Ja fa una mica més de sis mesos que vaig
complimentar per darrera vegada el qüestionari d'Escala per la Demència per
anar prenent el pols a l'estat i evolució de la meva dona. Actualment estem en
una situació que pot esdevenir crítica en poc temps. A part de les capacitats
cognitives, en un nivell molt baix, ara ja els problemes amb qüestions com el
menjar, el vestir, el control d'esfínters o la deambulació són molt més acusats
i requereixen molta dedicació, moltes més hores que abans. Em preocupa especialment
la capacitat de deambulació perquè, quan la perdi -i ha empitjorat molt-,
representarà canvis molt durs en la seva vida quotidiana i en la tasca de
cuidador. Com es mobilitza un pes mort de més de noranta quilos des del llit a
una cadira de rodes, de la cadira a la butaca, a la dutxa, al vàter i al llit
de nou? No puc ocultar que és un escenari que m'espanta. Atès el seu estat
general, quan s'hi afegeixi la pèrdua de mobilitat, el més indicat seria
ingressar-la en una residència, però, amb la situació actual de la pandèmia,
personalment penso que el risc de les residències és massa gran, ara com ara
inassumible. Fàcticament ens trobem doncs en una mena de cursa entre la pèrdua
total de la seva capacitat deambulatòria i un control suficient de la pandèmia,
via vacunes o el que sigui, que permeti ingressar-la amb garanties raonables.
Crec que tant una cosa com l'altra pot ser qüestió de mesos, un any com a molt,
però entre els dos recorreguts hi haurà segurament un decalatge, més o menys
gran, que espero que ens sigui favorable.
Per no allargar-me massa, passo a l'escala. Si comparem el resultat númeric amb la primera que vaig emplenar, ara fa un any, o la segona de fa mig any, veure'm que, entre la primera i la segona, va perdre 38 punts, en mig any Els darrers sis mesos ha perdut 12 punts, suposo que perquè hi ha molt menys a perdre i són aspectes molt bàsics.. Ara n'hi queden trenta-nou fins arribar a la dependència absoluta, fet que em porta a suposar que disposem d'un marge de sis a dotze mesos, més o menys, durant els quals s'aniran deteriorant o perdent les funcions més elementals, com caminar, menjar, seure i aixecar-se... . Per si de cas, m'he de preparar i s'han de preparar les cuidadores per si cal atendre-la el temps que sigui a casa en una situació de dependència total, o gairebé.
Per això em permeto demanar-vos directament, si algú coneix algun llibre, materials o tutorial, accessibles físicament o per internet que expliquin clarament com actuar en aquestes situacions sense mobilitat, a casa. Si sabeu res m'ho podeu indicar per aquí o per les adreces de correu electrònic o twitter (missatge directe) que hi ha al final de l'entrada.
ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER 06.11.20
PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun
problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències
significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions |
# |
CAPACITAT |
+ |
COMENTARI |
MEMÒRIA
FETS |
1 |
||
01 |
Immediata
(pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i
acabar-la...) |
0 |
No en
absolut |
02 |
Fets
recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans) |
0 |
No en
absolut |
03 |
Fets a mig
termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de
mesos) |
0 |
No en
absolut |
04 |
Fets
llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva
infantesa) |
1 |
Molt
excepcionalment, amb suport visual i explicant-li el que és.. |
MEMÒRIA
PERSONES |
7 |
|
|
05 |
Reconeix
les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja,
cuidadors...) |
5 |
Sí, de
moment sense excepció |
06 |
Pot
recordar el nom d’aquestes persones |
1 |
No els
anomena mai, però sembla que sí que els associa normalment. Fa de mal dir. |
07 |
Pot
distingir si són familiars, amics o cuidadors |
1 |
Fa de mal
dir perquè no ho manifesta. |
08 |
Pot
recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...) |
0 |
No en
absolut |
MEMÒRIA
DADES |
0 |
|
|
09 |
Pot
recordar la seva adreça o telèfon |
0 |
No en
absolut |
10 |
Sap la
data en què viu |
0 |
No en
absolut |
11 |
Sap el
lloc on viu (població, barri...) |
0 |
No en
absolut |
12 |
Pot
recordar dades pròpies (aniversari, DNI...) |
0 |
No en
absolut |
MEMÒRIA
CONTEXT |
3 |
|
|
13 |
Sap on van
les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...) |
1 |
No ho fa i
si ho fa deixa les coses fora de lloc. No s’interessa pels objectes més que d’una
manera lúdica, com un bebè. |
14 |
S’orienta
bé dintre de casa |
1 |
El pis és
molt petit i hi pot deambular, però sense sentit. |
15 |
S’orienta
bé per les zones familiars del barri |
0 |
Li són
familiars, però d’orientació cap. |
16 |
Sap on és
en un moment donat (a casa, al metge...) |
1 |
Molt pocs
llocs i molt familiars, a casa sí. |
COMPRENSIÓ |
1 |
|
|
17 |
Pot llegir
un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més
a menys-) |
1 |
Verbalment
