TEMPS AL TEMPS

 

Ja he pres una decisió provisional. Totes les decisions són provisionals, però en aquest cas ho remarco perquè soc conscient que hi ha moltes variables en joc i potser que l'hagi de canviar de sobte. La idea és la següent:

Descartar la variable de la Covid perquè és especialment imprevisible i no es pot actuar amb garanties en funció d'ella. Partir del fet que, ara com ara, la meva dona està bé com està (entenguem-nos: per tenir el que té). Porta una rutina adequada, que la manté tranquil·la i amb un bon estat d'ànim. Li controlem rigorosament el metabolisme, el perill d'infeccions, la hidratació, etcètera i mirem de mantenir-la en un ambient positiu i alegre. Per tant, seguint el principi de no tocar allò que funcional, la meva decisió actual és que la mantindré a casa fins que els problemes de locomoció, que arribaran, m'obliguin a recórrer a aparells i a ajuda més especialitzada. En aquest punt el meu pensament és ingressar-la en una residència, on estarà més ben atesa, tenint en compte, que les cures que necessitarà, les maniobres que se li hauran de fer fer superen les meves capacitats amb ajuda o sense ajuda d'una cuidadora a temps parcial, que és el màxim que em puc permetre. Portar-la a una residència, ben triada, quan perdi la capacitat de deambulació crec, a hores d'ara, que és el millor que podré fer per ella i també per a mi. Mentrestant la tindré a casa, on està molt bé. 

El tres de setembre vam anar a la revisió semestral de la neuròloga, on vam fer dues constatacions clares. La primera que, d'estat general, està més bé. Això es deu al control d'aspectes com la infecció d'orina o les defecacions. Una infecció d'orina té unes conseqüències devastadores sobre persones en el seu estat. Sembla mentida però és així, no exagero. Per això, des de fa un temps, li donem, per indicació de la neuròloga, un sobre d'antibiòtic cada quinze dies, profilàcticament i ens esmercem molt en la higiene íntima i la ingesta de líquid. Un altre aspecte que ha millorat molt és el pes. En les etapes centrals de la malaltia, ella s'havia engreixat molt i va arribar a pesar més de noranta quilos, per a un metre seixanta i tants d'alçada. Vam introduir una dieta equilibrada, sana i molt rigorosa, que ella segueix perfectament, i en un any ha perdut més de vint quilos. Ara en pesa setanta. Està molt bé i encara té marge per perdre'n algun més. Això ha comportat una major agilitat de part seva, menys problemes per moure-la (per posar-la a dormir, per exemple) i per arrossegar-la (quan està cansada i li costa de caminar), fet que es tradueix en més bon humor per part de tots, ella inclosa. Fer-la riure, ara, és, no sempre però habitualment, fàcil i molt gratificant. Quan hom riu s'és feliç, ni que sigui durant un instant.

L'altra constatació que sortia de la revisió de la metgessa és que, tanmateix, l'Alzheimer continua fent el seu camí, impertorbable. Per explicar-ho mitjançant els indicadors que uso més habitualment, quant a fases de la demència continuava estant en una GDS 6. Aquesta fase, la sisena de l'índex GDS és la més mal definida. S'hi arriba amb relativa facilitat i es pot perllongar molt en el temps. De vegades s'hi afegeixen subdivisions internes, però això ja xoca molt amb les peculiaritats de cada cas. L'altre indicacador que jo utilitzo més, el MMSE, en aquest cas és més explícit. El MMSE avalua la resta de capacitats que li queden a una persona. És com un dipòsit que, quan està ple té 30 unitats de capacitat. Les persones sense apràxies tindríem entre 28 i 30 mesures de capacitat. La meva dona, actualment en té dues i a l'anterior revisió en tenia quatre. Això indica com l'Alzheimer, independentment del benestar que, adaptat a les seves condicions, li haguem pogut proporcionar, continua la seva tasca imparable de destrucció del cervell. Tanmateix, la neuròloga em va assegurar que, si no hi havia algun altre factor extern, ella no arribaria mai a un estadi purament vegetal, com un mort vivent, encara que visqués llargament, com si l'Alzheimer els mantingués una llumeta mínima per reconèixer, si més no, els elements més familiars del seu entorn.

Ahir parlava amb un col·lega meu, que a més a més és psiquiatra i em confirmava una impressió que jo ja havia tingut des de fa temps i crec que havia explicat en un moment o altre en aquest blog: Que l'Alzheimer, originàriament, es considerava una malaltia rara que es donava esporàdicament en persones joves o de mitjana edat, com era el primer cas descrit per Aloís Alzheimer, que va ser el primer a apuntar l'existència d'aquesta malaltia. Després l'Alzheimer s'ha convertit en una mena de comodí per a la majoria de demències, especialment el que abans se'n deia demència senil. Això, deia ell, feia la gestió per part de les administracions i els sistemes sanitaris molt més fàcil. M'explicava que, quan ell estudiava, els presentaven l'Alzheimer com una malaltia presenil i rara, que difícilment es trobarien en l'exercici de la medicina, o només molt escadusserament. Les demències de la gent gran serien demències, moltes d'elles de caràcter vascular i, en no pocs casos induïdes per l'alcoholisme. Tot un nou paradigma per a la recerca i, sobretot, per al tractament, de l'Alzheimer d'inici precoç. En tot cas, ja no hi hem arribat a temps.

El procés assistencial, doncs, pel que fa a la meva dona, sembla que funciona i, en principi, està ben encarrilat. Ara bé, tant la neuròloga, com el meu amic psiquiatra, els meus fills i altres amics coincideixen a assenyalar que el punt feble del sistema sóc jo. El meu estat. Soc, per dir-ho així, la pota de la taula que més fàcilment es pot trencar. Tots coincideixen, amb variacions, a indicar la necessitat que jo em cuidi, la meva salut física i psíquica, i que em construeixi una vida pròpia, al marge de la meva dona i del meu paper de cuidador. El psiquiatra em deia que la meva dona, força més jove que jo i amb bona salut, si la cuidàvem, podia viure molts anys, demenciada però molts anys, tants com corresponen a la seva esperança de vida estàndar. Jo, en canvi, estic -almenys físicament- molt més estropellat i soc més gran. Si, a més a més em privo de tenir una vida pròpia i m'obsessiono només a tenir cura de la meva dona, la meva pròpia esperança de vida s'escurçarà considerablement, això ja ho veig. La qüestió és com es compagina la tasca de cuidador amb una vida pròpia, per temps i disponibilitat sí, però també per compartiments mentals. És difícil.

De moment he assumit que ara jo soc el problema i he recorregut, mitjançant la neuròloga de la meva dona, a una neuropsicòloga del mateix centre, avesada, per tant, a tractar amb malalts d'Alzheimer i cuidadors. Hem tingut una primera sessió, per vídeo això sí, i la sintonia és bona. La meva disposició és la millor, tot i que no em refio gens de mi mateix. Ara bé, serà materialment possible reconduir les coses? El temps dirà.  À suivre...

