, tanmateix, quan estant inquieta al llit, a la nit, et busca i es tranquil·litza amb els batecs del teu cor... Quan la portes a passejar i a fer un vermut el cap de setmana i no li pots dir res perquè és incapaç de contestar-te, ni tan sols de saber si vol un revista, per mirar les il·lustracions o no... quan li has d'enretirar el plat de nachos o de carxofes perquè se'ls entafora a la boca amb les dues mans com s' s'hagués d'acabar el món... què fas? Tant és que tinguis una cuidadora com dues, perquè, sigui com sigui, a mitja tarda se n'aniran, o agafaran vacances, o vindran els llarguíssims caps de setmana i llavors t'hauràs d'enfrontar sol a tot el repertori de pèrdues i despropòsits, que no para de créixer.

Si quan la van diagnosticar o al cap d'un any, potser més i tot, hagués mort, el dolor hauria estat terrible i no tinc ni idea de com hagués aconseguit superar-ho. Però estic convençut que d'alguna manera ho hauria fet. La capacitat d'adaptació de les persones és increïble. I d'una manera o altra hauria refet la meva vida. Però no va morir, biològicament és viva, encara que mentalment, com a persona mínimament equiparable a la persona que era, fa molt de temps que hagi deixat d'existir.

Si, durant aquests anys, algú que també se l'estimés -encara que no fos tant com jo-, hagués volgut viure temporadetes amb ella. La seva mare, el seu germà, els meus fills, alguna suposada amiga de l'ànima... no hi ha ningú més. Si algú hagués volgut, jo hauria pogut mig refer la meva vida sabent que ella estaria en un entorn afectiu que l'acolliria igualment. Perquè el que és difícil i el que mata no és cuidar-la. Això és mecànic i se n'aprèn sobre la marxa, comences amb coses senzilletes -perquè així són les seves demandes- i vas aprenent, amb l'evolució dels esdeveniments, cures més complexes. El que és realment difícil i et destrossa emocionalment és viure amb ella, la resta pot ser simplement cansat. 
Però això tampoc no ha passat i ara em trobo jo sol -emocionalment parlant-, amb l'ajuda mecànica de les cuidadores, intentant processar aquesta situació. És una tasca impossible. Perquè no només hem perdut la nostra vida junts, que era la vida de l'un i la vida de l'altra, sinó que ella ha perdut la seva vida, encara que no ho sàpiga, i jo he perdut la meva, i sí que ho sé.

A ella la malaltia li ha portat la mort en vida, i jove. I això és tan bèstia, que jo no puc viure per res més que per fer-li el més plaents possibles les estones de vida, cada cop menys, que li queden i per evitar-li qualsevol patiment, amb l'ajut de les cuidadores.

Evidentment això ha acabat amb la meva vida, ja ho sé, però què hi puc fer? No puc pas desconnectar d'ella després de trenta anys i ella existeix, encara que calgui redefinir el concepte d'existència en aquest cas. Però, si veu una criatura, es posa contenta, si li poses un programa de patacades a la tele, riu, si li dones un menjar que li agradi molt -encara que potser no li convingui-, és feliç, a la seva manera. No són exemples, pràcticament és tot, però és alguna cosa.

Els gurús del tractament de l'alzheimer diuen allò de cuidador cuida't. Per a un cas com el meu -i estic segur que n'hi deu haver una bona colla- això són paraules buides. Com et cuides de la convivència amb la teva parella convertida en un mort vivent? Quines receptes hi ha per això? 

Insisteixen a continuar tractant els casos d'alzheimer com si fossin el mateix. Doncs, bé, escolti, no. Amb un pare, una mare, un germà, un avi no hi comparteixes la vida. Te'ls pots estimar molt però no té res a veure, continues tenint la teva vida, no se l'emporten amb ells. I si en algun cas passa, és que estranyament aquest familiar era realment el teu company o la teva companya de vida. Segurament hi deuen haver exemples. 
És com les residències, que continuen sent residències per a la gent gran, amb demència o sense. Doncs miri, tampoc. La meva dona té una demència de tres parells de nassos, però no és una persona gran i els escassíssims estímuls a què pugui reaccionar, les referències que en un moment li puguin venir al cap no tenen res a veure amb tota aquesta colla de venerables ancians. 
Les residències, en aquest cas, són cementiris per enterrar en vida les persones dements. Per això no li duré fins que sigui materialment impossible tenir-la a casa. I si puc passar sense portar-li millor, encara que ho veig físicament molt difícil.

Avui compleixo 69 anys, deu més que la meva dona. Tinc la salut tocada, però espero que el cos m'aguanti tant com aguanti el d'ella per poder continuar cuidant-me'n, vivint aquest infern del qual per sort ella no és conscient i donant-li totes les satisfaccions i les alegries que pugui, per poquetes que siguin.

El que pugui passar després ja no m'interessa. Després d'haver baixat tots aquests anys per aquest camí, cada cop més dret, cada cop més fosc, no sé veure cap llum enlloc. Que ningú s'esveri, no sóc cap suïcida! I tampoc no està escrit enlloc que ens haguem de morir per força ni que hi hagi cap mal en morir-se. 
Coneixeu la faula del gall inductivista? Un altre dia l'explico.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

SOLUCIONS VIABLES PER A PROBLEMES CONCRETS.

Escric abans de final de juliol amb l'esperança de trobar encara una bona part dels lectors i lectores del blog actius. L'experiència em diu que el mes d'agost, a la pràctica, per a molta gent no existeix, o forma part d'una vida paral·lela. Jo mateix, abans. I aquesta vegada -sempre, però ara especialment- em seria molt útil recollir opinions vostres, en la mesura que cadascú vulgui i pugui.

