DE VACANCES AMB L'ALZHEIMER

Aquests dies passats hem fet la nostra primera sortida amb l'IMSERSO. Deu dies en una destinació tranquil·leta de la costa de Llevant. També és la primera sortida que fa la meva dona des de l'estiu passat, vull dir sortida d'hotel i d'una certa durada. Crec que el resultat ha estat clarament positiu, sobretot per a ella, jo -neguitós de mena com sóc- he estat pendent de tot les vint-i-quatre hores del dia, segurament massa. Vull que tot surti tan bé que pateixo molt i realment no cal, si les coses surten més bé que malament ja n'hi ha prou. La meva formació com a cuidador encara és molt deficient.

Separaré el viatge en llocs i activitats per poder analitzar d'una manera més neta els costos i els beneficis, per dir-ho així, del viatge.

El primer àmbit, la primera unitat d'espai temps, serien els desplaçaments en autocar, tant d'origen a destí com per fer les diverses excursions a què ens vàrem apuntar (tres concretament. dues de tot el dia i una de tarda). En general, aquests desplaçaments s'han produït sense problemes. El viatge d'anada se li va fer molt llarg, de manera que, al de tornada, li vaig posar música (un MP3 amb unes quantes hores de música triada, en mode aleatori) i es va distreure molt més. L'única cosa estranya que feia a l'autocar, sobretot a les excursions, era intervenir, sense ser-hi convidada, en conversacions privades que tenien els del seient del davant o del darrere. Li vaig fer notar -amb una certa solemnitat- i, a partir d'aleshores, ho va controlar, pràcticament sense excepció. És curiós que algunes coses, algunes indicacions -no totes-, és capaç de retenir-les.

A l'hotel caldria distingir dos àmbits diferents: el menjador i l'habitació. Al menjador es va comportar correctament si bé tenia problemes per triar el menjar. Uns dies menjàvem de menú i altres de buffet. Si menjàvem de menú, li havia d'explicar jo les opcions que hi havia, llegint no se n'acabava de fer la idea, i alguns plats els deixava a mig menjar perquè no li agradaven. S'ha tornat molt llepafils amb el menjar. Si hi havia buffet, tendia a carregar els plats -massa- de coses molt diverses i xocants. S'ho menjava bé, però sempre n'hi sobrava. De les operacions més complexes, com fer el cafè a la màquina, per exemple, me n'encarregava jo. Al menjador, al principi, també es ficava entremig de les converses privades dels comensals de taules veïnes, però també ho va deixar de fer qual li vaig dir. A part d'això, cap accident remarcable.

Per dintre de l'hotel no s'orientava en absolut i l'havia d'anar guiant jo. De fet, ella, quan s'orienta, utilitza bàsicament la memòria visual, i en un hotel, amb espais tan clònics, és difícil. L'habitació era el regne del caos, més o menys el mateix que imposa a casa. D'una banda, més fàcil de controlar perquè buscar coses extraviades en una habitació és més simple que en un pis, d'altra banda, més molest perquè jo no tenia espais propis (ni el meu llit, ni el meu tros de l'armari, ni la butaca de llegir!) on pogués escapar del desordre general. Havíem preparat conjuntament l'equipatge i portava roba per a tots els dies, però aviat va començar a barrejar la roba neta amb la bruta (la seva) i, al final, només es podien fer servir indicis olfactius, d'altra banda prou fiables. Segurament un altre punt a relativitzar.

A les excursions s'ho va passar molt bé i va gaudir molt tant de certs paratges naturals com urbanitzats o directament patrimonials (palaus, monestirs, castells...), encara que en aquests darrers no hi aprofundia com hauria fet pocs anys enrere. Tant se val.

El poble on ens estàvem no és massa atractiu, però, tot i així, li agradava passejar-hi, sobretot quan es podia anar a algun mercadillo o a fer compres -sobretot virtuals- a les botigues. Tampoc no hi havia massa més distraccions. El televisor de l'habitació -en general, pel que vaig veure- era petit i antic, i amb pocs canals, els justos. No convidava a mirar-lo del llit estant. Vam mirar de fer una partida de cartes -el nostre joc de sempre, que té una certa complicació- i va aguantar un parell de mans abans de començar a confondre's definitivament. No ho vam provar més. Portava un llibre per pintar i colors, però no li venia de gust, li recordava el que ella considera les seves obligacions, i si una cosa tenia clara és que estava de vacances. També li vaig agafar un llibre que fa mesos que representa que està llegint i la tablet per si volia, ni que fos, veure alguna pel·lícula o sèrie -el wifi de l'hotel funcionava prou bé-, però no va tocar ni una cosa ni l'altra. Quan al vespre pujàvem a l'habitació, d'hora, potser a les nou, es posava al llit "per veure una pel·lícula", que jo feia esforços per trobar entre l'escassa oferta, però al cap de cinc minuts ja dormia.