Aloís

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

UN MAR DE DUBTES

Ara deu fer més o menys una setmana que vaig parlar llargament, per video-conferència, amb el meu fill. És una persona molt racional i sempre tinc en compte les seves anàlisis de les coses. Em deia que, probablement, anava equivocat amb el tema de les mutacions del virus. Que aquest, tant en la versió alfa com en la versió delta, més infectiva, havia mostrat una eficàcia insòlita perquè podia combinar una gran capacitat de transmissió amb una perllongada latència asimptomàtica i una agressivitat extrema, de vegades letal. Però, em deia el meu fill, això és realment una raresa. El més normal és que les mutacions del virus que prosperin siguin més mortíferes o més infectives sí, però, esclar, si són mortíferes d'una forma immediata i rotunda, com ara l'Èbola, difícilment podran donar lloc a una gran transmissió i, per tant, quedaran més o menys circumscrites a la zona d'origen. Si no hi ha latència, no hi ha transmissió a gran escala. D'altra banda, hi pot haver variants amb una gran capacitat infectiva, però amb una agressivitat menor o semblant a l'actual, que sí que es poden escampar molt, però que difícilment provocaran una mortaldat incontrolable i que poden ser contingudes per les vacunes actuals, o bé per actualitzacions d'aquestes mateixes vacunes, com passa amb els virus de la grip. Des d'un punt de vista ecològic aquest raonament és molt correcte i jo mateix l'hagués hagut de tenir en compte. Ara bé pot ser difícil però no impossible que una nova variant amb les mateixes taxes d'infectivitat i letalitat que les variants alfa i delta del SARS-2 Coronavirus, aparegui novament. També és veritat, i m'ho feia notar el meu fill, que la primera onada de la Covid va agafar tots els sistemes sòcio-sanitaris amb la guàrdia baixa, sense una preparació ad-hoc per contenir-la i sense tan sols un coneixement suficient de l'agent causant de la pandèmia. Ara estem molt més preparats i sobre avís.

Tot i així, aquest estiu hem vist un rebrot important, combinació de la infectivitat de la variant delta i de la relaxació de les mesures. I hem vist com aquesta variant ha tornat a colpejar les residències, on, sembla mentida, però encara hi ha treballadors i residents sense vacunar. A hores d'ara, després de constatar-ne els resultats durant mesos, crec que la vacunació ja s'hauria de fer obligatòria de manera universal per a tothom que interactuï amb altres persones. No es tracta ja del respecte a la seva llibertat de no vacunar-se, sinó del dret superior de les persones en general a no veure amenaçada la seva salut pels negacionistes o similars i de la usurpació de recursos públics, perquè, pel fet de negar-se a vacunar-se acaben saturant el sistema hospitalari, en detriment de persones afectades de Covid o d'altres malalties que també necessiten els mateixos recursos. Si no vaig errat, són ja 235 morts a les residències des del principi de l'estiu, amb casos tan lamentables i perillosament il·lustratius com el de la residència de la cooperativa Suara de Sant Joan les Fonts (i la cooperativa Suara és una de les empreses més prestigioses del sector). A la residència de Sant Joan les Fonts han mort 7 residents, convenientment vacunats, de Covid sembla que pel contagi d'una treballadora que va ocultar que havia donat positiu per no haver d'ajornar o perdre les vacances, parlo d'oïda. No puc ni vull jutjar l'actitud de la treballadora amb la informació que tinc, però el fet, si és cert, ens mostra un precedent extremadament greu i perillós

Amb tot, el més probable és que la pandèmia entri en una fase endèmica, amb variants que calgui anar tractant en pic apareguin amb noves vacunes i tractaments, una mena de grip, segurament més greu i amb major mortalitat. Tot plegat per al major benefici de les empreses farmacèutiques i els seus inversors. Tot i així, per molt de compte que es tingui, hi ha escletxes, hi ha un risc a les residències. 

D'altra banda vaig mirar, amb l'ajut de la gestoria, el cost de mantenir la meva dona a casa amb una ajuda prou substantiva com per poder resistir jo la càrrega, cada dia més feixuga. És molt car. Per als empleadors que som jubilats amb una pensió, és inassequible. Sembla que t'estiguin obligant a saltar-te la llei i a entrar en el mercat irregular de treball. Companys cuidadors i cuidadores m'ho deien: "pots tenir una noia, o dues, si vols repartir la jornada, dia i nit, per exemple, per un preu força econòmic i trobaràs gent, segur... Amb un treball fix, encara que sigui en negre, les que vulguis". Però jo això no ho puc fer sense anar contra els meus principis. És una forma d'explotació. Ja sé que hi ha molt de treball, no només en aquest ram, que es basa en l'explotació. Però jo no ho faré. Si no puc fer-ho bé, mala sort, no perquè ho digui la llei, les lleis en aquest àmbit són un bunyol. No ho faré per mi i per les treballadores. Per dignitat. O sigui que no puc contractar l'ajut que necessito, per tant, si vull tenir la meva dona a casa, no em queda cap més remei que continuar cuidant-la jo, amb l'ajuda que tinc ara, més o menys.

Però jo estic en allò que se'n diu "a la darrera paraula". Noto com la meva força, la meva vitalitat... s'escapen a raig del meu cos. He travessat un llindar invisible i ara tot costa quatre vegades més. Com quan puges una muntanya molt alta i la manca d'oxigen fa que cada passa requereixi un esforç titànic i ets conscient que tens les passes comptades. Jo conec literalment aquesta sensació i, quan veus que no arribes, sé retirar-me, a la muntanya. Però aquí, com ho fas per retirar-te?

Després de parlar amb el meu fill, de cercar informació i de reflexionar, vaig quedar amb la meva filla, que també tenia molt a dir, i amb amics i amigues de tota confiança i que han anat seguint el procés. Pocs i per separat. Amb matisos i particularitats el veredicte va ser unànime. Tots opinaven que havia de córrer el risc, que consideraven mínim i portar la meva dona en una residència, ben triada, això sí. Em van donar arguments complementaris, alguns molt realistes, com que, en aquest moment, a ella ja li era igual qui la cuidava, mentre la persona que se li apropés li donés benestar  i fos simpàtica i li fes quatre babarotes. Tothom remarcava que jo la podria anar a visitar, esclar, tant com volgués, i que em trauria molta feina del damunt. Que sí, que patiria culpabilitat i solitud i tot això, encara que fos injustificadament, però que també patia ara cada dia i sovint ben intensament. Que el tema de la Covid era imprevisible, només es podien calcular probabilitats, però no sabíem finalment què passaria, com hi podríem respondre i que bé, al final, tant es podia morir de Covid com d'una altra cosa i que això no podia condicionar les meves decisions. Sinó, em deien, el que es morirà seràs tu. I també qüestionaven la meva decisió d'ajornar-ho almenys fins a la tardor, per veure com evolucionaven les coses. Per què?, em deien, què canviarà d'aquí a dos mesos? que ella estarà una mica pitjor? Fa de mal resumir l'opinió de sis o set persones, encara que hi hagués una gran concordança de fons. És injust, però no em puc estendre en les peculiaritats de cadascú.