La qüestió és la següent: a la darrera entrada presentava tot un seguit de problemes vinculats amb les dificultats d'accés a l'ajuda professional pública i amb el cost inabastable de la privada. Una ajuda professional -ara cuidadores, més endavant residències- que cada dia es fa més necessària per a nosaltres. 

No m'agrada quedar-me en els problemes i detesto molt aquella actitud de la gent que sembla recrear-s'hi. En la mesura de les meves possibilitats, sóc més aviat d'aquells de "solucions i no problemes", encara que les solucions, de vegades siguin molt parcials i del tot insuficients. En conseqüència he estat donant voltes i fent comptes per sortir dels nostres números vermells actuals i per mirar de continuar estalviant de cara a un futur -possiblement no molt llunyà-, en què la meva dona, tant si ens plau com si no, haurà d'ingressar en una plaça privada de la residència del barri. Dic la residència del barri perquè, malgrat tot, està ben considerada, és relativament a prop de casa i, tot i que hagin apujat el preu de les places privades, no és cara en comparació amb d'altres residències privades i ben considerades de la ciutat. Això sí, quedi entès que els 2.300 euros que demanen per la plaça privada cobreix exactament el mateix servei que la plaça pública. No hi ha cap servei extra, tret de la llista d'espera que, com vaig explicar, és molt més curta. 

He accelerat el procés de recerca de solucions, no per espolsar-me el problema. Hi ha tants problemes que m'he d'empassar sense poder fer-hi massa res, en tot aquest procés...! No. El que m'ha posat alerta és que la meva dona cada dia té més dificultats en qüestions de mobilitat bàsica. No són problemes estrictament mecànics, com una atròfia muscular. Al capdavall el seu cos és relativament jove i, de vegades, s'aixeca d'un bot o canvia de postura amb una notable agilitat. Però alguna cosa falla entre el seu cervell i la transmissió de l'ordre als seus músculs. No sé exactament què. Per exemple, si se li diu "aixeca't", ella ho entén i diu "sí", però no s'aixeca. Per més seguretat li pots allargar la mà, o fer l'acció d'ajudar-la i dir-li de diverses maneres "aixeca't, posa't dreta, amunt..." i continua dient "sí", fins i tot "sííííí", com dient "ja t'he entès". I qui diu això, diu "seu", "vine", "estira't" i altres coses semblants. De vegades ho fa de seguida, o ho fa perquè ella vol, d'altres ho has de repetir deu, dotze vegades, potser més, demanar-li "per favor", emprenyar-te... No serveix res, s'aixeca ( o s'asseu o el que sigui) quan vol, o quan pot, no ho sé. Un dia vaig perdre els nervis i la vaig aixecar del sofà d'una estrebada. Em sap greu però és que, de vegades no puc més. I aquesta vegada, com d'altres, va ser a petició d'auxili de la cuidadora, que ja portava estona intentant-ho. Encara me'n sento a la zona lumbar. Feina per a la fisioterapeuta. I tant se val per què sigui, ni tan sols que es tracti d'estirar-se al sofà quan torna de caminar, cansada, o d'aixecar-se per anar a sopar, que sempre li ve molt de gust. De vegades ho fa de seguida i d'altres costa un món. No hi ha cap lògica aparent.

Una altra qüestió de mobilitat relacionada -o no- amb aquesta, són les passejades. Normalment camina una mica com un saltamartí, balancejant el cos a dreta i esquerra, amb el braços rectes a costat i costat, com si els fes servir per equilibrar-se,  arrossegant una mica els peus i esbufegant. De vegades, sense un motiu visible, accelera el pas -en ocasions és per anar a veure i fer carantoines a alguna criatura, però d'altres no-. Vull dir que caminar de pressa, mecànicament, pot. Fa l'efecte una altre cop com si també fallés alguna connexió. En tot cas, sempre, quan arriba a casa, està extraordinàriament cansada. D'una manera desproporcionada per a una persona de la seva edat i del seu pes tenint en compte el trajecte que hem fet i a la velocitat que l'hem fet -o que han fet amb la cuidadora-.

Demà passat hem d'anar a la neuròloga. És una noia jove, que ja coneixem de quan l'estudi clínic, i que, en principi, em mereix tota la confiança. Substitueix el neuròleg que la portava des del començament, que ara té una comissió de servei per fer un estudi de salut pública o una cosa així. És igual. Ja vaig dir que em semblava que els metges, en el cas de l'alzheimer, tret d'ajustar la medicació per tractar els símptomes, poca cosa més poden fer. Val més que es dediquin a la recerca. Suposo que ens dirà que això que us explico -i que li explicaré, esclar- "és normal", i , quan li pregunti l'evolució que seguirà -no on anirem a parar, que ja ho sé, sinó quina previsió de temps es pot fer-, em contestarà que això "fa de mal dir". Si algú s'hi vol jugar un pèsol...