Les primeres vacances IMSERSO amb la meva dona i l'alzheimer, per a ella van consistir sobretot en menjar, dormir, passejar i anar d'excursió a llocs que, en no pocs casos, la van estimular molt favorablement. Per a mi van consistir en el mateix -canviant hores de dormir per llegir i escriure- i en un excés de zel -ara ho veig clar i és més fàcil de dir, però segur que és així-, que he d'atemperar de cara a properes activitats. He d'aprendre, jo més que ella, a conviure amb l'alzheimer. Me'n sortiré? Pel que fa a viatges, la propera pedra de toc a finals de maig a Centre Europa. Deunidó! Un bon repte per a tots dos...

Aloís

IDEES DELIRANTS

En pocs dies m'he trobat que la meva dona ha començat a tenir idees delirants. Fins ara no li havia passat. Alguna confusió, molt de tant en tant, i que sovint ella mateixa detectava i ni tan sols arribava a verbalitzar del tot. Darrerament s'embolicava molt amb els trajectes de l'autobús: que si feia rutes diferents i molt estranyes..., fins i tot -crec que ja ho havia comentat- amb la direcció del metro i les línies. Però jo li deia que no, li explicava una mica i ella acceptava la meva explicació sense problemes.

L'altre dia estàvem veient un programa a la televisió on apareixia profusament Budapest. Ella, com a professora de turisme, havia explicat durant molts anys les principals destinacions turístiques del món i hi està familiaritzada. Durant tota l'estona anava comentant, i donant detalls, sobre llocs de la ciutat que apareixien a la pantalla, però va arribar un moment que, sense solució de continuïtat, s'hi va començar a implicar ella mateixa i a explicar on estava ella quan hi va anar, què feia o altres comentaris en primera persona. Jo li vaig fer notar que ella no havia estat mai a Budapest, però, a diferència d'abans, no només no ho va admetre sinó que es va agafar molt malament els meus comentaris -d'allò més delicats i respectuosos- i es va posar violenta. Vaig pensar -de nou improvisant la meva estratègia de cuidador- que no la podia deixar en la confusió i que l'havia d'ajudar a entendre la diferència entre la realitat i la imaginació. Vaig recórrer a la comparació amb ciutats on sí havia estat, amb mi o sense mi, i d'on, a diferència de Budapest, li feia veure que en podia explicar anècdotes, amb qui hi havia anat, on s'havia allotjat... mostrar-ne fotografies pròpies... Al final va entrar en raó. O almenys ho va admetre. Però la cosa no es va acabar aquí.

Al dia següent, estava -ella- a l'ordinador, mirant fotografies i fent "likes" al facebook -jo li obro i ella s'hi entreté, encara que sigui a costa de compartir una mateixa imatge vint vegades-. De sobte em ve a trobar, inquieta i plorosa, per dir-me que han fet desaparèixer un monument que ella estima molt de la seva ciutat d'origen. Li passa sovint que perd coses al facebook i a l'ordinador -és normal, encara gràcies que el faci servir- i jo em pensava que era un cas més. Però no. El seu convenciment és que el monument l'havien fet desaparèixer realment, en la seva integritat física. Li vaig intentar fer veure que això era impossible i que segurament no el trobava al facebook i que per això es confonia. Però no ho volia acceptar de cap manera i plorava com una Magdalena. Vaig haver de trucar al seu germà, que viu al lloc, que es va fer un "selfie" davant del monument en qüestió i ens el va enviar per whatsapp. Un cop va haver parlat amb el seu germà i va veure la fotografia va semblava que es calmava.

Tanmateix, quan vam anar a dormir em va explicar que havia vist un ocell d'uns colors extraordinaris que sortia de sota terra com una bola i es desplegava. Fins aquí res que no es pugui trobar a facebook o lloc similar. Però, continuava, que això havia passat en una carretera on estava ella asseguda i just al seu costat, fins al punt que s'havia espantat molt. Aquesta vegada ja no me'n vaig sortir de fer-li entendre que barrejava una imatge que podia haver vist a l'ordinador amb una vivència que no havia tingut. Es va enfadar molt i es va disgustar profundament perquè jo no la creia.

Vist com anaven les coses, el dia següent vaig trucar a la seva neuròloga -la de l'assaig clínic- i li vaig explicar. A les reunions de cuidadors ens havien comentat que hi havia medicació força eficaç per als deliris, que, d'altra banda, eren freqüents en malalts d'alzheimer. Li va receptar Quetiapina 25mg, només una per prendre a l'hora de berenar, a l'espera de valorar com havia anat quan ens veiéssim, aviat. Ja fa uns quants dies que li dono i de moment no s'ha produït cap més episodi notable d'idees delirants, si bé -potser és algun efecte secundari, o la mateixa evolució de la malaltia- està més cansada i s'adorm en moments inusuals per a ella. Ja veurem com evoluciona.

Hi ha una altra novetat important, i gosaria dir que de signe contrari. Hem contractat de nou un servei de transport sanitari. Aquest és molt més eficient i d'un tracte molt més cordial amb els malalts que l'anterior. Ella s'hi ha resistit. Vol que la porti jo i li compri el diari i anem a fer un cafè... Però he mirat de fer-li entendre que, si no puc tenir unes hores per mi, acabaré petant: agafaré una depressió o qualsevol cosa... i llavors sí que haurem fet salat. Hem arribat a una mena de compromís: al matí la porta el nou transport sanitari (altrament molt més ràpid que l'autobús), jo li compro el diari el dia abans (al capdavall li serveix igualment i les notícies de més actualitat ja les sent a la ràdio que jo tinc posada mentre faig la casa, abans de les nou). I a la tarda la vaig a recollir jo, una mica més d'hora, perquè no se li faci tan llarga la jornada a l'hospital de dia. Pau i que duri.

