Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com
dilluns, 26 de juliol del 2021
STAND BY
divendres, 16 de juliol del 2021
[ENTRADA ESPECIAL] PROMPTUARI PER A CUIDADORS DE MALALTS D'ALZHEIMER D'INICI PRECOÇ. SEGON LLIURAMENT.
2. LES FASES DE L'ALZHEIMER
La Malaltia d'Alzheimer és un continuum suau. Es van perdent capacitats des del primer moment fins al final de forma irreversible. Això és molt important tenir-ho present per no crear-se falses expectatives. Hi poden haver canvis d'humor, aparents millores produïdes per un medicament determinat. Res més. Si una persona amb Malaltia d'Alzheimer millora positivament ha estat mal diagnosticada. Dintre d'aquest continuum, a efectes estrictament operatius, se solen distingir graus i fases. Hi ha una pila d'escales. La més corrent, que avalua en general el nivell de la demència és el GDS (no oblidem que la Malaltia d'Alzheimer provoca demència, és, per dir-ho així, una forma de demència, o una causa, la més freqüent). És normal que, quan demanes algun servei o intercanvies informació amb algú, et demanin en quin grau de GDS està el teu malalt, com a orientació. El GDS té 7 graus. Els primers són pràcticament imperceptibles per al profà, a partir del grau 3, més o menys, ja es comencen a advertir dèficits cognitius força evidents, que empitjoren amb el 4 i el 5 i es comencen a perdre algunes habilitats. Tanmateix, segons la meva experiència, el més significatiu és el grau 6, que també és el més llarg i on la incapacitat de la persona per valer-se autònomament en qualsevol activitat, per senzilla que sigui, es va fent palesa i es va consolidant. A la fase 7 nosaltres encara no hi hem arribat. És la fase terminal i normalment s'associa a la incapacitat de mantenir cap activitat motriu, de reconèixer les persones més pròximes i d'interactuar de qualsevol manera amb la realitat. Sovint, en aquesta fase, apareix també la disfàgia i altres afeccions (infeccions urinàries sovintejades -que ja venen d'abans-, pneumonies i altres infeccions oportunistes) que, habitualment, són les que acaben provocant la mort.
Hi ha una altra escala, la MMSE, que trobo particularment útil, que mesura les capacitats cognitives i les pràxies dels malalts d'Alzheimer i altres demències en una escala inversa. Va dels 30 als zero punts, essent 30 (29, 28) una situació de normalitat i zero la incapacitat cognitiva i conductual total. És fàcil, fins i tot per al cuidador, d'avaluar prou afinadament quant de "capital cognitiu i conductual" li queda al seu malalt a partir d'uns indicadors molt clars que proposa el MMSE. La meva dona, actualment, es troba en un grau de GDS 6 avançat (o moderat-greu, en termes dels metges) i li resten 4 punts del MMSE (de 30, recordem), també segons criteri mèdic.
Utilitzant aquestes escales i altres i enquestes i indicadors diversos, jo em vaig fer per al meu ús, un qüestionari força exhaustiu que aplico cada sis mesos a la situació de la meva dona. Trobareu el qüestionari i els resultats en aquest mateix blog. Convé aplicar-lo com abans millos perquè, allò que és més il·lustratiu, és la comparació que es pot fer de l'estat actual amb el que tenia sis mesos enrera, o un any o més i comprendre així l'evolució de la malaltia i el seu ritme. A mi m'és útil i l'he compartit per si pot fer servei a algú més. Se'n pot disposar lliurement i fer-hi canvis, si es vol. Però recomano controlar estrictament que els canvis, en tot cas, estiguin ben fonamentats, per no enganyar-nos. No es tracta que el qüestionari ens digui el que ens agradaria llegir, sinó el que realment hi ha, encara que discrepi de la nostra percepció global. Després ja ho gestionarem tot plegat tan bé com sapiguem i sempre escoltant el parer dels neuròlegs, que mai no coneixeran tan bé com nosaltres la situació del nostre malalt, ni la seva idiosincràsia, però que coneixen infinitament millor que nosaltres la malaltia i el ventall, limitat, de recursos terapèutics de què es disposa per retardar moderadament la seva evolució i per combatre algunes pertorbacions concurrents. Els metges, a part de la seva formació, també tenen l'expertesa d'haver vist i tractat nombrosos casos similars, cosa que ens falta als cuidadors. Però d'això ja en parlarem específicament en un altre moment.
Segons la meva experiència és important senyalar que les pèrdues cognitives i conductuals avisen. És a dir, qualsevol dèficit cognitiu o qualsevol apràxia, posem la incapacitat d'entendre un text i la pèrdua de l'habilitat per dutxar-se d'una manera autònoma, no arriben de cop, sinó que primer van apareixent com una raresa, de tant en tant, i provoquen molt de desconcert i desassossec , i com més va més freqüentment es repeteixen fins que s'instal·len del tot i passen a formar part de la quotidianitat. Capacitats i habilitats perdudes que ja no tornaran mai més.
És molt important també l'estat d'ànim del malalt. Normalment pateixen molt aviat anosognòsia, ès a dir, manca de consciència de la malaltia. Neguen estar malalts i que no puguin fer les coses. Se solen enfadar quan se'ls limiten certes coses (conduir, per exemple, en el cas de la meva dona, que, pel que sé, passa sovint ). També se solen tornar molt egocèntrics, només els interessa el que volen o no volen o el que els afecta, i no els interessa el benestar de les altres persones, els seus familiar, les parelles, els cuidadors... Deia una cuidadora que el primer que perden no és la memòria, sinó l'empatia. Alguns desenvolupen certes dèries, envers la canalla, per exemple. La meva dona, que mai no havia estat especialment criaturera, es deleix pels nens i les nenes, com més petits millor i, de vegades, els aborda sense manies, els toca, els diu coses, sempre amb molta tendresa. Això, de vegades, provoca malentesos amb els pares i cal anar donant explicacions. I sort que és una dona, als homes també els pot passar. Imagineu-vos la situació i l'alarma que provoca. Això forma part d'un procés corrent de desinhibició, diuen el que pensen, i també és freqüent que puguin tenir conductes que voregen l'assetjament sexual, sobretot els homes. Des del primer moment es poden presentar altres alteracions, com les al·lucinacions o deliris, més endavant les mioclònies o espasmes, però tot això té tractament farmacològic força eficaç, a diferència de la mateixa Malaltia d'Alzheimer.
Una qüestió delicada és el temperament, el caràcter de cada persona i la manera com hi pot influir la malaltia. Conec casos de gent molt irritable i autoritària i d'altres, en canvi, com ha estat en general el nostre, de docilitat i tranquil·litat. Hi ha qui s'ho agafa com una realitat inexorable i d'altres que creiem que és una qüestió que es pot treballar i cal fer-ho per evitar mals majors tant al malalt com al cuidador. Els medicaments són molt important. Jo he conegut casos de malalts que es passaven el dia plorant, o que no els estava res bé i s'indignaven fins i tot amb el mateix cuidador i resulta que no rebien cap medicació que els pogués controlar i revertir aquestes situacions, com si fossin una sentència divina. La meva dona, i molta altra gent, ha pres antidepressius i, quan ha calgut, ansiolítics des d'abans del diagnòstic. No és que tingués una depressió clínicament establerta, però els inhibidors de la recaptació de la serotonina li han donat un estat d'ànim més positiu i un major benestar. Per què, docs, evitar-los o no recórerr-hi? Ateses les circumstàncies, no serà pels efectes secundaris! I altres específics ens han permès de controlar també altres aspectes amb gran capacitat de distorsió. També en parlerem un dia. És molt important també l'ambient i la relacions que es creen a casa. Els que heu criat fills m'entendreu fàcilment. Imagineu-vos que torneu a tenir-los, però que, en lloc d'anar endavant van endarrere. Decreixen. Comenceu amb criatures pre-adolescents i acabareu amb nadons. En aquest sentit, l'ordre i la rutina en totes les coses és vital. I també ho és establir clarament la jerarquia. A casa manen els pares (els cuidadors), i com més avança la malaltia més, sense excessos de cap mena, ni crits ni càstigs ni violències, amb amor i respecte, però amb autoritat per fer valdre el seu criteri quan realment cal. Convé tenir aquests principis molt clars, fins i tot consensuar-los amb el malalt en estadis molt inicials, quan ho pot entendre i estar-hi d'acord. No és cap garantia, però, si no es fa, després serà més difícil. Nosaltres ho vam fer, ella ho va acceptar i recolzar plenament i jo he pres totes les decisions que han calgut, sempre que han calgut (n'hi moltes que no cal) amb extrema cura i delicadesa. Tot això condiciona, matisa i particularitza molt l'evolució de la malaltia, o, més ben dit, la vivència que se'n té.
Tornem a les fases. De les que esmentava al començament, operativament, jo les agruparia en tres: Una primera fase d'inici de la manifestació de la malaltia, amb oblits, desorientacions, alguna conducta erràtica i la progressiva pèrdua de certes habilitat corrents, que correspondria a uns estadis lleus i moderats. Una segona , en la qual la pèrdua de capacitats i habilitats ja és notòria però encara es mantenen les més profundament implantades, com el control d'esfínters, la masticació, una certa capacitat de parlar, de relació social, i una manipulació bàsica, de coberts per exemple. I una tercera fase en la qual ja hi ha una total dependència i es van perdent, una darrere l'altre, les pràxies més elementals, la capacitat d'expressar-se encara que pugui parlar de forma incoherent, o pugui utilitzar una paraula comodí per referir-se a coses i actituds diverses, la pèrdua completa del control d'esfínters, tant per a evacuar com per retenir, la incapacitat de mastegar, de vestir-se, fer res, en definitiva, pel seu compte que no sigui, en el nostre cas, caminar -amb dificultats i acompanyada-, però, practicant molt, mantenir la deambulació, empassar el menjar triturat i els líquids amb una notable dificultat, reconèixer les persones que la cuiden, encara que no les anomeni ni es pugui referir a elles en la seva absència..., tot això en el marc d'una rutina prussiana pel que fa a horaris-activitats, persones i llocs.
Una idea que, en aquest sentit voldria transmetre és que la Malaltia d'Alzheimer no implica necessàriament infelicitat, encara que sigui degenerativa i mortal per al malalt -com altres malalties-, i dolorosa i esgotadorament estressant per al cuidador. A part de totes les coses que cal fer respecte a tràmits, exercicis, metges, assajos... que ja en parlarem, l'estratègia adequada entenc que aniria per aquí:
1) En primer lloc, tractar d'allargar al màxim possible les primeres fases (hi ha pràctiques com l'estimulació cognitiva, medicaments d'eficàcia limitada i tractaments prometedors). La primera fase cal aprofitar-la, en la mesura que les circumstàncies de cadascú ho permetin, per viure intensament tot allò que hem tingut ganes de fer i no hem fet prou: viatjar, tota mena d'activitats, culturals o el que sigui, la gastronomia... És el moment de fer tot el que el malalt i el cuidador vulguin fer, ja no es pot ajornar més. Gaudir al màxim de tot allò que el món i la vida ens poden oferir, com si no hi hagués un demà, perquè, de fet, no hi és.
2) En la fase intermèdia, caldrà limitar moltes d'aquestes activitats, però encara es podran mantenir. Potser els viatges es convertiran en estades vacacionals, potser caldrà canviar el tràfec de la ciutat per la tranquil·litat de la natura i gaudir-ne les sensacions, potser en lloc d'anar a restaurants, ens permetrem delicatessen a casa i no sortirem de nit al teatre i ens aficionarem a sèries, cada vegada més infantils, però podem continuar cercant tot allò que ens faci feliços.
3) En la tercera fase manarà la rutina i el benestar del malalt estarà molt relacionat amb ella i amb petits estímuls sensorials i també molta tendresa. Aquí, si no abans, el cuidador probablement haurà de cercar la seva felicitat en el benestar del malalt, sí, però també fora, amb els amics, on sigui, en una vida pròpia i paral·lela. No sempre és fàcil sortir-se'n i l'estrès, fins i tot la culpabilitat, en qualsevol cas, és inevitable, i la sensació de desgràcia. Però no la desesperació. Dit d'una altra manera: no cal empitjorar les coses, sinó mirar d'aprofitar totes les oportunitats que cada situació ens dona.
Es tot , que ja m'he allargat molt. De la fase final ja en parlaré quan hi arribem.
Aloís
Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com
divendres, 2 de juliol del 2021
RESIDÈNCIA
Les coses van seguint el seu camí amb normalitat. La meva dona, a part de la davallada suau i contínua, té crisis generalitzades de tant en tant, que cada cop sembla més clar que són atribuïbles a les infeccions d'orina. En aquesta fase més avançada les infeccions d'orina sovintegen i tenen uns efectes molt aparatosos. Afortunadament se'n recupera, però, com ja havia explicat, sempre deixen algun record. A cada infecció un empitjorament d'alguna cosa. És com perdre un llençol a cada bugada. Aquesta darrera li ha deixat un empitjorament de les mioclònies, dels espasmes, i ara, per indicació de la neuròloga, li he de donar un altre medicament, en dosis baixes, que s'usa sobretot per a l'epilèpsia. Què hi farem, suposo que m'hi hauré d'acostumar. Fem profilaxi amb antibiòtics, però, tot i així, cada període d'entre un i dos mesos cau una infecció. Per la resta es podria dir que sense novetats significatives.
Jo, com anunciava que faria, vaig a psicoteràpia. Una terapeuta que no coneixia de res i que és una dona molt enraonada i molt empàtica. De seguida va entendre el que necessitava i s'hi ha adaptat. Hi vaig més o menys cada quinze dies i fem sessions més llargues del normal. Em va bé sobretot per compartir les meves preocupacions i malestars i perquè ella em proporciona sovint punts d'atac o de'anàlisi de determinats problemes i solucions que jo no hauria tingut en compte, és força heterodoxa. No fa miracles ni jo els espero, però terapèuticament l'experiència és satisfactòria. He aconseguit reduir moderadament el meu nivell d'estrès.
Amb la literatura no avanço gaire. Hi ha un fet estructural que ho dificulta: Per escriure coses d'una relativa complexitat, per crear i desenvolupar una trama, sigui per a un conte o per a una novel·la, cal temps seguit. Disposar de períodes, com a mínim, de tres o quatre hores seguides, sense que ningú et molesti i també en dies correlatius. No ho pots agafar per mitja hora, deixar-ho i reprendre al cap de dos dies. Tothom que hagi escrit ficció coneix aquesta experiència. És molt diferent de l'assaig, on pots fer un esquema molt cartesià que sempre et permet reprendre'l amb facilitat. Una experiència i altra només tenen en comú l'instrument, la llengua, i encara amb moltes diferències de tota mena. Les meves hores teòricament lliures són els matins, de 9 a 12, però, a la pràctica, en aquestes hores hi he d'encabir moltes coses. Quan ets sol a cuidar-te de tot la llista es fa interminable i d'allò més variat. Puc anar fent cosetes, com ara escriure als blogs, o escriure un article, molt empíric, per a una revista especialitzada, que no sé per què vaig acceptar. Poca cosa més.
Les darreres crisis de la meva dona m'han fet pensar que no restiré la fase en què ella ja no es pugui valdre ni per caminar o aixecar-se del llit o de la cadira. En un principi havia pensat, ja ho vaig explicar, a convertir la casa en una mena de residència assistida només per a ella, posar-li un llit hospitalari, llogar una grua i utilitzar cadira de rodes per dur-la d'un lloc a l'altre. Però els problema és no ja el material, sinó la meva capacitat per manipular-la, o la de la cuidadora dels matins, que és menuda. Jo no em sento amb prou força i resistència, físiques vull dir, per manipular-la en aquest estat. Ella pesa noranta quilos i d'aquí no baixa, quilo amunt, quilo avall. Noranta quilos de pes mort. I jo tinc les forces que tinc i van minvant.
Per tant, he pensat que, arribats en aquesta situació, segurament el millor serà ingressar-la en una residència quan perdi la mobilitat. De fet hi ha dues variables: La primera és aquesta, la mobilitat, o més ben dit, la capacitat deambulatòria, de caminar, d'anar pel seu compte, amb ajuda però amb les seves cames, d'un lloc a l'altre. La segona és la seva desconnexió amb el món que l'envolta i els seus lligams afectius amb mi i amb la casa, sobretot. L'ideal seria que els dos paràmetres avancessin al mateix pas, de manera que, quan ella ja no pogués caminar, també estigués prou desconnectada del món com per no patir pel fet de canviar la llar per la residència. És difícil. En tot cas considero que la primera variable és determinant.
No crec que el procés fins a la invalidesa total s'allargui més de dos o tres mesos. Per això he començat a mirar residències. Places privades, esclar, ves quin remei. En tinc unes quantes en cartera que estan prou bé i que ara tenen plaça. En tindran quan toqui? No ho sé, per això miro de jugar a diverses bandes, encara que n'hi ha una que, personalment, m'agrada molt. Miro residències que estiguin relativament prop de casa amb el transport públic per poder-hi anar cada dia i passar, mentre li faci bé, com a mínim, les tardes amb ella.
Els diners sortiran de la seva minsa pensió, en primer lloc, i del meu limitat pla de pensions, però també acceptaré l'ajuda del meu fill, el que és a Califòrnia, perquè m'anirà molt bé i, sobretot, perquè no el vull privar de sentir que ajuda en l'única cosa que, des d'allà, pot fer. També ho comunicaré al germà de la meva dona, el que costa i les dificultats per pagar-ho. Han passat de tot fins ara, però crec que li he de dir. Potser ho veu com una oportunitat per redimir-se, o no i es continua fent el llonguis. Tant se val. Per aquí ens en sortirem.
El que més em preocupa són els efectes que la residència, per molt bé que ho facin, que n'estic convençut, pugui tenir sobre ella i sobre mi. En el cas de la meva dona em preocupa, òbviament, que es pugui sentir desplaçada, en un ambient que no coneix, expulsada, d'alguna manera, fora de casa i que això tingui conseqüències emocionals. Ah! Si jo sabés com viu les coses dintre del seu cervell devastat! Pel que fa a mi em preocupa en primer lloc l'inevitable sentiment de culpa. Puc racionalitzar la situació, però deixar de sentir-me culpable, no veig com. I també em preocupa la sensació de solitud, d'absència d'ella, que tampoc sé com abordar. Des que va començar amb la malaltia, a causa del seu caràcter constantment degeneratiu, no hi ha dia que no hagi viscut l'experiència de la mort de la meva dona. No és la mort definitiva, ja ho sé, però cada dia, o gairebé, he vist desaparèixer un tret, una habilitat, una capacitat... cada dia ha estat una realitat més pobra i més prima. Són milers de vegades en aquests anys que he vist desaparèixer, en primera fila, una aspecte de la meva dona per no tornar mai, que he hagut d'enterrar la seva capacitat d'ironitzar, de raonar, d'entendre, de parlar... de vestir-se, de menjar sola, de mastegar, de sonar-se el nas de rentar-se les dents, de no empassar-se el dentrífic... etcètera, etcètera, etcètera. De tant en tant, no cada dia perquè no hi ha temps, he fet un procés de dol. M'han ajudat a anar portant la situació. Però és molt dur acabar un procés de dol i començar a acumular pèrdues per fer-ne un altre. La residència en comportarà un altre segur i més que res perquè és irreversible, saps que l'hi portes per, més tard o més d'hora, morir. I, un dia o altre, hauré de fer, o potser no perquè ja no hi seré, ves a saber, el dol final.
L'altre aspecte que em fa por de la residència ens afecta a tots. Em temo que estiguem molt lluny d'haver acabat amb la pandèmia. No tant per l'onada aquesta que provoca ara la relaxació del lleure i l'activitat de la gent jove, sinó l'obcecada insolidaritat. De què serveix tenir vacunats els països rics si el virus està globalitzat, s'estén per tot el món? Els virus, per la seva simplicitat, tenen la capacitat de mutar contínuament. La majoria de variants són irrellevants, d'altres seran neutralitzades per les vacunes que ja tenim, però algunes aconseguiran superar-les i tornarem a tenir crisis, morts, hospitalitzacions... a dojo, fins que les farmacèutiques disposin d'actualitzacions de les vacunes existents o de noves vacunes per tornar a començar la roda d'aquest impúdic negoci. Què passarà amb les residències en una fase de pandèmia segona part? El model i els recursos de les residències no ha canviat gaire, per no dir gens, per tant el perill és gran. Tot això, en el nostre cas, caldrà avaluar-ho, penso, en un termini no massa llunyà.
Acabo amb una demanda molt concreta: algú té referències directes, viscudes, d'algunes de les residències petites, no empreses multinacionals, de la zona d'Horta-Turó de la Peira, Vilapicina-Porta..., tipus Masdéu Hogar, Coloma, Barcelona... Gràcies per endavant. Em podeu connectar com sempre pels canals habituals que hi ha a continuació, o també mitjançant un comentari.
Aloís
Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com