M'he estès en aquests problemes de mobilitat perquè, vinguin d' on vinguin -això sí que segurament m'ho podrà explicar la metgessa, però ¿de què em serveix?-, acabaran provocant una pèrdua molt important de la mobilitat de la meva dona, que farà impossible cuidar-la a casa -o a mi no se m'acut com-. Espero que vagi per llarg, però la rapidesa amb què han evolucionat aquestes deficiències em fa mala espina. Pot passar que, en un termini indeterminat, però no d'anys sinó de mesos, la pèrdua de mobilitat obligui a ingressar-la. Això pot comportar un primer problema que és que encara no tinguem plaça de residència ni privada, almenys a la residència del barri. Però, vaja, aquest és un problema que no cal anticipar perquè ara no veig què hi podria fer. Però, si podem aguantar fins que hi hagi plaça privada a la residència del barri -un any i mig, segons em van dir-, sí que caldrà preveure una despesa important i per una llarga temporada -o això espero-. Això vol dir que, en lloc d'estar gastant els estalvis, encara que sigui poquet, a hores d'ara hauria d'estar estalviant.

He estat fent números. Sóc un home molt ordenat i porto els comptes raonablement organitzats en fulls d'excel. He trobat molt pocs epígrafs on pogués reduir la despesa. Tot junts arribaven a fer la "xocolata del lloro". L'únic capítol on veig que puc estalviar d'una manera més sensible -sense renunciar als anteriors- és en la cuidadora. Ben comptada, la despesa mensual de la cuidadora són mil tres cents i escaig d'euros. Cal comptar el salari, la contribució a la seguretat social, la prorrata de les pagues extraordinàries, l'augment del cistell de la compra pel fet que dina a casa nostra i el cost de l'elaboració de les nòmines per part de la gestoria. Em sembla que no em deixo res, ho escric de memòria. Ara -ja ho vaig explicar- és de vacances i em faig càrrec jo de la meva dona cada dia, tot el dia, tret de les dues hores a la tarda que la porta a passejar la cuidadora de l'ajuntament -jo li porto al matí-. I bé, no és que pensi que em puc fer càrrec de tot indefinidament, però, al migdia hi ha unes hores que igualment són perdudes i que podria cobrir jo. Ara, la cuidadora ve de 9 a 16. Fa set hores cada dia de dilluns a divendres i té un contracte indefinit a temps complet. La meva idea seria passar-la a temps parcial, que fes quatre hores cada dia, de 9 a 13 i a la una agafar jo les regnes per fer el dinar per a la meva dona i per a mi, com faig ara, i després veure una estona la tele fins a les quatre que ve la cuidadora de l'ajuntament. Hi ha una mitja horeta que jo faig la becaina al sofà, al costat de la meva dona, que mira alguna cosa distreta que li he posat a la tele.

He escrit a la gestoria i els he demanat que em miressin com quedaria, quan m'estalviaria cada mes entre una cosa i altra, a part de qüestions de terminis, indemnitzacions, prorrates, etcètera. A veure que em diuen. Si em puc estalviar al voltant del 50%, encara que sigui els 40% -he d'amortitzar la indemnització i tot això-, poden ser força diners, ben bé 500 euros, i així, entre una cosa i altra, fer que no hagi de tocar de moment els estalvis que ja tenim. Com ho veieu? M'aniria bé tenir opinions.

Sé que la meva psicoterapeuta no ho veurà gens bé, però, com que és de vacances i no ens he de tornar a veure fins al setembre... A més a més, sovint el que seria desitjable no és possible i té efectes col·laterals que ho fan pitjor. "Lo mejor es enemigo de lo bueno" diu el refrany castellà.

Sé que sóc un "cuidador cremat". Tinc tots els símptomes: un cansament mortal, dormo malament, dolors i malestars injustificats, irritabilitat... i tota la resta. Però això és inevitable. I penso que, malgrat tot, ho podré aguantar, perquè ho he d'aguantar. I, personalment, hi estic resignat.

Si tinc la cuidadora quatre hores els dies laborables, encara podré fer alguna cosa, escriure cosetes i tot. No una novel·la, però relats, coses que em distreguin... sempre amb l'esperança de poder-ho publicar, perquè sinó no ho fas. Altres activitats ja les he abandonat fa temps i, per tant, no ve d'aquí. Segurament val més la tranquil·litat que pugui aconseguir si, arribat el cas, no he de patir pels diners... No veig què més puc fer, ni cap camí millor. Alguna idea?

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

LES PENES AMB PA FAN DE MÉS BON PASSAR

Jo no havia viscut mai una malaltia degenerativa de llarga durada, com és l'alzheimer. Ja em començo a avesar a  la seva mecànica, però és difícil. Les pèrdues progressives de capacitats i d'habilitats, per expressar-ho gràficament, "s'anuncien". Vull dir que un dia et trobes que, ocasionalment, una cosa que el teu malalt -la meva dona en aquest cas- feia amb una certa normalitat, com, per exemple, asseure's a la tassa del vàter, no la sap fer. I penses que "ves, deu tenir un mal moment o deu estar atabalada per alguna raó". Passen un parell de dies i l'incident no es torna a repetir, i al tercer dia li torna succeir el mateix. De mica en mica, aquella incapacitat es va consolidant i al cap d'un temps -variable-, ja forma part del catàleg de capacitats o d'habilitats que ha perdut per sempre, i tu ho has interioritzat. 

Així avança l'alzheimer. Seguint aquesta dinàmica, la meva dona, darrerament, ha deixat de saber-se posar els medicaments a la boca, ara els l'hi he de posar jo, o la cuidadora; ha perdut també la capacitat de treure's l'esquelètic amb ganxets, que porta per subjectar tres dents que li falten a la mandíbula superior... Ara està començant a perdre la capacitat d'empassar-se les pastilles amb aigua. Es posa l'aigua a la boca i, en lloc de beure, glopeja, com si s'estigués rentant les dents. Encara no és sistemàtic, només ho fa alguns dies i sobretot al vespre, però vaja, és aquest camí que explicava. D'aquí a un temps serà una mancança estructural més dintre del seu minvat repertori de pràxies, que haurem d'assumir, i a veure com ho resolem. 