Jo, de moment, estic content com un nen amb sabates noves. No és un gran nombre d'hores però són seguides, cada matí, des de les nou fins a l'hora de fer-me el dinar. Cada dia, quan la deixo al transport sanitari, corro cap a l'ordinador i em poso a escriure com un posseït. Tinc mil fronts oberts, Tant se val, només el fet d'escriure cada dia, sigui el que sigui, el que em ve de gust, em fa sentir com si, personalment, hagués ressuscitat. Tant de bo que ho pugui mantenir.

Aloís

COM UN ESCANYAGOSSOS

Estat de la qüestió. No hi ha novetats destacables d'aquests darrers dies. No ha passat res que mereixi un comentari específic, ni tan sols que doni peu a obrir una reflexió més àmplia sobre algun aspecte relacionat amb el procés de l'alzheimer. Podríem dir que han estat uns dies de normalitat, dintre dels paràmetres en què ens movem. Tanmateix, el temps no passa perquè si i les grans transformacions sovint tenen una gestació lenta i callada. Que no hi hagi un fenomen llampant no vol dir que no evolucionin el corrents de fons.

Darrerament em sento particularment cansat, i, de fet, no faig res diferent del que feia un mes enrere. D'una banda, crec que és la persistència de la situació que es fa acumulativa; de l'altra, diria que em sento exigit d'una manera paulatina però indubtablement creixent en les meves funcions de cuidador. Hi ha un postulat implícit que no es qüestiona: ella manté una actitud bel·ligerant contra la malaltia i jo la recolzo i estic al seu costat en tot i per tot i li aplano el camí en tot allò que puc. De fet no sé si serveix de res lluitar contra l'alzheimer, o si valdria més donar-se i esperar que el procés faci el seu curs, ja que, segons sembla, el farà tant sí com no. Per què, doncs, sotmetre la meva dona a la disciplina de l'hospital de dia, per exemple, que ens deixa a tots dos baldats, en lloc d'anar a passejar o a veure una exposició? Realment hi ha diferència? És gairebé una qüestió de fe.

Per continuar amb el mateix exemple, l'hospital de dia, ella es queixa de moltes coses: del menjar; de què hi ha moltes estones mortes que no fan res; d'estar tot el dia tancada; i de què tot plegat la cansa molt (hi ha dies que, quan la vaig a recollir, fa molt mala cara). Amb tot, no protesta mai per anar-hi. Està convençuda que li fa bé i mai no m'ha dit que hi volgués deixar d'anar. Ara bé, per fer-li més portador, hem anat instaurant un seguit de pràctiques que ja es donen per consolidades. Quan ens llevem i fins que marxem, entre 7 i 9, jo faig la casa: llit i habitació, cuina, menjador, escombrar... el seu esmorzar i medicació, el meu... i li reviso la indumentària i la bossa que no es deixi res o no porti res malament. Ni un minut lliure. Ella, mentrestant, esmorza, es vesteix i, si li queda temps, pinta quaderns (això sempre la relaxa molt). Sortim a les 9, li compro el diari i anem agafar el bus. El bus triga més que el metro, però, com que es queixa d'estar tancada, així li estalvio una hora llarga de foscor. Quan baixem del bus, anem a fer un cafè abans d'entrar al centre. Tot això per a ella és important, i més en aquesta primera hora, de manera que ja és com innegociable o molt difícilment negociable substituir-ho per un transport sanitari, si el trobés. A la tarda també s'han anat introduint canvis. Com que se li fa molt llarg, i després de dinar especialment llarg, la vaig a buscar una estona abans (òbviament, entre això i el bus el meu "temps lliure" s'escurça), tornem a anar a fer un cafè i després agafem el metro cap a casa.

A casa, miro la tele amb ella, dos concursos, amb una hora llarga d'interval, en els quals jugo virtualment amb ella perquè estigui més participativa. Durant l'hora d'interval normalment pinta quaderns, si se li fa massa llarga, em ve a demanar què fem. Després fem el sopar, cadascú el seu, però jo controlant què fa ella i què es prepara i sopem veient una sèrie. Després de sopar ens posem cadascú al seu ordinador. Normalment ella juga a algun joc que s'hi entengui (es va restringint el repertori). Al cap d'una estona, indefectiblement, em ve a buscar per anar a dormir. Si li faig notar que és massa d'hora no sap massa què fer: pinta quaderns una estona..., es posa al llit amb el llum obert... És incòmode i no tardo gaire en anar a fer-li companyia.

Però aquí no s'acaba la meva dedicació. He de fer-la adormir (com més d'hora anem al llit , més costa) i, durant la nit, normalment em desperto un parell o tres de vegades perquè està neguitosa i l'he de tranquil·litzar. 

Els caps de setmana encara requereixen més la meva constant presència. Si m'escapo alguna estona per intentar escriure, per exemple, o el que sigui, no triga gaire a aparèixer per dir-me que no sap què fer. No cal dir que cap activitat que li proposi en solitari no la convenç.

