EL NOSTRE VIATGE PER EUROPA

Ja hem fet el viatge a Centre Europa i en torno, com em passa sovint, amb més interrogants que respostes. En tots els aspectes més directament observables es pot dir que el viatge ha anat molt bé, millor del que es podria esperar en el més optimista dels supòsits. Afortunades coincidències i mesures preventives hi han contribuït subs-tancialment. Per exemple, ens ha fet un temps excel·lent, predomini del sol i temperatures suaus, gens freqüents en aquestes dates i per a aquelles latituds. El viatge estava realment ben organitzat i la relació qualitat-preu ha resultat excel·lent. Hem tingut guies molt professionals, implicats i propers, especialment la guia acompanyant, i un grupet de companys de viatge, relativament petit -unes vint persones- i, salvant les excepcions que sempre es produeixen, molt cordial i cooperatiu. D'altra banda, jo, conscient que la meva dona havia perdut facultats, poc o molt, des de la nostra darrera sortida a la Costa de Llevant i que això seria molt més complicat, em vaig encarregar personalment de fer tot l'equipatge, tant el d'ella com el meu: vaig agafar tot el necessari, però només l'imprescindible, vaig ordenar la roba per dies, en bosses individuals, vaig comprar i activar un localitzador GPS i intercomunicador de llarga distància, per si de cas... i, en fi, vaig prendre totes les precaucions per tal d'avançar-me a qualsevol eventualitat. Això va anar molt bé. També vaig parlar amb ella per fer-li entendre la necessitat que seguís les meves instruccions i es mantingués sempre al meu costat, i li he anat recordant discretament durant el viatge. M'ha fet cas, potser més perquè, si no em veia, es trobava immediatament perduda, que no pas per efecte del raonament. Durant el viatge, en la mesura que ens hem anat coneixent una mica amb la guia i la gent del grup, he fet partícips de la situació a algunes persones amb les que ens relacionàvem més estretament. Això m'ha permès relaxar una mica -i en determinats moments- el meu marcatge i deixar que ella anés pel seu compte amb algú altre, sempre i quan estigués al corrent del cas i hagués mostrat la seva empatia. A mi no m'estalviava estar pendent d'ella, encara que fos a distància, però crec que a ella li ha donat una major sensació de llibertat.

Vaig decidir que seria més eficient ocupar-me jo de tot, en lloc d'esperar que fes les coses malament i després haver-ho d'esmenar. Així, doncs, jo em llevava cada dia entre mitja hora i una hora abans de baixar a esmorzar i sortir a trescar per les ciutats o a fer quilòmetres amb l'autocar i li preparava la roba i les quatre coses que havia de dur al damunt -res superflu- i després la cridava i li feia d'ajuda de cambra. Al menjador, en tots els àpats que no eren de menú, anàvem al bufet amb el seu plat, ella em deia què volia i jo li posava, o raonava amb ella si triava alguna cosa inadequada o no sabia què triar. El primer dia, al primer àpat, que era el sopar, vaig provar de deixar-la anar sola al bufet i va tornar amb un plat de calamars a la romana i pastissets de nata junts, que després vaig haver de separar. Quan estàvem de visita -en una ciutat, una església, un palau...- o dalt de l'autocar, sempre la duia al meu costat i estava pendent, abans que no es produís cap situació crítica, de les seves necessitats fisiològiques, o de si estava cansada -ha aguantat molt bé-, o bé necessitava desconnectar una estona. Preparat així, amb molta organització, el viatge ha discorregut amb una notable placidesa i hem pogut participar en totes les activitats que ens venien de gust, des d'una festa hongaresa, un passeig en vaixell pel Danubi, un concert a Viena, o un sopar típic en una taverna txeca.

La nostra organització ens ha permès també que ella s'atabalés el mínim possible, gairebé gens. Si veia que es descentrava, o fins i tot que començava a descentrar-se, li donava la mà o l'abraçava i mirava de distreure-la parlant-li amb tota normalitat. En tots els casos ha funcionat, amb més o menys dificultat, però ha funcionat. Clarament jo constituïa el que ara en diuen la seva "zona de confort", la seva rutina, com ja havia apuntat en una altra entrada. Tot plegat, és clar, ha comportat, per part meva, un esforç, una atenció -i una tensió- constant, i ara em trobo físicament i psíquicament baldat. Ara m'aniria bé un procés de recuperació, però no sé com, la vida continua. Ella també s'ha d'haver esforçat molt, físicament i psíquicament. A les nits queia rendida al llit i la sentia respirar profundament, molt profundament, però sense inquietud. Només el fet de disciplinar-se com ho ha fet, una dona tan independent i proactiva com ha estat sempre ella, almenys fins que va arribar l'alemany -parafrasejant l'obra de Marta Barceló-, és més que meritori i suposo que és indicador de la il·lusió que li feia aquest viatge, i, més en general, de la voluntat de viure, més enllà de la malaltia, amb la màxima normalitat i el mínim de renúncies.

Arribats en aquest punt, cal preguntar-se: ¿valia la pena tot plegat? ¿els esforços fets per tots dos? ¿la despesa, notable al capdavall i a càrrec dels nostres migrats estalvis? ¿les conseqüències en forma de cansament i desordre mental, sobretot en el cas d'ella?... Sempre he sentit a dir que, per als malalts d'alzheimer, el més important és la rutina. i el que hem fet aquests dies és qualsevol cosa menys rutinari. El devessall de sensacions i emocions ha estat constant. És més, en arribar aquí no hem parat: ahir, en sortir de l'hospital de dia, vam anar a una xerrada amb tast de vins, que li feia força gràcia i, demà passat, tenim un sopar amb amics entre altres coses. Jo em guio pel seu benestar, al llarg dels dies que hem estat de viatge, l'he vist, a estones, molt feliç i, en general, amb un estat d'ànim molt bo. L'he vist plorar d'emoció en determinats indrets que coneixia prou bé però on no havia estat mai, l'he vist riure com una boja en altres moments, o bé obrir uns ulls com unes taronges davant la il·luminació nocturna de Budapest, posem per cas. No sé si tot això li fa bé.