Els raonaments dels meus fills i dels meus amics, de procedències diverses, són molt assenyats i tots indiquen el mateix camí. Només tinc un dubte, però és important. Ells pensen també -i potser principalment- en mi. També en la meva dona, segur, però jo tinc un pes important en la seva reflexió. Jo, en canvi, com ho diria, em dono per amortitzat. Penso sobretot en el benestar de la meva dona i només secundàriament en mi. Quan vaig assumir la seva malaltia com a pròpia, ho vaig fer lliurement, a consciència i amb totes les conseqüències. Ho tornaria a fer. Que a mi se m'acabés l'aire abans o al mateix temps que ella sempre ha estat una possibilitat i no m'ha tirat enrere. Ara, com em deia algú. "Tal com estàs tu, com te'n vols fer càrrec, carallot? Val més que la deixis en mans de professionals i que li donis una hora al dia de companyia de qualitat."

Estic fet un mar de dubtes. Suposo que seguiré els consells dels meus fills i dels meus amics perquè, si diverses persones, que algunes ni es coneixen, coincideixen en el mateix diagnòstic i la mateixa proposta, he de creure que tenen més raó que jo, que soc un de sol i tossut. És veritat que jo estic més a prop que ningú de la situació, però potser també això fa que em manqui perspectiva.

La meva dona no ajuda a prendre una decisió. Ella continua la seva davallada imparable, però molt a poquet a poquet. Cada dia sembla més una velleta (i no ho és), un ocellet o una figura de pessebre. De tant en tant dona algun ensurt, però, en canvi, està tranquil·la, sensible a les carícies i a què la facis riure amb qualsevol ximpleria. L'altra dia estava plorant d'emoció davant de la tele en una escena lacrimògena d'una sèrie, que d'altra banda estic segur que no entén. Menja bé, tot triturat i donat a la boca, però menja. I encara camina, arrossegant els peus, però sense protestar. Això sí, requereix atenció tot el dia, per tenir-la hidratada, per canviar-la -cada dos per tres-, per vestir-la, dur-la a passejar, netejar-la sovint, dur-la al vàter, per inútil que sigui, llevar-la, posar-la a dormir, fer-li les ungles, depilar-la, etcètera.

Suposo que, en aquesta situació, esperaré fins a la tardor, fins als primers freds, a veure ella com està i com va el tema de la pandèmia i que, en un moment o altra, abans que arribi l'hivern la internaré en una residència, si hi ha places. Suposo, dic, perquè insisteixo: estic fet un mar de dubtes.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

STAND BY

 

      

A la meva darrera entrada corrent explicava com, per mor de la lenta i contínua davallada de la meva dona, i de la meva capacitat igualment minvant per fer-me'n càrrec, em plantejava portar-la en una residència d'aquí a pocs mesos, quan perdi la capacitat de deambulació, bàsicament.

Els darrers fets d'aquest mes han obert però una situació liminar més àmplia, i, en conseqüència, ara ens trobem en un estadi de stand by  indefinit Distingiré els dos estadis d'aquesta situació liminar, de trànsit, entre els que ens trobem: a casa, la situació d'on procedim i que és encara la que emmarca la nostra relatitat quotidiana, i la residència, la situació vers la qual anem i on s'hauria d'agregar un dia o altra. Els canvis produïts en aquests dos estadis fan que, si més no, aquest període liminar s'hagi allargat de forma imprevisible. 

Pel que fa al punt de partença, la situació de la meva dona, a casa, aparentment s'ha estabilitzat, fins i tot podríem dir que ha millorat poc o molt externament. Té dies. Hi ha dies que li costa molt caminar, com seria d'esperar, però d'altres camina prou bé, millor del que havia caminat aquest darrer més. El més freqüent és que camini airosament una estona i després se l'hagi de tornar a casa empenyent-la, literalment, si no es vol deixar la musculatura dels braços i els tendons seriosament lesionats de tant estirar.A casa també va a dies. Té dies i estones d'absència quasi total, que no reacciona a res, ni a les cares més familiars i d'altres, en canvi, en què està positivament excitada. Llavors parla molt, sobretot quan està mirant la tele, o la seva nina. Coses incoherents, frases i expressions correctes -en català o en castellà- però sense cap sentit contextual. Parla molt ràpid i fort, de manera que, de vegades, és fa impossible seguir un programa televisiu qualsevol. És com si utilitzés el llenguatge com un tic, com una manifestació nerviosa, com aquelles persones que es poden estar hores jugant amb les claus o amb qualsevol altra cosa. És com quan les criatures comencen a aprendre a parlar i estan estones articulant sons incoherent o inapropiats, sense dir res que tingui sentit. Un dia la gravaré. De tota manera, quan està així, i ara és el més freqüent, sobretot a la tarda i al capvespre, s'allunya clarament del model d'aïllament cognitiu que em veia a venir, perquè a més a més està més lúcida i cooperativa. 

A què es deuen aquests canvis? Formen part de la mateixa progressió de la malaltia? Podria ser, però no els he trobat descrits per enlloc, o potser són conseqüència, un efecte secundari, de la nova medicina que pren, des de fa algunes setmanes, per a la previsió dels espasmes o mioclònies, que, certament, li han desaparegut completament? Aquesta medicació ja vaig explicar que és un antiepilèptic, anomenat Keppra, que li subministro en dosis mínimes (1ml-0-2ml).

La seva situació actual  és paradoxal i genera incertesa. Més que més perquè temo que, en qualsevol moment, arribarà una altra infecció d'orina o alguna cosa semblant i tornarà a fer una davallada sense control. Perquè la malaltia continua treballant de fons. Ara, darrera pèrdua, ja no evacua pel seu compte mai, necessita algun tipus d'estimulació mecànica. De moment anem fent amb el Micralax, mentre faci efecte. Quan ja no en faci -es veu que el cos s'hi habitua-, haurem de canviar de procediment. La veritat és que el fet que la meva dona estigui més espavilada ja va bé, perquè el panorama que s'albira a l'altra banda no és gens engrescador.

El problema és que jo estic arribant als meus límits de tolerància, física i psíquica  i que sento que la insuficiència, la decrepitud, tant per fer esforços a casa i amb la meva dona, com per desenvolupar projectes intel·lectuals d'una certa envergadura, una novel·la, una col·lecció de contes..., cada dia s'apoderen més de mi. I em trobo malament, em fan mal tots els ossos, m'ofego si faig tres passes seguides i qualsevol tasca, canviar i netejar la meva dona, canviar els llençols i els protectors del llit... el que sigui, em deixa baldat de debò, malaltissament. Segurament tot plegat és més fruit dels anys de dedicació incondicional i sense treva a la tasca de cuidador, que no pas de l'edat, encara que tot ajuda. Potser hauria d'anar a la metgessa a demanar auxili, però ara ens han tancat els CAPS si no és per motius d'extrema urgència, per poder fer front a la nova onada de COVID.

