Per a aquest darrer mes podríem qualificar la nostra situació com a estable, estable dins de la gravetat, esclar, però al capdavall estable. Vull dir que no hi ha hagut cap canvi significatiu, cap empitjorant notable, només el pas dels dies, que van caient com una gota malaia.Vam anar a la metgessa de família i ens va confirmar que l'estat de salut física de la meva dona és bo, fins i tot ha millorat. Ha perdut un quilo de pes, ha regularitzat el colesterol, manté el sucre a ratlla... Ella ho atribuïa al fet que tingui una dieta més controlada que abans i, sobretot, a què camini durant hores cada dia, matí i tarda. L'alzheimer és la seva única afecció. Bones notícies, també dins de la gravetat, perquè l'alzheimer, esclar, no afluixa ni afluixarà, al contrari, continuarà fent el seu camí inexorable, amb suavitat o a batzegades, però sempre avall, sempre avall.
Pel meu compte, jo vaig anar a la psiquiatra del CAP, a veure si em podia ajudar d'alguna manera. Em va tractar molt bé. Em va fer tot un interrogatori i em va dir coses que ja sabia, però que sempre va bé de confirmar: que estava absolutament cremat, que l'opció que havia pres era molt difícil de mantenir, ateses les circumstàncies, i que tenia un cost molt gran a mig termini, que n'hi havia d'altres i que les hauria de considerar, però que, si ja ho havia fet i havia pres la meva determinació, que no hi havia res a dir ni a desqualificar i que em desitjava molta sort. També em va confirmar que ni la psiquiatria ni la psicologia no hi podien fer massa res. Que, realment, l'única estratègia psicoterapèutica en aquests casos era intentar que el cuidador o cuidadora principal mantingués tant com fos possible la seva vida social, la seva activitat, la seva creativitat o les seves aficions, a més a més de la seva tasca al costat de la persona malalta. Que jo havia pres i estava seguint la direcció contrària, i que ho entenia i calia respectar-ho, però que no hi havia pla B. Podia incidir en la medicació -antidepressius- però que, tal com jo li deia, no em veia amb depressió, sinó només estressat i esgotat i per a això l'única medicació que realment funcionava eren canvis en l'estil de vida, canvis que jo no puc fer. Em va dir que m'apuntava a un curs de mindfullness que farien al mateix CAP. Coincidíem a no tenir-hi massa confiança, però em comentava que, si més no, podria trobar-hi recursos concrets que després podria utilitzar en el dia a dia. En fi, espero que m'avisin, per provar-ho no hi perdré res. De fet, també estic esperant que m'avisin de l'entitat de la que depèn l'antic centre de dia de la meva dona, on han de fer, a partir del mes que ve, un grup de suport per a cuidadors només per a cònjuges. Ja en vaig fer un fa temps i em va anar bé.
A part d'això, no hi ha novetats. La meva situació d'inactivitat creativa i el meu aïllament fàctic persisteixen. Sovint em sento literalment com un felí, o un llop, tancat en una gàbia. Em moc neguitós amunt i avall sense parar però sense anar enlloc, topant amb els barrots contínuament. Aquesta setmana he tingut notícies de dues persones molt estimades de les que fa temps que no sabia res. Una, segons he sabut ara, havia passat per una separació traumàtica, l'altra havia perdut en poc temps un gran amic i el seu únic cunyat, i havia hagut de fer de suport de la seva germana. No m'expliquen aquestes coses perquè es pensen que m'atabalaran, que ja tinc prou preocupacions. Però això no és cert. Segur que precisament per la situació que estic vivint, estic més receptiu que mai als problemes i les afeccions dels meus amics i amigues. Tinc l'empatia, l'afecte i la tendresa a flor de pell. Tal com necessito rebre, necessito també donar. Em reconforta, i és de les poques coses, fora de la tasca de cuidador, que donen sentit a la meva vida, escoltar, acompanyar i intentar ajudar la gent que estimo, en un sentit força ampli.
La tasca de cuidador no s'acaba d'aprendre mai. Per molt que algunes de les cuidadores que envia l'ajuntament, ja sigui l'habitual o alguna suplent, es pensin que ho saben tot i que tenen respostes infal·libles, no és així. és un procés continu d'assaig i error. Jo sempre les escolto i de vegades aprofito els seus consells, però d'altres no. No hi ha dues persones iguals, dos processos iguals, en això de l'alzheimer. He après, per exemple, que davant de nous obstacles no serveix de res insistir, és com topar amb una paret. L'únic que em funciona, almenys a mi, és modificar la rutina. La rutina, sens dubte, és el camí, però cal anar adaptant-la i, de vegades, no és fàcil trobar trobar les fites que ens permeten retornar a la ruta correcta. Per exemple, a l'hora d'anar a dormir he tingut molts problemes per acomboiar la meva dona. Perquè es rentés les dents, anés al vàter, per desvestir-la i posar-li el pijama, per aconseguir que entrés al llit... Després de diverses provatures he arribat a la conclusió que el problema era la medicació. Entre els medicaments que pren a la nit n'hi ha algun que té un efecte somnífer i se'ls pren com tres quarts d'hora abans d'anar a dormir perquè, sinó, es quedava al llit inquieta i li costava molt d'adormir-se. Això no es pot tocar. Però, ara, el que faig és avançar-li la higiene i posar-li el pijama, fins i tot obrir-li el llit, quan acaba de sopar, abans de prendre la medicació, així és més fàcil. Després li dono la medicació i li deixo veure una estoneta la tele fins que comença a fer ullets de son o a esbufegar, al cap de mitja hora o tres quarts. Llavors només li he de treure la bata i acompanyar-la fins al llit. I així tot, adaptant-me a cada nou canvi que es produeix.
Però la tasca de cuidador, o de cuidador principal, de cuidador i responsable de totes les decisions que calgui prendre, totes, no s'acaba en les cures estrictes, té moltíssimes ramificacions i situacions inesperades. Ara mateix la cuidadora del matí, que l'havia tret a caminar, me l'acaba de tornar perquè li han trucat i ha de fer un tràmit urgent. Aquesta setmana passada vaig haver d'estar per l'assistent social de l'ajuntament que va venir perquè necessitava que li signéssim uns papers. Vaig aprofitar la visita per demanar-li que m'expliqués tot el procediment que havia de seguir per demanar que em paguessin un taxi quan la meva dona hagués d'anar a l'hospital, cosa que amb els controls de tota mena -alzheimer, síndrome de Lynx i hèrnia- ha de fer sovint. M'ho va explicar, però, he de fer tants tràmits i esperar tant de temps que no sé si em compensa. Suposo que sí, però em fa mandra, una carpeta més per obrir, amb tots els seus passos i venciments!
També li vaig demanar si, en el moment de la renovació del lloguer, amb la discapacitat de la meva dona -grau III de dependència-, tindríem algun avantatge o algun ajut. Res de res. La situació econòmica de les persones dependents en ciutats com Barcelona -molt especialment- o Madrid és doblement injusta. En abstracte, els nostres ingressos són suficients. jo cobro la pensió màxima, o sigui dos mil tres-cents i escaig euros i la meva dona, comptant la gran invalidesa, nou-cents i escaig. Tres mil quatre-cents euros, tot plegat. Això fa que, per als barems de l'administració, els ajuts se'ns redueixin considerablement, però, a més a més, els centres públics, per a quan haguem de menester la residència, especialment, estan saturats, les llistes d'espera són de quatre anys o més i avancen molt lentament, i els centres privats, o les places privades dels centres públics, a les quals es pot accedir en menys temps, són caríssimes, com caríssima és la vida en general a la gran ciutat. El setembre ens venç el contracte de lloguer del pis en què vivim. I no tenim ni idea de si ens el renovaran -espero que sí-, ni a quin preu. Per a la meva dona, haver de canviar de pis seria un gran trasbals i això sempre vol dir un agreujament sobtat, però el problema és si podrem pagar-lo i pagar, al mateix temps, la cuidadora del matí, i tota la resta de despeses. Suposant que sí, la qüestió més greu vindrà quan inevitablement calgui internar-la -per problemes de mobilitat bàsicament-. Previsiblement haurem de recórrer a la residència privada. Però només la residència, els serveis bàsics, costa més diners que la pensió que jo cobro -la pensió màxima, recordem-ho- i jo, si continuo viu, hauré de pagar igualment el lloguer i la resta de despeses, fins i tot concedir-me algun caprici com ara menjar. En aquest cas és evident que el que cobrem entre tots dos no ens arriba, de lluny.
He fet una comparativa, així molt per damunt, sense cap valor científic, però indicativa, entre Barcelona, Madrid i alguna altra gran ciutat, d'una banda i localitats, ciutats, d'Extremadura i Castella-La Mancha. Em dona que, si visquéssim a Badajoz, Albacete, Cuenca o Ciudad Real, només amb la meva pensió podria pagar la residència privada (a part que les llistes d'espera de les públiques són força més curtes) i el lloguer d'un pis cèntric i en bones condicions, i encara em sobrarien diners. La conclusió és senzilla: en la mesura que, a) la vida a les grans ciutats és molt més cara -en algunes escandalosament-, b) els serveis públics a les grans ciutats, especialment a Barcelona, estan hipersaturats i c) les prestacions econòmiques i de serveis de l'administració per a tota Espanya són les mateixes independentment d'on visquis, viure a Catalunya, i encara més a Barcelona, on, d'altra banda, hi ha els millors especialistes i hospitals, representa un greuge comparatiu injustificable respecte a qualsevol altra zona de l'Estat espanyol. Tot i cobrant jo la pensió màxima que permet el sistema, atesa la nostra localització i les circumstàncies, som pobres, o, per dir-ho amb més exactitud, insolvents. Es volien carregar l'estat del benestar i, almenys aquí, ja ho han aconseguit.
Avui volia parlar de l'arqueologia de la malaltia, de les seves manifestacions més remotes dintre de la trajectòria biogràfica de la meva dona, però ja m'he allargat prou i això no ho puc esbandir en quatre ratlles. Ho deixo per a una propera entrada, mentrestant reflexioneu sobre la vostra pròpia capacitat adquisitiva i penseu si us podeu permetre el luxe de tenir una malaltia degenerativa a Barcelona.
Aloís
Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada