ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER, AVALUACIÓ SEMESTRAL ORDINÀRIA

Durant aquest darrer semestre cal destacar alguns aspectes, probablement interrelacionats. Ha tingut una lleugera millora quant al seu humor i benestar, ha estat una mica més activa i positiva. Va a dies, però la tònica general és aquesta. No hi ha hagut canvis de fons en els aspectes més directament dependents de la malaltia, tampoc se'ls esperava, però sí que ha transmès una sensació de més felicitat i, en allò que hagi pogut perdre, ha estat molt poc. Segurament té relació amb alguns d'aquests aspectes el fet que. durant aquest darrer semestre, ha perdut uns quinze quilos, no perquè mengi malament -menja molt bé i de tot-, sinó pel canvi de dieta. Ara fa una dieta molt sana a base de fruita i verdura, galetes i llet de civada, carn -no molta- i peix, hidrats de carboni i gelatines per a hidratar -beu poc-. Al matí pren un cafè curtet amb llet de civada perquè l'anima força.Això sí, tot triturat i amb culleres de silicona, perquè té el vici de mossegar-les. Estabilitat i benestar dintre de la situació -no oblidem que té una demència en estat GDS 6- serien els trets que més bé defineixen aquesta darrera etapa. Que durin. Passem a l'escala.

ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER 01.12.21

 

PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions

 

#	CAPACITAT	+	COMENTARI
	MEMÒRIA FETS	0
01	Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)	0	No en absolut
02	Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)	0	No en absolut
03	Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)	0	No en absolut
04	Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)	0	No en absolut
	MEMÒRIA PERSONES	7
05	Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)	5	Sí, de moment sense excepció
06	Pot recordar el nom d’aquestes persones	1	No els anomena mai, però sembla que sí que els associa normalment. Fa de mal dir.
07	Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors	1	Fa de mal dir perquè no ho manifesta.
08	Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA DADES	0
09	Pot recordar la seva adreça o telèfon	0	No en absolut
10	Sap la data en què viu	0	No en absolut
11	Sap el lloc on viu (població, barri...)	0	No en absolut
12	Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA CONTEXT	3
13	Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)	1	No ho fa i si ho fa deixa les coses fora de lloc. No s’interessa pels objectes més que d’una manera lúdica, com un bebè.
14	S’orienta bé dintre de casa	1	El pis és molt petit i hi pot deambular, però sense sentit.
15	S’orienta bé per les zones familiars del barri	0	Li són familiars, però d’orientació cap.
16	Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)	1	Molt pocs llocs i molt familiars, a casa sí.
	COMPRENSIÓ	2
17	Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)	1	Verbalment no entén quasi res, és capaç de llegir paraules i frases curtes (trossets) que interpreta incorrectament o no interpreta.
18	Pot seguir una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)	0	No en absolut
19	Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)	1	No però, a dies, en copsa el to i si està animada, hi interactua amb frases o moviments, sense sentit contextual.
20	Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.	0	No en absolut
	ADAPTACIÓ	6
21	Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)	0	Fa temps que està confinada a casa, però tot indica que no, en absolut
22	Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)	2	Es força passiva en aquest sentit i si els canvis són molt puntuals, p. ex, cuidadora suplent per un dia o dies, no té problema.
23	Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)	4	Sí, no sol posar problemes en aquest sentit, sempre que no impliquin cap activitat per part seva.
24	Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)	0	No en absolut.
	MANIPULACIÓ	0
25	Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)	0	No en absolut.
26	Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)	0	No en absolut.
27	Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)	0	No en absolut.
28	Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)	0	No en absolut.
	AUTONOMIA GENERAL	0
29	Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)	0	No en absolut.
30	Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no	0	No en absolut.
31	Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)	0	No en absolut.
32	Pot prendre decisions del tipus que sigui	0	No en absolut.
	AUTONOMIA PERSONAL	1
33	Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)	1	Menja bé, però tot triturat i donat a la boca.
34	Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)	0	No en absolut
35	Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)	0	No en absolut
36	Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)	0	No controla esfínters en absolut. Normalment orina quan està relaxada (al llit, a la seva butaca), defeca quan la pressió dels budells obliguen, ella no fa cap força. Normalment necessita algun ajut (Micralax)
	PSICOMOTRICITAT	2
37	Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)	0	No, tot això pot fer amb força dificultat i sobretot ajuda. Ja no s'aixeca ni seu espontàniament, ni per ella mateixa.
38	Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)	1	Continua sortint a passejar acompanyada dues vegades al dia, amb enormes dificultats i cansament. Amb dificultats, i por baixa i puja escales (poques) i desnivells. Salva obstacles. Té hemiparèsia esquerra que també li dificulta els moviments. Ara no arrossega els peus (normalment) com abans, però se l'ha d'estirar o empènyer.
39	Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)	0	No agafa transport públic, però és de suposar que tindria problemes d’accés, sortida i equilibri.
40	Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)	1	Com ja s’ha explicat al punt 36, només manté la capacitat d’empassar menjar triturat.
	EMOTIVITAT	11
41	Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)	2	Han augmentat sensiblement les mostres d’afecte amb  marit i cuidadores, tot i que continuen sent lleus i ocasionals. Li agraden els nens petits, com si s’hi identifiqués. Juga, a la butaca, amb una nina de drap molt suau i agradable que li vaig comprar. Ara li he canviat per una altra de la mateixa col·lecció i la prefereix a la vella, li fa més cas. .
42	Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)	4	A hores d’ara, normalment, està molt tranquil·la, pràcticament sempre.
43	Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)	1	Té una conducta generalment apàtica, amb excepcions puntuals en què riu, somriu, fa moviments de ballar... molt variable segons els dies
44	Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)	4	No té deliris ni al·lucinacions (Quetiapina 50mg), Tampoc té obsessions, només l’esmentada fixació per les criatures. Parla amb nens de fotos i anuncis com si fossin bebès reals.
	ACTITUD	3
45	Manté l’interès envers les seves aficions habituals	0	No en absolut.
46	Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades	0	La seva actitud general és apàtica, amb eventuals moments actius.
47	Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)	2	Sí, dorm bé. Ara pren Keppra 3ml., perquè tenia moltes mioclònies i Deprax 50mg i Quetiapina 50mg, De vegades té agitació, com d'algun malson i hi ha dies que es desperta molt cansada, variable. No té somniloquis.
48	Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)	1	No mostra interès per les novetats, però si se n’introdueix una que li és gratificant i no li requereix fer res, l’accepta.
	RESIDU CULTURAL	1
49	Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )	0	No, respecte a habilitats apreses, res. Ho ha perdut tot.
50	Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)	1	En absoluta davallada, ja molt poc, una paraula de tant en tant.

