CENTRES I HOSPITALS DE DIA
ADVERTIMENT: En aquestes entrades més monotemàtiques
per força reiteraré parcialment algun fet que ja he explicat o alguna
consideració que ja he desenvolupat en altres entrades. He decidit que valia
més repetir-me que no pas deixar llacunes que facin difícil de seguir
l'argument. Les entrades són independents les unes de les altres i seria molt
pretenciós per part meva pensar que tots els seguidors i seguidores que fins
ara s'apropen a aquest blog, poquets de moment, se'l llegiran de cap a cap. Per
això m'estimo més que cada entrada tingui sentit en ella mateixa, sense donar
massa res per entès ni per sabut. Demano disculpes als seguidors i seguidores
més fidels que hagin anat llegint entrada per entrada, estic segur que ja
sabran saltar-se els paràgrafs que pertoqui, que altrament tampoc no són
calcats. Ara, per exemple, parlaré dels centres i hospitals de dia, que és un
tema que pot interessar particularment a determinades persones. No voldria que
ningú trobés que la reflexió que hi faig, vaigui el que valgui, queda coixa
perquè ometo aspectes dels que ja he parlat abans. El blog és un tot, sí, però
també voldria que les entrades, llevat potser de les tres o quatre primeres,
que formen un cos a part, siguin autoconclusives. Valgui aquest advertiment
tant per a aquest capítol com per a d'altres que aniran venint, o
fins i tot que ja he escrit.
Començo. Quan la meva dona es va incorporar a l’hospital de dia em va dir que allò semblava una guarderia. Ara s’ho agafa d’una altra manera. Hi va disciplinadament, sense ganes, però amb la consciència que és el millor que pot fer per la seva pròpia salut. Per a ella, d’alguna manera, és com si fes rehabilitació o manteniment.
Es queixa, sí. Sobretot del menjar i de la inactivitat
(“avui no hem fet res”). Les queixes del menjar, pel que he pogut comprovar,
són tan generalitzades que tendeixo a creure que tenen fonament, més que més
perquè jo també he estat víctima de càterings diversos al llarg de la meva vida
i sé el pa que normalment s’hi dóna. De la queixa d’inactivitat ja em van
avisar, i m’ho crec, són malalts d’alzheimer, majoritàriament, i no recorden
les activitats que han anat fent durant el dia, o no entenen perquè les fan i
els semblen tonteries.
No, més enllà del menjar no crec que hi hagi motiu per
a cap queixa objectiva respecte a l’hospital de dia, al contrari, crec que està
en un centre excel·lent i amb un equip de professionals suficient i de tota
solvència. En aquest sentit no podria estar millor. I el fet que ella, malgrat
el menjar, cada dia es llevi, es vesteixi i es posi a punt per anar-hi sense
que jo l’hagi de pressionar n’és la millor prova. Voldria que se m’entengués
bé: per a ella no és cap distracció, almenys a priori. Hi ha molts dissabtes i
diumenges que, com que no té massa consciència del dia que és, es vesteix
igualment i es posa a punt per anar al centre. Quan li dic que no toca, es posa
contenta i sortim a fer alguna activitat (comprar li agrada molt) o es canvia
de seguida. Ella va a l’hospital de dia amb una actitud terapèutica.
Al vespre estem cansats, tots dos. Ella, sobretot, per
l’esforç que li requereix una jornada de treball d’entre sis i set hores. Un
esforç mental notable en les seves condicions, en un ambient tancat, sense llum
natural, fet que acusa molt. Jo, perquè entre una cosa i altra em representa
quatre viatges en transport públic més els desplaçaments a peu, quatre hores
diàries ben bones, que, a la pràctica, em deixen tot just quatre hores entremig
per fer coses de casa, tràmits, compres –inclosa la compra setmanal-...,
fer-me, el dinar, menjar... i, amb una mica de sort, contestar quatre e-mails i
escriure una estoneta, ja ho he explicat. Es pot contractar un transport sanitari
no urgent, però, o bé és molt car o bé el servei és pèssim, o les dues coses.
És natural, per abaratir el cost recullen tantes persones com poden i les
deixen a destinacions diverses, fet que comportant un allargament pesadíssim
del desplaçament, agreujat pel mal estat del trànsit a la ciutat congestionada
a les hores d’entrada i sortida del centre. No pots carregar sobre les
espatlles del malalt un esforç complementari, i un estrés, d’aquesta magnitud.
Professsionals del centre m’han dit a vegades: “nosaltres
oferim un servei amb dos objectius: tractar el pacient i donar un respir al
cuidador”. Depèn, si el cuidador i el pacient tenen la sort de viure prop del
centre, sí, però sinó el cuidador estaria molt més tranquil i descansant sense
haver de fer d’acompanyant quatre viatges cada dia. D’aquí que l’eficàcia que
el treball que fa al centre pugui tenir realment per al malalt sigui encara més
rellevant, perquè requereix un sacrifici important per part del pacient i per
part del cuidador.
I vet aquí, doncs, la qüestió: Els centres i hospitals
de dia són útils per conservar al màxim les capacitats mentals dels afectats i
per frenar el progrés de la malaltia? La lògica fa pensar que sí. Si mantens
les neurones sanes o mig danyades actives sembla que han de mantenir durant més
temps la seva funcionalitat. Si exercites contínuament les activitats
cognitives i les pràxies sembla que s’ha de trigar més a perdre-les...
