TORNAR-SE A AIXECAR

La meva dona continua fent el seu camí diguem que "amb normalitat", baixant suaument, com en aquells camins ben traçats que salven en continues i poc exigents giragonses l'alçada que separa un port de muntanya del fons de la vall. Els més impacients, de vegades, fan dreceres entre llaçada i llaçada, però nosaltres, tant abans, a la muntanya, com ara, a les tenebres, mai no hem tingut cap pressa per arribar a baix. De tant en tant ensopega amb alguna roca o protuberància, potser cau a terra. Però l'ajudem a aixecar-se, l'espolsem, li netegem potser alguna rascada i reprenem la marxa  parsimoniosament .

Ara, quan ja havia començat aquesta entrada, ha tingut un entrebanc i l'hem hagut d'arreplegar. Res, una gastritis segons sembla, però que, com qualsevol altre imprevist la trasbalsa d'una manera exagerada:  li accentua la demència, l'afebleix fins al punt de gairebé no aguantar-se dreta... però en uns dies es recupera (dejuni, després règim tou i sobri, descans, medicació simptomàtica...). Avui sembla que pràcticament ja està bé, o sigui com abans de l'ensopegada, però, en realitat, mai no es recupera del tot. A cada petit accident hi deixa alguna cosa i, quan torna a la normalitat, es troba un punt més avall en l'escala de la consciència d'ella mateixa i del seu entorn.

És així com són les coses i així com les hem d'entomar. Donats els fets, entesos i acceptats, es troba objectivament en la millor situació possible: tranquil·la i -a la seva manera- feliç. L'únic canvi és que, a partir d'ara, ja li donarem tot el menjar triturat, tret de les truites a les fines herbes, que li agraden molt -i em queden molt bones- i els bocins de síndria que li vaig posant als llavis quan en menjo jo, que se li desfan a la boca, sempre ben triats, només trossets sense pinyol.

Jo l'acompanyo tan bé com puc, però tants anys de dedicació absoluta, de prescindir d'una vida pròpia i de daltabaix emocional, renovat i agreujat cada dia, sense aturador, em tenen absolutament cremat i retorçat, ni jo mateix em sé reconèixer. 

Però no puc ni vull resignar-me a aquesta situació. Jo no soc així. He rebut molt en aquesta vida. Potser no tan fort com ara, però ara tinc l'avantatge que tinc molta experiència, molta capacitat de resiliència i durícies a l'esperit.

Vaig fer un diagnòstic sistemàtic de la meva situació, en el qual destacaven dos aspectes elementals:

1) Que necessito viure una vida pròpia a més a més de la meva vida de cuidador i que, aquesta vida ha de tenir sentit per a mi i ha de ser creativa. Ateses les circumstàncies, la meva disponibilitat de temps, les meves habilitats i capacitats, les exigències que fer ben feta una o altra activitat creativa comporta, els horaris... el ventall d'activitats possibles capaces d'omplir la meva vida, de donar-me una certa plenitud, es limiten pràcticament a la literatura.

Això ja ho sabia, ho he provat, i sembla que no me'n surto. No perquè ho faci malament o el que escric no agradi. Afortunadament en aquest sentit tot el que he fet ha funcionat molt bé. El problema és que, segons he llegit, es publica un 1% del que s'escriu i s'envia a les editorials. Si no ets un personatge mediàtic, o un escriptor ja conegut, o escrius un llibre que l'editor pensi que es vendrà a dojo, ho tens fotut fins i tot perquè se't llegeixin els originals. Hi ha agents literaris que cobren només per llegir, o donar a llegir, els manuscrits, sense cap compromís. Encara que sigui una via dura i atapeïda d'aspirats a publicar, l'únic camí viable, segons sembla, son els premis literaris. No tots, només el que comporten l'edició de l'obra en una editorial prou sòlida i amb bona distribució.

M'he fixat, doncs, com a fita, reprendre la meva carrera d'escriptor de ficció, encara inèdita i fe-ho seguint una estratègia doble i complementària: Per una banda (a) fer una llista de tots els premis literaris en llengua catalana que reuneixin les condicions esmentades al paràgraf anterior. I, d'una altra banda (b), reprendre la creació literària, amb tanta dedicació com sigui possible i prioritat màxima, recuperant esquemes i arguments que tinc per desenvolupar i afegint-n'hi de nous, intentat ajustar-me a les característiques i extensions requerides per uns o altres premis. Ara m'he trobat, sovint, per exemple, que, un relat que tinc, que penso que pot ser força ben acollit per jurats i lectors, resulta ser massa llarg per als premis de contes i no arriba a les dimensions que demanen els de novel·la curta. Això és disfuncional.

2) La segona constatació elemental és que necessito ajuda professional per a la meva ment, per al meu estat d'ànim. Necessito poder parlar amb el cor obert amb algú que em sàpiga escoltar més enllà de les meves paraules i em pugui ajudar de tant en tant a controlar la situació. No n'hi ha prou amb el blog. Això és una tasca que requereix interactivitat. Jo sol no la puc fer. I valoro molt la voluntat i les ganes d'ajudar-me dels meus amics, però aquí es necessita un o una professional del tema i un treball continuat.

Aquest és el meu pla per sortir del pou, per reprendre les regnes de la meva vida. No serà fàcil, ja hi compto, però cal posar-s'hi, deixar de doldre's i començar a actuar, caure i aixecar-se, tantes vegades com calgui.

Ara fa quatre dies, quan ja havia fet aquesta reflexió i fins i tot n'havia anotat alguna idea clau per posar-m'hi i per escriure aquesta entrada, amb la qual, a part de comunicar-ho, em vull sentir més obligat, vaig rebre un email d'una editorial, que havia estat empaitant l'amic que m'ha estat fent d'agent literari informal, proposant-me de publicar la meva novel·la -espero que la meva primera novel·la- a principis de l'any vinent. És com si els pensaments positius generessin sinergies virtuoses. Em vaig posar molt content, no cal dir-ho i el meu plantejament es va veure reforçat. Ja estic treballant amb ells per preparar la publicació. 

També m'he posat a buscar terapeutes per acompanyar-me en aquest procés. No és tan fàcil. Algú em deia "és que els psicòlegs ara tenen molta feina". He connectat finalment amb una psicoterapeuta, que em sembla prou enraonada per entendre'ns. La setmana que ve comencem la primera de tres sessions de prova.

No sé d'on trauré els diners ni el temps que tot això em requerirà. M'he de fer càrrec pràcticament de tot i a més a més pagar la cuidadora i tota una corrua de despeses en les quals ara val més no pensar. Em caldria un secretari versàtil que es fes càrrec de totes les petites i no tan petites coses que cal resoldre. Així també m'estalviaria diners de feines que forçosament he d'encarregar, o de despeses que no optimitzo. Però estic sol, bé, amb les cuidadores a hores, que s'ocupen de la meva dona, les estones que hi són, i ja m'està bé.

Al capdavall és una qüestió de prioritats. D'entendre que la meva vida, centrada en aquest moment i en el meu cas en la creació literària i el meu benestar, un mínim de benestar emocional, són imprescindibles per continuar la meva tasca.

Aloís

PER AL MEU ESTIMAT AMIC VÍCTOR, QUE TAMBÉ NECESSITA TORNAR-SE A AIXECAR

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

[ENTRADA ESPECIAL] PROMPTUARI PER A CUIDADORS DE MALALTS D'ALZHEIMER D'INICI PRECOÇ. PRIMER LLIURAMENT.

INTRODUCCIÓ.

PER QUÈ UN PROMPTUARI?

El diccionari defineix promptuari com a a " compendi de les regles principals d'una ciència o d'un art". Molt més modestament és el concepte més aproximat que he sabut trobar a allò que volia fer.  M'explico: Aquest blog em provoca mala consciència perquè hi trasllado sobretot les meves angúnies i patiments. Darrerament encara més, en la mesura que la situació de la meva dona s'ha anat fent més crítica i que jo estic més desbordat en tots els flancs. A mi em va bé perquè, en la mesura que no tinc cap més ajuda, com a mínim hi puc fer una certa catarsi, però dubto que això serveixi d'ajut, més aviat al contrari, a d'altres cuidadors.

És per això que he pensat que, sense deixar les entrades habituals, com a mínim, podria mirar d'aportar , a partir de la meva experiència viscuda durant els darrers anys, i del coneixemen d'altres casos, algunes indicacions que potser poguessin ser útils per a tothom qui es troba en aquesta situació -encara que, com explicaré en un altre moment, cada cas és un món-. No es tracta, doncs de regles, sinó d'observacions extretes sobretot de l'experiència, amb un valor molt subjectiu, Unes indicacions que tampoc fan referència a cap ciència o art, si de cas, amb una interpretació molt laxa al coneixement i les habilitats adquirides en la cura de l'alzheimer d'inici precoç en el meu cas. 

Agafeu-vos-ho, doncs, amb pinces, a partir d'un procés viscut i del coneixement indirecte d'altres no es poden elaborar regles universalment vàlides -si és que es pot en algun cas-, però, almenys, es pot transmetre la veritat d'una experiència viscuda, real, encarnada, que pot ressonar més o menys en les experiències de cadascú. Espero, doncs, sense cap més pretensió, que, en aquest sentit, us pugui ser d'alguna utilitat.

QUÈ ÉS L'ALZHEIMER D'INICI PRECOÇ?

S'associen les demències, i especialment la Malaltia d'Alzheimer, amb l'edat avançada. El que abans coneixíem com a demència senil, ara es diagnostíca com a demència o dèficit cognitiu compatible amb la Malaltia d'Alzheimer. Les residències d'ancians i els domicilis més o menys assistits per cuidadors familiars o professionals n'estan plens. Però aquesta afecció no afecta només a persones "grans", de 65 anys en amunt, sinó també a persones "joves", en alguns casos rars molt joves, però d'una manera significativa a partir dels quaranta i tants o cinquanta anys. A  aquests casos els metges els qualifiquen d'Alzheimer d'inici presenil o d'inici precoç, encara que també he trobat altres denominacions com Alzheimer prematur. 

La Malaltia d'Alzheimer sempre és devastadora. Popularment s'associa amb la pèrdua de la memòria, però és molt més, de mica en mica el malalt ho va perdent tot, la memòria, l'empatia, la capacitat de comunicar-se, la raó, el control del seu cos, fins a esdevenir una trista i estrafolària caricatura del que havia estat i finalment morir. En tots els casos, sense excepció, l'Alzheimer és una malaltia degenerativa, mortal i , ara com ara, incurable. En el cas de l'Alzheimer d'inici precoç el procés degeneratiu -pel que jo he vist i llegit- sol ser més ràpid i sostingut.

Si l'Alzheimer és devastador en tots els casos, imagineu-vos l'Alzheimer d'inici precoç. No és ja un avi, una àvia, el pare o la mare, que, en la seva vellesa, perden el cap. Això es pot acceptar, com aquell qui diu com a "llei de vida". Però quan qui perd el cap és algú jove, sigui un germà, una germana, un amic o amiga o, singularment, la parella, una persona plena de vida, de projectes, amb la qual potser ho comparteixes tot... com es pot afrontar que es vagi difuminant davant teu, dia a dia, perdent tot allò que ens caracteritza com a humans? Com es pot enfrontar la seva progressiva pèrdua dels records, la seva indiferència envers els éssers estimats, les seves incapacitats d'expressar-se, d'entendre, de dir res mínimament coherent, la buidor dels seus ulls, i la seva incapacita, progressivament, de valdre's autònomament, de vestir-se, de menjar, de controlar els esfínters, de caminar... Per a algú que l'estimi i hi convisqui és un turment dolorosíssim i quotidià. No t'hi acostumaràs mai. Per això diuen sovint que l'Alzheimer és una malaltia de dos.

Què ha de fer, o què pot fer en aquests casos, la persona -parella, germà, fill...- que assumeix la responsabilitat principal de la cura, el que es coneix com a "cuidador principal"?

1. DEFINEIX EL TEU COMPROMÍS D'UNA MANERA CONSCIENT I REALISTA.

L'Alzheimer d'inici precoç sol comportar l' "avantatge" que, abans del diagnòstic en ferm, passa un temps. Almenys això és el que ens vam trobar amb la meva dona i el que sé jo d'altres casos. No és en el primer que penses -com potser passaria amb una persona gran-  i els neuròlegs s'ho miren molt abans de sentenciar un diagnòstic tan nefast. La meva dona va començar a tenir lapsus i conductes erràtiques, a baixar el seu rendiment intel·lectual -era professora i investigadora- i de primer, tant els metges com nosaltres, ho vam atribuir a l'estrès. Veient que no millorava, vam anar al psiquiatre, que la va tractar amb antidepressius i, finalment, com que tampoc no responia, la va derivar al neuròleg. El neuròleg, després de diverses proves li va diagnostica un dèficit cognitiu de caràcter lleu, però encara es resistia a atribuir-ho a l'Alzheimer. Això era abans de l'estiu de 2014. Vam anar de vacances i els indicadors continuaven empitjorant, lleument. A la tornada, la va visitar de nou el neuròleg i li va prescriure una punció lumbar, a partir de la qual, al setembre de 2014, li va diagnosticar una "demència de caràcter lleu compatible amb la Malaltia d'Alzheimer", o sigui, Alzheimer, amb un curs previ estimat de més de dos anys des de l'inici al diagnòstic.  Vull dir que vam tenir temps, i jo especialment, de reflexionar, que volia fer si es produïa el diagnòstic que no volíem que es produís però que temíem.

Quan es va confirmar el diagnòstic, la primera reacció va ser emotiva, òbviament. Ella plorava, jo la consolava i tots dos estàvem enormement afectats. Quan vam poder parlar amb una mica de tranquil·litat, jo li vaig fer el següent raonament: La vida sovint ens fa putades i ara ens n'ha fet una de molt gran. Però ens l'ha feta a tots dos. Des de fa una bona colla d'anys hem viscut junts penes i alegries, i ara continuarem vivint junts tot el que hagi de venir. Jo deixaré la feina -em prejubilaré-, m'ocuparé de tot i sobretot de la teva seguretat, la teva tranquil·litat i la teva felicitat en tot moment, passi el que passi.

Era una decisió molt dràstica, més, fins i tot del que jo ja veia en aquell moment. Jo no sabia que, de mica en mica, però, a la llarga definitivament, em quedaria sol amb ella, que la família desapareixeria, com molts amics i que d'altres, davant de la dificultat de donar-te, o mantenir, el temps, companyia i afecte que necessites, s'anirien allunyant, si no de cor, si almenys de fet. Tampoc sabia que vindria la pandèmia a complicar-ho tot encara una mica més, ni, d'altra banda, que tindríem una aliada tan important per al seu estat d'ànim com l'anosognòsia -la manca de consciència de la malaltia- que li alleugeriria la situació. No comptava tampoc que jo m'aniria desgastant i cada dia em costaria més tirar endavant les coses aparentment més senzilles. Sempre havia actuat com si fos immortal i, fins no fa gaire no m'he adonat que no ho era.

Per tot plegat, cal anar molt amb compte a l'hora de prendre un compromís com aquest. Hi ha alguns aspectes generals que cal considerar en tot cas.

a) La situació de la parella -si d'una parella es tracta-, o, en qualsevol cas de la relació entre el malalt i el cuidador principal. 

En el meu cas, en aquest sentit jo no tenia cap dubte. La meva dona actual és la quarta parella estable amb qui he conviscut al llarg de la meva vida (em refereixo a períodes significatius). Quan vam decidir deixar les nostres antigues parelles i començar la nostra vida junts, jo tenia gairebé quaranta anys i ella trenta. Sabíem el que volíem. Vam passar la nostra fase d'enamorament, com totes les parelles, però, després, el nostre amor i l'afany de tirar endavant la vida junts no va decaure, ni ha decaigut fins ara. Ens estimàvem i ens estimem, molt. Bé, jo l'estimo i ella vés a saber, però es reconforta amb la tranquil·litat i la tendresa que li dono.

En una altra situació, sense un amor -de parella o del que sigui- consolidat i incondicional, el sacrifici que comporta el roi de cuidador principal em temo que, a la curta o a la llarga, és insostenible. No passa res. El que és important és saber mesurar fins on pot i vol arribar cadascú.

b) La situació personal del cuidador. No tothom té la mateix relació amb la feina i els seus projectes vitals, ni es troba en el mateix moment.

A mi, el diagnòstic formal em va agafar amb 64 anys, ella llavors en tenia 54. Tot i que els professors universitaris ens podem jubilar als setanta anys, si volem, podem fer-ho des dels 65 o abans. Jo tenia una quantitat d'anys cotitzats per cobrar la mateixa pensió, la màxima que reconeix el sistema, tant si em jubilava als 65 com als 64 o als 70. A la Facultat em van demanar que donés les classes del curs 2014-2015 i ho vaig fer, però , només les classes, i, a partir del mes de juny de 2015, ja em vaig dedicar en exclusiva a fer de cuidador. Vam perdre molts diners entre el que guanyava jo com a titular d'universitat amb una pila de mèrits acumulats i altres activitats complementàries i el que cobrava ella, com a professora contractada d'escoles universitàries de turisme, en passar a cobrar tots dos les pensions, jo la màxima, que llavors era de dos mil euros i ara de no gaire més i ella la mínima perquè les escoles de turisme feien tota mena de tripijocs per contractar legalment el mínim de professors, tota la resta eren falsos autònoms, contractes d'obra i servei... La pèrdua de poder adquisitiu va ser molt important, però bé, ens arribava per mantenir-nos, de manera que, tant per quantitat com pel les condicions laborals, es podia fer. També passava que, tot i que la meva feina m'agradava molt, en podia prescindir. Ella, diagnosticada d'Alzheimer, n'havia de prescindir per força, des del primer moment. Jo he estat acostumat, al llarg de la meva vida a fer feines diverses, sempre amb molt d'entusiasme i projectes per desenvolupar paral·lelament a la tasca de cuidador no me'n faltaven.

Per història i moment personal i per la meva manera de ser, podia deixar la meva feina de bon grat i així ho vaig fer, per viure amb ella, estretament, tot el que el futur amb Alzheimer ens poses al davant. Per a mi la decisió no va tenir cap dificultat, no la vaig haver de pensar ni un moment, però això no és sempre així, sigui per la situació econòmica o per la situació laboral, sigui perquè la feina, per a determinades persones, és molt important, sigui perquè la balança entre la situació laboral, o vital, i la relació afectiva no és prou contundent en aquest sentit, hi ha moltes persones que no tenen les coses tant clares, no les poden tenir. I, en aquest cas, és preferible que es prengui una decisió més prudent i de no tant de pes com apostar tota la resta de la vida a l'evolució d'una persona amb Alzheimer, lligar-se tots dos amb la mateixa cadena i llançar-se riu avall, perquè el trajecte que ens espera és realment molt dur, exclusiu i exigent. 

c) Cal ser conscients que, quan comencem, no sabem fins on podrem arribar. Cal tenir un fre d'emergència per si, en un moment donat cal activar-lo.

El procés de la Malaltia d'Alzheimer és com un tobogan ple de giragonses imprevisibles. Tant se val que hagis llegit molt. Ajuda, sí, però les giragonses arribaran en el moment més inesperat i tindran una orientació que no esperes. És veritat que, malgrat que la baixada és impressionat, es baixa lentament, però els teus moviments, la teva capacitat de reacció és igualment lenta, com en somnis. I a cada giragonsa vas perdent aspectes essencials del teu malalt, el teu ésser estimat, que es va transfigurant, encara que sigui molt lentament, en una mena de mort vivent, com més va més mort que no pas vivent. I, amb aquesta transformació, amb la laceració emocional que comporta, amb l'allunyament inevitable, tu vas deixant també trossets de la teva ànima -o del que sigui- i cada vegada notes més el vertigen.

Pot arribar un moment que ja no puguis més, que ell o ella ja siguin massa avall i convé que ho sàpigues detectar, i que escoltis els professionals, perquè pot ser que hagi arribat el moment de passar el testimoni i ingressar-lo en una residència, per exemple. Residències per a vells, esclar, residències per a persones dements d'inici precoç no n'hi ha. Cal pensar que, quan ingressin en una residència ja no advertiran si hi ha gent com ells o només hi ha avis, i que amb prou feines s'adonaran d'on són. Però la realitat no és aquesta. Jo m'he trobat enfront de dos fets relatius a les residències. El primer ha estat l'esgarrifós impacte que hi ha tingut la Covid. Només el fet de pensar que en un moment o altre de les fases avançades haguessis pogut optar per portar-li et fa venir calfreds i et deixa escarment i carregat de prevenció. Et diuen, "oh ara les residències són molt segures, tothom està vacunat", però jo no veig que hagin canviat el model assistencia. Per tant, només en aquest sentit, per no entrar en d'altres, si la lentitud i desigualtat de la vacunació mundial fa que es desenvolupi una variant del virus enfront de la qual no responguin les vacunes actuals, què passarà, per segona vegada amb les residències? no tornaran a ser trampes per a ratolins? D'altra banda, tot i que la meva dona, com tants altres, està en una situació totalment dependent i que no toca ni quarts ni hores, encara és sensible a l'afecte, encara em busca la mà a la nit, o me l'acaricia quan està asseguda a la seva butaca. Li he creat un entorn de seguretat, tranquil·litat i afecte. Jo estic fet pols en tots els sentits, és veritat, però al capdavall no soc jo qui paga la factura més gran. Encara no estiro el fre d'emergència. Però sapigueu que seguir-me per aquest camí és molt imprudent.