 

 

PUNTUACIÓ FINAL: 36  punts. Demència molt greu però un punt superior  respecte a fa sis mesos. Índex: 0,72

 

CRITERIS D’AVALUACIÓ. Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més.   Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així:   De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50: De demència total a demència molt greu.   També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10   De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.

Les conclusions de la darrera avaluació són, doncs, encara vàlides, amb les correccions que he indicat al començament o a la graella. Crec que toca celebrar que, malgrat tots els malgrats -i és molt-, aguanti bé i se la vegi tranquil·la i feliç, encara que sigui una felicitat sui generis -potser ho són totes-. Mantinc els plans.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

FIGURETES DE VIDRE

La meva dona continua estable i això són molt bones notícies. De fet, com he advertit reiteradament, la malaltia no s'atura, però els canvis són molt lents, tectònics, gairebé imperceptibles en el dia a dia. Ara passa més estones absent: no diu res, no fa res, els ulls perduts, no contesta ni reacciona si no és a estímuls molt potents... són estonetes curtes, que van sovintejant i que suposo que aniran ocupant un lloc creixent a la seva vida. Per la resta, tot continua igual.

Jo vaig seguint cada setmana la meva teràpia amb la psicòloga. És molt dur perquè, des de la segona sessió s'ha centrat en les pèrdues que jo havia experiment des que ho vaig deixar tot per convertir-me exclusivament en cuidador de la meva dona. Jo me les he anat tapant com he pogut, mitjançant, suposo, processos inconscients, i ara ella es dedica a aixecar les crostes i destapar les ferides. Suposo que és necessari per airejar i sanar el mal, però és molt dolorós i no sé veure exactament cap a on anem. Jo m'he posat plenament a les seves mans, em sembla una bona professional i que deu saber el que es fa. De fet espero i confio que ella tingui un pla, perquè sinó farem salat de mala manera. Remenar la merda pot ser necessari per començar nous camins, però, si no hi ha nous camins, remenar la merda pot ser una manera d'enterrar-s'hi, com en un pantà o un sorramoll. Per això ens tapem les ferides, suposo, no perquè desaparegui el mal, sinó per fer-lo suportable.

La psicòloga també m'ha confrontat de nou amb la probable cronicitat de la malaltia de la meva dona, la llarga durada. Fins fa poc jo no havia contemplat aquesta perspectiva, pensava que el seu procés seguiria més o menys la normalitat de les estadístiques, que la portaria, en uns pocs anys com a molt, a una fase de prostració, que, com diuen els manuals, seria relativament breu i terminal. Però ara ja és la segona o tercera persona que em parla de períodes llargs, més del que, previsiblement, pot durar la meva vida. Ahir, la psicòloga m'explicava el cas d'una dona de noranta anys, que en portava vuit * en una fase de GDS 6 i havia superat dues infeccions per Covid, en una residència. Aquesta perspectiva em trasbalsa. Si agafo la vida com un valor absolut, m'hauria de confortar per la meva dona, i, en part, així és. Però si relaciono la vida, en un sentit merament vegetatiu, amb allò que es viu, amb la qualitat de vida, llavors m'agafen seriosos dubtes tant respecte a la vida de la meva dona com a la meva.

Com serà la vida de la meva dona si s'allarga vuit* anys més a partir d'ara -recordem que només en té seixanta-un- ? Podrà tenir un mínim de vivències, de felicitat, o el seu estat serà merament vegetatiu, més aviat o més tard, sense mi i vivint en una residència, esclar.  Esdevindrà "un cos sense ànima", que diríem en llenguatge popular?  I, si jo em moro i ella viu molts anys, qui se'n farà càrrec, econòmicament i afectivament? Tots dos tenim dipositades unes voluntats anticipades per tal de morir dignament, sense allargar innecessàriament les coses. Amb una malaltia com un càncer o alguna cosa així és molt clar el que cal fer: es renuncia al tractament, es recorre a les cures pal·liatives i quan convé, si més o menys es pot fer dintre o a les vores de la legalitat, es precipita el decés. Els meus fills en són els tutors per a tots dos. Ara, si et trobes en un cas com aquest, què fas? No en tinc ni idea i em temo que menys en tindran els meus fills si arriben a haver-s'hi d'enfrontar.

Pel que fa a mi, en aquest supòsit, he d'assumir que la meva vida, mentre visqui, continuarà com ara, amb tots els patiments i totes les limitacions. Fins i tot, si arriba un moment que la porto a una residència, continuaré pendent d'ella, anant-hi cada dia, preocupant-me. Com puc pensar a refer la meva vida així? Tenir una altra parella, mentre ella continuï viva i jo la vagi a veure quotidianament? La meva parella continuarà sent ella, encara que no sàpiga qui soc ni com me dic. Sortir amb els amics? Potser un dia sí, però més... Anar de vacances, de viatge? Difícilment, si ella encara em reconeix i s'alegra de veure'm, no la deixaré pas una llarga temporada sense anar-hi. Activitats o sortides culturals? Tot això es fa al vespre. Potser alguna cosa si, però serà complicat si vaig a les tardes a la residència, que és l'hora que els tenen més inactius. Em veig, com a molt, quedant de tant en tant amb els amics i anant a veure alguna obra de teatre o algun concert, sense parella ni amistats fixes. 

Ni amor ni intimitat, ni companyia més o menys estable ni temps per fer escapades que valguin la pena. I tot comptant des que ella estigui a la residència, que pot anar per llarg. Potser hi ha altres formes imaginatives de reorganitzar-se la vida, que no siguin un bunyol. Però, en una primera anàlisi, des de dintre no es veuen. Alguns anys, no sé quants, de continuar malvivint dins d'aquesta trituradora i després, el que resti, temps de solitud, dependència, culpabilitat i decrepitud? La pregunta és òbvia: Val la pena de viure així?

* Per un error de comprensió vaig transcriure incorrectament el que em va explicar la meva psicòloga. Són 8 i no 20 anys els que s'està allargant el cas en qüestió en GDS 6. 20 anys, em fa notar, no es dona en un estadi de GDS 6. En prenc nota i ho esmeno amb les meves excuses a tothom. De tota manera, l'argument general no canvia. Tan difícil se'm fa pensar en reprendre una nova vida independent als noranta anys com als vuitanta.