La felicitat ¿pot estar contraindicada en determinades malalties mentals? Professionals que em mereixen confiança, com els de l'hospital de dia, m'animen a proseguir amb aquesta política, i l'instint també. La malaltia segueix el seu curs, òbviament; ara, poso per cas, ja no sap conèixer l'hora del rellotge..., però aquesta malaltia, que ja ens comença a ser familiar, sembla força una malaltia del mentrestant. I la meva idea és que, mentrestant, no s'ha de deixar de viure, de cercar la felicitat, aquells moments tan especials que estroben ací i allà. Si ningú m'explica que vaig equivocat i per què, aquesta serà, doncs, la meva estratègia amb la meva dona, mentre hi hagi prou salut per part de tots dos. Diguem que la meva manera d'estimar-la, ara i aquí.

  

Aloís

VARIABLE, COM LA PRIMAVERA

Estic feliç i trist alhora, un estat d'ànim molt apropiat per a aquesta època de l'any. En primer lloc, el meu fill se'n va a treballar a l'estranger, d'aquí a un mes, aproximadament, per quedar-s'hi. D'una banda és una magnífica notícia, per a ell representa una excel·lent promoció professional, una feina i una empresa que li agrada, li paguen correctament -en tot cas millor que aquí-, i, sobretot, podrà conviure d'una manera estable amb la seva nòvia, que ja ha començat a treballar en una ciutat que està a una hora de distància. Estan buscant casa per entremig, hi ha una ciutat mitjana a mig camí de les respectives feines, que els deixaria a mitja hora de distància cadascun. Això vol dir que el veuré molt menys del que el veia ara, però és llei de vida, i que se'n puguin anar a viure junts, tots dos amb feina, del que han estudiat i ben pagada, és, avui dia, gairebé un miracle. El cas és que també perdré el meu principal suport familiar en la cura de la meva dona. Ell era la persona més fiable i sabia que, en qualsevol moment hi podia recórrer, amb la seguretat que ho deixaria tot per assistir-nos. Ara em quedarà la meva filla, però, amb la vida que porta, és molt més inestable i imprevisible. L'altre dia vaig haver de representar la meva dona en un judici laboral i li vaig demanar si em podia substituir per anar a buscar-la a l'hospital de dia -el meu fill era fora, precisament fent la darrera entrevista i coneixent l'empresa-. Hi va anar i ho va fer molt bé, però ja em va fer saber que tenia altres plans i que miraria si podia canviar-los. Finalment els va poder canviar i tot va sortir com una seda, però, si no els hagués pogut canviar què passa? M'hagués plantat? O hagués hagut de carregar amb la culpabilitat del seu sacrifici? No és el mateix, i amb ella em temo molt que les coses sempre són així, sempre tenen un preu, encara que sigui en el pla emocional.

Ara tinc dues operacions en perspectiva. Em vaig cansar d'anar disminuït pel món i havent-me de fer càrrec d'una altra persona que em necessita a ple rendiment. I vaig escriure una llarga carta al Cat Salut exposant-los amb detall la meva situació. En contra del que esperava, van reaccionar de seguida i molt bé. Les qüestions de què em queixava eren una operació de fístula, que procedia d'un abscés, suposo que mal operat i amb un seguiment pitjor i que em dona, encara, un mal viure continu, i una pèrdua de visió creixent, relacionada amb les cataractes -ho va confirmar l'oftalmòleg- que em convertia -em converteix- en un mig invàlid quan m'he de moure per la ciutat i, de nit, en un invàlid total. Com es pot ser, els preguntava, cuidador únic d'una persona amb alzheimer en aquestes condicions? Al cap d'un parell de dies em van escriure i, en menys d'una setmana, em van trucar d'Atenció a l'Usuari per dir-me que de la fístula m'operarien un dilluns del mes que ve -encara m'han de donar la data- i que els truqués en pic tingués l'autorització de l'oftalmòleg per operar-me de cataractes. Aquell dia, precisament, tenia hora amb l'oftalmòleg, que s'havia negat reiteradament a posar-me en llista d'espera per a les cataractes, i amb molt males maneres. Curiosament me'l vaig trobar suau com una mustela i absolutament disposat a l'operació que, a més a més, em va qualificar com a preferent. I encara em va demanar més proves diagnòstiques per després. Com si fos abans de les retallades. Amb aquesta petició, vaig tornar a trucar a Atenció a l'Usuari -ells m'ho havien dit-, que em van dir que m'accelerarien l'operació tot el que poguessin. Tampoc no tinc data però sembla que el tema també està encarrilat. Espero no fer-me falses esperances, però tot sembla indicar que, abans de l'estiu, podré estar operat de tot plegat. Algú del meu entorn -no recordo qui- em feia notar que és ben trist que perquè les coses rutllin com haurien de rutllar normalment ens haguem de queixar amb tota mena d'arguments i contundència.

Les dues operacions són, en principi, ambulatòries. No sé si la recuperació em deixarà algun dia més, o si pocs o molts, fora de joc. A més a més hi he d'anar acompanyat. Això vol dir que necessitaré algú, per moments dues persones -una per a mi i una per a la meva dona-... Podré comptar amb la meva filla? Ella diu que sí, però amb ella, les coses, en abstracte, en teoria, sempre són fàcils, és en la pràctica que es compliquen. Amb la família de la meva dona, òbviament, no hi compto. No només perquè siguin lluny. Sa mare no fa res i es podria instal·lar uns dies a la ciutat, però és molt gran i ella només vol sentir que la seva filla està bé. Ni tan sols l'ha vingut a veure, i, com aquell qui diu, no hauria ni de baixar del tren. Truca. Parla amb ella, amb la meva dona, i li pregunta si està bé. I la meva dona, és clar, per a ella sempre està bé. Del seu germà, cunyada, nebots... tampoc no me'n puc refiar. Tampoc no l'han vinguda a veure ni una sola vegada, com aquell qui diu ni saben on vivim. Em diuen que, si passa res, se la poden emportar amb ells uns quants dies, però és molt delicat, desplaçar-la completament del seu entorn, i sense ni tan sol poder-me veure a mi... em temo que pugui ser perillós per a ella. L'opció que em queda, com ja he dit altres vegades, és buscar ajut professional, però ara ja sé que surt car, i si és per massa dies pot resultar privatiu. No ho sé, potser puc combinar, l'ajut professional amb el de la meva filla. Ja ho veuré.

I, d'aquí a dues setmanes, la gran prova del viatge a Centre Europa. Serà complicat. Ella ha continuat perdent. No hi ha cap salt escandalós, però es desorienta molt, es cansa molt i de memòria immediata ja no en té gens ni gota. I, a més a més, té una inconsciència del seu propi estat, ara ja escandalosa, que ho fa tot més difícil (anosognòsia, en termes mèdics). Vaig consultar amb l'hospital de dia i em van dir que a ella li feia molta il·lusió el viatge i que segur que, amb els estímuls de veure això i allò, llocs que, a més a més, coneix, en fotografia i pels llibres, molt bé -i això encara ho reté força- , gaudiria com una criatura. Però també l'he de controlar com una criatura: què fa, què es posa, què menja... sobretot que no se'm perdi ni faci cap barrabassada. Ja m'ho deien ells: per a ella pot ser una experiència preciosa, ara, tu pot ser que hagis de fer una cura de repòs per l'estrés, quan tornis. Hi anirem, segur, ja està decidit. Ara estic mirant-me un localitzador que m'han recomanat que es diu Weenect. Algú de qui em llegeixi el coneix i em pot dir si va bé? Gràcies.

Aloís

ELS MALALTS D'ALZHEIMER SÓN CONSCIENTS DEL SEU ESTAT?

A finals de maig tenim el viatge a Centreuropa. Cal decidir sense entretenir-se gaire si hi anem o no hi anem. Com vaig explicar en una entrada anterior, des que va haver de deixar el fàrmac de l'assaig clínic, la situació de la meva dona ha empitjorat. Ho hem pogut constatar, no només per les meves impressions sinó en els resultats d'un test de control que li van fer recentment a l'hospital de dia. A mi em feia molta por que hagués entrat en una mena de davallada continuada, sense aturador. Afortunadament, però, segons sembla, la davallada ha estat acotada en el temps i en les capacitats que s'han vist afectades. a hores d'ara, des de fa potser un parell de setmanes, sembla que s'ha estabilitzat, no en l'estadi anterior, és clar, el que ha perdut en aquestes setmanes ja no ho ha recuperat, però, que jo vegi, tampoc va a pitjor.

Amb aquestes dades a la mà, i aquestes sensacions, he de decidir què fem respecte al viatge. Per una banda em fa por estar durant una setmana deambulant per llocs diversos, canviant d'hotel, de restaurants, amb menjars que potser no coneix ni li agraden, en entorns que no controla en absolut, i anant a toc de xiulet, com és habitual en aquests viatges organitzats en grup i amb guia. Em fa por que es cansi, que no pugui fer les coses al ritme dels altres, que em costi fins i tot llevar-la, sobretot quan el cansament es vagi acumulant. Sé que l'hauré d'acompanyar a tots els àpats que es facin en règim de bufet per ensenyar-li on són les coses i perquè no faci cap barbaritat amb el menjar (com omplir dos plats d'ensaladilla, perquè després d'omplir el primer ha anat a cercar una altra cosa i se n'ha oblidat -ho va fer l'altre dia a Montserrat-). Sé que l'hauré de portar pràcticament enganxada a mi, sobretot quan anem pel carrer o estiguem visitant alguna cosa, i que això és difícil, perquè té una extraordinària facilitat per extraviar-se. Literalment, no li podré treure l'ull de sobre. I li hauré d'organitzar la roba, i donar-li cada dia el que li toqui i mirar que s'ho posi bé. Tot plegat serà molt complicat, un fotimer de petites coses que, si tot rutlla bé, no passa res, però que, si fallen, poden provocar problemes força pertorbadors.

Altrament, aquest viatge, a ella, li fa una especial il·lusió. I, probablement, sigui el darrer que podrà fer d'aquestes característiques. Tant de bo m'equivoqués. Entenc que, finalment, més enllà del seu estat diguem-ne objectiu, i dels riscos que comporti, és a mi a qui toca de prendre la decisió. He de decidir si assumeixo l'elevat plus d'alerta permanent, i conseqüentment d'estrés, que el fet comporta. Per això, abans d'ahir vaig decidir parlar-ho amb ella. Es va sorprendre quan li vaig preguntar què fèiem, com es veia ella de cara al viatge. No entenia perquè li preguntava, segons deia "ella estava bé, com sempre". Li vaig relativitzar els fets, sense contradir-la directament, per no desanimar-la, li explicava les coses que no era capaç de fer sola o que constituïen un perill evident en aquest entorn a causa de la seva incapacitat per orientar-se o per recordar res. Però ella anava insistint a justificar cosa per cosa totes les deficiències que li assenyalava i a repetir que estava bé. Em vaig quedar en el dubte de si era un negacionisme tàctic, perquè no li plantegés la possibilitat de no fer el viatge, o és que realment no s'adonava de les moltes deficiències que presentava el seu estat. Jo li havia de fer entendre per tal que acceptés que hi havia un munt de coses que no les podia fer pel seu compte o que suposaven un risc o una molèstia per a les altres persones. Li havia de fer entendre que no podia anar al lavabo sola en un restaurant perquè, si no saltava a la vista, no sabria trobar la taula de tornada, és així.

Finalment vam decidir tirar endavant el viatge. No podia ser d'altra manera, l'hauria enfonsat. Vaig arrancar-li el compromís de seguir en tot moment les meves indicacions al peu de la lletra i de no perdre'm de vista en absolut ni en cap moment. Que no faria res per iniciativa pròpia, que, en tot cas, m'ho diria i, si era possible, jo l'acompanyaria. Que faríem la maleta junts i amb bossetes amb la roba de cada dia, i tot un altre seguit de petites mesures... No se'n recordarà, però ja li aniré recordant jo. El que em fa més por és aquesta inconsciència per la qual em pregunto en el títol. Una persona que és conscient de les seves limitacions vol l'ajut i la protecció, i els busca. Una persona inconscient se te'n pot anar per lliure en el moment més impensat i això vol dir que no pots abaixar mai la guàrdia.

Com sempre, si algú em pot donar algun consell, li restaré molt agraït... i ja explicaré com ha anat!

Aloís

ELS CUIDADORS MASCULINS

S'està fent un estudi sobre els cuidadors masculins. No el conec més que pel que me n'han comentat, molt per damunt, però m'agradaria fer alguna consideració al respecte, basada en la meva experiència i en les xerrades i contactes que he tingut amb altres cuidadors i cuidadores en grups de suport i trobades informals.

Es veu que una de les coses que destaquen d'entrada és que al cuidador masculí se li dóna com un valor afegit, un mèrit especial, pel sol fet de ser home, mentre que, en el cas de la dona s'entén que la tasca de cuidadora va implícita en el seu rol de gènere, forma part de les seves funcions i obligacions, com a filla, esposa, o el que sigui. Segurament és així. Seria coherent amb la formació i els valors que ens han estat transmesos d'acord amb el nostre gènere i amb l'orientació patriarcal de la nostra cultura. Jo mateix he estat coprotagonista més d'una vegada d'un comentari que em sembla inexacte i injust. Li diuen a la meva dona: "quina sort que tens de tenir el teu marit que et cuida amb tanta diligència", més o menys, o em diuen a mi: "la teva dona té una gran sort de tenir-te". Aquestes afirmacions segurament són ben intencionades i volen ser un reforç positiu a la tasca del cuidador, que prou que convé. Ara bé, dic que són injustes i inexactes per diversos motius: en primer lloc, tractar un malalt d'alzheimer d'afortunat, ni que sigui relativament -ja ho entenc-, no deixa de semblar un sarcasme. El malalt podria contestar: "et canvio el lloc", com va fer una vegada el meu pare, quan estava a l'hospital de terminals on va morir i jo li vaig comentar que estava molt còmode i molt ben atès. D'altra banda, la "sort" que pot tenir la meva dona de tenir-me a mi dedicat a ella, és exactament la mateixa que tindria jo si em trobés al seu lloc i ella fos la cuidadora, n'estic segur. Diferent, perquè cadascú té la seva idiosincràsia, tant com a malalt o malalta com en qualitat de cuidador o cuidadora. 


Altrament, jo no sé si aquests comentaris que li fan a ella o que em fan a mi tenen res a veure amb la meva condició masculina, o bé se solen fer en tots els casos, o, senzillament, destaquen una determinada manera de fer i portar les coses, perquè de cuidadors i cuidadores, a més a més, n'hi ha una diversitat tan àmplia com ampli és el ventall de personalitats i la resposta davant d'aquestes situacions. Es poden destacar punts comuns, ara bé, cal anar amb compte a no reduir una realitat molt complexa a uns quants paràmetres evidents.

Una diferència que, de manera general, em sembla rellevant entre cuidadors i cuidadores, és que els cuidadors, per mor dels rols de gènere, estem menys avesats a les tasques domèstiques, fins i tot de cura d'una altra persona, a les que ara, sovint, ens hem d'acostumar. La inèrcia cultural ha estat molt persistent en aquest sentit. A mi la casa no m'ha costat especialment perquè havia viscut sol una bona temporada i vaig aprendre a sortir-me'n. Així, tot i que molts anys de convivència amb dones m'han fet perdre pràctica -sovint perquè no els convencia com jo feia les coses i decidien fer-ho elles-, ara l'he recuperada ràpidament, sobretot perquè la meva dona no està en condicions de substituir-me -i aquí cal dir, i s'entendrà, per desgràcia-.

La meva experiència i la d'altres homes cuidadors que he conegut ha estat, per dir-ho així, força espontània, normal. Jo, quan vaig tenir el diagnòstic de la meva dona, i encara abans, quan només el temia, vaig decidir plegar i dedicar-me a cuidar d'ella, amb totes les consequències, sense cap reserva, ni cap sentiment d'estar fent res extraordinari. Ni tan sols em vaig plantejar de compaginar-ho amb res més. Què havia de fer si no? Sabia que no seria un plat de gust, però la vida és així, les coses vénen com vénen. I no m'arrepenteixo de res, ni tinc cap altre propòsit que continuar-me cuidant d'ella tant com calgui i indefinidament, adaptant-me a les noves circumstàncies quan es vagin produint. És pesat, és dolorós, és erosiu...? Sí, molt, en part per això escric aquest blog, per treure enfora tots el temors, totes les neures, totes les angúnies... Però això no canvia gens la meva determinació. I no espero cap més reconeixement que veure-la a ella el més feliç possible.

