RESULTATS DEL QÜESTIONARI D'ESCALA PER LA DEMÈNCIA D'UN ANY ENÇÀ

 

Ja fa una mica més de sis mesos que vaig complimentar per darrera vegada el qüestionari d'Escala per la Demència per anar prenent el pols a l'estat i evolució de la meva dona. Actualment estem en una situació que pot esdevenir crítica en poc temps. A part de les capacitats cognitives, en un nivell molt baix, ara ja els problemes amb qüestions com el menjar, el vestir, el control d'esfínters o la deambulació són molt més acusats i requereixen molta dedicació, moltes més hores que abans. Em preocupa especialment la capacitat de deambulació perquè, quan la perdi -i ha empitjorat molt-, representarà canvis molt durs en la seva vida quotidiana i en la tasca de cuidador. Com es mobilitza un pes mort de més de noranta quilos des del llit a una cadira de rodes, de la cadira a la butaca, a la dutxa, al vàter i al llit de nou? No puc ocultar que és un escenari que m'espanta. Atès el seu estat general, quan s'hi afegeixi la pèrdua de mobilitat, el més indicat seria ingressar-la en una residència, però, amb la situació actual de la pandèmia, personalment penso que el risc de les residències és massa gran, ara com ara inassumible. Fàcticament ens trobem doncs en una mena de cursa entre la pèrdua total de la seva capacitat deambulatòria i un control suficient de la pandèmia, via vacunes o el que sigui, que permeti ingressar-la amb garanties raonables. Crec que tant una cosa com l'altra pot ser qüestió de mesos, un any com a molt, però entre els dos recorreguts hi haurà segurament un decalatge, més o menys gran, que espero que ens sigui favorable.

Per no allargar-me massa, passo a l'escala. Si comparem el resultat númeric amb la primera que vaig emplenar, ara fa un any, o la segona de fa mig any, veure'm que, entre la primera i la segona, va perdre 38 punts, en mig any Els darrers sis mesos ha perdut 12 punts, suposo que perquè hi ha molt menys a perdre i són aspectes molt bàsics.. Ara n'hi queden trenta-nou fins arribar a la dependència absoluta, fet que em porta a suposar que disposem d'un marge de sis a dotze mesos, més o menys, durant els quals s'aniran deteriorant o perdent les funcions més elementals, com caminar, menjar, seure i aixecar-se...  . Per si de cas, m'he de preparar i s'han de preparar les cuidadores per si cal atendre-la el temps que sigui a casa en una situació de dependència total, o gairebé.

Per això em permeto demanar-vos directament, si algú coneix algun llibre, materials o tutorial, accessibles físicament o per internet que expliquin clarament com actuar en aquestes situacions sense mobilitat, a casa. Si sabeu res m'ho podeu indicar per aquí o per les adreces de correu electrònic o twitter (missatge directe) que hi ha al final de l'entrada.

 ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER 06.11.20

 

PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions

 

#	CAPACITAT	+	COMENTARI
	MEMÒRIA FETS	1
01	Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)	0	No en absolut
02	Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)	0	No en absolut
03	Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)	0	No en absolut
04	Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)	1	Molt excepcionalment, amb suport visual i explicant-li el que és..
	MEMÒRIA PERSONES	7
05	Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)	5	Sí, de moment sense excepció
06	Pot recordar el nom d’aquestes persones	1	No els anomena mai, però sembla que sí que els associa normalment. Fa de mal dir.
07	Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors	1	Fa de mal dir perquè no ho manifesta.
08	Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA DADES	0
09	Pot recordar la seva adreça o telèfon	0	No en absolut
10	Sap la data en què viu	0	No en absolut
11	Sap el lloc on viu (població, barri...)	0	No en absolut
12	Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA CONTEXT	3
13	Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)	1	No ho fa i si ho fa deixa les coses fora de lloc. No s’interessa pels objectes més que d’una manera lúdica, com un bebè.
14	S’orienta bé dintre de casa	1	El pis és molt petit i hi pot deambular, però sense sentit.
15	S’orienta bé per les zones familiars del barri	0	Li són familiars, però d’orientació cap.
16	Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)	1	Molt pocs llocs i molt familiars, a casa sí.
	COMPRENSIÓ	1
17	Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)	1	Verbalment no entén quasi res, és capaç de llegir paraules i frases curtes (trossets) que interpreta incorrectament o no interpreta.
18	Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)	0	No en absolut
19	Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)	0	No en absolut
20	Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.	0	No en absolut
	ADAPTACIÓ	6
21	Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)	0	Fa temps que està confinada a casa, però tot indica que no, en absolut
22	Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)	2	Es força passiva en aquest sentit i si els canvis són molt puntuals, p. ex, cuidadora suplent per un dia o dies, no té problema.
23	Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)	4	Sí, no sol posar problemes en aquest sentit, sempre que no impliquin cap activitat per part seva.
24	Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)	0	No en absolut.
	MANIPULACIÓ	0
25	Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)	0	No en absolut.
26	Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)	0	No en absolut.
27	Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)	0	No en absolut.
28	Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)	0	No en absolut.
	AUTONOMIA GENERAL	0
29	Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)	0	No en absolut.
30	Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no	0	No en absolut.
31	Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)	0	No en absolut.
32	Pot prendre decisions del tipus que sigui	0	No en absolut.
	AUTONOMIA PERSONAL	2
33	Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)	1	Amb tota l’ajuda menja, donant-li a la boca, amb dificultats.
34	Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)	0	No en absolut
35	Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)	0	No en absolut
36	Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)	1	Com a màxim es pot aconseguir que, portant-li reiteradament, faci algunes deposicions o orini al vàter, ni s’eixuga, ni res més.
	PSICOMOTRICITAT	4
37	Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)	1	No, tot això pot fer amb força dificultat i ajuda. De vegades, rares, s’aixeca espontàniament de la butaca. Seu, quan vol.
38	Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)	2	Continua sortint a passejar acompanyada dues vegades al dia, però ja ho fa amb serioses dificultats i cansament. Arrossega els peus sistemàticament.Amb dificultats, baixa i puja escales (poques) i desnivells. Salva obstacles.
39	Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)	0	No agafa transport públic, però és de suposar que tindria problemes d’accés, sortida i equilibri.
40	Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)	1	Els esfínters no els controla, només a base d’anar sovint al vàter i de mantenir un cert restrenyiment s’eviten de vegades mals majors. L’alimentació, donada en boca, l’empasa bastant bé, la medicació triturada i dins d’un iogurt o similar.
	EMOTIVITAT	9
41	Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)	1	Alguna lleugera mostra d’afecte amb  marit i cuidadores, molt lleu i mecànica. Li agraden els nens petits, com si s’hi identifiqués. Res més.
42	Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)	3	A hores d’ara, normalment, està bastant tranquil·la.
43	Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)	1	Té una conducta generalment apàtica, amb excepcions puntuals en què riu, somriu, fa moviments de ballar...
44	Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)	4	No té deliris ni al·lucinacions (Quetiapina 100mg), Tampoc té obsessions, només l’esmentada fixació per les criatures. Parla amb nens de fotos i anuncis com si fossin bebès reals.
	ACTITUD	4
45	Manté l’interès envers les seves aficions habituals	0	No en absolut.
46	Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades	0	La seva actitud general és apàtica, amb eventuals moments actius, rars.
47	Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)	3	Sí, dorm bé (Deprax 100mg, Quetiapuina 100mg, Rivotril 0,5 mg), amb estones d’inquietud. Ara no té somniloquis.
48	Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)	1	No mostra interès per les novetats, però si se n’introdueix una que li és gratificant i no li requereix fer res, l’accepta.
	RESIDU CULTURAL	2
49	Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )	1	De vegades "balla" alguna música i juga amb pilotes, de manera maldestra, molt poc.
50	Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)	1	En absoluta davallada, ja molt poc

 

 

PUNTUACIÓ FINAL: 39  punts. Demència molt greu però en estadi incipient. Índex: 0,78

 

CRITERIS D’AVALUACIÓ. Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més.   Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així:   De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50: De demència total a demència molt greu.   També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10   De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.

En general es pot aplicar el comentari inicial de la darrera avaluació;

 

“Com podeu veure, el qüestionari reflecteix una demència força greu, però és peculiar. Quan penses en una demència avançada, et tendeixes a representar una persona vella, escanyolida i fràgil, més fora que a dintre d'aquest món. No és el cas, en absolut. La meva dona encara és jove, acaba de complir els seixanta anys, i físicament està bé de salut. Això vol dir que té energia i força i la combinació de demència amb energia i força és molt difícil de portar. Cal estar-li al damunt tot el dia, no la pots perdre de vista ni un instant i hi ha moments que, determinades coses, com aconseguir que s'assegui al vàter, només les pots assolir per la força bruta. No cal intentar fer-li entendre res, ni apel·lar a cap sentiment. En el seu cervell no hi ha res de tot això, només supervivència i arbitrarietat. Jo sóc conscient que estic arribant al meu límit, i amb el confinament més.”