Jo comprenc la seva situació i assumeixo la meva tasca amb tot el que comporta, i amb tot l'amor del món, però no puc deixar de sentir que m'asfixio, com si, dia a dia, un escanyagossos, un nus escorredor, se m'anés tancant al voltant del coll...

He fet aquesta entrada molt cansat i tal com raja, no tinc les millors condicions per parar-me a fer escrits elaborats. De fet anuncio que espaiaré més la meva contribució al blog. Em costa un esforç que només es veu compensat pel fet de dir en veu alta allò que penso i que em passa, però crec que ja és hora d'acceptar que esperar qualsevol mena d'interactivitat és il·lusori i, d'altra banda, tot i que hi ha una petita comunitat que, fidelment, va llegint el que escric (unes entrades més que altres, sense que jo encerti a determinar per quin criteri), altrament la darrera entrada, de fa més d'una setmana, encara no l'ha llegit ningú. Això doncs, no tanco, però aniré al ritme que pugui, sense forçar, com si realment portés un diari per mi, però en versió informàtica i oberta... Jo pensava que podia ser una experiència interessant, útil si més no per a d'altres cuidadors i cuidadores (i per als professionals amb qui tractem i que tampoc no coneixen a fons les nostres inquietuds), però ja veig que aquesta opinió no és compartida... o el que el blog -forçat també per l'anonimat- no ha arribat a qui li podria interessar... Què hi farem!

Aloís

L'APRENENTATGE, MALGRAT TOT

Avui hem passat un dia atípic: tots dos sols, tot el dia a casa i en dia laborable. Res, és que jo estic engripat, lleument, però, com que ahir vaig tenir febre alta, m'he estimat més reposar. Volia anar al metge, més que res perquè no tingués a veure amb la intervenció quirúrgica (encara n'arrossego incòmodes seqüeles i no descarto que hi haguem de tornar), però com que tinc símptomes gripals, he pensat que més aviat seria això, i, si és així n'estic vacunat, no pot ser important. D'altra banda, el meu metge i la seva infermera estan de vacances fins al dia deu i a urgències no es molesten ni a consultar l'historial i t'hi passes tot el matí. M'he estimat més confiar en la sort. 

Començo a estar seriosament preocupat pel nostre sistema sanitari públic i a preguntar-me si la massificació que pateixen determinats serveis i la deixadesa de determinat personal sanitari no va per barris, segons el nivell de vida, que comporta una major o menor implantació de la sanitat privada, entre altres variables. El cas és que, abans, quan vivia en un barri més burgès, per entendre'ns, la situació era molt millor. No vull dir que en un cas greu, i un cop ja hi has accedit, aquí també, la sanitat pública no funcioni. No. El mal funcionament està sobretot en l'atenció primària i en les urgències, tan primàries com hospitalàries. No sé de qui és la culpa, segurament una mica de tothom: de la població, menys formada, que no usa el sistema adequadament, de molt de personal sanitari, que segurament es veu desbordat i que, a més a més, no ocupa la plaça que voldria ocupar (massa lluny, massa feina...) i, sobretot de l'administració, especialment d'aquella més llunyana, però de la que depenen els recursos, com aquell ministre català que es vantava de què "nos hemos cargado su sistema sanitario". En tot cas és a l'administració més pròxima a la que ens toca d'exigir no només eficiència, sinó també eficàcia. Si cal plantar cara, que la plantin, nosaltres, el poble, no hem fallat mai. Ara, deixar que el pilar central de l'estat del benestar perilli perquè és objecte d'estratègies partidistes, no. Això és imperdonable.

Perdoneu l'extensió d'aquesta reflexió, més àmplia del que hauria volgut, ja que, si més no plantejada així, no forma part de l'argument central del blog. El cas és que, com dèia, hem passat un dia junts, sols, sense sortir de casa i sense la sensació que es tractés d'un dia festiu. Ha estat interessant perquè jo em preguntava: què farà ella en un dia així?

He de dir que les sensacions, en general, han estat bones. Al matí ha estat molta estona repassant els diaris per internet, molts titulars i notícies curioses, però ja està bé (li vaig deixar l'enllaç directe a diverses capçaleres a la barra del buscador). No ha fet res de casa, però, com que ja estava ocupada, tampoc no li he demanat. Després ha entrat a facebook. S'ha fet el dinar (uns macarrons precuinats però que ha acabat d'adobar i uns talls de llom a la planxa). Ha vist una pel·lícula, i després hem participat conjuntament en un concurs gravat. Per cert que, a l'hora de dinar, hem vist un altre programa gravat que vaig descobrir la nit de cap d'any i que recomano: "Cachitos de hierro y cromo" (per les cintes de casset -el títol-). És un programa de música retro, treta dels arxius de TVE, de molt diversos programes i videoclips, que funciona molt bé per estimular la memòria: seguia cançons, recordava noms de grups i cantants... tot un exercici i molt lúdic i gratificant. El fan cada dia a TVE2.

