Tinc l'hàbit de llegir tot el que em cau a les mans sobre la malaltia. La majoria de coses les deixo a les primeres de canvi: a la premsa solen aparèixer solucions miraculoses i descobriments sensacionals, que finalment són castells en l'aire i, pel que fa als articles científics, predominen assajos clínics que no arriben mai a reeixir del tot i que, com a molt, apunten nous camins que, juntament amb molts d'altres, potser confluiran en alguna aplicació terapèutica dintre de bastants anys. De vegades hi ha coses prometedores, com els assajos que s'estan fent a partir de la relació entre el plasma sanguini i l'alzheimer, que potser seran útils més a curt termini, però per a estadis molt més primerencs que el nostre. Per a situacions com la de la meva dona, els únics avenços que pots esperar -i això és una qüestió més de benestar social que purament mèdica- és la millora en les cures pal·liatives i l'atenció individual.
De tant en tant, llegint coses, et trobes algun tema que et fa pensar, encara que ja no tingui cap aplicació per al teu cas. No sé com va ser que vaig llegir o escoltar, o les dues coses alhora, que l'alzheimer podia arribar a manifestar-se vint anys abans del diagnòstic. De primer ho vaig trobar una exageració, però tot i així, vaig començar a pensar i a prendre notes sobre l'evolució intel·lectual de la meva dona des de 1995 fins al 2014, en què va ser diagnosticada. En la mesura que es dedicava a una activitat intel·lectualment molt exigent, com era donar classes de diverses matèries de turisme a escoles universitàries adscrites i a investigar, publicar, fer conferències i assistir a congressos sobre el tema, vaig pensar que seria fàcil de seguir i avaluar, com en bona mesura així va ser.
Els primers anys noranta, la meva dona estava en el cim de la seva carrera. Havia acabat la llicenciatura amb el premi extraordinari; com a becària d'investigació, va fer la tesi de llicenciatura sobre aigua i cultura al Pirineu, amb magnífics resultats, i la va publicar en un llibre, que, a hores d'ara, encara conserva tota la vigència. Va publicar articles i va participar en congressos on sempre aconseguia generar debat amb la seva recerca. Va començar a treballar, cap al 1995, en una escola de turisme al Pirineu, que s'acabava de fundar, i en va esdevenir l'ànima acadèmica. Al mateix temps, o una mica abans, va començar a treballar en la seva tesi sobre turisme de muntanya a Catalunya, amb un treball de camp exemplar i envejable. Però, curiosament, la tesi, que va presentar l'any 2000, ja se li va travessar força i, al final, va ser només una bona, molt bona això sí, etnografia. Encara l'any 2003 va publicar un article sobre el tema que, actualment, continua sent un escrit de referència per entendre la naturalesa del turisme de muntanya i les seves aparents contradiccions, però, sobre la tesi ja no va publicar res més. De fet ja no va publicar res més que es pugui considerar científicament significatiu. En aquell moment no vaig saber a què atribuir-ho. Vaig pensar que potser havia tocat sostre o que l'afectaven excessivament les complicacions laborals.
En aquells anys les escoles universitàries de turisme eren una muntanya russa. Pujaven, baixaven, plegaven... en el fons no deixaven de ser negocis i seguien una lògica empresarial. L'escola del Pirineu va plegar i va treballar en escoles a Manresa, Terrassa i diverses de Barcelona, la majoria de les quals van tancar o es van reorientar més cap a la hoteleria i la restauració, bandejant els aspectes més teòrics i culturals del turisme.
La qualitat de la seva docència va començar a minvar i cada cop em demanava més consell i semblava que necessitava més la meva aprovació, cosa estranya en una persona tan independent com sempre havia estat. Va deixar de fer recerca i les seves classes es basaven en guions d'anys enrere. Tot i així, dedicava molt de temps a preparar-les, però no hi incorporava pràcticament cap novetat. Curiosament, la tasca en què es desenvolupava més bé eren les tutories, sobretot a la UOC, però a costa de dedicar-hi un temps desproporcionat i una implicació personal exagerada amb cada alumne. D'altra banda, a totes les escoles per les que passava i on, en general, tenia molt bones relacions tant amb alumnes com amb companys, sempre hi havia algú a qui agafava mania, ja fos algun company o companya, o, amb més freqüència, algun membre concret de l'equip de direcció. Tot plegat confegia un quadre de malestar generalitzat a la feina, que jo sempre vaig atribuir a la precarietat i la inestabilitat, així com als abusos laborals que tan ella com altres professor patien per part de moltes escoles, no totes.
