LA TASCA DE CUIDADOR NO S'ACABA D'APRENDRE MAI

Per a aquest darrer mes podríem qualificar la nostra situació com a estable, estable dins de la gravetat, esclar, però al capdavall estable. Vull dir que no hi ha hagut cap canvi significatiu, cap empitjorant notable, només el pas dels dies, que van caient com una gota malaia.
Vam anar a la metgessa de família i ens va confirmar que l'estat de salut física de la meva dona és bo, fins i tot ha millorat. Ha perdut un quilo de pes, ha regularitzat el colesterol, manté el sucre a ratlla... Ella ho atribuïa al fet que tingui una dieta més controlada que abans i, sobretot, a què camini durant hores cada dia, matí i tarda. L'alzheimer és la seva única afecció. Bones notícies, també dins de la gravetat, perquè l'alzheimer, esclar, no afluixa ni afluixarà, al contrari, continuarà fent el seu camí inexorable, amb suavitat o a batzegades, però sempre avall, sempre avall.

Pel meu compte, jo vaig anar a la psiquiatra del CAP, a veure si em podia ajudar d'alguna manera. Em va tractar molt bé. Em va fer tot un interrogatori i em va dir coses que ja sabia, però que sempre va bé de confirmar: que estava absolutament cremat, que l'opció que havia pres era molt difícil de mantenir, ateses les circumstàncies, i que tenia un cost molt gran a mig termini, que n'hi havia d'altres i que les hauria de considerar, però que, si ja ho havia fet i havia pres la meva determinació, que no hi havia res a dir ni a desqualificar i que em desitjava molta sort. També em va confirmar que ni la psiquiatria ni la psicologia no hi podien fer massa res. Que, realment, l'única estratègia psicoterapèutica en aquests casos era intentar que el cuidador o cuidadora principal mantingués tant com fos possible la seva vida social, la seva activitat, la seva creativitat o les seves aficions, a més a més de la seva tasca al costat de la persona malalta. Que jo havia pres i estava seguint la direcció contrària, i que ho entenia i calia respectar-ho, però que no hi havia pla B. Podia incidir en la medicació -antidepressius- però que, tal com jo li deia, no em veia amb depressió, sinó només estressat i esgotat i per a això l'única medicació que realment funcionava eren canvis en l'estil de vida, canvis que jo no puc fer. Em va dir que m'apuntava a un curs de mindfullness que farien al mateix CAP. Coincidíem a no tenir-hi massa confiança, però em comentava que, si més no, podria trobar-hi recursos concrets que després podria utilitzar en el dia a dia. En fi, espero que m'avisin, per provar-ho no hi perdré res. De fet, també estic esperant que m'avisin de l'entitat de la que depèn l'antic centre de dia de la meva dona, on han de fer, a partir del mes que ve, un grup de suport per a cuidadors només per a cònjuges. Ja en vaig fer un fa temps i em va anar bé.

A part d'això, no hi ha novetats. La meva situació d'inactivitat creativa i el meu aïllament fàctic persisteixen. Sovint em sento literalment com un felí, o un llop, tancat en una gàbia. Em moc neguitós amunt i avall sense parar però sense anar enlloc, topant amb els barrots contínuament. Aquesta setmana he tingut notícies de dues persones molt estimades de les que fa temps que no sabia res. Una, segons he sabut ara, havia passat per una separació traumàtica, l'altra havia perdut en poc temps un gran amic i el seu únic cunyat, i havia hagut de fer de suport de la seva germana. No m'expliquen aquestes coses perquè es pensen que m'atabalaran, que ja tinc prou preocupacions. Però això no és cert. Segur que precisament per la situació que estic vivint, estic més receptiu que mai als problemes i les afeccions dels meus amics i amigues. Tinc l'empatia, l'afecte i la tendresa a flor de pell. Tal com necessito rebre, necessito també donar. Em reconforta, i és de les poques coses, fora de la tasca de cuidador, que donen sentit a la meva vida, escoltar, acompanyar i intentar ajudar la gent que estimo, en un sentit força ampli.

La tasca de cuidador no s'acaba d'aprendre mai. Per molt que algunes de les cuidadores que envia l'ajuntament, ja sigui l'habitual o alguna suplent, es pensin que ho saben tot i que tenen respostes infal·libles, no és així. és un procés continu d'assaig i error. Jo sempre les escolto i de vegades aprofito els seus consells, però d'altres no. No hi ha dues persones iguals, dos processos iguals, en això de l'alzheimer. He après, per exemple, que davant de nous obstacles no serveix de res insistir, és com topar amb una paret. L'únic que em funciona, almenys a mi, és modificar la rutina. La rutina, sens dubte, és el camí, però cal anar adaptant-la i, de vegades, no és fàcil trobar trobar les fites que ens permeten retornar a la ruta correcta. Per exemple, a l'hora d'anar a dormir he tingut molts problemes per acomboiar la meva dona. Perquè es rentés les dents, anés al vàter, per desvestir-la i posar-li el pijama, per aconseguir que entrés al llit... Després de diverses provatures he arribat a la conclusió que el problema era la medicació. Entre els medicaments que pren a la nit n'hi ha algun que té un efecte somnífer i se'ls pren com tres quarts d'hora abans d'anar a dormir perquè, sinó, es quedava al llit inquieta i li costava molt d'adormir-se. Això no es pot tocar. Però, ara, el que faig és avançar-li la higiene i posar-li el pijama, fins i tot obrir-li el llit, quan acaba de sopar, abans de prendre la medicació, així és més fàcil. Després li dono la medicació i li deixo veure una estoneta la tele fins que comença a fer ullets de son o a esbufegar, al cap de mitja hora o tres quarts. Llavors només li he de treure la bata i acompanyar-la fins al llit. I així tot, adaptant-me a cada nou canvi que es produeix.

Però la tasca de cuidador, o de cuidador principal, de cuidador i responsable de totes les decisions que calgui prendre, totes, no s'acaba en les cures estrictes, té moltíssimes ramificacions i situacions inesperades. Ara mateix la cuidadora del matí, que l'havia tret a caminar, me l'acaba de tornar perquè li han trucat i ha de fer un tràmit urgent. Aquesta setmana passada vaig haver d'estar per l'assistent social de l'ajuntament que va venir perquè necessitava que li signéssim uns papers. Vaig aprofitar la visita per demanar-li que m'expliqués tot el procediment que havia de seguir per demanar que em paguessin un taxi quan la meva dona hagués d'anar a l'hospital, cosa que amb els controls de tota mena -alzheimer, síndrome de Lynx i hèrnia- ha de fer sovint. M'ho va explicar, però, he de fer tants tràmits i esperar tant de temps que no sé si em compensa. Suposo que sí, però em fa mandra, una carpeta més per obrir, amb tots els seus passos i venciments! 
També li vaig demanar si, en el moment de la renovació del lloguer, amb la discapacitat de la meva dona -grau III de dependència-, tindríem algun avantatge o algun ajut. Res de res. La situació econòmica de les persones dependents en ciutats com Barcelona -molt especialment- o Madrid és doblement injusta. En abstracte, els nostres ingressos són suficients. jo cobro la pensió màxima, o sigui dos mil tres-cents i escaig euros i la meva dona, comptant la gran invalidesa, nou-cents i escaig. Tres mil quatre-cents euros, tot plegat. Això fa que, per als barems de l'administració, els ajuts se'ns redueixin considerablement, però, a més a més, els centres públics, per a quan haguem de menester la residència, especialment, estan saturats, les llistes d'espera són de quatre anys o més i avancen molt lentament, i els centres privats, o les places privades dels centres públics, a les quals es pot accedir en menys temps, són caríssimes, com caríssima és la vida en general a la gran ciutat. El setembre ens venç el contracte de lloguer del pis en què vivim. I no tenim ni idea de si ens el renovaran -espero que sí-, ni a quin preu. Per a la meva dona, haver de canviar de pis seria un gran trasbals i això sempre vol dir un agreujament sobtat, però el problema és si podrem pagar-lo i pagar, al mateix temps, la cuidadora del matí, i tota la resta de despeses. Suposant que sí, la qüestió més greu vindrà quan inevitablement calgui internar-la -per problemes de mobilitat bàsicament-. Previsiblement haurem de recórrer a la residència privada. Però només la residència, els serveis bàsics, costa més diners que la pensió que jo cobro -la pensió màxima, recordem-ho- i jo, si continuo viu, hauré de pagar igualment el lloguer i la resta de despeses, fins i tot concedir-me algun caprici com ara menjar. En aquest cas és evident que el que cobrem entre tots dos no ens arriba, de lluny. 
He fet una comparativa, així molt per damunt, sense cap valor científic, però indicativa, entre Barcelona, Madrid i alguna altra gran ciutat, d'una banda i localitats, ciutats, d'Extremadura i Castella-La Mancha. Em dona que, si visquéssim a Badajoz, Albacete, Cuenca o Ciudad Real, només amb la meva pensió podria pagar la residència privada (a part que les llistes d'espera de les públiques són força més curtes) i el lloguer d'un pis cèntric i en bones condicions, i encara em sobrarien diners. La conclusió és senzilla: en la mesura que, a) la vida a les grans ciutats és molt més cara -en algunes escandalosament-, b) els serveis públics a les grans ciutats, especialment a Barcelona, estan hipersaturats i c) les prestacions econòmiques i de serveis de l'administració per a tota Espanya són les mateixes independentment d'on visquis, viure a Catalunya, i encara més a Barcelona, on, d'altra banda, hi ha els millors especialistes i hospitals, representa un greuge comparatiu injustificable respecte a qualsevol altra zona de l'Estat espanyol. Tot i cobrant jo la pensió màxima que permet el sistema, atesa la nostra localització i les circumstàncies, som pobres, o, per dir-ho amb més exactitud, insolvents. Es volien carregar l'estat del benestar i, almenys aquí, ja ho han aconseguit.