Aloís

 

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

TEMPS AL TEMPS

 

Ja he pres una decisió provisional. Totes les decisions són provisionals, però en aquest cas ho remarco perquè soc conscient que hi ha moltes variables en joc i potser que l'hagi de canviar de sobte. La idea és la següent:

Descartar la variable de la Covid perquè és especialment imprevisible i no es pot actuar amb garanties en funció d'ella. Partir del fet que, ara com ara, la meva dona està bé com està (entenguem-nos: per tenir el que té). Porta una rutina adequada, que la manté tranquil·la i amb un bon estat d'ànim. Li controlem rigorosament el metabolisme, el perill d'infeccions, la hidratació, etcètera i mirem de mantenir-la en un ambient positiu i alegre. Per tant, seguint el principi de no tocar allò que funcional, la meva decisió actual és que la mantindré a casa fins que els problemes de locomoció, que arribaran, m'obliguin a recórrer a aparells i a ajuda més especialitzada. En aquest punt el meu pensament és ingressar-la en una residència, on estarà més ben atesa, tenint en compte, que les cures que necessitarà, les maniobres que se li hauran de fer fer superen les meves capacitats amb ajuda o sense ajuda d'una cuidadora a temps parcial, que és el màxim que em puc permetre. Portar-la a una residència, ben triada, quan perdi la capacitat de deambulació crec, a hores d'ara, que és el millor que podré fer per ella i també per a mi. Mentrestant la tindré a casa, on està molt bé. 

El tres de setembre vam anar a la revisió semestral de la neuròloga, on vam fer dues constatacions clares. La primera que, d'estat general, està més bé. Això es deu al control d'aspectes com la infecció d'orina o les defecacions. Una infecció d'orina té unes conseqüències devastadores sobre persones en el seu estat. Sembla mentida però és així, no exagero. Per això, des de fa un temps, li donem, per indicació de la neuròloga, un sobre d'antibiòtic cada quinze dies, profilàcticament i ens esmercem molt en la higiene íntima i la ingesta de líquid. Un altre aspecte que ha millorat molt és el pes. En les etapes centrals de la malaltia, ella s'havia engreixat molt i va arribar a pesar més de noranta quilos, per a un metre seixanta i tants d'alçada. Vam introduir una dieta equilibrada, sana i molt rigorosa, que ella segueix perfectament, i en un any ha perdut més de vint quilos. Ara en pesa setanta. Està molt bé i encara té marge per perdre'n algun més. Això ha comportat una major agilitat de part seva, menys problemes per moure-la (per posar-la a dormir, per exemple) i per arrossegar-la (quan està cansada i li costa de caminar), fet que es tradueix en més bon humor per part de tots, ella inclosa. Fer-la riure, ara, és, no sempre però habitualment, fàcil i molt gratificant. Quan hom riu s'és feliç, ni que sigui durant un instant.

L'altra constatació que sortia de la revisió de la metgessa és que, tanmateix, l'Alzheimer continua fent el seu camí, impertorbable. Per explicar-ho mitjançant els indicadors que uso més habitualment, quant a fases de la demència continuava estant en una GDS 6. Aquesta fase, la sisena de l'índex GDS és la més mal definida. S'hi arriba amb relativa facilitat i es pot perllongar molt en el temps. De vegades s'hi afegeixen subdivisions internes, però això ja xoca molt amb les peculiaritats de cada cas. L'altre indicacador que jo utilitzo més, el MMSE, en aquest cas és més explícit. El MMSE avalua la resta de capacitats que li queden a una persona. És com un dipòsit que, quan està ple té 30 unitats de capacitat. Les persones sense apràxies tindríem entre 28 i 30 mesures de capacitat. La meva dona, actualment en té dues i a l'anterior revisió en tenia quatre. Això indica com l'Alzheimer, independentment del benestar que, adaptat a les seves condicions, li haguem pogut proporcionar, continua la seva tasca imparable de destrucció del cervell. Tanmateix, la neuròloga em va assegurar que, si no hi havia algun altre factor extern, ella no arribaria mai a un estadi purament vegetal, com un mort vivent, encara que visqués llargament, com si l'Alzheimer els mantingués una llumeta mínima per reconèixer, si més no, els elements més familiars del seu entorn.

Ahir parlava amb un col·lega meu, que a més a més és psiquiatra i em confirmava una impressió que jo ja havia tingut des de fa temps i crec que havia explicat en un moment o altre en aquest blog: Que l'Alzheimer, originàriament, es considerava una malaltia rara que es donava esporàdicament en persones joves o de mitjana edat, com era el primer cas descrit per Aloís Alzheimer, que va ser el primer a apuntar l'existència d'aquesta malaltia. Després l'Alzheimer s'ha convertit en una mena de comodí per a la majoria de demències, especialment el que abans se'n deia demència senil. Això, deia ell, feia la gestió per part de les administracions i els sistemes sanitaris molt més fàcil. M'explicava que, quan ell estudiava, els presentaven l'Alzheimer com una malaltia presenil i rara, que difícilment es trobarien en l'exercici de la medicina, o només molt escadusserament. Les demències de la gent gran serien demències, moltes d'elles de caràcter vascular i, en no pocs casos induïdes per l'alcoholisme. Tot un nou paradigma per a la recerca i, sobretot, per al tractament, de l'Alzheimer d'inici precoç. En tot cas, ja no hi hem arribat a temps.

El procés assistencial, doncs, pel que fa a la meva dona, sembla que funciona i, en principi, està ben encarrilat. Ara bé, tant la neuròloga, com el meu amic psiquiatra, els meus fills i altres amics coincideixen a assenyalar que el punt feble del sistema sóc jo. El meu estat. Soc, per dir-ho així, la pota de la taula que més fàcilment es pot trencar. Tots coincideixen, amb variacions, a indicar la necessitat que jo em cuidi, la meva salut física i psíquica, i que em construeixi una vida pròpia, al marge de la meva dona i del meu paper de cuidador. El psiquiatra em deia que la meva dona, força més jove que jo i amb bona salut, si la cuidàvem, podia viure molts anys, demenciada però molts anys, tants com corresponen a la seva esperança de vida estàndar. Jo, en canvi, estic -almenys físicament- molt més estropellat i soc més gran. Si, a més a més em privo de tenir una vida pròpia i m'obsessiono només a tenir cura de la meva dona, la meva pròpia esperança de vida s'escurçarà considerablement, això ja ho veig. La qüestió és com es compagina la tasca de cuidador amb una vida pròpia, per temps i disponibilitat sí, però també per compartiments mentals. És difícil.

De moment he assumit que ara jo soc el problema i he recorregut, mitjançant la neuròloga de la meva dona, a una neuropsicòloga del mateix centre, avesada, per tant, a tractar amb malalts d'Alzheimer i cuidadors. Hem tingut una primera sessió, per vídeo això sí, i la sintonia és bona. La meva disposició és la millor, tot i que no em refio gens de mi mateix. Ara bé, serà materialment possible reconduir les coses? El temps dirà.  À suivre...

Aloís

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

UN MAR DE DUBTES

Ara deu fer més o menys una setmana que vaig parlar llargament, per video-conferència, amb el meu fill. És una persona molt racional i sempre tinc en compte les seves anàlisis de les coses. Em deia que, probablement, anava equivocat amb el tema de les mutacions del virus. Que aquest, tant en la versió alfa com en la versió delta, més infectiva, havia mostrat una eficàcia insòlita perquè podia combinar una gran capacitat de transmissió amb una perllongada latència asimptomàtica i una agressivitat extrema, de vegades letal. Però, em deia el meu fill, això és realment una raresa. El més normal és que les mutacions del virus que prosperin siguin més mortíferes o més infectives sí, però, esclar, si són mortíferes d'una forma immediata i rotunda, com ara l'Èbola, difícilment podran donar lloc a una gran transmissió i, per tant, quedaran més o menys circumscrites a la zona d'origen. Si no hi ha latència, no hi ha transmissió a gran escala. D'altra banda, hi pot haver variants amb una gran capacitat infectiva, però amb una agressivitat menor o semblant a l'actual, que sí que es poden escampar molt, però que difícilment provocaran una mortaldat incontrolable i que poden ser contingudes per les vacunes actuals, o bé per actualitzacions d'aquestes mateixes vacunes, com passa amb els virus de la grip. Des d'un punt de vista ecològic aquest raonament és molt correcte i jo mateix l'hagués hagut de tenir en compte. Ara bé pot ser difícil però no impossible que una nova variant amb les mateixes taxes d'infectivitat i letalitat que les variants alfa i delta del SARS-2 Coronavirus, aparegui novament. També és veritat, i m'ho feia notar el meu fill, que la primera onada de la Covid va agafar tots els sistemes sòcio-sanitaris amb la guàrdia baixa, sense una preparació ad-hoc per contenir-la i sense tan sols un coneixement suficient de l'agent causant de la pandèmia. Ara estem molt més preparats i sobre avís.

Tot i així, aquest estiu hem vist un rebrot important, combinació de la infectivitat de la variant delta i de la relaxació de les mesures. I hem vist com aquesta variant ha tornat a colpejar les residències, on, sembla mentida, però encara hi ha treballadors i residents sense vacunar. A hores d'ara, després de constatar-ne els resultats durant mesos, crec que la vacunació ja s'hauria de fer obligatòria de manera universal per a tothom que interactuï amb altres persones. No es tracta ja del respecte a la seva llibertat de no vacunar-se, sinó del dret superior de les persones en general a no veure amenaçada la seva salut pels negacionistes o similars i de la usurpació de recursos públics, perquè, pel fet de negar-se a vacunar-se acaben saturant el sistema hospitalari, en detriment de persones afectades de Covid o d'altres malalties que també necessiten els mateixos recursos. Si no vaig errat, són ja 235 morts a les residències des del principi de l'estiu, amb casos tan lamentables i perillosament il·lustratius com el de la residència de la cooperativa Suara de Sant Joan les Fonts (i la cooperativa Suara és una de les empreses més prestigioses del sector). A la residència de Sant Joan les Fonts han mort 7 residents, convenientment vacunats, de Covid sembla que pel contagi d'una treballadora que va ocultar que havia donat positiu per no haver d'ajornar o perdre les vacances, parlo d'oïda. No puc ni vull jutjar l'actitud de la treballadora amb la informació que tinc, però el fet, si és cert, ens mostra un precedent extremadament greu i perillós

Amb tot, el més probable és que la pandèmia entri en una fase endèmica, amb variants que calgui anar tractant en pic apareguin amb noves vacunes i tractaments, una mena de grip, segurament més greu i amb major mortalitat. Tot plegat per al major benefici de les empreses farmacèutiques i els seus inversors. Tot i així, per molt de compte que es tingui, hi ha escletxes, hi ha un risc a les residències. 

D'altra banda vaig mirar, amb l'ajut de la gestoria, el cost de mantenir la meva dona a casa amb una ajuda prou substantiva com per poder resistir jo la càrrega, cada dia més feixuga. És molt car. Per als empleadors que som jubilats amb una pensió, és inassequible. Sembla que t'estiguin obligant a saltar-te la llei i a entrar en el mercat irregular de treball. Companys cuidadors i cuidadores m'ho deien: "pots tenir una noia, o dues, si vols repartir la jornada, dia i nit, per exemple, per un preu força econòmic i trobaràs gent, segur... Amb un treball fix, encara que sigui en negre, les que vulguis". Però jo això no ho puc fer sense anar contra els meus principis. És una forma d'explotació. Ja sé que hi ha molt de treball, no només en aquest ram, que es basa en l'explotació. Però jo no ho faré. Si no puc fer-ho bé, mala sort, no perquè ho digui la llei, les lleis en aquest àmbit són un bunyol. No ho faré per mi i per les treballadores. Per dignitat. O sigui que no puc contractar l'ajut que necessito, per tant, si vull tenir la meva dona a casa, no em queda cap més remei que continuar cuidant-la jo, amb l'ajuda que tinc ara, més o menys.

Però jo estic en allò que se'n diu "a la darrera paraula". Noto com la meva força, la meva vitalitat... s'escapen a raig del meu cos. He travessat un llindar invisible i ara tot costa quatre vegades més. Com quan puges una muntanya molt alta i la manca d'oxigen fa que cada passa requereixi un esforç titànic i ets conscient que tens les passes comptades. Jo conec literalment aquesta sensació i, quan veus que no arribes, sé retirar-me, a la muntanya. Però aquí, com ho fas per retirar-te?

