ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER

Perdoneu-me el retard. No he escrit al blog des del nou d'agost. Realment l'agost ha estat un més especialment difícil, sense vacances... Empalmar un any amb l'altre, o un curs amb l'altre, sense vacances és molt dur. I més si pràcticament has d'estar tancat a casa, sense poder anar enlloc, ni tan sols a la piscina, ni quedar amb ningú... En fi. No és pas d'això del que vull parlar.

Aquests darrers dies he estat elaborant una escala per avaluar la demència. M'he basat en moltes escales, qüestionaris i tests, ben coneguts, però els he adaptat a les meves necessitats. La meva idea és tenir un instrument, que pugui utilitzar jo mateix i que em permeti conèixer millor i més objectivament, al marge de la impressió del moment, la situació de la meva dona. Un instrument que penso que em pot ser útil per prendre decisions estratègiques.

Òbviament, amb això no tinc cap pretensió científica, sinó merament utilitària. Ara bé, he mirat de ser el més exhaustiu i pertinent en l'elaboració de les qüestions i el més sincer, introspectiu i autocrític possible en contestar-les. 

Us l'adjunto, emplenat amb les respostes corresponents a la situació de la meva dona a dia d'avui perquè els pugueu jutjar i, si ho creieu convenient i teniu la voluntat, me'l comenteu, m'ajudeu a millorar-lo. Però també, sobretot, per si a algú us pot ser útil per als vostres respectius casos. En podeu disposar lliurement i adaptar-vos-el com més us convingui. Ja us he dit que jo l'he fet força a mida de la nostra situació, pot ser que hi hagi qüestions per a mi molt rellevant i que per a vosaltres no ho siguin i viceversa.

Si a algú li interessa, no crec que tingui cap problema per baixar-se la plantilla i esborrar les respostes i puntuacions per reutilitzar-lo. Si us costa o us fa mandra, digueu-m'ho i penjaré una plantilla neta.

La meva idea és que sigui sobretot una eina comparativa. N'ompliré una altra amb la situació de la meva dona fa deu anys (com recomana el Test de l'informador) i una altra de fa cinc anys, quan li van diagnosticar l'alzheimer, amb la idea de tornar-la a repetir periòdicament, cada mig any potser.

No m'allargo més perquè vull penjar aquesta entrada avui. Aquesta és l'escala:

ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER

PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions

#	CAPACITAT	+	COMENTARI
	MEMÒRIA FETS	5
01	Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)	1	Mai pot repetir una frase, sovint no sap acabar la que comença. Molt sovint s’aixeca per anar a algun lloc i ho oblida.
02	Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)	1	Pràcticament res, mai. Li hem arribat a posar, per error, un mateix concurs dues vegades en el mateix dia i no se n’adona.
03	Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)	0	No res, en absolut.
04	Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)	3	Selectivament i va a dies.
	MEMÒRIA PERSONES	14
05	Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)	5	Sí, de moment sense excepció
06	Pot recordar el nom d’aquestes persones	3	Si són presents sí, si no difícilment.
07	Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors	5	Sí, de moment no s’ha equivocat mai
08	Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)	1	No, només alguna cosa que tingui a veure amb la seva interrelació quotidiana
	MEMÒRIA DADES	3
09	Pot recordar la seva adreça o telèfon	0	No, en absolut.
10	Sap la data en què viu	0	No, en absolut
11	Sap el lloc on viu (població, barri...)	2	En pot tenir una idea, encara que no sàpiga dir-ne el nom
12	Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)	1	Fins fa poc recordava el seu DNI
	MEMÒRIA CONTEXT	8
13	Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)	1	Algunes coses sap on són, molt poques. Guardar res al seu lloc, en absolut
14	S’orienta bé dintre de casa	2	No, tot i que és un pis petit i que el coneix bé. Sovint es perd o no sap on va
15	S’orienta bé per les zones familiars del barri	1	No, ella sola no sap anar enlloc, acompanyada segueix un o dos itineraris que fa cada dia
16	Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)	4	Si és un lloc conegut, normalment sí.
	COMPRENSIÓ	6
17	Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)	2	No, només pot llegir algun rètol o frase curta.
18	Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)	1	No, sovint no entén ni una instrucció breu i directa. Explicacions res.
19	Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)	2	Pot entendre coses molt immediates, una resposta a un concurs, un gag, una situació concreta en una pel·lícula... un argument no.
20	Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.	1	El rellotge en absolut, el calendari només si se li indica quin número i dia ha de llegir.
	ADAPTACIÓ	9
21	Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)	1	No, ho ha anat perdent bastant sobtadament. Ara tot ha de ser rutina
22	Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)	4	No sol posar problemes sempre que tingui un referent conegut al costat (normalment jo)
23	Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)	4	En principi sí, sempre que siguin elements que li comportin alguna gratificació, sinó els ignora.
24	Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)	0	No res, en absolut, en cap cas.
	MANIPULACIÓ	3
25	Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)	1	No, en absolut. Com a reminiscència sap obrir l’ordinador, però després no el sap utilitzar. I res més.
26	Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)	0	Impensable.
27	Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)	1	Actualment ja no, ho havia fet molt, però ara ni li interessa ni sap com fer-ho. Potser si se l’obligués, podria fer algun intent.
28	Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)	1	Actualment ja no. No li interessa. Abans de deixar-ho ja s’equivocava contínuament. Forçant-la potser podria fer alguna cosa
	AUTONOMIA GENERAL	0
29	Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)	0	No, ja fa temps que no fa res. El darrer va ser ajudar a parar la taula, però ho feia tot al revés i ho vam deixar córrer
30	Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no	0	No, en absolut, sense excepcions.
31	Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)	0	No, en absolut, sense excepcions.
32	Pot prendre decisions del tipus que sigui	0	No, en absolut, sense excepcions.
	AUTONOMIA PERSONAL	8
33	Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)	4	Sí, amb alguna petita disfunció (barrejar postres amb altres plats, si no vigilo...)
34	Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)	0	No, en absolut, sense excepcions.
35	Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)	2	No es dutxa ni es pentina, es renta les dents i les mans amb ajuda, res més.
36	Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)	2	Normalment utilitza bé el vàter, però cal eixugar-la i tirar la cadena.
	PSICOMOTRICITAT	10
37	Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)	2	Necessita ajuda molt sovint i moltes vegades es resisteix “involuntàriament”. Diu “si”, però no ho fa.
38	Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)	4	Sí. Començava a tenir problemes en aquest sentit i ara, per evitar-ho, se la treu a passejar al matí i a la tarda. I va bé. Tot i així es cansa molt i sovint té un caminar basculant.
39	Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)	2	Eventualment, en trajectes curts... Amb seguretat només el taxi.
40	Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)	2	Actualment usa calces-bolquers perquè té accidents inesperats si no se la du al vàter amb freqüència. Li costa d’empassar les pastilles –que cal donar-li-, sobretot al vespre.
	EMOTIVITAT	12
41	Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)	1	No té cap empatia amb ningú ni li interessa res del que et passi o li expliquis. Tampoc no sembla interessar-se gens per ella mateixa. De vegades, a la nit, m’acaricia la cara o coses així, però crec que és perquè la tranquil·litza
42	Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)	4	De tant en tant té episodis d’irritabilitat, però en general no. Sembla molt relacionat amb el manteniment de la medicació. La irritabilitat va venir associada amb canvis de medicaments.
43	Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)	3	No té excessos ni desinhibicions en general, sí hilaritat injustificada de vegades. Tampoc és sociable ni es mostra especialment alegre. Tot i que manté un cert saber estar amb visites.
44	Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)	4	No té al·lucinacions ni deliris (pren Quetiapina), però sí una marcadíssima obsessió per les criatures, com més petites, millor. Parla amb fotos de criatures a revistes, prospectes, tele...
	ACTITUD	7
45	Manté l’interès envers les seves aficions habituals	0	No, les ha perdut del tot. No en conserva cap.
46	Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades	3	Hiperactivitat no en mostra mai. Apatia sí, però tampoc és que estigui contínuament apàtica. Cal mantenir-la activa.
47	Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)	3	Dorm bé (amb medicació específica i adaptacions al llit). Té somniloquis i, sovint, malsons, però abraçant-la li passen. Alguna vegada s’aixeca i no sap on va, però és rar.
48	Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)	1	Rarament s’interessa per res, nou o no, tret de les criatures. Ara, qualsevol element que li sigui gratificant la pot interessar, breument.
	RESIDU CULTURAL	4
49	Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )	1	Pot escriure paraules soltes, encendre l’ordinador... No més. No sap jugar a res, i li agradava molt.
50	Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)	3	Pot respondre algunes preguntes de concursos –de vegades molt específiques, sorprenents- i comprèn paraules específiques usuals de la seva antiga dedicació professional, no totes..