 

La diferència, ara, com he dit, és que ha perdut qualitativament molt en deambulació, control d’esfínters i alimentació i que la seva actitud és molt més apàtica i absent. Espontàniament només diu alguna frase o expressió descontextualitzada i sense sentit, dorm molt més “passivament” (tal com la deixes al llit es queda, no es recol·loca pràcticament mai, ni busca la meva companyia o escalfor), menja amb molta més dificultat i sense pràcticament cap autonomia, en el vessant de la higiene no fa res, no se sap ni rentar les mans i els esfínters els hi controlem nosaltres (les cuidadores i jo). Tot i així embruta molts bolquers i molta roba. Ara, en general, està pacífica, fruit de l’apatia i la rutina. Sembla que estem cap al final d’aquesta fase i tot fa témer que el pròxim pas impliqui qüestions més greus com que perdi progressivament, però a bon ritme,la capacitat deambulatòria o comenci a patir disfàgia.

 

Aloís

 

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

ALZHEIMER PER A POBRES, ALZHEIMER PER A RICS

Gairebé que no em sento amb forces ni per escriure. No sé què em passa. Sempre m'ha afectat aquest canvi d'estació, d'estiu a tardor. Però el que tinc ara no és una afectació psíquica, almenys no és cap mena d'estat que jo pugui reconèixer com a depressiu o paradepressiu, i hi tinc força experiència. No estic negatiu ni desanimat, no més del mínim excusable per la situació familiar i per la pandèmia. El que estic és mortalment cansat. Físicament cansat. Em fan mal totes les articulacions, em costa aixecar-me o caminar, no diguem ja pujar escales o fer algun esforç. Tinc els músculs com si estiguessin buits, com si no continguessin la més mínima energia i, quan acabo de fer la casa al matí, ja no em queda benzina per a res més. Els dissabtes a la tarda i nit i els diumenges sencers, que m'he de fer càrrec tot sol de la meva dona, hi ha moments que em desespero. Si ella no fa el gest d'aixecar-se, del vàter, de la butaca, d'on sigui..., no em veig em cor de fer prou força per arrossegar el seu pes mort. No sé a què atribuir-ho.

Vaig connectar amb la meva metgessa de família via l'aplicació "la meva salut" i em va dir que hi anés. Em va donar hora per a una visita presencial. Em va examinar i no em va trobar res significatiu. Em va demanar una analítica completa i ahir em vaig mirar els resultats que havien penjat a la mateixa aplicació i tampoc no hi sé veure res que expliqui aquesta situació. Tots els paràmetres estan correctes. Suposo que la metgessa em trucarà, però estic segur que tampoc no tindrà cap explicació. Si els indicadors estan bé, l'argumentari mèdic bàsic no dona per gaire més. Em pregunto a què es pot deure aquest esgotament tan acusat  si no hi ha causes físiques aparents que l'expliquin. Només em venen al cap dues possibles explicacions. Una és el perllongadíssim confinament que, a la pràctica, he fet -dos anys i escaig-, més intens fins i tot que el de la meva dona, perquè, al capdavall, ella surt a passejar dues vegades cada dia i jo no. Capficat en intentar trobar una sortida a la meva vida, m'he estat a casa hores i hores escrivint, sobretot amb la novel·la, o fent tasques de cuidador o de la casa. Potser estic com atrofiat, però, llavors, per què m'afecta fins i tot quan estic sense fer res? per què em fa mal tot? Potser és una barreja d'atròfia i canvi de temps. Jo què sé! També és ben possible que l'esgotament sigui psicosomàtic, vingui de l'esgotament mental, existencial, després de tants anys de dedicació absoluta a la malaltia. Potser el cos avisa, com si fos un senyal d'alarma, que tot plegat, cos i cervell, ja no tenen bateries suficients per continuar. Tant se val perquè, sigui com sigui, què hi puc fer? Per a l'atròfia potser puc anar a caminar, encara que em faci patir el temps perdut, que necessito per intentar donar sentit a la meva vida. A part d'això, tot el que potencialment derivi d'una dedicació excessiva a la meva tasca de cuidador té mala solució.

El mes passat es va celebrar el dia mundial del l'alzheimer. A la ràdio van entrevistar la presidenta de la fundació Maragall i van parlar del Pasqual Maragall i de la recerca que fan a la fundació. Com sempre. Sembla que només existeixi la Fundació Maragall. Vagi per endavant tota la meva empatia amb Pasqual Maragall, una persona i un polític que sempre m'ha merescut tota la confiança i que personalment em cau molt bé. Quan li van diagnosticar alzheimer, personalment em va saber molt de greu, com em va passar amb el Jordi Solé Tura, però, a més a més, en aquest cas, em va afectar molt la pèrdua d'un polític que penso que era molt necessari per al futur de Catalunya. Què hi farem.

Ara bé, sentint parlar la filla de Pasqual Maragall, com ja m'havia passat amb altres caso (i deixant ara de banda la fundació, que és un tema a part), em tornava al cap la idea que hi ha un alzheimer per a rics i un alzheimer per a pobres. Jo estic segur que, si pogués disposar dels diners necessaris, la vida de la meva dona i la meva serien molt més portadores. La meva dona (amb permís de la Covid), encara podria anar unes quantes hores a un centre privat d'estimulació, on pogués fer determinades activitats adequades per a ella i on tingués un o més monitors o monitores que li anessin fent la programació. A casa, o al centre, estic segur que una sessió de fisioteràpia suau li faria bé i, si tenia algú que li cuinés el menjar, es podria adaptar més al seu gust. Seria una meravella tenir un parell de cuidadores que s'anessin tornant dia i nit, preferentment amb coneixement d'infermeria i que s'ocupessin de la seva higiene, de donar-li el menjar, de treure-la a passejar, o de si calia fer alguna intervenció nocturna, comptant, a més a més, amb els estris, coneixements, o ajudes puntuals necessaris per posar-la al llit, llevar-la, asseure-la i aixecar-la de tot arreu, etcètera. Tot plegat (amb permís de la Covid) faria possible que jo dugués una vida pròpia al marge d'ella i que la nostra relació fos només per passar estones junts i fer-li tota mena de carantoines i gracietes perquè estigués contenta. També podríem tenir una caseta amb jardí, on ella segur que s'hi trobaria molt bé, o una segona residència prop de la platja perquè ella s'hi pogués mullar els peus i jo pogués perdre el món de vista lliscant per sota l'aigua. 

Tot això són guanys que, objectivament, farien l'alzheimer més passador, tant per a ella com per a mi (i per a tantíssima gent), però, per poder-ne disposar cal ser de casa bona o haver fet fortuna, que no és el nostre cas. En el nostre cas, com en la majoria, ens hem d'espavilar per anar tirant amb unes pensions insuficients, els recursos propis -la nostra força de treball- i els mísers ajuts públics. Sempre hi ha un pitjor, que diria el moralista de dretes, però no és cap consol.

També podríem parlar d'un alzheimer il·lustrat i d'un alzheimer no il·lustrat. Ara estem fent un grup virtual de cuidadors de parelles amb alzheimer, per vídeoconferència. Ho han organitzat i ho porten des de la institució on la meva dona havia anat ja fa temps a fer estimulació cognitiva. La idea és boníssima, tot i que no és el mateix fer-ho presencialment que a distància i que hi ha diferències massa grans entre la situació d'uns i altres, però en volia destacar dues disfuncions. 

La primera és que una bona part del temps l'ocupa la Treballadora Social que condueix les reunions per explicar aspectes generals de l'alzheimer i del conjunt de les demències. La segona és que el nivell d'informació dels assistents és massa diferent. Una cosa lliga amb l'altra. Les explicacions de la treballadora social, per a alguns de nosaltres són innecessàries. No és que siguem més intel·ligents que els altres, és que, des del primer dia, almenys és el meu cas, ens hem preocupat de llegir tot el que queia a les nostres mans sobre l'alzheimer i d'anar a tota mena de xerrades impartides per especialistes i preguntar-ho tot. D'altres no ho han fet, o potser tot just comencen i no han tingut temps de fer-ho. El cas és que, quan has llegit molta literatura científica i divulgativa sobre l'alzheimer, si no entren en aspectes molt especialitzats, és difícil que t'expliquin res de nou. El que cal saber sobre l'alzheimer en termes generals, per entendre el que tens a casa i com es desenvoluparà, malauradament cap en un parell de fulls. I encara hi ha coses que són opinables i has d'actuar segons el teu criteri, després de contrastar-lo amb els tècnics (neuròlegs, neuropsicòlegs i treballadors socials). Algú demanava si hi havia un manual sobre l'alzheimer. El cas és que n'hi ha la tira i publicacions més especialitzades, només cal entrar a internet, però tots diuen, amb variacions i matisos, el mateix i, quan es tracta de publicacions científiques, resultats de recerca, la conclusió per a cuidadors i malalts es pot resumir dient que "encara no se sap massa res del cert". Col·lateralment, el problema de barrejar cuidadors de primeres fases no il·lustrats, amb cuidadors de darreres fases, il·lustrats o no, és que els de les primeres fases s'espanten i es desesperen. Potser l'únic avantatge de ser un cuidador il·lustrat des de les primeres fases és que saps el que t'espera i tens més temps per fer-te'n la idea, i no t'enganyes. Poca cosa. En aquest cas, com diria la Rosalia, val més tenir molts bitllets de cent, que no pas pàgines i pàgines de llibres i articles, però mentre aquests darrers estan democràticament disponibles a la xarxa, els primers són privatius, dels segments més privilegiats de la població. I això marca la diferència.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

