NADAL EN FAMÍLIA

Jo no sé si faig bé. Com ja he dit, en aquesta tasca de cuidador cal improvisar contínuament. La informació que hi ha és dispersa i contradictòria, o bé massa general per adaptar-se a la casuística. I és que, pel que veig, cada cas és un món. Jo m'he proposat ajudar la meva dona a mantenir tant com pugui les facultats intel·lectuals i les habilitats conductuals i socials, encara que això impliqui corregir-la, pressionar-la perquè faci coses que li costen o fer-me pesat. Tot amb la màxima delicadesa possible, encara que -suposo que és inevitable- de tant en tant se m'escapa algun deix de brusquedat, lleu i que miro d'esmenar de seguida, però brusquedat al capdavall, i Déu nos guard d'un ja està fet. Això és una prova de resistència pels nervis.

Òbviament, seria molt més fàcil deixar-la fer, no insistir en què vagi a l'hospital de dia si no en té ganes, deixar-li veure la tele tot el dia, fer-ho tot de qualsevol manera i que mengés el que li vingués de gust en cada moment, encara que li faci mal. Però jo entenc que, amb això, l'únic que aconseguiria és que perdés més ràpidament les facultats i els hàbits, que s'allunyés de la "normalitat" i de la vida social... encara que formalment sigui una actitud més fàcil per a tots dos, més agraïda, i, aparentment, respectuosa. És una mica el mateix que amb els fills: l'actitud més còmoda i agraïda és deixar-los fer, però la millor per a ells, entenc jo com a pare, és ensenyar-los a fer les coses correctament i a respectar els límits, fins i tot quan ja són grandets i no et fan cas. Si més no, tenen la referència. És malagraït, però jo he entès que aquesta era la meva tasca com a pare i el millor que podia fer per ells, precisament perquè els estimo. Igualment entenc que aquesta és la meva tasca com a cuidador i el millor que puc fer per la meva dona, precisament perquè l'estimo. Ja dic: no sé si faig bé. Esperava que la interacció en els grups de suport, o en aquest blog, m'ajudés. Però tant en un lloc com en l'altre la interacció no funciona gairebé gens. Tampoc sé si sempre és així o bé és que he estat de mala sort.

Normalment, aquesta actitud meva no comporta friccions importants: alguna mala cara, alguna rondinada... sense transcendència. Però, amb la intervenció de tercers, s'ha produït un episodi molt desagradable. Com cada any, vam anar a passar el Nadal amb la família de la meva dona i, com que viuen lluny d'aquí, ens hi vam quedar tres dies. Durant aquests dies he estat més laxe: l'he deixat beure una mica més del compte i li he deixat menjar tota mena de llaminadures, tantes com ha volgut. En general, he mirat de no haver d'intervenir gairebé gens. El dia de Nadal li vaig retirar discretament la copa de cava perquè ja n'havia begut molt. 

Però vet aquí que el dia que marxàvem vam dinar a casa dels meus sogres, sols, nosaltres i ells. A la meva sogra, com a tantes dones de la seva edat, li agrada posar tant de menjar a taula que ningú se'l pugui acabar mai. Va començar posant una mica de verdura, que, després dels excessos, s'agraïa. La meva dona en va menjar una mica i va escampar la resta pel plat, que sa mare va cuitar a treure-li. Després va posar caragols , que a la meva dona li agraden molt i pràcticament li van haver de treure la cassoleta per servir el tercer plat: carn de xai. Abans la carn de xai li agradava força, però ara ja no, com tantes altres coses: en va menjar un parell de bocinets i va deixar la resta per llençar. Jo ja estava amoïnat i una mica alerta. Llavors van portar les postres: primer meló. La meva dona en va menjar una tallada, grossa, i va voler repetir, però, quan encara no havia començat la segona, van treure una plata de cireres, ella es va oblidar del meló i va començar a menjar cireres compulsivament, llençant els pinyols i les cues al plat del meló on encara hi havia la tallada sencera. Aquí vaig intervenir. Li vaig dir "no carinyo, primer acaba't el meló, que l'has demanat, i després ja menjaràs cireres". De mala gana em va començar a fer cas, però llavors s'hi va posar la seva mare, violentament, dient que si no volia el meló que no se'l menges, que ja el llençarien i que jo no li havia de dir el que havia de fer.

Vaig intentar convèncer-la de què no s'hi fiqués, que no sabia de què anava (la meva dona s'ha tornat molt capriciosa i compulsiva amb el menjar i intento minimitzar-ho) i ella, la meva sogra, es va indignar: que jo no li havia de dir que havia de fer ella a casa seva i amb la seva filla... En fi, la discussió va pujar de to, ella ja estava embalada des que vam arribar i jo encara no he acabat de pair que ni ella ni el seu fill -el germà de la meva dona-, l'hagin vingut a veure ni una sola vegada des que té alzheimer i es limitin a repetir "sembla que està bé, oi?". Es van arribar a dir veritables barbaritats, coses que encara ara no m'he pogut empassar, tot i venir d'una dona molt gran, desinformada i pagada d'ella mateixa.

Un Nadal en família que jo esperava que transcorregués plàcidament i que va acabar en desastre. La meva dona completament desestabilitzada i jo amb un sentiment d'injustícia que em feia bullir la sang.

Hi ha una cosa pitjor que estar sol com a cuidador: que la resta de la família, que no hi ha dedicat ni un minut, ni un cèntim, ni un esforç... es cregui en el dret, per lligams de sang, a fer diagnòstics i judicis i a dictar normes. No és que n'esperés gran cosa, però, ara, el que espero és que almenys es mantinguin a distància. Serà difícil conjuminar el dret, ben raonable, i les ganes de la meva dona, a veure la seva família, no ja amb l'esforç que hauré de fer jo per dur-li -ells no vindran-, sinó amb el temor que no tornin a pontificar, ultratjar i ordenar sense tenir punyetera idea de res. 

I representa que havien de ser un ajut... Que la vida em preservi totes les capacitats...!

Aloís

QUAN EL CAMÍ FA BAIXADA

Des de fa uns quants dies la meva dona no està fina, cognitivament fina, vull dir. Vol explicar alguna cosa i ella mateixa desisteix, en l'intèrval d'anar d'una habitació a l'altra oblida què hi anava a fer, quasi sistemàticament, pinta quaderns d'aquests que en diuen de "mandales" i tendeix a pintar les figures, per complexes que siguin, d'un sol color, sovint no entén l'argument de les sèries de la tele, ni la mecànica d'alguns concursos... Quan anem cap a casa en transport públic, de vegades vol baixar a parades molt anteriors a la nostra, o es pensa que ens hem equivocat de línia. Avui hem anat a comprar-li un parell de bruses per Nadal i he hagut d'entrar jo amb ella a l'emprovador perquè destriés correctament les que havia triat de les que no li anaven bé o no li agradaven. Això sí, les ha triat al seu gust, correctament, i les observacions que feia sobre com li quedaven, o si eren grans o petites, eren encertades. Ara la tinc a la perruqueria, una de nova perquè encara no n'ha trobat cap que li agradi en un any que fa que vivim en aquest barri. Al matí hem anat a triar perruqueries i ella ha decidit quina li feia més patxoca. Han quedat per la tarda i, a l'hora d'anar-hi, li he preguntat si volia que l'acompanyés, i m'ha dit que sí, tot i que és al carrer del costat de casa. Ara veurem si té problemes per pagar i si s'atrevirà a tornar sola o m'haurà de trucar, i si se'n surt de trucar-me.

Això és només un petit mostrari dels problemes que té des de fa cosa d'una setmana. No sé si són significatius, en tot cas fan patir. Això sí que ho sé de cert. Casualment, aquest migdia m'ha trucat un psicòleg de l'assaig clínic. Entre visita i visita fan una trucada de control, a part que tu els pots trucar quan et convingui. En aquest sentit no et trobes mai abandonat. Ell volia saber precisament si hi havia alguna novetat i li he explicat això. No li ha donat massa importància. Diu que cognitivament ja tenen aquestes fluctuacions, que no se sap massa bé per què, però que segurament dintre d'uns dies recuperarà el seu nivell anterior. Que sovint tenen a veure amb factors emocionals i que, quan vénen les festes de Nadal, no és estrany que pateixin davallades d'aquesta mena.

No ho sé. D'una banda ho trobo estrany perquè precisament, els dies després de la mort de la seva tia, que podia haver estat un trasbals emocional important, estava força bé. Si no fos perquè sé que té alzheimer i que no pot ser, hauria dit que millorava. La baixada ha vingut després. D'altra banda, pel que fa a les festes de Nadal, a ella li agraden, les anem a passar amb la seva mare i normalment això la fa feliç. La "necessitat" de comprar-se alguna cosa de roba i d'anar a la perruqueria ha sortit d'ella, com la de comprar regalets, encara que després me n'he hagut d'encarregar jo, tant de triar-los, com de comprar-los i de preparar-los. Els psicòlegs, i els neuròlegs, almenys els de l'assaig clínic, es preocupen d'una manera principal d'altres coses com si se sap rentar, vestir, si tria bé la roba, si sap fer anar els electrodomèstics... coses així, que es perdi en una argumentació o oblidi el que anava a dir, per exemple, fins i tot que digui coses sense sentit, sembla que ho donin per descomptat.

Però als cuidadors, amb la poca informació que tenim, se'ns plantegen dubtes molt inquietants davant d'aquests fets: ens trobem en l'inici d'un camí de baixada que, pèrdua rera pèrdua, ens portarà, en un temps no massa llarg, a una nova situació molt més greu que la que hem viscut fins ara? Fem un caminet de baixada per arribar a un nou replà on la pèrdua haguda de capacitat i habilitats intel·lectuals no empitjorarà durant un temps, però tampoc no es recuperarà, o és que els nostres sensors tan afinats a costa d'escrutar fins la darrera expressió, la darrera paraula... ens fan percebre com un camí de baixada el que és una lleugera fluctuació. La incertesa és matadora.

L'altre dia, a la festa de Nadal de l'hospital de dia, un company cuidador m'explicava preocupat que el seu malalt s'havia orinat al damunt per primera vegada. Jo el vaig intentar tranquil·litzar. Li vaig explicar que la meva dona també s'havia orinat un dia (tot i que va ser de matinada i la va agafar de camí cap al lavabo) i que jo sempre anava amb compte de fer-la anar al lavabo quan anàvem a fer alguna cosa, o si feia massa estona que durava o que voltàvem. Però m'imagino la seva angúnia, aquest és un indicador "potent", segons el percebem els cuidadors, i, per tant, preocupa, i molt. I a més a més despersonalitza. Segur que davant de qualsevol canvi d'aquesta mena, ocasional, els dubtes i les preocupacions que explicava més amunt es disparen.

Jo he estat muntanyenc molts anys i a la muntanya sé distingir perfectament un corriol que baixa, fins i tot ràpid, per anar a salvar un faralló, però que després et deixarà a mig camí de la collada, o bé un corriol que va a travessar el riu per remuntar per l'altra banda, del que és de debò un camí de baixada, de vegades una drecera per tornar a la vall. Un bon muntanyenc mai no s'equivoca i sap quan ha de desfer un camí, però, en l'àmbit de la ment, i del cervell, com distingir-ho? Ja sé que tampoc no serveix de res perquè, sigui com sigui, has de seguir-lo, però tot i així fa patir. Algú diria que és la condició humana: patir per allò que és inexorable. Però no és així, hi ha pobles, i suposo que altres col·lectius i persones individuals també, que són capaços d'acceptar, o resignar-se, a allò que ha de venir, més ràpid, més lent, continuat o per lliuraments, però inevitablement. No és el meu cas, ni per caràcter ni pel context cultural en què m'he criat. Com tants altres, em temo, no em puc estalviar el patiment...

 

Aloís

L'EVOLUCIÓ DELS CUIDADORS

S'ha mort la tia de la meva dona, la que tenia alzheimer. Pel que ens han dit els seus fills, sembla que ha mort per efectes de la mateixa malaltia. S'havia apagat molt i els darrers dies es veu que ni tan sols menjava... No sé, la cuidaven a casa seva i no sembla que tinguin ganes de donar massa detalls. A la meva dona l'ha afectada molt. Tant si com no, ha volgut anar al funeral, tot i que era lluny i ens ha desajustat aquests darrers dies. Ha plorat molt, més que ningú i m'hi he hagut de dedicar amb especial atenció i delicadesa. No sé si ha establert algun paral·lelisme. Ella no me n'ha parlat i jo tampoc he volgut preguntar-li, per què? Hem parlat de tot el que ella ha volgut parlar, a la seva manera, hem seguit estrictament la seva voluntat i l'he acompanyada, com qui diu agafada de la mà, en tot moment. I un cop tornats a casa, he mirat de reprendre la normalitat i fer-li el més agradable possible, distreure-la. Ara ja no en parla i sembla que no hi pensa, potser la reacció sobredimensionada ha estat només deguda a l'afecte que tenia envers la seva tia i a una sensibilitat a flor de pell, que també surt en altres assumptes.

Portem una temporada complicada, a causa de factors externs. Jo, no sé perquè, no m'acabo de recuperar de la intervenció que em van fer fa tres setmanes. La ferida em continua supurant, ja fa prop d'un mes i mig que prenc antibiòtic (primer un i després un altre), amb l'aixafament que això comporta, i, a més a més, durant aquestes tres setmanes, he hagut d'anar gairebé cada dia al centre d'atenció primària perquè em fessin les cures, amb les cues corresponents (per molt que et donin hora). Un dia em vaig haver d'esperar gairebé tres hores. Amb això, entre una cosa i altra, m'he quedat des d'aleshores sense el poc temps lliure que tenia, i, si em queda una estona, tinc més ganes d'estirar-me al sofà que no pas de fer res més. En aquesta situació, tot es fa més feixuc, des de les anades i tornades al centre de dia fins a les tasques domèstiques, sigui el que sigui.

Tampoc no puc esperar, no ja cap ajut, sinó ni tan sols un plus de comprensió per part de la meva dona. Per a ella, ara, només existeix el seu món. És un exemple nítid d'egocentrisme. És normal i ho sé, i ho tinc assumit, però quan hi topes en cas de necessitat i en el dia a dia, és com si se't glacés el cor, perquè t'adones que la persona que tens al teu costat ja no és aquella amb la que havies compartit bona part de la teva vida. I això, més enllà de què no puguis comptar amb ella pràcticament per a res, et produeix una sensació de pèrdua, una tristor i una buidor que jo no sé explicar. Crec que si la veiés més transformada, per aquesta o una altra malaltia, físicament i psíquicament, la impressió no seria tan gran. Vull dir que no contrastaria amb aquesta encara enganyosa aparença de normalitat que té dintre de la seva rutina.

Les coses que em passen, en unes altres circumstàncies, serien més assumibles: un mal que no s'acaba de curar, un tractament incòmode, la disfunció assistencial del dia a dia del sistema sanitari, una mort sobrevinguda a la família... ja ho he passat d'altres vegades. Ara també és assumible, és clar, i de fet ho assumeixo i tiro endavant, però en combinar-ho amb l'especificitat de la malaltia de la meva dona, amb la transformació dels rols i les noves necessitats i requeriments, tot plegat em trastorna i em passen coses que no m'havien passat mai: m'irrito fàcilment, m'endarrereixo amb compromisos adquirits, m'oblido de les meves cites... una mica de depressió? podria ser, però no m'acaba d'encaixar amb els quadres depressius (a menys que no en fem un totum revolutum), per a mi és més aviat com entrar en una dimensió desconeguda. Que jo, que sóc un maniàtic de l'ordre i la puntualitat, oblidi que he quedat o no faci les coses a l'hora, no havia passat mai.

Un dels afers que ha patit aquest desgavell és el blog. En aquest cas potser més que res i senzillament perquè no tinc temps. Em sap greu per les persones que el segueixen i que entenc que tenen dret a esperar-ne una certa regularitat. Me n'excuso, però no puc prometre que a partir d'ara canviarà. No ho sé. Tant de bo perquè voldrà dir que tot està més sota control.

Potser algú ha pensat que estava perdent les ganes de continuar escrivint-lo. De fet, un dels dos grans motius que em van portar a començar-lo, la interacció amb altres persones implicades amb l'alzheimer i, de manera molt especial, l'intercanvi d'experiències amb altres cuidadors, no s'ha donat pràcticament en absolut. Però no perdo l'esperança. Si es va escampant, si el boca-orella funciona i té més difusió, estic segur que ha d'arribar a mans de persones que comparteixin moltes de les meves vivències i vulguin parlar-ne. Només em genera dubtes la pobresa de les experiències que he tingut amb grups de suport (molt poques realment). Al primer grup de suport que vaig assistir em va sorprendre la migradíssima assistència. Després, quan als pocs sobrevivents ens van posar en contacte amb un altre grup més ampli i de més llarg historial, el que em va sorprendre va ser el fet de constatar que, segons sembla, el grup funcionava més com a un espai d'evasió lúdica dels cuidadors (dinars, excursions...), que no pas, pròpiament, com a grup de suport a la tasca de cuidador. A les conferències i sessions informatives també he trobat sempre que la presència de cuidadors era més aviat minsa, a més a més de passiva.

Tinc com una sospita respecte a l'evolució dels cuidadors. Em fa l'efecte de com si s'anessin cansant, preocupant-se d'una manera creixent d'ells i elles, sobretot, i externalitzant, per dir-ho així, les responsabilitats respecte als seus malalts. No sé si és així, si és una falsa impressió, ni si és normal. En tot cas, ara com ara, em fa por de seguir el mateix camí... Jo espero que no, que no sigui una deriva inexorable, però són coses que no es pot dir mai.

Aloís

ELS LÍMITS DE LA RECERCA

L'altre dia vaig assistir a una conferència dedicada a l'estat de la recerca sobre la malaltia d'alzheimer. La conferència va ser impartida per una persona amb un sòlid currículum i en un marc institucional de prestigi. Per tant, les meves expectatives eren altes, pensava que en podria sortir amb una visió, forçosament panoràmica, però prou substanciosa respecte a l'estat de la qüestió.

Tanmateix, la conferència em va decepcionar. Bé, de fet no sé si em va decepcionar la conferència o la realitat que presentava o totes dues coses. Segurament tot plegat.

En les mancances de la conferència en ella mateixa potser no val la pena d'entretenir-s'hi. No és el tema que ens interessa. Hi ha un parell d'aspectes rellevants, perquè afecten als vicis de la comunicació de la recerca científica a la societat, però ja m'hi referiré al final. Crec que val la pena centrar-se primer en alguns aspectes preocupants de la recerca científica sobre l'alzheimer que la conferència va retratar clarament.

En primer lloc, la ignorància generalitzada, encara, entre els investigadors respecte a les causes (sobretot) de la malaltia d'alzheimer. Tal com es va presentar, sembla que la desorientació és el paràmetre dominant en aquest àmbit, fins al punt que es veu que, per raons científiques o científico-comercials, ha calgut fer una mena de reset i emprendre camins nous pràcticament de cero a l'encalç de noves dianes terapèutiques més prometedores.

Pel que se'ns va explicar, de tots els assajos clínics fets fins ara sobre la malaltia d'alzheimer, el tant per cent que havia donat algun resultat, per parcial que fos, era ridícul. Davant d'aquesta situació, els laboratoris farmacèutics, que financen els projectes, es mostren cada vegada més refractaris a invertir en assajos de l'estil dels que ja he esmentat en una altra entrada. S'estimen més, els surt més a compte, invertir en assajos sobre altres malalties que tenen les dianes terapèutiques més clares i que obtenen resultats més directament aplicables, més immediatament rendabilitzables. No vaig anotar números, suposo que qui els vulgui els pot trobar fàcilment, però, en aquests darrers anys, els assajos centrats en el càncer, en els diferents tipus de càncer, superaven els assajos dedicats a l'alzheimer en una proporció desmesurada i, sobretot, que no es corresponia en absolut al nombre relatiu de malalts afectats per una o altra malaltia.

Darrerament, sembla que els esforços minvats de recerca dedicada a l'alzheimer s'esmercen més en la prevenció que no pas en la curació o en el bloqueig de l'evolució de la malaltia, ni tan sols en estadis molt primerencs. El macroestudi de la Fundació Pasqual Maragall amb parents sans de malalts d'alzheimer en seria un bon exemple. Si els assajos que estan actualment en curs no donen cap resultat aplicable als malalts d'alzheimer que ja tenen símptomes clínics -diguem que tenen diagnosticada la malaltia-, aquests malalts restaran definitivament desemparats de la recerca, tant com ja ho estan ara els malalts en fases avançades. Ja vaig parlar de l'efecte esperança, del "clau ardent" que per a malalts i familiars representen els assajos -vulguin o no vulguin els metges-, en pocs anys aquest "clau ardent" pot desaparèixer del tot, i la sentència, també als ulls dels implicats, esdevenir fatalment ferma. Això és molt important, fins i tot pels efectes desincentivadors que pugui tenir en altres fronts d'aquesta guerra.

Especialment desafortunada en aquest sentit va ser la intervenció del presentador de l'acte i director d'una entitat de prestigi dedicada a la malaltia d'alzheimer. Per una banda, ens avançava profèticament una observació d'una obvietat aplicable a totes les realitats complexes i que ja he sentit repetida moltes vegades: que, en el futur, no parlarem d'una malaltia d'alzheimer, sinó d'afeccions diverses, amb etiologies i tractaments diversos, com actualment succeeix amb el càncer. Això, ara com ara, ens interessa ben poc i té ben poca rellevància terapèutica -ara com ara-. L'únic interès real que actualment pot presentar deriva en tot cas de la mesura en què permeti afinar les estratègies de la recerca. També ens va recomanar hàbits, psíquics i físics, de vida sana, que penso que tots els que estem implicats en el procés terapèutic de l'alzheimer (i en general de gairebé qualsevol malaltia), tenim presents. Finalment, ens va recordar que l'ésser humà, com a entitat psicobiològica, estava evolutivament preparat per viure no massa més de quaranta anys i que, per tant, l'alzheimer (que continuava tractant com una malaltia de vells), com tantes altres afeccions que apareixen amb l'edat (certament no hi ha malalts d'alzheimer adolescents), era un dels peatges que havíem de pagar per viure més anys. Sonava com una invitació a la resignació. Si és així, no només és contradictòria amb la voluntat humana sinó fins i tot amb els objectius de l'entitat que dirigeix. Però, sobretot, la resignació és contrària al sentit de l'evolució: tot allò que l'espècie humana ha aconseguit, depassant sovint la seva pròpia naturalesa psicofísica o actuant sobre ella, ha estat perquè tot obstacle ha estat assumit com un repte i així és, també, i no de cap altre manera, que caldria que la recerca científica abordés la malaltia d'alzheimer, contra els interessos del mercat, si cal, contra la mateixa resistència i complexitat inherent a la naturalesa de la malaltia i de les seves causes, i contra les lògiques, sovint deletèries, de la recerca acadèmica.

Perquè la lògica de la recerca acadèmica (que, en aquest sentit, sovint suma els seus vicis als efectes més negatius de la recerca farmacèutica comercial) té un seguit de dependències que també es van posar de manifest i que no ajuden gens al progrés del coneixement. Per esmentar només les principals: un excés d'individualisme curricular vinculat amb una especialització extrema que, si en certs sentits pot ser bona, en altres provoca una preocupant "ceguesa de context" dintre del mateix camp; una dinàmica clientelar -sempre a la recerca de fons i recursos de tota mena- que provoca una dependència i justificació de la lògica de totes aquelles entitats que poden ser vistes com a proveïdores en aquest sentit; i finalment, però no de manera desvinculada de les anteriors, una descoordinació general, una competència improductiva, dins del que hauria de ser un marc general de planificació.

Acabo. Aquestes i altres servituds acadèmiques les he vistes -i de vegades a l'engròs- en altres àmbits, però també les he reconegut en qualsevol acte acadèmic o de recerca entorn de l'alzheimer -i he assistit a uns quants-. Sóc part interessada i m'afecta especialment, ho sé, però crec fermament que, si no som capaços de vèncer els interessos de mercat i acadèmics esmentats i d'altres que ara no tinc temps de desenvolupar -com la dependència del "mandarinat"-, és a dir, si no optimitzem el nostre potencial científic i creatiu, podem estar generacions sense ser capaços de dominar aquesta i altres malalties en una situació d'equivalència estructural. Ja no ens podem refiar del geni individual ni de les atzaroses casualitats.

 Aloís

JO SÓC LA SEVA RUTINA

Una persona que em coneix bé i envers la que tinc un afecte incondicional em feia aquesta reflexió respecte a la relació actual amb la meva dona: "tu ets la seva rutina". Jo no hauria utilitzat aquestes paraules, però la idea és del tot correcta. Per a la meva dona, en la seva situació actual, jo vinc a representar la seva zona de confort, el context o entorn en el qual ella se sent segura. No importa com siguin de variables la resta de circumstàncies, si jo estic al seu costat, ella està tranquil·la.

Això té els seus pros i els seus contres. Per una banda representa una gran responsabilitat i una gran exigència. Però d'altra banda ens permet -si més no ara per ara- una gran flexibilitat respecte a les activitats que podem fer i els llocs on podem anar, si jo hi sóc és com si estigués protegida per una bombolla invisible, com si, en efecte, es mantingués la seva rutina. Sigui com sigui, en la mesura que sóc el cuidador únic, tampoc no puc triar.

Fins i tot en àmbits que li són completament desconeguts es lliura confiada a explorar-los i a gaudir dels estímuls que li resulten més agradables, sempre i quan tingui, com a mínim, contacte visual amb mi i no sigui massa llunyà. Si per un moment es pensa que m'ha perdut, s'esvera, desmesuradament. En aquest sentit és talment com una criatura, que, en un ambient estrany, de sobte perdés de vista el pare o la mare. A la nit li passa el mateix, si algun malson la trasbalsa, n'hi ha prou amb què l'agafi, a vegades tan sols que li agafi la mà i, si cal, que li digui qualsevol cosa carinyosa, fluixet, sense despertar-la, perquè es torni a capbussar en el son més profund i tranquil. 

És en base a aquesta dinàmica que ens podem permetre de mantenir un nivell d'activitat relativament elevat: sortides, activitats culturals, viatges... ella sempre al meu costat. Segurament és un nivell d'activitat prou alt per al seu estat objectiu, però, en la mesura que ella hi troba moments i motius de felicitat i se sent segura perquè està dintre de la bombolla, penso que li fa bé. El dia que vegi que no ho gaudeix, o que alguna activitat la trasbalsa, la suprimiré. Pas a pas. Moment a moment. No em voldria avançar en cap cas a privar-la de vivències que li són gratificants.

A mi, de vegades, m'és desconcertant, és cert: les seves vivències sovint són difícils de compartir, no només perquè li costa explicar-les, sinó també perquè responen a uns viaranys diferents de la lògica que podríem compartit la majoria de les persones. Potser estem en una platja i, en lloc de disfrutar del clima, del paisatge... s'entusiasme i abstreu amb unes pedretes que ha trobat a la sorra, o se'n va a l'aigua cada dos minuts, sense temps ni d'eixugar-se, perquè s'hi troba bé. Novament, com faria una criatura. Viu les coses a la seva manera. I a mi, per una banda, ja m'està bé. Però també se'm fa més notòria l'absència de la persona que jo havia conegut tan bé i amb la que havia compartit tantes coses. És allí, però no hi és. Està contenta i d'una manera o altra ens comuniquem, parlant, encara parlant -parla molt i quan està contenta més-, però no té res a veure amb la mena de comunicació que teníem abans, i que de vegades enyoro. És diferent. Però és.

Tot això s'ha anat accentuant: com més va més depèn de la bombolla, com més va, més diferents de les meves són les seves vivències. Però tant se val, tinc clar que, si no defalleixo, aniré adaptant les nostres activitats a les seves necessitats, als seus gustos, de manera que la felicitat, el gaudi de la vida, si pot ser, no li falti mai, prengui la forma que prengui.

Com ja he dit tantes vegades, seria bo que no depengués només de la meva presència. Però és així. L'hospital de dia, en certa manera, li genera una altra bombolla, una altra rutina, menys gratificant, de vegades fins i tot conflictiva... però, si més no, li garanteix un entorn en el qual també se sent segura, fins i tot fora del marc físic de l'hospital, com avui, que han anat a fer una activitat en un museu i fins i tot han passejat pels voltants. Estic segur que aquestes activitats controlades, referenciades, sigui a mi o a l'hospital de dia, l'ajuden a batre's contra la progressió de la malaltia. Poc o molt no ho sé, però mira "tota pedra fa paret".

 Aloís

PRIMERA PROVA DE SUBSTITUCIÓ FORÇOSA

Finalment m’han hagut d’intervenir quirúrgicament. D’urgència. El metge de capçalera em va derivar al cirurgià de zona i el cirurgià de zona em va dir que me n’anés a urgències de l’hospital de referència. Impossible. Era més de mitja tarda i anava amb la meva dona, no me la podia endur a urgències ni la podia col·locar tan precipitadament. Vaig decidir anar-hi el dia següent de bon matí. Per sort, un dels meus fills tenia el dia lliure i es va poder fer càrrec de la meva dona tot el dia i quedar-se a dormir amb ella i tot. Jo, mentrestant, em vaig plantar a l’hospital a les vuit del matí, cap a quarts de set de la tarda entrava a quiròfan i, a les quatre de la matinada, em donaven l’alta i vaig poder tornar a casa meva. Ara prenc antibiòtic, analgèsics i m’he d’anar a fer cures diàries mentre la meva dona és a l’hospital de dia. Si tot va bé, d’aquí a una setmana ja hauré enllestit el problema.

El procés de la meva intervenció, des del preoperatori fins al postoperatori, donaria per escriure una crònica molt sucosa, però no és aquest el lloc ni l’objectiu. Des de la perspectiva dels interessos del blog, podríem dir que aquesta emergència ha funcionat com una mena de pedra de toc pel que fa a la resolució de problemes en casos en què jo estigui fora de joc. Ha estat molt poca cosa en comparació amb altres situacions que es podrien esdevenir i que podrien requerir, per exemple, ingressos més perllongats (això s’ha resolt –la fase crítica- en menys de vint-i-quatre hores). Què se’n pot extreure? Bé, el suports dels meus fills ha funcionat, parcialment perquè només un estava disponible i sense conflictes pel fet de coincidir-li amb un dia lliure, però, això sí, s’han pogut fer càrrec de la situació i resoldre de manera solvent el dia a dia de la meva dona, fins i tot l’han portada a visitar-me a l’hospital. Què hauria passat si els meus fills ho haguessin tingut més difícil, o si la situació hagués anat per més llarg...? Francament no ho sé. Perquè una altra cosa que ha quedat prou clara és que la meva dona s’ha alterat molt pel fet que jo no hi fos i que ella no estigués amb mi, per això, en bona part, la van haver de portar a l’hospital. Ha estat atesa, però s’ha sentit perduda. La seva dependència de mi és molt alta i no està acostumada a dependre de ningú més.

Jo, pel meu compte, he vist que havia d’aprendre una nova manera de gestionar la meva salut en situacions crítiques, completament sol, sense ningú que m’acompanyi i m’ajudi. No és fàcil. El personal sanitari ho pot facilitar, però no sempre és així, ni sempre n’hi ha prou. Quan em van donar l’alta, per exemple, a les quatre de la matinada i just recuperat d’una anestèsia raquídia i una intervenció no greu, però certament agressiva, vaig haver de bregar amb el personal de nit de l’hospital perquè em facilitessin algun mitjà per retornar a casa. Finalment em van posar una ambulància, amb un servei impecable, però, tot això, requeria que jo estigués ben despert i vetllés per les meves necessitats i els meus drets, sense cap ajuda. Com pot afectar aquesta solitud en situacions més greus...? Suposo que és un cas en el que es troben moltes altres persones de la meva edat. D’altra banda, tornava a topar-me amb la fosca cara de l’alzheimer, ara un altre vessant: no només havia de preocupar-me a veure qui ocuparia el meu lloc en la cura de la meva dona sinó que, a més a més, em veia privat de la seva companyia, que, en situacions com aquesta, no m’havia faltat mai. En certa manera era com si s’hagués mort, o ens haguéssim separat. Una certa sensació d’angoixa, de desvaliment.

Els dies següents a la intervenció han continuat essent estranys. No puc fer una convalescència com caldria. D’una banda perquè m’he de continuar ocupant de portar-la i tornar-la de l’hospital de dia i, ara, combinant-ho amb les cures, amb els corresponents horaris prefixats, desplaçaments a l’ambulatori, esperes... D’altra banda perquè no em puc refiar d’ella ni tan sols perquè em canviï una gasa, s’atabala. I a més a més perquè tampoc em puc descarregar de cap de les meves tasques quotidianes, per cansat que estigui. No em queixo: a qui i per a què? Simplement constato com l’alzheimer pot complicar una situació en la que tothom ens podem trobar, més enllà de les complicacions que podrien derivar d’estar sol. No ja perquè –almenys en certa manera- no ho estàs -però sí que ho estàs-, de sol, sinó perquè, a més a més, has de continuar representat el paper de cuidador, i això vol dir també un determinant estat d’ànim.

Tot això ha coincidit amb una certa davallada de les capacitats cognitives de la meva dona. Conseqüència de l’anomalia que en el seu món ha introduït aquesta situació? Possiblement. Tot i així continua estant en un estadi acceptablement bo. Imagino que aquestes coses s’haurien de tractar d’una manera molt diferent si es trobés en un estadi més avançat de la malaltia.

Tot plegat em porta a una conclusió: amb un sol cuidador principal no n’hi ha prou. No vull dir que n’hi hagi d’haver dos alhora. És com els porters de futbol: només en juga un per equip, però sempre cal que hi hagi un reserva, capaç de fer-se càrrec de la porteria amb solvència, quan el porter principal queda fora de joc.

Francament, fa una mica de por pensar en el futur des d’aquesta perspectiva: més grans, la malaltia més avançada, la salut més deteriorada... i la necessitat de respostes ràpides i contundents enfront de possibles emergències. No se m’acut com encarar-ho. S’admeten suggeriments.

Aloís

CENTRES I HOSPITALS DE DIA

ADVERTIMENT: En aquestes entrades més monotemàtiques per força reiteraré parcialment algun fet que ja he explicat o alguna consideració que ja he desenvolupat en altres entrades. He decidit que valia més repetir-me que no pas deixar llacunes que facin difícil de seguir l'argument. Les entrades són independents les unes de les altres i seria molt pretenciós per part meva pensar que tots els seguidors i seguidores que fins ara s'apropen a aquest blog, poquets de moment, se'l llegiran de cap a cap. Per això m'estimo més que cada entrada tingui sentit en ella mateixa, sense donar massa res per entès ni per sabut. Demano disculpes als seguidors i seguidores més fidels que hagin anat llegint entrada per entrada, estic segur que ja sabran saltar-se els paràgrafs que pertoqui, que altrament tampoc no són calcats. Ara, per exemple, parlaré dels centres i hospitals de dia, que és un tema que pot interessar particularment a determinades persones. No voldria que ningú trobés que la reflexió que hi faig, vaigui el que valgui, queda coixa perquè ometo aspectes dels que ja he parlat abans. El blog és un tot, sí, però també voldria que les entrades, llevat potser de les tres o quatre primeres, que formen un cos a part, siguin autoconclusives. Valgui aquest advertiment tant per a aquest capítol com per a d'altres que aniran venint, o fins i tot que ja he escrit.

Començo. Quan la meva dona es va incorporar a l’hospital de dia em va dir que allò semblava una guarderia. Ara s’ho agafa d’una altra manera. Hi va disciplinadament, sense ganes, però amb la consciència que és el millor que pot fer per la seva pròpia salut. Per a ella, d’alguna manera, és com si fes rehabilitació o manteniment.

Es queixa, sí. Sobretot del menjar i de la inactivitat (“avui no hem fet res”). Les queixes del menjar, pel que he pogut comprovar, són tan generalitzades que tendeixo a creure que tenen fonament, més que més perquè jo també he estat víctima de càterings diversos al llarg de la meva vida i sé el pa que normalment s’hi dóna. De la queixa d’inactivitat ja em van avisar, i m’ho crec, són malalts d’alzheimer, majoritàriament, i no recorden les activitats que han anat fent durant el dia, o no entenen perquè les fan i els semblen tonteries.

No, més enllà del menjar no crec que hi hagi motiu per a cap queixa objectiva respecte a l’hospital de dia, al contrari, crec que està en un centre excel·lent i amb un equip de professionals suficient i de tota solvència. En aquest sentit no podria estar millor. I el fet que ella, malgrat el menjar, cada dia es llevi, es vesteixi i es posi a punt per anar-hi sense que jo l’hagi de pressionar n’és la millor prova. Voldria que se m’entengués bé: per a ella no és cap distracció, almenys a priori. Hi ha molts dissabtes i diumenges que, com que no té massa consciència del dia que és, es vesteix igualment i es posa a punt per anar al centre. Quan li dic que no toca, es posa contenta i sortim a fer alguna activitat (comprar li agrada molt) o es canvia de seguida. Ella va a l’hospital de dia amb una actitud terapèutica.

Al vespre estem cansats, tots dos. Ella, sobretot, per l’esforç que li requereix una jornada de treball d’entre sis i set hores. Un esforç mental notable en les seves condicions, en un ambient tancat, sense llum natural, fet que acusa molt. Jo, perquè entre una cosa i altra em representa quatre viatges en transport públic més els desplaçaments a peu, quatre hores diàries ben bones, que, a la pràctica, em deixen tot just quatre hores entremig per fer coses de casa, tràmits, compres –inclosa la compra setmanal-..., fer-me, el dinar, menjar... i, amb una mica de sort, contestar quatre e-mails i escriure una estoneta, ja ho he explicat. Es pot contractar un transport sanitari no urgent, però, o bé és molt car o bé el servei és pèssim, o les dues coses. És natural, per abaratir el cost recullen tantes persones com poden i les deixen a destinacions diverses, fet que comportant un allargament pesadíssim del desplaçament, agreujat pel mal estat del trànsit a la ciutat congestionada a les hores d’entrada i sortida del centre. No pots carregar sobre les espatlles del malalt un esforç complementari, i un estrés, d’aquesta magnitud.

Professsionals del centre m’han dit a vegades: “nosaltres oferim un servei amb dos objectius: tractar el pacient i donar un respir al cuidador”. Depèn, si el cuidador i el pacient tenen la sort de viure prop del centre, sí, però sinó el cuidador estaria molt més tranquil i descansant sense haver de fer d’acompanyant quatre viatges cada dia. D’aquí que l’eficàcia que el treball que fa al centre pugui tenir realment per al malalt sigui encara més rellevant, perquè requereix un sacrifici important per part del pacient i per part del cuidador.

I vet aquí, doncs, la qüestió: Els centres i hospitals de dia són útils per conservar al màxim les capacitats mentals dels afectats i per frenar el progrés de la malaltia? La lògica fa pensar que sí. Si mantens les neurones sanes o mig danyades actives sembla que han de mantenir durant més temps la seva funcionalitat. Si exercites contínuament les activitats cognitives i les pràxies sembla que s’ha de trigar més a perdre-les... Tanmateix, si llegeixes articles científics sobre recerques fetes al respecte, o escoltes alguna conferència basada en recerques científiques, les coses no semblen tan clares. Són recerques sempre molt limitades, certament, aquí no es tracta de detectar la presència de determinades cèl·lules o determinada substància, i en canvi la metodologia no difereix gaire. Les tècniques de les ciències naturals, quan han d’analitzar realitats sistèmiques enormement complexes, sovint són molt precàries. Però tampoc no he sabut trobat estudis rigorosos en sentit contrari, que demostrin de manera fefaent el benefici real de les pràctiques dels hospitals de dia en els malalts d’alzheimer lleu i moderat. Potser n’hi ha, però jo no els he sabut trobar. El que he llegit en aquest sentit té un caràcter més especulatiu que científic.

Davant d’un panorama tan poc concloent les contradiccions es disparen. Estic fent bé? No és només una manera d’abdicar de la meva responsabilitat de cuidador? No seria preferible que totes aquestes hores que tant d’esforços ens costen a tots dos les invertíssim en fer activitats junts? No serà que no ho fem perquè em fa por haver de ser el testimoni omnipresent de la seva decadència, i per res més...? La culpa és molt negre i el dubte molt traïdor, però, com que no tens massa cap evidència a què agafar-te costa esvair-los...

I, a més a més, els centres i hospitals de dia -també ho he dit però no m'importa repetir-ho- són recursos escassos. Els que hi podem portar els nostres malalts ens hem de considerar afortunats, encara que estiguin a la quinta forca i que deixis el dia anant amunt i avall, encara que dubtis si és el millor que pots fer... Tornem al tema recurrent de la desinformació, i, malgrat tot, jo em sento privilegiat de poder portar la meva dona a un hospital de dia i a un hospital de dia que m’inspira tota la confiança. Ja pateixo perquè sé que les places dels hospitals de dia estan subvencionades per un temps limitat i les dels centres de dia limitades a un determinat nivell de dependència. Què faré si algun dia em quedo sense hospital ni centre?

Tot plegat, segurament, forma part d’una política de pedaços respecte al tractament de l’alzheimer i altres demències nefasta. Falta transparència, claredat, informació, d’una banda, i, de l’altra, falten recursos, no ja només per a la recerca, sinó per a l’assistència. Els hospitals i centres de dia, un cop fixada rigorosament la seva utilitat i les seves funcions, haurien de ser equipaments públics, perfectament equiparables entre ells quant als seus programes, el seu personal i els seus resultats, molt més distribuïts amb criteris poblacionals i de proximitat, i amb programes flexibles que permetessin fer jornades més o menys àmplies segons les necessitats i característiques dels malalts i dels cuidadors.

Un dia la meva dona em va explicar, molt sorpresa i un xic trasbalsada, que a l'hospital de dia no hi ha miralls, cap mirall. Jo suposo que deu ser perquè els malalts no s'hagin d'enfrontar amb una imatge d'atrotinament i decadència d'ells mateixos, discordat de la imatge ideal que tenen al cap. Ens passa una mica a tots. En tot cas també podria ser una denúncia, una negació simbòlica de l'abandonament de l'atenció pública envers els malats d'alzheimer al nostre país.

  Aloís

QUAN EL CUIDADOR ESTÀ FORA DE JOC

Estic amoïnat. Fa quinze dies que tinc una afecció en forma de tumor –no cal entrar en detalls- que no remet amb antibiòtics. No vull ser tremendista, penso que deu ser simplement un abscés que s’ha encapsulat. No em provoca grans molèsties, els primers dies em va donar febre, però ja està controlada, i ara acuso molt de cansament, suposo que per efecte de l’antibiòtic i alguns malestars funcionals, deixem-ho així.

El cas és que el dia 16 tinc hora al metge de família i em temo que l’alternativa que em donarà serà la cirurgia menor (si no és que han de fer proves abans). De fet, el darrer dia ja em va dir que, si tornava a tenir febre alta, anés directament a l’hospital de referència. Per sort no ha estat el cas.

Com ja deveu haver deduït no és tant el meu problema de salut el que em preocupa com saber què faig de la meva dona. Entre altres coses, a part de no poder-se moure de casa sola, no se sap prendre la medicació, tant la podria deixar, com prendre-se-la tres vegades o confondre completament els medicaments, per posar un exemple. Necessita algú al seu costat, que sàpiga que cal fer, algú que se’n pugui fer càrrec immediatament, perquè, si jo he d’anar a l’hospital i m’ingressen, l’únic que puc fer és emportar-me-la amb mi.

Òbviament, els familiars més pròxims tenen un informe i un protocol detallat –per escrit- que els vaig actualitzant cada vegada que hi ha algun canvi, però, puc esperar d’ells una resposta ràpida i efectiva? Vaig posar al corrent de la situació als tres familiars més pròxims –i pràcticament únics- que tenim. Un, que viu lluny, em va dir que no patís que si m’havien d’ingressar ja es farien càrrec de tot, un altre també em va dir que no patís que un parell de nits segur que se’n podia fer càrrec, i el tercer, que no té temps ni per dormir, també em va dir que no patís que vindria a viure a casa i que ja s’organitzarien.

S’agraeix la bona voluntat i la preocupació unànime pel meu patiment però són respostes que no et deixen tranquil en absolut. Quan el que necessites és que algú faci de tu, es posi en el teu lloc, obtens vaguetats per una banda, disponibilitats auxiliars per l’altra i actituds tan voluntarioses com utòpiques per la tercera. Ningú et diu: “escolta, vinc, m’ensenyes els medicaments i els horaris, i tota la resta que calgui, em dones claus si no en tinc i, si et passa res, em fas un truc i m’activo i ho activo tot”. És el fet, en definitiva, que no hi ha ningú amb qui comparteixis el paper de cuidador i, per tant, no hi ha ningú que, en un moment donat, pugui ocupar el teu lloc d’una forma immediata i sense sotracs. I això és perillós, i una font d’inquietud.

Pot ser més efectiu recórrer als amics? Sobre l’amistat se’n poden escriure tractats. Potser cadascú podria escriure el seu. De la meva experiència, i a causa, sens dubte, del tipus de vida que he portat, l’amistat és molt conjuntural. Fas uns amics aquí, te’n vas i, per molt que diguis, perds el contacte. De tant en tant potser et trobes i passes un parell de dies magnífics, però després cadascú torna a la seva bombolla. Hi pots recórrer? Sens dubte, però per a coses concretes i sempre que no tibis massa la corda, l’amistat té un gruix, una resistència a les forces centrífugues, que cal saber respectar. Hi ha amistats, certament, que ho resisteixen tot. A la pràctica revesteixen una altra mena de relacions, com la dels amics o les amigues que s’han criat junts des de petits compartint-t’ho tot com a germans. O les parelles de fet, del mateix gènere el més sovint, que, en realitat, mantenen una veritable relació amorosa al llarg de la seva vida, com s’hi fossin un matrimoni ben avingut, compateixin domicili o no, sense vida matrimonial. Ni la meva dona ni jo, no tenim amistats d’aquesta mena.

Llavors què? Què es pot fer davant d’una situació d’emergència com la que ens podem trobar d’aquí a pocs dies, o en una altra ocasió? Potser recórrer a un o una professional de l’atenció als malalts, i específicament als malalts d’alzheimer, algú que ja sàpiga que ha de fer un cuidador o una cuidadora, que no calgui explicar-li i que sigui capaç d’organitzar-se i controlar la situació. Em van dir a l’Hospital de Dia que en facilitaven –pagant, naturalment-. Com a mínim per donar temps a què els familiars s’organitzin, aprenguin què cal fer, i defineixin les seves disponibilitats reals i per permetre que els amics puguin donar un cop de mà puntual, cadascú segons les seves possibilitats i capacitats, i perquè els coneguts s’interessin per la situació ni que sigui de lluny estant.

Qui té la sort de poder compartir la cura del malalt amb algun familiar o amic de l’ànima proper, germans, fills, el que sigui... membres d’un mateix grup domèstic o d’un mateix veïnat, encara que hagi d’assumir el paper de cuidador principal habitualment, gaudeix d’una gran tranquil·litat en aquest sentit. Els que no tenim aquesta sort ens les hem d’empescar com puguem i, ara com ara, com a primera solució, els cuidadors professionals, ni que sigui com a directors d’orquestra, em semblen l’opció preferent. No sé si m’equivoco.

Aloís

ELS ASSAIGS CLÍNICS

La majoria dels assajos clínics en curs, pel que tinc entès, treballen amb la hipòtesi de la beta-amiloide. La idea que jo m'he arribat a formar és la següent: saben que les plaques de beta-amiloide i la proteïna thau són concomitants al desenvolupament de l'alzheimer. En les respectives segones fases dels diversos assajos per obtenir medicaments que permetin regular la producció d'aquests substàncies, algunes molècules s'han mostrat efectives. Ara, un bon nombre d'assajos, amb un mateix objectiu però patrocinats per laboratoris farmacèutics diversos, estan treballant per comprovar (si no ho entès malament) si la presència progressivament més abundant del beta-amiloide i de la proteïna thau és merament concomitant o causal en l'origen i desenvolupament de l'alzheimer. Si fos causal, haurien trobat una manera de frenar almenys un dels motors, per dir-ho així, de la malaltia. No sé si ho exposo correctament, perquè la mateixa opacitat del sistema sanitari de què em queixava en entrades anteriors també es dóna en els assajos clínics i ningú te'ls explica en detall i d'una forma accessible per als que no tenim una formació específica en aquest camp. Que no em diguin que és molt complicat perquè m'he passat mitja vida explicant construccions molt complexes amb la idea que fossin enteses per una majoria.

Aquesta situació l'acaben d'embolicar els mitjans de comunicació. De tant en tant apareixen notícies de l'estil d'aquestes: "investiguen un nou medicament que pot permetre acabar amb l'alzheimer d'aquí a pocs anys", o bé "la recerca sobre el tractament de l'alzhaimer abandona els intents de trobar un fàrmac que permeti curar-lo per centrar-se en la prevenció dels futurs casos encara asimptomàtics". No són exemples inventats o a l'atzar, tots dos han aparegut destacadament a la premsa en aquests darrers temps. El primer fa referència a un dels assajos centrats en la hipòtesi beta-amiloide patrocinat per la companyia Biogen i que desenvolupa un fàrmac anomenat aducanumab. Pel que jo he pogut entendre, respecte d'altres assajos que treballen amb els mateixos supòsits i el mateix objectiu, es tracta simplement del més avançat, la qual cosa no anul·la les possibilitats d'èxit de la resta. És justificat que se centrin les expectatives informatives en aquest assaig concret (independentment d'altres consideracions com els grups que en puguin ser beneficiaris, etc)? La veritat és que no tinc manera de saber-ho. No sé, perquè tampoc no s'explica, quin és el factor diferencial respecte d'altres assajos. No sé fins on arriba la informació científica fonamentada, i fins on l'interès i el sensacionalisme. I tampoc no apareixen, almenys jo no els he sabut trobar, especialistes que s'ocupin de puntualitzar la "notícia". Tot plegat genera desinformació i inquietud. 

Encara genera més desinformació i inquietud, però, la notícia, apareguda el dia mundial de l'alzheimer, ocupant diverses pàgines d'alguns diaris, segons la qual la recerca, al nostre país, abandonava els assajos amb fàrmacs per curar o frenar el procés de l'alzheimer i, a partir d'ara, es dedicaria a investigar només sobre la prevenció de la malaltia. Aquesta noticia, a més a més, venia avalada per la macroiniciativa de la Fundació Maragall i amb comentaris en el mateix sentit de personalitats rellevants en l'àmbit de la neurologia. Com expliquem això als nostres malalts?, que ho han llegit o ho han vist per televisió... D'entrada, una vegada més, ens manca informació: sabem, perquè se n'ha parlat abastament, que s'està treballant, amb una mostra molt important de familiars sans de malalts d'alzheimer en la línia de la prevenció, però no tenim ni idea de què passa amb els "nostres" assajos, aquells en què tenim els nostres familiars implicats. S'han donat ja per fracassats? Els que no estan a l'assaig de l'aducanumab estan simplement perdent el temps?... Ni els responsables dels mateixos assajos ens n'informen i això genera una sensació d'abandonament i desesperança que és l'últim que ens convé.

L'esperança és molt important, almenys en les primeres fases de l'alzheimer, lleus i moderades. La meva dona va cada dia a l'hospital de dia amb l'esperança que, si manté activa la ment, aconseguirà alentir el procés, participa a l'assaig clínic amb l'esperança, remota, però esperança, d'estar prenent el fàrmac o, si més no, de prendre'l quan arribi a la fase d'extensió i que, amb molta sort, tingui algun efecte en la contenció de l'ensulsiada a què es veu abocat el seu cervell. Potser quan una persona està en una situació avançada, tot això ja és igual, i ni tan sols hi pensa, però els malalts lleus i moderats són persones plenament conscients de la seva situació i del procés que viuen. No se'ls pot privar per causa d'aquesta deixadesa que condueix a l'obscurantisme i a la desinformació, d'agafar-se a un clau ardent, encara que no se'ls oculti que només és això: un clau ardent. Les persones necessitem aquest punt de suport per llevar-nos cada matí i la displicència de l'estament mèdic -i no sé si també psicològic- en aquest sentit, em sembla, com a mínim, culpable per omissió.

 Aloís

CUIDADOR, CUIDA'T

Tothom t'ho diu, els professionals, els amics i la quantitat de textos d'autoajuda que corren per la xarxa. Els cuidadors de malalts d'alzheimer -no entro en comparatives- estem sotmesos a unes situacions d'estrés intel·lectual i, sobretot, emocional que constitueixen una amenaça real per a la nostra pròpia estabilitat, per a la nostra pròpia salut mental i física. I això, òbviament, no només pot tenir conseqüències per a nosaltres mateixos sinó també per a la nostra capacitat com a cuidadors i per a la qualitat de les atencions que puguem prestar als nostres malalts.

Res a dir. És així i és fàcil d'entendre. Una altra cosa és que aquesta pressió sigui fàcil, o fins i tot possible, d'alleujar i, per tant, d'evitar els danys col·laterals que comporta exercir de cuidador d'un malalt d'alzheimer. Perquè, en el fons, què vol dir aquesta enginyosa expressió de "cuidador, cuida't"? Que no t'impliquis en la tragèdia personal de la persona que viu la malaltia? Que no forcis l'expressió dels teus sentiments i deixis de fer el cor fort davant del malalt? Que no visquis pendent d'ell o ella, de les seves necessitats, de les seves angúnies?... No, és impossible. Si te l'estimes, patiràs, n'estaràs pendent sempre que estigueu junts i et guardaràs per tu les tristors, les angúnies i els temors i miraràs de fer bona cara i donar-li ànims. No hi ha volta de full.

Els professionals parlen de "respir" per al cuidador. L'únic respir que et pot conferir una certa qualitat de vida és poder desenvolupar la teva vida, encara que sigui un trosset de la teva vida, unes hores cada dia, autònomament. Poder desconnectar a partir de la no presència física del malalt i desenvolupar els teus projectes, o aficions, o el que sigui que puguis considerar com a vida pròpia, rigorosament personal.

Però això no sempre és possible. Idealment, cal que puguis compartir l'atenció al malalt amb algun altre cuidador. I no sempre es pot, en el meu cas, per exemple, no tinc ningú més. Parlo d'una situació d'alzheimer moderada, amb possibilitats i ganes de fer coses -a la seva manera-, però, per això mateix, amb un requeriment continu d'atenció. En aquesta situació jo no puc confiar la cura de la meva dona a una persona forània, en fases més avançades segurament és possible. Puc recórrer als hospitals i centres de dia, és cert. 

Tot i així, els hospitals i entres de dia no són públics, són concertats, en el millor dels casos, no hi ha places per a tothom i, per tant, és un recurs selectiu. Jo tinc la sort que la meva dona pugui assistir a un hospital de dia, però cal reivindicar que siguin un recurs públic, a l'abast de tothom. Prou desatesos que estan els malalts d'alzheimer com perquè, els pocs mitjans pal·liatius disponibles siguin accessibles de forma selectiva. A més a més, els pocs hospitals de dia que hi ha fa que moltes zones del país no en tinguin, o que siguin necessàriament precaris. Fins i tot a la ciutat, assistir a un hospital de dia, de vegades implica haver de recórrer llargues distàncies.

Jo estic molt content de l'hospital de dia on va la meva dona, però em cau molt lluny. En acompanyar-la, tornar a casa, anar-la a recollir i tornar a tornar, inverteixo pràcticament quatre hores cada dia, ja ho he explicat. Això vol dir que, com a molt, em queden quatre hores més a mi per fer coses de casa, fer-me el dinar i dinar. Fet i fet, un parell d'hores com a màxim, si tot va bé, per viure "la meva vida". Difícilment es pot construir res que valgui la pena en dues hores diàries. Podria recórrer al transport sanitari no urgent, que s'encarrega de recollir els malalts i portar-los i tornar-los dels centres. Òbviament aquest servei no és concertat, cal pagar-lo privadament i és tant més car com més eficaç, és a dir segons la quantitat de malalts que porta i la quantitat de centres en què els deixa, bàsicament, i també segons fins a quin punt s'ajusta als horaris (els horaris dels hospitals i centres de dia solen ser llargs i els malalts, almenys en l'estadi de la meva dona, es cansen i s'alteren si la durada dels trajectes fa que encara s'allarguin massa més). En el meu cas vam provar amb un transport que oferia un preu raonable, però trigava tant i, a més a més, sembla que el conductor es posava tan histèric, que la meva dona arribava cada dia severament alterada. Ho vam haver de deixar córrer.

Per tant, pregunto: d'on trec jo el temps per cuidar-me, és a dir per desevolupar la meva vida al marge del meu paper de cuidador? No n'hi ha.

Es podria pensar que, quan el malalt és a casa també se'l pot deixar a estones, desconnectar i dedicar-se a assumptes propis. A part que desconnectar no és tan fàcil, segons la meva experiència, el requeriment d'atenció del malalt, per activa o per passiva, es continu. La meva dona se'n va al llit abans que jo, però no s'adorm fins que jo no hi vaig i l'acarono una estona, cosa que fa que no em pugui entretenir gaire. Pot veure un capítol d'una sèrie, si jo li poso, o pintar un dibuix, però al cap de poc s'avorreix si no vaig a fer alguna cosa amb ella. A més a més, que ella sigui a casa és un plus de feina assegurat. Un exemple. Ella encara se sap fer cafè, nescafè per ser més exactes. Ahir, després d'arreglar jo la cuina es va fer un tallat de nescafè, només un tallat. Un cop acabat vaig haver de guardar fins a tretze coses deixades de qualsevol manera per deixar-ho tot com abans: la tassa, el platet i la cullereta que havia deixat sobre la tauleta auxiliar, que vaig portar al rentaplats; el pot de nescafè, la tapa, el pot de sucre, la tapa, la cullereta del sucre, tot escampat per damunt del marbre, que vaig haver de guardar a l'armari; l'ampolla de llet i el tap de l'ampolla -tot sobre el marbre- que, un cop tapada, vaig haver de desar a la nevera -que vaig aprofitar per tancar bé-; el cassó de l'aigua que vaig treure dels fogons i l'ampolla i el tap de l'ampolla d'aigua mineral -cadascun pel seu cantó- que vaig tapar i guardar també al seu lloc, ah! i el drap per agafar el cassó i l'encenedor per encendre el foc. Imagineu-vos el que pot suposar que es faci un pa amb tomàquet o que es canviï de roba. Un dia pots passar i deixar les coses desordenades, acceptar una certa quota de caos, però no ho pots fer cada dia, el caos s'aniria acumulant i la vida quotidina es faria inviable.

Que passi això suposo que és normal, a part que la meva dona sigui desendreçada de mena, segur que la malaltia li potencia i que anirà a més. Ara bé, si vols viure en un entorn gestionable -per part d'ella també-, això, com tantes altres coses, implica no baixar mai la guàrdia (aquesta nit s'ha llevat a les quatre i m'he hagut d'aixecar jo a buscar-la per tornar-la al llit).

La solució perquè el cuidador pugui gaudir d'una vida autònoma, d'una qualitat de vida, que alhora garanteixi la màxima efectivitat en les seves funcions és compartir la tasca. Quan no es té ningú per compartir-la, el recurs (universal) haurien de ser els hospitals i centres de dia, però, quan els centres de dia són tan escassos i llunyans i el transport sanitari no urgent funciona tan malament (o és inaccessible), el temps romanent després de fer el cuidador mateix de transportista amb mitjans públics és insuficient per garantir aquesta vida autònoma, aquesta qualitat de vida (quatre hores amunt i avall, a més a més de ser massa hores, deixen baldat).

Per tant, "cuidador cuida't", sí, ho entenc i ho comparteixo, però... algú em pot explicar com?

Aloís