Després de parlar amb el meu fill, de cercar informació i de reflexionar, vaig quedar amb la meva filla, que també tenia molt a dir, i amb amics i amigues de tota confiança i que han anat seguint el procés. Pocs i per separat. Amb matisos i particularitats el veredicte va ser unànime. Tots opinaven que havia de córrer el risc, que consideraven mínim i portar la meva dona en una residència, ben triada, això sí. Em van donar arguments complementaris, alguns molt realistes, com que, en aquest moment, a ella ja li era igual qui la cuidava, mentre la persona que se li apropés li donés benestar  i fos simpàtica i li fes quatre babarotes. Tothom remarcava que jo la podria anar a visitar, esclar, tant com volgués, i que em trauria molta feina del damunt. Que sí, que patiria culpabilitat i solitud i tot això, encara que fos injustificadament, però que també patia ara cada dia i sovint ben intensament. Que el tema de la Covid era imprevisible, només es podien calcular probabilitats, però no sabíem finalment què passaria, com hi podríem respondre i que bé, al final, tant es podia morir de Covid com d'una altra cosa i que això no podia condicionar les meves decisions. Sinó, em deien, el que es morirà seràs tu. I també qüestionaven la meva decisió d'ajornar-ho almenys fins a la tardor, per veure com evolucionaven les coses. Per què?, em deien, què canviarà d'aquí a dos mesos? que ella estarà una mica pitjor? Fa de mal resumir l'opinió de sis o set persones, encara que hi hagués una gran concordança de fons. És injust, però no em puc estendre en les peculiaritats de cadascú.

Els raonaments dels meus fills i dels meus amics, de procedències diverses, són molt assenyats i tots indiquen el mateix camí. Només tinc un dubte, però és important. Ells pensen també -i potser principalment- en mi. També en la meva dona, segur, però jo tinc un pes important en la seva reflexió. Jo, en canvi, com ho diria, em dono per amortitzat. Penso sobretot en el benestar de la meva dona i només secundàriament en mi. Quan vaig assumir la seva malaltia com a pròpia, ho vaig fer lliurement, a consciència i amb totes les conseqüències. Ho tornaria a fer. Que a mi se m'acabés l'aire abans o al mateix temps que ella sempre ha estat una possibilitat i no m'ha tirat enrere. Ara, com em deia algú. "Tal com estàs tu, com te'n vols fer càrrec, carallot? Val més que la deixis en mans de professionals i que li donis una hora al dia de companyia de qualitat."

Estic fet un mar de dubtes. Suposo que seguiré els consells dels meus fills i dels meus amics perquè, si diverses persones, que algunes ni es coneixen, coincideixen en el mateix diagnòstic i la mateixa proposta, he de creure que tenen més raó que jo, que soc un de sol i tossut. És veritat que jo estic més a prop que ningú de la situació, però potser també això fa que em manqui perspectiva.

La meva dona no ajuda a prendre una decisió. Ella continua la seva davallada imparable, però molt a poquet a poquet. Cada dia sembla més una velleta (i no ho és), un ocellet o una figura de pessebre. De tant en tant dona algun ensurt, però, en canvi, està tranquil·la, sensible a les carícies i a què la facis riure amb qualsevol ximpleria. L'altra dia estava plorant d'emoció davant de la tele en una escena lacrimògena d'una sèrie, que d'altra banda estic segur que no entén. Menja bé, tot triturat i donat a la boca, però menja. I encara camina, arrossegant els peus, però sense protestar. Això sí, requereix atenció tot el dia, per tenir-la hidratada, per canviar-la -cada dos per tres-, per vestir-la, dur-la a passejar, netejar-la sovint, dur-la al vàter, per inútil que sigui, llevar-la, posar-la a dormir, fer-li les ungles, depilar-la, etcètera.

Suposo que, en aquesta situació, esperaré fins a la tardor, fins als primers freds, a veure ella com està i com va el tema de la pandèmia i que, en un moment o altra, abans que arribi l'hivern la internaré en una residència, si hi ha places. Suposo, dic, perquè insisteixo: estic fet un mar de dubtes.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com