[Continuarà]

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

PROPORCIONALITAT INVERSA

Tal com disminueixen les meves forces i la meva capacitat executiva, de gestió de situacions complexes, per l'edat, pels anys que fa que anem arrossegant la situació, pel deteriorament físic i mental que tot plegat em produeix i l'abandonament ja molt llarg de la meva vida i de qualseval activitat mínimament gratificantt..., de la mateixa manera augmenten les complicacions i es fan més greus, les referides a la salut de la meva dona i, de manera derivada, tots els tràmits i passos que cal fer per enfrontar-les.

La meva dona, ella, pobreta, ves, va fent el seu camí. Ara li sovintegen les infeccions d'orina, i això implica aixafament a causa de la mateixa infecció i de l'antibiòtic que ha de prendre, té una mena d'autisme cada vegada més marcat i ara ja té problemes molt seriosos per caminar per fora de casa. Portar-la lluny, per poc que sigui i per bé que sembli que estigui un dia determinat és una imprudència, perquè pot ser que la benzina, crec que més mental que muscular, per tornar, se li acabi de sobte i llavors, l'única manera de portar-la fins a casa és empènyer-la des del darrere, amb les dues mans a l'esquena. Perd cada dia, com sempre, lentament, però esclar, ara ja li queda tan poc per perdre... Vaig parlar amb la neuròloga i li vaig mostrar la meva estranyesa, potser la meva frustració, perquè no s'estabilitzava gens, no hi ha períodes de descans, de replà, ni llargs ni curts, uns dies, una temporada més o menys llarga, que mantingui un mateix estadi. Tot plegat és, i ara es nota més que mai, com un pendent continu, suau, però sense treva. Em va dir que era normal i que així es desenvolupava la malaltia en els malats joves. Els malalts senils es veu que sí que mantenen llargues etapes d'estabilitat, però els joves no, en ells, la malaltia, per molt que s'intenti frenar o pal·liar, avança sense treva, fins al final.

Els seus problemes de mobilitat han fet que hagi d'accelerar els tràmits per a la rampa d'entrada a la finca i la cadira de rodes. La idea és treure-la de casa amb cadira de rodes, portar-la fins a un parc o un espai agradable i ampli i, un cop allà, fer-la passejar una estona perquè no perdi del tot l'hàbit de caminar, sense haver-la d'exposar a recorreguts massa llargs. De moment, això sembla factible. Per fer-ho ens cal una cadira de passeig i una rampa per accedir al vestíbul de la finca que queda uns cinquanta centímetres per sota del carrer. Ja tinc la cadira demanada a la seguretat social, ara fa una setmana i espero que no triguin gaire. Quan m'arribi l'autorització de la seguretat social he d'anar a l'ortopèdia (on ja em van donar el codi i les instruccions) i, sobre la bases de la cadira que m'aboni la seguretat social, millorarem alguns aspectes, com el material, les rodes, etcètera, que hauré de pagar jo de més a més. El principal problema que se'm presenta amb la cadira, a part del que pugui trigar tot plegat, és l'accés a l'ascensor. És un ascensor petit, d'aquells que inicialment no tenia portes interiors i que, amb el canvi de legislació, les va posar en detriment de l'espai disponible. Ara té l'accés amb una amplada de 59 cm i la meva dona té una amplada de pelvis de 45 cm. Ja es pot veure que, amb el marge necessari per seure, més rodes i reposa-braços, serà difícil trobar una cadira que pugui entrar a l'ascensor. No sé com ho farem. Ara com ara podem plegar la cadira abans d'entrar a l'ascensor, però més endavant...

La rampa és un problema encara més complex. Actualment ella ja baixa els tres graons que porten del carrer a l'entrada de la finca amb molta dificultat. No percep correctament les distàncies, és com si s'enfrontés a un desnivell de profunditat desconeguda i li fa molta por. És un sacramental cada dia. La rampa s'ha d'instal·lar en una zona que és, lògicament, col·lectiva i, per tant, requereix el permís dels veïns. Hi ha dues maneres de fer-ho. Una és parlant amb els veïns i arribant a un acord, tenint en compte que la rampa és un benefici per a tothom: gent gra, gent amb cotxets, persones amb carros de la compra, repartidors... L'altra és la via legal: revisió del grau de dependència amb inclusió del barem de mobilitat i llavors la rampa és obligatòria. He endegat tots dos camins. Pel que fa al primer, li vaig demanar a l'administrador del nostre pis que ho parlés amb els propietaris. Em va dir que li diria a la propietària del pis, fa més d'un mes, potser dos i tot, i no em diu res. Li he escrit, li he telefonat i no em contesta. O sigui que, per aquesta banda, insensibilitat total i cap resultat. No m'estranya. Quan vaig demanar permís per canviar la banyera per un plat de dutxa, van trigar, la propietària i l'administrador, el que no està escrit a concedir-me'l. Després el lampista, el lampista de la finca que em van imposar, una altra llarga temporada a començar les obres, i encara més a acabar-les. Finalment m'ha costat 2.200 euros i escaig que he hagut de pagar íntegrament de la meva butxaca.

Per la via de la revisió del grau de discapacitat i barem de mobilitat de la meva dona també ho he començat, però encara és pitjor. D'entrada, com que no tinc cap certificat digital, vaig haver de demanar cita prèvia al registre del departament de Família i Afers Social de la Generalitat del meu barri, davant de casa. Em van donar la cita per a dos mesos més tard. Ara no fa gaires dies em tocava, hi vaig anar i, després de fer una bona estona de cua, tot i la cita prèvia, vaig poder registrar la petició amb tota la documentació requerida. Em van dir que m'avisarien per fer la revisió mèdica de la meva dona. Vaig preguntar quan trigarien més o menys i em van dir que "amb això de la Covid" ara tenien entorn d'un any de demora. És a dir, un any per la revisió mèdica i després el temps que sigui esperant per rebre la resolució que em permet demanar, no sé on, que s'ordeni a no sé qui, que s'instal·li la rampa. Tot d'allò més kafkià.I mentrestant, com m'ho faig perquè la meva dona entri i surti de casa? Però no tot s'acaba aquí. El lampista-paleta que em va fer la dutxa també fa rampes, d'obra, i em diu que, perquè sigui practicable la rampa no pot tenir més d'un 10% de desnivell. Vaig prendre mides i, des del carrer fins a la porta d'entrada, estirant al màxim, la rampa no tindria menys d'un 25% de desnivell. Tot problemes, ningú dona solucions. A més a més, si, perquè es fes, em toqués pagar-la a mi, caldria sumar pràcticament uns altres 2.000 euros, més o menys, a les despeses d'adaptació.