WINTER IS COMING

L'alzheimer és una malaltia tectònica. Els canvis són continus però imperceptibles. Lents i subtils. Només s'aprecien en la llarga durada. Crec que això, amb aquestes o d'altres paraules, ja ho he dit moltes vegades. Però és que és el nostre pa de cada dia. La meva dona va començar a perdre el control de l'esfínter urinari ja fa temps, posem per cas, primer va ser de manera ocasional, després amb una certa cadència, que més tard es va intensificar i ara ja és pràcticament cada dia. Es podria dir que els canvis es consoliden quan incomoden tan insistentment que et forcen a prendre mesures. En aquest cas he estat un parell de setmanes fent, pràcticament cada dia, rentadores de llençols i de protectors de matalàs fins que, finalment, la molèstia ha estat prou important per demanar a la seguretat social que em posessin travessers hospitalaris a la seva recepta electrònica. He passat uns dies amb tovalloles i avui he estrenat els travessers. Ja veurem com van. Va passar una cosa semblant amb la cadira de rodes. Com que és petita, estreta, se li feia molt incòmoda i hi seia a disgust i amb sensació d'inestabilitat. Llavors se'm va acudir canviar-la per una antiga butaca de rodetes del seu despatx, que ja no fa servir i la cosa va millorar molt. La cadira la vaig plegar i guardar per més endavant. Ara li està agafant la mania de deixar el menjar, fer girar la butaca i agafar qualsevol cosa del moble del seu darrere. Es distreu. S'avorreix de menjar. De moment vaig actuant sobre la marxa, li trec el que hagi agafat, la torno a girar i li dono un mos del que sigui que estigui menjant. Segur que d'aquí a uns quants dies, si continua amb aquest hàbit, hauré de fer alguna cosa perquè la butaca no pugui rotar i ella hagi d'estar per la taula. I així tot, és un procés d'adaptació continu. En alguna qüestió m'avanço. M'he fet canviar l'habitació de dormir de darrere a davant (armaris, llit...). La de davant és més assolellada i orejada, més alegre, i una mica més àmplia. Ara que vindrà la foscor de la tardor i de l'hivern anirà bé. Primer la vam reservar per a despatx d'ella, però com que ja no el fa servir per a res... A més a més, si un dia necessita estar en un llit adaptat, anar amb cadira de rodes, etcètera, ja no caldrà canviar-la d'habitació.

Amb la casa i la rutina adaptada a la seva situació actual, ella està bé, tan bé co es pot estar en la seva situació. Camina amb dificultat creixent, arrossegant moderadament els peus, cansant-se, però camina. Surt a passejar dues vegades cada dia, amb les  o amb mi. Cal donar-li el menjar a la boca, sempre, però menja. Es deixa dutxar -amb dificultats, però es deixa-, tres dies a la setmana. Cada mes la porto un dia al fisioterapeuta. És un procés laboriós, però li agrada. La resta del temps el passa descansant i mirant la tele o anant i venint del vàter, obsessió que tenim les persones que la cuidem per evitar-nos mals majors (a ella li és ben igual). Té una relació tranquil·la amb mi i amb les cuidadores, sobretot amb la del matí, entre la indiferència i el carinyo, expressat a la seva manera, A mi em dona la mà, em toca, em mira... o m'ignora completament, va a estones. A la cuidadora del matí li fa més cas que a mi. Fa l'efecte com si l'hagués adoptat. L'altre dia, sense més ni més li va fer una llarga abraçada. Amb la de la tarda, la de l'ajuntament, hi té un tracte indiferent. De fet tots hi tenim un tracte indiferent, també jo i la cuidadora del matí si algun dia coincideixen. Té molta mili, és cert, però, en conseqüència, també moltes idees fixes, molt de dogmatisme i molta intransigència. Sempre et quedes amb les ganes, per una cosa o altra, d'engegar-la a fer punyetes. És una persona tòxica, sempre troba aspectes negatius a tot i sempre té correccions a fer i indicacions per donar a la manera de fer de la cuidadora del matí o a la meva. És pesat i mirem d'ignorar-la discretament.

La cuidadora del matí continua funcionant molt bé, però ara té una situació personal que l'afecta i que, vulguis que no, es trasllada a la feina. Fa temps que va trencar amb el seu xicot i aquest mes passat ha deixat el pis on s'estaven aquí prop de casa. Ara viu amb sa mare, al poble, i va i ve amb dificultats, amb moto o amb cotxe. Està buscant pis amb una amiga i jo li insisteixo en què el busquin a la ciutat i preferentment al nostre barri, no només perquè pugui anar i venir amb tota comoditat sinó perquè realment està molt ben comunicat amb tot, s'hi viu molt bé i és molt actiu, si és que ara es pot parlar l'activitat, esclar. Però s'han fixat un preu, per sota del preu de mercat i no troba res que li agradi. Els preus, de moment, almenys aquí, no baixen ni un cèntim. Li dic que es busquin una tercera persona i llavors sí que poden accedir, pel mateix preu o menys, a la mena de pisos que busca, però es veu que tampoc no és tan fàcil. Temo que aquest problema no acabi portant disfuncions significatives.

Jo estic com a les darreres entrades, amb una astènia psíquica i física considerable. No tinc ganes de fer res ni cap estímul per fer-ho. Fins i tot aquest entrada l'estic escrivint més que res per disciplina. No tinc personalment cap bona notícia, cap novetat. Físicament, dos anys com aquell qui diu sense fer res, dos anys de confinament, em comencen a passar factura. Vaig aconseguir parlar amb la metgessa de família, difícil tasca en temps de Covid, per telèfon, esclar i em va dir el que jo mateix m'havia prescrit: com a mínim necessito caminar. Però no en tinc ganes ni tinc cap incentiu, cap motivació per fer-ho. Al contrari, amb la quantitat de feina que tinc a casa i el poquíssim temps que em queda per a mi només falta que me'n vagi a caminar. I, a més a més, per a què? La meva vida no té projectes, ni futur, ni propòsit... per tant, què tant és que estigui més bé o més malament? M'és més gratificant veure sèries a la tele còmodament assegut, que no pas anar a caminar. La salut se'n ressent esclar, però la salut no és un objectiu en ella mateixa, sinó un mitjà necessari per desenvolupar la vida. Si no tens vida, o la que tens no val la pena, què tant és la salut? Mentre no comporti dolor o malestar... I encara, en aquest cas, sempre hi ha la química com a primer recurs. Tal com estan les coses, no crec que canviï la butaca per les wambes.

I amb tot això, va arribant la tardor, preludi de l'hivern, i, amb les noves estacions, una previsible nova onada de la Covid, tant o més agressiva que l'anterior. Tinc por. Com ja he dit alguna vegada, el contagi del virus, tant per a la meva dona com per a mi, seria potencialment mortal, amb força probabilitat. En el meu cas per edat, per malalties cròniques importants i significatives en aquest context i pel meu estat general d'abandonament. En el cas de la meva dona per l'alzheimer. A mi la mort no em fa una por especial. Un cert neguit, sí, com a tothom, suposo, però, com que personalment ja he hagut de renunciar pràcticament del tot a la meva vida, estar mort no és el pitjor que em podria passar. Però sí que em fa molta por pensar en abandonar la meva dona, en la seva situació, a mans de qui? Déu! Això seria un patiment insuportable. I viure un procés d'hospitalització tan dur com el que expliquen per als casos greus de Covid, sense poder dir que em desconnectin sisplau i m'ajudin a acabar amb tranquil·litat, també se'm representa insuportable. I encara que ho superés, en quines condicions? Què en faríem a casa d'una altra persona depenent? 

Per a la meva dona, si s'infecta és la fi. Com a mínim la fi de la miqueta, del filet de connexió amb el món que li queda. El sol fet de canviar-li tot, d'hospitalitzar-la, per a ella representaria, encara que sobrevisqués, la seva anihilació com a persona, quedaria reduïda estrictament a les seves funcions vegetatives.

Per tant, sí, el virus fa por. Serà la primera tardor i el primer hivern que passarem amb ell, juntament amb les malalties estacionals. La situació està prou malament com perquè, des d'una perspectiva sanitària, més aviat que tard, ens confinéssim indefinidament de nou. Però no ho farem, perquè l'economia no ho permet. Seria el moment de socialitzar la riquesa per salvar salut i economia, però això tampoc no passarà. Ja ho sabem. Tampoc no tindrem vacunes, ni medicacions efectives. Encara no. I esperem que el sistema sanitari no es desbordi i que hi hagi provisions suficients de materials de contenció com mascaretes i gel hidroalcohòlic. En tot cas, s'infectarà qui s'infecti i morirà qui hagi de morir. No seran uns mesos que tinguem res controlat i val més que siguem molt prudents, més que abans, que ens cuidem molt tots plegats i ens cuidem els uns als altres.

Winter is coming, i l'Arya Stark encara no ha tornat.

Aloís

Dedicat amb tot el meu amor als meus amics Víctor i Iela, en el seu moment més fosc.

