PARADOXES DE LA CONVIVÈNCIA

Demà farà vint dies que la meva dona va deixar de prendre el fàrmac experimental amb el qual es feia l'assaig clínic que es va cancel·lar. És massa poc temps per extreure qualsevol conclusió al respecte. Suposo que el romanent del fàrmac en sang encara deu anar fent algun efecte. De tota manera, sigui pel motiu que sigui, ella va perdent facultats d'una manera quasi imperceptible, però certa. Potser no més acceleradament ara que abans, però a mi les mancances se'm fan més notòries, tal vegada per un simple efecte d'acumulació: la suma de petites mancances en un mateix sentit (la incoherència del discurs, per exemple), al començament, donen un resultat poc rellevant, gairebé anecdòtic, però, al cap del temps, sumant i sumant petites pèrdues, et trobes, sense saber com, sense que hagi passat res d'especial, amb disfuncions notables. La pèrdua, per dir-ho en termes acadèmics, de coneixements, competències i habilitats, o, en termes psicoterapèutics, de capacitats cognitives i en l'execució de diverses pràxies, va fent bola i arriba un moment que la bola ja és massa grossa per obviar-la i comença a afectar positivament la marxa de la vida quotidiana. Potser si ara li fessin un retest, moltes d'aquestes coses encara no es notarien, però, en la convivència diària, ressalten clarament.

És, suposo, l'evolució normal de la malaltia. No sé si el fàrmac de l'assaig clínic l'hagués pogut retenir, però el fàrmac ja no hi és i tenim el que tenim: la medicació, coneguda i limitada, estrictament pal·liativa, el treball de l'hospital de dia, que valoro molt, i l'entorn d'afecte, positivisme i activitat que jo, amb algunes col·laboracions puntuals, miro que trobi fora del centre, a les tardes, a les nits i als caps de setmana. Hi ha dos aspectes principals que m'afecten i m'ho fan tot especialment difícil. Un, crec que ja n'he parlat alguna altra vegada, és aquesta sensació com si se m'esmunyís d'entre els dits. Ella hi és i no hi és a la vegada. Parla, sempre cosetes curtes i salta d'una idea a l'altra, sensacions... contesta alguna pregunta o segueix indicacions, tot sempre molt immediat i precís. impossible ja de mantenir amb ella una conversa sobre qualsevol assumpte d'una certa transcendència o complexitat. Comença a parlar-ne, però de seguida es perd, es distreu i passa a una altra cosa, o se'n va a fer el que sigui. Molt sovint s'aixeca per anar a fer una determinada acció i acaba en un altre lloc, perquè se li ha oblidat pel camí. La sensació de solitud en companyia és dura.

L'altre qüestió que se'm fa especialment penosa és el fet d'haver d'estar en tot moment pendent d'ella. Tret de les hores que és a l'hospital de dia, no puc baixar la guàrdia, ni dia ni de nit. Si ho faig, em puc trobar amb qualsevol petita catàstrofe, fins ara, afortunadament, sense cap mena de gravetat. L'altre dia, per exemple, la vaig deixar un estona pintant quaderns al seu despatx. Jo em vaig distreure escrivint en el meu. Era després de sopar i, al cap d'una estona vaig sentir que obria l'ordinador. M'hi vaig acostar per si de cas. Estava fent una partida de Ma Jong. Ara, aquests darrers dies, pinta amb retoladors (s'hi deu haver acostumat a l'hospital de dia). Bé, doncs resulta que havia deixat tots els retoladors destapats, més d'un vintena. L'endemà haurien estat tots secs i per llençar. Li vaig fer notar i li vaig dir que els havia de tapar abans d'anar a dormir. Va remugar una mica i va contestar que d'acord, que ja ho faria. Va deixar la partida i es va posar a tapar retoladors. Jo vaig tornar al meu despatx per no estar allà fiscalitzant-la, però, al cap d'un parell de minuts ja vaig tornar a sentir l'ordinador. Hi vaig anar i tot just n'havia tapat un parell. -"I els altres?". Va tornar a remugar i es va repetir la jugada. Un parell de minuts més, i encara una altra vegada. Al final, em vaig haver de quedar al seu despatx i esperar fins que va haver tapat tots els retoladors. Talment com una criatura. He criat dos fills i la impressió era exactament la mateixa que quan els feia recollir les joguines. I així tot: al metro he de vigilar perquè no baixi a qualsevol estació, anem a comprar roba i es cansa d'emprovar-se-la (i mira que li agrada la roba), cada dia hi ha més coses de menjar que no li agraden i menja més poquet, en canvi es torna boja per les llaminadures... I molt més, una llista llarguíssima i creixent.

Costa molt de trobar la manera de conduir aquesta situació, perquè es comporta, en moltíssimes coses, com si fos una criatura, però no és una criatura, és una persona adulta, dreta i feta, no la pots tractar com una criatura sense faltar-li al respecte, sense afectar la seva dignitat. Com tot, en aquest procés, hauré d'anar aprenent sobre la marxa. Se'm fa difícil, a més a més de la solitud en companyia, que ja he esmentat, la tensió constant, dia i nit, sense més pausa que les hores de l'hospital de dia, i sort d'això. Aquest tensió, he comprovat que em genera un estat d'agressivitat soterrada. No amb ella, afortunadament, la projecto, suposo que en gran part cap a dintre meu -cosa que deu ser d'allò més malsà- i també en part envers situacions que ja de sempre m'han indignat. Un altre exemple: l'altre dia vaig engegar amb una empenta al mig de l'andana un individu que pretenia pujar al metro, molt ple, abans que baixéssim els que anàvem a sortir. No em preocupa tant el fet en ell mateix -l'incivisme m'encrespa- , com la meva reacció, impròpia del meu caràcter.

Per sort, amb ella, tinc una paciència gairebé infinita -gairebé- i, sobretot, miro de transmetre-li molt d'amor i molta alegria de viure. Que jo sàpiga, són els únics medicaments que tinc al meu abast... Un bagatge del tot insuficient.

Aloís

ENS HEM QUEDAT SENSE ASSAIG CLÍNIC

Ja ens ho havien avançat mitjançant una trucada quan érem de viatge, però hem mantingut l'esperança fins avui: l'assaig en què participava la meva dona, com d'altres, ha estat liquidat per l'empresa farmacèutica que el finançava. Sembla que no acomplia els resultats necessaris per tal de poder continuar el procés i, eventualment, donar lloc a un nou fàrmac. Tot i així, el cas és que -segons informacions directes dels responsables de dos centres diferents on s'aplicava- en un nombre no negligible de casos, l'administració de la molècula objecte de l'assaig anava associada amb una notable estabilització del deteriorament cognitiu, amb un sensible alentiment, si més no, de l'evolució de la malaltia.

Aquest matí hem anat a l'hospital, ens han confirmat el que ja ens havien avançat i hem lamentat junts que no tinguessin en compte l'efecte terapèutic que, presumiblement, estava tenint el protofàrmac en determinats pacients. La pela és la pela. Perquè, des d'un punt de vista de la racionalitat més elemental, científica si es vol, penses: Si hi ha persones que estan prenent la medicació -l'assaig ja estava en fase d'extensió- i els resultats de moment són bons, per què no s'aïlla aquest grup, se li continua donant la medicació i s'estudia quines característiques en comú i diferencials tenen respecte al grup dels que no ha funcionat? Abans de llençar una recerca a la paperera, el més lògic seria reconduir-la, tot aprofitant els resultats obtinguts. Però no, es veu que això és massa car i que les farmacèutiques estan buscant un fàrmac que pugui donar una solució, o una millora important, universal. A més a més, l'estratègia ha canviat. Totes aquestes molècules, les que sembla que es retiren -o es reubiquen, ara ho explicaré- estaven pensades per destruir o impedir la formació de plaques de beta-amiloide. I això, amb pacients amb la malaltia declarada, ha resultat ser -en general- poc efectiu. Ara els assajos se centren en fases prèvies a les manifestacions lleus de la malaltia, en fases pràcticament asimptomàtiques, però amb biomarcadors positius. És la medecina preventiva, com s'ha fet amb el càncer o amb les malalties cardiovasculars. Em sembla molt bé, però, què passa amb les persones que ja han desenvolupat els primers estadis -per no dir estadis més avançats- de la malaltia? Que es morin? Caldrà sacrificar una, dues, potser tres generacions de malalts fins que tinguem instruments de prevenció efectius -farmacèutics, vull dir, el diagnòstic està prou avançat. un diagnòstic que, ara com ara, és una sentència segura-.

Perquè l'arsenal farmacèutic de què es disposa és pobríssim i d'una eficàcia exclusivament simptomàtica, emmascara la malaltia, però no la combat. Davant d'això, fora tant demanar que es mantingués el tractament dels diversos assajos en aquells malalts en els que sembla que funciona? És tan cínic el sistema que, segons sembla, es mantenen assajos amb molècules molt semblants, però agafant només una cohort de pacients en fases extremadament inicials. És més, l'assaig en el qual participava la meva dona es veu que no es tancarà del tot, sinó que es mantindrà en malalts d'aquestes característiques. Es busca la màxima rendibilitat al menor cost possible. La lògica de tota la vida del sistema capitalista, es miri com es miri.

Tots els afectats: malats, cuidadors i personal sanitari ens mirem compungits. No podem fer res més, paradoxalment, que esperar que l'estabilitat que fins ara ha mantingut el nostre familiar i pacient no sigui deguda al medicament de l'assaig clínic sinó a l'estimulació cognitiva i l'enfocament positiu de la vida que hem tractat de donar-li des dels cuidadors i els hospitals de dia. El temps dirà i tampoc no tindrem cap certesa.

S'enfonsa un flanc de la nostra línia de defensa i això fa por. Com ja vaig explicar a l'entrada dedicada als assaigs clínics, hi ha un component simbòlic molt important, tant en el sentit de lluitar amb totes les armes disponibles, com en el de l'esperança, la fe en la ciència, encara que sigui un clau ardent... Sense això, el desànim pot fer de les seves, en el malalt especialment, també en el cuidador, i es poden abaixar les defenses en altres flancs, amb resultats desastrosos. Esperem i treballem perquè no sigui així.

I pensar que aquest assaig va ser presentat a la premsa com una ferma promesa per controlar definitivament l'alzheimer ! Quan passen aquestes coses, alguns periodistes científics haurien de tenir la decència de donar la cara, o de deixar la feina. Jo ho faria. Qui em coneix sap que no exagero.

