EL MEU PRIMER CONTACTE AMB EL MÓN DE LES RESIDÈNCIES

NOTA PRÈVIA: Ara som més a compartir aquest blog. Vull agrair a la Carlota Benet que l'hagi recomanat en una entrevista que li han fet a La Vanguardia i que n'ha amplificat la difusió. Escric el blog per desfogar-me, sí, i em va bé, però també per compartir vivències amb altres cuidadors i cuidadores de malalts d'alzheimer. Hi ha moltes publicacions sobre el tema, però molt poques en primera o en segona persona, que és on els cuidadors i cuidadores ens trobem més acompanyats i reconfortats. 

La Carlota -d'aquí l'entrevista- ha escrit un llibre sobre l'alzheimer del seu pare, el Josep Maria Benet i Jornet, i la relació pare-filla entorn del procés de la malaltia, des d'abans del diagnòstic fins ara, que ja està ingressat en una residència. És un llibre que a mi m'ha fet molt de bé. Es diu Papitu. El somriure sota el bigoti i l'ha publicat Columna, aquest mateix any. El llibre és una història d'amor amb tots els ets i uts, tret que els protagonistes no són una parella habitual, sinó un pare i una filla amb una història ben particular. Hi ha moments de tendresa, molts, de complicitat, d'adoració mútua, però també de discòrdia, d'allunyament, fins i tot de violència més o menys soterrada, com a totes les parelles. Un llibre preciós, molt ben escrit, emotiu i emocionant, que a mi se'm va anar enganxant a la pell i em torna una vegada i una altra. 

Per a qui no conegui a Josep Maria Benet i Jornet, "Papitu", cal explicar que és un escriptor i dramaturg, important sobretot per la seva producció teatral. És un autor complex i, de vegades, torturat, amb una obra desigual -sempre rigorosa, això sí-, amb títols que ja són, o seran, clàssics del teatre català. I ha estat, si-us-plau per força, la llarga baula que ha unit la tradició del teatre català d'abans de la guerra amb la munió d'autors i autores que ara ja, afortunadament, publiquen i estrenen teatre en català amb una creixent normalitat. Això ningú -ni l'alzheimer- li pot treure. Però ha estat també per a molta gent l'autor de Poble Nou i altres serials d'àmplia audiència, fet que, segurament més que cap altre, li ha comportat una tranquil·litat económica, que li ha facilitat poder escriure les seves obres de teatre, i que, altrament, ha permès viure de l'ofici a gent de la televisió i del món del teatre. I això, en un entorn cultural tan petit i precari com el nostre, és com aigua caiguda del cel. 

Conèixer, o reconèixer, l'alzheimer, en personalitats com ell, o com Pasqual Maragall, ajuda molt als que el patim, de manera anónima, en els nostres familiars més pròxims. I, quan es fa des de la intimitat, com és aquest cas, encara més, més que tots els manuals i promptuaris. Per tant, per tot plegat, gràcies Carlota.

Nosaltres, la meva dona i jo, anem seguint el camí. Fa uns quants dies vaig parlar per telèfon amb la gent del Servei d'Atenció a la Dependència (SADEP) i ara estic esperant que em truquin ells per veure'ns un dia i elaborar el Pla Individual d'Atenció (PIA). Em van dir que seria ràpid... Mentrestant, amb la tria de residències que em va fer la meva amiga i consellera, treballadora social del ram, he començat a fer els primers contactes. Bé, de moment només un, amb la residència de la llista que tinc més a prop de casa. Fa un parell de dies hi vaig anar.

Objectivament, la residència està bé, força bé. És moderna, lluminosa, amb tots els serveis necessaris, cuina pròpia, un programa d'activitats molt correcte... Fins i tot, la treballadora social del centre, molt amable, em va oferir serveis previs complementaris: un servei de transport sanitari, que podria portar i recollir la meva dona a l'hospital de dia, a la mateixa hora que ho faig jo, per un preu poc més alt que el que paga ara només pel transport d'anada. I un servei de centre de dia, per quan se li acabi la subvenció pública de l'hospital de dia on està ara i hagi de passar al centre de dia de la mateixa fundació (no és ben bé el mateix una i altra cosa). Centre per centre, el de la residència que vaig anar a veure és a cinc minuts caminant de casa. També em va esvair els temors econòmics. Em va explicar que havíem de fer les declaracions de renda separades i així només comptarien el que havia de pagar segons els ingressos d'ella (és una residència pública), el cost seria el 80% de la seva pensió d'invalidesa. Fins aquí les bones notícies.