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

ELS NÚMEROS RODONS

El 9 d'agost faig setanta anys. Res a celebrar. Em sap molt de greu no poder més positiu, però no vull edulcorar, falsejar, la realitat. La utilitat que pugui tenir aquest blog, si en té alguna, és explicar els fets tal com jo els visc. Això és un testimoni, no un llibre d'autoajuda. I, en la mesura que  no estic depressiu, ni tinc cap altra alteració mental, només un estrés persistent que m'esgota físicament i mentalment, conservo la meva capacitat d'anàlisi i diagnòstic, i, per tant el meu testimoni és veraç. En tot cas, de llibres d'autoajuda, de descripcions compassives, plenes de sentències fàtues i missatges optimistes o de consol, com també de patiments en silenci, n'anem sobrats. Espero que almenys aquesta visió que jo pretenc transmetre, volgudament descarnada, faci el contrapunt i permeti a molts cuidadors i cuidadores de reconèixer-se en les seves tribulacions i desesperances.

La meva dona va fent el seu tràgic trajecte tal com està previst. Fa molta pena, de vegades, quan fa aquella cara de no entendre res, d'estar completament perduda i de necessitar tota l'ajuda del món, si jo en sabés, ploraria. Ara està força tranquil·leta, però el seu nivell de dependència augmenta a marxes forçades. Qualsevol operació, per simple que sigui, si no se la vol violentar, vol un gran esforç i molta paciència. Per exemple, ahir li vaig comprar una cadira de rodes per anar per casa, ara, sobretot, per poder-la acostar a la taula, de manera que sigui més fàcil donar-li el menjar. Ara ja no menja pràcticament res pel seu compte, però, si li dones a la boca, encara menja prou bé. Amb les cadires del menjador, amples i amb braços, com que les hi has de separar una mica perquè s'assegui, es queda allà on s'ha assegut i no hi ha manera de fer-la moure endavant. Al contrari, tendeix a recolzar-se cap endarrere i a creuar els braços, de manera que, per donar-li el menjar, cal aixecar-se, posar-se al seu costat, i fer un llarg trajecte amb la cullera (sempre que puc utilitzo culleres mitjanes que van molt bé), amb el perill de tacar-la. 

La cadira que li vaig comprar està molt bé, és lleugera, forta, senzilla de manejar, i passa còmodament per totes les portes de casa. Li he posat un coixí, però, tot i així, esclar, no és tan còmode com les cadires de braços del menjador i no hi vol seure. Espero que s'hi acostumi, però, de moment, cada àpat és una batalla. Ahir, per sopar, vaig estar molta, molta estona intentant que s'hi assegués i no hi havia manera. Ho vaig portar exclusivament amb carícies i bones paraules, però ella es va plantar, dreta, davant de la taula i, per les bones, no es deixava moure ni un milímetre. La podia forçar, esclar, encara tinc més força que ella, però llavors es violenta molt i queda com mentalment bloquejada. Al final, a base de respirar fondo i de molta paciència, vaig aconseguir que s'assegués. Però això és només una cosa. Ahir no va fer caca, ni amb la cuidadora del matí, ni amb la de la tarda, ni amb mi, per hores que la vam tenir asseguda al vàter. Aixecar-la del vàter, o de la seva butaca, és també una proesa. No s'ajuda gens. I, esclar, jugar a arrancar cebes amb pes mort de més de noranta quilos ja és un esforç, no només que no hauria de fer, sinó que està fora del meu abast. Entrar a la banyera per dutxar-se és una altra complicació. La cuidadora de la tarda ja s'ha pres per costum de demanar-me ajuda perquè no vol entrar. Total tampoc s'hi pot fer res d'especial. jo hi vaig, l'abraço, l'acaricio, li parlo suaument i intento que entri, donant-li la meva mà perquè es recolzi. Normalment me'n surto. I així tot. 

Vas acumulant tensió, esclar. Ahir, a l'hora de sopar, quan li donava el menjar veia que la mà em tremolava, després, quan la poso a dormir, estic molt cansat i només tinc ganes de veure la tele. Si almenys hi hagués esport, que és la cosa més alienadora que hi ha... miro sèries. A la nit dormo poc i malament, tinc malsons, em desperto sovint sense motiu i sempre que ella fa algun soroll o algun moviment brusc. Al migdia faig la becaina, per compensar, però ara em passa una cosa que no m'havia passat mai, quan em desperto tinc una visió onírica de la sala on estem i on ella, mentrestant, mira la televisió, encaixonada a la seva butaca de relax. Veig la tele i els mobles com si fossin part d'un somni, distorsionats, fins que, al cap d'una estona no aconsegueixo reubicar-los. Coses.

Jo he basat el meu equilibri, durant aquests darrer sis anys, bàsicament en tres principis: la creativitat, la perseverança i la resiliència. Ara fan figa tots tres. La creativitat perquè he hagut de renunciar a qualsevol activitat col·lectiva fora de casa, que em pogués alimentar en aquest sentit (el teatre singularment), m'he quedat reduït a la creativitat que pogués desenvolupar de casa estant i aquí, l'únic camp que m'era atractiu i on jo em sentia capacitat era la literatura, i, ja ho he explicat moltes vegades, hi he fracassat rotundament. Queda, per dir-ho així, la creativitat passiva, gaudir de la creativitat d'altri: llegir, escoltar música, veure pel·lícules i sèries. I sí, és un lenitiu, però no basta, a mi no em basta, de lluny. 

La perseverança la continuo practicant, sinó ja hauria tirat la gorra al foc, però cada dia em costa més esforç i la trobo més gratuïta. Si cada vegada has d'estar més temps i emprar més forces per aconseguir mantenir una mera subsistència que cada dia recula poc o molt i que mai, per definició, no et donarà una satisfacció per petita que sigui... fins quan es pot mantenir la perseverança? 

La resiliència, la flexibilitat, l'adaptació, la recuperació, la capacitat de'abordar en positiu els conflictes i les dificultats, digueu-n'hi com vulgueu, també té un límit. De vegades, en altres situacions, l'he travessat i llavors és quan realment he patit depressió. Ara, la resiliència és per a mi l'última trinxera des d'on resistir els embats de la realitat. Tinc una gran capacitat de resiliència, afortunadament, sinó no hauria arribat fins aquí, però també tinc por, tinc por que aquesta capacitat sigui finita, fins i tot ara que l'edat m'ha fet guanyar molt en aquest sentit i que tinc una molt bona causa. La meva dona està sentenciada, a curt o a mig termini, no ho sé. La veritat, perquè no dir-ho, és que la cuidem molt bé i vetllem per la seva salut i benestar amb molt de zel. Ella va perdent inevitablement, però nosaltres ens anem adaptant a cada nova situació perquè la vida li continuï sent, a la seva manera, saludable i plaent. Fins ara ho hem aconseguit i espero que ho puguem mantenir molt de temps. 

Desarborat el front de la creativitat, cada dia més difícil de mobilitzar el motor de la perseverança i veient com, vulguis que no, la resiliència es va convertint clarament en resignació com a acceptació amb conformitat d'una situació de desgràcia, no queda ja massa cap estímul per continuar malvivint més enllà d'aquest edat ja prou provecta. L'únic que em priva de plegar voluntàriament és la necessitat que té la meva dona de les meves cures i l'amor i el compromís que tinc envers ella. Paradoxalment, el fet que ella continuï vivint en aquest estat és, altrament, el que m'impedeix de trobar cap estímul per continuar la meva vida. O no.

Setanta anys. Els números rodons són propensos a les crisis, a les recapitulacions. Però no és el meu cas. Jo ja no visc per mi mateix sinó en funció de la meva dona. Ella em treu la vida i ella em dona la vida que em resta. Si la tingués ingressada a qualsevol lloc, segurament la meva vida ja s'hauria acabat consumida per l'esterilitat i la culpa. No és la meva mare, ni la meva àvia, ni una germana... és la meva dona, la meva companya de vida. I em pregunto: existeix la vida sense compartir, encara que sigui en circumstàncies tan dures com aquestes? Val la pena de ser viscuda?

El dia del meu aniversari em felicitaran per telèfon, o per whatsapp, amics i familiars, fins i tot els que no diuen mai res. Els convencionalismes de vegades pesen més que la realitat de les coses. Ningú no em regalarà res. Quan la meva dona estava bé, ella sempre em regalava alguna cosa. Em feia il·lusió, no per la cosa en si, esclar, sinó per la seva voluntat i pel temps que hi esmerçava. Després, als primers anys de la malaltia, anàvem a passejar junts, compràvem alguna peça de roba que em fes gràcia i al vespre anàvem a sopar i al teatre (o viceversa). L'any passat encara vaig anar jo sol a comprar-me alguna cosa. Enguany no en tinc ganes. La Covid ho ha acabt de fer prou ingrat. Veuré el partit del Barça amb el Nàpols, a veure si guanyem i tenim Champions per al que resta de mes. Un bon mecanisme d'evasió.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

ASSUMIU LES VOSTRES RESPONSABILITATS POLÍTIQUES !

M'avanço uns dies a fer l'entrada d'aquest mes perquè és una entrada especial. Vull parlar sistemàticament de la insuficiència, ineficiència i perversió del sistema público-privat d'ajut a les persones depenents i a la vellesa.

Per fer-ho clar i exhaustiu partiré del cas de la meva dona des de l'inici fins al present. Perdoneu-me els seguidors habituals del blog perquè inevitablement repetiré alguna informació que ja coneixeu, però ara curosament ordenada.

La meva dona té seixanta anys acabats de fer. Va estudiar antropologia i es va doctorar l'any 2000 amb una tesi sobre el turisme de muntanya a Catalunya. Sempre s'ha dedicat a l'antropologia del turisme i té diverses publicacions rellevants sobre el tema. Ha treballat com a professora en diverses escoles universitàries de turisme i a la Universitat Oberta de Catalunya, com a tutora de la mateixa matèria.

L'any 2014 li van diagnosticar la malaltia d'alzheimer. Tenia cinquanta-quatre anys i estava en el bo i millor de la seva producció acadèmica. Com sabem, la malaltia d'alzheimer no té cura i és degenerativa i letal, amb una estadística de supervivència de vuit anys de mitjana. En el moment del diagnòstic, jo vaig decidir donar també per acabada la meva carrera acadèmica (era professor titular d'antropologia de la universitat de Barcelona amb trenta-dos anys de servei) i dedicar-me en exclusiva a acompanyar-la en el procés i a ser el seu cuidador principal i únic, perquè no tenia ningú més.

Vam seguir tots els passos administratius i terapèutics (pal·liatius) que es podien seguir. Vam fer testaments, poders, voluntats anticipades, tot davant de notari, vam recórrer els lents camins de la burocràcia per obtenir el reconeixement de la discapacitat i de la dependència (inicialment en grau I, incapacitat permanent), va rebre l'atenció mèdica necessària en un hospital de referència i amb la medicació compassiva adequada a cada situació, va participar en un assaig clínic que va ser sobtadament suspès per la multinacional farmacèutica que el finançava i va rebre estimulació cognitiva en un hospital de dia durant tres anys, fins que ens van dir que ja no en treia cap profit.

La nostra situació econòmica va començar a ser precària. Jo vaig passar a cobrar la pensió màxima, uns 2.300 euros, que no arribava ni a la meitat del que cobrava com a professor, comptant els complements. A la meva dona, les escoles universitàries de turisme li pagaven habitualment en negre, o feien constar els seus cursos com a xerrades puntuals. Això va fer que, a l'hora de rebre la pensió, tingués una cotització molt baixa, tot i els anys que realment havia treballat. Li va quedar en 600 euros. Més endavant, li van reconèixer el grau III d'incapacitat, Gran Invalidesa, i li van augmentar la pensió un 50%. De 600 euros va passar a cobrar-ne uns 900. És una incoherència, en aquest cas de l'Estat, que encara ningú m'ha sabut explicar satisfactòriament. Les persones invàlides són invàlides, oi? Com pot ser que les que cobrin menys se les augmenti menys per la seva invalidesa i les que més, més, augmentat així la bretxa entre uns i altres? Misèria sobre misèria. Tot plegat ens deixava en una situació delicada. A part de la contradicció que acabo d'exposar, les pensions són iguals per a tota Espanya i la vida a Catalunya, sobretot en determinats indrets, com tots sabem és molt cara, per tant, la quantitat percebuda és, de fet, molt menor, o redueix sensiblement la capacitat de despesa, com es vulgui dir.

Vam demanar totes les ajudes públiques possibles, que van resultar ser escasíssimes. 12,45 hores setmanals d'ajuda a domicili per mor del grau III d'incapacitat (és el màxim) i la possibilitat d'apuntar-la a la llista d'espera d'una residència, un cop satisfet un altre procés burocràtic que consisteix a demanar una mena d'exempció o permís de la Generalitat, perquè les residències són per a Gent Gran i ella tenia menys de seixanta-cinc anys. No només no hi ha residències especialitzades en demències d'inici precoç, cap, ni una -tot i que hi ha prou gent que en pateix-, sinó que cal justificar la necessitat de la residència en aquest casos, no fos cas que la demanessin per vici o gerontofília.

El Servei d'Assistència a la Dependència de l'Ajuntament i la Generalitat és un servei a distància. D'uns anys ençà ja no pots anar a veure l'assistent social per parlar-hi i planificar els ajuts. No hi ha assistència social presencial a la que es pugui acudir. Només un número de telèfon on es deixa l'encàrrec perquè l'assistent social et telefoni, si li va bé i quan li vagi bé. De tant en tant, al seu criteri, en les seves expedicions per l'àmplia zona que tenen encarregada fan una visita per cobrir l'expedient. En tots aquests anys, nosaltres n'hem rebut dues. La nostra assistent encara ens ha deixat una adreça de correu electrònic i contesta davant de qualsevol dubte. Ara, això sí, sempre actuant com a corretja de transmissió de l'administració, mai no tens la sensació, com podies tenir abans, que amb l'assistent social s'hi podia establir una complicitat, que t'ajudaria més enllà de l'estricta normativa.

El Servei d'Assistència Domiciliària està externalitzat i el presten empreses privades, que obeeixen a la més pura lògica de l'empresa capitalista i als interessos dels seus accionistes o propietaris. Hi ha una batalla contínua pels horaris, que sempre volen adaptar a les seves conveniències, independentment de les necessitats de les persones depenents, dements en aquest cas, que necessiten com l'aire que respiren que se'ls respecti rigorosament les seves rutines. Abans poden fer qualsevol barbaritat amb els horaris, que contractar més personal, que faria disminuir els beneficis. El personal és d'allò més precari i menys qualificat possible. Per desgràcia tens ocasió de conèixer un bon nombre de Treballadores Familiars perquè la titular, entre vacances, baixes i dies de lliure disposició que ubica estratègicament en ponts i a inicis o finals de caps de setmana del bon temps, falta més del que seria desitjable i venen suplents, sempre diferents, amb l'enrenou que això comporta. La seva formació es redueix a uns cursets mínims de cures domèstiques i a la pràctica  quotidiana, fet que no els impedeix de tenir criteri sobre qualsevol aspecte de la dependència i sovint d'intentar imposar-lo, encara que provingui de supersticions, o informacions no fonamentades. Òbviament, pràcticament cap d'elles parla en català, fet que, en fases avançades, com la de la meva dona, és un greu inconvenient de comunicació. Més que més quan perquè s'aixequi li diuen "párate". En alguns casos ens trobem davant de persones amb analfabetisme funcional i que, tanmateix, assumeixen el control per unes hores dels teus éssers més estimats. Suposo que és el més barat que deu haver trobat l'empresa i, tanmateix, estic segur que hi ha molta gent jove sense feina que ho faria molt més bé.

Explico això amb una certa prolixitat en aquest moment perquè aquests dies, precisament, justificant-se en la pandèmia -que ja va fer que no hi poguéssim comptar quasi gens durant el confinament- em volen imposar un nou canvi d'horari demencial i del tot inadequat a les necessitats actuals de la meva dona. Tot això amb el vistiplau de l'assistent social del Servei d'Assistència a la Dependència de l'Ajuntament i la Generalitat. Els assistents socials al servei dels interessos de les empreses privades i de les administracions. Ja sabem que les administracions són hipòcrites, prediques el benestar social i després s'interessen abans que res per arribar i mantenir el poder. Però els assistents socials em fan pujar llàgrimes als ulls. Havia donat classe a moltes que cursaven antropologia després del que llavors era una diplomatura i en tinc un gran record, persones ètiques i compromeses. Es veu que tot ha canviat molt.

El tema de les residències és pitjor. Per desgràcia la Covid ho ha fet evident. Totes les residències són mixtes, però la majoria són privades amb places públiques, concertades. És a dir, en definitiva, que, unes i altres i per les raons que siguin segueixen criteris empresarials. Tot i així, hi ha residències que no hi vol anar ningú i d'altres que hi vol anar tothom, perquè són les residències del barri "de tota la vida" o perquè tenen bona fama, i per alguna cosa deu ser. O almenys això pensem tots. La meva dona està apuntada a la llista d'espera d'una residència, la "del barri". Té dues llistes d'espera, la privada i la pública. Comencem malament. Em van recomanar que m'apuntés a totes dues i, ara fa poc, em van telefonar per dir-me que, si m'interessava, tenien plaça "privada". Vaig preguntar quan podia faltar perquè tinguessin plaça "pública" i em van dir que uns dos anys. Evidentment, en la situació actual, no penso portar la meva dona a cap residència, amb el perill que una segona onada de Covid se l'emporti, com tants i tants residents que han mort indefensos, immolats a l'altar del màxim benefici i el mínim cost polític. Els haurien d'enterrar tots a les caixes de seguretat dels bancs que vam rescatar amb les nostres vides, a base de retallades en serveis essencials,  quan l'anomenada crisi financera. Tot i així, si volgués aprofitar l'oferiment de la plaça "privada" tampoc no podria, el cost gairebé triplica la pensió que rep la meva dona per la Gran Invalidesa i supera la pensió que cobro jo, que, recordem-ho, és la pensió màxima.