Podria posar molts més exemples, però no tindria cap sentit. Només ho esmento per identificar un procés que sembla invariable, per transmetre la meva sorpresa davant de la quantitat impensable de petits hàbits i automatismes que conformen la nostra vida quotidiana, que només es fan evidents quan fallen, i per avançar el meu convenciment que -si no hi ha cap daltabaix- la dependència total arribarà així, per petites derrotes que s'aniran infiltrant subreptíciament i sense parar.

Això va acompanyat, o precedit -deuen ser dues cares de la mateixa moneda i probablement amb una causalitat directa- per un dèficit notori i dinàmic de raonament lògic. No és ja, per exemple, que no recordi perquè s'aixeca o que no ho sàpiga explicar, jo crec que és que no ho sap ni ella mateixa. S'aixeca molt sovint, estigui on estigui. Intentant esbrinar per què, he arribat a conclusions parcials. Si no és que necessiti anar al vàter -poc freqüent perquè li portem sovint de manera profilàctica-, sol ser que li molesta la posició en que està asseguda, o, simplement, que s'ha cansat del que fa -la major part del temps mirar la televisió-. L'activitat més satisfactòria, al cap d'una estona se li fa pesada. De vegades, sembla que s'aixeca només per fer unes passes i torna a seure en el mateix lloc, o en un altre. Estirar les cames, com si diguéssim.

Tot això implica que, entre una cosa i altra, ara sí que l'atenció que necessita és de vint-i-quatre hores sobre vint-i-quatre. Deixar-la sola, ni que sigui un moment, és un risc important, més que més perquè no és conscient de les seves limitacions. Abans d'ahir vaig haver d'anar jo al vàter després de sopar i a ella se li va acudir desparar la taula. Quan ho vaig veure, vaig anar a buscar els plats i tota la resta. A l'aigüera no hi eren, al rentaplats tampoc, ni a les escombraries, sinó a la pica del lavabo, amb les restes de menjar i tot.

Tot plegat em fa preguntar-me quant de temps la podrem cuidar a casa. Jo vull que estigui a casa mentre tingui un mínim de raó i discerniment, de reconeixement de les persones i els entorns més familiars. És a dir, mentre la seva ment, d'alguna manera, encara sigui amb nosaltres. Però, esclar, hi poden haver problemes logístics per cuidar-la, que, per molt que jo vulgui, no pugui resoldre amb els meus mitjans, ni amb l'ajuda de la cuidadora. Jo la puc vestir, la puc despullar i moltes coses més, però no la puc aixecar del llit si no col·labora o no es deixa. Ara ha pujat una mica més de pes encara, ja fa noranta-cinc quilos. I un pes mort de noranta-cinc quilos necessita molta força -que jo no tinc-, una força coordinada o mitjans mecànics. L'ajut que tinc en aquests moments no és poc -encara que sigui del tot insuficient, però això és més aviat per qüestions emocionals, fins i tot el cansament és sobretot emocional- però serveix per al que serveix.

[Ara he hagut de parar perquè ha entrat la cuidadora a dir-me que s'havia fet caca al damunt, al carrer -havien anat a passejar-. L'hem estat dutxant i canviant, amb dificultats perquè s'hi posés bé. A la pràctica ens hem dutxat tots tres -sort que fa calor-. Demà li aniré a comprar calces-bolquer a la farmàcia per quan surti. I quan anem al metge li demanaré que me les recepti]. 
Això també m'afecta més emocionalment que per les qüestiones merament pràctiques o higièniques. Ja m'he acostumat a canviar-li caques i a netejar roba emmerdada. 

Altrament, aquest mes de juliol l'ajut minvarà notablement. La cuidadora principal, la dels matins, se'n va de vacances a partir del dia quinze i l'altra, la del Sadep, la que paga l'administració i la treu a passejar un parell d'hores, a partir del dia vint-i-dos. En aquest segon cas m'han ofert una suplent i he dit que sí. A veure. Com a mínim tenir un parell d'hores, perquè tota la resta d'hores de tots els dies fins a l'agost me n'hauré de fer càrrec jo sol sense ajuda de cap mena. Serà dur. Ara em convindrien vacances més que no pas dedicació intensiva, però què hi farem.

Tampoc no es pot contractar ningú per a aquests dies. Definitivament ja no arribo a fi de mes. El govern d'Espanya ha quedat molt bé apujant el salari mínim de set-cent euros i escaig a nou-cents. Personalment em sembla perfecte, fins i tot obertament insuficient, però se'ls ha oblidat de pujar les pensions en un percentatge similar (prop del vint per cent). I els empresaris-pensionistes ara hem de suportar els salaris mínim augmentats dels cuidadors i cuidadores, incloent les pagues extres igualment augmentades, i, també augmentada en el tant per cent corresponent, l'aportació mensual a la seguretat social, substanciosa (a banda dels drets de què disposa la cuidadora, com aquest de les vacances pagades, dies de lliure disposició, etc). En aquest moment és bastant més elevat el cost de la cuidadora que no pas el que cobra la meva dona per qualsevol concepte amb un "gran dependència" (grau III). Per equiparar-ho, hi hauríem d'afegir dos-cents euros i escaig cada mes -a part de mantenir la meva dona a càrrec de la meva pensió-, això només per cobrir el cost de la cuidadora.

