He esborrat tot el que havia escrit i he tornat a començar. No tinc ganes d'escriure, però ara ho necessito, necessito parlar amb algú i el blog és l'únic interlocutor que està sempre disponible, en qualsevol moment i que no em fa sentir culpable. Estic nerviós, cansat i, per tant, desmotivat. No tinc ganes de fer res. És diumenge a la tarda, des de divendres estic sol amb la meva dona (i l'alzheimer, esclar, que mai, mai, mai no ens abandona). A primera hora de la tarda hem vist una pel·lícula -la sessió de tarda-, que li ha agradat molt perquè sortia molta canalla. Després he apagat la tele i he intentat que s'entretingués pintant, mirant llibres i revistes, o fotos... Res. Aguantava deu minuts i se n'anava a seure a sofà, sense fer res en concret, amb la mirada perduda. Al final -tampoc no se m'acudia res més- li he posat la segona part de la mateixa pel·lícula (és d'aquelles que tenen seqüeles) i me n'he vingut a escriure. La tele, ara com ara, és un recurs segur, des d'aquí la sento riure i parlar amb els personatges de la pel·lícula. Tinc mala consciència si li deixo veure massa tele, però és que, de vegades, no sé a què més recórrer. Almenys amb la tele hi interactua.
És molt difícil relacionar-se intel·lectualment, oralment, amb ella més enllà de les obligacions. Vull dir que hi pots interactuar -i ho has de fer, per força- quan li canvies la roba, la portes a dormir o procures que es mengi el dinar o el sopar..., sempre mitjançant indicacions sumàries i amb una certa perplexitat de part seva, quan no entén perquè no es pot menjar les postres abans de sopar, o quan vol ficar el braç pel forat del cap d'un jersei. D'aquesta manera, també hi pots interactuar si l'agafes i li fas resseguir unes lletres, o un dibuix, o li fas llegir el peu d'una foto, el que sigui. Però, totes aquestes interaccions ella se les pren com una obligació, el que fa és obeir les indicacions, de més o menys mala gana, tan bé com pot.
Avui hem estat fent un vermut en una terrassa d'un bar a cinc minuts de casa. El vermut, o dinar fora, sempre és un esquer excel·lent perquè surti, camini i accepti que, com a mínim, la canviï de roba i la pentini. Però -i és una experiència dura-, mentre caminem pel carrer i mentre fem el vermut o dinem -com diumenge passat- en una terrassa, no hi ha la més mínima possibilitat de mantenir cap conversa, per insubstancial i curta que sigui: res, zero... Jo parlo, esclar, li ensenyo i li comento tota mena de coses, coses concretes, que veiem pel carrer, que les pugui entendre, però és com si parlés amb la paret: un "sí", un "bé"... és el màxim que en trec. Això si no passa cap criatura, perquè llavors s'oblida de mi i he de vigilar que no se n'hi vagi al darrere. No sé si això justifica que finalment recorri a la tele, però, si no, què faig?
Ara ja fa una mica més d'un mes que ve la cuidadora de nou a quatre, i encara més temps -uns dos mesos- que ve l'altra, la que la du a passejar de quatre a sis. Està bé i, com ja vaig dir, m'ha permès salvar una situació límit que estava exhaurint totes les meves reserves.
De tota manera, no és el mateix que quan anava a l'Hospital de Dia, de lluny. Llavors, jo em desconnectava del tot de vuit a quatre. Ara no. Jo sóc a casa i, vulguis que no, estic alerta. Aquella sensació de llibertat per fer el que em convingués durant unes hores, amb la seguretat que ningú m'interrompria, no hi és. Quan hi ha algun problema, acaben recorrent a mi, o me'l trobo quan surto del despatx per fer-me el dinar, ja sigui que no s'ha volgut vestir o que no s'ha volgut menjar alguna cosa. L'altre dia, la cuidadora que la du a passejar a la tarda em va trucar des de la cafeteria perquè la meva dona no es volia aixecar per tornar a casa. Per sort, hi vaig parlar per telèfon i em va fer cas. Ja em veia agafant la jaqueta i anant a recollir-la. Aquesta cuidadora, la de la tarda, sobretot, em deixa tota mena de deures: que si hauria de fer això i allò, que si li hauria de donar tal cosa i treure-li tal altra. I malparla sibil·linament de la del matí, que tampoc es queda curta. Tot plegat és molt pesat i em fan venir ganes de fugir.
La meva dona ara ha entrat en una fase rebel, que, pel que he llegit, sembla que és normal, però, en tot cas, és molt emprenyadora. De vegades, aconseguir que vagi a orinar abans de sortir de casa és una proesa. I això, esclar, no m'afecta només a mi, sinó també a les cuidadores, principalment a la que està més hores amb ella. Va intentar, amb molts esforços, treballar amb ella a partir de recursos diversos que jo els havia preparat (llibres i fulls d'activitats de tota mena, fotografies, nines de retallar, etcètera), però no se'n sortia. Una estoneta, molt curta, com a molt, i després de molt insistir i aguantant els morros de la meva dona.
De tota manera, no és el mateix que quan anava a l'Hospital de Dia, de lluny. Llavors, jo em desconnectava del tot de vuit a quatre. Ara no. Jo sóc a casa i, vulguis que no, estic alerta. Aquella sensació de llibertat per fer el que em convingués durant unes hores, amb la seguretat que ningú m'interrompria, no hi és. Quan hi ha algun problema, acaben recorrent a mi, o me'l trobo quan surto del despatx per fer-me el dinar, ja sigui que no s'ha volgut vestir o que no s'ha volgut menjar alguna cosa. L'altre dia, la cuidadora que la du a passejar a la tarda em va trucar des de la cafeteria perquè la meva dona no es volia aixecar per tornar a casa. Per sort, hi vaig parlar per telèfon i em va fer cas. Ja em veia agafant la jaqueta i anant a recollir-la. Aquesta cuidadora, la de la tarda, sobretot, em deixa tota mena de deures: que si hauria de fer això i allò, que si li hauria de donar tal cosa i treure-li tal altra. I malparla sibil·linament de la del matí, que tampoc es queda curta. Tot plegat és molt pesat i em fan venir ganes de fugir.
La meva dona ara ha entrat en una fase rebel, que, pel que he llegit, sembla que és normal, però, en tot cas, és molt emprenyadora. De vegades, aconseguir que vagi a orinar abans de sortir de casa és una proesa. I això, esclar, no m'afecta només a mi, sinó també a les cuidadores, principalment a la que està més hores amb ella. Va intentar, amb molts esforços, treballar amb ella a partir de recursos diversos que jo els havia preparat (llibres i fulls d'activitats de tota mena, fotografies, nines de retallar, etcètera), però no se'n sortia. Una estoneta, molt curta, com a molt, i després de molt insistir i aguantant els morros de la meva dona.
Un dia vaig prendre una decisió i vaig parlar amb la cuidadora per canviar l'estratègia. Al capdavall, cal no perdre de vista que l'alzheimer és una malaltia degenerativa i terminal. La meva dona acabarà morint per causa de l'alzheimer. No sabem quan, espero que tardi molts anys, però és inevitable. Essent així, té cap sentit que la continuem estimulant a partir d'activitats que fa a desgrat? Que pugui caminar, menjar o anar al lavabo autònomament té sentit... li millora la qualitat de vida. D'altres habilitats, com vestir-se, ja les ha perdudes, i d'altres, com certes capacitats intel·lectuals, em pregunto què tant és si les conserva o no, o, més ben dit, en quin grau les conserva. Sobretot si, per conservar-les -suposadament-, ha de practicar exercicis que li resulten penosos. Trobo que val més que sigui feliç amb allò que ara la faci feliç. Si, a més a més, li va bé per altres coses, perfecte, i, si no, tant se val. Diferir la recompensa, en el seu cas, em sembla fins i tot una crueltat.
En conseqüència, vam quedar amb la cuidadora que ordenessin el dia a partir d'activitats que a ella -a la meva dona- li resultessin plaents. Han arraconat totes les activitats de quaderns i fulls d'estimulació, també l'hora del ball -tant que li havia agradat tota la vida i ara no li ve gens de gust ballar-, i ara miren i comenten revistes i llibres de fotografies, youtubes de nens i de patacades, surten a passejar, també al matí, pinten... coses amb les que la meva dona es troba bé. Sovint les sento riure. Està bé.
Em sembla que l'objectiu, a hores d'ara, ha d'anar primordialment per aquí. Jo segueixo la mateixa estratègia i miro de fer-la riure, de donar-li tota la tendresa que puc i, de vegades, com avui, m'empasso la mala consciència que em produeix la tele i la deixo que s'escarxofi al sofà i s'ho passi bé. No sé si actuo correctament. És una lluita, en aquest cas, entre la demonització de la tele i la constatació del seu benestar immediat. Hauria de tenir en compte d'altres variables? No tinc indicacions precises al respecte.
Em sembla que l'objectiu, a hores d'ara, ha d'anar primordialment per aquí. Jo segueixo la mateixa estratègia i miro de fer-la riure, de donar-li tota la tendresa que puc i, de vegades, com avui, m'empasso la mala consciència que em produeix la tele i la deixo que s'escarxofi al sofà i s'ho passi bé. No sé si actuo correctament. És una lluita, en aquest cas, entre la demonització de la tele i la constatació del seu benestar immediat. Hauria de tenir en compte d'altres variables? No tinc indicacions precises al respecte.
Pel que fa a mi, ja he dit que estic força desanimat. La vida amb ella, no cal dir-ho, és una frustració contínua i cada dia hi ha un moment o altre que el cor se m'encongeix. I el cas és que, fora de la vida amb ella, no hi ha res més. Uns i altres em parlen de la importància de la sociabilitat. Com si jo no ho sabés prou! Però quina sociabilitat? La gent té les seves vides muntades, treballen o fan el que sigui i els vespres, i els caps de setmana, és quan practiquen les seves activitats de lleure, just quan jo estic rigorosament encadenat a casa. La sociabilitat per a mi s'ha acabat. Com a gran cosa, aquesta setmana vam quedar un parell d'hores amb un grupet d'amics per dinar, molt bé, com sempre -i, òbviament, vaig mirar de no molestar amb la meva situació, no tenia sentit-. Vam quedar que repetiríem el mes que ve. No crec que pugui demanar més. Podria demanar a la cuidadora que es quedés un vespre, si es presenta l'ocasió de sortir -ella es va oferir-. Però em fa molta por la reciprocitat. Els regals i els favors fan esclaus com els fuets domestiquen els gossos, deien els Innuït. Quan estàs en situacions especialment sensibles, com aquesta, lúcidament no pots deixar de preguntar-te, començant pels parents més pròxims, per la sinceritat dels sentiments, fins a quin punt no som res més, els uns pels altres, que animals de companyia, com diu l'Estel Solé. Amb les excepcions que convingui.
Tinc la creativitat seriosament afectada. Ara he tornat a disposar d'una mica de temps, no tant com abans, ni tan net, però temps al capdavall. I tanmateix no llegeixo i escric amb moltes penes i treballs i sense enginy, per pura perseverança. Em costa. Cosa gens normal en mi. Puc escriure més bé o més malament, però, habitualment, sempre escric a raig. Suposo que tot això deu tenir a veure amb la llarga durada de la malaltia i tot el que comporta: ja són uns quants anys arrossegant-la i anant contínuament a pitjor.
Però segur que també té que veure amb la manca de perspectives. Tant a curt termini com a llarg. Altres anys, per exemple, en aquestes dates, ja estava preparant les vacances, i això em donava ànims, em feia il·lusió. Enguany ja sé que no en faré. I així tot. No hi ha cap estímul a l'horitzó. I cada cop que perdo una cosa, sé que ja serà per sempre -cal no oblidar que tinc deu anys més que la meva dona-. Sé que ja mai més no aniré de viatge, ni sortiré tan sols de cap de setmana, que mai més no faré teatre ni tan sols n'aniré a veure, ni concerts, ni cap altra activitat cultural... Sé que ja no tornaré a tenir amor, ni sexe, ni cap més afecte que el dels amics. La meva dona tampoc, esclar, i perd les coses abans que jo, més i d'una manera molt més severa, però, paradoxalment, la mateixa malaltia li fa de lenitiu. Jo, en canvi, tinc el cap molt clar. De vegades potser massa, sobretot quan reflexiono sobre les pèrdues irreparables, tant per part de la meva dona, com meves, en unes edats que ni a l'un ni a l'altra no ens tocaria.
Em queda, com a molt, allò que pugui fer en solitari: llegir, escriure... Si no és que m'ho impedeix no la depressió, que és una altra cosa i, de moment, no en tinc, sinó l'angoixa, la tristor que em produeix la certesa de la pèrdua definitiva de tot allò que dóna color a la vida.
Tinc la creativitat seriosament afectada. Ara he tornat a disposar d'una mica de temps, no tant com abans, ni tan net, però temps al capdavall. I tanmateix no llegeixo i escric amb moltes penes i treballs i sense enginy, per pura perseverança. Em costa. Cosa gens normal en mi. Puc escriure més bé o més malament, però, habitualment, sempre escric a raig. Suposo que tot això deu tenir a veure amb la llarga durada de la malaltia i tot el que comporta: ja són uns quants anys arrossegant-la i anant contínuament a pitjor.
Però segur que també té que veure amb la manca de perspectives. Tant a curt termini com a llarg. Altres anys, per exemple, en aquestes dates, ja estava preparant les vacances, i això em donava ànims, em feia il·lusió. Enguany ja sé que no en faré. I així tot. No hi ha cap estímul a l'horitzó. I cada cop que perdo una cosa, sé que ja serà per sempre -cal no oblidar que tinc deu anys més que la meva dona-. Sé que ja mai més no aniré de viatge, ni sortiré tan sols de cap de setmana, que mai més no faré teatre ni tan sols n'aniré a veure, ni concerts, ni cap altra activitat cultural... Sé que ja no tornaré a tenir amor, ni sexe, ni cap més afecte que el dels amics. La meva dona tampoc, esclar, i perd les coses abans que jo, més i d'una manera molt més severa, però, paradoxalment, la mateixa malaltia li fa de lenitiu. Jo, en canvi, tinc el cap molt clar. De vegades potser massa, sobretot quan reflexiono sobre les pèrdues irreparables, tant per part de la meva dona, com meves, en unes edats que ni a l'un ni a l'altra no ens tocaria.
Em queda, com a molt, allò que pugui fer en solitari: llegir, escriure... Si no és que m'ho impedeix no la depressió, que és una altra cosa i, de moment, no en tinc, sinó l'angoixa, la tristor que em produeix la certesa de la pèrdua definitiva de tot allò que dóna color a la vida.