També hem utilitzat un altre instrument molt útil i gratificant per a la memòria: el sistema de reconeixement de cares del programa "Picasa" de Microsoft (es pot descarragar lliurement i el mal és que ja està de retirada: funciona però sense noves versions ni suport, no sé si n'hi ha un altre d'equivalent, tan senzill i que que no impliqui haver de compartir res amb ningú). Amb el programa de cares, al meu ordinador, on hi tinc moltíssimes fotos, hem estat una bona estona identificant persones, fent arxius, i rient o sorprenent-nos amb les atribucions que el programa feia, sovint encertades, segons els trets.

En resum, podríem dir que avui he après jo i he vist que ella també pot aprendre. Jo he après que potser, quan està a casa, no cal estar-li tan al damunt (de vegades ho reclama ella, però després explicaré perquè), he après també que, a casa mateix, disposem de bons instruments per treballar la memòria, però no la memòria immediata ni tampoc altres capacitats i habilitats, almenys sense córrer el risc de provocar-li frustració. També he après que ella aprèn, ja ho he dit. En el seu moment ja vaig notar que havia après a mesurar la seva desinhibició, per exemple quan anem a teatre: ja fa molt de temps que no parla als actors, ni fluixet. I, de resultes de l'agra discussió entre sa mare i jo, que jo pensava que no n'hauria tret més que perjudicis, es veu que es va quedar amb la idea que menjava com una criatura i que això no podia ser. No només avui, sinó aquests dies passats, ha deixat de menjar només pa amb tomàquet i pernil i pizzes precuinades -ho ha reduït al mínim, mínim- i, fins i tot els dies que va a l'hospital de dia, per sopar, es fa menjars més variats i -moderadament- més elaborats.

Vam estar parlant, perquè va sortir així, al llit: sap que no es pot curar, però vol plantar cara en tots els fronts per intentar frenar al màxim la malaltia. Per això va a l'hospital de dia, encara que li costi, per això mira d'esmenar allò que no fa bé -quan entén que és així-. Una actitud que mereixeria tota la sort del món.

Finalment, he après també que hi ha moments especialment delicats: hores del dia, dies de la setmana. Aquesta tarda, ara fa una estona, després de veure el concurs, m'explicava com li costava de passar aquestes hores del capvespre, fins a l'hora de sopar. Avui en unes circumstàncies particulars, però em temo que aquesta mena d'angoixa del capvespre, per dir-ho d'alguna manera, se suma al cansament de l'hospital de dia, els dies laborables, i es reprodueix en cap de setmana, sobretot al capvespre del diumenge. Aquí és on demana ajuda. M'hi he de fixar. Ja que ella lluita i fins tot s'esmena, no seré jo que li falli! Com sempre, s'agraeixen els consells.

Aloís

NADAL EN FAMÍLIA

Jo no sé si faig bé. Com ja he dit, en aquesta tasca de cuidador cal improvisar contínuament. La informació que hi ha és dispersa i contradictòria, o bé massa general per adaptar-se a la casuística. I és que, pel que veig, cada cas és un món. Jo m'he proposat ajudar la meva dona a mantenir tant com pugui les facultats intel·lectuals i les habilitats conductuals i socials, encara que això impliqui corregir-la, pressionar-la perquè faci coses que li costen o fer-me pesat. Tot amb la màxima delicadesa possible, encara que -suposo que és inevitable- de tant en tant se m'escapa algun deix de brusquedat, lleu i que miro d'esmenar de seguida, però brusquedat al capdavall, i Déu nos guard d'un ja està fet. Això és una prova de resistència pels nervis.

Òbviament, seria molt més fàcil deixar-la fer, no insistir en què vagi a l'hospital de dia si no en té ganes, deixar-li veure la tele tot el dia, fer-ho tot de qualsevol manera i que mengés el que li vingués de gust en cada moment, encara que li faci mal. Però jo entenc que, amb això, l'únic que aconseguiria és que perdés més ràpidament les facultats i els hàbits, que s'allunyés de la "normalitat" i de la vida social... encara que formalment sigui una actitud més fàcil per a tots dos, més agraïda, i, aparentment, respectuosa. És una mica el mateix que amb els fills: l'actitud més còmoda i agraïda és deixar-los fer, però la millor per a ells, entenc jo com a pare, és ensenyar-los a fer les coses correctament i a respectar els límits, fins i tot quan ja són grandets i no et fan cas. Si més no, tenen la referència. És malagraït, però jo he entès que aquesta era la meva tasca com a pare i el millor que podia fer per ells, precisament perquè els estimo. Igualment entenc que aquesta és la meva tasca com a cuidador i el millor que puc fer per la meva dona, precisament perquè l'estimo. Ja dic: no sé si faig bé. Esperava que la interacció en els grups de suport, o en aquest blog, m'ajudés. Però tant en un lloc com en l'altre la interacció no funciona gairebé gens. Tampoc sé si sempre és així o bé és que he estat de mala sort.

Normalment, aquesta actitud meva no comporta friccions importants: alguna mala cara, alguna rondinada... sense transcendència. Però, amb la intervenció de tercers, s'ha produït un episodi molt desagradable. Com cada any, vam anar a passar el Nadal amb la família de la meva dona i, com que viuen lluny d'aquí, ens hi vam quedar tres dies. Durant aquests dies he estat més laxe: l'he deixat beure una mica més del compte i li he deixat menjar tota mena de llaminadures, tantes com ha volgut. En general, he mirat de no haver d'intervenir gairebé gens. El dia de Nadal li vaig retirar discretament la copa de cava perquè ja n'havia begut molt. 