Però tot és susceptible d'empitjorar. Veient com anaven les coses, per precaució, vaig trucar a la residència pública que tenim demanada. Havien canviat l'assistent social, més ben dit, havia tornat la titular perquè es veu que la que hi havia i jo coneixia era una substituta temporal. A curt termini em va oferir un centre de dia, però, a hores d'ara ¿què en fem nosaltres d'un centre de dia per a gent gran? Li vaig preguntar com estava el tema de la residència pública i em va dir que tenia una cua d'uns quatre anys, cent noranta-nou persones al davant. No entenc que la llista d'espera sigui igual ara que fa un any (o gairebé), però és així. Una cosa que he après en el decurs d'aquesta indesitjada graduació com a cuidador d'alzheimer és que cada treballadora social (en femení perquè només he trobat dones) és un cas diferent. N'hi ha de simpàtiques, de tibades, d'empàtiques i resolutives, de funcionarials... Amb els metges, psicòlegs, infermeres, educadors, etcètera, passa el mateix. Aquesta és funcionarial-no m'agrada aquesta feina, davant de qualsevol pregunta et contesta amb "reglament, reglament, reglament, no em compliquis la vida i ja t'estàs allargant massa". En resum que, davant dels fets consumats i de la constatació tristíssima que dubto molt que la meva dona pugui aguantar quatre anys sense recórrer a la residència, li vaig demanar per les places "privades". En aquest cas, la llista d'espera era d'un any i mig (una temporalitat previsiblement més aplicable al nostre cas), però el cost mensual és de dos mil tres-cents euros. Abans era de mil nou-cents, però suposo que, com que els han apujat els sous dels treballadors, ho han repercutit en el preu del servei. Insisteixo, aquí puja tot. L'únic que no puja són les pensions, ni les normals ni les de dependència, que és la nostra única font d'ingressos. Si he de recórrer a la residència "privada" puc tirar dels estalvis que tinc, però són poquets, em donen per pagar-li una temporada. I quan s'acabin ¿què? És una qüestió de números, cobrant el que cobrem no ens podem permetre massa temps una residència privada i les públiques tenen overbooking. 

Una altra qüestió que també depèn dels números -o de la deducció empírica potser millor-, és la meva activitat personal, a part de la meva dona. Ara ja es veu que no és moment per plantejar-se res, però, més endavant, segurament, tampoc. No només per una qüestió econòmica -si he de portar la meva dona a una residència privada, jo hauré de viure, com a mínim, molt i molt austerament-, sinó perquè no crec que tingui ja ocasió de tenir una vida independent. Ella no només és deu anys més jove que jo, sinó que, a part de l'alzheimer, té una salut molt més sòlida. Jo espero i desitjo que visqui força anys mentre no pateixi. En qualsevol cas, si, per efectes de l'alzheimer, no m'arribés a sobreviure, suposo que la meva ensulsiada seria total. Ja m'ha passat altres vegades davant de situacions d'estrès intel·lectual i emocional dures. Mentre la situació es manté, aguanto ferm com una roca, però, quan s'acaba, no només em desfaig psicològicament sinó que, habitualment, és quan he tingut els problemes aguts de salut més importants. Per tot plegat, penso que el que hagi de fer i pugui fer, ho he de fer ara. I això no vol dir sociabilitat, ni lleure -viatges, sortides...-, tot això és quimèric. Puc continuar escrivint i això intento fer, encara que ja començo a pensar que el món de la literatura és tan complicat i endogàmic com el mateix món universitari del qual procedeixo.

Aloís

PROBLEMES MATERIALS I REPARACIONS SIMBÒLIQUES

Pocs canvis des de la darrera entrada. No vull dir de cap manera que la meva dona s'hagi estabilitzat, continua empitjorant gradualment, però sense canvis bruscos ni en la intensitat ni en la direcció: sempre avall. Bé sí, hi ha hagut dos canvis però que no alteren els paràmetres principals. Un és un petit agreujament sobtat com a conseqüència d'una estada de vuit hores a urgències d'un hospital general. Ara ho explico. L'altre és una conseqüència derivada de la seva progressiva negativitat i desconnexió, que pot complicar inesperadament la vida quotidiana. Hi anirem després.

