El que escriuré avui és molt egoista, però també és molt sincer. Potser a algú li serà útil que ho comparteixi, almenys per no sentir-se sol o per no pensar que són coses que, si li passen, només li passen a ell o ella. Jo no ho sé, perquè d'això no se'n parla, però a mi sí que em passen. I tampoc crec que sigui l'únic. D'alguna manera ja ho apuntava al final de l'entrada anterior. Es tracta del següent: La situació de la meva dona em provoca ràbia, ràbia i ressentiment. ¿Contra qui? No ho sé ben bé. Contra tothom i contra ningú en concret. Contra la vida, contra la malaltia, contra els metges i els investigadors, contra la família i els amics, contra el sistema sanitari, contra el sistema d'assistència social, els centres de dia, les residències, contra els psicòlegs i neuropsicòlegs... i contra la meva dona també. Sento ràbia i ressentiment perquè m'han desmanegat la vida. La de la meva dona més. Ho sé. Però, almenys, ella és inconscient de la seva situació. Si li dono la medicació adequada per mantenir-li l'estat d'ànim alt, no li qüestiono l'agnosognòsia, m'ocupo de que ho tingui tot a punt, de mantenir-li la rutina, d'assegurar-me que pugui fer només coses que li agradin (veure la tele -els programes que li agraden-, escoltar la música que a ella li agrada, mirar fotos a l'ordinador -una estoneta- i pintar àlbums de dibuixos -també una estoneta-, portar-la a fer el vermut, anar a l'hospital de dia l'horari que hi vol anar...). Si m'asseguro de tot això, és feliç. I si, a més a més, em preocupo de què dormi bé i de gust, de tenir-li el menjar a taula quan té gana i que sigui bo i només coses que li agradin molt, de comprar-li roba que s'hi trobi bé i de tenir-la neta i a punt perquè es pugui canviar cada dia, de portar-la a la perruqueria i vetllar per la seva salut, de portar-la a tots els metges quan toca i assegurar-me que no li passi res en aquest sentit... llavors encara és més feliç i viu contenta, en un entorn controlat que ella dona per fet, però que a mi em costa un gran esforç quotidià. A ella no li retrec res, però fa ràbia la seva manca absoluta d'empatia. De fet no sap massa ni el què vol per a ella mateixa, ho has de deduir, o inferir. Sap el que no vol i d'aquí en vas traient moltes ensenyances i mires de respectar-li, encara que de vegades no pots i l'has de dutxar, gairebé barallant-hi i contra la seva resistència, almenys un cop a la setmana.
Això, que et desgracia la vida, esdevé la teva quotidianitat per sempre, fins que un dels dos, ella o jo, es mori. Ho tinc completament assumit. No cal patir. D'aquí a cinc minuts deixaré d'escriure per anar a posar la tele -el segon concurs del dia-. Ara està escoltant música, seu al sofà i mira llibres de nens, de l'Anne Geddes, que li he comprat, o de civilitzacions antigues del National Geographic. Aquests també li agraden molt. Els hi compro a Amazon, a la nit, quan se'n va a dormir i me'ls faig enviar a un punt de recollida prop de casa, com la música (avui toca Mecano per enèsima vegada).
Però el que realment em fa ràbia, el que em desespera, no és el que he de fer, sinó tot el que no puc, tot el que he anat deixant de poder fer i tot el que ja no podré fer mai més. Jo tenia projectes. Me'n volia anar un curs a correspondre tantes invitacions com he rebut d'universitats i centres de recerca de l'Amèrica Llatina. I volia viatjar, almenys un viatge important cada any. I aprofitar a fons la densa i atractiva oferta cultural de la ciutat. Tot això amb ella, és clar. Vivències conjuntes. I també volia escriure i llegir. Molt. És l'únic de tot plegat que puc fer, amb una dedicació molt menor de la que havia pensat, pagant un preu elevat per poder disposar d'unes quantes hores i sense poder compartir amb ella res del que escric, perquè, si li llegeixo alguna cosa, al cap de pocs segons, ja no sap què li he llegit. No hi haurà curs a Llatinoamèrica, ni cap activitat relacionada amb la meva antiga dedicació universitària. No hi haurà més viatges. Els que feien ja érem molt limitats, condicionats per la situació, però ara ja ni aquests són viables. Els viatges s'han acabat. Del tot. I l'activitat social i cultural l'hem de limitar cada vegada més. L'any passat vam perdre un bon nombre d'entrades de teatre perquè, a l'hora d'anar-hi, no s'hi veia amb cor. No d'aguantar l'obra. Li agrada tant el teatre que sembla que la hipnotitzi. Però el desplaçament segons a on, i més si és de nit, li costa molt, li falta molta mandra. Per a aquesta temporada, de moment, he reservat poquetes representacions i el més a prop de casa i el més d'hora possible. A veure.