Hi ha diferències individuals entre cuidadors, independentment del seu gènere, moltes. Jo conec cuidadors i cuidadores completament desbordats per la situació, que no s'ho acaben d'empassar. D'altres que, de cap manera volen renunciar a la seva professió -sobretot homes, en aquest cas la meva evidència empírica és així-. A mi mateix, alguns companys -i companyes- em van mirar de convèncer perquè "no ho deixés del tot". La veritat és que, després de l'experiència d'aquests primers anys, no veig com me'n sortiria sense dedicar-me a temps complet a la tasca de cuidador. No crec que aquí hi hagi una diferència de gènere, sinó una altra que comentaré ara de seguida. També he conegut cuidadors -i cuidadores- que sembla que optin a la medalla del mèrit civil, però, això no passa en tots els àmbits de la vida?

Les diferències més importants en l'actitud i el comportant de cuidadors i cuidadores entenc que procedeixen de factors objectius que ens afecten a uns i altres. 


D'una banda, la relació que ens lliga amb el familiar que estem cuidant i el moment de la vida en què es produeix (podrien ser dos paràmetres). No és el mateix cuidar un pare o una mare vells, a la darrera fase de la seva vida que una parella, company o companya, més o menys jove, com és el meu cas, que veus com va perdent la capacitat de comunicar-se intel·lectualment amb tu, les pròpies vivències intel·lectuals, com se t'allunya, o, com deia en una altra entrada, com se t'esmuny entre els dits. He viscut en primera fila la fase terminal de la vida dels meus pares, sobretot del meu pare, i, essent dur, no és comparable. Tampoc és el mateix l'edat en què el cuidador es troba en aquesta situació. L'alzheimer és una malaltia de gent gran -tot i que aquí està el cas de la meva dona per desmentir-ho relativament-, però d'altres discapacitats, a segons quines edats -més joves-, encara poden ser més devastadores per a una parella, per exemple.

També és decisiva la diferència entre disposar o no d'una xarxa de parentiu ben estructurada i funcional. Qui la té pot comptar amb un suport, a tots els nivells, inapreciable, qui no la té, com jo, per la raó que sigui, pateix molt més les inclemències de la malaltia i de la societat. La nostra societat, almenys la més immediata, encara està organitzada comptant amb què les relacions de parentiu supliran moltes mancances de l'estat, unes mancances, en aquest cas, enormes.

Finalment, és definitiva, com gairebé en tot, la situació econòmica. Un malalt, un cuidador amb recursos econòmics folgats, encara que li falli la xarxa de parentiu, pot recórrer, pagant, a una quantitat de suport indefinida, tanta com necessiti i més, i de la millor qualitat. Pot utilitzar tots els recursos materials que li semblin idonis, o, fins i tot, el mateix cuidador o cuidadora pot rebre l'atenció sanitària i tota aquella que consideri convenient per al seu benestar sense haver de patir per res i al moment. Qui hagi anat seguint aquest blog, sap perfectament com em preocupa i em destorba en la meva tasca de cuidador la meva pròpia mala salut i les dificultats que tinc perquè el sistema sanitari públic se'n faci càrrec. I és que, com diu el refrany, les penes, amb pa, fan de més bon passar.

Aloís 

PARADOXES DE LA CONVIVÈNCIA

Demà farà vint dies que la meva dona va deixar de prendre el fàrmac experimental amb el qual es feia l'assaig clínic que es va cancel·lar. És massa poc temps per extreure qualsevol conclusió al respecte. Suposo que el romanent del fàrmac en sang encara deu anar fent algun efecte. De tota manera, sigui pel motiu que sigui, ella va perdent facultats d'una manera quasi imperceptible, però certa. Potser no més acceleradament ara que abans, però a mi les mancances se'm fan més notòries, tal vegada per un simple efecte d'acumulació: la suma de petites mancances en un mateix sentit (la incoherència del discurs, per exemple), al començament, donen un resultat poc rellevant, gairebé anecdòtic, però, al cap del temps, sumant i sumant petites pèrdues, et trobes, sense saber com, sense que hagi passat res d'especial, amb disfuncions notables. La pèrdua, per dir-ho en termes acadèmics, de coneixements, competències i habilitats, o, en termes psicoterapèutics, de capacitats cognitives i en l'execució de diverses pràxies, va fent bola i arriba un moment que la bola ja és massa grossa per obviar-la i comença a afectar positivament la marxa de la vida quotidiana. Potser si ara li fessin un retest, moltes d'aquestes coses encara no es notarien, però, en la convivència diària, ressalten clarament.