Crec que ja he parlat diverses vegades de l'hèrnia que se li va formar com a conseqüència de la complexa operació d'apendicitis perforada d'ara fa un any i mig. I de com, malgrat la grandària i l'aparatositat, a causa de la seva obesitat i del mateix alzheimer, el cirurgià aconsellava anar-la controlant però sense operar-la per no agreujar molt significativament el seu estat. El cas és que, ara fa encara no una setmana, es va començar a queixar de dolor a la zona de l'hèrnia i va arribar un moment que no podia donar un pas i feia molt mala cara. Vam trucar al 061 i ens van enviar una ambulància perquè anéssim a l'hospital. La van atendre a urgències de seguida que vam arribar: la van visitar, jo els vaig explicar tot el que ens demanaven, la van palpar, li van fer un tacte rectal, li van agafar les constants, li van fer una analítica i, poc després una radiografia d'abdomen. Després de la radiografia ens van deixar en un box improvisat amb cortines i mampares en una antiga sala d'espera i allí ens vam quedar sense que ens diguessin res més. 
La meva dona ja va arribar a l'hospital alterada, però, després d'unes quantes hores estirada en una llitera d'hospital, sense cap explicació ni cap intimitat, enmig d'un guirigall de malalts i acompanyants, de vegades desagradablement sorollosos, de metges i infermeres rondinant pels passadissos -estàvem literalment enmig del passadís principal, separats només per una cortina-... ja estava, com a mínim, completament desorientada. Vaig anar al taulell d'infermeria, davant nostre mateix, a demanar si per favor ens podien dir alguna cosa perquè la meva dona tenia alzheimer i allò no li convenia gens i no ho recuperaria. I em deien que sí, que de seguida, de seguida... i passava una altra estona, i jo hi tornava... I així fins que, al final, vaig començar a aixecar el to i a utilitzar expressions força desagradables. Em sabia greu, però és que no ens feien el més mínim cas. Llavors va sortir una persona, que devia ser l'encarregada de tota aquella secció. Jo ja estava disposat a barallar-m'hi, tenia els nervis a flor de pell i n'estava fins al capdamunt. Però no va caldre. Em va parlar molt calmadament, va dir que es feia càrrec del problema i que anava a avisar la metgessa que passaria de seguida, que prengués una mica més de paciència.
I, en efecte, en deu minuts, com a molt, la metgessa que havia demanat les proves va venir. Me'n vaig alegrar, però alhora vaig pensar que trist que és haver-se de posar com un energumen perquè finalment et facin cas. Fins que no vaig ser un problema per a ells no van resoldre la situació. Li vaig fer notar a la metgessa que em va contestar que tenien noranta malalts a urgències quirúrgiques i que no donaven l'abast. Tenia raó a mitges perquè sí, això demostrava el caos en què està sumida la sanitat pública, la manca de recursos creixent -mai no havia vist aquest hospital tan col·lapsat, i, per desgràcia, l'hem de sovintejar-. Però no treia que, si venia quan havia alçat la veu, també ho hagués pogut fer unes quantes hores abans, quan ho demanava amablement, i tampoc treia que l'efecte que haguessin tingut aquelles hores en l'estabilitat de la meva dona no el revertiria ningú.
Em va dir que les proves no mostraven res estrany, que no es veia cap oclusió o estrangulació del budell, que és el que temíem, però que si volia li podien fer un TAC per quedar més tranquils. Vaig dir que sí, esclar, no venia d'aquí, almenys resoldre el problema que ens havia portat fins allí. Li van fer el TAC i van confirmar que tot estava correcte i que l'enviaven cap a casa amb analgèsics, perquè les hèrnies ja ho tenien això de produir, de vegades, episodis molt dolorosos. Quan vam tenir l'alta, vam agafar un taxi per tornar a casa més ràpid. Des que en vam sortir havien passat vuit hores.
Alguna cosa li va passar a la meva dona en el decurs d'aquestes vuit hores perquè, des d'aleshores, se li ha enfosquit la mirada, està com més brusca i més absent i li costa més entendre les instruccions més bàsiques. Em pregunto com és possible que l'assistència sanitària pública tingui un servei tan crític com és urgències en un estat d'abandonament tan deplorable. Algú n'hauria de fer un reportatge independent i fer-ho públic. I com pot ser, altrament, que no es tingui en compte la problemàtica específica dels malalts d'alzheimer i altres malalties susceptibles d'empitjorar en aquestes circumstàncies... És que els explicava als cirurgians que la meva dona tenia un GDS 6 bastant avançat, amb un MMSE de només 8 punts, i no sabien de què els parlava! -ni hi havia ningú competent a qui explicar-li-. No pot ser.

Com a conseqüència, en part, d'aquest episodi, suposo, i, en part, de la pròpia evolució "normal" de la malaltia, tenim un altre problema que pot semblar poca cosa, però que és difícil de solucionar. Ara ja no fa cas de res del que se li diu. Coses com que es posi dreta, que s'aixequi, o que s'assegui, entre d'altres, per poder-li posar i treure la roba... Ni a mi ni a la cuidadora, que som les dues persones que la canviem. Se't queda mirant amb cara com d'enfadada i no diu ni si ni no, ni fa cap moviment. No és que no pugui, si va pel carrer i veu una criatura, posem per cas, se n'hi va al darrere, no corrent però sí caminant molt de pressa i, quan ella vol, s'aixeca i s'asseu sense cap gran esforç. Simplement no vol. Es deixa fer, curiosament, però sense col·laborar en absolut. Això genera un problema important pel fet que pesa més de noranta-quatre quilos. I esclar, aixecar noranta-quatre quilos de pes mort, ni la cuidadora ni jo no podem. Sovint és exasperant. I no hi sé trobar trobar el desllorigador... Si no ho arreglarem anirà a més, i jo la vull tenir a casa mentre tingui un mínim de consciència, però no se m'acut com resoldre un problema tan elemental, mecànic, però alhora tan important en el dia a dia. No se m'acut...

No tot han estat problemes aquests darrers dies. Per fi he aconseguit acabar la novel·la que estava escrivint. Per a mi era molt important perquè la novel·la, encara que aparentment parla de qüestions molt allunyades, era, de fet, una manera de recuperar simbòlicament la meva dona. Per això hi he dedicat totes les hores que podia aconseguir, frenèticament. M'he jugat la salut escrivint la novel·la i mentalment m'he fet mal, però finalment m'ha donat pau. No tota la pau. La situació real continua essent la mateixa, els sentiments també, però, almenys he reelaborat aquesta mena de dol anticipat que aquesta malaltia et fa viure i li he donat -en un determinat pla- una sortida. Ara continuaré escrivint, perquè la creació -que, en el meu cas i en aquest moment, és escriure- és l'únic que em dona consol.
Ara comença el costerut camí de publicar-la i publicar-la bé, per compartir-la amb el màxim de lectors possible i perquè cadascú la interpreti, la faci seva i l'adapti a la seva situació. La vaig donar a llegir a una colla de lectors triats per raons -especialitats, competències...- diverses. Els feedback que n'he rebut són exageradament positius, tant que, en el primer cas vaig haver de preguntar a la persona en qüestió si em deia i m'escrivia el que realment en pensava o el que jo necessitava sentir. Però no, després d'aquesta primera opinió n'han arribat una bona colla més i, amb matisos diferents, totes van en el mateix sentit. En alguns casos he tingut ocasió de comentar-ho llargament amb els seus respectius autors i autores.
Finalment, doncs, em vaig decidir a enviar-la a una editorial -fa pocs dies-. No a deu ni a dues, només a una que m'agrada especialment per la seva filosofia i per com tracta els seus autors i els seus llibres. Esperaré que em diguin alguna cosa, i, si no em diuen res, o em diuen que no els interessa, em presentaré a un premi -ho he de decidir aviat, però encara tinc algunes setmanes-. No és que m'interessin els premis. És més, penso que la meva novel·la no és la mena de novel·la que se sol premiar, i, a més a més, penso que els premis estan bé per descobrir nous talents, que comencen una carrera esperançadora, o per confirmar trajectòries... No és el meu cas. Però els premis donen sortida també a d'altres obres que no guanyen però que poden interessar a una editorial o altra, i, en aquest sentit, sí que em semblen una bona oportunitat. Ja veurem, editar bé una obra és gairebé tan important com escriure-la, ho sé per experiència en altres camps. Tant de bo tingui sort i pugui trobar el meu editor o editora.

Mentrestant escric altres coses. Ara estic fent un llibre de narracions curtes, amb un humor molt àcid. Hi aboco el meu pensament sobre el món i la societat, però sense la implicació personal tan íntima que m'ha representat la novel·la i sense la urgència febrosa que m'ha dut a no parar fins que l'he acabada. De fet ho he d'anar compaginant amb moltes altres qüestions i tràmits, que he deixat una mica arraconats durant aquests darrers mesos.

Ara és, doncs, un moment de stand by. Espero a veure com evoluciona el problema de funcionament quotidià que tenim amb la meva dona, espero a veure què passa amb la novel·la i si cal cercar noves estratègies i miro de netejar la "safata d'entrada" per poder-me dedicar a escriure purament per plaer. No sé com anirà tot plegat. Com deien els tebeos que devorava quan era petit, "continuarà"...

Aloís

ANAR BAIXANT ELS GRAONS, UN A UN

La meva dona continua empitjorant, tal com era de preveure. Això és fàcil de dir, t'avisen des del primer dia, però progressivament es fa més difícil de portar. A hores d'ara ja és una batalla quotidiana. Els dies laborables, quan hi ha la cuidadora al matí i l'altra, la de l'ajuntament, que la treu a passejar dues hores a la tarda, mecànicament es pot aguantar bé, però els dies festius, que estem sols com dos mussols, són terrorífics. I a fe que, darrerament, no n'han faltat. A més a més de tots els caps de setmana (des del divendres a la tarda fins al dilluns al matí), hem tingut una dura setmana santa, ara el primer de maig... i encara cal afegir-hi els dies que té alguna mena de control mèdic, que la cuidadora falla per algun motiu, o que, per una o altra raó m'he de fer càrrec parcialment d'ella, com el dia de Sant Jordi, que vam anar junts, la cuidadora, ella i jo, a comprar llibres i roses.

No sé si aquesta fase -ara us l'explico- és especialment difícil, o si jo estic molt cansat -o totes dues coses, que és el més probable-, però el desgast és molt gran. Ella ara ja no està de bon humor, com abans. Només quan veu algun programa divertit a la tele -patacades, bàsicament-, quan veu criatures, ja sigui a la tele, al youtube o al carrer, o quan li agafa per posar-se a riure com una boja de qualsevol cosa que no té cap gràcia però que a ella n'hi fa i es pot estar rient escandalosament una bona estona. Per la resta, el seu estat d'ànim predominant ara podríem dir que és estar emprenyada. S'enfada amb una cuidadora, amb l'altra, amb mi... de fet amb qualsevol persona que li vulgui fer fer, o que ella es deixi fer, alguna cosa. No es deixa vestir, no es deixa canviar i no es deixa despullar. Si li dius, per exemple, que s'abaixi els pantalons i les calces per anar al vàter no ho fa. Segons com s'hi nega en rodó, segons com no fa res, però no deixa que t'hi acostis i , segons com -molt sovint- diu "sí", "vale", tantes vegades com calgui, però no fa res. Quan passes a l'acció, perquè és l'única manera, s'enfada, i has d'anar amb compte de no deixar-la sola perquè llavors desfà immediatament el que hagis fet. Per exemple, quan la pentino per sortir a passejar, la pentino amb clenxa i mitja melena cap als costats, que és com correspon al tall de cabell que porta, però a ella li agrada pentinar-se el cabell endarrere i, si me'n vaig un moment a buscar la jaqueta, o el que sigui, ja em trobo que s'ha tirat el cabell endarrere amb els dits. En circumstàncies normals tant se me'n donaria. Però ara, amb la mirada perduda que té i els cabells tirats enrere, sembla una imatge arquetípica de la demència. Perquè, a més a més, tot i que li vaig comprar unes ulleres de sol molt maques pel seu aniversari i amb vidre de mirall, precisament per dissimular l'aparença, no se les vol posar mai, en absolut.

I així tot. Menjar menja tot el que li dones, sempre que siguin coses que li agradin -que cada cop són menys- i ho devora compulsivament. En cinc minuts s'ha ventilat el sopar i llavors es queda mirant el meu plat fixament, com si fos un gosset que esperés que li donessin alguna cosa. I, esclar, no pot menjar més. Tot i fent dues llargues passejades al dia, pesa noranta-quatre quilos per un metre seixanta-i-poc d'alçada que fa i té un principi de diabetis. Els metges no li fan res. Això de la diabetis, la metgessa de família ho va controlant, però diu que "no val la pena" de donar-li més medicació, com diu el neuròleg, també, que considera que el seu estat és "normal", o el cirurgià de la paret intestinal que també considera que "en el seu estat val més no operar-la" d'una hèrnia abdominal, força important i aparatosa que té. Jo ja ho entenc. Tots plegats la tracten com a desnonada, i, ves, tenen raó, en la mesura que el seu mal és incurable i va empitjorant inevitablement, però, cada vegada que t'hi trobes és indescriptiblement trist.

Encara és conscient de les coses, a la seva manera, amb una percepció peculiar, però encara hi és. Tanmateix, la seva vida és molt pobra: menjar, dormir -normalment inquieta, cada nit m'he d'aixecar un parell o tres de vegades i tanco amb clau la porta de casa-, veure la tele -ara molts dibuixos animats, coses massa d'adults poquetes-, passejar, i mirar vídeos de nens a l'ordinador... res més. Ja no és la persona que perdia el cap però amb la que es podien fer algunes coses, i gaudir-les, però tampoc no és un vegetal. Sentimentalment m'afecta molt, cada dia hi ha una cosa o altra -més d'una- que m'encongeix el cor. Em podria posar a plorar i estar-m'hi indefinidament, però no en sé. D'altra banda, amb el cost personal que té això, a tots nivells, em pregunto com ho deuen portar els cuidadors o cuidadores dels seus cònjuges que parteixin d'una situació prèvia de fredor, indiferència o d'oberta conflictivitat. Com ho deuen aguantar? Jo a la meva dona l'estimo moltíssim. I això és fotut per una banda, perquè de tot el que li passa me'n sento en carn viva, però m'ajuda, de l'altra, a tenir forces per enfrontar-ho. Si no l'estimes, o l'estimes d'aquella manera, com t'ho fas...? Jo només ho puc comparar amb el càncer del meu pare, que va ser llarg i penós i per al qual vaig ser també el cuidador principal -i pràcticament únic-. Al meu pare l'estimava, però com s'estima a un pare -és diferent- i em costava molt menys d'acceptar la situació perquè entenia que era llei de vida, al capdavall va morir als vuitanta-quatre anys. Però la meva dona, que ha estat l'amor de la meva vida, un amor madur, que va arribar quan ni l'un ni l'altra ja  no érem cap criatura i sabíem el que volíem, com puc acceptar la seva mort en vida, i seguir-la dia rere dia?

És curiós, no volia parlar d'això, però m'ha sortit així. Una vomitada amb tots els ets i uts. Jo tenia la intenció d'adreçar-me als cuidadors o cuidadores conjugals que es trobin en fases primerenques de la malaltia per dir-los que facin el que sigui per viure amb els seus malalts totes les experiències que puguin mentre ells puguin, que després tot això s'acaba i cal estar preparat per passar una bona temporada a l'infern. Si alguna cosa ara em sap greu, no és res del que vam fer els primers anys, sinó tot el que vam deixar de fer. Haguéssim hagut de viatjar molt més, d'anar a restaurants, al teatre, a concerts, festivals i viure tota mena d'experiències que a ella li haguessin vingut de gust. Tot molt més. Encara que hi haguéssim deixat fins l'últim cèntim, encara que haguéssim hagut de demanar un préstec. Al capdavall, ara, tots els diners que ja no puc gastar en aquestes coses, se'n van en pagar la cuidadora dels matins: vuit-cents cinquanta euros de sou net, més dos-cents catorze de la seguretat social, més la gestoria per fer la nòmina, més el diferencial del que gastem en menjar, més les pagues extres... Mil tres-cents, mil quatre-cents euros mensuals. Amb prou feines arribem a fi de mes. I us ben juro que m'estimaria més gastar-m'ho en viatges i sortides de tota mena, però no pot ser. 
També us volia dir que no val la pena de forçar-los. Enteneu-me, tot el període que va fer estimulació cognitiva i altres activitats a l'hospital de dia va estar molt bé, crec que va ser realment útil per alentir el procés, però fora del centre, o ara, que ja no hi va, tant se val si fa una cosa o una altra. La directriu ha de ser vetllar al màxim per la seva salut física i mirar que estigui el més feliç possible, a la seva manera. I aquí insisteixo en la importància de la rutina i també de dos medicaments (no precisament específics per a l'alzheimer): els antidepressius -que, en el cas de la meva dona, l'han ajudat molt i actualment suposo que la deuen continuar ajudant, sinó ves a saber com estaria- i la Quetiapina, per limitar les al·lucinacions o deliris i fer que, si més no, no li produeixin angoixa. 

Cures pal·liatives, al capdavall, però és que, fins ara, és el que ha donat més bons resultats. La cosa empitjorarà notablement, ja ho sé, però quan empitjori, ja veurem.

Aloís