Avui volia parlar de l'arqueologia de la malaltia, de les seves manifestacions més remotes dintre de la trajectòria biogràfica de la meva dona, però ja m'he allargat prou i això no ho puc esbandir en quatre ratlles. Ho deixo per a una propera entrada, mentrestant reflexioneu sobre la vostra pròpia capacitat adquisitiva i penseu si us podeu permetre el luxe de tenir una malaltia degenerativa a Barcelona.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

COMENÇA UN NOU ANY

Ja s'han acabat les festes. Han estat tristes i pesades, com havia previst. Tret dels dies laborables, que han vingut les cuidadores, hem estat sols. Algun whatsapp, molt poquets i per Nadal ni un. I el dia de cap d'any, finalment va venir a dinar la meva filla, que va arribar una hora tard, com de costum. A quarts de quatre s'hi va afegir el seu xicot, que venia de treballar, i, com que no havia dormit, poc després van marxar i em vaig quedar jo amb la meva dona i tota la cuina i el menjador per netejar i endreçar. No vaig fer res més en tota la tarda. No volia deixar-ho per l'endemà... De la resta de la família res. Tampoc no m'esperava res més i no sóc un nostàlgic de les festes familiars. La meva dona diria jo que no es va adonar de res, almenys no ho va expressar de cap manera. Ella viu només els fets rigorosament immediats i sensorialment perceptibles. A hores d'ara, jo diria que ja no existeix a cap altre nivell.

Tot i així, no vaig poder deixar d'entristir-me, per ella, per mi, pel nostre futur, pel de cadascú i pel de tots dos. En fi... no recordo qui em recomanava que m'oblidés de la família, que, quan els has demanat ajut tantes vegades i tan explícitament i fan oïdes sordes, val més treure-s'ho del cap, a tots els efectes. Que hi ha persones que fugen davant d'aquestes situacions, per les raons que sigui i per molt properes que representi que són. Em sembla un bon consell i intento seguir-lo, però no és fàcil ni puc dir que no m'afecti. Altrament, què passarà si em passés res a mi. Només que m'haguessin d'hospitalitzar, qui i com es faria càrrec a tots els efectes de la meva dona? Això em fa patir.

Més dies sol amb la meva dona també vol dir més feina, menys temps per a mi. I, esclar, en la mesura que ella està pitjor, tot plegat és encara més feixuc. A més a més -segur que algú de vosaltres s'hi deu haver trobat-, els metges, o els administratius sanitaris, tant se val, aprofiten aquestes dates immediatament anteriors a festes i també les immediatament posteriors per programar-hi totes les revisions periòdiques, tant les d'ella com les meves, i entre tots dos en tenim un munt. De fet encara ens en queda alguna i ja en tenim de programades per al desembre l'any que ve.

Per acabar-ho d'adobar, aquests darrers dies la meva dona ha "perdut", sensiblement i de cop. Un d'aquests estimballs que hi ha de tant en tant en el pendent continu de la progressió de la malaltia. Sobretot la cognició i la psicomotricitat. Els primers dies ens va fer por -a la cuidadora del matí i a mi- el fet que arrossegava ostensiblement els peus en caminar pel carrer. Ara fa un parell de dies que sembla que torna a caminar com abans. Però vaja, qualsevol cosa li costa molt. El menjar, per poc que n'hi posis, ja no se li acaba mai i cal tallar-li a bocins o posar-li a la boca. Per vestir-la ara ja no fa res autònomament, com introduir un braç en una màniga, per exemple, cal fer-li tot. Qualsevol maniobra (fer-la dinar o sopar, vestir-la i arreglar-la per sortir, posar-la a dormir...) porta hores. El mal és que per a mi tot això s'afegeix a cinc anys i mig de cures de tota mena i em sento francament esgotat. Es pot pensar que al començament era molt més senzill perquè era autònoma en molts aspectes. I és veritat. Però també és veritat que fèiem moltes més activitats, teníem una vida més complexa i que jo m'havia d'ocupar de moltes coses que ara ja és que senzillament no es poden fer. També és veritat que el cansament s'acumula i que els anys pesen i tot plegat fa que em faltin les forces.

Paral·lelament, el seu egocentrisme s'ha tornat més descarnat. No sé si, com deia la Carlota Benet, el primer que es perd és l'empatia. Però vaja, en tot cas és innegable que l'empatia es perd. Jo diria que es perd en el mateix grau que avança la demència. Ara ja tinc la certesa que, si jo desaparegués de la seva vida, mentre tingués algú al seu costat per servir-la, per cuidar-la, que m'hagués anat substituint progressivament, per agafar-li confiança, li seria del tot indiferent, tant se val si m'hagués mort o m'hagués fet monja de clausura. Això, esclar, no ajuda i ho fa tot més difícil. Per molt que ho entenguis i ho hagis assumit. Moltes nits, per exemple, no s'acaba d'adormir del tot fins que jo no vaig al llit -dorm prou i de sobra-. Quan jo entro al llit, normalment m'arramba i fins i tot m'abraça. Jo sovint li acaricio els cabells i el cap perquè sé que li agrada. S'adorm de seguida i, poc després, es regira i se'n va a continuar dormint a l'altra punta del llit, amb un braç a fora. Ja sé que és així i que no pot ser de cap més manera, però sovint em queda una sensació com d'osset de peluix.

Estant així les coses comença un nou any, que, probablement, serà un any de lluita per mantenir-li la capacitat deambulatòria i, per tant, poder-la tenir a casa. Jo no sóc persona de fer propòsits de cap d'any. No ho he estat mai. Però aquests dies t'ho encomanen. El que passa és que el nostre futur, i potser sobretot el nostre futur immediat, és una incògnita. Ella anirà fent el seu camí al ritme que marqui la malaltia i les persones que la cuidem farem tot el que estigui a les nostres mans, ens adaptarem als canvis, perquè estigui el més tranquil·la i feliç possible -ara ja és bastant el mateix-. En qualsevol moment poden donar-se situacions inesperades que m'obliguin a prendre decisions dràstiques: que perdi la capacitat deambulatòria, que se l'hagi d'operar o hospitalitzar per alguna urgència -l'hèrnia, per exemple- ... Espero que no, però si passa, avaluaré la situació i actuaré amb conseqüència.

Pel que fa a mi estic molt desorientat. Continuaré al peu del canó, òbviament, però cada vegada més abatut i amb menys forces per respondre a les dures exigències que aquest tasca comporta. I també amb menys il·lusió per qualsevol aspecte de la vida.

Quan totes les portes es van anar tancant: a les activitats col·lectives, a les relacions personals més o menys sovintejades i intenses, a la meva anterior activitat universitària i sobretot a la convivència amb la joventut en el marc acadèmic, als viatges, a les sortides culturals i als sopars per la ciutat i especialment al teatre en totes les seves formes, fins i tot a l'ús més o menys interactiu, comentat, de continguts televisius o musicals mínimament intel·ligents, enriquidors... Quan, un aspecte darrere l'altre, tot allò que donava sentit a la meva vida es va anar esfondrant, tret de l'amor incondicional i gratuït per la meva dona, vaig intentar refugiar-me en la literatura. Necessitava crear. Tota la meva vida he necessitat crear, la meva vida no té sentit sense la creació, del tipus que sigui. La literatura, que podia practicar de casa estant, a estones perdudes, tot sol, era l'única activitat creativa que pensava que em podia salvar. Molta gent esperava que em continués dedicant a les qüestions acadèmiques que m'havien ocupat les darreres dècades. Tenia les portes obertes de bat a bat. Però no, jo no sé fer les coses a mitges. Si deixo un món, una etapa de la meva vida, enrere, la deixo del tot. Continuar escrivint en l'àmbit de les ciències socials, vol dir fer recerca i estar al corrent de la recerca que es fa, vol dir col·laborar amb equips, o, si més no, amb altres persones, i requereix una dedicació intensa i perllongada. No es pot fer a estones perdudes. Si es fa com cal -cosa que, a hores d'ara, està fora del meu abast, de la meva disponibilitat- pot ser una activitat apassionant, però si no, és un patiment continu. No cal donar-hi  més voltes.

Jo ja havia fet molts escrits d'assaig i d'opinió i vaig voler provar si me'n sortia en el terreny de la ficció narrativa. Vaig escriure, amb molt d'esforç però amb il·lusió, una novel·la i un llibre de narracions. El llibre de narracions, centrades, podríem dir, en la fenomenologia del poder, del poder real, i abordades des d'una perspectiva irònica, amb molt d'humor negre, era, per dir-ho així, més impersonal. La novel·la, en canvi, tot i que formalment era una utopia futurista, tenia un contingut íntimament biogràfic que la feia carn de la meva carn. El sol fet d'escriure-la va ser un acte catàrtic, que em va fer bé. Com que no em refiava en absolut del meu criteri i no m'havia endinsat mai en aquest camp, vaig recórrer a amics, coneguts, i altres persones amb les que ells van connectar, especialistes en diversos camps, perquè em donessin la seva opinió. L'acolliment de la novel·la va ser excel·lent, sense excepcions. Encara ara continuo rebent feedbacks en el mateix sentit.  Això em va animar. Vaig acabar el llibre de narracions i els vaig presentar, un i altre, a editorials i concursos -no tant amb pretensions de guanyar, però sí amb l'esperança d'interessar algú per publicar-los-. Però res, per part del món editorial només m'ha arribat el silenci més pregon. Contestar, allò que es diu contestar, més enllà del "silenci administratiu", només ho han fet un parell d'editorials per dir-me que els sabia greu però la meva novel·la no encaixava en els seus projectes. Realment és molt diferent de la mena de novel·les de caire intimista i postmodernista que es publiquen ara, però no pensava que això hagués de ser un obstacle insalvable. Bé, de fet no sé quin és l'obstacle perquè ningú m'ho ha explicat. Per defecte tendeixes a pensar que està mal escrita i que, si els lectors professionals hi coincideixen, deuen tenir raó. La il·lusió que m'havien fet les primeres crítiques, ara em travessen l'ànim com estilets.

No sé què fer. El llibre de narracions tampoc ha tingut cap resposta editorial. Segur que la narrativa de ficció constitueix un submón autoreferenciat amb les seves normes i el seu funcionament propi. Però és igual. Jo necessitava una mena de visat, de permís per dedicar-m'hi, que només me'l podia donar la publicació per part d'alguna editorial "normal", de tantes que n'hi ha, que apostés pels meus escrits. Després els llibres ja fan la seva vida, són com els fills quan se'n van de casa i l'autor n'esdevé un observador, les opinions del qual, les interpretacions, no són pas més importants que les de qualsevol lector, qualsevol crític. Però no he tingut aquesta oportunitat. Se m'han tancat les portes i escriure sense publicar, en una situació com la meva, no em serveix de res. Hi ha alguna activitat creativa, com el teatre, que té un retorn en el mateix acte de la creació, perquè és col·lectiva. Però,  la creació individual, tant se val si parlem de literatura, pintura, musica, o el que sigui, si no es pot compartir amb el públic, no té cap senti i només genera frustració. És com donar classes en una aula buida.

I ara doncs, què? Això m'ha deixat molt enfonsat. Fins i tot m'ha costat molt tornar a escriure al blog. Ho he fet per disciplina i responsabilitat i perquè he pensat que, malgrat tot, potser em faria bé (potser val més això que no fer res, oi?). Però, descartada ara ja del tot la literatura com a camí viable per desenvolupar una vida paral·lela i pròpia que em permeti sentir-me viu, mantenir alguna il·lusió, dintre d'aquest infern, què em queda?

I aquesta és una qüestió que, per voltes i voltes que l'hi doni -i creieu-me que n'hi he donat-, no li sé trobar cap resposta. El meu món ara és, exclusivament, la vivència de l'alzheimer, la vivència de la meva dona i anar-me enfonsant amb ella. Quan ho parlo amb qui em vol escoltar algunes persones em diuen: "és igual, tu continua escrivint per a tu mateix". Però, per a què? Això no és com fer macramé. A més a més ha arribat un moment en què la indiferència ja se m'ha menjat la moral i la confiança. El que escric no interessa a qui hauria d'interessar, per tant, el més probable és senzillament que no sigui interessant, en absolut. Quan entenen aquest raonament, alguns em recomanen que m'agafi un "respir", d'aquests reglats, de quinze dies. Però, per què? Què en faig jo d'un respir, si no tinc ni on anar, ni què fer ni amb qui? Necessito viure, necessito crear, necessito resorgir... no tancar-me a casa o en un balneari com si fes exercicis espirituals. D'això ja en tinc prou.

Perplexitat. Ara com ara no tinc res més i, per molt que miri endavant, no veig res en absolut. Suposo que és una situació a la qual arriba qualsevol cuidador d'alzheimer de les meves característiques. I em temo que de pitjors en vindran. Finalment, els que no hem pogut saltar i ens hem aferrat al nostre ésser estimat som com el capità del Titànic i estem destinats a enfonsar-nos amb el nostre vaixell. No cal fer plans.

Perdoneu-me que m'hagi estès, en aquesta darrera part, en qüestions tan personals. Que serveixin d'avís per a navegants. Conec altres persones que, més o menys conscientment, estan seguint el meu mateix camí. Que s'ho pensin abans. Per molt que costi, per bèstia que sigui, potser val la pena de saltar quan encara s'hi és a temps. En cas contrari, ja veieu la dificultat de mantenir-se surant. Us desitjo més sort.

Aloís

CANVIS I NOVETATS

Aquest darrer més han passat molt coses i de signe molt divers: hem anat a la neuròloga, hem canviat la cuidadora, hem introduït algunes novetats en la rutina, hem anat de metges tots dos -i encara en falten-, de moment he controlat la meva situació, m'he trobat amb determinats amics i he constatat novament l'absentisme de la família i d'altres amics. No sé si em deixo res important.

La visita a la neuròloga va confirmar el que jo ja temia, i amb escreix. La meva dona ha patit una davallada notable des de la darrera visita. Continua estan en una fase 6 del GDS, però més avançada i al MMSE, que mesura capacitats i habilitats i, per tant, el "residu cognitiu" -diguem-ho així-  ha baixat fins a 4, 4 sobre 30, que seria el màxim, acceptant-se de manera comuna que, de 23 cap avall ja parlaríem de demència. Està en reserva, en reserva crítica.
L'estratègia continua sent la mateixa: mobilitat, per evitar l'ingrés forçós en residència i activitats que la facin estar tranquil·la i feliç, segons els seus gustos. La medicació sense canvis, la neuròloga va ser molt raonable.

La cuidadora que teníem fins ara als matins em va dir un dia, a finals de novembre, que se n'havia d'anar al seu país durant dos mesos perquè s'hi estava construint una casa i un huracà o tifó, o com n'hi diguin a l'Amèrica central, li havia arrancat la teulada, o més ben dit, les planxes sobreposades que hi tenia a manera de teulada abans no la fessin d'obra. Em deixava al cap d'uns dies. Li vaig demanar si no tenia familiars o amics que se'n poguessin ocupar. Al capdavall, reposar unes planxes i subjectar-les no és una tasca massa complexa. Cal fer-ho, perquè una casa sense teulada es pot enrunar, però vaja, amb una brigadilla de paletes i algú que hi faci un cop d'ull, no és res de l'altre món ni de gaires dies. Però em va dir que no, que hi havia d'anar ella i estar-s'hi dos mesos. 
Em generava una situació per a mi molt difícilment sostenible i que, francament, sonava més a unes llargues vacances que no pas a la resolució d'una emergència. Li vaig plantejar que jo no podia estar dos mesos sense cuidadora i vam arribar a l'acord de rescindir el contracte. Sé que ella té intenció de "recuperar" el treball quan torni, però, si no canvien molt les coses, no ho veig factible.

Em vaig haver de posar a buscar una nova cuidadora de manera urgent. Vaig donar veus i vaig utilitzar també una app de xarxes veïnals per posar-hi l'oferta de treball. El resultat va ser espectacular. A la tarda ja tenia tretze respostes i els dies següents en van anar arribant més. Com està la situació laboral...!

