TEMPS, COMPANYIA I AFECTE

Mals dies per comentar assumptes personals, quan tot el país està sotmès a la prova d'estrès que han significat les primeres sentències del procés i les reaccions de la societat civil. He estat tots aquests dies enganxat tant com he pogut a la ràdio i a la tele, ja que no puc fer res més. A estones hauria pogut escriure sobre la situació, però no m'hi veig amb cor. Estan passant -i deixant de passar, clamorosament- tantes coses, tan ràpidament i amb formes sovint contradictòries, que penso que qualsevol intent d'anàlisi sobre la marxa està abocat irremissiblement al fracàs. Ara és l'hora dels fets i de la política. Encara que la política ens estigui oferint només mediocritat i impotència, l'única solució és més política.

Per això aprofito avui, que hem tingut una nit tranquil·la, que, de moment, no s'anuncïen noves mobilitzacions importants fins al cap de setmana  i que sembla que venen pluges intenses que amortiran la bel·ligerància d'uns i altres al carrer, per reprendre les qüestions personals. Els problemes personals, especialment quan són d'aquesta naturalesa i aquesta gravetat, ignoren les bullangues del carrer i les misèries dels governants i segueixen el seu curs impertèrrits. La meva dona continua mantenint el seu to, com una línia de baix, amb algun riff de tant en tant, com l'altre dia que, a mitja nit, cap allà a les quatre, la vaig intentar posar bé perquè s'havia travessat al llit i, mig adormida, es va deixar relliscar fins a terra i no hi va haver manera d'aixecar-la o fer-la aixecar. Vaig haver d'acabar posant-li un coixí i una manteta a terra i deixar-la allà fins a les nou, quan va arribar la cuidadora del matí, que la vam alçar entre tots dos.

Aquests dies s'escau que dues antigues becàries meves, amb altres col·laboradors, m'estan acabant de preparar una antologia facsímil de textos que s'ha de publicar en un parell de setmanes. Això ha fet que em posés en contacte amb antics col·legues i estudiants -molts d'ells ara també professors i gestors culturals- per demanar-los una adreça postal per enviar-los el llibre. Amb alguns feia molt de temps que no parlava. Els que n'estaven al corrent m'han preguntat per la meva dona i als que no, els ho he hagut d'explicar. En tots aquests casos hi ha una reacció estàndard en el moment de conèixer o actualitzar el coneixement de la situació actual. L'he anat sentit durant tots aquests anys de part d'amics i coneguts, però ara m'ha arribat en allau, en entrar en contacte epistolar amb tanta gent a l'hora. La reacció es podria expressar en una fórmula com ara la següent: "No sé què puc fer per ajudar-vos, però si us puc ajudar en alguna cosa, només m'ho has de dir, compta amb mi, sigui el que sigui".

Paradoxalment, això sol anar acompanyat d'un progressiu, però rotund, allunyament. La gent deixa de venir-te a veure o de quedar amb tu, de telefonar, d'escriure, ni tan sols per les xarxes socials... més enllà del que seria explicable per allò que "tothom té la seva vida i els seus problemes". Mireu aquest blog, va a entrades i a temporades, però deunidó la gent que el segueix, en canvi el feedback és baixíssim, ni per la banda dels comentaris, ni utilitzant les adreces de twitter i de correu electrònic que he posat a disposició dels lectors. La gent no sap què dir. Estem acostumats, davant de la malaltia, a desitjar "que es millori", però aquí no es pot millorar. Molta gent que segueix el blog ha viscut o viu situacions similars i alguns d'aquests, amb els que arribes a comunicar-te, et diuen que no escriuen perquè el que llegeixen els recorda situacions viscudes o els angoixa per la similitud amb situacions que encara viuen. I, de mica en mica, es fa el silenci i el buit, fins i tot de les persones més pròximes.

Tot el que necessitem, tant les persones que pateixen alzheimer com els seus cuidadors és: temps, companyia i afecte. 

De donar-ho als malalts ens n'ocupem els cuidadors: estem amb ells dia i nit, cada dia, els acompanyem a tot, a satisfer totes les necessitats més primàries, a passejar, a veure la tele, al metge... al que convingui en cada cas i en cada moment...  i els donem tot l'afecte de què som capaços, uns més i uns menys, perquè no totes les relacions tenen la mateixa fortalesa.

Però, als cuidadors, qui ens dona temps, companyia i afecte...? Sobretot als cuidadors principals i únics, i encara més a aquells que la persona que hem perdut per culpa de l'alzheimer -encara que continuï físicament viva al nostre costat- és el company o companya de vida, sobretot si encara us estimàveu i teníeu projectes en conjunt. Perquè temps, mira, poc o molt ens en donen les cuidadores professionals, depèn de quant de temps et puguis pagar. Per als que cuiden persones que no formen part del seu projecte vital, pares, avis, germans o germanes... aquest temps serveix per mantenir la teva vida personal en altres plans. Si el malalt forma part del teu nucli vital, el temps et serveix per llegir, per escriure o per veure aquelles sèries que amb ell ja no pots veure, o per coses així, una mínima higiene mental. poca cosa, no engegaràs cap projecte vital nou perquè la teva parella no et pot seguir, però d'altra banda està viva.

Temps i companyia, sovint aquestes dues coses van juntes. Necessites relacionar-te amb éssers humans que t'entenguin, no amb el teu malalt, només. I necessites fer-ho sense presses i amb prou confiança per abocar-ho tot, per parlar automàticament, en veu alta, sabent que algú t'escolta amb empatia. I també necessites parlar de les coses que passen i saber què pensen i què fan les altres persones més enllà de l'alzheimer... Temps en un món que ho cronometra tot, que mai no té temps,  i menys per escoltar coses a les quals és impossible aplicar una visió positiva, reconfortant, vital... Si fos temps per escapar-se de l'alzheimer, per viure altres coses, segurament hi hauria més gent disposada a acompanyar-te. Però no és el cas.

I afecte. D'afecte, una mica, te'n dona el mateix malalt, bàsicament quan ell el necessita: a la nit, quan té un mal son i l'acaricies perquè es tranquil·litzi, sovint el torna les carícies i s'abraça... de dia, en canvi, t'has d'acostumar a què la majoria de les vegades t'ignori i rebutgi, per exemple, que li facis un petó. T'hi acostumes. Ella, en el meu cas, es mou ara estrictament per les seves necessitats. Trobar afecte a fora, quan la família és absentista i els amics més pròxims es fan fonedissos és molt difícil. El necessari contacte amb altres cossos humans -i no parlo de sexualitat- , allò que propugnava com a panacea, ja fa molts anys el moviment aquell del Touch-me please!, desapareix de la teva vida, i costa molt de viure sense sentir el cos d'una altra persona, sense les tres abraçades diàries. I costa viure sense parlar amb ningú i notar l'afecte -no la pena, això t'ho donen les botigues del barri-, a la seva veu, als seus ulls... o poder mantenir correspondència, com es feia abans, ara que gràcies a la informàtica és més fàcil... No. Com més temps passa, com més complicades són les coses, més tens la sensació de ser una molèstia per a tothom, més desapareix -a tots els efectes- tothom, de la teva vida.

És així de senzill i així de difícil. Gairebé tothom està disposat a ajudar-te si surts del nucli de l'alzheimer, de la zona zero, si intentes mantenir un rumb de retorn al món, a la vida, a la sociabilitat... però si no pots, si t'has de quedar allà, perquè és allà on el teu malalt et necessita i perquè intentar fugir-ne, ara com ara, és una ficció i només et genera més malestar, el preu a pagar és la solitud més absoluta. Sense temps, sense companyia, sense afecte... Tingueu-ho present.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

AUTONOMIA I PRESA DE DECISIONS EN ELS MALALTS D'ALZHEIMER

Una amiga meva, professional de treball social en l’àmbit de l’alzheimer i altres demències degeneratives, amb una llarguíssima experiència i una tesi doctoral al respecte, ha fet darrerament un màster sobre bioètica i dret i, al Treball de Final de Màster, ha confeccionat un qüestionari-guia per a la presa de decisions avançades durant el desenvolupament de la malaltia, respectant l’autonomia del malalt.

He llegit el treball i li he comentat, no des d’una perspectiva acadèmica, sinó com a cuidador  principal d’una malalta d’alzheimer d’inici precoç, la meva dona, com sabeu.

El document que ella proposa seria complementari , i en cap cas substitutiu, del testament vital (o declaració de voluntats anticipades), ni de cap altres document legal, ja siguin testaments, poders... i no té, ell mateix, caràcter legal, sinó orientatiu, és una vinculació moral per tal que, les persones designades com a representants pel malalt d’alzheimer el respectin a l’hora de prendre decisions vitals sobre el tractament de la persona afectada, en els seus diversos estadis sobre què s’ha de fer, com, quan i on.

De fet són dos documents complementaris, un sobre valors, que avalua numèricament la importància que es dóna a diferents criteris de l’ordre de no patir dolor, no ser una càrrega per als altres o respectar el curs de la naturalesa, per exemple. I un altre, molt més detallat en el qual es pretén que la persona en estadi inicial de la malaltia, quan encara té les capacitats cognitives i emocionals pràcticament al complet, pugui decidir entre opcions respecte a decisions que caldrà prendre en el tractament, a mesura que la malaltia vagi evolucionant fins a la mort i, fins i tot, després d’ella, en el ritual funerari i en el llegat.