Però vet aquí que el dia que marxàvem vam dinar a casa dels meus sogres, sols, nosaltres i ells. A la meva sogra, com a tantes dones de la seva edat, li agrada posar tant de menjar a taula que ningú se'l pugui acabar mai. Va començar posant una mica de verdura, que, després dels excessos, s'agraïa. La meva dona en va menjar una mica i va escampar la resta pel plat, que sa mare va cuitar a treure-li. Després va posar caragols , que a la meva dona li agraden molt i pràcticament li van haver de treure la cassoleta per servir el tercer plat: carn de xai. Abans la carn de xai li agradava força, però ara ja no, com tantes altres coses: en va menjar un parell de bocinets i va deixar la resta per llençar. Jo ja estava amoïnat i una mica alerta. Llavors van portar les postres: primer meló. La meva dona en va menjar una tallada, grossa, i va voler repetir, però, quan encara no havia començat la segona, van treure una plata de cireres, ella es va oblidar del meló i va començar a menjar cireres compulsivament, llençant els pinyols i les cues al plat del meló on encara hi havia la tallada sencera. Aquí vaig intervenir. Li vaig dir "no carinyo, primer acaba't el meló, que l'has demanat, i després ja menjaràs cireres". De mala gana em va començar a fer cas, però llavors s'hi va posar la seva mare, violentament, dient que si no volia el meló que no se'l menges, que ja el llençarien i que jo no li havia de dir el que havia de fer.

Vaig intentar convèncer-la de què no s'hi fiqués, que no sabia de què anava (la meva dona s'ha tornat molt capriciosa i compulsiva amb el menjar i intento minimitzar-ho) i ella, la meva sogra, es va indignar: que jo no li havia de dir que havia de fer ella a casa seva i amb la seva filla... En fi, la discussió va pujar de to, ella ja estava embalada des que vam arribar i jo encara no he acabat de pair que ni ella ni el seu fill -el germà de la meva dona-, l'hagin vingut a veure ni una sola vegada des que té alzheimer i es limitin a repetir "sembla que està bé, oi?". Es van arribar a dir veritables barbaritats, coses que encara ara no m'he pogut empassar, tot i venir d'una dona molt gran, desinformada i pagada d'ella mateixa.

Un Nadal en família que jo esperava que transcorregués plàcidament i que va acabar en desastre. La meva dona completament desestabilitzada i jo amb un sentiment d'injustícia que em feia bullir la sang.

Hi ha una cosa pitjor que estar sol com a cuidador: que la resta de la família, que no hi ha dedicat ni un minut, ni un cèntim, ni un esforç... es cregui en el dret, per lligams de sang, a fer diagnòstics i judicis i a dictar normes. No és que n'esperés gran cosa, però, ara, el que espero és que almenys es mantinguin a distància. Serà difícil conjuminar el dret, ben raonable, i les ganes de la meva dona, a veure la seva família, no ja amb l'esforç que hauré de fer jo per dur-li -ells no vindran-, sinó amb el temor que no tornin a pontificar, ultratjar i ordenar sense tenir punyetera idea de res. 

I representa que havien de ser un ajut... Que la vida em preservi totes les capacitats...!

Aloís

QUAN EL CAMÍ FA BAIXADA

Des de fa uns quants dies la meva dona no està fina, cognitivament fina, vull dir. Vol explicar alguna cosa i ella mateixa desisteix, en l'intèrval d'anar d'una habitació a l'altra oblida què hi anava a fer, quasi sistemàticament, pinta quaderns d'aquests que en diuen de "mandales" i tendeix a pintar les figures, per complexes que siguin, d'un sol color, sovint no entén l'argument de les sèries de la tele, ni la mecànica d'alguns concursos... Quan anem cap a casa en transport públic, de vegades vol baixar a parades molt anteriors a la nostra, o es pensa que ens hem equivocat de línia. Avui hem anat a comprar-li un parell de bruses per Nadal i he hagut d'entrar jo amb ella a l'emprovador perquè destriés correctament les que havia triat de les que no li anaven bé o no li agradaven. Això sí, les ha triat al seu gust, correctament, i les observacions que feia sobre com li quedaven, o si eren grans o petites, eren encertades. Ara la tinc a la perruqueria, una de nova perquè encara no n'ha trobat cap que li agradi en un any que fa que vivim en aquest barri. Al matí hem anat a triar perruqueries i ella ha decidit quina li feia més patxoca. Han quedat per la tarda i, a l'hora d'anar-hi, li he preguntat si volia que l'acompanyés, i m'ha dit que sí, tot i que és al carrer del costat de casa. Ara veurem si té problemes per pagar i si s'atrevirà a tornar sola o m'haurà de trucar, i si se'n surt de trucar-me.

Això és només un petit mostrari dels problemes que té des de fa cosa d'una setmana. No sé si són significatius, en tot cas fan patir. Això sí que ho sé de cert. Casualment, aquest migdia m'ha trucat un psicòleg de l'assaig clínic. Entre visita i visita fan una trucada de control, a part que tu els pots trucar quan et convingui. En aquest sentit no et trobes mai abandonat. Ell volia saber precisament si hi havia alguna novetat i li he explicat això. No li ha donat massa importància. Diu que cognitivament ja tenen aquestes fluctuacions, que no se sap massa bé per què, però que segurament dintre d'uns dies recuperarà el seu nivell anterior. Que sovint tenen a veure amb factors emocionals i que, quan vénen les festes de Nadal, no és estrany que pateixin davallades d'aquesta mena.

No ho sé. D'una banda ho trobo estrany perquè precisament, els dies després de la mort de la seva tia, que podia haver estat un trasbals emocional important, estava força bé. Si no fos perquè sé que té alzheimer i que no pot ser, hauria dit que millorava. La baixada ha vingut després. D'altra banda, pel que fa a les festes de Nadal, a ella li agraden, les anem a passar amb la seva mare i normalment això la fa feliç. La "necessitat" de comprar-se alguna cosa de roba i d'anar a la perruqueria ha sortit d'ella, com la de comprar regalets, encara que després me n'he hagut d'encarregar jo, tant de triar-los, com de comprar-los i de preparar-los. Els psicòlegs, i els neuròlegs, almenys els de l'assaig clínic, es preocupen d'una manera principal d'altres coses com si se sap rentar, vestir, si tria bé la roba, si sap fer anar els electrodomèstics... coses així, que es perdi en una argumentació o oblidi el que anava a dir, per exemple, fins i tot que digui coses sense sentit, sembla que ho donin per descomptat.

Però als cuidadors, amb la poca informació que tenim, se'ns plantegen dubtes molt inquietants davant d'aquests fets: ens trobem en l'inici d'un camí de baixada que, pèrdua rera pèrdua, ens portarà, en un temps no massa llarg, a una nova situació molt més greu que la que hem viscut fins ara? Fem un caminet de baixada per arribar a un nou replà on la pèrdua haguda de capacitat i habilitats intel·lectuals no empitjorarà durant un temps, però tampoc no es recuperarà, o és que els nostres sensors tan afinats a costa d'escrutar fins la darrera expressió, la darrera paraula... ens fan percebre com un camí de baixada el que és una lleugera fluctuació. La incertesa és matadora.

L'altre dia, a la festa de Nadal de l'hospital de dia, un company cuidador m'explicava preocupat que el seu malalt s'havia orinat al damunt per primera vegada. Jo el vaig intentar tranquil·litzar. Li vaig explicar que la meva dona també s'havia orinat un dia (tot i que va ser de matinada i la va agafar de camí cap al lavabo) i que jo sempre anava amb compte de fer-la anar al lavabo quan anàvem a fer alguna cosa, o si feia massa estona que durava o que voltàvem. Però m'imagino la seva angúnia, aquest és un indicador "potent", segons el percebem els cuidadors, i, per tant, preocupa, i molt. I a més a més despersonalitza. Segur que davant de qualsevol canvi d'aquesta mena, ocasional, els dubtes i les preocupacions que explicava més amunt es disparen.

Jo he estat muntanyenc molts anys i a la muntanya sé distingir perfectament un corriol que baixa, fins i tot ràpid, per anar a salvar un faralló, però que després et deixarà a mig camí de la collada, o bé un corriol que va a travessar el riu per remuntar per l'altra banda, del que és de debò un camí de baixada, de vegades una drecera per tornar a la vall. Un bon muntanyenc mai no s'equivoca i sap quan ha de desfer un camí, però, en l'àmbit de la ment, i del cervell, com distingir-ho? Ja sé que tampoc no serveix de res perquè, sigui com sigui, has de seguir-lo, però tot i així fa patir. Algú diria que és la condició humana: patir per allò que és inexorable. Però no és així, hi ha pobles, i suposo que altres col·lectius i persones individuals també, que són capaços d'acceptar, o resignar-se, a allò que ha de venir, més ràpid, més lent, continuat o per lliuraments, però inevitablement. No és el meu cas, ni per caràcter ni pel context cultural en què m'he criat. Com tants altres, em temo, no em puc estalviar el patiment...

 

Aloís

L'EVOLUCIÓ DELS CUIDADORS

S'ha mort la tia de la meva dona, la que tenia alzheimer. Pel que ens han dit els seus fills, sembla que ha mort per efectes de la mateixa malaltia. S'havia apagat molt i els darrers dies es veu que ni tan sols menjava... No sé, la cuidaven a casa seva i no sembla que tinguin ganes de donar massa detalls. A la meva dona l'ha afectada molt. Tant si com no, ha volgut anar al funeral, tot i que era lluny i ens ha desajustat aquests darrers dies. Ha plorat molt, més que ningú i m'hi he hagut de dedicar amb especial atenció i delicadesa. No sé si ha establert algun paral·lelisme. Ella no me n'ha parlat i jo tampoc he volgut preguntar-li, per què? Hem parlat de tot el que ella ha volgut parlar, a la seva manera, hem seguit estrictament la seva voluntat i l'he acompanyada, com qui diu agafada de la mà, en tot moment. I un cop tornats a casa, he mirat de reprendre la normalitat i fer-li el més agradable possible, distreure-la. Ara ja no en parla i sembla que no hi pensa, potser la reacció sobredimensionada ha estat només deguda a l'afecte que tenia envers la seva tia i a una sensibilitat a flor de pell, que també surt en altres assumptes.