PUNTUACIÓ FINAL: 89 punts. Demència greu però encara moderadament greu. Índex: 1,78

CRITERIS D’AVALUACIÓ. Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més. Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així: De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50: De demència total a demència molt greu. També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10 De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

Aloís

AVUI FAIG SEIXANTA-NOU ANYS

Avui és el meu aniversari i em trobo sol. He fet l'únic que darrerament se m'acut fer en aquests casos, posar-me a escriure. He escrit per mi, per tractar d'entendre perquè aquesta situació em fa patir tant, molt més del que hagi patit mai per qualsevol altre cosa. En principi ho anava a guardar, però després he pensat "què coi, i per què no ho publico al blog?". A hores d'ara ja no serà per pudor i mira sempre tinc l'esperança que alguna cosa del que escric, potser la més impensada, pugui ser d'utilitat per a algú. I si és així, ja val la pena l'striptease a què sotmeto periòdicament la meva ment, el meu esperit, la meva ànima... el que us convingui més. Vet aquí, doncs, les reflexions tal com ragen:

Al començament la malaltia d'alzheimer identificava només demències d'inici precoç, prematures o com en vulgueu dir. Després es va veure que moltíssimes demències de gent gran responien a la mateixa morfologia i l'etiqueta es va començar a aplicar sense distinció d'edats, no diguem ja de situacions personals respecte al vincle entre cuidador o cuidadora i malalt o malalta. Per a la investigació i per al tractament farmacològic segurament això és molt útil i correcte, però, des d'un punt de vista social i personal, camufla realitats molt diferents i que haurien de ser abordades des de perspectives específiques.

En el meu cas, el primer tret diferencial és que la persona que viu amb mi i té un alzheimer avançat i galopant és la meva dona, la meva parella, la meva amiga, la meva companya de vida, la persona amb qui ho he compartit tot i que ho ha compartit tot amb mi -lliurement i amb molt de gust- durant els darrers trenta anys. 
Tothom estima els seus pares i els seus fills. Es pot estimar més del que s'estima un fill? Però amb un fill no s'hi comparteix la vida. Quan és petit el cuides, després intentes acomboiar-lo i finalment marxa i fa la seva vida. I el continues estimant i patint per ell, o per ella, però no comparteixes la seva vida, com ell o ella no comparteixen la teva. 
Amb el teu company o companya de vida, si l'has triat i t'ha triat i voleu continuar junts, ho comparteixes tot. Comparteixes les teves il·lusions i les seves i les de tots dos, i els teus projectes i els seus i els de tots dos, i els teus èxits i fracassos i els seus i els de tots dos, i les alegries i les tristors, i els bons i mals moments, i la tendresa i la buidor, els problemes i les pors, i els plaers, la intimitat, la quotidianitat, l'avorriment, les baralles i les reconciliacions... tot, en aquest cas, vol dir tot.

Quan la teva parella, el company o companya de la teva vida, té un alzheimer, i molt més quan l'alzheimer arriba quan encara queden tantes coses per viure, tantes coses per fer, tot això, tot! desapareix, però la carcassa es queda. El teu company o companya es converteix, progressivament, però amb rapidesa, davant dels teus ulls, amb constatació diària documentable i material, en un "zombi", un "mort vivent".

Si la teva parella tingués una malaltia gravíssima, posem per cas un càncer terminal -com van tenir el meu pare i la meva mare-, li faries costat, viuries amb ella intensament tots els moments, apuraríeu conjuntament la vida mentre hi fos i li alleujaries el dolor, el patiment, com fos, encara que t'ho haguessis de saltar tot i cometre mil delictes. 
Si patís una discapacitat sensorial, o motriu, et convertiries en els seus ulls, en les seves cames... I si arribava un moment que la seva opció conscient i raonada fos acabar amb la vida perquè no li valia la pena, l'ajudaries també en aquest últim tràngol sense aturar-te a pensar en les conseqüències. Tot això ho hagués fet jo per ella, com sé que ella ho hauria fet per mi.

Però quan no té res de tot això, quan, per no tenir ja no té més que un bocinet de cervell... què fas? Quan ja no pots tenir amb ella cap interacció pròpiament humana i, tanmateix, quan estant inquieta al llit, a la nit, et busca i es tranquil·litza amb els batecs del teu cor... Quan la portes a passejar i a fer un vermut el cap de setmana i no li pots dir res perquè és incapaç de contestar-te, ni tan sols de saber si vol un revista, per mirar les il·lustracions o no... quan li has d'enretirar el plat de nachos o de carxofes perquè se'ls entafora a la boca amb les dues mans com s' s'hagués d'acabar el món... què fas? Tant és que tinguis una cuidadora com dues, perquè, sigui com sigui, a mitja tarda se n'aniran, o agafaran vacances, o vindran els llarguíssims caps de setmana i llavors t'hauràs d'enfrontar sol a tot el repertori de pèrdues i despropòsits, que no para de créixer.