Penso que és un document útil i força complet sobre aspectes que, en general, no queden registrats enlloc, llevat, en tot cas, d’algunes qüestions relatives a la fase terminal, que normalment queden recollides en el document de voluntats anticipades. Tot i així, perquè aquesta utilitat sigui efectiva, cal saber quan i com s’aplica i tenir en compte tot un seguit de condicionants.

En primer lloc, penso que el document s’hauria d’aplicar a persones sanes i en cap cas diagnosticades d’alzheimer, perquè el sol fet del diagnòstic pot esbiaixar la percepció del futur i, per tant, les respostes. Si es vol tenir el punt de vista de la persona, els seus valors, en ple ús de les seves potències, cal treure la certesa de la malaltia de l’equació, per evitar prejudicis. A menys que no es vulgui reforçar expressament aquest biaix com a variable principal. És un punt a debatre.

En segon lloc, no crec que en cap cas es pugui respondre com un qüestionari, sinó, que pot servir de guia, en mans d’un professional entrenat, per obtenir les respostes del subjecte, mitjançant una entrevista en profunditat. Així és l’única manera que sabrem què pensa determinada persona sobre com hauria de ser el seu tractament en cas de patir una demència.

Tot i així hi ha molts condicionants alhora de plantejar-nos com voldrem o voldríem que fossin les coses, condicionants, en primer lloc de caràcter cultural. Culturalment, tots pensem que no volem ser una càrrega per a la nostra família, per als éssers més estimats, però, la realitat és que, quan ens trobem en situació de necessitat, tots cerquem, precisament les persones que ens són més pròximes i estimades. També tendim a respectar exageradament la sacrosanta opinió dels professionals, molt especialment dels metges, quan els metges, habitualment apliquen criteris molt poc holístics i basats en els pocs coneixements que hi ha de la malaltia. La intel·ligència emocional dels metges, tan necessària en aquest cas, salvant excepcions, tendeix a zero. Què importa, per exemple, si una persona no necessita un antidepressiu, si l’antidepressiu li millora l’estat d’ànim i aquesta persona, per definició, està condemnada a mort en un termini curt o mitjà? Quin és el criteri terapèutic? En canvi, el context cultural ens portarà moltes vegades a contestar “el que diguin els metges”. Hi ha moltes convencions culturals que cal tenir en compte. Una altra –i acabo amb aquest exemple- és l’esperança dipositada en els assaigs clínics. Prou es diu i els metges prou informen que, si s’hi participa, ha de ser per altruisme, que en cap cas els resultats no arribaran a aplicar-se a les persones que hi estan participant, però, en el fons, tothom pensa que potser aquell, precisament, és el bo, que ha entrat en el grup que està prenent el medicament (i no el placebo) i que potser li anirà bé i que l’inclouran en fases posteriors d’extensió, etcètera... Per tant, la tendència serà sempre a dir que sí, que s’hi voldrà participar, perquè, a més a més, l’altruisme és un valor positiu.

Econòmicament també hi ha condicionants, o respecte a la disponibilitat de recursos, per dir-ho de manera més general. Potser les persones diran que volen anar a una residència, arribat el cas, per no molestar ningú. Al marge d’altres consideracions, si és una residència privada, falta que el malalt o els seus familiars, la puguin pagar, i, si és pública, que hi hagi disponibilitat quan es tingui la necessitat. La meva dona fa més d’un any que està a la llista d’espera pública de la residència del barri i té 225 persones davant, la qual cosa vol dir que, ni en la més optimista de les previsions, pot arribar a disposar-hi d’una plaça. El mateix, o semblant, pot passar si la persona demana ser cuidada a casa durant tot el procés. Això requereix, com a mínim, la contractació d’una persona –o més-, que és cara, i, segons com, l’adaptació de la casa, amb realització d’obres menors i lloguer d’aparells, com a mínim. Tot i suposant que sigui una casa pròpia i tinguem els permisos per fer-ho, el cost econòmic és molt elevat.

Moltes decisions de les que es plantegen a la guia-qüestionari impliquen d’altres persones, especialment el cuidador-cuidadora personal, que ha d’estar disposat-disposada a sacrificar molts aspectes de la seva vida i de la seva pròpia voluntat. Potser el més flagrant és el que fa referència a la sexualitat. El malalt o malalta pot expressar la seva voluntat de deixar de tenir o continuar tenint relacions sexuals amb el o la seva cònjuge cuidador o cuidadora. Si les vol interrompre, no hi ha res a dir, està en el seu dret. Però, si les vol mantenir, no es pot forçar al o la cònjuge a mantenir-les contra la seva voluntat. Encara menys es pot decidir si el o la cònjuge poden tenir altres relacions fora de la parella. Igualment no es pot imposar la presència del malalt a amics, amigues, familiars... que no vulguin estar amb ell o ella, en determinades ocasions, per exemple, durant una celebració. També depèn tot molt de la relació entre malalt i cuidador o cuidadora principal, o més si són diversos.

Les relacions personals rarament són igualitàries, sinó poc o molt asimètriques i, en cas de demència, això se sol accentuar en un sentit o en un altre. Si la relació tendeix a concedir més influència al cuidador o cuidadora, en aquest cas estricte, pot ser funcional perquè li facilitarà de prendre decisions ben acceptades pel malalt o malalta, però què passa si és a l’inrevés? Si la persona amb demència ha tingut de sempre una posició preponderant per damunt del cuidador o cuidadora. Llavors ens podem trobar amb una situació molt difícil de gestionar que sigui que el cuidador o cuidadora tingui serioses dificultats per imposar-se al malalt o malalta, ni que sigui per fer-li complir els desitjos que prèviament hagi expressat en aquest qüestionari o un altre.

A més a més, la relació del malalt amb el seu cuidador o cuidadora principal pot canviar en el decurs del procés de la malaltia i també la relació amb altres familiars i amics, per a bé o per a mal, implicant més proximitat o menys. Hi ha ocasions, com ens ha succeït a nosaltres, que la família desapareix, abdica de qualsevol responsabilitat. N’hi ha d’altres que, en sentit invers, es pot presentar un altre conflicte que és que la família s’hi impliqui –si més no en la presa de decisions- amb criteris diferents.

Tot plegat ens porta a plantejar-nos qui ha de prendre les decisions avançades en les diferents fases de la malaltia. És evident que, idealment, el malalt, però també ho és que, en la majoria de situacions, això no és possible o és molt difícil pels problemes que acabo d’exposar. Tot i així, el malalt conserva fins a estadis molt avançats nivells decreixents, però reals, de voluntat que cal saber respectar i interrogar. Jo recordo perfectament els diferents moments en què la meva dona ha anat expressant que “volia deixar de fer” determinades coses, com a mínim això. No ho ha dit així. Però hi ha hagut un moment en què era evident que ja no li venia de gust viatjar, o sortir, anar a sopar, a teatre, a trobades amb els amics, a comprar, que no podia ni volia vestir-se, dutxar-se, etcètera. També sé que, ara, no vol anar a una residència i que accepta bé qualsevol tractament mèdic i, en general, tendeix a fer confiança en tot allò que jo decideixi. Més enllà del que vagi poder verbalitzar en el seu moment, o del que té escrit en la seva declaració de voluntats anticipada, que, de moment, encara parla de futuribles, jo em guio per la interpretació de la seva voluntat actual –en allò que en té-, però també per les meves limitacions i les del context. Perquè, com es diu en el treball que comento, ella, actualment, és una altra persona diferent de la que era en la fase lleu de la malaltia i, encara més, de la que era anys enrere, i de la que serà.

En definitiva, ens hauríem de preguntar “qui mana” en la presa de decisions en les diferents fases de la malaltia. El malalt? El cuidador? La família? Els professionals?... I amb quina finalitat. Jo crec que qui mana, o qui hauria de manar, és el malalt, no el malalt que va ser, sinó el malalt que és en cada moment, però interpretat per una persona o persones, normalment el cuidador o cuidadors –si n’hi ha més d’un- que el coneguin bé, i que l’han d’interpretar també en base al seu historial de valors, per tenir-lo en compte, no com una cotilla inamovible. I amb un únic objectiu com a guia: el benestar –perfectament objectivable-, que prendrà formes diferents en cada moment. La consideració, jerarquitzada de: Benestar, en primer lloc + Coneixement del malalt i del context, en segon lloc + Valors del malalt abans de la malaltia, en tercer, pot servir al cuidador o cuidadors per prendre les decisions més adequades en cada moment, sempre que un paràmetre d’ordre inferior no contradigui ni comprometi el/s d’ordre superior.

En aquest sentit l’entrevista en profunditat i en fase preventiva –o inicial amb les consideracions que he fet- del malalt pot ser una font d’informació d’una ajuda inestimable. Res més, però deunidó.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

ADAPTAR-SE A LA REALITAT SENSE FER-LI CAP RETRET

Aquests darrers dies he pres algunes decisions que em semblen importants, i que voldria sotmetre al vostre criteri.

Mirant els resultats parcials i globals del qüestionari que us vaig passar a la darrera entrada, aplicat a la meva dona, hi ha alguns punts que queden bastant clars:

Tot el que col·loquialment en diríem "activitats intel·lectuals superiors" -memòria, comprensió en qualsevol suport, expressió lingüística, capacitat d'aprenentatge, creativitat...- està irreversiblement perdut. Com també tot el que fa referència a les habilitats relacionades amb la manipulació del seu entorn i amb l'autonomia personal -tasques domèstiques, vestir-se, dutxar-se, higiene en general, tota mena d'activitats, dintre i fora de casa...-, encara que, en algunes pràxies, les mancances es comencen a manifestar des de fa poc, però sé, per experiència, que, en cosa de no gaires mesos, ja seran completes o molt importants. 

Penso que aquestes són trinxeres que no val la pena defensar. La poca resistència que hi queda es perdrà un moment o altre i els esforços que caldria fer per mantenir-la serien desmesurats tant per a ella com per a nosaltres -les cuidadores i jo-.

D'altra banda, conserva una actitud no conflictiva, positiva -de vegades fins i tot joiosa, amb els nens- i un reconeixement suficient del seu entorn -les persones que la cuidem, l'àmbit domèstic i els carrers per on solem dur-la a passejar- . En aquest entorn s'hi troba bé, veient la televisió, menjant, dormint i passejant, que, en realitat, és tot el que fa, i se la veu, si no contenta, almenys -podríem dir- plàcida, que trobo que ja és un gran què. El meu parer és que és aquí on cal estabilitzar el front en aquestes moments, encara que ja sabem que finalment aquestes trinxeres també seran desbordades i la derrota serà completa. Perdoneu la terminologia militar, no sé què m'ha agafat ara!

El meu objectiu, ja ho he dit altres vegades, és proporcionar-li la millor qualitat de vida, el màxim de benestar possible en cada moment. Això implica ara poder-la tenir a casa mentre ella la reconegui com el seu món i s'hi trobi segura i còmoda. 

Perdrà, segur, el control d'esfínters, la capacitat de menjar correctament i fins i tot d'empassar-se les pastilles. Això ja està començant a passar. Pel que fa als moviments estàtics -aixecar-se, seure, estirar-se al llit...- de moment estic aconseguint bons resultats acompanyant les indicacions verbals amb gestos suaus. Per exemple, li dic "aixeca't" i, al mateix temps li agafo una mà i l'estiro una miqueta, sense fer força, i normalment segueix. Encara em queda el recurs de canviar el seu sofà per una butaca d'aquestes de relax, que es poden posar quasi verticals amb un comandament elèctric. Per tant, aquests aspectes compto poder-los gestionar de casa estant.

Així doncs, les meves accions i les instruccions a les cuidadores, aniran adreçades a mantenir-la confortable, neta i entretinguda, sense preocupar-nos gens de l'estimulació cognitiva. No avançar-nos als esdeveniments en qüestions com el menjar o els medicaments, però tampoc arribar-hi a patir. I esmerçar els nostres  esforços sobretot en mantenir-li la mobilitat deambulatòria i donar-li el màxim d'afectivitat, sobretot jo. L'objectiu seria que el dia que inevitablement hagi d'entrar en una residència, estigui en una situació que faci que això no l'afecti massa. Que se li'n vagi abans el cap que la capacitat de caminar, per dir-ho cruament.

Tot això es donarà en el marc d'una situació més exigent per a mi mateix. D'una banda perquè tindré menys hores de cuidadora i faré altres retallades per estalviar diners de cara a la residència quan la necessiti. Estalviar és important. Com em deia una comentarista del blog, la residència la puc necessitar més aviat que tard. No es pot dir quan, però jo treballo amb la hipòtesi d'entre mig any i un any i mig, dos anys amb molta sort. Això vol dir, en primer lloc, residència privada. El sistema de residències públiques -tot i que ja fa temps que hi està apuntada- no dona cap mena de solució a tan curt termini. I la residència privada -ella cobra ara 964 euros- òbviament requerirà haver de recórrer als estalvis. Ja tinc una certa quantitat estalviada, però insuficient. L'he de fer créixer mentre ella encara estigui a casa -i després també, si puc- per poder pagar el màxim de mesos -i, per tant, anys- la residència, incloent tots els extres que caiguin. Ja sé que diuen que a la residència els malalts no hi allarguen massa, però jo intentaré que, fins i tot allà, hi visqui el màxim de temps i amb la millor qualitat de vida possible i per a això cal una certa solvència econòmica.

De moment he reduït l'horari de la cuidadora del matí -això representa un bon estalvi- i, ahir mateix, em vaig anar a acomiadar de la meva psicoterapeuta. Aquests dies parlaré amb la companyia de telecomunicacions i la de l'electricitat i el gas, a veure si puc reduir la despesa per aquests conceptes, i, si no, buscaré alternatives. S'admeten suggeriments.

El cas de la psicoterapeuta pot semblar una mica suïcida -i potser ho és-, però, no és només pels diners -60 euros l'hora-, sinó per la poca rellevància dels resultats. El principal servei que em feien les visites eren poder parlar lliurement, poder "vomitar" les meves sensacions, els meus sentiments... A part d'això, el repertori de recomanacions -les indicades per a aquests casos, suposo- sobre que jo mantingués espais de vida autònoms i mirés de trobar moments per a mi i per a la meva sociabilitat, etcètera... no em servien de res. 

