APRENENT A VIURE AMB L'ALZHEIMER
El primer xoc no ens el va estalviar ningú.
Evidentment que, des que havia saltat la llebre, teníem present la possibilitat
de l'alzheimer, però, mentre no tens un diagnòstic ferm, tot i els temors,
mantens l'esperança. Quan et donen el diagnòstic, almenys en aquest cas,
l'esperança s'esvaeix i deixa pas a la certesa de la sentència condemnatòria.
El primer moment va ser, doncs, molt dolent, però de seguida vam reaccionar.
Vam parlar i vam decidir d'enfrontar el que hagués de venir tots dos junts i
d'una manera activa i positiva. La meva dona té una personalitat positiva, més
que optimista, positiva. No li agrada patir inútilment i, per això mateix, vam
pensar que no tenia cap sentit afegir als maldecaps i patiments que hauríem de
passar, d'altres de collita pròpia, ni avançar-nos als problemes abans que es
produïssin. Ens disposàvem a viure i a enfrontar el que vingués dia a dia. Fins
avui crec que ho hem aconseguit, més endavant el temps dirà...
En el manteniment d'aquesta actitud penso que han
estat molt importants els antidepressius. La meva dona, sota supervisió mèdica,
no els ha deixat de prendre, i si ho fes, penso que cauria amb més facilitat en
episodis de tristesa (algun n'hem tingut, però lleus, breus i escadussers), que
dificultarien molt la nostra estabilitat anímica. Jo també en prenc, molt
moderadament. Controlo molt el meu estat mental. Penso que si jo, que hi tinc
tendència, caigués en una depressió, la vivència de la malaltia per part de tot
dos, i especialment per part d'ella, que, al capdavall, és, amb diferència
qualitativa, la primera i principal implicada, es faria molt difícil. Tal com
jo ho veig, l'estat d'ànim del malalt i del cuidador és essencial i cal
prestar-li la màxima atenció perquè pot condicionar força la qualitat de vida.
Aprendre a viure amb l'alzheimer implica, des del
primer moment, fer moltes adaptacions. Jo vaig deixar la feina i em vaig fer
soci d'una associació de familiars de malalts d'alzheimer. Vam fer tots dos
declaració de voluntats anticipades, testament i ella em va fer un un poder
especial, tot davant de notari. Ho vam comunicar a la família més pròxima (molt
poca). Ella va deixar la feina que li quedava i vam demanar la incapacitat
laboral. Tot això ens va abocar a una situació econòmica bastant precària,
sense problemes per satisfer les necessitats bàsiques però bastant per davall
del nivell de vida, altrament modest, que teníem fins aleshores. La situació
econòmica es veia agreujada pel fet que el lleure, especialment sortir, a
teatre, concerts i altres activitats, i viatjar són les dues grans passions de
la meva dona, i ara, mentre les pugui gaudir, una de les maneres més segures de
proporcionar-li felicitat. D'altra banda, els recursos de tota mena (sanitaris,
assistencials, culturals...) es troben principalment, i en molts casos
únicament, a la gran ciutat, fet que, a la pràctica ens obliga a viure-hi i,
per tant, a assumir uns costos, començant pel lloguer, molt més elevats que en
altres zones. Això ens va portar a haver de prendre mesures, entre altres i
principalment, canviar de barri, passar de viure en un barri més o menys
cèntric, comercial i de serveis, a un altre molt més popular i allunyat, amb
els problemes de transport que això comporta.
També es va integrar en un assaig clínic, des d'on li
fan també el seguiment del progrés de la malaltia. Vam demanar el reconeixement
del grau de discapacitat i, més endavant, de la llei de dependència. I jo vaig
intentar que es mantingués culturalment i socialment activa en l'àmbit del
barri, tant del que vivíem primer com del que vivim ara, sempre amb activitats
adequades a les capacitats canviants, lentament canviants. Quan una determinada
activitat se li feia pesada o tenia problemes per seguir-la, la deixava i
miràvem sempre de substituir-la per una altra que li fes gràcia. El que no vaig
aconseguir en un primer moment, de cap manera, va ser que acceptés anar a un
hospital de dia. La idea li creava rebuig. Llavors jo mirava que fes el màxim
d'activitats a casa. Primer sortíem a passejar i comprar quan tocava (ella sola
mai) i fèiem la casa entre tots dos (encara ara de les tasques domèstiques se'n
surt, en general, molt bé, tot i que normalment no les fa). Durant bastant de temps
s'entretenia molt amb l'ordinador: penjava coses al facebook, més
tard les compartia amb dificultat creixent i col·leccionava fotos per temes
(nens, flors, paisatges...), que es baixava d'internet regirant pàgines
diverses. També jugàvem a jocs de taula, sobretot a cartes, excloent també,
progressivament, els jocs que li anaven costant més i veiem sèries i concursos
per la tele. Les grans sèries continuen constituint una de les seves passions.
No sé si les entén bé, però li interessen molt. És inútil intentar
assabentar-se'n quan s'acaba el capítol perquè ja no recorda de què tractava.
Però si li agraden, està bé.
He esmentat molts temes que cadascun d'ells mereix una
reflexió particularitzada. Ho farem en noves entrades. Ara, de moment, vaig
seguint una mica cronològicamen el desenvolupament dels fets que ens han portat
fins aquí. Per explicar (i explicar-me) i entendre, fins a quin punt va canviar
la nostra vida en incorporar-hi, ben a contracor, l'alzheimer, i com continua
canviant, pràcticament d'una manera contínua, en coses gairebé imperceptibles,
o no, per adaptar-nos a una situació, la del efectes de la malaltia, que, ara
poc ara molt, tampoc no para de canviar.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada