Una
amiga meva, professional de treball social en l’àmbit de l’alzheimer i altres
demències degeneratives, amb una llarguíssima experiència i una tesi doctoral
al respecte, ha fet darrerament un màster sobre bioètica i dret i, al Treball
de Final de Màster, ha confeccionat un qüestionari-guia per a la presa de
decisions avançades durant el desenvolupament de la malaltia, respectant
l’autonomia del malalt.
He
llegit el treball i li he comentat, no des d’una perspectiva acadèmica, sinó
com a cuidador principal d’una malalta
d’alzheimer d’inici precoç, la meva dona, com sabeu.
El
document que ella proposa seria complementari , i en cap cas substitutiu, del
testament vital (o declaració de voluntats anticipades), ni de cap altres
document legal, ja siguin testaments, poders... i no té, ell mateix, caràcter
legal, sinó orientatiu, és una vinculació moral per tal que, les persones
designades com a representants pel malalt d’alzheimer el respectin a l’hora de
prendre decisions vitals sobre el tractament de la persona afectada, en els
seus diversos estadis sobre què s’ha de fer, com, quan i on.
De
fet són dos documents complementaris, un sobre valors, que avalua numèricament
la importància que es dóna a diferents criteris de l’ordre de no patir dolor,
no ser una càrrega per als altres o respectar el curs de la naturalesa, per
exemple. I un altre, molt més detallat en el qual es pretén que la persona en
estadi inicial de la malaltia, quan encara té les capacitats cognitives i
emocionals pràcticament al complet, pugui decidir entre opcions respecte a
decisions que caldrà prendre en el tractament, a mesura que la malaltia vagi
evolucionant fins a la mort i, fins i tot, després d’ella, en el ritual
funerari i en el llegat.
Penso
que és un document útil i força complet sobre aspectes que, en general, no
queden registrats enlloc, llevat, en tot cas, d’algunes qüestions relatives a
la fase terminal, que normalment queden recollides en el document de voluntats
anticipades. Tot i així, perquè aquesta utilitat sigui efectiva, cal saber quan
i com s’aplica i tenir en compte tot un seguit de condicionants.
En
primer lloc, penso que el document s’hauria d’aplicar a persones sanes i en cap
cas diagnosticades d’alzheimer, perquè el sol fet del diagnòstic pot esbiaixar
la percepció del futur i, per tant, les respostes. Si es vol tenir el punt de
vista de la persona, els seus valors, en ple ús de les seves potències, cal
treure la certesa de la malaltia de l’equació, per evitar prejudicis. A menys
que no es vulgui reforçar expressament aquest biaix com a variable principal.
És un punt a debatre.
En
segon lloc, no crec que en cap cas es pugui respondre com un qüestionari, sinó,
que pot servir de guia, en mans d’un professional entrenat, per obtenir les
respostes del subjecte, mitjançant una entrevista en profunditat. Així és
l’única manera que sabrem què pensa determinada persona sobre com hauria de ser
el seu tractament en cas de patir una demència.
Tot
i així hi ha molts condicionants alhora de plantejar-nos com voldrem o voldríem
que fossin les coses, condicionants, en primer lloc de caràcter cultural.
Culturalment, tots pensem que no volem ser una càrrega per a la nostra família,
per als éssers més estimats, però, la realitat és que, quan ens trobem en
situació de necessitat, tots cerquem, precisament les persones que ens són més
pròximes i estimades. També tendim a respectar exageradament la sacrosanta
opinió dels professionals, molt especialment dels metges, quan els metges,
habitualment apliquen criteris molt poc holístics i basats en els pocs
coneixements que hi ha de la malaltia. La intel·ligència emocional dels metges,
tan necessària en aquest cas, salvant excepcions, tendeix a zero. Què importa,
per exemple, si una persona no necessita un antidepressiu, si l’antidepressiu
li millora l’estat d’ànim i aquesta persona, per definició, està condemnada a
mort en un termini curt o mitjà? Quin és el criteri terapèutic? En canvi, el
context cultural ens portarà moltes vegades a contestar “el que diguin els
metges”. Hi ha moltes convencions culturals que cal tenir en compte. Una altra
–i acabo amb aquest exemple- és l’esperança dipositada en els assaigs clínics.
Prou es diu i els metges prou informen que, si s’hi participa, ha de ser per
altruisme, que en cap cas els resultats no arribaran a aplicar-se a les
persones que hi estan participant, però, en el fons, tothom pensa que potser
aquell, precisament, és el bo, que ha entrat en el grup que està prenent el
medicament (i no el placebo) i que potser li anirà bé i que l’inclouran en
fases posteriors d’extensió, etcètera... Per tant, la tendència serà sempre a
dir que sí, que s’hi voldrà participar, perquè, a més a més, l’altruisme és un
valor positiu.
Econòmicament
també hi ha condicionants, o respecte a la disponibilitat de recursos, per
dir-ho de manera més general. Potser les persones diran que volen anar a una
residència, arribat el cas, per no molestar ningú. Al marge d’altres
consideracions, si és una residència privada, falta que el malalt o els seus
familiars, la puguin pagar, i, si és pública, que hi hagi disponibilitat quan
es tingui la necessitat. La meva dona fa més d’un any que està a la llista
d’espera pública de la residència del barri i té 225 persones davant, la qual
cosa vol dir que, ni en la més optimista de les previsions, pot arribar a
disposar-hi d’una plaça. El mateix, o semblant, pot passar si la persona demana
ser cuidada a casa durant tot el procés. Això requereix, com a mínim, la
contractació d’una persona –o més-, que és cara, i, segons com, l’adaptació de
la casa, amb realització d’obres menors i lloguer d’aparells, com a mínim. Tot
i suposant que sigui una casa pròpia i tinguem els permisos per fer-ho, el cost
econòmic és molt elevat.