Les males notícies objectives es donen en dos aspectes principals. El primer és la llista d'espera. En aquesta residència, em va dir la treballadora social que era de cinc anys i mig. Francament, no em sé imaginar com pot estar la meva dona d'aquí a cinc anys i mig, ni jo. L'altra mala notícia fa referència a l'edat dels residents. És, bàsicament, una residència d'ancians. Molts tenen demències, lògicament, però no hi ha gairebé ningú que tingui demència i sigui relativament jove. Aquí es comencen a barrejar els criteris objectius i els subjectius. Sóc conscient que, quan penso en la meva dona allà, penso en ella amb la seva edat i el seu estat actuals. Si hi entrés d'aquí a cinc anys i mig, tindria seixanta-tres anys i la seva capacitat mental, en els seus diferents vessants, suposo que estaria sensiblement minvada respecta a la d'ara, probablement molt minvada, encara que continuaria sent excepcionalment jove. Tot i així, i ara ja vaig entrant en les impressions més subjectives, només de pensar-hi se’m fa un nus a la gola, se m'encongeix el cor. 

Tot i que sovint em treu de polleguera, em fa enfadar, i de vegades la renyo perquè, si no l'estic vigilant contínuament, comença a fer coses per lliure i ho emmerda tot i em multiplica la feina... Tot i que sovint em sento desbordat i, quan la tinc amb mi, he d'estar permanentment en estat d' alerta i això m'esgota i noto que ja començo a fer figa... Tot i així, sé que sóc el seu lenitiu principal, la seva millor medicació. Si a la nit té un malson, l'agafo i es relaxa i dorm plàcidament. Si s'atabala per qualsevol raó, l'abraço i li parlo a poquet a poquet, li explico coses, foteses, i es calma. I perquè sopi de gust, li faig plats que li agraden, i ara li compro les primeres maduixes, o bé l'ajudo a encertar les preguntes dels concursos... Tot això no li pot donar cap residència i, ara com ara, és bàsic. 

Suposo que és qüestió de temps. Que la persona que un dia hauré de portar a la residència no és la mateixa persona amb qui visc ara, encara que sigui ella mateixa. Totes dues seran la meva parella, però en dos estadis ben diferents, tant com ho és ara respecte a quatre anys enrere. Per tant, segur que cal situar les coses en perspectiva. No "anticipar", que diuen els psicòlegs, i ara, esperar a veure quina ajuda a domicili em pot oferir el SADEP. I a veure si trobo valor per proposar-li el canvi de transport sanitari, que, a mi, em representaria recuperar dues hores de la meva vida individual. A veure si sóc capaç d'aprofitar-les per anar treballant en algun dels meus projectes. A veure, perquè jo tampoc no sóc el mateix de fa quatre anys.

Aquests darrers dies està tornant a empitjorar. Ja ho vaig notar una mica, i ho vaig esmentar, durant el viatge a les Terres de l'Ebre. Un cop a casa ha continuat. Està com més atabalada, inquieta... Dorm malament, sempre està cansada, parla sola, s’ha tornat més rebel, força... Li ha tornat a agafar intensament l'antiga fixació amb les criatures. Continua mirant fotografies a l'ordinador i encara se les sap buscar ella mateixa, antics hàbits... De tant en tant troba alguna fotografia d’aquestes que li agrada particularment i s’entusiasma. N'hi ha dues especialment que li tenen el cor robat, una d'una nena roseta i amb els ulls blaus, de dos o tres anys, i una altra d'un nen de mesos que està dormint de boca-terrosa. Quan les troba hi té llargues converses, fa veuetes, els fa moixaines, i és feliç. Jo no li dic res, la deixo fer, com si fos el més normal del món. El problema ve quan s'ha de tancar l'ordinador. Em diu que no pot perquè hi ha el nen, o la nena... No se m'ha acudit res millor que dir-li que l'ha de tancar perquè sinó s'espatllarà i després no els podrà veure. Amb això sembla que queda conformada. Els fa un petó i se n’acomiada. Li explico -cada vegada de cap i de nou- com s'apaga l'aparell i es queda tota tristoia. Ja he demanat hora per parlar amb el neuròleg de tot plegat.

Aloís