ELS MALALTS D'ALZHEIMER SÓN CONSCIENTS DEL SEU ESTAT?

A finals de maig tenim el viatge a Centreuropa. Cal decidir sense entretenir-se gaire si hi anem o no hi anem. Com vaig explicar en una entrada anterior, des que va haver de deixar el fàrmac de l'assaig clínic, la situació de la meva dona ha empitjorat. Ho hem pogut constatar, no només per les meves impressions sinó en els resultats d'un test de control que li van fer recentment a l'hospital de dia. A mi em feia molta por que hagués entrat en una mena de davallada continuada, sense aturador. Afortunadament, però, segons sembla, la davallada ha estat acotada en el temps i en les capacitats que s'han vist afectades. a hores d'ara, des de fa potser un parell de setmanes, sembla que s'ha estabilitzat, no en l'estadi anterior, és clar, el que ha perdut en aquestes setmanes ja no ho ha recuperat, però, que jo vegi, tampoc va a pitjor.

Amb aquestes dades a la mà, i aquestes sensacions, he de decidir què fem respecte al viatge. Per una banda em fa por estar durant una setmana deambulant per llocs diversos, canviant d'hotel, de restaurants, amb menjars que potser no coneix ni li agraden, en entorns que no controla en absolut, i anant a toc de xiulet, com és habitual en aquests viatges organitzats en grup i amb guia. Em fa por que es cansi, que no pugui fer les coses al ritme dels altres, que em costi fins i tot llevar-la, sobretot quan el cansament es vagi acumulant. Sé que l'hauré d'acompanyar a tots els àpats que es facin en règim de bufet per ensenyar-li on són les coses i perquè no faci cap barbaritat amb el menjar (com omplir dos plats d'ensaladilla, perquè després d'omplir el primer ha anat a cercar una altra cosa i se n'ha oblidat -ho va fer l'altre dia a Montserrat-). Sé que l'hauré de portar pràcticament enganxada a mi, sobretot quan anem pel carrer o estiguem visitant alguna cosa, i que això és difícil, perquè té una extraordinària facilitat per extraviar-se. Literalment, no li podré treure l'ull de sobre. I li hauré d'organitzar la roba, i donar-li cada dia el que li toqui i mirar que s'ho posi bé. Tot plegat serà molt complicat, un fotimer de petites coses que, si tot rutlla bé, no passa res, però que, si fallen, poden provocar problemes força pertorbadors.

Altrament, aquest viatge, a ella, li fa una especial il·lusió. I, probablement, sigui el darrer que podrà fer d'aquestes característiques. Tant de bo m'equivoqués. Entenc que, finalment, més enllà del seu estat diguem-ne objectiu, i dels riscos que comporti, és a mi a qui toca de prendre la decisió. He de decidir si assumeixo l'elevat plus d'alerta permanent, i conseqüentment d'estrés, que el fet comporta. Per això, abans d'ahir vaig decidir parlar-ho amb ella. Es va sorprendre quan li vaig preguntar què fèiem, com es veia ella de cara al viatge. No entenia perquè li preguntava, segons deia "ella estava bé, com sempre". Li vaig relativitzar els fets, sense contradir-la directament, per no desanimar-la, li explicava les coses que no era capaç de fer sola o que constituïen un perill evident en aquest entorn a causa de la seva incapacitat per orientar-se o per recordar res. Però ella anava insistint a justificar cosa per cosa totes les deficiències que li assenyalava i a repetir que estava bé. Em vaig quedar en el dubte de si era un negacionisme tàctic, perquè no li plantegés la possibilitat de no fer el viatge, o és que realment no s'adonava de les moltes deficiències que presentava el seu estat. Jo li havia de fer entendre per tal que acceptés que hi havia un munt de coses que no les podia fer pel seu compte o que suposaven un risc o una molèstia per a les altres persones. Li havia de fer entendre que no podia anar al lavabo sola en un restaurant perquè, si no saltava a la vista, no sabria trobar la taula de tornada, és així.

Finalment vam decidir tirar endavant el viatge. No podia ser d'altra manera, l'hauria enfonsat. Vaig arrancar-li el compromís de seguir en tot moment les meves indicacions al peu de la lletra i de no perdre'm de vista en absolut ni en cap moment. Que no faria res per iniciativa pròpia, que, en tot cas, m'ho diria i, si era possible, jo l'acompanyaria. Que faríem la maleta junts i amb bossetes amb la roba de cada dia, i tot un altre seguit de petites mesures... No se'n recordarà, però ja li aniré recordant jo. El que em fa més por és aquesta inconsciència per la qual em pregunto en el títol. Una persona que és conscient de les seves limitacions vol l'ajut i la protecció, i els busca. Una persona inconscient se te'n pot anar per lliure en el moment més impensat i això vol dir que no pots abaixar mai la guàrdia.

Com sempre, si algú em pot donar algun consell, li restaré molt agraït... i ja explicaré com ha anat!

Aloís

ELS CUIDADORS MASCULINS

S'està fent un estudi sobre els cuidadors masculins. No el conec més que pel que me n'han comentat, molt per damunt, però m'agradaria fer alguna consideració al respecte, basada en la meva experiència i en les xerrades i contactes que he tingut amb altres cuidadors i cuidadores en grups de suport i trobades informals.

Es veu que una de les coses que destaquen d'entrada és que al cuidador masculí se li dóna com un valor afegit, un mèrit especial, pel sol fet de ser home, mentre que, en el cas de la dona s'entén que la tasca de cuidadora va implícita en el seu rol de gènere, forma part de les seves funcions i obligacions, com a filla, esposa, o el que sigui. Segurament és així. Seria coherent amb la formació i els valors que ens han estat transmesos d'acord amb el nostre gènere i amb l'orientació patriarcal de la nostra cultura. Jo mateix he estat coprotagonista més d'una vegada d'un comentari que em sembla inexacte i injust. Li diuen a la meva dona: "quina sort que tens de tenir el teu marit que et cuida amb tanta diligència", més o menys, o em diuen a mi: "la teva dona té una gran sort de tenir-te". Aquestes afirmacions segurament són ben intencionades i volen ser un reforç positiu a la tasca del cuidador, que prou que convé. Ara bé, dic que són injustes i inexactes per diversos motius: en primer lloc, tractar un malalt d'alzheimer d'afortunat, ni que sigui relativament -ja ho entenc-, no deixa de semblar un sarcasme. El malalt podria contestar: "et canvio el lloc", com va fer una vegada el meu pare, quan estava a l'hospital de terminals on va morir i jo li vaig comentar que estava molt còmode i molt ben atès. D'altra banda, la "sort" que pot tenir la meva dona de tenir-me a mi dedicat a ella, és exactament la mateixa que tindria jo si em trobés al seu lloc i ella fos la cuidadora, n'estic segur. Diferent, perquè cadascú té la seva idiosincràsia, tant com a malalt o malalta com en qualitat de cuidador o cuidadora. 


Altrament, jo no sé si aquests comentaris que li fan a ella o que em fan a mi tenen res a veure amb la meva condició masculina, o bé se solen fer en tots els casos, o, senzillament, destaquen una determinada manera de fer i portar les coses, perquè de cuidadors i cuidadores, a més a més, n'hi ha una diversitat tan àmplia com ampli és el ventall de personalitats i la resposta davant d'aquestes situacions. Es poden destacar punts comuns, ara bé, cal anar amb compte a no reduir una realitat molt complexa a uns quants paràmetres evidents.

Una diferència que, de manera general, em sembla rellevant entre cuidadors i cuidadores, és que els cuidadors, per mor dels rols de gènere, estem menys avesats a les tasques domèstiques, fins i tot de cura d'una altra persona, a les que ara, sovint, ens hem d'acostumar. La inèrcia cultural ha estat molt persistent en aquest sentit. A mi la casa no m'ha costat especialment perquè havia viscut sol una bona temporada i vaig aprendre a sortir-me'n. Així, tot i que molts anys de convivència amb dones m'han fet perdre pràctica -sovint perquè no els convencia com jo feia les coses i decidien fer-ho elles-, ara l'he recuperada ràpidament, sobretot perquè la meva dona no està en condicions de substituir-me -i aquí cal dir, i s'entendrà, per desgràcia-.

La meva experiència i la d'altres homes cuidadors que he conegut ha estat, per dir-ho així, força espontània, normal. Jo, quan vaig tenir el diagnòstic de la meva dona, i encara abans, quan només el temia, vaig decidir plegar i dedicar-me a cuidar d'ella, amb totes les consequències, sense cap reserva, ni cap sentiment d'estar fent res extraordinari. Ni tan sols em vaig plantejar de compaginar-ho amb res més. Què havia de fer si no? Sabia que no seria un plat de gust, però la vida és així, les coses vénen com vénen. I no m'arrepenteixo de res, ni tinc cap altre propòsit que continuar-me cuidant d'ella tant com calgui i indefinidament, adaptant-me a les noves circumstàncies quan es vagin produint. És pesat, és dolorós, és erosiu...? Sí, molt, en part per això escric aquest blog, per treure enfora tots el temors, totes les neures, totes les angúnies... Però això no canvia gens la meva determinació. I no espero cap més reconeixement que veure-la a ella el més feliç possible.

Hi ha diferències individuals entre cuidadors, independentment del seu gènere, moltes. Jo conec cuidadors i cuidadores completament desbordats per la situació, que no s'ho acaben d'empassar. D'altres que, de cap manera volen renunciar a la seva professió -sobretot homes, en aquest cas la meva evidència empírica és així-. A mi mateix, alguns companys -i companyes- em van mirar de convèncer perquè "no ho deixés del tot". La veritat és que, després de l'experiència d'aquests primers anys, no veig com me'n sortiria sense dedicar-me a temps complet a la tasca de cuidador. No crec que aquí hi hagi una diferència de gènere, sinó una altra que comentaré ara de seguida. També he conegut cuidadors -i cuidadores- que sembla que optin a la medalla del mèrit civil, però, això no passa en tots els àmbits de la vida?

Les diferències més importants en l'actitud i el comportant de cuidadors i cuidadores entenc que procedeixen de factors objectius que ens afecten a uns i altres. 


D'una banda, la relació que ens lliga amb el familiar que estem cuidant i el moment de la vida en què es produeix (podrien ser dos paràmetres). No és el mateix cuidar un pare o una mare vells, a la darrera fase de la seva vida que una parella, company o companya, més o menys jove, com és el meu cas, que veus com va perdent la capacitat de comunicar-se intel·lectualment amb tu, les pròpies vivències intel·lectuals, com se t'allunya, o, com deia en una altra entrada, com se t'esmuny entre els dits. He viscut en primera fila la fase terminal de la vida dels meus pares, sobretot del meu pare, i, essent dur, no és comparable. Tampoc és el mateix l'edat en què el cuidador es troba en aquesta situació. L'alzheimer és una malaltia de gent gran -tot i que aquí està el cas de la meva dona per desmentir-ho relativament-, però d'altres discapacitats, a segons quines edats -més joves-, encara poden ser més devastadores per a una parella, per exemple.

També és decisiva la diferència entre disposar o no d'una xarxa de parentiu ben estructurada i funcional. Qui la té pot comptar amb un suport, a tots els nivells, inapreciable, qui no la té, com jo, per la raó que sigui, pateix molt més les inclemències de la malaltia i de la societat. La nostra societat, almenys la més immediata, encara està organitzada comptant amb què les relacions de parentiu supliran moltes mancances de l'estat, unes mancances, en aquest cas, enormes.

Finalment, és definitiva, com gairebé en tot, la situació econòmica. Un malalt, un cuidador amb recursos econòmics folgats, encara que li falli la xarxa de parentiu, pot recórrer, pagant, a una quantitat de suport indefinida, tanta com necessiti i més, i de la millor qualitat. Pot utilitzar tots els recursos materials que li semblin idonis, o, fins i tot, el mateix cuidador o cuidadora pot rebre l'atenció sanitària i tota aquella que consideri convenient per al seu benestar sense haver de patir per res i al moment. Qui hagi anat seguint aquest blog, sap perfectament com em preocupa i em destorba en la meva tasca de cuidador la meva pròpia mala salut i les dificultats que tinc perquè el sistema sanitari públic se'n faci càrrec. I és que, com diu el refrany, les penes, amb pa, fan de més bon passar.

Aloís 

PARADOXES DE LA CONVIVÈNCIA

Demà farà vint dies que la meva dona va deixar de prendre el fàrmac experimental amb el qual es feia l'assaig clínic que es va cancel·lar. És massa poc temps per extreure qualsevol conclusió al respecte. Suposo que el romanent del fàrmac en sang encara deu anar fent algun efecte. De tota manera, sigui pel motiu que sigui, ella va perdent facultats d'una manera quasi imperceptible, però certa. Potser no més acceleradament ara que abans, però a mi les mancances se'm fan més notòries, tal vegada per un simple efecte d'acumulació: la suma de petites mancances en un mateix sentit (la incoherència del discurs, per exemple), al començament, donen un resultat poc rellevant, gairebé anecdòtic, però, al cap del temps, sumant i sumant petites pèrdues, et trobes, sense saber com, sense que hagi passat res d'especial, amb disfuncions notables. La pèrdua, per dir-ho en termes acadèmics, de coneixements, competències i habilitats, o, en termes psicoterapèutics, de capacitats cognitives i en l'execució de diverses pràxies, va fent bola i arriba un moment que la bola ja és massa grossa per obviar-la i comença a afectar positivament la marxa de la vida quotidiana. Potser si ara li fessin un retest, moltes d'aquestes coses encara no es notarien, però, en la convivència diària, ressalten clarament.

És, suposo, l'evolució normal de la malaltia. No sé si el fàrmac de l'assaig clínic l'hagués pogut retenir, però el fàrmac ja no hi és i tenim el que tenim: la medicació, coneguda i limitada, estrictament pal·liativa, el treball de l'hospital de dia, que valoro molt, i l'entorn d'afecte, positivisme i activitat que jo, amb algunes col·laboracions puntuals, miro que trobi fora del centre, a les tardes, a les nits i als caps de setmana. Hi ha dos aspectes principals que m'afecten i m'ho fan tot especialment difícil. Un, crec que ja n'he parlat alguna altra vegada, és aquesta sensació com si se m'esmunyís d'entre els dits. Ella hi és i no hi és a la vegada. Parla, sempre cosetes curtes i salta d'una idea a l'altra, sensacions... contesta alguna pregunta o segueix indicacions, tot sempre molt immediat i precís. impossible ja de mantenir amb ella una conversa sobre qualsevol assumpte d'una certa transcendència o complexitat. Comença a parlar-ne, però de seguida es perd, es distreu i passa a una altra cosa, o se'n va a fer el que sigui. Molt sovint s'aixeca per anar a fer una determinada acció i acaba en un altre lloc, perquè se li ha oblidat pel camí. La sensació de solitud en companyia és dura.

L'altre qüestió que se'm fa especialment penosa és el fet d'haver d'estar en tot moment pendent d'ella. Tret de les hores que és a l'hospital de dia, no puc baixar la guàrdia, ni dia ni de nit. Si ho faig, em puc trobar amb qualsevol petita catàstrofe, fins ara, afortunadament, sense cap mena de gravetat. L'altre dia, per exemple, la vaig deixar un estona pintant quaderns al seu despatx. Jo em vaig distreure escrivint en el meu. Era després de sopar i, al cap d'una estona vaig sentir que obria l'ordinador. M'hi vaig acostar per si de cas. Estava fent una partida de Ma Jong. Ara, aquests darrers dies, pinta amb retoladors (s'hi deu haver acostumat a l'hospital de dia). Bé, doncs resulta que havia deixat tots els retoladors destapats, més d'un vintena. L'endemà haurien estat tots secs i per llençar. Li vaig fer notar i li vaig dir que els havia de tapar abans d'anar a dormir. Va remugar una mica i va contestar que d'acord, que ja ho faria. Va deixar la partida i es va posar a tapar retoladors. Jo vaig tornar al meu despatx per no estar allà fiscalitzant-la, però, al cap d'un parell de minuts ja vaig tornar a sentir l'ordinador. Hi vaig anar i tot just n'havia tapat un parell. -"I els altres?". Va tornar a remugar i es va repetir la jugada. Un parell de minuts més, i encara una altra vegada. Al final, em vaig haver de quedar al seu despatx i esperar fins que va haver tapat tots els retoladors. Talment com una criatura. He criat dos fills i la impressió era exactament la mateixa que quan els feia recollir les joguines. I així tot: al metro he de vigilar perquè no baixi a qualsevol estació, anem a comprar roba i es cansa d'emprovar-se-la (i mira que li agrada la roba), cada dia hi ha més coses de menjar que no li agraden i menja més poquet, en canvi es torna boja per les llaminadures... I molt més, una llista llarguíssima i creixent.

Costa molt de trobar la manera de conduir aquesta situació, perquè es comporta, en moltíssimes coses, com si fos una criatura, però no és una criatura, és una persona adulta, dreta i feta, no la pots tractar com una criatura sense faltar-li al respecte, sense afectar la seva dignitat. Com tot, en aquest procés, hauré d'anar aprenent sobre la marxa. Se'm fa difícil, a més a més de la solitud en companyia, que ja he esmentat, la tensió constant, dia i nit, sense més pausa que les hores de l'hospital de dia, i sort d'això. Aquest tensió, he comprovat que em genera un estat d'agressivitat soterrada. No amb ella, afortunadament, la projecto, suposo que en gran part cap a dintre meu -cosa que deu ser d'allò més malsà- i també en part envers situacions que ja de sempre m'han indignat. Un altre exemple: l'altre dia vaig engegar amb una empenta al mig de l'andana un individu que pretenia pujar al metro, molt ple, abans que baixéssim els que anàvem a sortir. No em preocupa tant el fet en ell mateix -l'incivisme m'encrespa- , com la meva reacció, impròpia del meu caràcter.

Per sort, amb ella, tinc una paciència gairebé infinita -gairebé- i, sobretot, miro de transmetre-li molt d'amor i molta alegria de viure. Que jo sàpiga, són els únics medicaments que tinc al meu abast... Un bagatge del tot insuficient.

Aloís

ENS HEM QUEDAT SENSE ASSAIG CLÍNIC

Ja ens ho havien avançat mitjançant una trucada quan érem de viatge, però hem mantingut l'esperança fins avui: l'assaig en què participava la meva dona, com d'altres, ha estat liquidat per l'empresa farmacèutica que el finançava. Sembla que no acomplia els resultats necessaris per tal de poder continuar el procés i, eventualment, donar lloc a un nou fàrmac. Tot i així, el cas és que -segons informacions directes dels responsables de dos centres diferents on s'aplicava- en un nombre no negligible de casos, l'administració de la molècula objecte de l'assaig anava associada amb una notable estabilització del deteriorament cognitiu, amb un sensible alentiment, si més no, de l'evolució de la malaltia.

Aquest matí hem anat a l'hospital, ens han confirmat el que ja ens havien avançat i hem lamentat junts que no tinguessin en compte l'efecte terapèutic que, presumiblement, estava tenint el protofàrmac en determinats pacients. La pela és la pela. Perquè, des d'un punt de vista de la racionalitat més elemental, científica si es vol, penses: Si hi ha persones que estan prenent la medicació -l'assaig ja estava en fase d'extensió- i els resultats de moment són bons, per què no s'aïlla aquest grup, se li continua donant la medicació i s'estudia quines característiques en comú i diferencials tenen respecte al grup dels que no ha funcionat? Abans de llençar una recerca a la paperera, el més lògic seria reconduir-la, tot aprofitant els resultats obtinguts. Però no, es veu que això és massa car i que les farmacèutiques estan buscant un fàrmac que pugui donar una solució, o una millora important, universal. A més a més, l'estratègia ha canviat. Totes aquestes molècules, les que sembla que es retiren -o es reubiquen, ara ho explicaré- estaven pensades per destruir o impedir la formació de plaques de beta-amiloide. I això, amb pacients amb la malaltia declarada, ha resultat ser -en general- poc efectiu. Ara els assajos se centren en fases prèvies a les manifestacions lleus de la malaltia, en fases pràcticament asimptomàtiques, però amb biomarcadors positius. És la medecina preventiva, com s'ha fet amb el càncer o amb les malalties cardiovasculars. Em sembla molt bé, però, què passa amb les persones que ja han desenvolupat els primers estadis -per no dir estadis més avançats- de la malaltia? Que es morin? Caldrà sacrificar una, dues, potser tres generacions de malalts fins que tinguem instruments de prevenció efectius -farmacèutics, vull dir, el diagnòstic està prou avançat. un diagnòstic que, ara com ara, és una sentència segura-.