Per tant continuaré cuidant jo la meva dona, tot i que ella estigui molt malament i que jo estigui absolutament cremat i hagi de sacrificar sense reserves la meva vida i la meva salut. Tant se val, estem en una societat on els poders no mantenen cap coherència entre el relat i la praxi i viuen tan tranquils, com si el seu món paral·lel fos un vídeojoc futurista de realitat virtual no augmentada, sinó "millorada". Però, de fet, a la pràctica en la realitat de les coses, en la inversió dels recursos, en el capteniment dels responsables i professionals, la nostra societat és gerontofòbica i geronticida i, per extensió, és fòbica i homicida amb les persones depenents, improductives, parasitàries fins i tot per als joves que no troben feina i no saben o no volen veure que són les grans fortunes i no les persones grans i depenents les que els priven de desenvolupar la seva vida.

Necessitem un defensor específic de la gent gran i de la gent depenent, que doni veu sobretot als que no la tenen o no saben com expressar el seu malestar, o tenen por. Necessitem professionals que lluitin al costat de les persones grans i depenents i denunciïn la connivència de les assistents socials actuals amb els poders, traint la seva missió. Cal lluitar abans que ens vagin eliminant l'un darrere l'altre com a conills.

A tothom qui tingueu alguna possibilitat de fer-ho, us prego que feu arribar aquest escrit a mitjans, administracions, empreses, persones interessades i entre tots fem una denúncia col·lectiva i comencem a sotraguejar l'arbre.

PS: Aquest migdia, un cop ja havia acabat aquest escrit, m'han telefonat de l'empresa responsable de les treballadores familiars, per dir-me que, finalment, l'horari d'atenció a la meva dona queda com està actualment. Sense cap explicació, lacònicament. La nostra situació conjuntural, doncs, s'ha resolt favorablement, fins a la propera, però la situació estructural i la situació d'altres persones deu continuar igual. No en sé res més. Per això penso que val la pena de continuar publicant i difonent aquesta entrada, perquè les nafres col·lectives requereixen sol·lucions igualment col·lectives i si tothom calla quan li solucionen el seu cas no arribarem enlloc. I també perquè és realment lamentable que això es resolgui no per la consideració assistencial al benestar de la meva dona, sinó perquè jo he protestat vivament, per telèfon i per escrit, abans de fer-ho públic. I això tampoc no és propi d'una administració que es vol democràtica. Per tant continuo denunciant aquestes pràctiques en nom propi i de tots els que no saben com fer-ho i us continuo demanant, per les mateixes raons, que ho difongueu.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

NO HI HA UN DESPRÉS

Tinc molts dubtes sobre si hauria de continuar escrivint aquest blog o no, molts. Crec que, bàsicament l'utilitzo per desfogar-me per explicar les meves penes i em temo que això només m'interessa a mi i que no serveix de res per a ningú. Fins i tot em fa por de fer-me pesat, d'abusar de la confiança i la bona voluntat d'amics i coneguts. Vaig consultar-ne uns quants, de procedència diversa. "Em faig, pesat?" "Ves -vindria a ser la resposta més estàndard- en aquests casos és normal, no et preocupis per això". Però, esclar, penses: "si això només serveix per desfogar-me, si no té utilitat per a d'altres cuidadors i cuidadores, potser seria millor, que, enlloc de continuar torturant l'audiència, em dediqués a escriure un diari estrictament personal, només per als meus ulls". No ho sé, potser, en tot cas, hauria d'espaiar molt més les meves entrades i escriure només quan hi haguessin canvis substantius d'interès general. Ara escric sobretot en moments crítics i això pot imprimir també un cert biaix al blog. Per a algun antropòleg o per a algun psicòleg pot tenir un cert interès com a autoetnografia o autoentrevista, però en cap cas voldria que al final la gent acabés llegint-lo per compromís o commiseració, i em temo que de vegades passa. Als que us pogueu prendre un moment i tingueu la voluntat de fer-ho, us agraïria que m'ajudéssiu a orientar-.me en aquest sentit, amb sinceritat, esclar, sinó no hi guanyem res. Com que sembla que costa de deixar comentaris, per no sé quina punyeta de la configuració del blog (ho he provat tot), em podeu escriure al twitter (DM) o email que hi ha al final de cada entrada. Gràcies per endavant.

Per si de cas no ens llegim en un llarg temps, aprofito per fer balanç de com estan les coses ara.

La malaltia de la meva dona continua evolucionant, imparable. Va a poc a poc. Si una metàfora li escau seria dir que és una malaltia tectònica. Es produeix en la part més profunda de l'ésser i els canvis, sempre a pitjor, són continus però imperceptibles. Només si els mesures de tant en tant en pots copsar la magnitud.

Ella, el que seria pròpiament la persona, podríem dir que ja no hi és. No hi ha pensament autònom, que no sigui adreçat a qüestions extremadament simples i utilitàries. Ni tan sols segueix sempre ni molt menys les indicacions únicament orals ("seu", "vine"...). És com una criatura petita, de pocs mesos, que encara sap caminar i parlar, encara que poc i sense sentit. És com un animaló domèstic i una mica ensinistrat. Les seves emocions són elementals i estrictament reactives. Veu un nen petit i s'alegra i li fa moixaines, tant se val si és en viu com en un paquet de tovalloletes, posem per cas. Li acaricies la cara, o l'abraces i es relaxa i fa l'efecte que se sent bé. Pràcticament res més. Per sort no pateix, no és conscient de la seva malaltia ni de res i físicament es troba raonablement bé. De vegades pot semblar que té moments de lucidesa perquè interactua amb personatges de la televisió, comenta alguna cosa (encara llegeix titulars a la tele, però fragmentàriament), o comenta alguna cosa que diu alguna persona pel carrer, parli amb ella o no. Però és un miratge: res del que diu té sentit, és coherent amb el que diuen o fan els altres. El que ella fa de tant en tant és expressió lliure i espontània, mai no sap repetir el que ha dit. I, alguna vegada, per casualitat, pot tenir algun sentit en relació al que s'està parlant o dient. Pura coincidència.

Tot i així, podem dir que està bé. Fa dies que estava molt excitada, però vaig parlar amb la neuròloga, li vam reduir la medicació i ara està més calmada. Té un comportament, sobretot a casa, que faria que qualsevol persona la qualifiqués com a "boja", però, tant les cuidadores com jo hi estem acostumats i ens hi adaptem sense problemes importants. 

Dorm bé, amb malsons ocasionals però que amb carícies i abraçades se li'n van, menja correctament, encara que sigui amb molta paciència per part nostra i donant-li el menjar a la boca. Manté el seu metabolisme, encara que no controli gairebé gens els esfínters, sobretot l'urinari i calgui donar-li antibiòtic preventivament cada més per les infeccions d'orina. Surt a fer dues llargues passejades cada dia. El tema de la mascareta ha estat una tortura, però se'm va acudir provar amb la pantalla facial i això ho porta més bé, se la treu, de vegades, però molt menys sovint. I la resta d'hores, que ja no són tantes perquè tot vol molt de temps (menjar, anar al vàter, vestir-la, llevar-la, anar a dormir...) veu la tele, sobretot pel·lícules infantils i dibuixos animats.

Amb les cuidadores s'hi entén bé. En ve una al matí, que paguem nosaltres, de dilluns a dissabte, de 9 a 13, que és una joia, té la paciència d'un sant i la tracta delicadament tot i que és extraordinàriament efectiva. A la tarda, els dies laborables, en ve una altra de 4 a 6.30, que la dutxa dos o tres dies per setmana i la du a passejar. Aquesta és més "funcionarial", treballa més d'ofici, però, com que té molta experiència, se'n surt. La paga el consorci de l'Ajuntament i la Generalitat per a la dependència. 

Amb tot això vull dir que la seva vida, tot i la malaltia, és relativament plàcida. Ara acaba de tornar de passejar amb la cuidadora del matí i m'ha explicat -la cuidadora, esclar- que se li ha esmunyit dintre d'una pastisseria d'aquestes amb taules i que li ha hagut de comprar un tros de coca de Sant Joan. La meva dona l'escoltava amb els ullets alegres. Problemes per dinar? Segur, però mira... 

Ahir em van trucar de la residència del barri. Està apuntada a dues llistes d'espera, de places privades i de places públiques. Em van dir que ja tenia plaça privada si ens interessava, però la veritat és que no. Ho vaig declinar. Diu que per la pública li falten aproximadament uns dos anys... Esperarem a veure més endavant si ho necessita i quan ho necessita. Mentrestant, com que m'han renovat el contracte del pis a bon preu i em deixen adaptar-lo a les seves necessites (la més immediata la substitució de la banyera gran per un plat de dutxa), la continuarem cuidant a casa mentre es pugui. 

A casa ella té les seves rutines i se sent segura i còmoda. És feliç, a la seva manera, encara que, objectivament, sigui una persona demenciada, una ment brillant i una dona extraordinària, amb una vida cruelment estroncada abans fins i tot de començar a envellir.

L'altra víctima d'aquesta malaltia, que sempre s'ha dit que ataca per parells, sóc jo, esclar, per sort i per desgràcia, plenament conscient de tot el que passa, com a cuidador principal i responsable.