Aloís  

LES COSES SÓN COM SÓN

No tinc per costum tornar a llegir les entrades que ja he escrit, per tant no sé si en algun fet o argument em repeteixo. Si és així demano disculpes i prego que algun dels lectors assidus del blog m'ho vulgui fer notar. Gràcies. El cas és que estic trist -insisteixo: no sé si ja ho havia dit i potser més d'una vegada-. Trist, no deprimit, conec prou bé la diferència. I, en certa manera, em xoca i pot semblar contradictori amb algunes anotacions que he anat fent: vam fer un viatge que va anar prou bé, els retest donen una situació prou estable per a la meva dona, no s'han repetit fins ara les idees delirant -sembla que la quetiapina funciona- ... D'on procedeix, doncs, aquesta tristor pràcticament endèmica?

Crec que, d'una banda, ve del fet de viure un procés de dol permanent i en certa manera projectiu. És el dol per la situació que ella viu, però també el dol per l'evolució que sé que tindrà inefablement la malaltia. Fa molta pena veure una persona que estimes tant i amb la qual has tingut uns nivells d'interacció intensos i complexos, intel·lectualment rics, substancialment disminuïda en les seves capacitats. Que sí, que els retest poden sortir bé, però que, al dia a dia, vivint amb ella, constates mil i una mancances, que potser per als retest no són significatives, no indiquen un canvi d'estadi, una pèrdua qualitativament significativa, però que, en l'ordre de les vivències, representen un dèficit i un empobriment. Això té, d'altra banda, la seva vessant més egoista -si podem dir-ho així-. Vull dir que trobes que la companya de tots aquests darrers anys, en molts sentits, ja no hi és. Físicament sí, i en molts altres aspectes, però en molts altres no. I això és esgarrifós. És la mateixa persona i alhora és una altra. Estàs amb ella i alhora estàs sol, i, com deia en Pi de la Serra "sol no pot ser quan som dos". L'altre dia rellegia un article que ella havia escrit ja fa anys i, per dintre em queien les llàgrimes, per fora no en sé. No sé si m'explico.

El dol projectiu i actual i la vivència de la solitud en companyia fan com un context estable on encaixa la vida quotidiana. Actualment em faig càrrec de tots els aspectes relacionats amb la vida domèstica i la sociabilitat, inclosa la família i tots els tràmits de la mena que siguin, des dels més rutinaris fins als més extraordinaris. El mes que ve, per exemple, hauré d'anar a un judici en què està imputada, juntament amb la seva antiga escola universitària -la darrera- i trenta i tants professors mes per impagament a la seguretat social. Ella ni tan sols vindrà, ni a les reunions preparatòries amb l'advocat, tinc un poder seu i jo la representaré. Tot això, i singularment les tasques més rutinàries, com fer la casa, o la compra, posar rentadores... no em comporta cap sacrifici especial, tot i que no m'agrada. Ho assumeixo i prou, però què diferent seria assumir-ho perquè ella està desenvolupant una tasca o duent endavant un projecte personal que la motiva, que la il·lusiona... i no per la seva discapacitat. Cadascuna d'aquestes tasques és com un recordatori, com una metàfora, de la seva situació, i també de la meva.

Quan es presenta algun problema imprevist més important (el judici que he esmentat, per exemple) agafa una dimensió molt més gran de la que tindria en ell mateix, en unes altres circumstàcies. Perquè l'he d'enfrontar sol, perquè em genera un transtorn derivat si, per aquesta raó, durant hores o dies, jo no puc estar pendent d'ella i necessito una ajuda externa, que no tinc a l'abast de la mà, i també perquè tot suma i, lluny de poder abstreure't i centrar-te en la qüestió, s'afegeix a la pila de preocupacions ordinàries, extraordinàries i contextuals que arrossegues per mor de la situació principal.

Ara em torna a passar amb motiu del sistema de salut pública. Definitivament és un desastre. No sé si, realment, l'ex-ministre de l'interior, com reconeixia a les gravacions ominosament enterrades pel govern espanyol, va aconseguir tocar i enfonsar el sistema sanitari, però el cas és que no funciona, en absolut, si més no des que estem en un barri més popular que el d'abans i amb un hospital de referència més allunyat, en tots els sentits. 

Ja vaig explicar, això ho recordo, que fa mesos que vaig haver d'anar d'urgències a l'hospital perquè m'operessin un abscés perianal. D'aleshores ençà la ferida no s'ha curat i, pel que sembla, s'ha format una fístula. L'operació va ser a mitjans de novembre i, a mitjans de desembre, em va veure el cirurgià de zona. Mentrestant, a l'atenció primària, m'anaven fent cures -que em represetaven perdre els matins- i em donaven antibiòtics. Quan vaig anar al cirurgià de zona, al cap d'un mes de l'operació, tot i que la ferida supurava abundantment, em va dir que allò ja estava curat i que el que supurava eren "fluxos intestinals normals", que ja pararia. La cosa no parava i vaig tornar al metge de família, al cap d'un temps, perquè per visitar-s'hi hi ha una espera de més de quinze dies. Em va tornar a donar antibiòtic. Com que no millorava, vaig tornar a al metge de família, quinze dies més, que em va reenviar al cirurgià de zona, un mes més. Amb tot això, el passat dia 22 de febrer vaig tornar al cirurgià de zona (ja feia tres mesos de l'operació) i em va dir que tenia una fístula anal i que m'havien d'operar, que no deixés que se'm tanqués la fístula perquè llavors seria molt més complicat [¿!!?] i em va tornar a donar antibiòtic. Li vaig fer notar, és clar, que feia més d'un mes que m'havia dit que ja no tenia res i em va respondre sense immutar-se que és que llavors estava bé [¿!!?]. Al taulell del centre em van dir que ja em trucarien de l'hospital per donar-me hora. No m'ha trucat però m'han escrit per donar-me hora per al desembre d'aquest any, o sigui per d'aquí més de nou mesos [!!!]. He trucat a l'hospital per veure si m'ho poden arreglar i m'han dit que hi vagi d'urgències, però jo no puc estar una quantitat d'hores indefinida d'urgències, sabent, a més a més, que ara no m'operaran, perquè abans m'hauran de fer un preoperatori. Que tindré sort si no m'engeguen a casa de mala manera. He trucat a CatSalut Respon, a 061, i tampoc no m'han donat cap solució. M'han dit que tornes al centre d'especialistes de zona a veure si m'ho poden reprogramar... suposo que per dir-me alguna cosa. Quan els feia veure el despropòsit de la situació, misteriosament, s'ha tallat la comunicació. Ja els havia donat les dades, però ningú m'ha tornat a trucar...

No és només això, se suposa que el cuidador ha d'estar mínimament en condicions per poder-se fer càrrec de les seves responsabilitats. M'hi veig molt malament i l'oftalmòleg em diu que les meves cataractes encara no estan en una situació quirúrgica (fa uns anys ho estaven i vaig estar en llista d'espera) [¿!!?] i em dóna unes vitamines caríssimes que no entren per la seguretat social, i em programa la següent visita per d'aquí a un any... i uns quants mesos; tinc una cardiopatia isquèmica, operada fa setze anys, que requereix control. Fa anys que no m'han fet ni una trista prova d'esforç i el cardiòleg també em dóna visita per d'aquí a un any... llarg. "Però escolti, és que de vegades em canso i em fa mal el pit si camino molt de pressa o fa pujada...", "Aturi's i, si cal, pregui's una cafinitrina!"... Tot plegat és prou greu i és la trista realitat que vivim al país, uns més que altres, mentre esperem que la independència, o el que sigui, ens salvi, si és que hi arriba a temps. Però tot plegat costa molt més d'assumir quan tens una persona discapacitada que depèn de tu i exclusivament de tu per al seu dia a dia. El terror fonamental: "què li passarà si a mi em passa alguna cosa?", torna a fer-se present amb força i t'angoixa.

Aquest és el fet, la tristesa, producte de la situació central, i l'angoixa, derivada dels problemes afegits, formen l'humus sobre el qual intentes fer créixer petits brots de bon humor, d'alegria, de benestar... M'hi centro tan com puc en aquests brots, però en el benentès que les coses són com són.

Aloís

DE VACANCES AMB L'ALZHEIMER

Aquests dies passats hem fet la nostra primera sortida amb l'IMSERSO. Deu dies en una destinació tranquil·leta de la costa de Llevant. També és la primera sortida que fa la meva dona des de l'estiu passat, vull dir sortida d'hotel i d'una certa durada. Crec que el resultat ha estat clarament positiu, sobretot per a ella, jo -neguitós de mena com sóc- he estat pendent de tot les vint-i-quatre hores del dia, segurament massa. Vull que tot surti tan bé que pateixo molt i realment no cal, si les coses surten més bé que malament ja n'hi ha prou. La meva formació com a cuidador encara és molt deficient.

Separaré el viatge en llocs i activitats per poder analitzar d'una manera més neta els costos i els beneficis, per dir-ho així, del viatge.

El primer àmbit, la primera unitat d'espai temps, serien els desplaçaments en autocar, tant d'origen a destí com per fer les diverses excursions a què ens vàrem apuntar (tres concretament. dues de tot el dia i una de tarda). En general, aquests desplaçaments s'han produït sense problemes. El viatge d'anada se li va fer molt llarg, de manera que, al de tornada, li vaig posar música (un MP3 amb unes quantes hores de música triada, en mode aleatori) i es va distreure molt més. L'única cosa estranya que feia a l'autocar, sobretot a les excursions, era intervenir, sense ser-hi convidada, en conversacions privades que tenien els del seient del davant o del darrere. Li vaig fer notar -amb una certa solemnitat- i, a partir d'aleshores, ho va controlar, pràcticament sense excepció. És curiós que algunes coses, algunes indicacions -no totes-, és capaç de retenir-les.

A l'hotel caldria distingir dos àmbits diferents: el menjador i l'habitació. Al menjador es va comportar correctament si bé tenia problemes per triar el menjar. Uns dies menjàvem de menú i altres de buffet. Si menjàvem de menú, li havia d'explicar jo les opcions que hi havia, llegint no se n'acabava de fer la idea, i alguns plats els deixava a mig menjar perquè no li agradaven. S'ha tornat molt llepafils amb el menjar. Si hi havia buffet, tendia a carregar els plats -massa- de coses molt diverses i xocants. S'ho menjava bé, però sempre n'hi sobrava. De les operacions més complexes, com fer el cafè a la màquina, per exemple, me n'encarregava jo. Al menjador, al principi, també es ficava entremig de les converses privades dels comensals de taules veïnes, però també ho va deixar de fer qual li vaig dir. A part d'això, cap accident remarcable.

Per dintre de l'hotel no s'orientava en absolut i l'havia d'anar guiant jo. De fet, ella, quan s'orienta, utilitza bàsicament la memòria visual, i en un hotel, amb espais tan clònics, és difícil. L'habitació era el regne del caos, més o menys el mateix que imposa a casa. D'una banda, més fàcil de controlar perquè buscar coses extraviades en una habitació és més simple que en un pis, d'altra banda, més molest perquè jo no tenia espais propis (ni el meu llit, ni el meu tros de l'armari, ni la butaca de llegir!) on pogués escapar del desordre general. Havíem preparat conjuntament l'equipatge i portava roba per a tots els dies, però aviat va començar a barrejar la roba neta amb la bruta (la seva) i, al final, només es podien fer servir indicis olfactius, d'altra banda prou fiables. Segurament un altre punt a relativitzar.

A les excursions s'ho va passar molt bé i va gaudir molt tant de certs paratges naturals com urbanitzats o directament patrimonials (palaus, monestirs, castells...), encara que en aquests darrers no hi aprofundia com hauria fet pocs anys enrere. Tant se val.

El poble on ens estàvem no és massa atractiu, però, tot i així, li agradava passejar-hi, sobretot quan es podia anar a algun mercadillo o a fer compres -sobretot virtuals- a les botigues. Tampoc no hi havia massa més distraccions. El televisor de l'habitació -en general, pel que vaig veure- era petit i antic, i amb pocs canals, els justos. No convidava a mirar-lo del llit estant. Vam mirar de fer una partida de cartes -el nostre joc de sempre, que té una certa complicació- i va aguantar un parell de mans abans de començar a confondre's definitivament. No ho vam provar més. Portava un llibre per pintar i colors, però no li venia de gust, li recordava el que ella considera les seves obligacions, i si una cosa tenia clara és que estava de vacances. També li vaig agafar un llibre que fa mesos que representa que està llegint i la tablet per si volia, ni que fos, veure alguna pel·lícula o sèrie -el wifi de l'hotel funcionava prou bé-, però no va tocar ni una cosa ni l'altra. Quan al vespre pujàvem a l'habitació, d'hora, potser a les nou, es posava al llit "per veure una pel·lícula", que jo feia esforços per trobar entre l'escassa oferta, però al cap de cinc minuts ja dormia.

Les primeres vacances IMSERSO amb la meva dona i l'alzheimer, per a ella van consistir sobretot en menjar, dormir, passejar i anar d'excursió a llocs que, en no pocs casos, la van estimular molt favorablement. Per a mi van consistir en el mateix -canviant hores de dormir per llegir i escriure- i en un excés de zel -ara ho veig clar i és més fàcil de dir, però segur que és així-, que he d'atemperar de cara a properes activitats. He d'aprendre, jo més que ella, a conviure amb l'alzheimer. Me'n sortiré? Pel que fa a viatges, la propera pedra de toc a finals de maig a Centre Europa. Deunidó! Un bon repte per a tots dos...

Aloís

IDEES DELIRANTS

En pocs dies m'he trobat que la meva dona ha començat a tenir idees delirants. Fins ara no li havia passat. Alguna confusió, molt de tant en tant, i que sovint ella mateixa detectava i ni tan sols arribava a verbalitzar del tot. Darrerament s'embolicava molt amb els trajectes de l'autobús: que si feia rutes diferents i molt estranyes..., fins i tot -crec que ja ho havia comentat- amb la direcció del metro i les línies. Però jo li deia que no, li explicava una mica i ella acceptava la meva explicació sense problemes.

L'altre dia estàvem veient un programa a la televisió on apareixia profusament Budapest. Ella, com a professora de turisme, havia explicat durant molts anys les principals destinacions turístiques del món i hi està familiaritzada. Durant tota l'estona anava comentant, i donant detalls, sobre llocs de la ciutat que apareixien a la pantalla, però va arribar un moment que, sense solució de continuïtat, s'hi va començar a implicar ella mateixa i a explicar on estava ella quan hi va anar, què feia o altres comentaris en primera persona. Jo li vaig fer notar que ella no havia estat mai a Budapest, però, a diferència d'abans, no només no ho va admetre sinó que es va agafar molt malament els meus comentaris -d'allò més delicats i respectuosos- i es va posar violenta. Vaig pensar -de nou improvisant la meva estratègia de cuidador- que no la podia deixar en la confusió i que l'havia d'ajudar a entendre la diferència entre la realitat i la imaginació. Vaig recórrer a la comparació amb ciutats on sí havia estat, amb mi o sense mi, i d'on, a diferència de Budapest, li feia veure que en podia explicar anècdotes, amb qui hi havia anat, on s'havia allotjat... mostrar-ne fotografies pròpies... Al final va entrar en raó. O almenys ho va admetre. Però la cosa no es va acabar aquí.

Al dia següent, estava -ella- a l'ordinador, mirant fotografies i fent "likes" al facebook -jo li obro i ella s'hi entreté, encara que sigui a costa de compartir una mateixa imatge vint vegades-. De sobte em ve a trobar, inquieta i plorosa, per dir-me que han fet desaparèixer un monument que ella estima molt de la seva ciutat d'origen. Li passa sovint que perd coses al facebook i a l'ordinador -és normal, encara gràcies que el faci servir- i jo em pensava que era un cas més. Però no. El seu convenciment és que el monument l'havien fet desaparèixer realment, en la seva integritat física. Li vaig intentar fer veure que això era impossible i que segurament no el trobava al facebook i que per això es confonia. Però no ho volia acceptar de cap manera i plorava com una Magdalena. Vaig haver de trucar al seu germà, que viu al lloc, que es va fer un "selfie" davant del monument en qüestió i ens el va enviar per whatsapp. Un cop va haver parlat amb el seu germà i va veure la fotografia va semblava que es calmava.

Tanmateix, quan vam anar a dormir em va explicar que havia vist un ocell d'uns colors extraordinaris que sortia de sota terra com una bola i es desplegava. Fins aquí res que no es pugui trobar a facebook o lloc similar. Però, continuava, que això havia passat en una carretera on estava ella asseguda i just al seu costat, fins al punt que s'havia espantat molt. Aquesta vegada ja no me'n vaig sortir de fer-li entendre que barrejava una imatge que podia haver vist a l'ordinador amb una vivència que no havia tingut. Es va enfadar molt i es va disgustar profundament perquè jo no la creia.

Vist com anaven les coses, el dia següent vaig trucar a la seva neuròloga -la de l'assaig clínic- i li vaig explicar. A les reunions de cuidadors ens havien comentat que hi havia medicació força eficaç per als deliris, que, d'altra banda, eren freqüents en malalts d'alzheimer. Li va receptar Quetiapina 25mg, només una per prendre a l'hora de berenar, a l'espera de valorar com havia anat quan ens veiéssim, aviat. Ja fa uns quants dies que li dono i de moment no s'ha produït cap més episodi notable d'idees delirants, si bé -potser és algun efecte secundari, o la mateixa evolució de la malaltia- està més cansada i s'adorm en moments inusuals per a ella. Ja veurem com evoluciona.

Hi ha una altra novetat important, i gosaria dir que de signe contrari. Hem contractat de nou un servei de transport sanitari. Aquest és molt més eficient i d'un tracte molt més cordial amb els malalts que l'anterior. Ella s'hi ha resistit. Vol que la porti jo i li compri el diari i anem a fer un cafè... Però he mirat de fer-li entendre que, si no puc tenir unes hores per mi, acabaré petant: agafaré una depressió o qualsevol cosa... i llavors sí que haurem fet salat. Hem arribat a una mena de compromís: al matí la porta el nou transport sanitari (altrament molt més ràpid que l'autobús), jo li compro el diari el dia abans (al capdavall li serveix igualment i les notícies de més actualitat ja les sent a la ràdio que jo tinc posada mentre faig la casa, abans de les nou). I a la tarda la vaig a recollir jo, una mica més d'hora, perquè no se li faci tan llarga la jornada a l'hospital de dia. Pau i que duri.

Jo, de moment, estic content com un nen amb sabates noves. No és un gran nombre d'hores però són seguides, cada matí, des de les nou fins a l'hora de fer-me el dinar. Cada dia, quan la deixo al transport sanitari, corro cap a l'ordinador i em poso a escriure com un posseït. Tinc mil fronts oberts, Tant se val, només el fet d'escriure cada dia, sigui el que sigui, el que em ve de gust, em fa sentir com si, personalment, hagués ressuscitat. Tant de bo que ho pugui mantenir.

Aloís

COM UN ESCANYAGOSSOS

Estat de la qüestió. No hi ha novetats destacables d'aquests darrers dies. No ha passat res que mereixi un comentari específic, ni tan sols que doni peu a obrir una reflexió més àmplia sobre algun aspecte relacionat amb el procés de l'alzheimer. Podríem dir que han estat uns dies de normalitat, dintre dels paràmetres en què ens movem. Tanmateix, el temps no passa perquè si i les grans transformacions sovint tenen una gestació lenta i callada. Que no hi hagi un fenomen llampant no vol dir que no evolucionin el corrents de fons.

Darrerament em sento particularment cansat, i, de fet, no faig res diferent del que feia un mes enrere. D'una banda, crec que és la persistència de la situació que es fa acumulativa; de l'altra, diria que em sento exigit d'una manera paulatina però indubtablement creixent en les meves funcions de cuidador. Hi ha un postulat implícit que no es qüestiona: ella manté una actitud bel·ligerant contra la malaltia i jo la recolzo i estic al seu costat en tot i per tot i li aplano el camí en tot allò que puc. De fet no sé si serveix de res lluitar contra l'alzheimer, o si valdria més donar-se i esperar que el procés faci el seu curs, ja que, segons sembla, el farà tant sí com no. Per què, doncs, sotmetre la meva dona a la disciplina de l'hospital de dia, per exemple, que ens deixa a tots dos baldats, en lloc d'anar a passejar o a veure una exposició? Realment hi ha diferència? És gairebé una qüestió de fe.

Per continuar amb el mateix exemple, l'hospital de dia, ella es queixa de moltes coses: del menjar; de què hi ha moltes estones mortes que no fan res; d'estar tot el dia tancada; i de què tot plegat la cansa molt (hi ha dies que, quan la vaig a recollir, fa molt mala cara). Amb tot, no protesta mai per anar-hi. Està convençuda que li fa bé i mai no m'ha dit que hi volgués deixar d'anar. Ara bé, per fer-li més portador, hem anat instaurant un seguit de pràctiques que ja es donen per consolidades. Quan ens llevem i fins que marxem, entre 7 i 9, jo faig la casa: llit i habitació, cuina, menjador, escombrar... el seu esmorzar i medicació, el meu... i li reviso la indumentària i la bossa que no es deixi res o no porti res malament. Ni un minut lliure. Ella, mentrestant, esmorza, es vesteix i, si li queda temps, pinta quaderns (això sempre la relaxa molt). Sortim a les 9, li compro el diari i anem agafar el bus. El bus triga més que el metro, però, com que es queixa d'estar tancada, així li estalvio una hora llarga de foscor. Quan baixem del bus, anem a fer un cafè abans d'entrar al centre. Tot això per a ella és important, i més en aquesta primera hora, de manera que ja és com innegociable o molt difícilment negociable substituir-ho per un transport sanitari, si el trobés. A la tarda també s'han anat introduint canvis. Com que se li fa molt llarg, i després de dinar especialment llarg, la vaig a buscar una estona abans (òbviament, entre això i el bus el meu "temps lliure" s'escurça), tornem a anar a fer un cafè i després agafem el metro cap a casa.

A casa, miro la tele amb ella, dos concursos, amb una hora llarga d'interval, en els quals jugo virtualment amb ella perquè estigui més participativa. Durant l'hora d'interval normalment pinta quaderns, si se li fa massa llarga, em ve a demanar què fem. Després fem el sopar, cadascú el seu, però jo controlant què fa ella i què es prepara i sopem veient una sèrie. Després de sopar ens posem cadascú al seu ordinador. Normalment ella juga a algun joc que s'hi entengui (es va restringint el repertori). Al cap d'una estona, indefectiblement, em ve a buscar per anar a dormir. Si li faig notar que és massa d'hora no sap massa què fer: pinta quaderns una estona..., es posa al llit amb el llum obert... És incòmode i no tardo gaire en anar a fer-li companyia.

Però aquí no s'acaba la meva dedicació. He de fer-la adormir (com més d'hora anem al llit , més costa) i, durant la nit, normalment em desperto un parell o tres de vegades perquè està neguitosa i l'he de tranquil·litzar. 

Els caps de setmana encara requereixen més la meva constant presència. Si m'escapo alguna estona per intentar escriure, per exemple, o el que sigui, no triga gaire a aparèixer per dir-me que no sap què fer. No cal dir que cap activitat que li proposi en solitari no la convenç.

Jo comprenc la seva situació i assumeixo la meva tasca amb tot el que comporta, i amb tot l'amor del món, però no puc deixar de sentir que m'asfixio, com si, dia a dia, un escanyagossos, un nus escorredor, se m'anés tancant al voltant del coll...

He fet aquesta entrada molt cansat i tal com raja, no tinc les millors condicions per parar-me a fer escrits elaborats. De fet anuncio que espaiaré més la meva contribució al blog. Em costa un esforç que només es veu compensat pel fet de dir en veu alta allò que penso i que em passa, però crec que ja és hora d'acceptar que esperar qualsevol mena d'interactivitat és il·lusori i, d'altra banda, tot i que hi ha una petita comunitat que, fidelment, va llegint el que escric (unes entrades més que altres, sense que jo encerti a determinar per quin criteri), altrament la darrera entrada, de fa més d'una setmana, encara no l'ha llegit ningú. Això doncs, no tanco, però aniré al ritme que pugui, sense forçar, com si realment portés un diari per mi, però en versió informàtica i oberta... Jo pensava que podia ser una experiència interessant, útil si més no per a d'altres cuidadors i cuidadores (i per als professionals amb qui tractem i que tampoc no coneixen a fons les nostres inquietuds), però ja veig que aquesta opinió no és compartida... o el que el blog -forçat també per l'anonimat- no ha arribat a qui li podria interessar... Què hi farem!

Aloís

L'APRENENTATGE, MALGRAT TOT

Avui hem passat un dia atípic: tots dos sols, tot el dia a casa i en dia laborable. Res, és que jo estic engripat, lleument, però, com que ahir vaig tenir febre alta, m'he estimat més reposar. Volia anar al metge, més que res perquè no tingués a veure amb la intervenció quirúrgica (encara n'arrossego incòmodes seqüeles i no descarto que hi haguem de tornar), però com que tinc símptomes gripals, he pensat que més aviat seria això, i, si és així n'estic vacunat, no pot ser important. D'altra banda, el meu metge i la seva infermera estan de vacances fins al dia deu i a urgències no es molesten ni a consultar l'historial i t'hi passes tot el matí. M'he estimat més confiar en la sort. 

Començo a estar seriosament preocupat pel nostre sistema sanitari públic i a preguntar-me si la massificació que pateixen determinats serveis i la deixadesa de determinat personal sanitari no va per barris, segons el nivell de vida, que comporta una major o menor implantació de la sanitat privada, entre altres variables. El cas és que, abans, quan vivia en un barri més burgès, per entendre'ns, la situació era molt millor. No vull dir que en un cas greu, i un cop ja hi has accedit, aquí també, la sanitat pública no funcioni. No. El mal funcionament està sobretot en l'atenció primària i en les urgències, tan primàries com hospitalàries. No sé de qui és la culpa, segurament una mica de tothom: de la població, menys formada, que no usa el sistema adequadament, de molt de personal sanitari, que segurament es veu desbordat i que, a més a més, no ocupa la plaça que voldria ocupar (massa lluny, massa feina...) i, sobretot de l'administració, especialment d'aquella més llunyana, però de la que depenen els recursos, com aquell ministre català que es vantava de què "nos hemos cargado su sistema sanitario". En tot cas és a l'administració més pròxima a la que ens toca d'exigir no només eficiència, sinó també eficàcia. Si cal plantar cara, que la plantin, nosaltres, el poble, no hem fallat mai. Ara, deixar que el pilar central de l'estat del benestar perilli perquè és objecte d'estratègies partidistes, no. Això és imperdonable.

Perdoneu l'extensió d'aquesta reflexió, més àmplia del que hauria volgut, ja que, si més no plantejada així, no forma part de l'argument central del blog. El cas és que, com dèia, hem passat un dia junts, sols, sense sortir de casa i sense la sensació que es tractés d'un dia festiu. Ha estat interessant perquè jo em preguntava: què farà ella en un dia així?

He de dir que les sensacions, en general, han estat bones. Al matí ha estat molta estona repassant els diaris per internet, molts titulars i notícies curioses, però ja està bé (li vaig deixar l'enllaç directe a diverses capçaleres a la barra del buscador). No ha fet res de casa, però, com que ja estava ocupada, tampoc no li he demanat. Després ha entrat a facebook. S'ha fet el dinar (uns macarrons precuinats però que ha acabat d'adobar i uns talls de llom a la planxa). Ha vist una pel·lícula, i després hem participat conjuntament en un concurs gravat. Per cert que, a l'hora de dinar, hem vist un altre programa gravat que vaig descobrir la nit de cap d'any i que recomano: "Cachitos de hierro y cromo" (per les cintes de casset -el títol-). És un programa de música retro, treta dels arxius de TVE, de molt diversos programes i videoclips, que funciona molt bé per estimular la memòria: seguia cançons, recordava noms de grups i cantants... tot un exercici i molt lúdic i gratificant. El fan cada dia a TVE2.

També hem utilitzat un altre instrument molt útil i gratificant per a la memòria: el sistema de reconeixement de cares del programa "Picasa" de Microsoft (es pot descarragar lliurement i el mal és que ja està de retirada: funciona però sense noves versions ni suport, no sé si n'hi ha un altre d'equivalent, tan senzill i que que no impliqui haver de compartir res amb ningú). Amb el programa de cares, al meu ordinador, on hi tinc moltíssimes fotos, hem estat una bona estona identificant persones, fent arxius, i rient o sorprenent-nos amb les atribucions que el programa feia, sovint encertades, segons els trets.

En resum, podríem dir que avui he après jo i he vist que ella també pot aprendre. Jo he après que potser, quan està a casa, no cal estar-li tan al damunt (de vegades ho reclama ella, però després explicaré perquè), he après també que, a casa mateix, disposem de bons instruments per treballar la memòria, però no la memòria immediata ni tampoc altres capacitats i habilitats, almenys sense córrer el risc de provocar-li frustració. També he après que ella aprèn, ja ho he dit. En el seu moment ja vaig notar que havia après a mesurar la seva desinhibició, per exemple quan anem a teatre: ja fa molt de temps que no parla als actors, ni fluixet. I, de resultes de l'agra discussió entre sa mare i jo, que jo pensava que no n'hauria tret més que perjudicis, es veu que es va quedar amb la idea que menjava com una criatura i que això no podia ser. No només avui, sinó aquests dies passats, ha deixat de menjar només pa amb tomàquet i pernil i pizzes precuinades -ho ha reduït al mínim, mínim- i, fins i tot els dies que va a l'hospital de dia, per sopar, es fa menjars més variats i -moderadament- més elaborats.

Vam estar parlant, perquè va sortir així, al llit: sap que no es pot curar, però vol plantar cara en tots els fronts per intentar frenar al màxim la malaltia. Per això va a l'hospital de dia, encara que li costi, per això mira d'esmenar allò que no fa bé -quan entén que és així-. Una actitud que mereixeria tota la sort del món.

Finalment, he après també que hi ha moments especialment delicats: hores del dia, dies de la setmana. Aquesta tarda, ara fa una estona, després de veure el concurs, m'explicava com li costava de passar aquestes hores del capvespre, fins a l'hora de sopar. Avui en unes circumstàncies particulars, però em temo que aquesta mena d'angoixa del capvespre, per dir-ho d'alguna manera, se suma al cansament de l'hospital de dia, els dies laborables, i es reprodueix en cap de setmana, sobretot al capvespre del diumenge. Aquí és on demana ajuda. M'hi he de fixar. Ja que ella lluita i fins tot s'esmena, no seré jo que li falli! Com sempre, s'agraeixen els consells.

Aloís