Perquè l'arsenal farmacèutic de què es disposa és pobríssim i d'una eficàcia exclusivament simptomàtica, emmascara la malaltia, però no la combat. Davant d'això, fora tant demanar que es mantingués el tractament dels diversos assajos en aquells malalts en els que sembla que funciona? És tan cínic el sistema que, segons sembla, es mantenen assajos amb molècules molt semblants, però agafant només una cohort de pacients en fases extremadament inicials. És més, l'assaig en el qual participava la meva dona es veu que no es tancarà del tot, sinó que es mantindrà en malalts d'aquestes característiques. Es busca la màxima rendibilitat al menor cost possible. La lògica de tota la vida del sistema capitalista, es miri com es miri.

Tots els afectats: malats, cuidadors i personal sanitari ens mirem compungits. No podem fer res més, paradoxalment, que esperar que l'estabilitat que fins ara ha mantingut el nostre familiar i pacient no sigui deguda al medicament de l'assaig clínic sinó a l'estimulació cognitiva i l'enfocament positiu de la vida que hem tractat de donar-li des dels cuidadors i els hospitals de dia. El temps dirà i tampoc no tindrem cap certesa.

S'enfonsa un flanc de la nostra línia de defensa i això fa por. Com ja vaig explicar a l'entrada dedicada als assaigs clínics, hi ha un component simbòlic molt important, tant en el sentit de lluitar amb totes les armes disponibles, com en el de l'esperança, la fe en la ciència, encara que sigui un clau ardent... Sense això, el desànim pot fer de les seves, en el malalt especialment, també en el cuidador, i es poden abaixar les defenses en altres flancs, amb resultats desastrosos. Esperem i treballem perquè no sigui així.

I pensar que aquest assaig va ser presentat a la premsa com una ferma promesa per controlar definitivament l'alzheimer ! Quan passen aquestes coses, alguns periodistes científics haurien de tenir la decència de donar la cara, o de deixar la feina. Jo ho faria. Qui em coneix sap que no exagero.

Aloís  

LES COSES SÓN COM SÓN

No tinc per costum tornar a llegir les entrades que ja he escrit, per tant no sé si en algun fet o argument em repeteixo. Si és així demano disculpes i prego que algun dels lectors assidus del blog m'ho vulgui fer notar. Gràcies. El cas és que estic trist -insisteixo: no sé si ja ho havia dit i potser més d'una vegada-. Trist, no deprimit, conec prou bé la diferència. I, en certa manera, em xoca i pot semblar contradictori amb algunes anotacions que he anat fent: vam fer un viatge que va anar prou bé, els retest donen una situació prou estable per a la meva dona, no s'han repetit fins ara les idees delirant -sembla que la quetiapina funciona- ... D'on procedeix, doncs, aquesta tristor pràcticament endèmica?

Crec que, d'una banda, ve del fet de viure un procés de dol permanent i en certa manera projectiu. És el dol per la situació que ella viu, però també el dol per l'evolució que sé que tindrà inefablement la malaltia. Fa molta pena veure una persona que estimes tant i amb la qual has tingut uns nivells d'interacció intensos i complexos, intel·lectualment rics, substancialment disminuïda en les seves capacitats. Que sí, que els retest poden sortir bé, però que, al dia a dia, vivint amb ella, constates mil i una mancances, que potser per als retest no són significatives, no indiquen un canvi d'estadi, una pèrdua qualitativament significativa, però que, en l'ordre de les vivències, representen un dèficit i un empobriment. Això té, d'altra banda, la seva vessant més egoista -si podem dir-ho així-. Vull dir que trobes que la companya de tots aquests darrers anys, en molts sentits, ja no hi és. Físicament sí, i en molts altres aspectes, però en molts altres no. I això és esgarrifós. És la mateixa persona i alhora és una altra. Estàs amb ella i alhora estàs sol, i, com deia en Pi de la Serra "sol no pot ser quan som dos". L'altre dia rellegia un article que ella havia escrit ja fa anys i, per dintre em queien les llàgrimes, per fora no en sé. No sé si m'explico.

El dol projectiu i actual i la vivència de la solitud en companyia fan com un context estable on encaixa la vida quotidiana. Actualment em faig càrrec de tots els aspectes relacionats amb la vida domèstica i la sociabilitat, inclosa la família i tots els tràmits de la mena que siguin, des dels més rutinaris fins als més extraordinaris. El mes que ve, per exemple, hauré d'anar a un judici en què està imputada, juntament amb la seva antiga escola universitària -la darrera- i trenta i tants professors mes per impagament a la seguretat social. Ella ni tan sols vindrà, ni a les reunions preparatòries amb l'advocat, tinc un poder seu i jo la representaré. Tot això, i singularment les tasques més rutinàries, com fer la casa, o la compra, posar rentadores... no em comporta cap sacrifici especial, tot i que no m'agrada. Ho assumeixo i prou, però què diferent seria assumir-ho perquè ella està desenvolupant una tasca o duent endavant un projecte personal que la motiva, que la il·lusiona... i no per la seva discapacitat. Cadascuna d'aquestes tasques és com un recordatori, com una metàfora, de la seva situació, i també de la meva.

Quan es presenta algun problema imprevist més important (el judici que he esmentat, per exemple) agafa una dimensió molt més gran de la que tindria en ell mateix, en unes altres circumstàcies. Perquè l'he d'enfrontar sol, perquè em genera un transtorn derivat si, per aquesta raó, durant hores o dies, jo no puc estar pendent d'ella i necessito una ajuda externa, que no tinc a l'abast de la mà, i també perquè tot suma i, lluny de poder abstreure't i centrar-te en la qüestió, s'afegeix a la pila de preocupacions ordinàries, extraordinàries i contextuals que arrossegues per mor de la situació principal.

Ara em torna a passar amb motiu del sistema de salut pública. Definitivament és un desastre. No sé si, realment, l'ex-ministre de l'interior, com reconeixia a les gravacions ominosament enterrades pel govern espanyol, va aconseguir tocar i enfonsar el sistema sanitari, però el cas és que no funciona, en absolut, si més no des que estem en un barri més popular que el d'abans i amb un hospital de referència més allunyat, en tots els sentits. 

Ja vaig explicar, això ho recordo, que fa mesos que vaig haver d'anar d'urgències a l'hospital perquè m'operessin un abscés perianal. D'aleshores ençà la ferida no s'ha curat i, pel que sembla, s'ha format una fístula. L'operació va ser a mitjans de novembre i, a mitjans de desembre, em va veure el cirurgià de zona. Mentrestant, a l'atenció primària, m'anaven fent cures -que em represetaven perdre els matins- i em donaven antibiòtics. Quan vaig anar al cirurgià de zona, al cap d'un mes de l'operació, tot i que la ferida supurava abundantment, em va dir que allò ja estava curat i que el que supurava eren "fluxos intestinals normals", que ja pararia. La cosa no parava i vaig tornar al metge de família, al cap d'un temps, perquè per visitar-s'hi hi ha una espera de més de quinze dies. Em va tornar a donar antibiòtic. Com que no millorava, vaig tornar a al metge de família, quinze dies més, que em va reenviar al cirurgià de zona, un mes més. Amb tot això, el passat dia 22 de febrer vaig tornar al cirurgià de zona (ja feia tres mesos de l'operació) i em va dir que tenia una fístula anal i que m'havien d'operar, que no deixés que se'm tanqués la fístula perquè llavors seria molt més complicat [¿!!?] i em va tornar a donar antibiòtic. Li vaig fer notar, és clar, que feia més d'un mes que m'havia dit que ja no tenia res i em va respondre sense immutar-se que és que llavors estava bé [¿!!?]. Al taulell del centre em van dir que ja em trucarien de l'hospital per donar-me hora. No m'ha trucat però m'han escrit per donar-me hora per al desembre d'aquest any, o sigui per d'aquí més de nou mesos [!!!]. He trucat a l'hospital per veure si m'ho poden arreglar i m'han dit que hi vagi d'urgències, però jo no puc estar una quantitat d'hores indefinida d'urgències, sabent, a més a més, que ara no m'operaran, perquè abans m'hauran de fer un preoperatori. Que tindré sort si no m'engeguen a casa de mala manera. He trucat a CatSalut Respon, a 061, i tampoc no m'han donat cap solució. M'han dit que tornes al centre d'especialistes de zona a veure si m'ho poden reprogramar... suposo que per dir-me alguna cosa. Quan els feia veure el despropòsit de la situació, misteriosament, s'ha tallat la comunicació. Ja els havia donat les dades, però ningú m'ha tornat a trucar...

No és només això, se suposa que el cuidador ha d'estar mínimament en condicions per poder-se fer càrrec de les seves responsabilitats. M'hi veig molt malament i l'oftalmòleg em diu que les meves cataractes encara no estan en una situació quirúrgica (fa uns anys ho estaven i vaig estar en llista d'espera) [¿!!?] i em dóna unes vitamines caríssimes que no entren per la seguretat social, i em programa la següent visita per d'aquí a un any... i uns quants mesos; tinc una cardiopatia isquèmica, operada fa setze anys, que requereix control. Fa anys que no m'han fet ni una trista prova d'esforç i el cardiòleg també em dóna visita per d'aquí a un any... llarg. "Però escolti, és que de vegades em canso i em fa mal el pit si camino molt de pressa o fa pujada...", "Aturi's i, si cal, pregui's una cafinitrina!"... Tot plegat és prou greu i és la trista realitat que vivim al país, uns més que altres, mentre esperem que la independència, o el que sigui, ens salvi, si és que hi arriba a temps. Però tot plegat costa molt més d'assumir quan tens una persona discapacitada que depèn de tu i exclusivament de tu per al seu dia a dia. El terror fonamental: "què li passarà si a mi em passa alguna cosa?", torna a fer-se present amb força i t'angoixa.

Aquest és el fet, la tristesa, producte de la situació central, i l'angoixa, derivada dels problemes afegits, formen l'humus sobre el qual intentes fer créixer petits brots de bon humor, d'alegria, de benestar... M'hi centro tan com puc en aquests brots, però en el benentès que les coses són com són.

Aloís

DE VACANCES AMB L'ALZHEIMER

Aquests dies passats hem fet la nostra primera sortida amb l'IMSERSO. Deu dies en una destinació tranquil·leta de la costa de Llevant. També és la primera sortida que fa la meva dona des de l'estiu passat, vull dir sortida d'hotel i d'una certa durada. Crec que el resultat ha estat clarament positiu, sobretot per a ella, jo -neguitós de mena com sóc- he estat pendent de tot les vint-i-quatre hores del dia, segurament massa. Vull que tot surti tan bé que pateixo molt i realment no cal, si les coses surten més bé que malament ja n'hi ha prou. La meva formació com a cuidador encara és molt deficient.

Separaré el viatge en llocs i activitats per poder analitzar d'una manera més neta els costos i els beneficis, per dir-ho així, del viatge.

El primer àmbit, la primera unitat d'espai temps, serien els desplaçaments en autocar, tant d'origen a destí com per fer les diverses excursions a què ens vàrem apuntar (tres concretament. dues de tot el dia i una de tarda). En general, aquests desplaçaments s'han produït sense problemes. El viatge d'anada se li va fer molt llarg, de manera que, al de tornada, li vaig posar música (un MP3 amb unes quantes hores de música triada, en mode aleatori) i es va distreure molt més. L'única cosa estranya que feia a l'autocar, sobretot a les excursions, era intervenir, sense ser-hi convidada, en conversacions privades que tenien els del seient del davant o del darrere. Li vaig fer notar -amb una certa solemnitat- i, a partir d'aleshores, ho va controlar, pràcticament sense excepció. És curiós que algunes coses, algunes indicacions -no totes-, és capaç de retenir-les.

A l'hotel caldria distingir dos àmbits diferents: el menjador i l'habitació. Al menjador es va comportar correctament si bé tenia problemes per triar el menjar. Uns dies menjàvem de menú i altres de buffet. Si menjàvem de menú, li havia d'explicar jo les opcions que hi havia, llegint no se n'acabava de fer la idea, i alguns plats els deixava a mig menjar perquè no li agradaven. S'ha tornat molt llepafils amb el menjar. Si hi havia buffet, tendia a carregar els plats -massa- de coses molt diverses i xocants. S'ho menjava bé, però sempre n'hi sobrava. De les operacions més complexes, com fer el cafè a la màquina, per exemple, me n'encarregava jo. Al menjador, al principi, també es ficava entremig de les converses privades dels comensals de taules veïnes, però també ho va deixar de fer qual li vaig dir. A part d'això, cap accident remarcable.

Per dintre de l'hotel no s'orientava en absolut i l'havia d'anar guiant jo. De fet, ella, quan s'orienta, utilitza bàsicament la memòria visual, i en un hotel, amb espais tan clònics, és difícil. L'habitació era el regne del caos, més o menys el mateix que imposa a casa. D'una banda, més fàcil de controlar perquè buscar coses extraviades en una habitació és més simple que en un pis, d'altra banda, més molest perquè jo no tenia espais propis (ni el meu llit, ni el meu tros de l'armari, ni la butaca de llegir!) on pogués escapar del desordre general. Havíem preparat conjuntament l'equipatge i portava roba per a tots els dies, però aviat va començar a barrejar la roba neta amb la bruta (la seva) i, al final, només es podien fer servir indicis olfactius, d'altra banda prou fiables. Segurament un altre punt a relativitzar.

A les excursions s'ho va passar molt bé i va gaudir molt tant de certs paratges naturals com urbanitzats o directament patrimonials (palaus, monestirs, castells...), encara que en aquests darrers no hi aprofundia com hauria fet pocs anys enrere. Tant se val.

El poble on ens estàvem no és massa atractiu, però, tot i així, li agradava passejar-hi, sobretot quan es podia anar a algun mercadillo o a fer compres -sobretot virtuals- a les botigues. Tampoc no hi havia massa més distraccions. El televisor de l'habitació -en general, pel que vaig veure- era petit i antic, i amb pocs canals, els justos. No convidava a mirar-lo del llit estant. Vam mirar de fer una partida de cartes -el nostre joc de sempre, que té una certa complicació- i va aguantar un parell de mans abans de començar a confondre's definitivament. No ho vam provar més. Portava un llibre per pintar i colors, però no li venia de gust, li recordava el que ella considera les seves obligacions, i si una cosa tenia clara és que estava de vacances. També li vaig agafar un llibre que fa mesos que representa que està llegint i la tablet per si volia, ni que fos, veure alguna pel·lícula o sèrie -el wifi de l'hotel funcionava prou bé-, però no va tocar ni una cosa ni l'altra. Quan al vespre pujàvem a l'habitació, d'hora, potser a les nou, es posava al llit "per veure una pel·lícula", que jo feia esforços per trobar entre l'escassa oferta, però al cap de cinc minuts ja dormia.

Les primeres vacances IMSERSO amb la meva dona i l'alzheimer, per a ella van consistir sobretot en menjar, dormir, passejar i anar d'excursió a llocs que, en no pocs casos, la van estimular molt favorablement. Per a mi van consistir en el mateix -canviant hores de dormir per llegir i escriure- i en un excés de zel -ara ho veig clar i és més fàcil de dir, però segur que és així-, que he d'atemperar de cara a properes activitats. He d'aprendre, jo més que ella, a conviure amb l'alzheimer. Me'n sortiré? Pel que fa a viatges, la propera pedra de toc a finals de maig a Centre Europa. Deunidó! Un bon repte per a tots dos...

Aloís

IDEES DELIRANTS

En pocs dies m'he trobat que la meva dona ha començat a tenir idees delirants. Fins ara no li havia passat. Alguna confusió, molt de tant en tant, i que sovint ella mateixa detectava i ni tan sols arribava a verbalitzar del tot. Darrerament s'embolicava molt amb els trajectes de l'autobús: que si feia rutes diferents i molt estranyes..., fins i tot -crec que ja ho havia comentat- amb la direcció del metro i les línies. Però jo li deia que no, li explicava una mica i ella acceptava la meva explicació sense problemes.

L'altre dia estàvem veient un programa a la televisió on apareixia profusament Budapest. Ella, com a professora de turisme, havia explicat durant molts anys les principals destinacions turístiques del món i hi està familiaritzada. Durant tota l'estona anava comentant, i donant detalls, sobre llocs de la ciutat que apareixien a la pantalla, però va arribar un moment que, sense solució de continuïtat, s'hi va començar a implicar ella mateixa i a explicar on estava ella quan hi va anar, què feia o altres comentaris en primera persona. Jo li vaig fer notar que ella no havia estat mai a Budapest, però, a diferència d'abans, no només no ho va admetre sinó que es va agafar molt malament els meus comentaris -d'allò més delicats i respectuosos- i es va posar violenta. Vaig pensar -de nou improvisant la meva estratègia de cuidador- que no la podia deixar en la confusió i que l'havia d'ajudar a entendre la diferència entre la realitat i la imaginació. Vaig recórrer a la comparació amb ciutats on sí havia estat, amb mi o sense mi, i d'on, a diferència de Budapest, li feia veure que en podia explicar anècdotes, amb qui hi havia anat, on s'havia allotjat... mostrar-ne fotografies pròpies... Al final va entrar en raó. O almenys ho va admetre. Però la cosa no es va acabar aquí.

Al dia següent, estava -ella- a l'ordinador, mirant fotografies i fent "likes" al facebook -jo li obro i ella s'hi entreté, encara que sigui a costa de compartir una mateixa imatge vint vegades-. De sobte em ve a trobar, inquieta i plorosa, per dir-me que han fet desaparèixer un monument que ella estima molt de la seva ciutat d'origen. Li passa sovint que perd coses al facebook i a l'ordinador -és normal, encara gràcies que el faci servir- i jo em pensava que era un cas més. Però no. El seu convenciment és que el monument l'havien fet desaparèixer realment, en la seva integritat física. Li vaig intentar fer veure que això era impossible i que segurament no el trobava al facebook i que per això es confonia. Però no ho volia acceptar de cap manera i plorava com una Magdalena. Vaig haver de trucar al seu germà, que viu al lloc, que es va fer un "selfie" davant del monument en qüestió i ens el va enviar per whatsapp. Un cop va haver parlat amb el seu germà i va veure la fotografia va semblava que es calmava.

Tanmateix, quan vam anar a dormir em va explicar que havia vist un ocell d'uns colors extraordinaris que sortia de sota terra com una bola i es desplegava. Fins aquí res que no es pugui trobar a facebook o lloc similar. Però, continuava, que això havia passat en una carretera on estava ella asseguda i just al seu costat, fins al punt que s'havia espantat molt. Aquesta vegada ja no me'n vaig sortir de fer-li entendre que barrejava una imatge que podia haver vist a l'ordinador amb una vivència que no havia tingut. Es va enfadar molt i es va disgustar profundament perquè jo no la creia.

Vist com anaven les coses, el dia següent vaig trucar a la seva neuròloga -la de l'assaig clínic- i li vaig explicar. A les reunions de cuidadors ens havien comentat que hi havia medicació força eficaç per als deliris, que, d'altra banda, eren freqüents en malalts d'alzheimer. Li va receptar Quetiapina 25mg, només una per prendre a l'hora de berenar, a l'espera de valorar com havia anat quan ens veiéssim, aviat. Ja fa uns quants dies que li dono i de moment no s'ha produït cap més episodi notable d'idees delirants, si bé -potser és algun efecte secundari, o la mateixa evolució de la malaltia- està més cansada i s'adorm en moments inusuals per a ella. Ja veurem com evoluciona.

Hi ha una altra novetat important, i gosaria dir que de signe contrari. Hem contractat de nou un servei de transport sanitari. Aquest és molt més eficient i d'un tracte molt més cordial amb els malalts que l'anterior. Ella s'hi ha resistit. Vol que la porti jo i li compri el diari i anem a fer un cafè... Però he mirat de fer-li entendre que, si no puc tenir unes hores per mi, acabaré petant: agafaré una depressió o qualsevol cosa... i llavors sí que haurem fet salat. Hem arribat a una mena de compromís: al matí la porta el nou transport sanitari (altrament molt més ràpid que l'autobús), jo li compro el diari el dia abans (al capdavall li serveix igualment i les notícies de més actualitat ja les sent a la ràdio que jo tinc posada mentre faig la casa, abans de les nou). I a la tarda la vaig a recollir jo, una mica més d'hora, perquè no se li faci tan llarga la jornada a l'hospital de dia. Pau i que duri.

Jo, de moment, estic content com un nen amb sabates noves. No és un gran nombre d'hores però són seguides, cada matí, des de les nou fins a l'hora de fer-me el dinar. Cada dia, quan la deixo al transport sanitari, corro cap a l'ordinador i em poso a escriure com un posseït. Tinc mil fronts oberts, Tant se val, només el fet d'escriure cada dia, sigui el que sigui, el que em ve de gust, em fa sentir com si, personalment, hagués ressuscitat. Tant de bo que ho pugui mantenir.

Aloís