no entén quasi res, és capaç de llegir paraules i frases curtes (trossets)
que interpreta incorrectament o no interpreta. |
18 |
Pot segur
una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar
de més a menys-) |
0 |
No en
absolut |
19 |
Pot
entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica
d’un programa d’entreteniment...) |
0 |
No en
absolut |
20 |
Pot llegir
l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari. |
0 |
No en
absolut |
ADAPTACIÓ |
6 |
|
|
21 |
Canvi de
rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...) |
0 |
Fa temps
que està confinada a casa, però tot indica que no, en absolut |
22 |
Persones
noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...) |
2 |
Es força
passiva en aquest sentit i si els canvis són molt puntuals, p. ex, cuidadora
suplent per un dia o dies, no té problema. |
23 |
Pot
acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida) |
4 |
Sí, no sol
posar problemes en aquest sentit, sempre que no impliquin cap activitat per
part seva. |
24 |
Pot triar,
acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...) |
0 |
No en
absolut. |
MANIPULACIÓ |
0 |
|
|
25 |
Pot
manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...) |
0 |
No en
absolut. |
26 |
Pot
aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui) |
0 |
No en
absolut. |
27 |
Pot
dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...) |
0 |
No en
absolut. |
28 |
Pot jugar
a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina,
punt, puzles, memos...) |
0 |
No en
absolut. |
AUTONOMIA
GENERAL |
0 |
|
|
29 |
Tasques
domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el
llit...) |
0 |
No en
absolut. |
30 |
Pot anar a
comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no |
0 |
No en
absolut. |
31 |
Pot
manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament) |
0 |
No en
absolut. |
32 |
Pot
prendre decisions del tipus que sigui |
0 |
No en
absolut. |
AUTONOMIA
PERSONAL |
2 |
|
|
33 |
Menjar
(menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...) |
1 |
Amb tota l’ajuda
menja, donant-li a la boca, amb dificultats. |
34 |
Vestir-se
(tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament) |
0 |
No en
absolut |
35 |
Higiene
(es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...) |
0 |
No en
absolut |
36 |
Evacuar
(utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...) |
1 |
Com a
màxim es pot aconseguir que, portant-li reiteradament, faci algunes
deposicions o orini al vàter, ni s’eixuga, ni res més. |
PSICOMOTRICITAT |
4 |
|
|
37 |
Estàtica
(s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda) |
1 |
No, tot
això pot fer amb força dificultat i ajuda. De vegades, rares, s’aixeca
espontàniament de la butaca. Seu, quan vol. |
38 |
Dinàmica
(camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa
escales) |
2 |
Continua
sortint a passejar acompanyada dues vegades al dia, però ja ho fa amb
serioses dificultats i cansament. Arrossega els peus sistemàticament.Amb dificultats, baixa i puja escales (poques) i desnivells. Salva obstacles. |
39 |
Transport
(pot utilitzar transport públic , amb companyia...) |
0 |
No agafa
transport públic, però és de suposar que tindria problemes d’accés, sortida i
equilibri. |
40 |
Somàtica
(control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...) |
1 |
Els
esfínters no els controla, només a base d’anar sovint al vàter i de mantenir
un cert restrenyiment s’eviten de vegades mals majors. L’alimentació, donada
en boca, l’empasa bastant bé, la medicació triturada i dins d’un iogurt o
similar. |
EMOTIVITAT |
9 |
|
|
41 |
Empatia
(mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels
problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni
l’egocentrisme) |
1 |
Alguna
lleugera mostra d’afecte amb marit i cuidadores, molt lleu i mecànica. Li
agraden els nens petits, com si s’hi identifiqués. Res més. |
42 |
Resiliència
(no es mostra especialment susceptible ni irritable) |
3 |
A hores d’ara,
normalment, està bastant tranquil·la. |
43 |
Positivitat
(té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com
desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades) |
1 |
Té una
conducta generalment apàtica, amb excepcions puntuals en què riu, somriu, fa moviments de ballar... |
44 |
Realisme
(té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions
ni deliris) |
4 |
No té
deliris ni al·lucinacions (Quetiapina 100mg), Tampoc té obsessions, només l’esmentada
fixació per les criatures. Parla amb nens de fotos i anuncis com si fossin bebès reals. |
ACTITUD |
4 |
|
|
45 |
Manté
l’interès envers les seves aficions habituals |
0 |
No en
absolut. |
46 |
Manté una
actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades |
0 |
La seva
actitud general és apàtica, amb eventuals moments actius, rars. |
47 |
Inconscient
(dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son) |
3 |
Sí, dorm
bé (Deprax 100mg, Quetiapuina 100mg, Rivotril 0,5 mg), amb estones d’inquietud.
Ara no té somniloquis. |
48 |
Novetats
(s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació
immediata) |
1 |
No mostra
interès per les novetats, però si se n’introdueix una que li és gratificant i
no li requereix fer res, l’accepta. |
RESIDU
CULTURAL |
2 |
|
|
49 |
Habilitats
apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a
determinats jocs segons les regles... –puntuar de més a menys- ) |
1 |
De vegades "balla" alguna música i juga amb pilotes, de manera maldestra, molt poc. |
50 |
Coneixements
apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en
concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.) |
1 |
En
absoluta davallada, ja molt poc |
PUNTUACIÓ FINAL: 39 punts. Demència molt greu però en estadi incipient. Índex: 0,78 |
CRITERIS
D’AVALUACIÓ. Les
qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim
de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0
(equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord),
un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc
d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en
l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la
demència, i així es pot afinar més. Una
puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta
normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta,
pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que
permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm
convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo-
qualificar així: De 201 a
250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a
200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a
150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a
100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50:
De demència total a demència molt greu. També es
pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups
convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10 De tota
manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i,
sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i
futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per
a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories
sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo,
és un contínuum. |
En general es pot aplicar el comentari inicial de la darrera avaluació;
“Com podeu veure, el qüestionari reflecteix una demència força greu, però
és peculiar. Quan penses en una demència avançada, et tendeixes a representar
una persona vella, escanyolida i fràgil, més fora que a dintre d'aquest món. No
és el cas, en absolut. La meva dona encara és jove, acaba de complir els
seixanta anys, i físicament està bé de salut. Això vol dir que té energia i
força i la combinació de demència amb energia i força és molt difícil de
portar. Cal estar-li al damunt tot el dia, no la pots perdre de vista ni un
instant i hi ha moments que, determinades coses, com aconseguir que s'assegui
al vàter, només les pots assolir per la força bruta. No cal intentar fer-li
entendre res, ni apel·lar a cap sentiment. En el seu cervell no hi ha res de
tot això, només supervivència i arbitrarietat. Jo sóc conscient que estic
arribant al meu límit, i amb el confinament més.”
La diferència, ara, com he dit, és que ha perdut qualitativament molt en deambulació,
control d’esfínters i alimentació i que la seva actitud és molt més apàtica i
absent. Espontàniament només diu alguna frase o expressió descontextualitzada i
sense sentit, dorm molt més “passivament” (tal com la deixes al llit es queda,
no es recol·loca pràcticament mai, ni busca la meva companyia o escalfor),
menja amb molta més dificultat i sense pràcticament cap autonomia, en el vessant de la higiene no fa res, no se sap ni rentar les mans i els esfínters els hi
controlem nosaltres (les cuidadores i jo). Tot i així embruta molts bolquers i
molta roba. Ara, en general, està pacífica, fruit de l’apatia i la rutina.
Sembla que estem cap al final d’aquesta fase i tot fa témer que el pròxim pas impliqui
qüestions més greus com que perdi progressivament, però a bon ritme,la capacitat deambulatòria o comenci a patir disfàgia.