Portem una temporada complicada, a causa de factors externs. Jo, no sé perquè, no m'acabo de recuperar de la intervenció que em van fer fa tres setmanes. La ferida em continua supurant, ja fa prop d'un mes i mig que prenc antibiòtic (primer un i després un altre), amb l'aixafament que això comporta, i, a més a més, durant aquestes tres setmanes, he hagut d'anar gairebé cada dia al centre d'atenció primària perquè em fessin les cures, amb les cues corresponents (per molt que et donin hora). Un dia em vaig haver d'esperar gairebé tres hores. Amb això, entre una cosa i altra, m'he quedat des d'aleshores sense el poc temps lliure que tenia, i, si em queda una estona, tinc més ganes d'estirar-me al sofà que no pas de fer res més. En aquesta situació, tot es fa més feixuc, des de les anades i tornades al centre de dia fins a les tasques domèstiques, sigui el que sigui.

Tampoc no puc esperar, no ja cap ajut, sinó ni tan sols un plus de comprensió per part de la meva dona. Per a ella, ara, només existeix el seu món. És un exemple nítid d'egocentrisme. És normal i ho sé, i ho tinc assumit, però quan hi topes en cas de necessitat i en el dia a dia, és com si se't glacés el cor, perquè t'adones que la persona que tens al teu costat ja no és aquella amb la que havies compartit bona part de la teva vida. I això, més enllà de què no puguis comptar amb ella pràcticament per a res, et produeix una sensació de pèrdua, una tristor i una buidor que jo no sé explicar. Crec que si la veiés més transformada, per aquesta o una altra malaltia, físicament i psíquicament, la impressió no seria tan gran. Vull dir que no contrastaria amb aquesta encara enganyosa aparença de normalitat que té dintre de la seva rutina.

Les coses que em passen, en unes altres circumstàncies, serien més assumibles: un mal que no s'acaba de curar, un tractament incòmode, la disfunció assistencial del dia a dia del sistema sanitari, una mort sobrevinguda a la família... ja ho he passat d'altres vegades. Ara també és assumible, és clar, i de fet ho assumeixo i tiro endavant, però en combinar-ho amb l'especificitat de la malaltia de la meva dona, amb la transformació dels rols i les noves necessitats i requeriments, tot plegat em trastorna i em passen coses que no m'havien passat mai: m'irrito fàcilment, m'endarrereixo amb compromisos adquirits, m'oblido de les meves cites... una mica de depressió? podria ser, però no m'acaba d'encaixar amb els quadres depressius (a menys que no en fem un totum revolutum), per a mi és més aviat com entrar en una dimensió desconeguda. Que jo, que sóc un maniàtic de l'ordre i la puntualitat, oblidi que he quedat o no faci les coses a l'hora, no havia passat mai.

Un dels afers que ha patit aquest desgavell és el blog. En aquest cas potser més que res i senzillament perquè no tinc temps. Em sap greu per les persones que el segueixen i que entenc que tenen dret a esperar-ne una certa regularitat. Me n'excuso, però no puc prometre que a partir d'ara canviarà. No ho sé. Tant de bo perquè voldrà dir que tot està més sota control.

Potser algú ha pensat que estava perdent les ganes de continuar escrivint-lo. De fet, un dels dos grans motius que em van portar a començar-lo, la interacció amb altres persones implicades amb l'alzheimer i, de manera molt especial, l'intercanvi d'experiències amb altres cuidadors, no s'ha donat pràcticament en absolut. Però no perdo l'esperança. Si es va escampant, si el boca-orella funciona i té més difusió, estic segur que ha d'arribar a mans de persones que comparteixin moltes de les meves vivències i vulguin parlar-ne. Només em genera dubtes la pobresa de les experiències que he tingut amb grups de suport (molt poques realment). Al primer grup de suport que vaig assistir em va sorprendre la migradíssima assistència. Després, quan als pocs sobrevivents ens van posar en contacte amb un altre grup més ampli i de més llarg historial, el que em va sorprendre va ser el fet de constatar que, segons sembla, el grup funcionava més com a un espai d'evasió lúdica dels cuidadors (dinars, excursions...), que no pas, pròpiament, com a grup de suport a la tasca de cuidador. A les conferències i sessions informatives també he trobat sempre que la presència de cuidadors era més aviat minsa, a més a més de passiva.

Tinc com una sospita respecte a l'evolució dels cuidadors. Em fa l'efecte de com si s'anessin cansant, preocupant-se d'una manera creixent d'ells i elles, sobretot, i externalitzant, per dir-ho així, les responsabilitats respecte als seus malalts. No sé si és així, si és una falsa impressió, ni si és normal. En tot cas, ara com ara, em fa por de seguir el mateix camí... Jo espero que no, que no sigui una deriva inexorable, però són coses que no es pot dir mai.

Aloís