PRIMERS DIES D'UNA NOVA ETAPA

El dilluns dia vint-i-ú, tal com estava previst, ha començat la cuidadora. Ha estat molt formal i de seguida ha agafat el traç de tot, tant de les activitats que es poden fer i de les que no, amb la meva dona, com del dinar i altres afers domèstics relacionats. Ella es fa càrrec, exclusivament, de l'atenció a la meva dona, des de les nou fins a les quatre. He volgut que això quedés clar des del primer moment. La casa és cosa meva, però, de tot el que respecta a la cura de la meva dona se n'encarrega ella. Jo faig el meu dinar i dino sol, abans que elles, i li deixo els plats i la cuina neta. Ella, després fa el dinar d'elles dues i, quan acaben, també m'ho deixa tot net i a lloc. És la manera que ella és concentri en la seva tasca principal i, d'altra banda, la casa estigui en condicions i la puguem utilitzar tots tres, de vegades quatre, com avui, que vindrà tres hores la senyora que em fa la feina més de fons (banys, la campana de la cuina, els terres més enllà d'escombrar...).

Per l'experiència d'aquests primers dies, cal dir que la cuidadora funciona molt bé. Té iniciativa, és responsable i prou intel·ligent i espavilada per anar adaptant les activitats i els temps a les possibilitats de la meva dona. A més a més -ja va ser un dels motius de contractar-la- tenen molt bona sintonia entre elles dues. Se'n preocupa molt i em té cada dia informat de la situació, tant de les coses que van bé com de les que, puntualment o crònicament, no funcionen. Això és molt útil i genera confiança, més que més perquè té prou formació i capacitat per explicar-se d'una manera clara i precisa, amb els conceptes adequats.

Jo em llevo una hora abans que ella arribi, o més, a les vuit com a molt tard. Faig l'esmorzar de la meva dona i el meu, endreço la casa, tret del dormitori, i esmorzo. Cinc minuts abans que la cuidadora arribi, desperto la meva dona. De manera que, quan arriba -a les nou, puntual com un rellotge-, ja se la troba al menjador en pijama, esmorzant i amb la roba d'anar per casa que jo li he deixat apilada en una cadira. Jo entenc que, tot això, i altres mesures, lluny de cap excés de perfeccionisme, serveix per estalviar temps i consultes que em distreguin. Quan la cuidadora arriba ja es fa càrrec de la meva dona i jo vaig a fer el dormitori i em "deso" al meu despatx. Elles, després d'esmorzar i canviar la roba de nit per la d'estar per casa, van al despatx de la meva dona, que és -ja ho he dit altres vegades- l'habitació més gran de la casa i on tenen tot el que els cal per fer tota mena d'activitats. S'estan allí fins que la meva dona es cansa ja definitivament i és incapaç de centrar-se en res. Normalment aguanta un parell d'hores, canviant sovint d'activitat. Ara hi he entrat un moment i estaven veient un vídeo sobre la Guerra Civil, que semblava que li interessava molt. Dels exercicis d'estimulació cognitiva, que tan bé li havien anat a les primeres etapes, vull dir els que ofereixen diverses institucions per a malalts d'alzheimer i que es poden trobar a internet, o els dels quaderns d'activitats per a nens, ara no se'n surt massa gens. En canvi li ha agafat gust als puzles. N'hi he comprat uns quants, molt senzillets, que, amb l'ajuda de la cuidadora, va completant amb prou traça. Especialment un que vaig trobar de països d'Europa (una peça per país). Ella, per la seva activitat docent, es coneixia perfectament tots els països del continent (i els diversos recursos i les ciutats) i, en menor mesura, de la resta del món. És curiós el fenomen de les romanalles: encara és capaç d'ubicar cada país, amb més o menys destresa, al seu lloc corresponent. També li interessen les fotografies i els llibres d'història i d'etnologia amb força il·lustracions. Ara, National Geographic treu una edició de quiosc, completa, dels seus llibres d'arqueologia, que són realment molt macos. De fet ella ja en té uns quants. Aquesta edició els recull tots, una pila, és una mica més senzilleta que l'edició original -colors més saturats...-, però continua sent molt agradable. Li vaig preguntar a la cuidadora si valia la pena de subscriure-la. I em va dir que i tant, que se'ls mirava molt i llegia peus de foto i encapçalaments.

Quan acaben aquestes tasques de primera hora, fan una pausa amb un cafè i després la cuidadora posa música per ballar. D'això no s'acaben de sortir. Tot i posar ritmes que et fan ballar encara que no vulguis, m'explica que balla un parell de cançons i ja se sent cansada i ho vol deixar. Això ho fan al menjador. Llavors continuen amb alguna altra activitat fins a la una, la meva hora de dinar, que apareixo jo i -amablement- les faig fora. Un cop jo he dinat, la cuidadora prepara el dinar d'elles -de moment es cenyeix a una llista de menús molt senzillets que li vaig preparar jo i on hi ha una mica de tot, dintre del que la meva dona menja bé- . Fins ara, amb el dinar, no hi ha hagut queixes ni problemes. Jo descanso una mica a l'habitació i després torno al meu despatx. Elles, després de dinar, veuen una sèrie francesa de lladres i serenos, que la meva dona ja ha vist, però, òbviament, no recorda. Li agrada -jo crec- perquè, en ser francesa, és menys atabalada i més fàcil de seguir que les seves equivalents americanes, i amb uns entorns més familiars. De fet, la zona on es desenvolupa, ella la coneix prou bé. Encara que no els recordi, els paisatges, tan urbans com rurals, li deuen sonar. 

A les quatre fem el canvi. Arriba la cuidadora del Sadep per portar-la a passejar de quatre a sis i la cuidadora principal m'explica com ha anat el dia i se'n va. De les sis en amunt ja me'n faig càrrec jo, com sempre, igual que els caps de setmana, festius i els dies que ha d'anar al metge, etc.

Per mi, la incorporació de la cuidadora ha estat literalment la salvació. Vull dir que em trobava realment al límit. Ara, no és que s'hagin resolt de cop i volta tots els problemes: la situació és la que és, tant per a ella com per a mi, i empitjora, però, almenys, comparteixo la càrrega de la quotidianitat, una quotidianitat -cal tenir-ho present-, que, a més a més, no es pot abstreure dels components emocionals. Significativament, el que més em costa és reprendre la meva vida, fins i tot durant totes aquestes hores que estic cobert per les dues cuidadores. Fins avui -i en tenia ganes- no m'he posat a escriure. És veritat que hi havia molts tràmits i afers que són més que tràmits, per resoldre. Però no és menys cert que els he anat fent servir d'excusa. Avui, per fi, em forço a reprendre l'escriptura i, tot i així, ho faig per la banda més mecànica, el blog, on practico una escriptura gairebé automàtica i les coses em surten de dins sense esforç. I, amb tot, em sento rovellat... No em preocupo. Estic segur que he estat tants dies, prohibint-me a mi mateix pensar, ni tan sols, en res més que no fos la meva dona, que ara tinc el cervell creatiu -diguem-ho així- entumit.  Qüestió d'hores i d'anar omplint pàgines, encara que després les hagi d'esborrar. A la meva vida acadèmica -perdoneu-me la digressió- gairebé sempre ho feia així. Sovint costa començar la redacció d'un article o d'un llibre. L'experiència em va ensenyar que -si més no en el meu cas- el més efectiu era començar a escriure, encara que el que m'anés sortint no m'agradés. Podia trigar més o menys, però arribava el moment que trobava el fil, el bon camí, i, a partir d'allí, les coses ja eren molt més clares. Al final, normalment, tocava tallar tres o quatre pàgines del començament, fins i tot més de vegades, però havia valgut la pena. Ara he de fer una cosa semblant.

També cal dir que aquesta setmana passada hi ha hagut un parell de compromisos, que, pràcticament, m'han robat el matí sencer -a part dels tràmits, que també havien quedat endarrerits-. El primer i més important és que tocava revisió amb el neuròleg, la revisió semestral ordinària. Sempre és una mica frustrant perquè tu hi vas esperant, si més no, una explicació personalitzada i ell et diu, més o menys, que està bé, tot normal, que continuï amb el mateix tractament i ens veiem d'aquí a sis mesos. Et venen ganes de replicar: "No, escolti, no està bé, ni les coses que fa tenen res de normal. És més, està pitjor, ha perdut molt". Però no dius res, esclar, perquè entens que el que per a tu és un cas excepcional, únic, per a ell és el pa de cada dia i que la lògica de la malaltia és tan perversa com això: a cada revisió estarà pitjor, de vegades bastant pitjor, que a l'anterior. En resum que, parafrasejant la locució escolar, podríem dir, que degenera previsiblement. Vist-i-plau al règim de cuidadora a casa més caminar, mantenir la medicació i fins a la propera revisió. És tot el que en vam treure de la visita amb el neuròleg. Segurament és tot el que se n'havia de treure. N'estic segur, vaja. Però és frustrant, com ho és la mateixa malaltia. Uns dies després el vaig trucar perquè la qualitat del son de la meva dona ha empitjorat molt -i conseqüentment la del meu son també-. A la visita m'havia dit que provés d'avançar-li la medicació, però no va servir de res. Aquesta passada nit no, l'altra, va dormir realment fatal. Ahir es va passar tot el dia com un zombi. La cuidadora em deia que les coses més senzilles se li feien una muntanya. Vaig trucar al neuròleg, vaig deixar avís, i em va trucar ell mateix al cap de poca estona -és molt complidor- i em va dir que li doblés la dosi d'un dels medicaments de la nit. Avui ho he fet i ha dormit com una soca, força hores i molt tranquil·la. I, pel que em diu la cuidadora, rutlla molt millor que ahir. Només espero que no sigui flor d'un dia, que no s'acostumi a la nova dosi i tornem a ballar-la com abans.

El dia següent del neuròleg vaig anar a la psicoterapeuta, per a mi. Ja hem quedat que sí, que continuarem el tractament cada quinze dies. Tot i que, com ja vaig explicar, la relació és molt diferent de la que tenia amb la terapeuta anterior, penso que es prou bona per fer que el treball que puguem fer junts sigui productiu. Professionalment em sembla impecable i això, per a mi, sempre és una condició sine qua non. M'he de fer a la idea de no intentar recrear la meva antiga terapeuta en l'actual. Són persones diferents, moments diferents, relacions diferents. Ara que he de fer tants dols, hauré de fer el dol també per la pèrdua de la meva antiga terapeuta. Només em consola pensar que ella, sense l'esforç afegit que, per poc que fos, jo li comportava, estarà una mica més tranquil·la i feliç.

Dic que em toca fer dols. Esclar, em deia la meva actual terapeuta que, de fet, vulguis que no, estic portant una doble línia de dols (dic línia perquè no es tracta en cap cas d'un dol puntual -per greu que sigui el fet que el provoca- sinó d'una procés, o de dos processos, vaja, estretament lligats). D'una banda, la devastació mental de la meva dona implica, no només haver de conviure amb tot allò que ja no hi és ni tornarà mai més, sinó haver d'anar incorporant, com si fossin parades del metro -o estacions del via crucis- noves deficiències, incapacitats, absències... I cadascuna té la capacitat de trasbalsar-te de dalt a baix i obligar-te a un nou i dolorós procés d'adaptació. I serà així i anirà a més. D'una altra banda, independentment d'haver de conviure amb la desintegració de la persona amb qui has compartit els millors anys de la teva vida, molts, vas perdent també, com a conseqüència i paral·lelament, molts aspectes, els més gratificants, de la teva pròpia vida, estrictament personal. El primer que perds és la companya, confident, consellera, còmplice... amb qui comparties plenament el volant de la vida en comú, que de vegades marcava el rumb i prenia les regnes quan calia... tot això sense que físicament hi hagi deixat de ser. També perds la teva vida sexual. I, en la mesura que la teva sexualitat la comparties tota i només amb ella, la perds també del tot, com aquell qui diu des del mer contacte físic amb un mínim de contingut, d'afecte, fins a les relacions sexuals més íntimes i plenes. I després vas perdent successivament coses com els viatges, l'activisme al carrer, tota mena de sortides, visites i activitats socials... darrerament hem perdut el teatre. No ja el fet de fer teatre, que per a mi era mitja vida, sinó el teatre com a espectadors. Fa dos dissabtes vam anar a veure la que, amb seguretat, serà la nostra darrera funció, una comèdia de Shakespeare al Nacional. No només li costa tot el cerimonial d'anar al teatre, sinó que ara ja no entén massa gens el que fan a l'escenari -i tant que li ha arribat a agradar!- i se li fa llarg i pesat. I en aquest cas no era ni una cosa ni l'altra. També s'han acabat les vacances. En vam estar parlant amb el neuròleg i ell mateix arribava a la conclusió, bastant rotunda, que, si més no en temporada alta, li comportarien una important confusió. Ara, per a ella, el millor és la rutina. De manera que, progressivament, les vacances han anat desapareixent de les nostres vides. Darrerament ja havien quedat limitades a quinze dies a l'agost, a la platja, en un hotel a pensió completa i sense desplaçaments llargs. I amb activitats molt limitades: platja, amb vigilància contínua -sense sortides d'esnòrquel ni res semblant-, piscina de l'hotel, habitació i -ocasionalment- animació de l'hotel si n'hi havia. Ara ja, ni això.

Totes aquestes pèrdues han estat pèrdues per a ella, per a tots dos, però també específicament per a mi. La meva vida s'ha empobrit extraordinàriament en tots els sentits, sense motius que procedeixin del meu estat directament. La psicoterapeuta em deia que no em podia morir jo amb ella, és a dir, que no podia lligar la meva vida indefectiblement a la seva inevitable davallada. Que sí, que estava molt bé que escrivís i que mantingués així alguna activitat creativa, però que no n'hi havia prou, que necessitava recuperar la sociabilitat. Li vaig dir que sí, i així ho penso, però la veritat és que ho veig difícil.

El mateix dia, curiosament, la cuidadora de la meva dona, conscient, no sé si per observació, de la meva situació, em va oferir de cuidar-la qualsevol moment que jo volgués sortir, o, fins i tot fer-se'n càrrec durant un cap de setmana o uns dies. D'hores en tenim, per aquí no cal patir, en treballa força menys de les que consten al contracte. Una altra cosa és dur-ho a la pràctica. Si es presenta l'ocasió caldrà veure el què i com, els pros i els contres. Ahir també, més coincidències, em va trucar un amic per dir-me que quedaven de tant en tant amb un altre amic per dinar, que si m'hi volia i podia afegir. I li vaig dir que sí... Per alguna cosa es comença.

Les darreres estacions del via crucis han estat especialment dures. Ara ja no recorda els noms de les persones. El meu tampoc. Sap qui sóc, i, en certa manera, està -a estones- més carinyosa amb mi que abans, però que no em pugui dir pel meu nom és un fet -simbòlic, si voleu-, però que produeix un fort impacte. D'altra banda, està en una fase en la que canvia sovint d'humor. Tan aviat riu per no res, com s'enfada -ja no entén la ironia en absolut- o plora silenciosament i no sap, o no sap explicar, per què. Això també és molt pertorbador.

En fi, pots organitzar-te i posar tots els pal·liatius que vulguis. I cal fer-ho i va bé, però l'ascensor no s'atura, sempre avall: soterrani dos, soterrani tres... ara som al soterrani sis, segons l'escala de Reisberg. I baixant.

Aloís