Tinc sort de tenir l'ajuda de les dues cuidadores, principalment de la del matí. Però això no treu que m'hagi de fer càrrec de tot el que representa portar la casa i, a més a més, de fer el dinar de la meva dona, donar-li, i fer-me càrrec d'ella i de les seves necessitats i després fer-li companyia, entre les 12.30, que vaig a fer el dinar i les 16 i, després, entre les 18.30 i les 22, que la porto a dormir, després de fer-li el sopar, donar-li, i la medicació i dur-la al bany i a dormir. Els caps de setmana des del dissabte a les 12.30 fins al dilluns al matí i totes les nits estic jo sol amb ella. A les nits dormo poc i malament, sempre amb un ull obert i em llevo d'hora per fer la casa, preparar-.li l'esmorzar i la medicació, esmorzar jo i altres tràmits. 

Però tot això, el que és purament la feina de la casa, amb tots els tràmits de tota mena associats i les tasques derivades, com comprar tot el que cal, rentar la roba, etc., tot plegat en el seu aspecte més mecànic és fàcil de portar i jo m'organitzo i, per tant, optimitzo el temps. Ahir, per exemple, que era dia de compra, vaig anar al súper, vaig comprar de tot per a la setmana, vaig demanar que m'ho portessin a les 6 de la tarda, per aprofitar el dia, i després, com que ja era fora, vaig anar a comprar un hule, per sota les estovalles, que el que tenim ja està fotudet, vaig comprar dos pantalons d'estiu per a la meva dona (ja em sé les talles i ho vaig encertar) i a comprar paper per a la impressora. Així optimitzo la sortida. No, això no és cap problema, sinó els aspectes emocionals.

Jo sóc el cuidador principal i responsable de la meva dona, gairebé deu anys més jove que jo (n'acaba de fer 60), d'un extrema vitalitat, atractiu i potència intel·lectual, abans de la malaltia, diagnosticada d'alzheimer d'inici precoç ara fa sis anys i que actualment és una persona demenciada amb un GDS-6 avançat. Jo l'estimava i l'estimo molt. Era clarament la dona de la meva vida, teníem projectes vitals apassionants i ella em corresponia plenament, ens enteníem sense dir res -tot i que xerràvem pels descosits- i ens atrèiem l'un a l'altre més que qualsevol altra persona. Tot això, no de sobte però en un període de temps massa curt, s'acaba i ella mor, com la persona que era, però resta amb vida, a la manera d'un zombi, per comparar-ho amb una figura familiar. Això té moltes conseqüències per a mi, més enllà de la vida pràctica i quotidiana. Per a mi i per a tots els cuidadors i cuidadores principals que s'hagin trobat en aquesta circumstància. Cal remarcar-ho perquè diferent seria si això m'hagués passat amb el meu pare o la meva mare -ja he viscut i prou de prop els seus processos finals de vida-, o si, fins i tot, es tractés de la parella però en una edat en què ja no penses en el futur, en què ets prou gran  -ella sobretot- per agafar-te les coses d'una altra manera, o, fins i tot, si, entre nosaltres, no hagués existit una relació tan intensa i satisfactòria, si haguéssim estat més distanciats. No es dona res de tot això, fet que no ajuda.

Hi ha altres aspectes coadjuvants que també podrien fer la vida més fàcil, com la família o els diners, però m'han fallat de ple. No tenim fills comuns. Jo tinc una fila i un fill, que ja ultrapassen la trentena, que, en bona part, els ha criat ella, però no hi podem comptar. El meu fill, que ajudaria si pogués, viu i treballa a Califòrnia i la meva filla és carn de psicòleg. Ella viu relativament prop de nosaltres, a un cop de transport públic, però sempre té mil problemes, mil embolics i no se sap massa res de la seva obscura vida. Si un dia truca, li podries contestar directament "què necessites?", sense por d'equivocar-te. Només que s'ofendria molt i et deixaria de parlar, com a càstig, una llarga temporada. Aquesta setmana passada, li vaig suggerir, per email, per què no mirava si podia entrar en això de la renda mínima. Jo no li conec cap feina. Em va contestar indignada i va cloure l'email amb un explícit "ves a cagar". La meva dona té mare, que és molt gran, però té un germà també, vuit anys més jove que ella, casat, amb fills i ben instal·lat, a la seva ciutat de procedència. Més d'una i més de quatre vegades li he suggerit que se l'empori uns dies, els que vulgui, perquè estigui amb ells i perquè pugui voltar pels seus paisatges d'infantesa i joventut. No ho ha fet mai, sempre m'ha dit que ja en parlaríem, però la veritat és que ni tan sols sap res d'ella, ni si és viva o morta, la darrera vegada que va trucar va ser per Nadal, tot just per dir bones festes.

L'economia tampoc no ens ha ajudat gens. Ella cobra, per tots els conceptes, incloent la dependència, menys de mil euros mensuals, tot i tenir un grau III ("Gran Invalidesa"). Jo, que em vaig jubilar quan la van diagnosticar per dedicar-me exclusivament a ella, cobro la pensió màxima, 2.300 euros i escaig. Menys de la meitat del que cobrava, comptant tots els complements, quan treballava com a professor a la universitat. Menys del que costa una plaça privada en una residència qualsevol de la ciutat. Amb els diners de què disposava abans, m'hagués pogut permetre, per exemple, tenir una cuidadora tot el dia, o repartir contractes entre el dia i la nit, com feia un amic meu de Madrid. Ara tinc prou feina per pagar, en B, les quatre hores diàries de la cuidadora del matí.

Un cuidador principal que es trobi en les meves circumstàncies, i em consta que no és només el meu cas, es troba que ha de renunciar a la seva vida, si no és que vol renunciar a la vida de la seva parella. Jo soc una persona essencialment creativa, per a mi la vida és creació, encara que la creació pugui revestir moltes formes. Òbviament no podia continuar creant en l'àmbit de l'antropologia, perquè això implica recerca i requereix moltes coses que ara no puc garantir, des d'estar al dia del que s'està fent, sobretot en el teu camp, fins a reunir-se, treballar en equip, disposar d'hores per al treball de camp (o ni que sigui d'arxiu), mantenir una certa activitat acadèmico-social, etcètera. Del tot incompatible. Soc un ex-antropòleg i tinc massa respecte per la professió com per fer de diletant o per posar-me etiquetes que no em corresponen i parlar sense prou base de qualsevol cosa, com es fa sovint als mitjans de comunicació. Tampoc puc tenir una vida social que em permeti desenvolupar la meva creativitat en altres camps que he practicat i que conec, com el teatre. Tot això i moltes coses més es fan als vespres i nits i tenen horaris exigents en franqes que jo no em puc permetre perquè ja no tinc el suport de cap cuidadora. Em puc veure amb els amics, ara d'un en un o per videoconferència, en alguna terrassa, preferentment del meu barri, els matins de 9.30 a 12, com a màxim, perquè he de tornar cap a casa per fer el dinar.

La meva única esperança per reinventar-me va ser escriure, ficció, la literatura. Tinc una novel·la i un bon grapat de relats escrits, en català naturalment. Tothom que ho ha llegit, sobretot la novel·la, ha quedat entusiasmat, vull creure i ho crec de debò que sincerament. Però no hi ha hagut manera que ningú volgués córrer el risc de publicar-ho. Les editorials (en català, però suposo que deu ser semblant en altres llengües) sobreviuen precàriament i van sobre segur. Fins i tot un editor em va dir "això és molt bo i s'hauria de publicar, però costarà molt de vendre i jo no ho puc assumir, si trobes algú que corri amb les depeses, ho publico". Evidentment no és això. El cas és que el món literari m'ha rebutjat i és l'únic camí que, amb els meus horaris, sol i des de casa, m'atrevia a seguir.

L'altra gran mancança és l'afectivo-sexual. Ja fa molt de temps que en aquest sentit la meva dona no existeix, des de les primeres etapes de la malaltia en què va començar a tenir comportaments estranys. I jo sóc una persona extremadament sensible al contacte físic, a la sexualitat, en el seu sentit més ampli, i a l'afecte traduït en contacte físic. Tot això ha desaparegut per complet de la meva vida. No perquè jo ho hagi volgut. Ella ho va fer inviable. I, de mica en mica, jo he estat disposat a explorar altres horitzons. Li explicava l'altre dia a una persona pròxima que dues psicòlogues successives em van donar dues recomanacions en aquest sentit. Una se centrava en la sociabilitat, sortir, tractar gent, deixar que sorgís la sintonia, intimar... en fi, el camí habitual que se suposava que cal seguir en aquests casos, però que per a mi és una quimera, en la mesura que no tinc temps ni tan sols per sortir! L'altra, més executivament, em recomanava directament que recorregués a professionals. No ho fet, que consti que els tinc tot el respecte del món, però, per la naturalesa de la seva feina, dubto que em poguessin donar el que necessito. Tot plegat és ben dur.

