NOTA PRÈVIA: Ara som més a compartir aquest blog. Vull agrair a la
Carlota Benet que l'hagi recomanat en una entrevista que li han fet a La
Vanguardia i que n'ha amplificat la difusió. Escric el blog per desfogar-me,
sí, i em va bé, però també per compartir vivències amb altres cuidadors i
cuidadores de malalts d'alzheimer. Hi ha moltes publicacions sobre el tema,
però molt poques en primera o en segona persona, que és on els cuidadors i
cuidadores ens trobem més acompanyats i reconfortats.
La Carlota -d'aquí l'entrevista- ha escrit un
llibre sobre l'alzheimer del seu pare, el Josep Maria Benet i Jornet, i la
relació pare-filla entorn del procés de la malaltia, des d'abans del diagnòstic
fins ara, que ja està ingressat en una residència. És un llibre que a mi m'ha
fet molt de bé. Es diu Papitu. El somriure sota el bigoti i
l'ha publicat Columna, aquest mateix any. El llibre és una història d'amor amb
tots els ets i uts, tret que els protagonistes no són una parella habitual,
sinó un pare i una filla amb una història ben particular. Hi ha moments de
tendresa, molts, de complicitat, d'adoració mútua, però també de discòrdia,
d'allunyament, fins i tot de violència més o menys soterrada, com a totes les
parelles. Un llibre preciós, molt ben escrit, emotiu i emocionant, que a mi
se'm va anar enganxant a la pell i em torna una vegada i una altra.
Per a qui no conegui a Josep Maria Benet i Jornet,
"Papitu", cal explicar que és un escriptor i dramaturg, important
sobretot per la seva producció teatral. És un autor complex i, de vegades,
torturat, amb una obra desigual -sempre rigorosa, això sí-, amb títols que ja
són, o seran, clàssics del teatre català. I ha estat, si-us-plau per força, la
llarga baula que ha unit la tradició del teatre català d'abans de la guerra amb
la munió d'autors i autores que ara ja, afortunadament, publiquen i estrenen teatre
en català amb una creixent normalitat. Això ningú -ni l'alzheimer- li pot
treure. Però ha estat també per a molta gent l'autor de Poble Nou i
altres serials d'àmplia audiència, fet que, segurament més que cap altre, li ha
comportat una tranquil·litat económica, que li ha facilitat poder escriure les seves
obres de teatre, i que, altrament, ha permès viure de l'ofici a gent de la
televisió i del món del teatre. I això, en un entorn cultural tan petit i
precari com el nostre, és com aigua caiguda del cel.
Conèixer, o reconèixer, l'alzheimer, en personalitats
com ell, o com Pasqual Maragall, ajuda molt als que el patim, de manera anónima,
en els nostres familiars més pròxims. I, quan es fa des de la intimitat, com és
aquest cas, encara més, més que tots els manuals i promptuaris. Per tant, per
tot plegat, gràcies Carlota.
Nosaltres, la meva dona i jo, anem seguint el camí. Fa uns quants dies vaig parlar per telèfon amb la gent del Servei d'Atenció a la Dependència (SADEP) i ara estic esperant que em truquin ells per veure'ns un dia i elaborar el Pla Individual d'Atenció (PIA). Em van dir que seria ràpid... Mentrestant, amb la tria de residències que em va fer la meva amiga i consellera, treballadora social del ram, he començat a fer els primers contactes. Bé, de moment només un, amb la residència de la llista que tinc més a prop de casa. Fa un parell de dies hi vaig anar.
Objectivament, la residència està bé, força bé. És moderna, lluminosa, amb
tots els serveis necessaris, cuina pròpia, un programa d'activitats molt
correcte... Fins i tot, la treballadora social del centre, molt amable, em va
oferir serveis previs complementaris: un servei de transport sanitari, que
podria portar i recollir la meva dona a l'hospital de dia, a la mateixa hora
que ho faig jo, per un preu poc més alt que el que paga ara només pel transport
d'anada. I un servei de centre de dia, per quan se li acabi la subvenció
pública de l'hospital de dia on està ara i hagi de passar al centre de dia de
la mateixa fundació (no és ben bé el mateix una i altra cosa). Centre per
centre, el de la residència que vaig anar a veure és a cinc minuts caminant de
casa. També em va esvair els temors econòmics. Em va explicar que havíem de fer
les declaracions de renda separades i així només comptarien el que havia de
pagar segons els ingressos d'ella (és una residència pública), el cost seria el
80% de la seva pensió d'invalidesa. Fins aquí les bones notícies.
Les males notícies objectives es donen en dos aspectes principals. El
primer és la llista d'espera. En aquesta residència, em va dir la treballadora
social que era de cinc anys i mig. Francament, no em sé imaginar com pot estar
la meva dona d'aquí a cinc anys i mig, ni jo. L'altra mala notícia fa
referència a l'edat dels residents. És, bàsicament, una residència d'ancians.
Molts tenen demències, lògicament, però no hi ha gairebé ningú que tingui
demència i sigui relativament jove. Aquí es comencen a barrejar els criteris objectius i els
subjectius. Sóc conscient que, quan penso en la meva dona allà, penso en ella
amb la seva edat i el seu estat actuals. Si hi entrés d'aquí a cinc anys i mig,
tindria seixanta-tres anys i la seva capacitat mental, en els seus diferents
vessants, suposo que estaria sensiblement minvada respecta a la d'ara,
probablement molt minvada, encara que continuaria sent excepcionalment jove.
Tot i així, i ara ja vaig entrant en les impressions més subjectives, només de
pensar-hi se’m fa un nus a la gola, se m'encongeix el cor.
Tot i que sovint em treu de polleguera, em
fa enfadar, i de vegades la renyo perquè, si no l'estic vigilant contínuament,
comença a fer coses per lliure i ho emmerda tot i em multiplica la feina... Tot
i que sovint em sento desbordat i, quan la tinc amb mi, he d'estar
permanentment en estat d' alerta i això m'esgota i noto que ja començo a fer
figa... Tot i així, sé que sóc el seu lenitiu principal, la seva millor
medicació. Si a la nit té un malson, l'agafo i es relaxa i dorm plàcidament. Si
s'atabala per qualsevol raó, l'abraço i li parlo a poquet a poquet, li explico
coses, foteses, i es calma. I perquè sopi de gust, li faig plats que li
agraden, i ara li compro les primeres maduixes, o bé l'ajudo a encertar les
preguntes dels concursos... Tot això no li pot donar cap residència i, ara com
ara, és bàsic.
Suposo que és qüestió de temps. Que la
persona que un dia hauré de portar a la residència no és la mateixa persona amb
qui visc ara, encara que sigui ella mateixa. Totes dues seran la meva parella,
però en dos estadis ben diferents, tant com ho és ara respecte a quatre anys
enrere. Per tant, segur que cal situar les coses en perspectiva. No
"anticipar", que diuen els psicòlegs, i ara, esperar a veure quina
ajuda a domicili em pot oferir el SADEP. I a veure si trobo valor per
proposar-li el canvi de transport sanitari, que, a mi, em representaria
recuperar dues hores de la meva vida individual. A veure si sóc capaç
d'aprofitar-les per anar treballant en algun dels meus projectes. A veure,
perquè jo tampoc no sóc el mateix de fa quatre anys.
Aquests darrers dies està tornant a
empitjorar. Ja ho vaig notar una mica, i ho vaig esmentar, durant el viatge a
les Terres de l'Ebre. Un cop a casa ha continuat. Està com més atabalada,
inquieta... Dorm malament, sempre està cansada, parla sola, s’ha tornat més
rebel, força... Li ha tornat a agafar intensament l'antiga fixació amb les
criatures. Continua mirant fotografies a l'ordinador i encara se les sap buscar
ella mateixa, antics hàbits... De tant en tant troba alguna fotografia d’aquestes
que li agrada particularment i s’entusiasma. N'hi ha dues especialment que li
tenen el cor robat, una d'una nena roseta i amb els ulls blaus, de dos o tres
anys, i una altra d'un nen de mesos que està dormint de boca-terrosa. Quan les
troba hi té llargues converses, fa veuetes, els fa moixaines, i és feliç. Jo no
li dic res, la deixo fer, com si fos el més normal del món. El problema ve quan
s'ha de tancar l'ordinador. Em diu que no pot perquè hi ha el nen, o la nena...
No se m'ha acudit res millor que dir-li que l'ha de tancar perquè sinó
s'espatllarà i després no els podrà veure. Amb això sembla que queda
conformada. Els fa un petó i se n’acomiada. Li explico -cada vegada de cap i de
nou- com s'apaga l'aparell i es queda tota tristoia. Ja he demanat hora per
parlar amb el neuròleg de tot plegat.