L'altre dia vaig anar a una xerrada sobre l'alzheimer prematur. Res de nou. Tot el que van explicar, més o menys, ja ho sabia, però em va sobtar la fredor asèptica amb què la conferenciant, una neuròloga jove, parlava dels aspectes més delicats i dolorosos. No m'hauria de sorprendre perquè ja he tingut prou ocasions de comprovar que aquest és un problema endèmic en els metges, sobretot entre els especialistes. I que l'empatia, ni que sigui simulada, hi és una rara excepció. Són la bescara de la moneda del personal sanitari que treballa en primera línia d'atenció al pacient, habitualment amable, ajudat, còmplice... En un moment donat de l'exposició, va sortir la velocitat de progressió de la malaltia i, per tant, l'esperança de vida dels malalts des de la data del diagnòstic. Una estimació estadística, basada en dades epidemiològiques. Ens va donar una xifra rodona: vuit anys de supervivència mitjana.Al torn de preguntes, li vaig demanar si tenien dades epidemiològiques suficients per fer una estimació estadística de l'esperança de vida dels malalts amb alzheimer prematur (el cas de la meva dona). Em va dir que sí, que la velocitat de progressió de la malaltia era notablement més alta. No va precisar gaire. Feia l'efecte que la qüestió no li semblava massa rellevant. Bé, suposem que parlem de sis anys, de mitjana. Això vol dir que, si a la meva dona li van diagnosticar la malaltia fa uns quatre anys, he d'esperar que -de mitjana- en sobrevisqui dos més i prou? Potser se situa en el llindar alt de la supervivència i puc esperar que allargui quatre, o fins i tot sis anys? Massa més no, perquè llavors no sortiria el càlcul estadístic. I també ens va deixar molt clar que, actualment, no hi havia cap medicació que servís per curar l'alzheimer ni per endarrerir-ne el procés, només els símptomes, cosa que ja sabia, però que sempre impressiona tornar a sentir.
La cruesa i la insensibilitat de la neuròloga, d'un banda, et feien venir ganes d'aixecar-te i etzibar-li un moc, però, d'una altra banda, t'obligaven a encarar una realitat que, per desagradable que sigui, no et pots permetre ignorar: els nostres éssers estimats, afectats d'alzheimer prematur, no arribaran a envellir. Memento mori, recorda que moriràs, i prepara't. Ells no, perquè no seran conscients de massa res. Però nosaltres, els cuidadors, si que cal que ens preparem perquè no ens agafi per sorpresa. Tot i així, jo almenys, encara no em vull posar a fer el dol anticipat per la mort segura de la meva dona. Estic convençut que hi haurà temps i que ho veuré venir. Ara prou feina tinc fent el dol per la dissolució en l'anomia de la persona que he conegut i he estimat tants anys, i pels nostres estrets vincles de parella, irrecuperables. Més endavant pensaré en la mort.
Jo sóc un home molt organitzat, que ho planifica tot. Explicada, la meva vida pot semblar un caos, però no ho ha estat, o ha estat un caos programat i controlat. Però la situació actual és difícil d'organitzar, ni tan sols amb l'ajut de mètodes que m'han estat molt útils, per exemple, en la meva vida acadèmica, o en altres situacions. Aquí no serveixen. És una situació que, personalment, només em sembla comparable a la relació amb els fills durant l'adolescència i als canvis de parella. Independentment de la naturalesa de cada cosa, el problema comú és la velocitat i imprevisibilitat de les transformacions i dels esdeveniments, que es precipiten, conjuntament amb l'extraordinària força del component emocional. No aconsegueixo seguir la meva dona en l'evolució contínua de les seves discapacitats i els seus estats d'ànim, i molt sovint em desborda.
Tot i així, planificar és una necessitat. D'entrada perquè cal preveure tot un seguit de situacions que requereixen adaptacions específiques, de la meva actitud, del temps i de l'espai... i, sobretot, molts tràmits preventius amb l'administració, els centres... D'altra banda, planificar és l'única manera de tenir una mica de control sobre la situació. un mínim de prevenció i instrumental per a fets que segur que han de venir.
