dissabte, 10 de març del 2018

EL DARRER VIATGE



Ens ha arribat la resolució de la revisió del grau de dependència. Li han donat un grau III, el darrer, "gran dependència", amb una puntuació de 75. De fet és el que realment s'ajusta a la seva situació, perquè ja no pot fer res autònomament i necessita atenció les vint-i-quatre hores del dia. Ara he de parlar amb els serveis socials de l'ajuntament perquè li facin el pla individual d'atenció (PIA). Pel que m'han explicat, això comporta la disponibilitat d'un cert nombre d'hores mensuals d'atenció a càrrec e personal especialitzat i la inscripció en la llista d'espera d'alguna residència. Teòricament, per engegar el PIA, hauria d'esperar que es posessin en contacte amb mi, però tothom em diu -i el personal professional especialment-, que no m'esperi i que em posi jo en contacte amb els serveis socials per intentar accelerar els tràmits i les ajudes. Nosaltres no tenim servei social personalitzat, sinó que depenem d'un sistema que es diu SADEP (Servei d'Atenció a la Dependència), amb el qual només pots contactar per telèfon, deixar l'encàrrec i esperar que et truquin. Es veu que és un procediment experimental per a determinats barris, suposo que fruit de la precarietat, que, a la pràctica, produeix una gran sensació de desemparament. És impossible parlar cara a cara amb un treballador o una treballadora social, ni tan sols parlar sempre amb el mateix o la mateixa, és com una central d'assistència que ni tan sols respon quan la necessites, sinó segons la seva agenda. El fet d'haver de parlar quan ells et truquen, per inconvenient que sigui el moment, i haver-ho de fer per telèfon, dificulta molt poder planificar i optimitzar els recursos. En fi, un disbarat més de l'erràtica política municipal que ja fa temps que patim.


Trucaré, doncs, a veure si, almenys, puc accelerar una mica les prestacions, encara que, pel que fa a les hores d'assistència, no sé massa bé com les puc rendibilitzar millor. D'entrada,havia pensat que el que m'ajudaria més seria que algú l'anés a recollir en lloc meu a l'hospital de dia (si no podia ser tots els dies, com a mínim uns quants), així jo podria disposar de més hores seguides al matí per poder desenvolupar algun dels meus projectes personals, ni que sigui una mica. Però em comentaven que es veu que el personal que depèn d'un determinat barri no es pot desplaçar per prestar els seus serveis a un altre, ni que sigui una cosa tan elemental com un acompanyament. Més burocràcia i més despropòsits. El tema de la residència, per ingressar-la, lògicament, no el veig gens clar. La meva intenció és tenir-la a casa i fer-me'n càrrec jo mentre pugui i per poc que pugui. Tanmateix, una amiga i treballadora social, especialitzada en alzheimer, em feia notar dos aspectes pels quals era imprescindible que ho demanés immediatament. D'una banda perquè les llistes d'espera de les residències són llarguíssimes, entorn els quatre anys. De fet n'hi ha una, que està molt bé i cau prop de casa, que té una llista d'espera d'uns sis anys. El primer tema, doncs, és: Si en quatre anys, encara no, des del diagnòstic, ha passat d'una situació de dèficit cognitiu lleu a una dependència tan important i a una veritable devastació cognitiva, com estarà la meva dona d'aquí a quatre anys, per no dir d'aquí a sis? D'altra banda, em feia notar la meva amiga que, en la mateixa mesura que ella anirà necessitant més i més atenció, jo em faré més gran, tindré menys forces i estaré més cremat. Una equació nefasta. Per tant faré el que tothom m'aconsella. M'han fet una petita llista de residències i aniré a parlar amb les persones que les porten, i a veure-les, i tramitaré la sol·licitud per mitjà del SADEP. Sempre hi ha la possibilitat, si et criden i encara està prou bé -tant de bo!- de passar torn una vegada i que et tornin a posar a la llista d'espera... 