Si quan la van diagnosticar o al cap d'un any, potser més i tot, hagués mort, el dolor hauria estat terrible i no tinc ni idea de com hagués aconseguit superar-ho. Però estic convençut que d'alguna manera ho hauria fet. La capacitat d'adaptació de les persones és increïble. I d'una manera o altra hauria refet la meva vida. Però no va morir, biològicament és viva, encara que mentalment, com a persona mínimament equiparable a la persona que era, fa molt de temps que hagi deixat d'existir.

Si, durant aquests anys, algú que també se l'estimés -encara que no fos tant com jo-, hagués volgut viure temporadetes amb ella. La seva mare, el seu germà, els meus fills, alguna suposada amiga de l'ànima... no hi ha ningú més. Si algú hagués volgut, jo hauria pogut mig refer la meva vida sabent que ella estaria en un entorn afectiu que l'acolliria igualment. Perquè el que és difícil i el que mata no és cuidar-la. Això és mecànic i se n'aprèn sobre la marxa, comences amb coses senzilletes -perquè així són les seves demandes- i vas aprenent, amb l'evolució dels esdeveniments, cures més complexes. El que és realment difícil i et destrossa emocionalment és viure amb ella, la resta pot ser simplement cansat. 
Però això tampoc no ha passat i ara em trobo jo sol -emocionalment parlant-, amb l'ajuda mecànica de les cuidadores, intentant processar aquesta situació. És una tasca impossible. Perquè no només hem perdut la nostra vida junts, que era la vida de l'un i la vida de l'altra, sinó que ella ha perdut la seva vida, encara que no ho sàpiga, i jo he perdut la meva, i sí que ho sé.

A ella la malaltia li ha portat la mort en vida, i jove. I això és tan bèstia, que jo no puc viure per res més que per fer-li el més plaents possibles les estones de vida, cada cop menys, que li queden i per evitar-li qualsevol patiment, amb l'ajut de les cuidadores.

Evidentment això ha acabat amb la meva vida, ja ho sé, però què hi puc fer? No puc pas desconnectar d'ella després de trenta anys i ella existeix, encara que calgui redefinir el concepte d'existència en aquest cas. Però, si veu una criatura, es posa contenta, si li poses un programa de patacades a la tele, riu, si li dones un menjar que li agradi molt -encara que potser no li convingui-, és feliç, a la seva manera. No són exemples, pràcticament és tot, però és alguna cosa.

Els gurús del tractament de l'alzheimer diuen allò de cuidador cuida't. Per a un cas com el meu -i estic segur que n'hi deu haver una bona colla- això són paraules buides. Com et cuides de la convivència amb la teva parella convertida en un mort vivent? Quines receptes hi ha per això? 

Insisteixen a continuar tractant els casos d'alzheimer com si fossin el mateix. Doncs, bé, escolti, no. Amb un pare, una mare, un germà, un avi no hi comparteixes la vida. Te'ls pots estimar molt però no té res a veure, continues tenint la teva vida, no se l'emporten amb ells. I si en algun cas passa, és que estranyament aquest familiar era realment el teu company o la teva companya de vida. Segurament hi deuen haver exemples. 
És com les residències, que continuen sent residències per a la gent gran, amb demència o sense. Doncs miri, tampoc. La meva dona té una demència de tres parells de nassos, però no és una persona gran i els escassíssims estímuls a què pugui reaccionar, les referències que en un moment li puguin venir al cap no tenen res a veure amb tota aquesta colla de venerables ancians. 
Les residències, en aquest cas, són cementiris per enterrar en vida les persones dements. Per això no li duré fins que sigui materialment impossible tenir-la a casa. I si puc passar sense portar-li millor, encara que ho veig físicament molt difícil.

Avui compleixo 69 anys, deu més que la meva dona. Tinc la salut tocada, però espero que el cos m'aguanti tant com aguanti el d'ella per poder continuar cuidant-me'n, vivint aquest infern del qual per sort ella no és conscient i donant-li totes les satisfaccions i les alegries que pugui, per poquetes que siguin.

El que pugui passar després ja no m'interessa. Després d'haver baixat tots aquests anys per aquest camí, cada cop més dret, cada cop més fosc, no sé veure cap llum enlloc. Que ningú s'esveri, no sóc cap suïcida! I tampoc no està escrit enlloc que ens haguem de morir per força ni que hi hagi cap mal en morir-se. 
Coneixeu la faula del gall inductivista? Un altre dia l'explico.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com