Poso un exemple. Ahir vam anar a sopar amb una colla d'amics de tota la vida. A ella li agrada molt i, durant el sopar, va estar força bé, fins al punt que els amics em comentaven que la veien bé. Jo els deia que no ho estava, però ja entenc la impressió que causa amb aquesta facilitat que conserva per relacionar-se en entorns socials, sempre que no calgui entrar a parlar de res en concret. Vam acabar a una hora molt raonable i vam anar cap a casa. Pel camí ja estava completament destarotada. Li feien por les ombres i la foscor -i això que la portava agafada- i no parava de preguntar on anàvem. Vam anar amb transport públic i almenys va poder seure, però feia molt mala cara. Quan ja ens atansàvem cap a casa, anava absolutament derrotada. Tot i que era un trajecte curt, vaig pensar que potser hauríem de parar en algun bar a veure si es refeia una mica. Al final vam arribar. Va costar moltíssim de fer-li fer les coses de cada dia abans d'anar a dormir (rentar-se les dents, prendre les pastilles, canviar-se...). No entenia res. Era com si hagués fet un esforç mental extraordinari i se li haguessin fos els ploms. Al final la vaig poder posar al llit. I jo em vaig quedar llegint una bona estona per tranquil·litzar-me. Ha dormit molt agitada i, aquest matí, a l'hora de llevar-se, se la veia esgotada. Ja m'ho temia. He trucat al transport i després a l'Hospital de Dia per dir-los que no hi aniria. Avui em toca renunciar a les meves hores de desconnexió. Acabo d'escriure això perquè ho puc anar fent i aixecar-me. Ara l'he ajudat a vestir-se, l'he posada fresqueta i li he triat un vídeo de la BBC. Quan acabi el vídeo, espero que ja hauré acabat aquesta entrada, perquè llavors m'hauré d'inventar una altra activitat. També hauré de guardar la compra -quan me la portin-, que he anat a fer a primera hora, mentre ella dormia. Després hauré de fer el dinar. Avui m'hauré de preocupar de fer alguna cosa que li agradi, perquè ella també dinarà aquí. I a la tarda, a les 5, l'he de portar al dentista a fer-se una neteja de boca. Després com sempre.
Un dia perdut en el context d'una vida -el que em queda de vida- perduda, vivint amb les romanalles de la persona que estimo i que ara, a tots els efectes significatius, el que ens fa humans, el que compta en una relació de parella, ja no hi és. Tampoc en la intimitat. La nostra relació en aquest sentit també fa temps que ha desaparegut. La seva manca d'empatia ha estat determinant. I després la seva absència. Com pots fer l'amor amb una persona que estimes i amb la que estàs avesat a trobar-t'hi, satisfactòriament, en aquest pla, quan t'aboques als seus ulls i veus que no hi és...? Què fas...? I què fas, més enllà de la relació de parella, de la pròpia sexualitat? No només de la genitalitat, sinó d'aquesta relació tan complexa que implica afecte, sensibilitat, plaer compartit, molta complicitat... Doncs res. Prescindir també d'aquesta faceta de la teva vida, com de totes les altres que he esmentat abans, i carregar-te encara més de ràbia.
I quan t'enfades amb la incapacitat dels metges per donar-te solucions i per la seva aparent -o no- indiferència, i quan se t'inflen els nassos amb tota la merda de burocràcia i dilacions que els assistents socials sembla que troben normal, perquè hi conviuen. I quan penses que els psicòlegs són uns inútils, que no són ni carn ni peix, i que no tenen respostes eficients ni per a ella ni per a tu. I quan t'indignes amb la família que passa de tot quan més la necessites i et deixa tota la càrrega a tu, i amb els amics, que t'ignoren, s'obliden de tu, o no troben mai el moment ni que sigui per visitar-la a ella, o per ajudar-te buidar el pap a tu, a treure tota la porqueria a fora, ni que sigui, encara que visquin a dos carrers, o encara que us hagueu estimat com a germans... Tot el malestar que sents en aquests casos, i que normalment t'empasses, és la sublimació de la ràbia que sents per la teva vida perduda i per la mort de la teva parella, encara que la teva dona, externament, continuï essent aquí. Crec que tots i totes els que heu viscut o esteu vivint l'alzheimer prematur de les vostres parelles, encara joves, deveu conèixer molt bé aquestes sensacions, que no tenen res a veure amb el fet que complim religiosament amb la nostra funció de cuidadors i cuidadores abnegats. Però la ràbia per la pròpia vida hi és, tota la que us explico. I segurament em quedo curt.