Pateixo per la meva dona. No tant pel que ella pugui patir. La beneïda agnosognòsia fins avui és del tot fiable. Pateixo pel que jo veig i pel que ha de venir. També pateixo pel que em representa a mi haver-la de cuidar en aquestes condicions, amb ràbia, amb llàgrimes als ulls. Ara -ja som a la tarda-, ara fa una estona, l'he hagut de canvia de dalt a baix perquè s'havia cagat al damunt, de mala manera. L'he hagut de netejar a la dutxa contra la seva voluntat. S'ha posat molt violenta i, en lloc de col·laborar, s'ha revoltat amb totes les seves forces. La roba ara s'està rentant, després de treure la porqueria més grossa, he hagut de netejar de dalt a baix la tapisseria de la seva butaca, el terra... En fi, no és agradable i com més vagi serà pitjor. I pateixo també per mi, perquè la meva vida és un erm intel·lectual i afectiu i no sé trobar cap manera de solucionar-ho. Potser algú es podria entretenir, passar el temps amb algun hobby i buscar realment algun substitiu afectivo-sexual menys exigent. No és el meu cas.

De vegades em diuen, i m'ho ha dit més d'una persona, que bé, que si he fet aquesta opció, no poden fer res més que respectar-la, però que pensi en després. En el dia que ella no hi sigui i la meva vida continuï. Jo no crec que existeixi cap després, a part que, si ella arribés a finir abans que jo, per recuperar el que he viscut i viuré aquests anys necessitaria una unitat d'estrés post-traumàtic, la realitat és que físicament ella està millor que jo i és força més jove. Per tant és ben possible que allargui més. I això també em fa patir. Qui se'n cuidarà si jo falto?

No, l'única vida alternativa possible, seria ara. Jo em faig gran i el desgast d'aquesta situació, que s'allarga en el temps, se'm va menjant. Definitivament no hi ha un després.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

LA NOVA NORMALITAT

Nosaltres ja fa temps que vivim en la nova normalitat. La meva dona i tots plegats, vull dir les cuidadores i jo, ens hem adaptat a les circumstàncies i ara tenim una nova rutina. 

Al matí, la meva dona esmorza i després la cuidadora la canvia de roba per preparar-la per sortir. Ara, a les nits, ja s'orina sistemàticament, amb rares excepcions, cosa que fa que consumim molts més bolquers i pantalons finets, que fa servir a mode de pijama. Entre això i el suposat perill d'infecció de la roba quan va a algun lloc, abans posava una o dues rentadores per setmana i ara n'he de posar tres o quatre. Després surt a passejar amb la cuidadora del matí. Treure-la a passejar, ja sigui per a les cuidadores com per a mi, és un martiri. Es treu la mascareta contínuament, toca el mobiliari urbà i tots els nens que es troba, si no ets a temps d'aturar-la. Això dels nens és una plaga. Tant les cuidadores com jo, la traiem sempre durant les franges reservades per a persones d'alt risc, gent gran i amb dependència  per afeccions greus. Però tant se val, la presència de nens al carrer, si més no al nostre barri -però no crec que sigui una excepció- és constant i no té cap respecte per les persones especialment delicades i exposades a les pitjors conseqüències de la malaltia. Quan torna a casa veu la tele una estoneta, sense entendre res, només amb l'estímul de veure imatges boniques, si pot ser, llampants, espectaculars o amb criatures i, mentrestant, jo faig el dinar. Després la cuidadora se'n va i jo li poso i li dono. Ara ja cal donar-li a la boca tot el que no es pugui agafar amb les mans. Els primers dies vaig pensar que no tenia gana, o no li venia de gust res del que li feia, però després vaig poder comprovar que estava perdent a marxes forçades la capacitat d'us de la forquila, i ara l'està perdent del ganivet. Després de dinar i de dur-la al vàter, una operació també cada dia més complicada, l'assec a la seva butaca i li poso una pel·lícula amb nens o de dibuixos animats, més o menys fins que ve la cuidadora de la tarda, la de l'ajuntament, la nostra única ajuda pública, que, durant un parell d'hores la dutxa -uns dies sí i d'altres no- i la treu a passejar en la franja horària de set a vuit, que mira, ara, com que fa calor ja va bé, però sinó tant se valdria perquè de gent de tota mena i especialment de criatures n'hi ha tanta de set a vuit com de sis a set. Quan tornen ja li tinc el sopar preparat i talladet a bocins perquè se'l pugui menjar sola, cosa que uns dies aconsegueixo i d'altres no.Després de sopar, li dono la medicació i veiem una sèrie, que ella no segueix en absolut, perquè li vingui la son. Finalment la porto una altra vegada al bany, la canvio i la poso a dormir. Normalment la deixo al llit amb una o dues pilotetes de relax per jugar i l'humifdificador amb oli d'eucaliptus engegat, que ens ha anat molt bé. Triga una estona a adormir-se, mentrestant canta, xiula... però ja està bé. Són un parell d'hores que jo descanso, abans de reunir-me amb ella de nou al llit. A la nit sol dormir bé, hi ha excepcions, però no sovintegen.

Aquesta és la nova rutina de la meva dona, que s'assembla molt a la rutina anterior, però afegint a tot un grau de dificultat i una inversió de temps, sigui el que sigui, molt superior. També una resistència creixent. No fa cas de les indicacions o s'hi oposa obertament, i la necessitat imperiosa d'estar-la vigilant contínuament. Ara hem semi-controlat el problema de les dents, de l'esquelètic, que es treia continuament. Vam anar al dentista i li va apretar força i ara, de moment, li costa de treure i, per tant, se'l treu només de tant en tant. Al carrer, aquest tic, diguem-ho així, l'ha substituït per la mascareta, que se la treu cada dos o tres minuts com a màxim. A casa perillen especialment tots els objectes que estiguin al seu abast. Els comandaments, per exemple. Els comandaments de la tele són per a ella una obsessió. Els agafa, en tenim tres, i comença a tocar tots els botons, amb la qual cosa, si l'has deixada una estona sola i no t'has recordat d'allunyar-li els comandaments, et pots haver de passar una bona estona reconfigurant el televisor i les diverses plataformes.

És d'esperar que en cosa d'un mes o un mes i mig, el desconfinament progressiu ja haurà acabat i haurem arribat a la nova normalitat, durant la qual viurem desconfinats però amb el virus. La gent podrà sortir, fer escapades, anar a dinar a restaurants, a la platja, quedar amb amics, anar al teatre o a un concert, al cinema, a comprar a centres comercials, tot amb responsabilitat i seguint les mesures de prevenció indicades. A nosaltres res de tot això no ens afecta. L'estat de l'alzheimer de la meva dona ens mantindrà confinats a casa i, com a molt, al barri, com ara. Es podrà sortir a qualsevol hora, sí, però és igual, si hi ha risc, el risc continuarà essent-hi igual, els nens, ni la majoria dels adults, no entenen res de distàncies i, si tenen la sensació d'haver superat la crisi, el seu comportant serà encara més imprudent del que ja és ara. Esperem que la calor hi faci més que nosaltres i preparem-nos per a la nova onada d'infeccions que em temo molt que haurem d'enfrontar de cara a la tardor.

De tot això nosaltres, la meva dona i jo, en sortirem més o menys com hi vam entrar, però notablement empitjorats en les nostres respectives situacions. Ella ja completament demenciada, amb una vida vegetativa i poca cosa, molt poca cosa, més. Jo, més cremat encara, amb els nervis a flor de pell que han fet baixar el meu nivell de tolerància a poca estona seguida. Em desborda i em poso violent. L'altre dia, quan la vaig treure a passejar, em va acabar la paciència amb la mascareta, finalment m'hi vaig enfadar. No processa els meus raonaments, però sí que capta perfectament si estàs enfadat i li parles de mala manera. Llavors va començar a oposar resistència per tornar a casa. La vaig haver d'estirar i ella es deixava anar com un pes mort, al final em feien molt de mal els tendons i vaig optar per portar-la agafada pel clatell. Coses així passen a l'hora d'anar al vàter, de menjar... I no m'agraden i em preocupen, però no sé què fer. Cada dia que passa perdo més fàcilment els nervis, per molt que ho racionalitzi -ja sé que és la malaltia i no ella, massa que ho sé perquè ella ja no hi és, en absolut-, i em passa de seguida, però tinc brots violents i no sé com controlar-los.

Com a mínim tenim una bona notícia que és que ens renoven el contracte del pis per cinc anys més, amb un petit augment, pràcticament simbòlic, i el permís de treure la banyera del bany principal per posar-hi un plat de dutxa arran de terra, amb mampara, que li sigui accessible. Ja ho tinc tot preparat sobre el paper per al dia en què perdi la mobilitat, si és que encara conserva un estat general que li permeti continuar a casa. Perquè el tema de les residències continua igual. Cal que es replantegi molt a fons el seu model i veurem finalment com queden i cal que l'amenaça d'aquest coronavirus hagi desaparegut de l'horitzó immediat. 

La residència segurament seria una solució raonable a mig termini, potser fins i tot més pel meu estat que no pel d'ella. Si ella continua empitjorant en aquest mateix sentit, de plantar cara, negar-se a tot i fer que les coses siguin més i més complicades, no sé si jo seré capaç de mantenir la serenitat que cal per continuar exercint de responsable únic. Em vigilo, i crec que em vigilo estrictament, per cedir el control quan el meu capteniment pugui resultar perillós o tòxic, però, tal com està tot plegat, no veig a qui cedir-lo. De moment, toca aguantar i esperar que no empitjori, que no empitjori jo, vull dir.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com