He planificat el futur en tres fases. La primera, la fase actual i fins que duri, que seria la fase de l'hospital de dia i d'una progressiva importància del paper del cuidador, relacionada amb les pràxies. La segona, que vindrà potser d'aquí a un any o any i mig, com a màxim, en què haurà de deixar l'hospital de dia i passar a un centre de dia i on el paper del cuidador, al centre, a casa... serà encara molt més actiu i imprescindible. I la tercera, en què serà necessari ingressar-la en una residència. Vegem-les amb una mica de detall:
Actualment està ben adaptada a l'hospital de dia (excepte pel menjar). Altrament té un augment notable d'insuficiències de tota mena en la vida quotidiana, tant cognitives com de pràxies, afàsia... i un empitjorament del caràcter, que no sembla que hagi de millorar, que la fa més rebel, més hiperactiva -fet que deriva en tot un seguit de petits problemes- , inquieta, fins i tot a la nit i més primària en l'avaluació de qualsevol contingut que li arribi, per exemple en la seva reacció davant dels programes de televisió, o molt deixada amb el seu aspecte. Tot això comporta una exigència més gran respecte a la meva tasca de cuidador. M'he de preocupar més de què mengi el millor possible, perquè no em puc refiar del que menja a l'hospital de dia. He hagut de començar a controlar esfínters amb mitjans auxiliars. M'he d'ocupar, no només de què es posa, sinó de com s'ho posa i, sovint, ajudar-la activament a vestir-se bé, o a rentar-se, a maquillar-se o pentinar-se mínimament. No diguem ja a dutxar-se, que, no només és una lluita, sinó ara ja una tasca que he d'assumir jo completament. He d'estar alerta de qualsevol iniciativa que prengui perquè pot comportar, si no cap desgràcia, com a mínim un desgavell que em complica la feina. Per exemple: he de vigilar, quan desparo la taula, que no la toqui, perquè té la mania de passar la mà per les estovalles i llençar totes les molles -i el que hi hagi- a terra, cosa que m'obliga a tornar a escombrar el menjador per evitar mals majors.
Ara estic pendent de dos recursos per millorar la situació. Avui ha començat el període de prova amb el nou transport, que la recull a les 9 a la porta de casa i a les 15.30 a l'hospital de dia. Estic pendent de veure si s'hi adapta bé. Si és així, jo puc guanyar qualitat de vida, pràcticament dues hores d'anar i tornar en bus, per anar-la a recollir al migdia. Això vol dir anar més descansat i poder estar per mi, per escriure i fer les meves coses dues hores més. Tant de bo. D'altra banda, estic esperant que em truquin del SADEP per fer el PIA. El divendres vaig tornar a trucar-hi per insistir en què necessitava activar els recursos. Ja vaig comentar que aquest sistema telefònic és un desastre i que espero que desaparegui el més aviat possible. Del SADEP depèn que em concedeixin hores de cuidadors professionals, que em puguin ajudar en les tasques més delicades, com la higiene personal de la meva dona i altres, com també que em vehiculin la sol·licitud de centre de dia i de residències (ara ho explico). Mentrestant, en aquesta primera fase, doncs, la meva idea és basar-me en l'hospital de dia, la utilització de recursos externs especialitzats (transports, cuidadores o cuidadadors específics...) i així descarregar una mica la meva dedicació per compensar l'atenció permanent que la meva tasca comporta, cada dia amb major exigència.
La segona fase vindrà quan se li acabi la subvenció de la plaça de l'hospital de dia, en combinació amb la disponibilitat de plaça al centre de dia, que té una llista d'espera aproximada d'un any o any i mig. La treballadora social de la institució on està ara, amiga i consellera, em va recomanar que el centre de dia no l'agafés amb ells, per la distància, sinó a la residència que tinc prop de casa, que és amb la que ara provem el nou transport. Diu que la residència i centre de dia que tinc prop de casa (una sola institució i les mateixes instal·lacions) són bons, amb un equip humà molt solvent i un programa equivalent al seu, amb l'avantatge que hi puc portar i recollir la meva dona en un passeig a peu de menys de cinc minuts. Em diu també que les necessitats dels malalts en la fase en què ja estarà quan hi vagi són més assistencials que d'estimulació (tot i que d'estimulació cognitiva i pràxies també en fan). I a més a més té cuina pròpia, cosa que potser li millora la percepció del menjar. Seguiré els seus consells, però ho he de fer per mitjà del SADEP, perquè la meva dona, precisament per jove, necessita un criteri d'excepcionalitat, tant per al centre de dia, com per a la residència. Així, la segona fase es basaria, previsiblement, en centre de dia de proximitat i cuidadors específics -els que calguin- a casa, més la meva dedicació per cobrir tota la resta, com sempre.
La tercera fase és l'ingrés en residència, que també s'ha de tramitar mitjançant el SADEP. I urgentment, perquè les llistes d'espera de les residències superen els cinc anys. És molt bèstia. Ahir veia l'entrevista a Puigdemont per la tele i maleïa tots els polítics. Com poden estar jugant a soldadets amb la formació de govern quan hi ha dèficits estructurals en dependència, en sanitat... que forcen a malviure tantes persones? Hi ha polítics que no hi veuen més enllà de les seves poltrones i que no mereixen el respecte del poble, els hagin votat o no. Es diuen demòcrates, però actuen com si els haguessin tret de les corts absolutistes dels segles XVII i XVIII. En fi. Tothom em diu que -en aquest cas, si més no- , a partir de determinat moment, estarà molt més ben atesa i tranquil·la en una residència que a casa. Que, encara que, de fet, com més avança la malaltia, menys complicacions conductuals porten, i el seu estadi és cada vegada més exclusivament vegetatiu, en canvi, les atencions que requereixen són més especialitzades i val més deixar-les en mans de professionals i en un entorn controlat. Parlàvem, amb la meva amiga treballadora social, de demanar la mateixa residència on ja anirà de centre de dia, així el canvi és menor i ens podem estalviar trasbalsos.
Quan es farà evident la necessitat d'ingressar-la en una residència? No ho sabem, però és improbable que pugui aguantar cinc anys. Si és així, em deien, és d'esperar que ja estigui molt apagadeta. Molt a les últimes, per dir-ho sense eufemismes. Això pot significar que, a la pràctica, necessiti una residència abans. I, en aquest cas, l'única solució són les residències privades. Aquí podria entrar la possibilitat d'anar fora de la ciutat, on són més barates, més agradables i es veu que ofereixen bons serveis. A més a més, jo podria recuperar el nostre pis, al poble, i buscar una residència a l'entorn. Així m'estalviava de pagar lloguer aquí, a la ciutat, cosa que contribuiria a abaratir el cost de la residència privada. Si calgués, per d'aquí cinc anys, també hi hauria la possibilitat de la residència a la ciutat on viu la seva família (també tenen llistes d'espera de cinc anys). Només en el cas -és clar- que a mi em passés alguna cosa prou greu, alguna malaltia invalidant, o que morís jo en aquest període. Demanaré igualment que la posin en llista d'espera. Sigui com sigui, quan es faci necessari l'ingrés en residència, el meu paper restarà ja molt en segon terme: visitar-la, estar amb ella una estona, potser treure-la a passejar... Segurament aquesta fase marcarà el moment d'abordar la reflexió final sobre la mort, sobre el caràcter devastador i terminal de l'alzheimer. I també sobre la solitud a què em veuré inexorablement abocat, amb l'única i indesitjada companyia de les meves vivències.
Tot això arribarà quan arribi. Si ho vull preveure i perioditzar-ho, és, precisament per intentar que les coses no es barregin, o que ho facin el mínim possible. Per no haver de patir, si es pot, per tot plegat a la vegada. Sé que el totum revolutum no sempre es pot evitar, sobretot amb les emocions, però cal intentar-ho. Com a mínim contraposar-hi la raó. Ara és ara i m'he de preocupar dels problemes d'avui. El que hagi de venir, ja ho abordarem quan arribi... si pot ser.
Tot i així, planificar és una necessitat. D'entrada perquè cal preveure tot un seguit de situacions que requereixen adaptacions específiques, de la meva actitud, del temps i de l'espai... i, sobretot, molts tràmits preventius amb l'administració, els centres... D'altra banda, planificar és l'única manera de tenir una mica de control sobre la situació. un mínim de prevenció i instrumental per a fets que segur que han de venir.