Hi vaig posar un requisit, com a mèrit no excloent per si contestava molt poca gent: que parlessin català. Això no era cap excés de zel identitari, sinó una necessitat creixent per part de la meva dona. En la mesura que va perdent capacitats mentals, el castellà se li fa més estrany i el català li permet interactuar bastant més. Al capdavall és la seva llengua materna i suposo que és la que es conserva millor. A la nit té sovint somniloquis, sempre en català. Amb la tele, quan la veu en català, hi interactua, parla amb els presentadors o els personatges, gairebé sempre dient coses que no tenen cap relació amb el que fan, ni de vegades sentit, però parla. Als nens, pel carrer, que sempre els diu coses, els parla en català, i així tot. 
Així doncs, donat que hi havia prou candidatures, em vaig posar en contacte amb les que deien que parlaven català amb normalitat. Vaig entrevistar quatre persones i, finalment, em vaig quedar amb una noia que, a més de ser catalanoparlant, viu encara no a cinc minuts de casa.

Va començar a treballar el 2 de desembre, de 9 a 13 i, fins ara, ha resultat ser una joia. És una persona intel·ligent, amable, tranquil·la, amb molta paciència, empàtica i alhora autosuficient i resolutiva. La meva dona hi està molt bé. Un dia a la setmana tinc una senyora que ve tres hores per fer les feines més de fons de la casa, netejar banys, la campana de la cuina, fer els terres a consciència... tot allò que no faig jo en la meva tasca quotidiana. És una dona amaziga, del Marroc, molt bona persona i molt entenimentada, que, tot i venir només tres hores a la setmana, s'ha convertit en la meva consellera de màxima confiança. Li vaig preguntar què tal la nova cuidadora -que ella ja havia observat i interrogat subtilment- i em va confirmar totes les meves impressions. L'anterior, deia -i hi estic d'acord-, no és que ho fes malament, però massa nerviosa, hiperactiva, no tenia prou paciència amb la meva dona i això feia que ella -la meva dona- es bloquegés. 

O sigui que, si res no es torça, hem guanyat estabilitat per aquesta banda.

Un altre element molt positiu ha estat l'adquisició de la butaca de relax elevadora de dos motors. És un vici. Jo, quan ja he portat la meva dona a dormir, sovint m'hi assec a llegir i m'hi relaxo molt. La meva dona, llevat de les hores de menjar, ja no seu enlloc més. Cada dia va a caminar dues vegades, tots els dies, amb les cuidadores o amb mi, i camina força bé i, encara que no sap com dir-ho, ho necessita. Li ha passat com a tothom que fa esport quotidianament que, si un dia no pot pel que sigui, està inquiet. Primer camina de pressa i després es cansa i arriba a casa esbufegant. Llavors la canviem i la seiem a la butaca, amb els peus alçats i l'esquena cap enrere i fa cara de felicitat. I, a més, la butaca evita molts problemes per aixecar-la. Ja no cal convèncer-la ni batallar amb ella, es pitja un botó i la butaca la posa dreta. Una de les millors compres que hem fet.

Jo també estic millor. Totes les coses que esmentava a les entrades anteriors continuen igual o més complicades, però el meu estat d'ànim ha millorat. Pot ser que tot plegat només fos el factor del canvi estacional, agreujat esclar per les circumstàncies. Em sembla sentir la veu de la meva antiga terapeuta, la primera, amb la que vaig compartir sessions durant tants anys, que, cada any per aquestes dates em deia que no m'amoïnés perquè jo era especialment sensible a aquests canvis i que em passaria al cap d'un temps. M'ha estranyat i tot que no m'escrivís per recordar-m'ho, però ja fa molt de temps que no en sé res. El cas és que he recuperat l'estabilitat i la força per enfrontar els nous reptes que venen. Tot i així, li vaig demanar a la metgessa de família permís per augmentar la dosi de l'antidepressiu. Ho vaig provar un dia, però vaig tornar a dosi anterior, perquè em trobava pitjor. El que sí que aprofitaré és una derivació que m'ha fet per la psiquiatra associada al Cap -que en porta d'altres-. He d'esperar que em truqui i a veure què.

Continuo aprofundint en la idea d'estar amb la meva dona amb totes les conseqüències. Per sort, i més ara amb la nova cuidadora, està tranquil·la i, fent les coses amb paciència i bon humor ens n'anem sortint. La meva vida és molt pobra, però mira, a tot t'acabes acostumant. De tant en tant veig algun amic o amiga, o ens escrivim i el Barça sembla que juga més bé, que sempre és una alegria.

Ara venen les festes i estarem sols com dos mussols. Sempre les havíem anat a celebrar amb la família de la meva dona i tot de parents de la meva cunyada, casada amb el seu germà. Però hem d'anar massa lluny i ella porta malament els trasllats amb tot el trasbals que comporta, no diguem ja dormir fora de casa i fer àpats llargs i multitudinaris, amb gent cridant i cantant "villancicos". Els vaig proposar que vinguessin ells, la família de la meva dona, un dia aquí, a casa, a dinar, o per anar en algun restaurant del barri, però em van donar allargues, o sigui que la perspectiva serà que estiguem sols per Nadal, Sant Esteve, Cap d'Any, Reis... El meu fill ara viu a Califòrnia i la meva filla em va dir que aquest any havien d'anar a Mallorca amb la família de la seva parella. Amb sort encara vindrà la meva filla, i potser la seva parella, per Reis, abans ho dubto...

Afortunadament per a mi les festes no tenen cap significació especial i no m'afecta particularment passar-les com si no passessin. El que més emprenya és el bombardeig publicitari. I confio que ella no s'adoni massa de si són festes o no i de si anem o venen o estem sols. Per al dia de Nadal, per fer alguna cosa especial, li faré un dinar a base d'embotit ibèric, formatges secs, patés bons i cava, que és el que més li agrada. Un dia és un dia...! I després li posaré l'últim èxit infantil que hi hagi a la tele per aquests dies. Si s'ho passa bé i riu una mica, encara que no sàpiga perquè, ja seré feliç. Cadascú a la seva manera, serem feliços tots dos.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

SENYALS D'ALARMA

Després d'escriure la darrera entrada he tingut l'agenda bastant plena, de fet encara li tinc, per a aquesta setmana, per la setmana que ve... Aquests dies, de resultes de la crida, pràcticament explícita, que hi feia, s'han posat en contacte amb mi amics de tota la vida i d'altres que he anat conservant de les diverses etapes de la meva biografia. Quedem als matins, durant les hores que hi ha la cuidadora, per fer un cafè o un esmorzar, en diferents formats, o bé els dissabtes al matí, per fer el vermut amb aquells que volen veure també la meva dona, tot i sabent que no els farà cap cas. D'altres no han dit res.

M'ha anat bé, almenys he pogut parlar -en uns casos més que en d'altres- amb persones que estimo i que m'estimen i amb les quals em puc desfogar sense necessitat d'anar amb gaires miraments. El sol fet de poder parlar amb amics i amigues que em mostren el seu afecte i fan un esforç per desplaçar-se prop de casa, per guanyar temps i que poden mantenir converses racionals és tota una novetat molt benvinguda, perquè la normalitat de cada dia és que no pugui parlar amb ningú. Durarà poc, ja ho sé, d'aquí a uns dies ja haurà passat l'efecte i tothom tornarà a la seva pròpia rutina. Prou complicada que és la vida de cadascú. Me'n faig càrrec. Els diria, us diria a tothom, escriviu-me, si més no. Les relacions epistolars sempre han substituït els contactes personals quan no han estat possibles, i ara, amb els emails és més fàcil que mai. És un succedani, ja ho sé, però prou satisfactori, i costa poc, si més no permet aprofitar estones marginals, no perdre gaire temps, de casa estant... La relació entre cost i benefici és molt avantatjosa. Almenys per a mi, però crec que també per a d’altres persones en la meva situació. Alguns preferiran el telèfon. Jo no, perquè la correspondència em permet també d’aprofitar les estones que em són més avinents.

Escriviu-me si no ens podem veure, us prometo contestar-vos sempre i amb tota la meva dedicació i gratitud.

La meva dona està passant una fase d'empitjorament ràpid. Són episodis que es donen de tant en tant, però, en el seu estat actual, qualsevol empitjorament és força greu. Està progressivament més absent i les estones que se't queda mirant inexpressiva sovintegen cada dia més, tot i que encara no són la norma. Costa molt, ja permanentment, fer-la aixecar del sofà. Tant que he anat a comprar una butaca elevadora i dilluns ens la porten. Camina arrossegant els peus, però tot i així la fem caminar cada dia el màxim de temps possible, que no és molt, i menys seguit. Es cansa moltíssim. El menjar ara ja li he de tallar tot a trossets petits i sovint ajudar-la, donar-li a la boca -no sempre, ni la majoria de les vegades, de moment-. No cal dir que ja no entén pràcticament res que no siguin indicacions molt senzilles i amb les paraules precises i que és impossible sostenir qualsevol conversació amb ella, ni tan sols intercanviar unes quantes frases. Qualsevol tasca que se li hagi de fer: vestir-la, dur-la al vàter, posar-la a dormir... requereix una gran inversió de temps i paciència. Ella no ajuda gens.

Això, tanmateix, no canvia els meus objectius ni la meva estratègia: proporcionar-li el màxim de benestar possible –en termes del que “a ella”, no a mi ni a ningú altre, la fa estar feliç o tranquil·la- i mantenir la seva capacitat deambulatòria per no haver-la d’ingressar abans que no hagi perdut del tot –o al màxim possible- l’enteniment.

Tot plegat m’afecta molt i ja ho he explicat moltes vegades, esclar. Tanmateix, fins ara, he aguantat bé, almenys prou bé per respondre amb suficiència a tots els reptes. Ara tinc una mica de por –moderada però certa- perquè noto símptomes, diguem-ne “pre-depressius”. Com a depressiu crònic, de tota la vida, em conec molt bé les fases de la malaltia i també la meva resposta en aquest sentit davant de les adversitats. Sé que necessito un mínim de medicació de manteniment encara que estigui en una fase completament asimptomàtica, però també sé reconèixer quan s’apropa una crisi de veritable depressió. Normalment –crec que ja ho vaig explicar- no tinc crisis depressives en èpoques de molt d’estrès o fortes adversitats. La depressió apareix després, quan s’acaben, sovint de forma molt virulenta. Però, esclar, ara ja fa molts anys que estic amb aquesta situació, i sense cap mena d’ajuda, i no sé si la crisi pot acabar vencent aquesta mena de barrera que jo aconsegueixo erigir, com si digués “ara no m’ho puc permetre”. El cas és que hi ha senyals d’alarma que conec molt bé. Cal dir també que l’inici real de la tardor m’afecta, m’ha afectat sempre, com a molts depressius o melancòlics en general, però vaja, normalment ho controlo.

Per començar, aquests dies estic molt més cansat i tinc molta son –dormo molt però malament-. Em costa de llevar-me, cosa que mai no em passa normalment. Faig becaines més llargues del normal i, a la tarda, quan la cuidadora du la meva dona a passejar, m’estiro al sofà a mirar la tele. Tinc digestions anormalment pesades. Em costa de fer qualsevol tasca i no trobo mai el moment per fer els tràmits senzills, com si una mandra còsmica s’hagués abrandat sobre mi. Em quedo llargues estones plantat sense fer res, o, com a màxim, agafo un joc senzill de l’ordinador (el solitari, el cercamines...) i em passo llargues estones jugant-hi, amb mala consciència perquè sé que tinc moltes coses per fer. No tinc cap projecte ni m’il·lusiona res. Vaig escriure dos llibres de ficció amb veritable entusiasme i una magnífica acollida dels meus amics i coneguts consultors, però no he obtingut cap resposta editorial. Abans de final d’any hauria de tenir el feedback de dos concursos on els vaig enviar, però, si els ignoren, encara que els enviaré a d’altres editorials –i potser a d’altres concursos- a veure si sona la flauta, m’ho trauré definitivament del cap. De fet ara ja no escric res de ficció, no vull haver-me de batre en un nou front de frustracions. Vaig servit. Però esclar, no hi ha cap més projecte que m’il·lusioni i que pugui tirar endavant des de casa –i fora de casa no em puc plantejar res- i, sense projectes, la vida, almenys per a mi, és molt fosca. Per això, i potser també perquè estic entrant en una depressió, miro endavant i només veig la fosca, com si fos negra nit, ni un llumet on agafar-se.

Tot això són indicadors clars quan s’està iniciant una crisi depressiva –que no vol dir que no tinguin raó de ser, sinó que els abordes d’una determinada manera-. Però encara és pitjor que el pensament negatiu em domini cada dia una miqueta més. D’una banda estic molt irritable i susceptible, encara que no ho expressi, em sento dolgut pel capteniment de molts familiars, amics i coneguts, com si fossin petites desgràcies que se m’afegeixen. I els problemes se’m fan una muntanya. Estic preocupadíssim per la renovació del contracte del pis on vivim ara, que venç el setembre que ve. Què farem si ens el volen apujar gaire? Haurem de deixar-lo i tornar al nostre pis del poble –perquè a ciutat tot està igual- i buscar una altra residència i encarar tota una nova quotidianitat, altres problemes...? Si el deteriorament de la meva dona s’accelera, tindrà plaça a la residència –de pagament, esclar-? I com sabré a quina residència la porto si encara no sé on podré viure? En tot cas, podré pagar la residència privada amb la pensió –si no la retallen!- i amb la mica d’estalvis que tenim? ... I així moltes coses més.

De tot això els psicòlegs en diuen anticipació i pensament negatiu, i són avisos clars d’un perill imminent de depressió.

El que hauria de fer, a la vista del que us he explicat, és anar al psiquiatre i, primer que res, mirar si cal tocar –que suposo que sí- la medicació. El mal és que ara no tinc cap psiquiatre de confiança. I el psiquiatre cal que sigui una persona amb la que t’entenguis bé, com els psicòlegs, que inicialment no és el cas. El psiquiatre que tenia darrerament ara es dedica exclusivament a la investigació i no visita. No sé. D’aquí a uns quants dies tenim visita amb la metgessa de família –aquesta sí, de confiança- i li plantejaré.

Us explico tot això, en part perquè m’alleuja, però, sobretot, especialment en aquest cas, perquè soc conscient que la depressió amenaça molt de prop els cuidadors i la depressió –la depressió de debò- és molt dura i invalidant, cal mirar d’evitar-la per tots els mitjans. Per això us descric els meus senyals d’alarma. N’hi ha més i poden canviar relativament segons les persones, però aquests que us descric són inequívocs. Si els teniu –o alguns, o altres de similars-, no feu el valent en cap cas i busqueu immediatament l’ajuda professional –hi ha bons fàrmacs, entre altres coses-, sinó no sereu capaços, mentre us duri la depressió –que pot ser llarga- ni de tirar endavant la vostra vida i molt menys d’exercir la vostra tasca de cuidadors.

Espero que no sigui el cas.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

TEMPS, COMPANYIA I AFECTE

Mals dies per comentar assumptes personals, quan tot el país està sotmès a la prova d'estrès que han significat les primeres sentències del procés i les reaccions de la societat civil. He estat tots aquests dies enganxat tant com he pogut a la ràdio i a la tele, ja que no puc fer res més. A estones hauria pogut escriure sobre la situació, però no m'hi veig amb cor. Estan passant -i deixant de passar, clamorosament- tantes coses, tan ràpidament i amb formes sovint contradictòries, que penso que qualsevol intent d'anàlisi sobre la marxa està abocat irremissiblement al fracàs. Ara és l'hora dels fets i de la política. Encara que la política ens estigui oferint només mediocritat i impotència, l'única solució és més política.

Per això aprofito avui, que hem tingut una nit tranquil·la, que, de moment, no s'anuncïen noves mobilitzacions importants fins al cap de setmana  i que sembla que venen pluges intenses que amortiran la bel·ligerància d'uns i altres al carrer, per reprendre les qüestions personals. Els problemes personals, especialment quan són d'aquesta naturalesa i aquesta gravetat, ignoren les bullangues del carrer i les misèries dels governants i segueixen el seu curs impertèrrits. La meva dona continua mantenint el seu to, com una línia de baix, amb algun riff de tant en tant, com l'altre dia que, a mitja nit, cap allà a les quatre, la vaig intentar posar bé perquè s'havia travessat al llit i, mig adormida, es va deixar relliscar fins a terra i no hi va haver manera d'aixecar-la o fer-la aixecar. Vaig haver d'acabar posant-li un coixí i una manteta a terra i deixar-la allà fins a les nou, quan va arribar la cuidadora del matí, que la vam alçar entre tots dos.

Aquests dies s'escau que dues antigues becàries meves, amb altres col·laboradors, m'estan acabant de preparar una antologia facsímil de textos que s'ha de publicar en un parell de setmanes. Això ha fet que em posés en contacte amb antics col·legues i estudiants -molts d'ells ara també professors i gestors culturals- per demanar-los una adreça postal per enviar-los el llibre. Amb alguns feia molt de temps que no parlava. Els que n'estaven al corrent m'han preguntat per la meva dona i als que no, els ho he hagut d'explicar. En tots aquests casos hi ha una reacció estàndard en el moment de conèixer o actualitzar el coneixement de la situació actual. L'he anat sentit durant tots aquests anys de part d'amics i coneguts, però ara m'ha arribat en allau, en entrar en contacte epistolar amb tanta gent a l'hora. La reacció es podria expressar en una fórmula com ara la següent: "No sé què puc fer per ajudar-vos, però si us puc ajudar en alguna cosa, només m'ho has de dir, compta amb mi, sigui el que sigui".

Paradoxalment, això sol anar acompanyat d'un progressiu, però rotund, allunyament. La gent deixa de venir-te a veure o de quedar amb tu, de telefonar, d'escriure, ni tan sols per les xarxes socials... més enllà del que seria explicable per allò que "tothom té la seva vida i els seus problemes". Mireu aquest blog, va a entrades i a temporades, però deunidó la gent que el segueix, en canvi el feedback és baixíssim, ni per la banda dels comentaris, ni utilitzant les adreces de twitter i de correu electrònic que he posat a disposició dels lectors. La gent no sap què dir. Estem acostumats, davant de la malaltia, a desitjar "que es millori", però aquí no es pot millorar. Molta gent que segueix el blog ha viscut o viu situacions similars i alguns d'aquests, amb els que arribes a comunicar-te, et diuen que no escriuen perquè el que llegeixen els recorda situacions viscudes o els angoixa per la similitud amb situacions que encara viuen. I, de mica en mica, es fa el silenci i el buit, fins i tot de les persones més pròximes.

Tot el que necessitem, tant les persones que pateixen alzheimer com els seus cuidadors és: temps, companyia i afecte. 

De donar-ho als malalts ens n'ocupem els cuidadors: estem amb ells dia i nit, cada dia, els acompanyem a tot, a satisfer totes les necessitats més primàries, a passejar, a veure la tele, al metge... al que convingui en cada cas i en cada moment...  i els donem tot l'afecte de què som capaços, uns més i uns menys, perquè no totes les relacions tenen la mateixa fortalesa.

Però, als cuidadors, qui ens dona temps, companyia i afecte...? Sobretot als cuidadors principals i únics, i encara més a aquells que la persona que hem perdut per culpa de l'alzheimer -encara que continuï físicament viva al nostre costat- és el company o companya de vida, sobretot si encara us estimàveu i teníeu projectes en conjunt. Perquè temps, mira, poc o molt ens en donen les cuidadores professionals, depèn de quant de temps et puguis pagar. Per als que cuiden persones que no formen part del seu projecte vital, pares, avis, germans o germanes... aquest temps serveix per mantenir la teva vida personal en altres plans. Si el malalt forma part del teu nucli vital, el temps et serveix per llegir, per escriure o per veure aquelles sèries que amb ell ja no pots veure, o per coses així, una mínima higiene mental. poca cosa, no engegaràs cap projecte vital nou perquè la teva parella no et pot seguir, però d'altra banda està viva.

Temps i companyia, sovint aquestes dues coses van juntes. Necessites relacionar-te amb éssers humans que t'entenguin, no amb el teu malalt, només. I necessites fer-ho sense presses i amb prou confiança per abocar-ho tot, per parlar automàticament, en veu alta, sabent que algú t'escolta amb empatia. I també necessites parlar de les coses que passen i saber què pensen i què fan les altres persones més enllà de l'alzheimer... Temps en un món que ho cronometra tot, que mai no té temps,  i menys per escoltar coses a les quals és impossible aplicar una visió positiva, reconfortant, vital... Si fos temps per escapar-se de l'alzheimer, per viure altres coses, segurament hi hauria més gent disposada a acompanyar-te. Però no és el cas.

I afecte. D'afecte, una mica, te'n dona el mateix malalt, bàsicament quan ell el necessita: a la nit, quan té un mal son i l'acaricies perquè es tranquil·litzi, sovint el torna les carícies i s'abraça... de dia, en canvi, t'has d'acostumar a què la majoria de les vegades t'ignori i rebutgi, per exemple, que li facis un petó. T'hi acostumes. Ella, en el meu cas, es mou ara estrictament per les seves necessitats. Trobar afecte a fora, quan la família és absentista i els amics més pròxims es fan fonedissos és molt difícil. El necessari contacte amb altres cossos humans -i no parlo de sexualitat- , allò que propugnava com a panacea, ja fa molts anys el moviment aquell del Touch-me please!, desapareix de la teva vida, i costa molt de viure sense sentir el cos d'una altra persona, sense les tres abraçades diàries. I costa viure sense parlar amb ningú i notar l'afecte -no la pena, això t'ho donen les botigues del barri-, a la seva veu, als seus ulls... o poder mantenir correspondència, com es feia abans, ara que gràcies a la informàtica és més fàcil... No. Com més temps passa, com més complicades són les coses, més tens la sensació de ser una molèstia per a tothom, més desapareix -a tots els efectes- tothom, de la teva vida.

És així de senzill i així de difícil. Gairebé tothom està disposat a ajudar-te si surts del nucli de l'alzheimer, de la zona zero, si intentes mantenir un rumb de retorn al món, a la vida, a la sociabilitat... però si no pots, si t'has de quedar allà, perquè és allà on el teu malalt et necessita i perquè intentar fugir-ne, ara com ara, és una ficció i només et genera més malestar, el preu a pagar és la solitud més absoluta. Sense temps, sense companyia, sense afecte... Tingueu-ho present.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

AUTONOMIA I PRESA DE DECISIONS EN ELS MALALTS D'ALZHEIMER

Una amiga meva, professional de treball social en l’àmbit de l’alzheimer i altres demències degeneratives, amb una llarguíssima experiència i una tesi doctoral al respecte, ha fet darrerament un màster sobre bioètica i dret i, al Treball de Final de Màster, ha confeccionat un qüestionari-guia per a la presa de decisions avançades durant el desenvolupament de la malaltia, respectant l’autonomia del malalt.

He llegit el treball i li he comentat, no des d’una perspectiva acadèmica, sinó com a cuidador  principal d’una malalta d’alzheimer d’inici precoç, la meva dona, com sabeu.

El document que ella proposa seria complementari , i en cap cas substitutiu, del testament vital (o declaració de voluntats anticipades), ni de cap altres document legal, ja siguin testaments, poders... i no té, ell mateix, caràcter legal, sinó orientatiu, és una vinculació moral per tal que, les persones designades com a representants pel malalt d’alzheimer el respectin a l’hora de prendre decisions vitals sobre el tractament de la persona afectada, en els seus diversos estadis sobre què s’ha de fer, com, quan i on.

De fet són dos documents complementaris, un sobre valors, que avalua numèricament la importància que es dóna a diferents criteris de l’ordre de no patir dolor, no ser una càrrega per als altres o respectar el curs de la naturalesa, per exemple. I un altre, molt més detallat en el qual es pretén que la persona en estadi inicial de la malaltia, quan encara té les capacitats cognitives i emocionals pràcticament al complet, pugui decidir entre opcions respecte a decisions que caldrà prendre en el tractament, a mesura que la malaltia vagi evolucionant fins a la mort i, fins i tot, després d’ella, en el ritual funerari i en el llegat.

Penso que és un document útil i força complet sobre aspectes que, en general, no queden registrats enlloc, llevat, en tot cas, d’algunes qüestions relatives a la fase terminal, que normalment queden recollides en el document de voluntats anticipades. Tot i així, perquè aquesta utilitat sigui efectiva, cal saber quan i com s’aplica i tenir en compte tot un seguit de condicionants.

En primer lloc, penso que el document s’hauria d’aplicar a persones sanes i en cap cas diagnosticades d’alzheimer, perquè el sol fet del diagnòstic pot esbiaixar la percepció del futur i, per tant, les respostes. Si es vol tenir el punt de vista de la persona, els seus valors, en ple ús de les seves potències, cal treure la certesa de la malaltia de l’equació, per evitar prejudicis. A menys que no es vulgui reforçar expressament aquest biaix com a variable principal. És un punt a debatre.

En segon lloc, no crec que en cap cas es pugui respondre com un qüestionari, sinó, que pot servir de guia, en mans d’un professional entrenat, per obtenir les respostes del subjecte, mitjançant una entrevista en profunditat. Així és l’única manera que sabrem què pensa determinada persona sobre com hauria de ser el seu tractament en cas de patir una demència.

Tot i així hi ha molts condicionants alhora de plantejar-nos com voldrem o voldríem que fossin les coses, condicionants, en primer lloc de caràcter cultural. Culturalment, tots pensem que no volem ser una càrrega per a la nostra família, per als éssers més estimats, però, la realitat és que, quan ens trobem en situació de necessitat, tots cerquem, precisament les persones que ens són més pròximes i estimades. També tendim a respectar exageradament la sacrosanta opinió dels professionals, molt especialment dels metges, quan els metges, habitualment apliquen criteris molt poc holístics i basats en els pocs coneixements que hi ha de la malaltia. La intel·ligència emocional dels metges, tan necessària en aquest cas, salvant excepcions, tendeix a zero. Què importa, per exemple, si una persona no necessita un antidepressiu, si l’antidepressiu li millora l’estat d’ànim i aquesta persona, per definició, està condemnada a mort en un termini curt o mitjà? Quin és el criteri terapèutic? En canvi, el context cultural ens portarà moltes vegades a contestar “el que diguin els metges”. Hi ha moltes convencions culturals que cal tenir en compte. Una altra –i acabo amb aquest exemple- és l’esperança dipositada en els assaigs clínics. Prou es diu i els metges prou informen que, si s’hi participa, ha de ser per altruisme, que en cap cas els resultats no arribaran a aplicar-se a les persones que hi estan participant, però, en el fons, tothom pensa que potser aquell, precisament, és el bo, que ha entrat en el grup que està prenent el medicament (i no el placebo) i que potser li anirà bé i que l’inclouran en fases posteriors d’extensió, etcètera... Per tant, la tendència serà sempre a dir que sí, que s’hi voldrà participar, perquè, a més a més, l’altruisme és un valor positiu.

Econòmicament també hi ha condicionants, o respecte a la disponibilitat de recursos, per dir-ho de manera més general. Potser les persones diran que volen anar a una residència, arribat el cas, per no molestar ningú. Al marge d’altres consideracions, si és una residència privada, falta que el malalt o els seus familiars, la puguin pagar, i, si és pública, que hi hagi disponibilitat quan es tingui la necessitat. La meva dona fa més d’un any que està a la llista d’espera pública de la residència del barri i té 225 persones davant, la qual cosa vol dir que, ni en la més optimista de les previsions, pot arribar a disposar-hi d’una plaça. El mateix, o semblant, pot passar si la persona demana ser cuidada a casa durant tot el procés. Això requereix, com a mínim, la contractació d’una persona –o més-, que és cara, i, segons com, l’adaptació de la casa, amb realització d’obres menors i lloguer d’aparells, com a mínim. Tot i suposant que sigui una casa pròpia i tinguem els permisos per fer-ho, el cost econòmic és molt elevat.

Moltes decisions de les que es plantegen a la guia-qüestionari impliquen d’altres persones, especialment el cuidador-cuidadora personal, que ha d’estar disposat-disposada a sacrificar molts aspectes de la seva vida i de la seva pròpia voluntat. Potser el més flagrant és el que fa referència a la sexualitat. El malalt o malalta pot expressar la seva voluntat de deixar de tenir o continuar tenint relacions sexuals amb el o la seva cònjuge cuidador o cuidadora. Si les vol interrompre, no hi ha res a dir, està en el seu dret. Però, si les vol mantenir, no es pot forçar al o la cònjuge a mantenir-les contra la seva voluntat. Encara menys es pot decidir si el o la cònjuge poden tenir altres relacions fora de la parella. Igualment no es pot imposar la presència del malalt a amics, amigues, familiars... que no vulguin estar amb ell o ella, en determinades ocasions, per exemple, durant una celebració. També depèn tot molt de la relació entre malalt i cuidador o cuidadora principal, o més si són diversos.

Les relacions personals rarament són igualitàries, sinó poc o molt asimètriques i, en cas de demència, això se sol accentuar en un sentit o en un altre. Si la relació tendeix a concedir més influència al cuidador o cuidadora, en aquest cas estricte, pot ser funcional perquè li facilitarà de prendre decisions ben acceptades pel malalt o malalta, però què passa si és a l’inrevés? Si la persona amb demència ha tingut de sempre una posició preponderant per damunt del cuidador o cuidadora. Llavors ens podem trobar amb una situació molt difícil de gestionar que sigui que el cuidador o cuidadora tingui serioses dificultats per imposar-se al malalt o malalta, ni que sigui per fer-li complir els desitjos que prèviament hagi expressat en aquest qüestionari o un altre.

A més a més, la relació del malalt amb el seu cuidador o cuidadora principal pot canviar en el decurs del procés de la malaltia i també la relació amb altres familiars i amics, per a bé o per a mal, implicant més proximitat o menys. Hi ha ocasions, com ens ha succeït a nosaltres, que la família desapareix, abdica de qualsevol responsabilitat. N’hi ha d’altres que, en sentit invers, es pot presentar un altre conflicte que és que la família s’hi impliqui –si més no en la presa de decisions- amb criteris diferents.

Tot plegat ens porta a plantejar-nos qui ha de prendre les decisions avançades en les diferents fases de la malaltia. És evident que, idealment, el malalt, però també ho és que, en la majoria de situacions, això no és possible o és molt difícil pels problemes que acabo d’exposar. Tot i així, el malalt conserva fins a estadis molt avançats nivells decreixents, però reals, de voluntat que cal saber respectar i interrogar. Jo recordo perfectament els diferents moments en què la meva dona ha anat expressant que “volia deixar de fer” determinades coses, com a mínim això. No ho ha dit així. Però hi ha hagut un moment en què era evident que ja no li venia de gust viatjar, o sortir, anar a sopar, a teatre, a trobades amb els amics, a comprar, que no podia ni volia vestir-se, dutxar-se, etcètera. També sé que, ara, no vol anar a una residència i que accepta bé qualsevol tractament mèdic i, en general, tendeix a fer confiança en tot allò que jo decideixi. Més enllà del que vagi poder verbalitzar en el seu moment, o del que té escrit en la seva declaració de voluntats anticipada, que, de moment, encara parla de futuribles, jo em guio per la interpretació de la seva voluntat actual –en allò que en té-, però també per les meves limitacions i les del context. Perquè, com es diu en el treball que comento, ella, actualment, és una altra persona diferent de la que era en la fase lleu de la malaltia i, encara més, de la que era anys enrere, i de la que serà.

En definitiva, ens hauríem de preguntar “qui mana” en la presa de decisions en les diferents fases de la malaltia. El malalt? El cuidador? La família? Els professionals?... I amb quina finalitat. Jo crec que qui mana, o qui hauria de manar, és el malalt, no el malalt que va ser, sinó el malalt que és en cada moment, però interpretat per una persona o persones, normalment el cuidador o cuidadors –si n’hi ha més d’un- que el coneguin bé, i que l’han d’interpretar també en base al seu historial de valors, per tenir-lo en compte, no com una cotilla inamovible. I amb un únic objectiu com a guia: el benestar –perfectament objectivable-, que prendrà formes diferents en cada moment. La consideració, jerarquitzada de: Benestar, en primer lloc + Coneixement del malalt i del context, en segon lloc + Valors del malalt abans de la malaltia, en tercer, pot servir al cuidador o cuidadors per prendre les decisions més adequades en cada moment, sempre que un paràmetre d’ordre inferior no contradigui ni comprometi el/s d’ordre superior.

En aquest sentit l’entrevista en profunditat i en fase preventiva –o inicial amb les consideracions que he fet- del malalt pot ser una font d’informació d’una ajuda inestimable. Res més, però deunidó.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

ADAPTAR-SE A LA REALITAT SENSE FER-LI CAP RETRET

Aquests darrers dies he pres algunes decisions que em semblen importants, i que voldria sotmetre al vostre criteri.

Mirant els resultats parcials i globals del qüestionari que us vaig passar a la darrera entrada, aplicat a la meva dona, hi ha alguns punts que queden bastant clars:

Tot el que col·loquialment en diríem "activitats intel·lectuals superiors" -memòria, comprensió en qualsevol suport, expressió lingüística, capacitat d'aprenentatge, creativitat...- està irreversiblement perdut. Com també tot el que fa referència a les habilitats relacionades amb la manipulació del seu entorn i amb l'autonomia personal -tasques domèstiques, vestir-se, dutxar-se, higiene en general, tota mena d'activitats, dintre i fora de casa...-, encara que, en algunes pràxies, les mancances es comencen a manifestar des de fa poc, però sé, per experiència, que, en cosa de no gaires mesos, ja seran completes o molt importants. 

Penso que aquestes són trinxeres que no val la pena defensar. La poca resistència que hi queda es perdrà un moment o altre i els esforços que caldria fer per mantenir-la serien desmesurats tant per a ella com per a nosaltres -les cuidadores i jo-.

D'altra banda, conserva una actitud no conflictiva, positiva -de vegades fins i tot joiosa, amb els nens- i un reconeixement suficient del seu entorn -les persones que la cuidem, l'àmbit domèstic i els carrers per on solem dur-la a passejar- . En aquest entorn s'hi troba bé, veient la televisió, menjant, dormint i passejant, que, en realitat, és tot el que fa, i se la veu, si no contenta, almenys -podríem dir- plàcida, que trobo que ja és un gran què. El meu parer és que és aquí on cal estabilitzar el front en aquestes moments, encara que ja sabem que finalment aquestes trinxeres també seran desbordades i la derrota serà completa. Perdoneu la terminologia militar, no sé què m'ha agafat ara!

El meu objectiu, ja ho he dit altres vegades, és proporcionar-li la millor qualitat de vida, el màxim de benestar possible en cada moment. Això implica ara poder-la tenir a casa mentre ella la reconegui com el seu món i s'hi trobi segura i còmoda. 

Perdrà, segur, el control d'esfínters, la capacitat de menjar correctament i fins i tot d'empassar-se les pastilles. Això ja està començant a passar. Pel que fa als moviments estàtics -aixecar-se, seure, estirar-se al llit...- de moment estic aconseguint bons resultats acompanyant les indicacions verbals amb gestos suaus. Per exemple, li dic "aixeca't" i, al mateix temps li agafo una mà i l'estiro una miqueta, sense fer força, i normalment segueix. Encara em queda el recurs de canviar el seu sofà per una butaca d'aquestes de relax, que es poden posar quasi verticals amb un comandament elèctric. Per tant, aquests aspectes compto poder-los gestionar de casa estant.

Així doncs, les meves accions i les instruccions a les cuidadores, aniran adreçades a mantenir-la confortable, neta i entretinguda, sense preocupar-nos gens de l'estimulació cognitiva. No avançar-nos als esdeveniments en qüestions com el menjar o els medicaments, però tampoc arribar-hi a patir. I esmerçar els nostres  esforços sobretot en mantenir-li la mobilitat deambulatòria i donar-li el màxim d'afectivitat, sobretot jo. L'objectiu seria que el dia que inevitablement hagi d'entrar en una residència, estigui en una situació que faci que això no l'afecti massa. Que se li'n vagi abans el cap que la capacitat de caminar, per dir-ho cruament.

Tot això es donarà en el marc d'una situació més exigent per a mi mateix. D'una banda perquè tindré menys hores de cuidadora i faré altres retallades per estalviar diners de cara a la residència quan la necessiti. Estalviar és important. Com em deia una comentarista del blog, la residència la puc necessitar més aviat que tard. No es pot dir quan, però jo treballo amb la hipòtesi d'entre mig any i un any i mig, dos anys amb molta sort. Això vol dir, en primer lloc, residència privada. El sistema de residències públiques -tot i que ja fa temps que hi està apuntada- no dona cap mena de solució a tan curt termini. I la residència privada -ella cobra ara 964 euros- òbviament requerirà haver de recórrer als estalvis. Ja tinc una certa quantitat estalviada, però insuficient. L'he de fer créixer mentre ella encara estigui a casa -i després també, si puc- per poder pagar el màxim de mesos -i, per tant, anys- la residència, incloent tots els extres que caiguin. Ja sé que diuen que a la residència els malalts no hi allarguen massa, però jo intentaré que, fins i tot allà, hi visqui el màxim de temps i amb la millor qualitat de vida possible i per a això cal una certa solvència econòmica.

De moment he reduït l'horari de la cuidadora del matí -això representa un bon estalvi- i, ahir mateix, em vaig anar a acomiadar de la meva psicoterapeuta. Aquests dies parlaré amb la companyia de telecomunicacions i la de l'electricitat i el gas, a veure si puc reduir la despesa per aquests conceptes, i, si no, buscaré alternatives. S'admeten suggeriments.

El cas de la psicoterapeuta pot semblar una mica suïcida -i potser ho és-, però, no és només pels diners -60 euros l'hora-, sinó per la poca rellevància dels resultats. El principal servei que em feien les visites eren poder parlar lliurement, poder "vomitar" les meves sensacions, els meus sentiments... A part d'això, el repertori de recomanacions -les indicades per a aquests casos, suposo- sobre que jo mantingués espais de vida autònoms i mirés de trobar moments per a mi i per a la meva sociabilitat, etcètera... no em servien de res. 

Els professionals tenen uns protocols i has de trobar gent molt especial perquè s'atreveixi a transcendir-los. Per exemple, els psicòlegs han de mantenir les distàncies i recomanar-te totes aquestes coses que deia, quan el que necessites és abocar-ho tot amb algú que, encara que sigui metafòricament, t'abraci i et doni el seu afecte. Els metges, els neuròlegs, et pauten les medicacions segons una mena de plantilles estàndard que -sort dels metges i metgesses de família-, si et vols adaptar a la situació del teu malalt, t'has d'acabar saltant. De debó no entenen que els efectes secundaris a llarg termini d'un medicament en un malalt d'alzheimer amb GDS 6 avançadet no són gaire rellevants...? Els metges són tot un món, tampoc és cas d'entrar-hi ara. I les assistents socials tenen reglaments i procediments, un laberint de tràmits i papers on elles es mouen molt còmodes però que, en la mesura en què insisteixen a portar-te al seu terreny, et fan perdre sense remei. Entre això i la visió força estandaritzada que tenen tots plegats de l'alzheimer, més val prendre-se'ls com a recursos que no pas com a guies.

Jo sóc, a tots els efectes, un cuidador cremat . Si m'aplico els criteris que identifiquen la "síndrome del cuidador cremat" els compleixo tots amb un escreix ben ampli. L'únic que de moment no estic és depressiu, però em medico per evitar-ho, i, en tot cas, segons la meva experiència, em mantindré lúcid i ferm mentre duri la crisi. El dia que s'acabi, si encara hi sóc i em passa com altres vegades, el meu estat d'ànim es podrà aplegar amb una escombra i un recollidor. Però de moment aguanto, cremat i tot.

I vet aquí, doncs, que, amb aquests precedents, he decidit adoptar una estratègia contrària a totes les recomanacions i a la màxima del "cuidador cuida't".  En la mesura que no puc evitar que la situació m'afecti contínuament, en lloc de defugir-la, m'hi implicaré sense reserves. Deixaré de buscar els meus espais, la meva sociabilitat, els meus estímuls... Al capdavall tot això és una font contínua de frustració. A la que intentes fer alguna cosa, et trobes amb gent que té una vida normal, que surt i queda i fa activitats, fins i tot vacances, i tu no pots. Això genera un gran malestar. En canvi, si ja ni t'ho planteges, el patiment és menor.

De tota manera hi ha coses que les perdré ho accepti o no, i per tant val més acceptar-ho. No podré quedar a dinar amb els amics de tant en tant, com feia ara, perquè al migdia no tindré cuidadora, ni podré acceptar ofertes com la que em van fer fa poc per dirigir una obra de teatre, perquè als vespres no puc sortir. Per això val més assumir-ho per endavant, per no haver de patir, com m'ha passat aquest estiu, sense poder desconnectar ni un sol dia -com feia abans, encara que fos sortint amb la meva dona i bregant amb les seves limitacions-, veient com els altres feien vacances i trobades.

Tampoc no vull escriure res més de moment. Vull dir de creació literària. A la primavera vaig acabar un llibre i després un altre, a l'estiu, tots dos amb molt bona acollida per part de les persones a qui els vaig donar a llegir. El primer el vaig enviar a editorials, ja fa prop de quatre mesos, i ningú s'hi ha mostrat interessat, ni m'han dit res. Ara els tinc tots dos presentats a concursos, a veure què passa amb jurats independents. Si tampoc hi ha cap mostra d'interès, no val la pena que continuï. Això es tractava de què fos una activitat creativa i plaent que podia compaginar amb la meva tasca de cuidador, però si -per les raons que siguin, en això no cal entrar-hi- el que faig no interessa, val més no perdre-hi el temps. De moment m'estic entretenint a recuperar, triar i ordenar documents antics -meus, de l'ordinador, sobre qüestions diverses-. En tinc un fotimer.

En resum, intento adaptar-me a la realitat sense fer-li cap retret. Viure allò que tinc sense patir pel que no puc tenir. En el seu moment ho vaig haver de fer amb les muntanyes i em pensava que no ho superaria, però sí, encara les trobo a faltar però  he tirat endavant. Després de deixar la universitat m'ha costat molt adaptar-me a viure sense la immersió contínua en un ambient de gent jove. Han estat trenta-dos anys convivint dia a dia amb persones que, encara que jo em fes gran, sempre tenien la mateixa edat, la mateixa vitalitat, la mateixa curiositat i atreviment, treballant amb elles a les aules, als despatxos o als bars, explicant, debatent, acomboiant tota mena de recerques i, sobretot, aprenent d'elles i deixant-me contagiar per les seves ganes de viure, i també m'he adaptat.

Certament hi ha coses de les quals és perillós prescindir. D'una manera o altra he de treure el que porto a dins, més sovint i d'una forma més barroera del que faig aquí. Si no hi ha cap més manera, hauré de començar un altre diari, un diari secret, només per a mi, i abocar-ho sobre el paper -o a la pantalla, vaja-. I també necessito l'afecte, les tres abraçades que demanava un dia, que la meva dona no em pot donar, ni els meus fills, un que se'n va a viure a Califòrnia la setmana que ve i l'altra tan cara de veure i tan capficada en les seves coses. Això sí que no sé com resoldre-ho, però ja fa tant de temps que ho arrossego que penso que no vindrà d'aquí... 

Ja us explicaré com va tot plegat.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com