Com que no investigava, la vaig començar a associar sistemàticament a les meves publicacions, encara que no hi hagués fet res o ben poca cosa, i la vaig incloure en el meu grup de recerca, on venia a les reunions i treballava, però en tasques molt mecàniques. Com que tenia el doctorat, no hi havia problema per incorporar-la al grup de recerca com a membre senior ni tenia massa dificultats a trobar feina, tot i el ball d'escoles. Al capdavall, les escoles necessitaven, per donar validesa a l'oficialitat dels títols, un nombre de professors-doctors i, en l'àmbit del turisme i disciplines afins, no n'hi havia tants, ni tan variats. Tot i així, res d'això no li va servir per aconseguir l'acreditació com a professora lectora de l'AQU, a la que es va presentar. Les coses començaven a complicar-se. Jo patia, però pensava que, si aconseguia estabilitzar-se com a professora en una feina amb cara i ulls les coses es resoldrien soles. He vist massa casos de persones cremades per la inestabilitat universitària i em feia por que a ella li estigués passant el mateix.
Però tot es continuava complicant de manera creixent. El 2009, el nostre grup de recerca va acceptar un encàrrec per analitzar les possibilitats turístiques d'un determinat territori i elaborar les propostes consegüents. Vam formar un equip de cinc membres, per ser operatius, i cadascú es va encarregar d'una o més vessants del treball, que després es posava en comú, es debatia i modificava, si calia. A ella li vam encarregar el context històric del territori. Era una tasca fàcil, no calia fer cap recerca original al respecte, sinó localitzar la bibliografia que en parlava, llegir-la, buidar-la, analitzar-la i redactar una síntesi fent èmfasi especial en aquells aspectes que, posteriorment, podien ser utilitzats en una perspectiva turística. Res que ella no hagués fet abans. Tanmateix li va costar moltíssim, fins i tot localitzar la bibliografia, i, a la primera reunió que havíem de parlar d'aquest aspecte ens va portar un redactat, que jo no havia vist, on havia anat concatenant textos extrets literalment dels diversos llibres i articles que havia llegit. Tots, inclòs jo mateix, ens vam quedar astorats. Ho va haver de refer tot, esclar, amb molta participació meva i supervisió continua. Això em va deixar seriosament preocupat, però ho vaig atribuir a l'estrès. Com podia jo imaginar que una persona, que encara no tenia cinquanta anys, pogués estar desenvolupant un alzheimer?
D'altra banda, més enllà de la feina, hi havia altres aspectes de la seva vida en què funcionava molt bé. Estava, és veritat, cada cop més submisa, cosa que en ella era molt estranya, que mai no havia caracteritzat les nostres relacions i que a mi m'anguniejava. Llavors vivíem fora de la ciutat. Jo feia teatre, bàsicament dirigia perquè de directors era del que anàvem més justos. Des que vaig començar a donar classes sobretot al màster, que es feia a la tarda, acabava al vespre i anava directament cap al local d'assaig, al poble, més ben dit, al bar del davant on sopava una mica abans d'entrar a les deu a l'assaig. A partir d'un determinat moment, ella va començar a acompanyar-me, ens trobàvem al bar i, després de sopar, anàvem a l'assaig i ella ajudava. Un dia ens va faltar algú i ella va agafar un paper, després un altre i vam descobrir una actriu innata d'una extraordinària qualitat. Això va fer que, en els darrers temps, precisament coincidint amb l'època en què ja mostrava més dificultats en la feina, se li confiessin papers protagonistes, en alguns casos de gran complexitat i que treia endavant amb excel·lència. Li costava una mica d'aprendre-se'ls, això sí, però, com que li agradava molt, hi posava hores i al final sempre els portava de pe a pa i en les primeres fases del muntatge. Això alimentava en mi la idea que ella estava bé i que els problemes que tenia amb el treball es devien a la peculiar situació que vivia. Al capdavall era capaç de sostenir ella sola una escena sencera en públic i amb tota solvència. I això no està a l'abast de tothom.
A l'estiu, a partir dels primers dos mil, solíem lloguer un apartament prop de la platja, primer al nord i després a la Costa Brava i ella llegia pels descosits, novel·les. Tretze o catorze, o més i tot. Aquesta capacitat de devorar literatura també contrastava aparentment amb les dificultats universitàries. Quan jo li preguntava com podia anar tan ràpida llegit, em deia que se saltava descripcions innecessàries. Jo, que també penso, com deia Stefan Zweig, que les descripcions sobreres sovintegen, especialment en determinats autors, donava l'explicació per bona. Jo llavors aprofitava els estius per llegir novetats de la meva especialitat i per escriure coses dels mateixos temes, a part de sortir i anar a la platja i tot això, que ho fèiem tots dos molt de gust.
Quan vaig deixar la universitat vaig començar a tenir temps per llegir tot un munt de llibres, sobretot novel·les, que tenia pendents -al principi ella no requeria una atenció constant, ni molt menys- i, entre altres, vaig llegir novel·les que ella havia llegit en pocs dies, i em vaig adonar que, en molts casos, les descripcions no eren ni molt menys accessòries, sinó que formaven una part principal i indestriable de la història que s'estava narrant. I això em va deixar preocupat.
Quan em va alarmar, una mica, el tema de les novel·les, ja vivíem a la ciutat, esclar, i a ella ja l'havien diagnosticada. Quan vam arribar a la ciutat tot es va precipitar. Va començar a tenir, o a mostrar, problemes per recordar noms de carrers i itineraris, incapacitat per moure's autònomament amb el transport públic i problemes ja molt severs amb les classes i les avaluacions. Va ser quan la meva antiga psicoterapeuta em va recomanar que la portés al psiquiatre i quan es va iniciar tot el procés que va conduir al diagnòstic d'alzheimer.
No sé si aquestes coses que he relatat formen part de l'arqueologia de l'alzheimer de la meva dona. A hores d'ara ja tant se val. No sé què hauria passat si haguéssim acudit als neuròlegs molt abans, quan va comença a baixar el seu rendiment universitari. Ara penso que, si ho haguéssim fet i el resultat hagués estat positiu, potser ens hauríem agafat la vida d'una altra manera. Millor, pitjor...? Qualsevol conclusió des de la perspectiva actual és esbiaixada i no es pot projectar legítimament vers el passat. Tampoc sé si les meves sospites poden ser útils per a algú. Al capdavall només són això, sospites. I no em sento autoritzat en absolut a recomanar res a ningú en aquest sentit. Ho he escrit per un sentiment de responsabilitat, perquè penso que, en tot cas, el coneixement, encara que sigui tan hipotètic com aquest, sempre és bo, necessari, el bé o el mal que se'n derivi no depèn mai del coneixement, sinó de la gestió que en fem.
La qualitat de la seva docència va començar a minvar i cada cop em demanava més consell i semblava que necessitava més la meva aprovació, cosa estranya en una persona tan independent com sempre havia estat. Va deixar de fer recerca i les seves classes es basaven en guions d'anys enrere. Tot i així, dedicava molt de temps a preparar-les, però no hi incorporava pràcticament cap novetat. Curiosament, la tasca en què es desenvolupava més bé eren les tutories, sobretot a la UOC, però a costa de dedicar-hi un temps desproporcionat i una implicació personal exagerada amb cada alumne. D'altra banda, a totes les escoles per les que passava i on, en general, tenia molt bones relacions tant amb alumnes com amb companys, sempre hi havia algú a qui agafava mania, ja fos algun company o companya, o, amb més freqüència, algun membre concret de l'equip de direcció. Tot plegat confegia un quadre de malestar generalitzat a la feina, que jo sempre vaig atribuir a la precarietat i la inestabilitat, així com als abusos laborals que tan ella com altres professor patien per part de moltes escoles, no totes.
Com que no investigava, la vaig començar a associar sistemàticament a les meves publicacions, encara que no hi hagués fet res o ben poca cosa, i la vaig incloure en el meu grup de recerca, on venia a les reunions i treballava, però en tasques molt mecàniques. Com que tenia el doctorat, no hi havia problema per incorporar-la al grup de recerca com a membre senior ni tenia massa dificultats a trobar feina, tot i el ball d'escoles. Al capdavall, les escoles necessitaven, per donar validesa a l'oficialitat dels títols, un nombre de professors-doctors i, en l'àmbit del turisme i disciplines afins, no n'hi havia tants, ni tan variats. Tot i així, res d'això no li va servir per aconseguir l'acreditació com a professora lectora de l'AQU, a la que es va presentar. Les coses començaven a complicar-se. Jo patia, però pensava que, si aconseguia estabilitzar-se com a professora en una feina amb cara i ulls les coses es resoldrien soles. He vist massa casos de persones cremades per la inestabilitat universitària i em feia por que a ella li estigués passant el mateix.