Però el que realment em fa ràbia, el que em desespera, no és el que he de fer, sinó tot el que no puc, tot el que he anat deixant de poder fer i tot el que ja no podré fer mai més. Jo tenia projectes. Me'n volia anar un curs a correspondre tantes invitacions com he rebut d'universitats i centres de recerca de l'Amèrica Llatina. I volia viatjar, almenys un viatge important cada any. I aprofitar a fons la densa i atractiva oferta cultural de la ciutat. Tot això amb ella, és clar. Vivències conjuntes. I també volia escriure i llegir. Molt. És l'únic de tot plegat que puc fer, amb una dedicació molt menor de la que havia pensat, pagant un preu elevat per poder disposar d'unes quantes hores i sense poder compartir amb ella res del que escric, perquè, si li llegeixo alguna cosa, al cap de pocs segons, ja no sap què li he llegit. No hi haurà curs a Llatinoamèrica, ni cap activitat relacionada amb la meva antiga dedicació universitària. No hi haurà més viatges. Els que feien ja érem molt limitats, condicionats per la situació, però ara ja ni aquests són viables. Els viatges s'han acabat. Del tot. I l'activitat social i cultural l'hem de limitar cada vegada més. L'any passat vam perdre un bon nombre d'entrades de teatre perquè, a l'hora d'anar-hi, no s'hi veia amb cor. No d'aguantar l'obra. Li agrada tant el teatre que sembla que la hipnotitzi. Però el desplaçament segons a on, i més si és de nit, li costa molt, li falta molta mandra. Per a aquesta temporada, de moment, he reservat poquetes representacions i el més a prop de casa i el més d'hora possible. A veure.
Poso un exemple. Ahir vam anar a sopar amb una colla d'amics de tota la vida. A ella li agrada molt i, durant el sopar, va estar força bé, fins al punt que els amics em comentaven que la veien bé. Jo els deia que no ho estava, però ja entenc la impressió que causa amb aquesta facilitat que conserva per relacionar-se en entorns socials, sempre que no calgui entrar a parlar de res en concret. Vam acabar a una hora molt raonable i vam anar cap a casa. Pel camí ja estava completament destarotada. Li feien por les ombres i la foscor -i això que la portava agafada- i no parava de preguntar on anàvem. Vam anar amb transport públic i almenys va poder seure, però feia molt mala cara. Quan ja ens atansàvem cap a casa, anava absolutament derrotada. Tot i que era un trajecte curt, vaig pensar que potser hauríem de parar en algun bar a veure si es refeia una mica. Al final vam arribar. Va costar moltíssim de fer-li fer les coses de cada dia abans d'anar a dormir (rentar-se les dents, prendre les pastilles, canviar-se...). No entenia res. Era com si hagués fet un esforç mental extraordinari i se li haguessin fos els ploms. Al final la vaig poder posar al llit. I jo em vaig quedar llegint una bona estona per tranquil·litzar-me. Ha dormit molt agitada i, aquest matí, a l'hora de llevar-se, se la veia esgotada. Ja m'ho temia. He trucat al transport i després a l'Hospital de Dia per dir-los que no hi aniria. Avui em toca renunciar a les meves hores de desconnexió. Acabo d'escriure això perquè ho puc anar fent i aixecar-me. Ara l'he ajudat a vestir-se, l'he posada fresqueta i li he triat un vídeo de la BBC. Quan acabi el vídeo, espero que ja hauré acabat aquesta entrada, perquè llavors m'hauré d'inventar una altra activitat. També hauré de guardar la compra -quan me la portin-, que he anat a fer a primera hora, mentre ella dormia. Després hauré de fer el dinar. Avui m'hauré de preocupar de fer alguna cosa que li agradi, perquè ella també dinarà aquí. I a la tarda, a les 5, l'he de portar al dentista a fer-se una neteja de boca. Després com sempre.
Un dia perdut en el context d'una vida -el que em queda de vida- perduda, vivint amb les romanalles de la persona que estimo i que ara, a tots els efectes significatius, el que ens fa humans, el que compta en una relació de parella, ja no hi és. Tampoc en la intimitat. La nostra relació en aquest sentit també fa temps que ha desaparegut. La seva manca d'empatia ha estat determinant. I després la seva absència. Com pots fer l'amor amb una persona que estimes i amb la que estàs avesat a trobar-t'hi, satisfactòriament, en aquest pla, quan t'aboques als seus ulls i veus que no hi és...? Què fas...? I què fas, més enllà de la relació de parella, de la pròpia sexualitat? No només de la genitalitat, sinó d'aquesta relació tan complexa que implica afecte, sensibilitat, plaer compartit, molta complicitat... Doncs res. Prescindir també d'aquesta faceta de la teva vida, com de totes les altres que he esmentat abans, i carregar-te encara més de ràbia.
I quan t'enfades amb la incapacitat dels metges per donar-te solucions i per la seva aparent -o no- indiferència, i quan se t'inflen els nassos amb tota la merda de burocràcia i dilacions que els assistents socials sembla que troben normal, perquè hi conviuen. I quan penses que els psicòlegs són uns inútils, que no són ni carn ni peix, i que no tenen respostes eficients ni per a ella ni per a tu. I quan t'indignes amb la família que passa de tot quan més la necessites i et deixa tota la càrrega a tu, i amb els amics, que t'ignoren, s'obliden de tu, o no troben mai el moment ni que sigui per visitar-la a ella, o per ajudar-te buidar el pap a tu, a treure tota la porqueria a fora, ni que sigui, encara que visquin a dos carrers, o encara que us hagueu estimat com a germans... Tot el malestar que sents en aquests casos, i que normalment t'empasses, és la sublimació de la ràbia que sents per la teva vida perduda i per la mort de la teva parella, encara que la teva dona, externament, continuï essent aquí. Crec que tots i totes els que heu viscut o esteu vivint l'alzheimer prematur de les vostres parelles, encara joves, deveu conèixer molt bé aquestes sensacions, que no tenen res a veure amb el fet que complim religiosament amb la nostra funció de cuidadors i cuidadores abnegats. Però la ràbia per la pròpia vida hi és, tota la que us explico. I segurament em quedo curt.
3 comentaris:
Llegir-te és comprendre com pot ser-ne de dura la vida. Com pot ser-ne de gran l'estafa.
Però també com pot ser-ne de forta la bondat, la noblesa d'esperit, la humanitat. I l'amor.
La teva ràbia és la reacció lògica per a defensar-te del mal que et fem tots, des dels amics fins l'administració, des dels metges fins la teva dona. Tots els qui no et tractem com et mereixes, els que no t'escoltem quan necessites parlar i els qui parlen una llengua plena de paranys.
Sents ràbia perquè ets un home bo que no defuig la terrible situació en la que viu i no pas per l'exigència moral, sinó per l'amor que et lliga i et responsabiitza i no obre la porta a l'egoïsme.
Has dit ajornat els teus projectes, però no els diguis mai adéu.
Com sempre, moltes gràcies per les teves paraules. Deixa'm fer-te només algunes precisions:
He escrit aquesta entrada perquè crec que, sovint, els i les que vivim aquestes situacions (o d'altres equivalents, les víctimes de l'alzheimer prematur no en tenim l'exclusiva!) no gosem explicar la ràbia i el ressentiment que podem sentir. No sembla correcte. Fa mala persona. I, en canvi, crec que pot fer molt de bé "normalitzar-la" i entendre que, mentre la ràbia no t'arribi a dominar i a dictar les teves decisions i la teva conducta, no passa res.
El que causa la ràbia, el que fa mal, és la situació, la malaltia. La gent no en té la culpa. Tothom reacciona el millor que pot i sap i cadascú és com és. El que passa és que necessites projectar la ràbia i el ressentiment en algú. Aquest sentiment és una càrrega molt feixuga, i descarregar-la parcialment en uns i altres la fa més portadora. Això és més vell que l'anar a peu.
Finalment, no crec sincerament que pugui recuperar els meus antics projectes i, de ben segur, faria malament de fer-me il·lusions en aquest sentit, d'enganyar-me. He d'acceptar que hi ha coses, projectes, afectes, formes de vida... que les he perdut per sempre. I mirar de substituir-les, tan bé com es pugui, per altres il·lusions i objectius que pugui tenir a l'abast. Val més ser realista que no fotre's una hòstia d'aquelles que no t'aixeques mai més...
Tant de bo que aquesta entrada, especialment, pugui arribar a molta gent que es troba en el meu cas, perquè penso que el que s'hi explica és una qüestió que molts i moltes tenim mal resolta.
Petons.
Tens raó en tot.
Desmitificar situacions amb la sinceritat que ho fas, de ben segur que ajuda. Les frases que més enfonsen són les dels qui diuen que viure situacions com la teva "enriqueix molt" o d'altres bestieses semblants.
No enriqueix, no. Esgota, fereix, deprimeix, desespera.
Sobreviure és un gran esforç diari, perquè saps que el
futur empitjorarà la situació. Malgrat tot, hi ha persones com tu que lluiten per mantenir els moments de vida pròpia, tan breus, i que mantenen l'amor i el respecte envers la persona malalta que tenen al costat.
Admiro la teva força i comprenc el teu sentiment.
Publica un comentari a l'entrada