És, suposo, l'evolució normal de la malaltia. No sé si el fàrmac de l'assaig clínic l'hagués pogut retenir, però el fàrmac ja no hi és i tenim el que tenim: la medicació, coneguda i limitada, estrictament pal·liativa, el treball de l'hospital de dia, que valoro molt, i l'entorn d'afecte, positivisme i activitat que jo, amb algunes col·laboracions puntuals, miro que trobi fora del centre, a les tardes, a les nits i als caps de setmana. Hi ha dos aspectes principals que m'afecten i m'ho fan tot especialment difícil. Un, crec que ja n'he parlat alguna altra vegada, és aquesta sensació com si se m'esmunyís d'entre els dits. Ella hi és i no hi és a la vegada. Parla, sempre cosetes curtes i salta d'una idea a l'altra, sensacions... contesta alguna pregunta o segueix indicacions, tot sempre molt immediat i precís. impossible ja de mantenir amb ella una conversa sobre qualsevol assumpte d'una certa transcendència o complexitat. Comença a parlar-ne, però de seguida es perd, es distreu i passa a una altra cosa, o se'n va a fer el que sigui. Molt sovint s'aixeca per anar a fer una determinada acció i acaba en un altre lloc, perquè se li ha oblidat pel camí. La sensació de solitud en companyia és dura.

L'altre qüestió que se'm fa especialment penosa és el fet d'haver d'estar en tot moment pendent d'ella. Tret de les hores que és a l'hospital de dia, no puc baixar la guàrdia, ni dia ni de nit. Si ho faig, em puc trobar amb qualsevol petita catàstrofe, fins ara, afortunadament, sense cap mena de gravetat. L'altre dia, per exemple, la vaig deixar un estona pintant quaderns al seu despatx. Jo em vaig distreure escrivint en el meu. Era després de sopar i, al cap d'una estona vaig sentir que obria l'ordinador. M'hi vaig acostar per si de cas. Estava fent una partida de Ma Jong. Ara, aquests darrers dies, pinta amb retoladors (s'hi deu haver acostumat a l'hospital de dia). Bé, doncs resulta que havia deixat tots els retoladors destapats, més d'un vintena. L'endemà haurien estat tots secs i per llençar. Li vaig fer notar i li vaig dir que els havia de tapar abans d'anar a dormir. Va remugar una mica i va contestar que d'acord, que ja ho faria. Va deixar la partida i es va posar a tapar retoladors. Jo vaig tornar al meu despatx per no estar allà fiscalitzant-la, però, al cap d'un parell de minuts ja vaig tornar a sentir l'ordinador. Hi vaig anar i tot just n'havia tapat un parell. -"I els altres?". Va tornar a remugar i es va repetir la jugada. Un parell de minuts més, i encara una altra vegada. Al final, em vaig haver de quedar al seu despatx i esperar fins que va haver tapat tots els retoladors. Talment com una criatura. He criat dos fills i la impressió era exactament la mateixa que quan els feia recollir les joguines. I així tot: al metro he de vigilar perquè no baixi a qualsevol estació, anem a comprar roba i es cansa d'emprovar-se-la (i mira que li agrada la roba), cada dia hi ha més coses de menjar que no li agraden i menja més poquet, en canvi es torna boja per les llaminadures... I molt més, una llista llarguíssima i creixent.

Costa molt de trobar la manera de conduir aquesta situació, perquè es comporta, en moltíssimes coses, com si fos una criatura, però no és una criatura, és una persona adulta, dreta i feta, no la pots tractar com una criatura sense faltar-li al respecte, sense afectar la seva dignitat. Com tot, en aquest procés, hauré d'anar aprenent sobre la marxa. Se'm fa difícil, a més a més de la solitud en companyia, que ja he esmentat, la tensió constant, dia i nit, sense més pausa que les hores de l'hospital de dia, i sort d'això. Aquest tensió, he comprovat que em genera un estat d'agressivitat soterrada. No amb ella, afortunadament, la projecto, suposo que en gran part cap a dintre meu -cosa que deu ser d'allò més malsà- i també en part envers situacions que ja de sempre m'han indignat. Un altre exemple: l'altre dia vaig engegar amb una empenta al mig de l'andana un individu que pretenia pujar al metro, molt ple, abans que baixéssim els que anàvem a sortir. No em preocupa tant el fet en ell mateix -l'incivisme m'encrespa- , com la meva reacció, impròpia del meu caràcter.

Per sort, amb ella, tinc una paciència gairebé infinita -gairebé- i, sobretot, miro de transmetre-li molt d'amor i molta alegria de viure. Que jo sàpiga, són els únics medicaments que tinc al meu abast... Un bagatge del tot insuficient.

Aloís

ENS HEM QUEDAT SENSE ASSAIG CLÍNIC

Ja ens ho havien avançat mitjançant una trucada quan érem de viatge, però hem mantingut l'esperança fins avui: l'assaig en què participava la meva dona, com d'altres, ha estat liquidat per l'empresa farmacèutica que el finançava. Sembla que no acomplia els resultats necessaris per tal de poder continuar el procés i, eventualment, donar lloc a un nou fàrmac. Tot i així, el cas és que -segons informacions directes dels responsables de dos centres diferents on s'aplicava- en un nombre no negligible de casos, l'administració de la molècula objecte de l'assaig anava associada amb una notable estabilització del deteriorament cognitiu, amb un sensible alentiment, si més no, de l'evolució de la malaltia.