Però tot es continuava complicant de manera creixent. El 2009, el nostre grup de recerca va acceptar un encàrrec per analitzar les possibilitats turístiques d'un determinat territori i elaborar les propostes consegüents. Vam formar un equip de cinc membres, per ser operatius, i cadascú es va encarregar d'una o més vessants del treball, que després es posava en comú, es debatia i modificava, si calia. A ella li vam encarregar el context històric del territori. Era una tasca fàcil, no calia fer cap recerca original al respecte, sinó localitzar la bibliografia que en parlava, llegir-la, buidar-la, analitzar-la i redactar una síntesi fent èmfasi especial en aquells aspectes que, posteriorment, podien ser utilitzats en una perspectiva turística. Res que ella no hagués fet abans. Tanmateix li va costar moltíssim, fins i tot localitzar la bibliografia, i, a la primera reunió que havíem de parlar d'aquest aspecte ens va portar un redactat, que jo no havia vist, on havia anat concatenant textos extrets literalment dels diversos llibres i articles que havia llegit. Tots, inclòs jo mateix, ens vam quedar astorats. Ho va haver de refer tot, esclar, amb molta participació meva i supervisió continua. Això em va deixar seriosament preocupat, però ho vaig atribuir a l'estrès. Com podia jo imaginar que una persona, que encara no tenia cinquanta anys, pogués estar desenvolupant un alzheimer?
D'altra banda, més enllà de la feina, hi havia altres aspectes de la seva vida en què funcionava molt bé. Estava, és veritat, cada cop més submisa, cosa que en ella era molt estranya, que mai no havia caracteritzat les nostres relacions i que a mi m'anguniejava. Llavors vivíem fora de la ciutat. Jo feia teatre, bàsicament dirigia perquè de directors era del que anàvem més justos. Des que vaig començar a donar classes sobretot al màster, que es feia a la tarda, acabava al vespre i anava directament cap al local d'assaig, al poble, més ben dit, al bar del davant on sopava una mica abans d'entrar a les deu a l'assaig. A partir d'un determinat moment, ella va començar a acompanyar-me, ens trobàvem al bar i, després de sopar, anàvem a l'assaig i ella ajudava. Un dia ens va faltar algú i ella va agafar un paper, després un altre i vam descobrir una actriu innata d'una extraordinària qualitat. Això va fer que, en els darrers temps, precisament coincidint amb l'època en què ja mostrava més dificultats en la feina, se li confiessin papers protagonistes, en alguns casos de gran complexitat i que treia endavant amb excel·lència. Li costava una mica d'aprendre-se'ls, això sí, però, com que li agradava molt, hi posava hores i al final sempre els portava de pe a pa i en les primeres fases del muntatge. Això alimentava en mi la idea que ella estava bé i que els problemes que tenia amb el treball es devien a la peculiar situació que vivia. Al capdavall era capaç de sostenir ella sola una escena sencera en públic i amb tota solvència. I això no està a l'abast de tothom.
A l'estiu, a partir dels primers dos mil, solíem lloguer un apartament prop de la platja, primer al nord i després a la Costa Brava i ella llegia pels descosits, novel·les. Tretze o catorze, o més i tot. Aquesta capacitat de devorar literatura també contrastava aparentment amb les dificultats universitàries. Quan jo li preguntava com podia anar tan ràpida llegit, em deia que se saltava descripcions innecessàries. Jo, que també penso, com deia Stefan Zweig, que les descripcions sobreres sovintegen, especialment en determinats autors, donava l'explicació per bona. Jo llavors aprofitava els estius per llegir novetats de la meva especialitat i per escriure coses dels mateixos temes, a part de sortir i anar a la platja i tot això, que ho fèiem tots dos molt de gust.
Quan vaig deixar la universitat vaig començar a tenir temps per llegir tot un munt de llibres, sobretot novel·les, que tenia pendents -al principi ella no requeria una atenció constant, ni molt menys- i, entre altres, vaig llegir novel·les que ella havia llegit en pocs dies, i em vaig adonar que, en molts casos, les descripcions no eren ni molt menys accessòries, sinó que formaven una part principal i indestriable de la història que s'estava narrant. I això em va deixar preocupat.
Quan em va alarmar, una mica, el tema de les novel·les, ja vivíem a la ciutat, esclar, i a ella ja l'havien diagnosticada. Quan vam arribar a la ciutat tot es va precipitar. Va començar a tenir, o a mostrar, problemes per recordar noms de carrers i itineraris, incapacitat per moure's autònomament amb el transport públic i problemes ja molt severs amb les classes i les avaluacions. Va ser quan la meva antiga psicoterapeuta em va recomanar que la portés al psiquiatre i quan es va iniciar tot el procés que va conduir al diagnòstic d'alzheimer.