Un altre dubte que em planteja la residència és si l'he de demanar aquí o bé a la localitat on viu la seva família. El problema és el següent: Mentre jo estigui bé, si a ella ja l'he hagut d'ingressar, més o menys me'n puc fer càrrec. Vull dir que la puc anar a visitar cada dia, treure-la a passejar, interessar-me pel seu estat, totes aquestes coses..., però, en la mesura que jo vagi envellint, o fins i tot si falto, que hi faria ella aquí en una residència sense pràcticament cap contacte exterior? He de parlar amb els seu germà per conèixer la seva disponibilitat. Perquè, és clar, podria demanar una residència allà on viuen ells, però la qüestió és que la llista d'espera és molt més curta i me la donarien molt abans. Tampoc no és això. Massa aviat, segurament. I, a més a més, jo no tinc cap ganes de desplaçar-me a la seva ciutat d'origen. Hi estaria sol com un mussol i no sabria què fer. Se m'acut que potser el més indicat és demanar una (o dues) residències aquí i, si, per una o altra raó -de part seva, de part meva o del que sigui-, la cosa s'accelera, demanar llavors una nova residència a la seva ciutat, encara que es pugui donar uns mesos, més o menys llargs, de decalatge. No ho sé, he de parlar amb tots plegats. Difícil empresa.


Els darrers dies de febrer i primers de març vam fer una sortida d'una setmana, amb l'IMSERSO, a les Terres de l'Ebre. A part de trencar una mica la rutina i donar-li nous estímuls, fent una de les activitats que més li han agradat sempre, viatjar, la idea era també comprovar si continuava funcionant més o menys bé dins el context del viatge (de fet una estada amb una excursió d'un dia i prou). El resultat va ser deplorable. El temps no va acompanyar gens, vam enganxar aquella setmana de fred siberià i, si bé allí, prop de la costa, no va nevar, les baixes temperatures i la humitat calaven fins als ossos, sobretot els primers dies i ens van obligar a passar un parell de dies ben bons tancats literalment a l'hotel. Tot i així hi va haver estones que vam poder sortir, fins i tot fer una excursió llarga i interessant, dinar a fora, passejar, anar al "mercadillo" o a mirar aparadors, activitats que a la meva dona sempre li han agradat molt. Però, més enllà del temps, va quedar clar que ella ja no està per viatges. Tant a l'hotel com fora de l'hotel ja no respon a indicacions, cal acompanyar-la, ajudar-la a fer les coses, físicament. Per exemple. A l'hora de l'esmorzar, jo omplia les tasses de cafè i les deixava a la taula, ella tornava amb mi fins al buffet, li donava els sucs de taronja i li deia "veus la taula on tenim les tasses amb el cafè? doncs ves fins allà i seu, que ara porto el pa, la mantega i la melmelada". Una línia recta de no més de quinze metres. Jo torrava el pa, feia els plats i, quan anava cap a la taula, me la trobava asseguda en una taula diferent, més pròxima que la nostra, i ja s'havia begut el suc i embrutat els tovallons. Per simples que siguin les instruccions, en qüestió de segons se li esborren, és el mateix que li passa a casa. I així tot. Res no li servia d'estímul. Quan vam tornar de l'excursió li vaig preguntar si li havia agradat. Em va dir que no, molt rotunda. "Per què", "Perquè feia fred". I és que, en efecte, cada cop més, només respon a sensacions primàries: cansament, fred, calor, set, gana, pipí...; elaboracions mentals..., pràcticament cap. Vam anar al "mercadillo", que la tornen boja, i anava davant meu, caminant ràpid, amb el cap cot i sense mirar les parades. Em vaig haver de posar davant seu, vigilant que no m'avancés, i, quan veia una parada amb roba o qualsevol altre article que li pogués agradar, m'aturava i la feia aturar a ella, però no vaig aconseguir que s'hi interessés en cap cas. Només quan em vaig aturar en una parada de bijuteria que tenia arracades (les arracades i el maquillatge han estat, de sempre, la seva perdició). Es va quedar parada, però no n'agafava cap. Al final, en vaig començar a triar jo unes quantes i es va animar a triar sobre les que li assenyalava. N'hi vaig comprar quatre parells (dos parells, cinc euros) i en va estrenar unes allà mateix, llavors sí, la mar de contenta. La vaig portar a una parada de maquillatge i vaig aconseguir també que es comprés un pintallavis, una base i un fons d'ulls i a l'hotel es va pintar. No s'havia maquillat cap dia. I encara menys s'havia dutxat. Això ja és una dura batalla habitualment. Vaig intentar temptar-la amb la banyera de l'hotel, però, en una setmana, vaig aconseguir que es dutxés un dia, i encara d'aquella manera.


En resum, que el fet de viatjar ja no li representa cap estímul. Jo volia que féssim un viatge per Europa aquesta primavera, com el de l'any passat, ja fos pels Països Baixos o bé per Sicília (li agrada molt l'art clàssic), però ja he desistit. Massa complicació i poca o nul·la compensació. Si no hi ha cap empitjorament sobtat, mantindré les vacances a la platja, en un hotel de pensió completa, enguany relativament a prop. I a veure.



Aloís






7 comentaris:

Anònim ha dit...

Hola,Aloís: Sóc la Maria de Sevilla encara que visc a Barcelona fa temps. Viatjar no és fácil amb l'Alzheimer (la meva mare va patir aquesta malaltia durant 5 anys desde que va fer 60 anys). La meva admiració i molts d'ànims per a tu com a cuidador. Una braçada.

Alois ha dit...

Moltes gràcies, Maria. Igualment.

Hector Pardo ha dit...

Gràcies per compartir la vostra experiència. He llegit moltes entrades. Molts ànims, ho esteu fent molt bé. M'ha cridat l'atenció les teves entrades sobre l'amor (de part seva cap a tu) i sobre la fe, em semblen reflexions interessants.

Anònim ha dit...

He trobat el teu blog per una entrevista a La Vanguardia a la filla d'en Benet i Jonet. No tinc cap relació amb "la vostra" malaltia, però des de sempre m'han interessat aquests temes, sobretot el vessant del cuidador.
He llegit gairebé totes les entrades, i només puc dir que t'admiro moltíssim, per la teva fortalesa d'esperit i per les infinites demostracions d'amor.
Desfogat tant com vulguis en el blog, jo et llegiré.

Marta

Aloís ha dit...

Gràcies Héctor i gràcies Marta. A part de desfogar-me, que és important, el que cerco és compartir. Hi ha molts blogs i moltes coses sobre l'alzheimer, però falten les vivències personals, per a mi són molt importants, el llibre de la Carlota Benet ha estat una benedicció i espero que les meves vivències puguin ser útils a algú més. Gràcies per seguir-me.

Hoy te cocino yo ha dit...

Gracias por tu comunicación, estoy viviendo lo mismo q tú cómo cuidadora de mi padre y también habiendo muchos trámites y como mi padre es un gallego que estuvo 62 años en Argentina, y yo hace 26 años que vivo en Barcelona, tuve q ir a buscarlo pidiendo una excedencia en mi trabajo el 1 de Mayo hará un año q está aquí y lo llevo a un centro de día mientras yo trabajo y unos de los trámites es conseguir el Certificado de retornado que con la baja consular sería suficiente para demostrar q es un emigrante retornado para poder tener la Ley de la Dependencia. En cualquier caso creo que el redactado de la ley de la Dependencia está incompleto o al menos no contempla estos casos en su apartado de requisitos provocando un agravio comparativo entre las personas en activo y pensionistas, ya que estos últimos no dejan de ser retornados por el mero hecho de ser jubilados. Y estoy en la lucha y cada paso q doy para atrás es para coger carrerilla e ir a toda velocidad porque el Alzheimer no espera y mi padre aunque ya no se vale por el mismo estoy yo para pedir por él y por todos los q se encuentren en esta situación tan penosa.
Gracias gracias gracias por el blog me has dado más fuerzas para seguir en esta lucha.

Aloís ha dit...

Gracias a tí por comunicarte, Mercedes. El tema de la burocracia es terrible, como si la situación no fuera lo bastante dura en sí misma. Desgraciadamente desconozco las peculiaridades de los retornados. A mi quienes más me han ayudado siempre han sido las trabajadoras sociales. En mi experiencia son personas que se ponen de tu parte, aunque no todo está en sus manos. En nuestro barrio, ahora, como explico, nos las han quitado y han puesto en su lugar esa centralita telefónica que te hace sentir más abandonado. Pero, según en que barrio vivas, si vas al ayuntamiento de distrito, te pondran en contacto con una o un trabajador social, que te puede ayudar. Y en tu CAP también. Por otro parte, a mi me fue muy útil unirme a la Asociación de Familiares de Alzheimer de Barcelona (AFAB). Están en la calle Cartagena. Escribe AFAB en el Google y te saldrán varias entradas con información y datos de localización. Ellos tienen, entre otros recursos, asistencia jurídica, que, en tu caso, te puede ser muy útil. Celebro que estés ahí. Sé muy bien que lo peor en esa situación es sentirse sólo, por eso empecé a escribir el blog. Un fuerte abrazo.

Publica un comentari a l'entrada