Mentrestant el que sí que sembla que va funcionant amb una insòlita diligència és el procés d'incapacitació.

Tot plegat, la progressiva despersonalització i incapacitat de la meva dona, cada dia més penosa, i l'envitricollada i feixuga resolució de les qüestions instrumentals, sigui amb particulars o amb l'administració, et devora com un tauró de pel·lícula. Arriba un moment que amb prou feines tens forces per fer una altra trucada, iniciar un altre tràmit i et voldries deixar caure en un pou infinit on oblidar-ho tot. Això sense comptar que aquestes coses les he de fer en estones lliures perquè, ara, d'aquí a una mica, ja me n'he d'anar a fer l'habitació i el dinar de la meva dona i el meu, i a continuació donar-li, pregant cada dues o tres cullerades o trossets de carn perquè obri la boca -l'obra quan vol- i més tard sortint a caminar una estona, no perquè em vingui de gust, sinó perquè els meus propis genolls no deixin de funcionar. El temps just per tornar a casa i començar a fer el sopar i a repetir la història i a donar-li medicació i fer-li la higiene i després posar-la a dormir, sense comptar que abans, des de quarts de set, ja he estat traient un renta-plats i posant-ne un altre, posant i estenent una rentadora, escombrant, desinfectant i ventilant... en fi, que els tràmits a la fi venen a representar l'entreteniment, el lleure, o, si més no, a ocupar el seu temps.

Amb el que he explicat espero que quedi entès i justificat perquè he endarrerit tant aquesta entrada. Avui m'he forçat a fer-la, en lloc de tantes altres coses que hi ha a la cua.

Com a bona notícia -molt bona-, cal dir que ja ens han vacunat a tots dos, amb les dues dosis. La primera va ser el 19 de febrer i la segona el dotze de març. El dia de l'aniversari de la meva dona, el 27 de març -en farà 61, només-, ja estarem plenament immunitzats, per ara. Ens han posat la vacuna de Pfizer Biontech i ho han fet tan aviat "gràcies" a la gran discapacitat de la meva dona. Com a mínim per aquesta banda estarem protegits de problemes que, si ens haguessin atrapat, haurien tingut conseqüències segurament irreversibles. 

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com 

ELS CANSATS FAN LA FEINA

Això m'ho deia la meva mare, amb una barreja de realisme social i denegació de les meves al·legacions quan em manava alguna tasca. "Els cansats fan la feina", darrerament me n'he recordat molt d'aquesta sentència. 

La setmana passada em va trucar l'assistent social de la residència on la meva dona té sol·licitada plaça pública per dir-me que ja li tocava, en cosa de quinze dies. Confesso que vaig tenir un moment de vacil·lació, només un moment, però el vaig tenir. Suposo que un moment de dubte és humà en aquestes circumstàncies. Tot seguit, però, li vaig dir que renunciàvem a la plaça, que el panorama de la Covid feia por i que, per mesures que prenguessin, no se sabia mai en quina nova residència es podia aferrissar el virus. A més a més, la situació de la meva dona encara mereixia un esforç per mantenir-la a casa. Ha perdut molt aquests darrers dies, però encara se sent protegida i agraeix les carícies i la companyia. Sembla que estar a casa amb la cuidadora i amb mi, encara li dona un plus de benestar. Encara no és un vegetal insensible al seu entorn, que només reacciona als estímuls primaris. Segurament no trigarà massa a ser-ho, però jo, mentre hi vegi una llumeta, estaré al seu costat i procuraré per tots els mitjans que res la destaroti, que estigui tan bé, de cos i ànima, com sigui humanament possible.

L'assistent social em va demanar si volia que la tornés a apuntar al final de la llista, amb una previsió d'uns tres anys d'espera. D'entrada et descol·loca. Vaig pensar en les estadístiques de l'esperança de vida mitjana dels malalts d'alzheimer."Vols dir? D'aquí a tres anys, tal com està, tu creus que encara serà amb nosaltres?"; "no se sap mai -em va contestar-, en tot cas, per apuntar-la no perdem res". I vet aquí que aquesta és la situació que tenim ara. Ha tornat al final de la llista i, mentre es pugui o tingui el més mínim sentit i pugui estar més ben atesa, la tindrem a casa. Si la cosa empitjora tant com per fer inevitable ingressar-la en una residència, hi ha un parell d'opcions. En primer lloc confio que el tema de la Covid ja estarà finalment controlat i, en tot cas, que, precisament, gràcies al pla de vacunacions, estarà abans controlat a les residències que no pas entre la població general. Depèn de quan passi això, si passa, pot ser que ja li torni a tocar la plaça pública, o, el que és més probable, que haguem de demanar alguna solució d'urgència al SADEP (altres residències disponibles), o bé que finalment decideixi recórrer temporalment a alguna residència privada -per a un temps limitat els estalvis del meu pla de pensions arribarien- fins que pogués disposar d'una plaça pública. Ja veurem.

Ella ha empitjorat força. Després dels episodis de vòmits i restrenyiments, li hem canviat el règim i ara hem de suportar algunes diarrees en els moments i llocs més impensats, cosa que és un bon enrenou i porta molta feina: rentar roba, incloent mantes i edredons, netejar mobles i terres, dutxar-la en lluita constant amb ella mateixa a hores intempestives i empastifar-se de dalt a baix. S'ha aprimat, de resultes del règim, sobretot, i se li està accentuant una hemiparèsia a la part esquerra del cos, a les extremitats principalment. Camina amb veritables dificultats, arrossega els peus, es cansa molt i el pols se li dispara, però encara manté la mecànica i, fins a cert punt, la força de les cames, cosa que fa que no es venci en caminar, que no es plegui pels genolls com els passa a molta gent gran.

Estic en tràmits per demanar a la Generalitat que li reconeguin el bàrem de mobilitat, especialment per poder demanar una rampa per a l'entrada del nostre edifici, que té tres graons de baixada. Ella sembla que no els percep prou bé i li fa por baixar-los -pujar-los no tant-. Qüestió de paciència. El tema dels tràmits, si ja me n'he exclamat diverses vegades perquè eren un caos, ara encara s'ha complicat més. Oficines tancats, processos informàtics que els entén l'autor de la pàgina web corresponent i que no et donen possibilitat d'explicar les teves singularitats... He parlat, mitjançant una cita prèvia telefònica, amb Afers Socials de la Generalitat i m'han explicat les diverses opcions per presentar els papers telemàticament, però totes requereixen una certificació que s'ha de fer presencialment, com a les eleccions, o sigui que no hi guanyo res. D'una o altra manera, la mateixa administració que em diu que eviti les aglomeracions, m'obliga a passar per finestreta, sigui per presentar els papers, sigui per demanar el certificat digital. Continuem a la prehistòria burocràtica, A més a més, qualsevol consulta telefònica a telèfons d'informació comporta llargues estones d'espera. De fet em caldria una persona dedicada exclusivament als temes dels tràmits. 