Moltes
decisions de les que es plantegen a la guia-qüestionari impliquen d’altres
persones, especialment el cuidador-cuidadora personal, que ha d’estar
disposat-disposada a sacrificar molts aspectes de la seva vida i de la seva
pròpia voluntat. Potser el més flagrant és el que fa referència a la
sexualitat. El malalt o malalta pot expressar la seva voluntat de deixar de
tenir o continuar tenint relacions sexuals amb el o la seva cònjuge cuidador o
cuidadora. Si les vol interrompre, no hi ha res a dir, està en el seu dret.
Però, si les vol mantenir, no es pot forçar al o la cònjuge a mantenir-les
contra la seva voluntat. Encara menys es pot decidir si el o la cònjuge poden
tenir altres relacions fora de la parella. Igualment no es pot imposar la
presència del malalt a amics, amigues, familiars... que no vulguin estar amb
ell o ella, en determinades ocasions, per exemple, durant una celebració. També
depèn tot molt de la relació entre malalt i cuidador o cuidadora principal, o
més si són diversos.
Les
relacions personals rarament són igualitàries, sinó poc o molt asimètriques i,
en cas de demència, això se sol accentuar en un sentit o en un altre. Si la
relació tendeix a concedir més influència al cuidador o cuidadora, en aquest
cas estricte, pot ser funcional perquè li facilitarà de prendre decisions ben
acceptades pel malalt o malalta, però què passa si és a l’inrevés? Si la
persona amb demència ha tingut de sempre una posició preponderant per damunt
del cuidador o cuidadora. Llavors ens podem trobar amb una situació molt difícil
de gestionar que sigui que el cuidador o cuidadora tingui serioses dificultats
per imposar-se al malalt o malalta, ni que sigui per fer-li complir els
desitjos que prèviament hagi expressat en aquest qüestionari o un altre.
A
més a més, la relació del malalt amb el seu cuidador o cuidadora principal pot
canviar en el decurs del procés de la malaltia i també la relació amb altres
familiars i amics, per a bé o per a mal, implicant més proximitat o menys. Hi
ha ocasions, com ens ha succeït a nosaltres, que la família desapareix, abdica
de qualsevol responsabilitat. N’hi ha d’altres que, en sentit invers, es pot
presentar un altre conflicte que és que la família s’hi impliqui –si més no en
la presa de decisions- amb criteris diferents.
Tot
plegat ens porta a plantejar-nos qui ha de prendre les decisions avançades en
les diferents fases de la malaltia. És evident que, idealment, el malalt, però
també ho és que, en la majoria de situacions, això no és possible o és molt
difícil pels problemes que acabo d’exposar. Tot i així, el malalt conserva fins
a estadis molt avançats nivells decreixents, però reals, de voluntat que cal
saber respectar i interrogar. Jo recordo perfectament els diferents moments en
què la meva dona ha anat expressant que “volia deixar de fer” determinades
coses, com a mínim això. No ho ha dit així. Però hi ha hagut un moment en què
era evident que ja no li venia de gust viatjar, o sortir, anar a sopar, a
teatre, a trobades amb els amics, a comprar, que no podia ni volia vestir-se,
dutxar-se, etcètera. També sé que, ara, no vol anar a una residència i que
accepta bé qualsevol tractament mèdic i, en general, tendeix a fer confiança en
tot allò que jo decideixi. Més enllà del que vagi poder verbalitzar en el seu
moment, o del que té escrit en la seva declaració de voluntats anticipada, que,
de moment, encara parla de futuribles, jo em guio per la interpretació de la
seva voluntat actual –en allò que en té-, però també per les meves limitacions
i les del context. Perquè, com es diu en el treball que comento, ella,
actualment, és una altra persona diferent de la que era en la fase lleu de la
malaltia i, encara més, de la que era anys enrere, i de la que serà.
En
definitiva, ens hauríem de preguntar “qui mana” en la presa de decisions en les
diferents fases de la malaltia. El malalt? El cuidador? La família? Els
professionals?... I amb quina finalitat. Jo crec que qui mana, o qui hauria de
manar, és el malalt, no el malalt que va ser, sinó el malalt que és en cada
moment, però interpretat per una persona o persones, normalment el cuidador o
cuidadors –si n’hi ha més d’un- que el coneguin bé, i que l’han d’interpretar
també en base al seu historial de valors, per tenir-lo en compte, no com una
cotilla inamovible. I amb un únic objectiu com a guia: el benestar –perfectament objectivable-, que prendrà formes
diferents en cada moment. La consideració, jerarquitzada de: Benestar, en
primer lloc + Coneixement del malalt i del context, en segon lloc + Valors del
malalt abans de la malaltia, en tercer, pot servir al cuidador o cuidadors per
prendre les decisions més adequades en cada moment, sempre que un paràmetre
d’ordre inferior no contradigui ni comprometi el/s d’ordre superior.
En
aquest sentit l’entrevista en profunditat i en fase preventiva –o inicial amb
les consideracions que he fet- del malalt pot ser una font d’informació d’una
ajuda inestimable. Res més, però deunidó.
Aloís
Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat
SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada