Ha passat mig any més i cal tornar a complimentar el qüestionari de l'Escala per la Demència per anar prenent el pols a l'estat i evolució de la meva dona.
Passo directament a l'escala i deixo els comentaris per al final. Aquest semestre ha perdut quatre punts contra els dotze de l'anterior. Sembla que es va produint un aterratge suau, però el resultat pot ser enganyós, perquè es basa molt en uns pocs aspectes claus que, si fallen, o quan fallin, poden precipitar els esdeveniments. Al final ho explico amb detall. Anem a l'escala.
ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER 28.05.21
PUNTUACIÓ: 5.
Total, sense problema, absoluta normalitat... 4.
Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3.
A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de
vegades no... 2.
Poc, amb greus deficiències... 1.
Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0.
Gens en absolut, sense excepcions |
# |
CAPACITAT |
+ |
COMENTARI |
MEMÒRIA FETS |
0 |
||
01 |
Immediata (pot repetir una frase,
o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...) |
0 |
No en absolut |
02 |
Fets recents (pot recordar coses
del mateix dia o d’un parell de dies abans) |
0 |
No en absolut |
03 |
Fets a mig termini (pot recordar
coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos) |
0 |
No en absolut |
04 |
Fets llunyans (pot recordar coses
de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa) |
0 |
No en absolut |
MEMÒRIA PERSONES |
7 |
|
|
05 |
Reconeix les persones del seu
cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...) |
5 |
Sí, de moment sense excepció |
06 |
Pot recordar el nom d’aquestes
persones |
1 |
No els anomena mai, però sembla
que sí que els associa normalment. Fa de mal dir. |
07 |
Pot distingir si són familiars,
amics o cuidadors |
1 |
Fa de mal dir perquè no ho
manifesta. |
08 |
Pot recordar coses d’aquestes
persones (on viuen, què fan, aniversari...) |
0 |
No en absolut |
MEMÒRIA DADES |
0 |
|
|
09 |
Pot recordar la seva adreça o
telèfon |
0 |
No en absolut |
10 |
Sap la data en què viu |
0 |
No en absolut |
11 |
Sap el lloc on viu (població,
barri...) |
0 |
No en absolut |
12 |
Pot recordar dades pròpies
(aniversari, DNI...) |
0 |
No en absolut |
MEMÒRIA CONTEXT |
3 |
|
|
13 |
Sap on van les coses de casa (pot
trobar objectes, guardar-los...) |
1 |
No ho fa i si ho fa deixa les
coses fora de lloc. No s’interessa pels objectes més que d’una manera lúdica,
com un bebè. |
14 |
S’orienta bé dintre de casa |
1 |
El pis és molt petit i hi pot
deambular, però sense sentit. |
15 |
S’orienta bé per les zones
familiars del barri |
0 |
Li són familiars, però
d’orientació cap. |
16 |
Sap on és en un moment donat (a
casa, al metge...) |
1 |
Molt pocs llocs i molt familiars,
a casa sí. |
COMPRENSIÓ |
1 |
|
|
17 |
Pot llegir un text i entendre’l
(un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-) |
1 |
Verbalment no entén quasi res, és
capaç de llegir paraules i frases curtes (trossets) que interpreta
incorrectament o no interpreta. |
18 |
Pot segur una exposició oral (una
conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-) |
0 |
No en absolut |
19 |
Pot entendre un audiovisual (una
pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa
d’entreteniment...) |
0 |
No en absolut |
20 |
Pot llegir l’hora d’un rellotge
(analògic, digital) i el dia d’un calendari. |
0 |
No en absolut |
ADAPTACIÓ |
6 |
|
|
21 |
Canvi de rutina (pot adaptar-se a
canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...) |
0 |
Fa temps que està confinada a
casa, però tot indica que no, en absolut |
22 |
Persones noves (pot adaptar-se a
canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...) |
2 |
Es força passiva en aquest sentit
i si els canvis són molt puntuals, p. ex, cuidadora suplent per un dia o
dies, no té problema. |
23 |
Pot acceptar coses noves
(acceptació passiva d’elements nous a la seva vida) |
4 |
Sí, no sol posar problemes en
aquest sentit, sempre que no impliquin cap activitat per part seva. |
24 |
Pot triar, acompanyada, roba o
altres coses d’ús propi (revistes, menjar...) |
0 |
No en absolut. |
MANIPULACIÓ |
0 |
|
|
25 |
Pot manipular correctament
aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...) |
0 |
No en absolut. |
26 |
Pot aprendre a manipular un
aparell nou (cafetera, robot... el que sigui) |
0 |
No en absolut. |
27 |
Pot dibuixar o pintar amb els
elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...) |
0 |
No en absolut. |
28 |
Pot jugar a jocs coneguts o fer
altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles,
memos...) |
0 |
No en absolut. |
AUTONOMIA GENERAL |
0 |
|
|
29 |
Tasques domèstiques (escombrar,
cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...) |
0 |
No en absolut. |
30 |
Pot anar a comprar (acompanyament)
alguna cosa, amb llista o no |
0 |
No en absolut. |
31 |
Pot manejar diners en metàl·lic
(pagar i controlar el canvi correctament) |
0 |
No en absolut. |
32 |
Pot prendre decisions del tipus
que sigui |
0 |
No en absolut. |
AUTONOMIA PERSONAL |
1 |
|
|
33 |
Menjar (menja correctament, amb
els coberts adequats, sense fer porqueries...) |
1 |
Menja bé, però tot triturat i
donat a la boca. |
34 |
Vestir-se (tria la roba,
correctament, i se la posa bé i autònomament) |
0 |
No en absolut |
35 |
Higiene (es dutxa sense ajuda, es
renta les dents, les mans, es pentina...) |
0 |
No en absolut |
36 |
Evacuar (utilitza el vàter
correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...) |
0 |
No controla esfínters en absolut.
Normalment orina quan està relaxada (al llit, a la seva butaca), defeca quan
la pressió dels budells obliguen, ella no fa cap força. Normalment necessita
algun ajut (Micralax) |
PSICOMOTRICITAT |
3 |
|
|
37 |
Estàtica (s’aixeca, seu, es posa
al llit, es lleva... correctament i sense ajuda) |
1 |
No, tot això pot fer amb força
dificultat i ajuda. De vegades, rares, s’aixeca espontàniament de la butaca.
Seu, quan vol. |
38 |
Dinàmica (camina bé, per casa, pel
carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales) |
1 |
Continua sortint a passejar
acompanyada dues vegades al dia, amb enormes dificultats i cansament.
Arrossega els peus sistemàticament. Amb dificultats, i por baixa i puja escales
(poques) i desnivells. Salva obstacles. Té hemiparèsia esquerra que també li
dificulta els moviments. |
39 |
Transport (pot utilitzar transport
públic , amb companyia...) |
0 |
No agafa transport públic, però és
de suposar que tindria problemes d’accés, sortida i equilibri. |
40 |
Somàtica (control d’esfínters,
capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...) |
1 |
Com ja s’ha explicat al punt 36,
només manté la capacitat d’empassar menjar triturat. |
EMOTIVITAT |
9 |
|
|
41 |
Empatia (mostra afecte i interès
per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li
ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme) |
1 |
Alguna lleugera mostra d’afecte
amb marit i cuidadores, molt lleu i mecànica. Li agraden els nens
petits, com si s’hi identifiqués. Juga, a la butaca, amb una nina de drap
molt suau i agradable que li vaig comprar. Res més. |
42 |
Resiliència (no es mostra
especialment susceptible ni irritable) |
3 |
A hores d’ara, normalment, està
bastant tranquil·la. |
43 |
Positivitat (té un conducta
desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no
habituals o hilaritats inapropiades) |
1 |
Té una conducta generalment
apàtica, amb excepcions puntuals en què riu, somriu, fa moviments de
ballar... molt rarament |
44 |
Realisme (té una percepció
correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris) |
4 |
No té deliris ni al·lucinacions
(Quetiapina 50mg), Tampoc té obsessions, només l’esmentada fixació per les
criatures. Parla amb nens de fotos i anuncis com si fossin bebès reals. |
ACTITUD |
4 |
|
|
45 |
Manté l’interès envers les seves
aficions habituals |
0 |
No en absolut. |
46 |
Manté una actitud equilibrada en
general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades |
0 |
La seva actitud general és
apàtica, amb eventuals moments actius, rars. |
47 |
Inconscient (dorm bé, sense
malsons, somniloquis ni altres alteracions del son) |
3 |
Sí, dorm bé i amb menys medicació (Deprax
50mg, Quetiapina 50mg, Rivotril 0,5 mg), amb estones d’inquietud. Ara no té
somniloquis. |
48 |
Novetats (s’interessa per les
novetats sempre que li comportin una gratificació immediata) |
1 |
No mostra interès per les
novetats, però si se n’introdueix una que li és gratificant i no li requereix
fer res, l’accepta. |
RESIDU CULTURAL |
1 |
|
|
49 |
Habilitats apreses (manté la
capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons
les regles... –puntuar de més a menys- ) |
0 |
No, respecte a habilitats apreses,
res. Ho ha perdut tot. |
50 |
Coneixements apresos (manté
determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la
comprensió de paraules poc freqüents etc.) |
1 |
En absoluta davallada, ja molt poc,
una paraula de tant en tant. |
PUNTUACIÓ
FINAL: 35 punts.
Demència molt greu però amb descens moderat respecte a fa sis mesos. Índex:
0,70 |
CRITERIS
D’AVALUACIÓ. Les
qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un
màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de
0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant
d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt
poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que
en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar
la demència, i així es pot afinar més. Una
puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta
normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta,
pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que
permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment
en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així: De
201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De
151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De
101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De
51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De
1 a 50: De demència total a demència molt greu. També
es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups
convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10 De
tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i,
sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i
futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per
a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre
són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és
un contínuum. |
En bona part es pot aplicar encara el comentari de l’avaluació de fa un any
(tatxo el que no correspon i poso els fragments nous entre claudàtors [ ] ) :
“Com podeu veure, el qüestionari reflecteix una demència força greu, però
és peculiar. Quan penses en una demència avançada, et tendeixes a representar
una persona vella, escanyolida i fràgil, més fora que a dintre d'aquest món. No
és [del tot] el cas, en absolut. La meva dona encara és jove, acaba de
complir els seixanta [ seixanta-un] anys, i físicament està bé de salut.
[Tot i així ha perdut molt, està molt més feble i passiva, li costa de mantenir
l’equilibri o de caminar seguit]. Això vol dir que té energia i força i la
combinació de demència amb energia i força és molt difícil de portar. Cal
estar-li al damunt tot el dia, no la pots perdre de vista ni un instant i hi ha
moments que, determinades coses, com aconseguir que s'assegui al vàter, només
les pots assolir per la força bruta. [No seu autònomament, o ho fa molt
malament, a la punta del seient, cal impulsar-la, tant a la butaca com a la cadira de
menjar o al vàter. Costa posar-la a dormir] No cal intentar fer-li entendre
res, ni apel·lar a cap sentiment. En el seu cervell no hi ha res de tot això,
només supervivència i arbitrarietat. Jo sóc conscient que estic arribant al
meu límit, i amb el confinament més.”
També ens serveixen en gran part les conclusions de la darrera avaluació.
Faig el mateix (tatxo i poso claudàtors):
“La diferència, ara, com he dit, és que ha perdut qualitativament molt en
deambulació, control d’esfínters i alimentació i que la seva actitud és molt
més apàtica i absent. Espontàniament només diu alguna frase o expressió
descontextualitzada i sense sentit, dorm molt més “passivament” (tal com la
deixes al llit es queda, no es recol·loca [s’acomoda] pràcticament mai,
ni busca la meva companyia o escalfor), menja [amb gana, però només purés i
similars –gelatina, iogurts...-, que cal donar-li a la boca]. amb molta més
dificultat i sense pràcticament cap autonomia, En el vessant de la higiene
no fa res, no se sap ni rentar les mans i els esfínters els hi controlem
nosaltres (les cuidadores i jo) [sense massa èxit per no dir gens]. Tot i
així Embruta molts bolquers i molta roba. Ara, en general, està pacífica,
fruit de l’apatia i la rutina. Sembla que estem cap al final d’aquesta fase i
tot fa témer que el pròxim pas impliqui qüestions més greus com que perdi
progressivament, però a bon ritme, la capacitat deambulatòria o comenci a patir
disfàgia. [En tot cas, l’evolució en aquests darrers posem dos mesos en aquest
sentit ha estat molt lenta. Se la continua veient tranquil·la i, a la seva
manera, feliç.]
En general, podríem dir que, actualment, la meva dona, tot i trobar-se en
un estat de demència molt avançada, manté notablement l’emotivitat i el
benestar personal, menja bé, dorm bé, està tranquil·la, somriu quan li fas
monades. Sortir li agrada, s’atura i es mira les coses, sobretot els nens, però
altres coses també. Es cansa, però és qüestió d’anar seient als bancs del camí.
Els diumenges la porto a una terrassa a fer un vermut i menja amb molt de gust
nachos amb formatge, i els mastega, més o menys. No et pots refiar de donar-li
menjar no triturat, només com excepció, perquè se l’empassa sencer i vomita. L’altre
dia li vaig posar cireres, que li agraden molt i n’hi vaig donar una sencera,
però llavors no sabia treure el pinyol, al final el vaig rescatar de dintre de
la seva boca, però la resta les hi vaig haver de donar “despinyolades”.
Si manté la capacitat de deambulació, encara que sigui, a precari i de
menjar bé, triturat però amb una dieta molt sana, crec que ens en podrem sortir
una bona temporada. En tot cas, em plantejo seriosament que, quan perdi la
capacitat de deambulació i tingui disfàgia, si és el cas, segons com estigui de
coneixement, serà el moment de pensar en un establiment especialitzat.
Difícilment ho podrem portar des de casa amb els mitjans actuals.
Aloís
Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com