Mentrestant, estic mirant si puc aconseguir que els veïns es reuneixin i acordin posar la rampa -que ens beneficia a tots- de motu propio. Com que soc llogater, de moment no hi tinc ni veu ni vot. Em temo que, en el millor dels casos, anirà per llarg.

Finalment vam connectar amb una ortopèdia amb servei d'assessorament. Es va desplaçar un terapeuta ocupacional a casa i va mirar com estava ella, com portàvem les coses i les ajudes instrumentals que teníem. La conclusió va ser que, per a l'estat actual de la meva dona, teníem tot el que necessitàvem. Ens va felicitar i tot. Avui ens hem escrit i hem quedat que, quan hi hagi canvis substantius, que requereixin noves ajudes, els contactarem. Pot ser que la primera ajuda que es necessiti sigui una cadira de rodes, però això ho proporciona la seguretat social. Una altra cosa és el model, la comoditat, però això sembla que es pot arreglar amb l'ortopèdia pagant la diferència. El terapeuta ens va parlar de caminadors, però em fa por. Caminadors per a una persona amb demència avançada? Pot ser un perill, així m'ho han confirmat diverses persones que s'han trobat en el mateix cas.

O sigui que, amb paciència i perseverança ens anem acoblant als efectes, cada cop més impactants , de la malaltia. De vegades fa un cert vertigen i les forces van molt justetes. Ja no sé d'on surten. Altrament, és veritat que els cansats fan la feina, sí, però no som les víctimes, només danys col·laterals, la víctima és ella. Com el personal sanitari i els malalts més greus de la Covid. A mi ara ja només em surt de donar-li totes les atencions, cobrir-li escrupolosament les necessitats, i tractar-la activament amb tot l'afecte i tendresa. Estic molt cansat sí, moltíssim, però, per sort, no necessito forçar-me més enllà del cansament per fer tot això. Em surt de dins, espontàniament. Si no, no ho resistiria, ni recomanaria a ningú que ho fes. Cal saber on et poses i fins on estàs disposat a arribar.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com 

L'ACCEPTACIÓ

Ja fa dies que hauria d'haver escrit l'entrada d'aquest mes i encara no ho he fet. Vaig de bòlit i a més a més em flaquegen les forces. Massa coses, massa temps. Com més va més coses i més temps de dedicació acumulat. Algú em va dir que, en aquestes fases més avançades tot seria més fàcil. Però no és així, ben al contrari. Potser ho va dir pensant en què la meva dona ja estaria ingressada en alguna residència i la meva tasca es limitaria a visitar-la i fer-li companyia una estona cada dia, ningú comptàvem amb la COVID.

Després de parlar amb diverses persones, ara ja sé el que he de fer. Per una banda he de sol·licitar una revisió del grau de dependència de la discapacitat, a la Generalitat, on he de demanar que m'hi incloguin la necessitat d'ajut per a la mobilitat. Amb això podré requerir el servei de taxi per quan calgui dur-la al metge o a l'hospital i també que la comunitat de veïns faci instal·lar una rampa per entrar i sortir de l'edifici quan vagi amb cadira de rodes. D'altra banda, es veu que hi ha ortopèdies especialitzades que fan el servei d'assessorament a domicili sobre els aparells necessaris i com usar-los i que també els venen o els lloguen. Tinc l'adreça d'una que és aquí mateix al barri i d'una altra, la més gran, que em cau força més lluny però que tothom m'assegura que és de la màxima solvència. Després de Reis m'ocuparé de tot. Aquests dies, amb totes les festes per entremig, és difícil fer res.

També espero que passat Reis m'acabin la dutxa. Ja estic cansat de reclamar. Van estar quinze dies, des que van començar fins que van marxar, per treure la banyera, canviar l'enrajolat de la zona, retocar els desaigües, posar el plat i les aixetes. Ara falta la mampara, però, per molt amargament que em queixi, es veu que no tenen cap pressa. El lampista em diu que això ho ha de fer una altra empresa i que ell ja ja els pressiona, però que no hi ha manera. En una altra circumstància ho hauria fet amb uns altres professionals que s'oferien a enllestir-ho tot en tres dies, però com que el pis no és meu i necessitava el permís de la propietària (tot i que ho pagui jo), ho havia de fer de manera innegociable el lampista de la finca. Com a mínim no és un home de males formes. Tot entra millor amb vaselina.

Hem patit d'altres contratemps. El més important ha estat un problema gastrointestinal de la meva dona. El dia 22, al matí, es va llevar i va començar a vomitar i va estar així tot el dia.Qualsevol cosa que li fiquessis a l'estómac sortia immediatament disparada, de manera quasi literal, ni que fos un glop d'aigua. Vaig trucar al 061 via Creu Roja i van arribar a la conclusió telefònica que simplement se li devia haver posat malament alguna cosa, que tenia una irritació d'estómac, probablement causada pel fet que ja mastega poc i malament, que li fes una dieta tova. Vaig anar a comprar sucs, verdures, lluç, gelatina i coses així i al vespre li vaig donar puré, aparentment amb èxit. Però a quarts de tres de la matinada em va despertar una erupció espectacular, que ens va deixar tots dos i el llit coberts de vòmits. No havia vist mai projectar els vòmits tan amunt. Va quedar tot tan galdós que la la vaig netejar a ella (a la dutxa sense mampara), em vaig netejar jo, vaig vestir-la i em vaig vestir jo també amb roba neta, seca i calenta i vaig tancar l'habitació i el bany, que és a dintre, com als hotels, i ens vam anar a dormir al menjador, al sofà i a la butaca de relax respectivament. A les sis em vaig aixecar i, abans d'esmorzar, vaig fer la neteja general de l'habitació amb ús generós de desinfectant i renovació de tota la roba. Més tard vaig tornar a trucar al 061 que, per fi, van baixar del burro i em van autoritzar a donar-li Primperan -cosa que jo havia demanat des del primer moment- i em van enviar una metgessa del meu CAP a casa, al migdia, que ho va relacionar amb l'hèrnia, la dificultat de defecar i la incapacitat de l'estómac d'alliberar per enlloc més els residus digestius. Se non è vero, è ben trovato. Tractament: uns dies de Primperan i dieta tova rigorosa durant, com a mínim, quinze dies i tova relaxada després per sempre. Per si de cas, la cuidadora del matí li va donar un Microlax, que va resultar molt efectiu.

Ara tot costa una mica més, no només cal fer-li un menú especial, i per tant, passar més temps a la cuina, fins i tot a la compra, i donar-li amb paciència abans dels meus àpats, perquè no li agrada gens, sinó que ella està més feble i fer-la caminar, o ni que sigui alçar-se d'un seient o del llit, és una tasca ben feixuga. També està força més absent.