Tanmateix, si llegeixes articles científics sobre recerques fetes al respecte,
o escoltes alguna conferència basada en recerques científiques, les coses no
semblen tan clares. Són recerques sempre molt limitades, certament, aquí no es
tracta de detectar la presència de determinades cèl·lules o determinada
substància, i en canvi la metodologia no difereix gaire. Les tècniques de les
ciències naturals, quan han d’analitzar realitats sistèmiques enormement
complexes, sovint són molt precàries. Però tampoc no he sabut trobat estudis
rigorosos en sentit contrari, que demostrin de manera fefaent el benefici real
de les pràctiques dels hospitals de dia en els malalts d’alzheimer lleu i
moderat. Potser n’hi ha, però jo no els he sabut trobar. El que he llegit en
aquest sentit té un caràcter més especulatiu que científic.
Davant d’un panorama tan poc concloent les
contradiccions es disparen. Estic fent bé? No és només una manera d’abdicar de
la meva responsabilitat de cuidador? No seria preferible que totes aquestes
hores que tant d’esforços ens costen a tots dos les invertíssim en fer
activitats junts? No serà que no ho fem perquè em fa por haver de ser el
testimoni omnipresent de la seva decadència, i per res més...? La culpa és molt
negre i el dubte molt traïdor, però, com que no tens massa cap evidència a què
agafar-te costa esvair-los...
I, a més a més, els centres i hospitals de dia -també
ho he dit però no m'importa repetir-ho- són recursos escassos. Els que hi podem
portar els nostres malalts ens hem de considerar afortunats, encara que
estiguin a la quinta forca i que deixis el dia anant amunt i avall, encara que
dubtis si és el millor que pots fer... Tornem al tema recurrent de la
desinformació, i, malgrat tot, jo em sento privilegiat de poder portar la meva
dona a un hospital de dia i a un hospital de dia que m’inspira tota la
confiança. Ja pateixo perquè sé que les places dels hospitals de dia estan
subvencionades per un temps limitat i les dels centres de dia limitades a un
determinat nivell de dependència. Què faré si algun dia em quedo sense hospital
ni centre?
Tot plegat, segurament, forma part d’una política de
pedaços respecte al tractament de l’alzheimer i altres demències nefasta. Falta
transparència, claredat, informació, d’una banda, i, de l’altra, falten
recursos, no ja només per a la recerca, sinó per a l’assistència. Els hospitals
i centres de dia, un cop fixada rigorosament la seva utilitat i les seves
funcions, haurien de ser equipaments públics, perfectament equiparables entre
ells quant als seus programes, el seu personal i els seus resultats, molt més
distribuïts amb criteris poblacionals i de proximitat, i amb programes
flexibles que permetessin fer jornades més o menys àmplies segons les
necessitats i característiques dels malalts i dels cuidadors.
Un dia la meva dona em va explicar, molt sorpresa i un
xic trasbalsada, que a l'hospital de dia no hi ha miralls, cap mirall. Jo
suposo que deu ser perquè els malalts no s'hagin d'enfrontar amb una imatge
d'atrotinament i decadència d'ells mateixos, discordat de la imatge ideal que
tenen al cap. Ens passa una mica a tots. En tot cas també podria ser una
denúncia, una negació simbòlica de l'abandonament de l'atenció pública envers
els malats d'alzheimer al nostre país.
2 comentaris:
Aloís,
No sé si llegiràs aquests missatges. T'he trobat per casualitat, i t'estic llegint des del principi.
Et llegeixo pet dos motius:
1. Tinc dues amigues, germanes, i a la gran li han diagnosticat alzheimer (li penso recomenar a la germana-cuidadora el teu blog perquè l'ajudarà molt llegir les teves vivències)
2. Perquè em fa molta por aquesta malaltia, sobretot per l'estadi en què el malalt n'és conscient. Llegir-te em resulta com una mena d'autoteràpia.
Moltes gràcies, Aloís
Mercè
Hola Mercè, t'he trobat! Gràcies per seguir el blog i per recomanar-lo. Pel que jo he pogut veure, cada malalt reacciona una mica diferent, però una cosa molt corrent és l'agnosognòsia (ja veuràs que en parlo). En tenim sort perquè vol dir que, des de fases molt primerenques, deixen de tenir consciència de la malaltia i de les coses que fan, o que ja no poden fer. En un sentit és un perill, perquè poden fer desgràcies, però d'altra banda, és una benedicció perquè no pateixen en absolut, fins i tot són feliços a la seva manera. Els que ho portem pitjor som els cuidadors, sobretot si és la parella, o una persona amb la qual has compartit molt la vida, perquè veus com ja no hi és, encara que físicament hi sigui. i això és devastador. Jo he estat de sort, la meva dona vaja, amb l'agnosognòsia. Ara està passant un mal moment, no sé per què està més inquieta, però avui he parlat amb el neuròleg i li ha augmentat la medicació, a veure si amb això tornem a la tranquil·litat anterior. Com més va, menys gaudeix les coses, i, sobretot, les coses que pot gaudir ja no les pots compartir, són molt infantils. Però jo, si torna a riure i a estar contenta com fa un mes, posem per cas, ja em donaré per satisfet. Ens anem veient per aquí.
Publica un comentari a l'entrada