A l'altra vora del riu que figura aquest període liminar hi ha les residències, on tard o d'hora hauria d'anar a parar la meva dona. Durant aquest mes n'he revisat una pila per internet i n'he visitat unes quantes. El panorama, en general, no és engrescador. Hi ha moltes residències que són franquícies o delegacions de grups empresarials que actuen per tota Espanya: No inspiren cap confiança. Són residències normalment tirant a grans, molt ben posades, però difícilment personalitzables. El personal de direcció i sobretot els comercials solen ser molt amables i professionals, però, si parles amb els cuidadors i cuidadores, el que estan directament al servei dels interns, de seguida veus que han optat per criteris econòmics, més que d'excel·lència i idoneïtat, a l'hora de fer la tria. De les residències independents n'hi que quant a la filosofia i la dinàmica de l'establiment, i també pel personal, estan molt bé, però, en edificis depriments (pisos, cases sense cap contacte amb la naturalesa, amb sortides a l'exterior precàries (terrasses dures i fredes...). Es tracta de la gran ciutat, esclar. I, finalment n'hi ha unes quantes, molt poques, que ofereixen una combinació de qualificació i tracte del personal i espais oberts i ajardinats prou bona. 

Entre aquestes darreres és on miraria de trobar la més adequada per a la meva dona, si tenen plaça i, si pot ser, a l'abast, a peu, de casa meva, per poder-la anar a visitar quotidianament. Però el problema més immediat no és aquest, sinó la situació personal d'ella, que ja he esmentat, i la incidència de la COVID. 

Aquest darrer punt és molt preocupant. Ara la pandèmia ja comença a fer mal de nou a les residències , tot i que els interns estiguin vacunats amb les dues dosis. Les vacunes no són cent per cent efectives davant de les noves variants. I això és ara, amb mutacions contra les quals sabem que les vacunes continuen funcionant, encara que no tan bé com voldríem. El problema, però, és que ens enfrontem a una pandèmia sistèmica i que l'hem tractada, fins ara, amb mesures regionals i conjunturals. Fins que la vacunació no s'estengui a la immensa majoria de la població mundial haurem de viure amb l'ai al cor enfront de les contínues mutacions del virus i la capacitat relativa que tinguin de travessar la protecció de les vacunes existents. I la població més directament vulnerable quan es produeixi una nova variant efectiva seran de nou la gent gran i amb afeccions cròniques greus. I aquestes persones, en la nostra societat, es concentren majoritàriament a les residències. 

Les residències són víctimes de l'extremada precarietat de la salut públic i l'assistència social al nostre país, i de  l'externalització de serveis essencials, que hauria d'assumir directament l'estat, però que no ho fa per no complicar-se més la gestió i per interessos aliens. De fet, la majoria de residències, com la medicina o l'escola privades,  constitueixen un àmbit de negoci per a molts inversors especulatius que han de minimitzar els costos per optimitzar els beneficis, el seu veritable objectiu, o, en altres casos, han de fer mans i mànegues per sobreviure, renunciant a coses que no serien renunciables. Per una cosa o altra, i més, no compleixen la funció que l'estat del benestar els hauria de conferir, ni tan sols hi ha cap anunci que permeti pensar que l'actual govern (cap, ni de l'Ajuntament, o de la Generalitat, ni de l'Estat, ni de la Comissió Europea) pensi intervenir-hi amb cirurgia major, perquè, al capdavall, disfressen un problema de l'Administració i esdevenen, en molts casos, un sector econòmic força lucratiu per als amos del sistema. 

Fins que no hi hagi grans canvis, efectius, sobre les polítiques de salut i assistència social, a nivell mundial, tots i especialment la gent més gran i delicada, estarem altament exposats a que l'epidèmia -aquesta o la pròxima- ens extermini.

Què es pot fer doncs en aquest stand by en què em trobo? Atesa la situació de la meva dona, de les residències i de la pandèmia, quasi que diries "quedem-nos a casa fins al final". Però això recau molt directament sobre mi i jo, no és ja que vulgui o no vulgui, sinó que objectivament ja no estic en condicions de portar el pes principal d'aquesta càrrega, ho constato cada dia. I no hi ha ningú més disposat a compartir-la, ni que sigui. Puc aguantar fins que peti. Ho tinc assumit. Però, i després? Qui es farà càrrec de la meva dona? 

La solució potser seria, ateses les circumstàncies exposades, contractar una persona per a les vint-i-quatre hores els 365 dies de l'any. Caldria fer adaptacions, en la distribució del pis, en la manera de viure... Tot molt complicat, però que mira, es pot fer. En aquest cas, el problema és: i com ho pago? D'on trec els diners? Tenir una persona adequada -no la primera que passi- costa molts diners, i, és possible que, per cobrir-ho bé, no n'hi hagi prou amb una, sinó que en calguin dues... I l'adaptació del pis també té el seu cost. He de fer números, però jo sol no podré, segur. Tampoc sé si és la millor solució, però, després de tota aquesta reflexió, voleu dir que n'hi ha cap més?

Escriviu-me, sisplau, necessito tenir més elements de judici, punts de vista, reflexions... De debò. Dialogar amb tu mateix és bastant estèril i estúpid.  Gràcies.

Aloís

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

[ENTRADA ESPECIAL] PROMPTUARI PER A CUIDADORS DE MALALTS D'ALZHEIMER D'INICI PRECOÇ. SEGON LLIURAMENT.

 

2. LES FASES DE L'ALZHEIMER

La Malaltia d'Alzheimer és un continuum suau. Es van perdent capacitats des del primer moment fins al final de forma irreversible. Això és molt important tenir-ho present per no crear-se falses expectatives. Hi poden haver canvis d'humor, aparents millores produïdes per un medicament determinat. Res més. Si una persona amb Malaltia d'Alzheimer millora positivament ha estat mal diagnosticada. Dintre d'aquest continuum, a efectes estrictament operatius, se solen distingir graus i fases. Hi ha una pila d'escales. La més corrent, que avalua en general el nivell de la demència és el GDS (no oblidem que la Malaltia d'Alzheimer provoca demència, és, per dir-ho així, una forma de demència, o una causa, la més freqüent). És normal que, quan demanes algun servei o intercanvies informació amb algú, et demanin en quin grau de GDS està el teu malalt, com a orientació. El GDS té 7 graus. Els primers són pràcticament imperceptibles per al profà, a partir del grau 3, més o menys, ja es comencen a advertir dèficits cognitius força evidents, que empitjoren amb el 4 i el 5 i es comencen a perdre algunes habilitats. Tanmateix, segons la meva experiència, el més significatiu és el grau 6, que també és el més llarg i on la incapacitat de la persona per valer-se autònomament en qualsevol activitat, per senzilla que sigui, es va fent palesa i es va consolidant. A la fase 7 nosaltres encara no hi hem arribat. És la fase terminal i normalment s'associa a la incapacitat de mantenir cap activitat motriu, de reconèixer les persones més pròximes i d'interactuar  de qualsevol manera amb la realitat. Sovint, en aquesta fase, apareix també la disfàgia i altres afeccions (infeccions urinàries sovintejades -que ja venen d'abans-, pneumonies i altres infeccions oportunistes) que, habitualment, són les que acaben provocant la mort.

Hi ha una altra escala, la MMSE, que trobo particularment útil, que mesura les capacitats cognitives i les pràxies dels malalts d'Alzheimer i altres demències en una escala inversa. Va dels 30 als zero punts, essent 30 (29, 28) una situació de normalitat i zero la incapacitat cognitiva i conductual total. És fàcil, fins i tot per al cuidador, d'avaluar prou afinadament quant de "capital cognitiu i conductual" li queda al seu malalt a partir d'uns indicadors molt clars que proposa el MMSE. La meva dona, actualment, es troba en un grau de GDS 6 avançat (o moderat-greu, en termes dels metges) i li resten 4 punts del MMSE (de 30, recordem), també segons criteri mèdic.