He planificat el futur en tres fases. La primera, la fase actual i fins que duri, que seria la fase de l'hospital de dia i d'una progressiva importància del paper del cuidador, relacionada amb les pràxies. La segona, que vindrà potser d'aquí a un any o any i mig, com a màxim, en què haurà de deixar l'hospital de dia i passar a un centre de dia i on el paper del cuidador, al centre, a casa... serà encara molt més actiu i imprescindible. I la tercera, en què serà necessari ingressar-la en una residència. Vegem-les amb una mica de detall:
Actualment està ben adaptada a l'hospital de dia (excepte pel menjar). Altrament té un augment notable d'insuficiències de tota mena en la vida quotidiana, tant cognitives com de pràxies, afàsia... i un empitjorament del caràcter, que no sembla que hagi de millorar, que la fa més rebel, més hiperactiva -fet que deriva en tot un seguit de petits problemes- , inquieta, fins i tot a la nit i més primària en l'avaluació de qualsevol contingut que li arribi, per exemple en la seva reacció davant dels programes de televisió, o molt deixada amb el seu aspecte. Tot això comporta una exigència més gran respecte a la meva tasca de cuidador. M'he de preocupar més de què mengi el millor possible, perquè no em puc refiar del que menja a l'hospital de dia. He hagut de començar a controlar esfínters amb mitjans auxiliars. M'he d'ocupar, no només de què es posa, sinó de com s'ho posa i, sovint, ajudar-la activament a vestir-se bé, o a rentar-se, a maquillar-se o pentinar-se mínimament. No diguem ja a dutxar-se, que, no només és una lluita, sinó ara ja una tasca que he d'assumir jo completament. He d'estar alerta de qualsevol iniciativa que prengui perquè pot comportar, si no cap desgràcia, com a mínim un desgavell que em complica la feina. Per exemple: he de vigilar, quan desparo la taula, que no la toqui, perquè té la mania de passar la mà per les estovalles i llençar totes les molles -i el que hi hagi- a terra, cosa que m'obliga a tornar a escombrar el menjador per evitar mals majors.
Ara estic pendent de dos recursos per millorar la situació. Avui ha començat el període de prova amb el nou transport, que la recull a les 9 a la porta de casa i a les 15.30 a l'hospital de dia. Estic pendent de veure si s'hi adapta bé. Si és així, jo puc guanyar qualitat de vida, pràcticament dues hores d'anar i tornar en bus, per anar-la a recollir al migdia. Això vol dir anar més descansat i poder estar per mi, per escriure i fer les meves coses dues hores més. Tant de bo. D'altra banda, estic esperant que em truquin del SADEP per fer el PIA. El divendres vaig tornar a trucar-hi per insistir en què necessitava activar els recursos. Ja vaig comentar que aquest sistema telefònic és un desastre i que espero que desaparegui el més aviat possible. Del SADEP depèn que em concedeixin hores de cuidadors professionals, que em puguin ajudar en les tasques més delicades, com la higiene personal de la meva dona i altres, com també que em vehiculin la sol·licitud de centre de dia i de residències (ara ho explico). Mentrestant, en aquesta primera fase, doncs, la meva idea és basar-me en l'hospital de dia, la utilització de recursos externs especialitzats (transports, cuidadores o cuidadadors específics...) i així descarregar una mica la meva dedicació per compensar l'atenció permanent que la meva tasca comporta, cada dia amb major exigència.
La segona fase vindrà quan se li acabi la subvenció de la plaça de l'hospital de dia, en combinació amb la disponibilitat de plaça al centre de dia, que té una llista d'espera aproximada d'un any o any i mig. La treballadora social de la institució on està ara, amiga i consellera, em va recomanar que el centre de dia no l'agafés amb ells, per la distància, sinó a la residència que tinc prop de casa, que és amb la que ara provem el nou transport. Diu que la residència i centre de dia que tinc prop de casa (una sola institució i les mateixes instal·lacions) són bons, amb un equip humà molt solvent i un programa equivalent al seu, amb l'avantatge que hi puc portar i recollir la meva dona en un passeig a peu de menys de cinc minuts. Em diu també que les necessitats dels malalts en la fase en què ja estarà quan hi vagi són més assistencials que d'estimulació (tot i que d'estimulació cognitiva i pràxies també en fan). I a més a més té cuina pròpia, cosa que potser li millora la percepció del menjar. Seguiré els seus consells, però ho he de fer per mitjà del SADEP, perquè la meva dona, precisament per jove, necessita un criteri d'excepcionalitat, tant per al centre de dia, com per a la residència. Així, la segona fase es basaria, previsiblement, en centre de dia de proximitat i cuidadors específics -els que calguin- a casa, més la meva dedicació per cobrir tota la resta, com sempre.
La tercera fase és l'ingrés en residència, que també s'ha de tramitar mitjançant el SADEP. I urgentment, perquè les llistes d'espera de les residències superen els cinc anys. És molt bèstia. Ahir veia l'entrevista a Puigdemont per la tele i maleïa tots els polítics. Com poden estar jugant a soldadets amb la formació de govern quan hi ha dèficits estructurals en dependència, en sanitat... que forcen a malviure tantes persones? Hi ha polítics que no hi veuen més enllà de les seves poltrones i que no mereixen el respecte del poble, els hagin votat o no. Es diuen demòcrates, però actuen com si els haguessin tret de les corts absolutistes dels segles XVII i XVIII. En fi. Tothom em diu que -en aquest cas, si més no- , a partir de determinat moment, estarà molt més ben atesa i tranquil·la en una residència que a casa. Que, encara que, de fet, com més avança la malaltia, menys complicacions conductuals porten, i el seu estadi és cada vegada més exclusivament vegetatiu, en canvi, les atencions que requereixen són més especialitzades i val més deixar-les en mans de professionals i en un entorn controlat. Parlàvem, amb la meva amiga treballadora social, de demanar la mateixa residència on ja anirà de centre de dia, així el canvi és menor i ens podem estalviar trasbalsos.
Quan es farà evident la necessitat d'ingressar-la en una residència? No ho sabem, però és improbable que pugui aguantar cinc anys. Si és així, em deien, és d'esperar que ja estigui molt apagadeta. Molt a les últimes, per dir-ho sense eufemismes. Això pot significar que, a la pràctica, necessiti una residència abans. I, en aquest cas, l'única solució són les residències privades. Aquí podria entrar la possibilitat d'anar fora de la ciutat, on són més barates, més agradables i es veu que ofereixen bons serveis. A més a més, jo podria recuperar el nostre pis, al poble, i buscar una residència a l'entorn. Així m'estalviava de pagar lloguer aquí, a la ciutat, cosa que contribuiria a abaratir el cost de la residència privada. Si calgués, per d'aquí cinc anys, també hi hauria la possibilitat de la residència a la ciutat on viu la seva família (també tenen llistes d'espera de cinc anys). Només en el cas -és clar- que a mi em passés alguna cosa prou greu, alguna malaltia invalidant, o que morís jo en aquest període. Demanaré igualment que la posin en llista d'espera. Sigui com sigui, quan es faci necessari l'ingrés en residència, el meu paper restarà ja molt en segon terme: visitar-la, estar amb ella una estona, potser treure-la a passejar... Segurament aquesta fase marcarà el moment d'abordar la reflexió final sobre la mort, sobre el caràcter devastador i terminal de l'alzheimer. I també sobre la solitud a què em veuré inexorablement abocat, amb l'única i indesitjada companyia de les meves vivències.
Tot això arribarà quan arribi. Si ho vull preveure i perioditzar-ho, és, precisament per intentar que les coses no es barregin, o que ho facin el mínim possible. Per no haver de patir, si es pot, per tot plegat a la vegada. Sé que el totum revolutum no sempre es pot evitar, sobretot amb les emocions, però cal intentar-ho. Com a mínim contraposar-hi la raó. Ara és ara i m'he de preocupar dels problemes d'avui. El que hagi de venir, ja ho abordarem quan arribi... si pot ser.