Aquest matí hem anat a l'hospital, ens han confirmat el que ja ens havien avançat i hem lamentat junts que no tinguessin en compte l'efecte terapèutic que, presumiblement, estava tenint el protofàrmac en determinats pacients. La pela és la pela. Perquè, des d'un punt de vista de la racionalitat més elemental, científica si es vol, penses: Si hi ha persones que estan prenent la medicació -l'assaig ja estava en fase d'extensió- i els resultats de moment són bons, per què no s'aïlla aquest grup, se li continua donant la medicació i s'estudia quines característiques en comú i diferencials tenen respecte al grup dels que no ha funcionat? Abans de llençar una recerca a la paperera, el més lògic seria reconduir-la, tot aprofitant els resultats obtinguts. Però no, es veu que això és massa car i que les farmacèutiques estan buscant un fàrmac que pugui donar una solució, o una millora important, universal. A més a més, l'estratègia ha canviat. Totes aquestes molècules, les que sembla que es retiren -o es reubiquen, ara ho explicaré- estaven pensades per destruir o impedir la formació de plaques de beta-amiloide. I això, amb pacients amb la malaltia declarada, ha resultat ser -en general- poc efectiu. Ara els assajos se centren en fases prèvies a les manifestacions lleus de la malaltia, en fases pràcticament asimptomàtiques, però amb biomarcadors positius. És la medecina preventiva, com s'ha fet amb el càncer o amb les malalties cardiovasculars. Em sembla molt bé, però, què passa amb les persones que ja han desenvolupat els primers estadis -per no dir estadis més avançats- de la malaltia? Que es morin? Caldrà sacrificar una, dues, potser tres generacions de malalts fins que tinguem instruments de prevenció efectius -farmacèutics, vull dir, el diagnòstic està prou avançat. un diagnòstic que, ara com ara, és una sentència segura-.

Perquè l'arsenal farmacèutic de què es disposa és pobríssim i d'una eficàcia exclusivament simptomàtica, emmascara la malaltia, però no la combat. Davant d'això, fora tant demanar que es mantingués el tractament dels diversos assajos en aquells malalts en els que sembla que funciona? És tan cínic el sistema que, segons sembla, es mantenen assajos amb molècules molt semblants, però agafant només una cohort de pacients en fases extremadament inicials. És més, l'assaig en el qual participava la meva dona es veu que no es tancarà del tot, sinó que es mantindrà en malalts d'aquestes característiques. Es busca la màxima rendibilitat al menor cost possible. La lògica de tota la vida del sistema capitalista, es miri com es miri.

Tots els afectats: malats, cuidadors i personal sanitari ens mirem compungits. No podem fer res més, paradoxalment, que esperar que l'estabilitat que fins ara ha mantingut el nostre familiar i pacient no sigui deguda al medicament de l'assaig clínic sinó a l'estimulació cognitiva i l'enfocament positiu de la vida que hem tractat de donar-li des dels cuidadors i els hospitals de dia. El temps dirà i tampoc no tindrem cap certesa.

S'enfonsa un flanc de la nostra línia de defensa i això fa por. Com ja vaig explicar a l'entrada dedicada als assaigs clínics, hi ha un component simbòlic molt important, tant en el sentit de lluitar amb totes les armes disponibles, com en el de l'esperança, la fe en la ciència, encara que sigui un clau ardent... Sense això, el desànim pot fer de les seves, en el malalt especialment, també en el cuidador, i es poden abaixar les defenses en altres flancs, amb resultats desastrosos. Esperem i treballem perquè no sigui així.

I pensar que aquest assaig va ser presentat a la premsa com una ferma promesa per controlar definitivament l'alzheimer ! Quan passen aquestes coses, alguns periodistes científics haurien de tenir la decència de donar la cara, o de deixar la feina. Jo ho faria. Qui em coneix sap que no exagero.

Aloís  

LES COSES SÓN COM SÓN

No tinc per costum tornar a llegir les entrades que ja he escrit, per tant no sé si en algun fet o argument em repeteixo. Si és així demano disculpes i prego que algun dels lectors assidus del blog m'ho vulgui fer notar. Gràcies. El cas és que estic trist -insisteixo: no sé si ja ho havia dit i potser més d'una vegada-. Trist, no deprimit, conec prou bé la diferència. I, en certa manera, em xoca i pot semblar contradictori amb algunes anotacions que he anat fent: vam fer un viatge que va anar prou bé, els retest donen una situació prou estable per a la meva dona, no s'han repetit fins ara les idees delirant -sembla que la quetiapina funciona- ... D'on procedeix, doncs, aquesta tristor pràcticament endèmica?

Crec que, d'una banda, ve del fet de viure un procés de dol permanent i en certa manera projectiu. És el dol per la situació que ella viu, però també el dol per l'evolució que sé que tindrà inefablement la malaltia. Fa molta pena veure una persona que estimes tant i amb la qual has tingut uns nivells d'interacció intensos i complexos, intel·lectualment rics, substancialment disminuïda en les seves capacitats. Que sí, que els retest poden sortir bé, però que, al dia a dia, vivint amb ella, constates mil i una mancances, que potser per als retest no són significatives, no indiquen un canvi d'estadi, una pèrdua qualitativament significativa, però que, en l'ordre de les vivències, representen un dèficit i un empobriment. Això té, d'altra banda, la seva vessant més egoista -si podem dir-ho així-. Vull dir que trobes que la companya de tots aquests darrers anys, en molts sentits, ja no hi és. Físicament sí, i en molts altres aspectes, però en molts altres no. I això és esgarrifós. És la mateixa persona i alhora és una altra. Estàs amb ella i alhora estàs sol, i, com deia en Pi de la Serra "sol no pot ser quan som dos". L'altre dia rellegia un article que ella havia escrit ja fa anys i, per dintre em queien les llàgrimes, per fora no en sé. No sé si m'explico.

El dol projectiu i actual i la vivència de la solitud en companyia fan com un context estable on encaixa la vida quotidiana. Actualment em faig càrrec de tots els aspectes relacionats amb la vida domèstica i la sociabilitat, inclosa la família i tots els tràmits de la mena que siguin, des dels més rutinaris fins als més extraordinaris. El mes que ve, per exemple, hauré d'anar a un judici en què està imputada, juntament amb la seva antiga escola universitària -la darrera- i trenta i tants professors mes per impagament a la seguretat social. Ella ni tan sols vindrà, ni a les reunions preparatòries amb l'advocat, tinc un poder seu i jo la representaré. Tot això, i singularment les tasques més rutinàries, com fer la casa, o la compra, posar rentadores... no em comporta cap sacrifici especial, tot i que no m'agrada. Ho assumeixo i prou, però què diferent seria assumir-ho perquè ella està desenvolupant una tasca o duent endavant un projecte personal que la motiva, que la il·lusiona... i no per la seva discapacitat. Cadascuna d'aquestes tasques és com un recordatori, com una metàfora, de la seva situació, i també de la meva.