Utilitzant aquestes escales i altres i enquestes i indicadors diversos, jo em vaig fer per al meu ús, un qüestionari força exhaustiu que aplico cada sis mesos a la situació de la meva dona. Trobareu el qüestionari i els resultats en aquest mateix blog. Convé aplicar-lo com abans millos perquè, allò que és més il·lustratiu, és la comparació que es pot fer de l'estat actual amb el que tenia sis mesos enrera, o un any o més i comprendre així l'evolució de la malaltia i el seu ritme. A mi m'és útil i l'he compartit per si pot fer servei a algú més. Se'n pot disposar lliurement i fer-hi canvis, si es vol. Però recomano controlar estrictament que els canvis, en tot cas, estiguin ben fonamentats, per no enganyar-nos. No es tracta que el qüestionari ens digui el que ens agradaria llegir, sinó el que realment hi ha, encara que discrepi de la nostra percepció global. Després ja ho gestionarem tot plegat tan bé com sapiguem i sempre escoltant el parer dels neuròlegs, que mai no coneixeran tan bé com nosaltres la situació del nostre malalt, ni la seva idiosincràsia, però que coneixen infinitament millor que nosaltres la malaltia i el ventall, limitat, de recursos terapèutics de què es disposa per retardar moderadament la seva evolució i per combatre algunes pertorbacions concurrents. Els metges, a part de la seva formació, també tenen l'expertesa d'haver vist i tractat nombrosos casos similars, cosa que ens falta als cuidadors. Però d'això ja en parlarem específicament en un altre moment.

Segons la meva experiència és important senyalar que les pèrdues cognitives i conductuals avisen. És a dir, qualsevol dèficit cognitiu o qualsevol apràxia, posem la incapacitat d'entendre un text i la pèrdua de l'habilitat per dutxar-se d'una manera autònoma, no arriben de cop, sinó que primer van apareixent com una raresa, de tant en tant, i provoquen molt de desconcert i desassossec , i com més va més freqüentment es repeteixen fins que s'instal·len del tot i passen a formar part de la quotidianitat. Capacitats i habilitats perdudes que ja no tornaran mai més.

És molt important també l'estat d'ànim del malalt. Normalment pateixen molt aviat anosognòsia, ès a dir, manca de consciència de la malaltia. Neguen estar malalts i que no puguin fer les coses. Se solen enfadar quan se'ls limiten certes coses (conduir, per exemple, en el cas de la meva dona, que, pel que sé, passa sovint ). També se solen tornar molt egocèntrics, només els interessa el que volen o no volen o el que els afecta, i no els interessa el benestar de les altres persones, els seus familiar, les parelles, els cuidadors... Deia una cuidadora que el primer que perden no és la memòria, sinó l'empatia. Alguns desenvolupen certes dèries, envers la canalla, per exemple. La meva dona, que mai no havia estat especialment criaturera, es deleix pels nens i les nenes, com més petits millor i, de vegades, els aborda sense manies, els toca, els diu coses, sempre amb molta tendresa. Això, de vegades, provoca malentesos amb els pares i cal anar donant explicacions. I sort que és una dona, als homes també els pot passar. Imagineu-vos la situació i l'alarma que provoca. Això forma part d'un procés corrent de desinhibició, diuen el que pensen, i també és freqüent que puguin tenir conductes que voregen l'assetjament sexual, sobretot els homes. Des del primer moment es poden presentar altres alteracions, com les al·lucinacions o deliris, més endavant les mioclònies o espasmes, però tot això té tractament farmacològic força eficaç, a diferència de la mateixa Malaltia d'Alzheimer.

Una qüestió delicada és el temperament, el caràcter de cada persona i la manera com hi pot influir la malaltia. Conec casos de gent molt irritable i autoritària i d'altres, en canvi, com ha estat en general el nostre, de docilitat i tranquil·litat. Hi ha qui s'ho agafa com una realitat inexorable i d'altres que creiem que és una qüestió que es pot treballar i cal fer-ho per evitar mals majors tant al malalt com al cuidador. Els medicaments són molt important. Jo he conegut casos de malalts que es passaven el dia plorant, o que no els estava res bé i s'indignaven fins i tot amb el mateix cuidador i resulta que no rebien cap medicació que els pogués controlar i revertir aquestes situacions, com si fossin una sentència divina. La meva dona, i molta altra gent, ha pres antidepressius i, quan ha calgut, ansiolítics des d'abans del diagnòstic. No és que tingués una depressió clínicament establerta, però els inhibidors de la recaptació de la serotonina li han donat un estat d'ànim més positiu i un major benestar. Per què, docs, evitar-los o no recórerr-hi? Ateses les circumstàncies, no serà pels efectes secundaris! I altres específics ens han permès de controlar també altres aspectes amb gran capacitat de distorsió. També en parlerem un dia. És molt important també l'ambient i la relacions que es creen a casa. Els que heu criat fills m'entendreu fàcilment. Imagineu-vos que torneu a tenir-los, però que, en lloc d'anar endavant van endarrere. Decreixen. Comenceu amb criatures pre-adolescents i acabareu amb nadons. En aquest sentit, l'ordre i la rutina en totes les coses és vital. I també ho és establir clarament la jerarquia. A casa manen els pares (els cuidadors), i com més avança la malaltia més, sense excessos de cap mena, ni crits ni càstigs ni violències, amb amor i respecte, però amb autoritat per fer valdre el seu criteri quan realment cal. Convé tenir aquests principis molt clars, fins i tot consensuar-los amb el malalt en estadis molt inicials, quan ho pot entendre i estar-hi d'acord. No és cap garantia, però, si no es fa, després serà més difícil. Nosaltres ho vam fer, ella ho va acceptar i recolzar plenament i jo he pres totes les decisions que han calgut, sempre que han calgut (n'hi moltes que no cal) amb extrema cura i delicadesa. Tot això condiciona, matisa i particularitza molt l'evolució de la malaltia, o, més ben dit, la vivència que se'n té.

Tornem a les fases. De les que esmentava al començament, operativament, jo les agruparia en tres: Una primera fase d'inici de la manifestació de la malaltia, amb oblits, desorientacions, alguna conducta erràtica i la progressiva pèrdua de certes habilitat corrents, que correspondria a uns estadis lleus i moderats. Una segona , en la qual la pèrdua de capacitats i habilitats ja és notòria però encara es mantenen les més profundament implantades, com el control d'esfínters, la masticació, una certa capacitat de parlar, de relació social, i una manipulació bàsica, de coberts per exemple. I una tercera fase en la qual ja hi ha una total dependència i es van perdent, una darrere l'altre, les pràxies més elementals, la capacitat d'expressar-se encara que pugui parlar de forma incoherent, o pugui utilitzar una paraula comodí per referir-se a coses i actituds diverses, la pèrdua completa del control d'esfínters, tant per a evacuar com per retenir, la incapacitat de mastegar, de vestir-se, fer res, en definitiva, pel seu compte que no sigui, en el nostre cas, caminar -amb dificultats i acompanyada-, però, practicant molt, mantenir la deambulació, empassar el menjar triturat i els líquids amb una notable dificultat, reconèixer les persones que la cuiden, encara que no les anomeni ni es pugui referir a elles en la seva absència..., tot això en el marc d'una rutina prussiana pel que fa a horaris-activitats, persones i llocs.