No sé si aquestes coses que he relatat formen part de l'arqueologia de l'alzheimer de la meva dona. A hores d'ara ja tant se val. No sé què hauria passat si haguéssim acudit als neuròlegs molt abans, quan va comença a baixar el seu rendiment universitari. Ara penso que, si ho haguéssim fet i el resultat hagués estat positiu, potser ens hauríem agafat la vida d'una altra manera. Millor, pitjor...? Qualsevol conclusió des de la perspectiva actual és esbiaixada i no es pot projectar legítimament vers el passat. Tampoc sé si les meves sospites poden ser útils per a algú. Al capdavall només són això, sospites. I no em sento autoritzat en absolut a recomanar res a ningú en aquest sentit. Ho he escrit per un sentiment de responsabilitat, perquè penso que, en tot cas, el coneixement, encara que sigui tan hipotètic com aquest, sempre és bo, necessari, el bé o el mal que se'n derivi no depèn mai del coneixement, sinó de la gestió que en fem.
Aloís
Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat
Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat
4 comentaris:
Tenim un problema amb els comentaris. El sistema sembla que no permet publicar comentaris, ni tan sols a mi si ho intento fer com a "anònim" per provar. És un problema sobrevingut i, segons sembla, recent. He comprovat la configuració del blog i tot està correcte. He entrat al xat d'ajuda de blogger i veig que hi ha persones que, darrerament els passa el mateix, però ningú no els ha donat cap solució efectiva. No sé si la cosa té relació amb els canvis que està fent google en els seus serveis i, específicament, en el blogger. A veure. Espero que tot plegat es resolgui tal com ha arribat. Mentrestant, si voleu fer algun comentari, envieu-me'l, si us plau, al correu electrònic associat, indicant-me que voleu que es publiqui com a comentari (jo crec que gairebé sempre és el millor, perquè així hi ha més gent que pot aprofitar les vostres reflexions). Si ho feu així, jo el publicaré amb el vostre nom, o àlies, o com a anònim si ho desitgeu. Recordeu que el correu és: aloisalz7@gmail.com. Disculpeu les molèsties. Aloís
Comentari de la marieta:
"Les reflexions que fas a partir dels estudis que analitzes t'ajuden a comprendre allò que en el seu moment era un enigma. És probable que les conclusions a les que arribes siguin plausibles. No ho saps del cert, però els humans necessitem explicacions per a tot, sobretot els que, com tu, reflexioneu sobre tot el que us envolta.
Segur que els qui segueixen el blog faran també la pròpia recerca en el passat per esbrinar quins comportaments podien donar pistes del que ha acabat mostrant-se com la devastadora malaltia que tant fa patir els que la viuen d'aprop.
No deixis de comunicar tot el que esbrines ni les conclusions que treus. Com bé dius, el coneixement és necessari i sovint resulta un pal·liatiu que reconforta el cuidador, que tanta ajuda necessita, vingui d'on vingui.
Gràcies un cop més i força." marieta
Bona tarda Alois,
Gràcies per seguir compartint. Molt interessant tot el que exposes, crec que si que eren simptomes vinculats a l'Alzheimer així com la descripció que fas del canvi de personalitat, demanant la teva supervisió i volent estar a prop teu, suposo per sentir-se més segura.
Com dius és millor no plantejar-se preguntes a dia d'avui però de ben segur que aquesta entrada pot ajudar a persones que estiguin en aquesta situació per valorar anar a metges i que realitzin un diagnòstic.
Una abraçada!
Laia
Marieta i Laia, gràcies pels vostres comentaris. Coincideixo amb vosaltres en què aquesta entrada potser més útil per a d'altres persones, sobretot per qui tingui al seu entorn senyals com els que descric que no pas per a mi. Per això l'he publicada, amb la voluntat que pogués resultar útil. Tant de bo. Per a mi ja no té cap utilitat. Només serviria per sentir-me culpable, per dir "que burro que vaig ser de no adonar-me'n". I, francament, no en tinc ganes i a més a més, ara, a pilota passada, és fàcil de sospitar. Però en el seu moment, qui ho havia de dir?
Laia, veig que has aconseguit penjar el comentari. La marieta i jo no ens n'hem sortit, només admetia comentaris del perfil Aloís. Tu ho has fet normal? Misteris de la informàtica.
Publica un comentari a l'entrada