Els professionals tenen uns protocols i has de trobar gent molt especial perquè s'atreveixi a transcendir-los. Per exemple, els psicòlegs han de mantenir les distàncies i recomanar-te totes aquestes coses que deia, quan el que necessites és abocar-ho tot amb algú que, encara que sigui metafòricament, t'abraci i et doni el seu afecte. Els metges, els neuròlegs, et pauten les medicacions segons una mena de plantilles estàndard que -sort dels metges i metgesses de família-, si et vols adaptar a la situació del teu malalt, t'has d'acabar saltant. De debó no entenen que els efectes secundaris a llarg termini d'un medicament en un malalt d'alzheimer amb GDS 6 avançadet no són gaire rellevants...? Els metges són tot un món, tampoc és cas d'entrar-hi ara. I les assistents socials tenen reglaments i procediments, un laberint de tràmits i papers on elles es mouen molt còmodes però que, en la mesura en què insisteixen a portar-te al seu terreny, et fan perdre sense remei. Entre això i la visió força estandaritzada que tenen tots plegats de l'alzheimer, més val prendre-se'ls com a recursos que no pas com a guies.

Jo sóc, a tots els efectes, un cuidador cremat . Si m'aplico els criteris que identifiquen la "síndrome del cuidador cremat" els compleixo tots amb un escreix ben ampli. L'únic que de moment no estic és depressiu, però em medico per evitar-ho, i, en tot cas, segons la meva experiència, em mantindré lúcid i ferm mentre duri la crisi. El dia que s'acabi, si encara hi sóc i em passa com altres vegades, el meu estat d'ànim es podrà aplegar amb una escombra i un recollidor. Però de moment aguanto, cremat i tot.

I vet aquí, doncs, que, amb aquests precedents, he decidit adoptar una estratègia contrària a totes les recomanacions i a la màxima del "cuidador cuida't".  En la mesura que no puc evitar que la situació m'afecti contínuament, en lloc de defugir-la, m'hi implicaré sense reserves. Deixaré de buscar els meus espais, la meva sociabilitat, els meus estímuls... Al capdavall tot això és una font contínua de frustració. A la que intentes fer alguna cosa, et trobes amb gent que té una vida normal, que surt i queda i fa activitats, fins i tot vacances, i tu no pots. Això genera un gran malestar. En canvi, si ja ni t'ho planteges, el patiment és menor.

De tota manera hi ha coses que les perdré ho accepti o no, i per tant val més acceptar-ho. No podré quedar a dinar amb els amics de tant en tant, com feia ara, perquè al migdia no tindré cuidadora, ni podré acceptar ofertes com la que em van fer fa poc per dirigir una obra de teatre, perquè als vespres no puc sortir. Per això val més assumir-ho per endavant, per no haver de patir, com m'ha passat aquest estiu, sense poder desconnectar ni un sol dia -com feia abans, encara que fos sortint amb la meva dona i bregant amb les seves limitacions-, veient com els altres feien vacances i trobades.

Tampoc no vull escriure res més de moment. Vull dir de creació literària. A la primavera vaig acabar un llibre i després un altre, a l'estiu, tots dos amb molt bona acollida per part de les persones a qui els vaig donar a llegir. El primer el vaig enviar a editorials, ja fa prop de quatre mesos, i ningú s'hi ha mostrat interessat, ni m'han dit res. Ara els tinc tots dos presentats a concursos, a veure què passa amb jurats independents. Si tampoc hi ha cap mostra d'interès, no val la pena que continuï. Això es tractava de què fos una activitat creativa i plaent que podia compaginar amb la meva tasca de cuidador, però si -per les raons que siguin, en això no cal entrar-hi- el que faig no interessa, val més no perdre-hi el temps. De moment m'estic entretenint a recuperar, triar i ordenar documents antics -meus, de l'ordinador, sobre qüestions diverses-. En tinc un fotimer.

En resum, intento adaptar-me a la realitat sense fer-li cap retret. Viure allò que tinc sense patir pel que no puc tenir. En el seu moment ho vaig haver de fer amb les muntanyes i em pensava que no ho superaria, però sí, encara les trobo a faltar però  he tirat endavant. Després de deixar la universitat m'ha costat molt adaptar-me a viure sense la immersió contínua en un ambient de gent jove. Han estat trenta-dos anys convivint dia a dia amb persones que, encara que jo em fes gran, sempre tenien la mateixa edat, la mateixa vitalitat, la mateixa curiositat i atreviment, treballant amb elles a les aules, als despatxos o als bars, explicant, debatent, acomboiant tota mena de recerques i, sobretot, aprenent d'elles i deixant-me contagiar per les seves ganes de viure, i també m'he adaptat.

Certament hi ha coses de les quals és perillós prescindir. D'una manera o altra he de treure el que porto a dins, més sovint i d'una forma més barroera del que faig aquí. Si no hi ha cap més manera, hauré de començar un altre diari, un diari secret, només per a mi, i abocar-ho sobre el paper -o a la pantalla, vaja-. I també necessito l'afecte, les tres abraçades que demanava un dia, que la meva dona no em pot donar, ni els meus fills, un que se'n va a viure a Califòrnia la setmana que ve i l'altra tan cara de veure i tan capficada en les seves coses. Això sí que no sé com resoldre-ho, però ja fa tant de temps que ho arrossego que penso que no vindrà d'aquí... 

Ja us explicaré com va tot plegat.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER

Perdoneu-me el retard. No he escrit al blog des del nou d'agost. Realment l'agost ha estat un més especialment difícil, sense vacances... Empalmar un any amb l'altre, o un curs amb l'altre, sense vacances és molt dur. I més si pràcticament has d'estar tancat a casa, sense poder anar enlloc, ni tan sols a la piscina, ni quedar amb ningú... En fi. No és pas d'això del que vull parlar.

Aquests darrers dies he estat elaborant una escala per avaluar la demència. M'he basat en moltes escales, qüestionaris i tests, ben coneguts, però els he adaptat a les meves necessitats. La meva idea és tenir un instrument, que pugui utilitzar jo mateix i que em permeti conèixer millor i més objectivament, al marge de la impressió del moment, la situació de la meva dona. Un instrument que penso que em pot ser útil per prendre decisions estratègiques.

Òbviament, amb això no tinc cap pretensió científica, sinó merament utilitària. Ara bé, he mirat de ser el més exhaustiu i pertinent en l'elaboració de les qüestions i el més sincer, introspectiu i autocrític possible en contestar-les. 

Us l'adjunto, emplenat amb les respostes corresponents a la situació de la meva dona a dia d'avui perquè els pugueu jutjar i, si ho creieu convenient i teniu la voluntat, me'l comenteu, m'ajudeu a millorar-lo. Però també, sobretot, per si a algú us pot ser útil per als vostres respectius casos. En podeu disposar lliurement i adaptar-vos-el com més us convingui. Ja us he dit que jo l'he fet força a mida de la nostra situació, pot ser que hi hagi qüestions per a mi molt rellevant i que per a vosaltres no ho siguin i viceversa.

Si a algú li interessa, no crec que tingui cap problema per baixar-se la plantilla i esborrar les respostes i puntuacions per reutilitzar-lo. Si us costa o us fa mandra, digueu-m'ho i penjaré una plantilla neta.

La meva idea és que sigui sobretot una eina comparativa. N'ompliré una altra amb la situació de la meva dona fa deu anys (com recomana el Test de l'informador) i una altra de fa cinc anys, quan li van diagnosticar l'alzheimer, amb la idea de tornar-la a repetir periòdicament, cada mig any potser.

No m'allargo més perquè vull penjar aquesta entrada avui. Aquesta és l'escala:

ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER

PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions

#	CAPACITAT	+	COMENTARI
	MEMÒRIA FETS	5
01	Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)	1	Mai pot repetir una frase, sovint no sap acabar la que comença. Molt sovint s’aixeca per anar a algun lloc i ho oblida.
02	Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)	1	Pràcticament res, mai. Li hem arribat a posar, per error, un mateix concurs dues vegades en el mateix dia i no se n’adona.
03	Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)	0	No res, en absolut.
04	Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)	3	Selectivament i va a dies.
	MEMÒRIA PERSONES	14
05	Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)	5	Sí, de moment sense excepció
06	Pot recordar el nom d’aquestes persones	3	Si són presents sí, si no difícilment.
07	Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors	5	Sí, de moment no s’ha equivocat mai
08	Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)	1	No, només alguna cosa que tingui a veure amb la seva interrelació quotidiana
	MEMÒRIA DADES	3
09	Pot recordar la seva adreça o telèfon	0	No, en absolut.
10	Sap la data en què viu	0	No, en absolut
11	Sap el lloc on viu (població, barri...)	2	En pot tenir una idea, encara que no sàpiga dir-ne el nom
12	Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)	1	Fins fa poc recordava el seu DNI
	MEMÒRIA CONTEXT	8
13	Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)	1	Algunes coses sap on són, molt poques. Guardar res al seu lloc, en absolut
14	S’orienta bé dintre de casa	2	No, tot i que és un pis petit i que el coneix bé. Sovint es perd o no sap on va
15	S’orienta bé per les zones familiars del barri	1	No, ella sola no sap anar enlloc, acompanyada segueix un o dos itineraris que fa cada dia
16	Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)	4	Si és un lloc conegut, normalment sí.
	COMPRENSIÓ	6
17	Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)	2	No, només pot llegir algun rètol o frase curta.
18	Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)	1	No, sovint no entén ni una instrucció breu i directa. Explicacions res.
19	Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)	2	Pot entendre coses molt immediates, una resposta a un concurs, un gag, una situació concreta en una pel·lícula... un argument no.
20	Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.	1	El rellotge en absolut, el calendari només si se li indica quin número i dia ha de llegir.
	ADAPTACIÓ	9
21	Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)	1	No, ho ha anat perdent bastant sobtadament. Ara tot ha de ser rutina
22	Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)	4	No sol posar problemes sempre que tingui un referent conegut al costat (normalment jo)
23	Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)	4	En principi sí, sempre que siguin elements que li comportin alguna gratificació, sinó els ignora.
24	Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)	0	No res, en absolut, en cap cas.
	MANIPULACIÓ	3
25	Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)	1	No, en absolut. Com a reminiscència sap obrir l’ordinador, però després no el sap utilitzar. I res més.
26	Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)	0	Impensable.
27	Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)	1	Actualment ja no, ho havia fet molt, però ara ni li interessa ni sap com fer-ho. Potser si se l’obligués, podria fer algun intent.
28	Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)	1	Actualment ja no. No li interessa. Abans de deixar-ho ja s’equivocava contínuament. Forçant-la potser podria fer alguna cosa
	AUTONOMIA GENERAL	0
29	Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)	0	No, ja fa temps que no fa res. El darrer va ser ajudar a parar la taula, però ho feia tot al revés i ho vam deixar córrer
30	Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no	0	No, en absolut, sense excepcions.
31	Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)	0	No, en absolut, sense excepcions.
32	Pot prendre decisions del tipus que sigui	0	No, en absolut, sense excepcions.
	AUTONOMIA PERSONAL	8
33	Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)	4	Sí, amb alguna petita disfunció (barrejar postres amb altres plats, si no vigilo...)
34	Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)	0	No, en absolut, sense excepcions.
35	Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)	2	No es dutxa ni es pentina, es renta les dents i les mans amb ajuda, res més.
36	Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)	2	Normalment utilitza bé el vàter, però cal eixugar-la i tirar la cadena.
	PSICOMOTRICITAT	10
37	Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)	2	Necessita ajuda molt sovint i moltes vegades es resisteix “involuntàriament”. Diu “si”, però no ho fa.
38	Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)	4	Sí. Començava a tenir problemes en aquest sentit i ara, per evitar-ho, se la treu a passejar al matí i a la tarda. I va bé. Tot i així es cansa molt i sovint té un caminar basculant.
39	Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)	2	Eventualment, en trajectes curts... Amb seguretat només el taxi.
40	Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)	2	Actualment usa calces-bolquers perquè té accidents inesperats si no se la du al vàter amb freqüència. Li costa d’empassar les pastilles –que cal donar-li-, sobretot al vespre.
	EMOTIVITAT	12
41	Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)	1	No té cap empatia amb ningú ni li interessa res del que et passi o li expliquis. Tampoc no sembla interessar-se gens per ella mateixa. De vegades, a la nit, m’acaricia la cara o coses així, però crec que és perquè la tranquil·litza
42	Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)	4	De tant en tant té episodis d’irritabilitat, però en general no. Sembla molt relacionat amb el manteniment de la medicació. La irritabilitat va venir associada amb canvis de medicaments.
43	Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)	3	No té excessos ni desinhibicions en general, sí hilaritat injustificada de vegades. Tampoc és sociable ni es mostra especialment alegre. Tot i que manté un cert saber estar amb visites.
44	Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)	4	No té al·lucinacions ni deliris (pren Quetiapina), però sí una marcadíssima obsessió per les criatures, com més petites, millor. Parla amb fotos de criatures a revistes, prospectes, tele...
	ACTITUD	7
45	Manté l’interès envers les seves aficions habituals	0	No, les ha perdut del tot. No en conserva cap.
46	Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades	3	Hiperactivitat no en mostra mai. Apatia sí, però tampoc és que estigui contínuament apàtica. Cal mantenir-la activa.
47	Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)	3	Dorm bé (amb medicació específica i adaptacions al llit). Té somniloquis i, sovint, malsons, però abraçant-la li passen. Alguna vegada s’aixeca i no sap on va, però és rar.
48	Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)	1	Rarament s’interessa per res, nou o no, tret de les criatures. Ara, qualsevol element que li sigui gratificant la pot interessar, breument.
	RESIDU CULTURAL	4
49	Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )	1	Pot escriure paraules soltes, encendre l’ordinador... No més. No sap jugar a res, i li agradava molt.
50	Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)	3	Pot respondre algunes preguntes de concursos –de vegades molt específiques, sorprenents- i comprèn paraules específiques usuals de la seva antiga dedicació professional, no totes..

PUNTUACIÓ FINAL: 89 punts. Demència greu però encara moderadament greu. Índex: 1,78

CRITERIS D’AVALUACIÓ. Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més. Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així: De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50: De demència total a demència molt greu. També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10 De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

Aloís