Una idea que, en aquest sentit voldria transmetre és que la Malaltia d'Alzheimer no implica necessàriament infelicitat, encara que sigui degenerativa i mortal per al malalt -com altres malalties-, i dolorosa i esgotadorament estressant per al cuidador. A part de totes les coses que cal fer respecte a tràmits, exercicis, metges, assajos... que ja en parlarem, l'estratègia adequada entenc que aniria per aquí: 

1) En primer lloc, tractar d'allargar al màxim possible les primeres fases (hi ha pràctiques com l'estimulació cognitiva, medicaments d'eficàcia limitada i tractaments prometedors). La primera fase cal aprofitar-la, en la mesura que les circumstàncies de cadascú ho permetin, per viure intensament tot allò que hem tingut ganes de fer i no hem fet prou: viatjar, tota mena d'activitats, culturals o el que sigui, la gastronomia... És el moment de fer tot el que el malalt i el cuidador vulguin fer, ja no es pot ajornar més. Gaudir al màxim de tot allò que el món i la vida ens poden oferir, com si no hi hagués un demà, perquè, de fet, no hi és. 

2) En la fase intermèdia, caldrà limitar moltes d'aquestes activitats, però encara es podran mantenir. Potser els viatges es convertiran en estades vacacionals, potser caldrà canviar el tràfec de la ciutat per la tranquil·litat de la natura i gaudir-ne les sensacions, potser en lloc d'anar a restaurants, ens permetrem delicatessen a casa i no sortirem de nit al teatre i ens aficionarem a sèries, cada vegada més infantils, però podem continuar cercant tot allò que ens faci feliços. 

3) En la tercera fase manarà la rutina i el benestar del malalt estarà molt relacionat amb ella i amb petits estímuls sensorials i també molta tendresa. Aquí, si no abans, el cuidador probablement haurà de cercar la seva felicitat en el benestar del malalt, sí, però també fora, amb els amics, on sigui, en una vida pròpia i paral·lela. No sempre és fàcil sortir-se'n i l'estrès, fins i tot la culpabilitat, en qualsevol cas, és inevitable, i la sensació de desgràcia. Però no la desesperació. Dit d'una altra manera: no cal empitjorar les coses, sinó mirar d'aprofitar totes les oportunitats que cada situació ens dona. 

Es tot , que ja m'he allargat molt. De la fase final ja en parlaré quan hi arribem.

Aloís

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

RESIDÈNCIA

Les coses van seguint el seu camí amb normalitat. La meva dona, a part de la davallada suau i contínua, té crisis generalitzades de tant en tant, que cada cop sembla més clar que són atribuïbles a les infeccions d'orina. En aquesta fase més avançada les infeccions d'orina sovintegen i tenen uns efectes molt aparatosos. Afortunadament se'n recupera, però, com ja havia explicat, sempre deixen algun record. A cada infecció un empitjorament d'alguna cosa. És com perdre un llençol a cada bugada. Aquesta darrera li ha deixat un empitjorament de les mioclònies, dels espasmes, i ara, per indicació de la neuròloga, li he de donar un altre medicament, en dosis baixes, que s'usa sobretot per a l'epilèpsia. Què hi farem, suposo que m'hi hauré d'acostumar. Fem profilaxi amb antibiòtics, però, tot i així, cada període d'entre un i dos mesos cau una infecció. Per la resta es podria dir que sense novetats significatives.

Jo, com anunciava que faria, vaig a psicoteràpia. Una terapeuta que no coneixia de res i que és una dona molt enraonada i molt empàtica. De seguida va entendre el que necessitava i s'hi ha adaptat. Hi vaig més o menys cada quinze dies i fem sessions més llargues del normal. Em va bé sobretot per compartir les meves preocupacions i malestars i perquè ella em proporciona sovint punts d'atac o de'anàlisi de determinats problemes i solucions que jo no hauria tingut en compte, és força heterodoxa. No fa miracles ni jo els espero, però terapèuticament l'experiència és satisfactòria. He aconseguit reduir moderadament el meu nivell d'estrès.

Amb la literatura no avanço gaire. Hi ha un fet estructural que ho dificulta: Per escriure coses d'una relativa complexitat, per crear i desenvolupar una trama, sigui per a un conte o per a una novel·la, cal temps seguit. Disposar de períodes, com a mínim, de tres o quatre hores seguides, sense que ningú et molesti i també en dies correlatius. No ho pots agafar per mitja hora, deixar-ho i reprendre al cap de dos dies. Tothom que hagi escrit ficció coneix aquesta experiència. És molt diferent de l'assaig, on pots fer un esquema molt cartesià que sempre et permet reprendre'l amb facilitat. Una experiència i altra només tenen en comú l'instrument, la llengua, i encara amb moltes diferències de tota mena. Les meves hores teòricament lliures són els matins, de 9 a 12, però, a la pràctica, en aquestes hores hi he d'encabir moltes coses. Quan ets sol a cuidar-te de tot la llista es fa interminable i d'allò més variat. Puc anar fent cosetes, com ara escriure als blogs, o escriure un article, molt empíric, per a una revista especialitzada, que no sé per què vaig acceptar. Poca cosa més.

Les darreres crisis de la meva dona m'han fet pensar que no restiré la fase en què ella ja no es pugui valdre ni per caminar o aixecar-se del llit o de la cadira. En un principi havia pensat, ja ho vaig explicar, a convertir la casa en una mena de residència assistida només per a ella, posar-li un llit hospitalari, llogar una grua i utilitzar cadira de rodes per dur-la d'un lloc a l'altre. Però els problema és no ja el material, sinó la meva capacitat per manipular-la, o la de la cuidadora dels matins, que és menuda. Jo no em sento amb prou força i resistència, físiques vull dir, per manipular-la en aquest estat. Ella pesa noranta quilos i d'aquí no baixa, quilo amunt, quilo avall. Noranta quilos de pes mort. I jo tinc les forces que tinc i van minvant.

Per tant, he pensat que, arribats en aquesta situació, segurament el millor serà ingressar-la en una residència quan perdi la mobilitat. De fet hi ha dues variables: La primera és aquesta, la mobilitat, o més ben dit, la capacitat deambulatòria, de caminar, d'anar pel seu compte, amb ajuda però amb les seves cames, d'un lloc a l'altre. La segona és la seva desconnexió amb el món que l'envolta i els seus lligams afectius amb mi i amb la casa, sobretot. L'ideal seria que els dos paràmetres avancessin al mateix pas, de manera que, quan ella ja no pogués caminar, també estigués prou desconnectada del món com per no patir pel fet de canviar la llar per la residència. És difícil. En tot cas considero que la primera variable és determinant.

