El sistema de cuidadores a domicili, doncs, no és perfecte i és car. En el tractament pal·liatiu de l'alzheimer presenil, com a mínim, res no és perfecte i tot és car. L'administració posa pegats. No hi ha en cap cas un abordatge holístic i exhaustiu dels casos. Serveis estandaritzats, externalitzats i fragmentats. L'estat del benestar, tal com es dóna aquí i em temo que pràcticament a la resta del món, és una falòrnia. Has de recórrer, o bé al mercat negre o bé a les empreses del sector i encara que et trobis, com és el cas, amb una empresa honesta i eficient, representen una despesa afegida i no optimitzen prou els seus serveis. El sistema de cuidadores és, en certa manera, una opció per a persones que, amb més o menys dificultats, s'ho puguin permetre. Les alternatives, en segons quines fases, són deixar-hi literalment la pell, explotar, fora del mercat laboral, cuidadores més o menys vàlides i expertes, pagant-los una misèria per un munt d'hores, o recórrer a les residències públiques, encara que n'hagis sentit històries de terror.
Jo he descarregat en les cuidadores tot el que m'he pogut permetre. Dels migdies, dels vespres, de les nits, de les tardes del cap de setmana i i de tot el que cal me'n continuo fent càrrec jo, amb penes i treballs perquè no em sento amb forces per fer res més, ja no. Si no pogués tenir les cuidadores, hauria de recórrer a contracor a les residències.
Ja vaig explicar l'opció personal que havia fet respecte a abandonar qualsevol projecte o activitat massa absorbent. A substituir la creativitat per la passivitat, una passivitat relativa, pel que he explicat abans dels horaris, però una passivitat que podria ser lúdica a les hores que estic cobert. Però no acaba de funcionar. D'una banda soc una persona creativa, que necessita fer coses, tenir projectes, dintre dels àmbits que m'interessen. D'altra banda tinc un cansament mortal, pesat com una llosa. És un cansament físic, o mecànic, que afecta a totes aquelles operacions de cura de la meva dona o de la casa que he de fer i a qualsevol altre activitat. Però, sobretot és un cansament emocional. Un cansament d'estar tancat amb l'alzheimer, sense patir-lo en primera persona per vivint-lo dia a dia, des de fa vuit anys. Un cansament de no fer res més que conviure amb l'alzheimer, ni sortir a sopar o al teatre, al cine, de concert, de participar en xerrades, de fer teatre o viatges o simplement vacances a la voreta del mar... de no viure. Perquè, si la vida és això, a partir d'ara, francament no sé si val la pena. L'únic que la justifica, i és dur, és que la meva dona em necessita.
En fi, ho deixo aquí perquè, posats a no tenir, tampoc tinc ganes d'escriure més. Ni tan sols aquest blog. He escrit aquesta entrada per no endarrerir-me massa, per complir amb els pocs lectors que li són fidels. Però fins i tot això m'ha representat un esforç.
Aloís
Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat
Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com
4 comentaris:
Coraggio Alois, io leggo sempre il tuo blog non solo per amicizia ma anche perchè credo che il tuo sia un diario di interesse collettivo
Gracias Pietro. Eso pretendo, que la disección de mi caso sirva de reflejo y acompañamiento para muchos otros cuidadores y cuidadoras.
La teva dedicació és admirable. Les situacions que ens mostres fan que es mantingui la fe en l'ésser humà, encara que només sigui en els que actuen com tu.
Gràcies. Tant de bo l'administració estigués al servei del benestar social i no calguessin aquesta mena d'immolacions, o, si més no, les alleugissin significativament.
Publica un comentari a l'entrada