Quan es presenta algun problema imprevist més important (el judici que he esmentat, per exemple) agafa una dimensió molt més gran de la que tindria en ell mateix, en unes altres circumstàcies. Perquè l'he d'enfrontar sol, perquè em genera un transtorn derivat si, per aquesta raó, durant hores o dies, jo no puc estar pendent d'ella i necessito una ajuda externa, que no tinc a l'abast de la mà, i també perquè tot suma i, lluny de poder abstreure't i centrar-te en la qüestió, s'afegeix a la pila de preocupacions ordinàries, extraordinàries i contextuals que arrossegues per mor de la situació principal.

Ara em torna a passar amb motiu del sistema de salut pública. Definitivament és un desastre. No sé si, realment, l'ex-ministre de l'interior, com reconeixia a les gravacions ominosament enterrades pel govern espanyol, va aconseguir tocar i enfonsar el sistema sanitari, però el cas és que no funciona, en absolut, si més no des que estem en un barri més popular que el d'abans i amb un hospital de referència més allunyat, en tots els sentits. 

Ja vaig explicar, això ho recordo, que fa mesos que vaig haver d'anar d'urgències a l'hospital perquè m'operessin un abscés perianal. D'aleshores ençà la ferida no s'ha curat i, pel que sembla, s'ha format una fístula. L'operació va ser a mitjans de novembre i, a mitjans de desembre, em va veure el cirurgià de zona. Mentrestant, a l'atenció primària, m'anaven fent cures -que em represetaven perdre els matins- i em donaven antibiòtics. Quan vaig anar al cirurgià de zona, al cap d'un mes de l'operació, tot i que la ferida supurava abundantment, em va dir que allò ja estava curat i que el que supurava eren "fluxos intestinals normals", que ja pararia. La cosa no parava i vaig tornar al metge de família, al cap d'un temps, perquè per visitar-s'hi hi ha una espera de més de quinze dies. Em va tornar a donar antibiòtic. Com que no millorava, vaig tornar a al metge de família, quinze dies més, que em va reenviar al cirurgià de zona, un mes més. Amb tot això, el passat dia 22 de febrer vaig tornar al cirurgià de zona (ja feia tres mesos de l'operació) i em va dir que tenia una fístula anal i que m'havien d'operar, que no deixés que se'm tanqués la fístula perquè llavors seria molt més complicat [¿!!?] i em va tornar a donar antibiòtic. Li vaig fer notar, és clar, que feia més d'un mes que m'havia dit que ja no tenia res i em va respondre sense immutar-se que és que llavors estava bé [¿!!?]. Al taulell del centre em van dir que ja em trucarien de l'hospital per donar-me hora. No m'ha trucat però m'han escrit per donar-me hora per al desembre d'aquest any, o sigui per d'aquí més de nou mesos [!!!]. He trucat a l'hospital per veure si m'ho poden arreglar i m'han dit que hi vagi d'urgències, però jo no puc estar una quantitat d'hores indefinida d'urgències, sabent, a més a més, que ara no m'operaran, perquè abans m'hauran de fer un preoperatori. Que tindré sort si no m'engeguen a casa de mala manera. He trucat a CatSalut Respon, a 061, i tampoc no m'han donat cap solució. M'han dit que tornes al centre d'especialistes de zona a veure si m'ho poden reprogramar... suposo que per dir-me alguna cosa. Quan els feia veure el despropòsit de la situació, misteriosament, s'ha tallat la comunicació. Ja els havia donat les dades, però ningú m'ha tornat a trucar...

No és només això, se suposa que el cuidador ha d'estar mínimament en condicions per poder-se fer càrrec de les seves responsabilitats. M'hi veig molt malament i l'oftalmòleg em diu que les meves cataractes encara no estan en una situació quirúrgica (fa uns anys ho estaven i vaig estar en llista d'espera) [¿!!?] i em dóna unes vitamines caríssimes que no entren per la seguretat social, i em programa la següent visita per d'aquí a un any... i uns quants mesos; tinc una cardiopatia isquèmica, operada fa setze anys, que requereix control. Fa anys que no m'han fet ni una trista prova d'esforç i el cardiòleg també em dóna visita per d'aquí a un any... llarg. "Però escolti, és que de vegades em canso i em fa mal el pit si camino molt de pressa o fa pujada...", "Aturi's i, si cal, pregui's una cafinitrina!"... Tot plegat és prou greu i és la trista realitat que vivim al país, uns més que altres, mentre esperem que la independència, o el que sigui, ens salvi, si és que hi arriba a temps. Però tot plegat costa molt més d'assumir quan tens una persona discapacitada que depèn de tu i exclusivament de tu per al seu dia a dia. El terror fonamental: "què li passarà si a mi em passa alguna cosa?", torna a fer-se present amb força i t'angoixa.

Aquest és el fet, la tristesa, producte de la situació central, i l'angoixa, derivada dels problemes afegits, formen l'humus sobre el qual intentes fer créixer petits brots de bon humor, d'alegria, de benestar... M'hi centro tan com puc en aquests brots, però en el benentès que les coses són com són.

Aloís