No crec que el procés fins a la invalidesa total s'allargui més de dos o tres mesos. Per això he començat a mirar residències. Places privades, esclar, ves quin remei. En tinc unes quantes en cartera que estan prou bé i que ara tenen plaça. En tindran quan toqui? No ho sé, per això miro de jugar a diverses bandes, encara que n'hi ha una que, personalment, m'agrada molt. Miro residències que estiguin relativament prop de casa amb el transport públic per poder-hi anar cada dia i passar, mentre li faci bé, com a mínim, les tardes amb ella.

Els diners sortiran de la seva minsa pensió, en primer lloc, i del meu limitat pla de pensions, però també acceptaré l'ajuda del meu fill, el que és a Califòrnia, perquè m'anirà molt bé i, sobretot, perquè no el vull privar de sentir que ajuda en l'única cosa que, des d'allà, pot fer. També ho comunicaré al germà de la meva dona, el que costa i les dificultats per pagar-ho. Han passat de tot fins ara, però crec que li he de dir. Potser ho veu com una oportunitat per redimir-se, o no i es continua fent el llonguis. Tant se val. Per aquí ens en sortirem.

El que més em preocupa són els efectes que la residència, per molt bé que ho facin, que n'estic convençut, pugui tenir sobre ella i sobre mi. En el cas de la meva dona em preocupa, òbviament, que es pugui sentir desplaçada, en un ambient que no coneix, expulsada, d'alguna manera, fora de casa i que això tingui conseqüències emocionals. Ah! Si jo sabés com viu les coses dintre del seu cervell devastat! Pel que fa a mi em preocupa en primer lloc l'inevitable sentiment de culpa. Puc racionalitzar la situació, però deixar de sentir-me culpable, no veig com. I també em preocupa la sensació de solitud, d'absència d'ella, que tampoc sé com abordar. Des que va començar amb la malaltia, a causa del seu caràcter constantment degeneratiu, no hi ha dia que no hagi viscut l'experiència de la mort de la meva dona. No és la mort definitiva, ja ho sé, però cada dia, o gairebé, he vist desaparèixer un tret, una habilitat, una capacitat... cada dia ha estat una realitat més pobra i més prima. Són milers de vegades en aquests anys que he vist desaparèixer, en primera fila, una aspecte de la meva dona per no tornar mai, que he hagut d'enterrar la seva capacitat d'ironitzar, de raonar, d'entendre, de parlar... de vestir-se, de menjar sola, de mastegar, de sonar-se el nas de rentar-se les dents, de no empassar-se el dentrífic... etcètera, etcètera, etcètera. De tant en tant, no cada dia perquè no hi ha temps, he fet un procés de dol. M'han ajudat a anar portant la situació. Però és molt dur acabar un procés de dol i començar a acumular pèrdues per fer-ne un altre. La residència en comportarà un altre segur i més que res perquè és irreversible, saps que l'hi portes per, més tard o més d'hora, morir. I, un dia o altre, hauré de fer, o potser no perquè ja no hi seré, ves a saber, el dol final.

L'altre aspecte que em fa por de la residència ens afecta a tots. Em temo que estiguem molt lluny d'haver acabat amb la pandèmia. No tant per l'onada aquesta que provoca ara la relaxació del lleure i l'activitat de la gent jove, sinó l'obcecada insolidaritat. De què serveix tenir vacunats els països rics si el virus està globalitzat, s'estén per tot el món? Els virus, per la seva simplicitat, tenen la capacitat de mutar contínuament. La majoria de variants són irrellevants, d'altres seran neutralitzades per les vacunes que ja tenim, però algunes aconseguiran superar-les i tornarem a tenir crisis, morts, hospitalitzacions... a dojo, fins que les farmacèutiques disposin d'actualitzacions de les vacunes existents o de noves vacunes per tornar a començar la roda d'aquest impúdic negoci. Què passarà amb les residències en una fase de pandèmia segona part? El model i els recursos de les residències no ha canviat gaire, per no dir gens, per tant el perill és gran. Tot això, en el nostre cas, caldrà avaluar-ho, penso, en un termini no massa llunyà.

Acabo amb una demanda molt concreta: algú té referències directes, viscudes, d'algunes de les residències petites, no empreses multinacionals, de la zona d'Horta-Turó de la Peira, Vilapicina-Porta..., tipus Masdéu Hogar, Coloma, Barcelona... Gràcies per endavant. Em podeu connectar com sempre pels canals habituals que hi ha a continuació, o també mitjançant un comentari.

Aloís

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER, AVALUACIÓ SEMESTRAL ORDINÀRIA

Ha passat mig any més i cal tornar a complimentar el qüestionari de l'Escala per la Demència per anar prenent el pols a l'estat i evolució de la meva dona. 

Passo directament a l'escala i deixo els comentaris per al final. Aquest semestre ha perdut quatre punts contra els dotze de l'anterior. Sembla que es va produint un aterratge suau, però el resultat pot ser enganyós, perquè es basa molt en uns pocs aspectes claus que, si fallen, o quan fallin, poden precipitar els esdeveniments. Al final ho explico amb detall. Anem a l'escala. 

 

ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER 28.05.21

 

PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions

 