Tornem a estar, doncs, en fase d'adaptació. La tasca de cuidador, en el cas de les malalties degeneratives, és un procés d'adaptació constant. Ara toca anar definint i normalitzant la nova dieta i després vindrà la incorporació de les ajudes ortopèdiques al ritme que ella les vagi necessitant. M'he d'adaptar jo i s'han d'adaptar les cuidadores, esclar. La de la tarda, la que ve un parell d'hores pagades per l'ajuntament i la Generalitat, en deu haver vist de tots colors i no crec que li representi cap daltabaix. La del matí, la que pago jo, ha de fer el meu mateix procés d'aprenentatge. 

Aquesta darrera em va plantejar un canvi de condicions laborals: vol guanyar més, tenir pagues extres i vacances pagades. A mi em sembla tot molt raonable i molt just, però jo no li puc pagar. Si a mi em paguessin la pensió que em pertocaria per tot el que he cotitzat, que el mateix Ministerio em va reconèixer, però ja em va dir que no em pagaria perquè ultrapassava -en molt- la pensió màxima establerta pel sistema -poc més de dos mil euros-, o si la meva dona cobrés una pensió que es correspongués al que ha treballat i que mai no ha estat declarat per les diverses escoles de turisme -empreses privades- en què havia fet classes i que mai no la van donar d'alta, o bé si la Gran Invalidesa es cobrés amb un criteri progressiu... podríem pagar com cal a la cuidadora i ho faríem amb molt de gust. És la pròpia perversió del sistema la que ho impedeix. Per una banda no ens paga a la meva dona ni a mi, els diners que ens correspondria segons el que hem treballat o la Gran Invalidesa d'ella -i encara gràcies que ens paga, de moment, el sistema no ens ha fet cap ERTO-. D'altra banda, legalment nosaltres huaríem de pagar a la cuidadora el salari mínim, les cotitzacions a la Seguretat Social, les vacances i les pagues extres. Tot això darrer està molt bé, i encara és insuficient, si ens referim a empreses, però, com ho ha d'assumir un pensionista? Un pensionista només pot pagar en negre, fent així, a més a més, que els diners de què pot disposar arribin íntegres al treballador. No és una bona solució, però és l'única que ens deixen. Els treballadors tampoc no tenen gaire més opcions i hi ha un reguitzell de persones, sense feina o amb feines molt més precàries, que cobegen aquesta feina, que, ateses les circumstàncies, per a ells, no està tan mal pagada.

Ens mereixeríem un estat en condicions, capaç de garantir el benestar social dels seus ciutadans. Però sembla que això sigui d'una altra època.

Tots plegats haurem d'anar tirant amb els recursos i els problemes que tenim. A algú li recomanava darrerament, davant d'una situació semblant, que tingués resiliència activa. Resiliència, en el sentit de paciència, conformitat, adaptació a situacions i processos que podem retocar, però, en allò que és essencial, no podem canviar. Activa, o proactiva, en el sentit de no esperar passivament a què les coses s'esdevinguin i anar-les entomant, sinó preveient-les, preparant-se, optimitzant els recursos per abordar-les tan bé com es pugui.

Això és el que jo intento aplicar-me. Crec que ja he explicat alguna vegada que, actualment, em sembla com si estigués acabant un dol, que ha estat molt llarg, i que ara em trobo en una fase d'acceptació, que serà la darrera. No puc reconstruir res perquè la situació se seguirà agreujant i, un dia o altre, a més, tot s'acabarà i, si per aquelles coses jo encara hi soc, em temo que el dol actual no em valdrà i n'hauré de començar un altre, potser més curt... No sé, ja ho veurem. En tot cas, l'acceptació implica deixar d'oferir cap resistència, oblidar qualsevol aspiració personal, qualsevol activitat que et distregui de la tasca de cuidador i fondre's amb la situació. Vist des de fora pot semblar un preu molt alt, però viscut des de dintre, us puc assegurar que és l'única madera de conformar-se de debò a la realitat i deixar de patir per coses que no son ni poden ser.

Aloís

 

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

RESULTATS DEL QÜESTIONARI D'ESCALA PER LA DEMÈNCIA D'UN ANY ENÇÀ

 

Ja fa una mica més de sis mesos que vaig complimentar per darrera vegada el qüestionari d'Escala per la Demència per anar prenent el pols a l'estat i evolució de la meva dona. Actualment estem en una situació que pot esdevenir crítica en poc temps. A part de les capacitats cognitives, en un nivell molt baix, ara ja els problemes amb qüestions com el menjar, el vestir, el control d'esfínters o la deambulació són molt més acusats i requereixen molta dedicació, moltes més hores que abans. Em preocupa especialment la capacitat de deambulació perquè, quan la perdi -i ha empitjorat molt-, representarà canvis molt durs en la seva vida quotidiana i en la tasca de cuidador. Com es mobilitza un pes mort de més de noranta quilos des del llit a una cadira de rodes, de la cadira a la butaca, a la dutxa, al vàter i al llit de nou? No puc ocultar que és un escenari que m'espanta. Atès el seu estat general, quan s'hi afegeixi la pèrdua de mobilitat, el més indicat seria ingressar-la en una residència, però, amb la situació actual de la pandèmia, personalment penso que el risc de les residències és massa gran, ara com ara inassumible. Fàcticament ens trobem doncs en una mena de cursa entre la pèrdua total de la seva capacitat deambulatòria i un control suficient de la pandèmia, via vacunes o el que sigui, que permeti ingressar-la amb garanties raonables. Crec que tant una cosa com l'altra pot ser qüestió de mesos, un any com a molt, però entre els dos recorreguts hi haurà segurament un decalatge, més o menys gran, que espero que ens sigui favorable.

Per no allargar-me massa, passo a l'escala. Si comparem el resultat númeric amb la primera que vaig emplenar, ara fa un any, o la segona de fa mig any, veure'm que, entre la primera i la segona, va perdre 38 punts, en mig any Els darrers sis mesos ha perdut 12 punts, suposo que perquè hi ha molt menys a perdre i són aspectes molt bàsics.. Ara n'hi queden trenta-nou fins arribar a la dependència absoluta, fet que em porta a suposar que disposem d'un marge de sis a dotze mesos, més o menys, durant els quals s'aniran deteriorant o perdent les funcions més elementals, com caminar, menjar, seure i aixecar-se...  . Per si de cas, m'he de preparar i s'han de preparar les cuidadores per si cal atendre-la el temps que sigui a casa en una situació de dependència total, o gairebé.

Per això em permeto demanar-vos directament, si algú coneix algun llibre, materials o tutorial, accessibles físicament o per internet que expliquin clarament com actuar en aquestes situacions sense mobilitat, a casa. Si sabeu res m'ho podeu indicar per aquí o per les adreces de correu electrònic o twitter (missatge directe) que hi ha al final de l'entrada.

 ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER 06.11.20

 

PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions

 

#	CAPACITAT	+	COMENTARI
	MEMÒRIA FETS	1
01	Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)	0	No en absolut
02	Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)	0	No en absolut
03	Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)	0	No en absolut
04	Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)	1	Molt excepcionalment, amb suport visual i explicant-li el que és..
	MEMÒRIA PERSONES	7
05	Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)	5	Sí, de moment sense excepció
06	Pot recordar el nom d’aquestes persones	1	No els anomena mai, però sembla que sí que els associa normalment. Fa de mal dir.
07	Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors	1	Fa de mal dir perquè no ho manifesta.
08	Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA DADES	0
09	Pot recordar la seva adreça o telèfon	0	No en absolut
10	Sap la data en què viu	0	No en absolut
11	Sap el lloc on viu (població, barri...)	0	No en absolut
12	Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA CONTEXT	3
13	Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)	1	No ho fa i si ho fa deixa les coses fora de lloc. No s’interessa pels objectes més que d’una manera lúdica, com un bebè.
14	S’orienta bé dintre de casa	1	El pis és molt petit i hi pot deambular, però sense sentit.
15	S’orienta bé per les zones familiars del barri	0	Li són familiars, però d’orientació cap.
16	Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)	1	Molt pocs llocs i molt familiars, a casa sí.
	COMPRENSIÓ	1
17	Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)	1	Verbalment no entén quasi res, és capaç de llegir paraules i frases curtes (trossets) que interpreta incorrectament o no interpreta.
18	Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)	0	No en absolut
19	Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)	0	No en absolut
20	Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.	0	No en absolut
	ADAPTACIÓ	6
21	Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)	0	Fa temps que està confinada a casa, però tot indica que no, en absolut
22	Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)	2	Es força passiva en aquest sentit i si els canvis són molt puntuals, p. ex, cuidadora suplent per un dia o dies, no té problema.
23	Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)	4	Sí, no sol posar problemes en aquest sentit, sempre que no impliquin cap activitat per part seva.
24	Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)	0	No en absolut.
	MANIPULACIÓ	0
25	Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)	0	No en absolut.
26	Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)	0	No en absolut.
27	Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)	0	No en absolut.
28	Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)	0	No en absolut.
	AUTONOMIA GENERAL	0
29	Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)	0	No en absolut.
30	Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no	0	No en absolut.
31	Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)	0	No en absolut.
32	Pot prendre decisions del tipus que sigui	0	No en absolut.
	AUTONOMIA PERSONAL	2
33	Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)	1	Amb tota l’ajuda menja, donant-li a la boca, amb dificultats.
34	Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)	0	No en absolut
35	Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)	0	No en absolut
36	Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)	1	Com a màxim es pot aconseguir que, portant-li reiteradament, faci algunes deposicions o orini al vàter, ni s’eixuga, ni res més.
	PSICOMOTRICITAT	4
37	Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)	1	No, tot això pot fer amb força dificultat i ajuda. De vegades, rares, s’aixeca espontàniament de la butaca. Seu, quan vol.
38	Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)	2	Continua sortint a passejar acompanyada dues vegades al dia, però ja ho fa amb serioses dificultats i cansament. Arrossega els peus sistemàticament.Amb dificultats, baixa i puja escales (poques) i desnivells. Salva obstacles.
39	Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)	0	No agafa transport públic, però és de suposar que tindria problemes d’accés, sortida i equilibri.
40	Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)	1	Els esfínters no els controla, només a base d’anar sovint al vàter i de mantenir un cert restrenyiment s’eviten de vegades mals majors. L’alimentació, donada en boca, l’empasa bastant bé, la medicació triturada i dins d’un iogurt o similar.
	EMOTIVITAT	9
41	Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)	1	Alguna lleugera mostra d’afecte amb  marit i cuidadores, molt lleu i mecànica. Li agraden els nens petits, com si s’hi identifiqués. Res més.
42	Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)	3	A hores d’ara, normalment, està bastant tranquil·la.
43	Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)	1	Té una conducta generalment apàtica, amb excepcions puntuals en què riu, somriu, fa moviments de ballar...
44	Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)	4	No té deliris ni al·lucinacions (Quetiapina 100mg), Tampoc té obsessions, només l’esmentada fixació per les criatures. Parla amb nens de fotos i anuncis com si fossin bebès reals.
	ACTITUD	4
45	Manté l’interès envers les seves aficions habituals	0	No en absolut.
46	Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades	0	La seva actitud general és apàtica, amb eventuals moments actius, rars.
47	Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)	3	Sí, dorm bé (Deprax 100mg, Quetiapuina 100mg, Rivotril 0,5 mg), amb estones d’inquietud. Ara no té somniloquis.
48	Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)	1	No mostra interès per les novetats, però si se n’introdueix una que li és gratificant i no li requereix fer res, l’accepta.
	RESIDU CULTURAL	2
49	Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )	1	De vegades "balla" alguna música i juga amb pilotes, de manera maldestra, molt poc.
50	Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)	1	En absoluta davallada, ja molt poc

 

 

PUNTUACIÓ FINAL: 39  punts. Demència molt greu però en estadi incipient. Índex: 0,78

 

CRITERIS D’AVALUACIÓ. Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més.   Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així:   De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50: De demència total a demència molt greu.   També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10   De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.

En general es pot aplicar el comentari inicial de la darrera avaluació;

 

“Com podeu veure, el qüestionari reflecteix una demència força greu, però és peculiar. Quan penses en una demència avançada, et tendeixes a representar una persona vella, escanyolida i fràgil, més fora que a dintre d'aquest món. No és el cas, en absolut. La meva dona encara és jove, acaba de complir els seixanta anys, i físicament està bé de salut. Això vol dir que té energia i força i la combinació de demència amb energia i força és molt difícil de portar. Cal estar-li al damunt tot el dia, no la pots perdre de vista ni un instant i hi ha moments que, determinades coses, com aconseguir que s'assegui al vàter, només les pots assolir per la força bruta. No cal intentar fer-li entendre res, ni apel·lar a cap sentiment. En el seu cervell no hi ha res de tot això, només supervivència i arbitrarietat. Jo sóc conscient que estic arribant al meu límit, i amb el confinament més.”

 

La diferència, ara, com he dit, és que ha perdut qualitativament molt en deambulació, control d’esfínters i alimentació i que la seva actitud és molt més apàtica i absent. Espontàniament només diu alguna frase o expressió descontextualitzada i sense sentit, dorm molt més “passivament” (tal com la deixes al llit es queda, no es recol·loca pràcticament mai, ni busca la meva companyia o escalfor), menja amb molta més dificultat i sense pràcticament cap autonomia, en el vessant de la higiene no fa res, no se sap ni rentar les mans i els esfínters els hi controlem nosaltres (les cuidadores i jo). Tot i així embruta molts bolquers i molta roba. Ara, en general, està pacífica, fruit de l’apatia i la rutina. Sembla que estem cap al final d’aquesta fase i tot fa témer que el pròxim pas impliqui qüestions més greus com que perdi progressivament, però a bon ritme,la capacitat deambulatòria o comenci a patir disfàgia.

 

Aloís

 

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com