#	CAPACITAT	+	COMENTARI
	MEMÒRIA FETS	0
01	Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)	0	No en absolut
02	Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)	0	No en absolut
03	Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)	0	No en absolut
04	Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)	0	No en absolut
	MEMÒRIA PERSONES	7
05	Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)	5	Sí, de moment sense excepció
06	Pot recordar el nom d’aquestes persones	1	No els anomena mai, però sembla que sí que els associa normalment. Fa de mal dir.
07	Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors	1	Fa de mal dir perquè no ho manifesta.
08	Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA DADES	0
09	Pot recordar la seva adreça o telèfon	0	No en absolut
10	Sap la data en què viu	0	No en absolut
11	Sap el lloc on viu (població, barri...)	0	No en absolut
12	Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA CONTEXT	3
13	Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)	1	No ho fa i si ho fa deixa les coses fora de lloc. No s’interessa pels objectes més que d’una manera lúdica, com un bebè.
14	S’orienta bé dintre de casa	1	El pis és molt petit i hi pot deambular, però sense sentit.
15	S’orienta bé per les zones familiars del barri	0	Li són familiars, però d’orientació cap.
16	Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)	1	Molt pocs llocs i molt familiars, a casa sí.
	COMPRENSIÓ	1
17	Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)	1	Verbalment no entén quasi res, és capaç de llegir paraules i frases curtes (trossets) que interpreta incorrectament o no interpreta.
18	Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)	0	No en absolut
19	Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)	0	No en absolut
20	Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.	0	No en absolut
	ADAPTACIÓ	6
21	Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)	0	Fa temps que està confinada a casa, però tot indica que no, en absolut
22	Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)	2	Es força passiva en aquest sentit i si els canvis són molt puntuals, p. ex, cuidadora suplent per un dia o dies, no té problema.
23	Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)	4	Sí, no sol posar problemes en aquest sentit, sempre que no impliquin cap activitat per part seva.
24	Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)	0	No en absolut.
	MANIPULACIÓ	0
25	Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)	0	No en absolut.
26	Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)	0	No en absolut.
27	Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)	0	No en absolut.
28	Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)	0	No en absolut.
	AUTONOMIA GENERAL	0
29	Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)	0	No en absolut.
30	Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no	0	No en absolut.
31	Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)	0	No en absolut.
32	Pot prendre decisions del tipus que sigui	0	No en absolut.
	AUTONOMIA PERSONAL	1
33	Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)	1	Menja bé, però tot triturat i donat a la boca.
34	Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)	0	No en absolut
35	Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)	0	No en absolut
36	Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)	0	No controla esfínters en absolut. Normalment orina quan està relaxada (al llit, a la seva butaca), defeca quan la pressió dels budells obliguen, ella no fa cap força. Normalment necessita algun ajut (Micralax)
	PSICOMOTRICITAT	3
37	Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)	1	No, tot això pot fer amb força dificultat i ajuda. De vegades, rares, s’aixeca espontàniament de la butaca. Seu, quan vol.
38	Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)	1	Continua sortint a passejar acompanyada dues vegades al dia, amb enormes dificultats i cansament. Arrossega els peus sistemàticament. Amb dificultats, i por baixa i puja escales (poques) i desnivells. Salva obstacles. Té hemiparèsia esquerra que també li dificulta els moviments.
39	Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)	0	No agafa transport públic, però és de suposar que tindria problemes d’accés, sortida i equilibri.
40	Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)	1	Com ja s’ha explicat al punt 36, només manté la capacitat d’empassar menjar triturat.
	EMOTIVITAT	9
41	Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)	1	Alguna lleugera mostra d’afecte amb  marit i cuidadores, molt lleu i mecànica. Li agraden els nens petits, com si s’hi identifiqués. Juga, a la butaca, amb una nina de drap molt suau i agradable que li vaig comprar. Res més.
42	Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)	3	A hores d’ara, normalment, està bastant tranquil·la.
43	Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)	1	Té una conducta generalment apàtica, amb excepcions puntuals en què riu, somriu, fa moviments de ballar... molt rarament
44	Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)	4	No té deliris ni al·lucinacions (Quetiapina 50mg), Tampoc té obsessions, només l’esmentada fixació per les criatures. Parla amb nens de fotos i anuncis com si fossin bebès reals.
	ACTITUD	4
45	Manté l’interès envers les seves aficions habituals	0	No en absolut.
46	Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades	0	La seva actitud general és apàtica, amb eventuals moments actius, rars.
47	Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)	3	Sí, dorm bé i amb menys medicació (Deprax 50mg, Quetiapina 50mg, Rivotril 0,5 mg), amb estones d’inquietud. Ara no té somniloquis.
48	Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)	1	No mostra interès per les novetats, però si se n’introdueix una que li és gratificant i no li requereix fer res, l’accepta.
	RESIDU CULTURAL	1
49	Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )	0	No, respecte a habilitats apreses, res. Ho ha perdut tot.
50	Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)	1	En absoluta davallada, ja molt poc, una paraula de tant en tant.

 

 

PUNTUACIÓ FINAL: 35  punts. Demència molt greu però amb descens moderat respecte a fa sis mesos. Índex: 0,70

 

CRITERIS D’AVALUACIÓ. Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més.   Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així:   De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50: De demència total a demència molt greu.   També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10   De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.

En bona part es pot aplicar encara el comentari de l’avaluació de fa un any (tatxo el que no correspon i poso els fragments nous entre claudàtors [ ] ) : 

“Com podeu veure, el qüestionari reflecteix una demència força greu, però és peculiar. Quan penses en una demència avançada, et tendeixes a representar una persona vella, escanyolida i fràgil, més fora que a dintre d'aquest món. No és [del tot] el cas, en absolut. La meva dona encara és jove, acaba de complir els seixanta [ seixanta-un] anys, i físicament està bé de salut. [Tot i així ha perdut molt, està molt més feble i passiva, li costa de mantenir l’equilibri o de caminar seguit]. Això vol dir que té energia i força i la combinació de demència amb energia i força és molt difícil de portar. Cal estar-li al damunt tot el dia, no la pots perdre de vista ni un instant i hi ha moments que, determinades coses, com aconseguir que s'assegui al vàter, només les pots assolir per la força bruta. [No seu autònomament, o ho fa molt malament, a la punta del seient, cal impulsar-la, tant a la butaca com a la cadira de menjar o al vàter. Costa posar-la a dormir] No cal intentar fer-li entendre res, ni apel·lar a cap sentiment. En el seu cervell no hi ha res de tot això, només supervivència i arbitrarietat. Jo sóc conscient que estic arribant al meu límit, i amb el confinament més.”

 

També ens serveixen en gran part les conclusions de la darrera avaluació. Faig el mateix (tatxo i poso claudàtors):

 

“La diferència, ara, com he dit, és que ha perdut qualitativament molt en deambulació, control d’esfínters i alimentació i que la seva actitud és molt més apàtica i absent. Espontàniament només diu alguna frase o expressió descontextualitzada i sense sentit, dorm molt més “passivament” (tal com la deixes al llit es queda, no es recol·loca [s’acomoda] pràcticament mai, ni busca la meva companyia o escalfor), menja [amb gana, però només purés i similars –gelatina, iogurts...-, que cal donar-li a la boca]. amb molta més dificultat i sense pràcticament cap autonomia, En el vessant de la higiene no fa res, no se sap ni rentar les mans i els esfínters els hi controlem nosaltres (les cuidadores i jo) [sense massa èxit per no dir gens]. Tot i així Embruta molts bolquers i molta roba. Ara, en general, està pacífica, fruit de l’apatia i la rutina. Sembla que estem cap al final d’aquesta fase i tot fa témer que el pròxim pas impliqui qüestions més greus com que perdi progressivament, però a bon ritme, la capacitat deambulatòria o comenci a patir disfàgia. [En tot cas, l’evolució en aquests darrers posem dos mesos en aquest sentit ha estat molt lenta. Se la continua veient tranquil·la i, a la seva manera, feliç.]

En general, podríem dir que, actualment, la meva dona, tot i trobar-se en un estat de demència molt avançada, manté notablement l’emotivitat i el benestar personal, menja bé, dorm bé, està tranquil·la, somriu quan li fas monades. Sortir li agrada, s’atura i es mira les coses, sobretot els nens, però altres coses també. Es cansa, però és qüestió d’anar seient als bancs del camí. Els diumenges la porto a una terrassa a fer un vermut i menja amb molt de gust nachos amb formatge, i els mastega, més o menys. No et pots refiar de donar-li menjar no triturat, només com excepció, perquè se l’empassa sencer i vomita. L’altre dia li vaig posar cireres, que li agraden molt i n’hi vaig donar una sencera, però llavors no sabia treure el pinyol, al final el vaig rescatar de dintre de la seva boca, però la resta les hi vaig haver de donar “despinyolades”.

Si manté la capacitat de deambulació, encara que sigui, a precari i de menjar bé, triturat però amb una dieta molt sana, crec que ens en podrem sortir una bona temporada. En tot cas, em plantejo seriosament que, quan perdi la capacitat de deambulació i tingui disfàgia, si és el cas, segons com estigui de coneixement, serà el moment de pensar en un establiment especialitzat. Difícilment ho podrem portar des de casa amb els mitjans actuals.

Aloís

 

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com