POR, RÀBIA I CULPABILITAT
Escriure sobre els
propis fantasmes fa mandra, per això m'ha costat uns dies de posar-m'hi, però,
d'altra banda, potser és la millor manera d'exorcitzar-los, així que he decidit
no deixar-ho per més endavant.
Fer de
"cuidador principal" -i en el meu cas pràcticament únic- d'un malalt
d'alzheimer és un repte molt gran, i suposo que creixent en funció de la
proximitat afectiva al malalt. I si és jove, si no hi ha el lenitiu de l'edat,
encara més. Això provoca tota mena de dubtes, temors i angúnies, de les que
esmentaré només les principals, ja aniran sortint totes, vulguis que no, al
llarg de les successives entrades.
La meva por
primordial és faltar, morir-me jo abans que la meva dona, o, si més no,
morir-me abans que la pròpia evolució de la malaltia faci que ja no depengui
tant de mi com de professionals sanitaris. Qui diu morir-se diu restar
incapacitat per poder continuar fent la meva tasca de cuidador. No és la
mort que em fa por, qui em coneix bé ho pot certificar, la mort em fa un
respecte moderat, però el fet d'abandonar la meva dona a la seva sort, de
pensar que no podré ser al seu costat per cuidar-la, m'aterra. No és una por
irracional. Jo tinc uns quants anys més que ella i una salut molt fràgil, faig
aigua per molts forats. I no hi ha ningú que, donat el cas, pugui ocupar el meu
lloc. Tenim molt poca família, la família consanguínia d'ella és lluny i absentista i
jo només tinc dos fills d'un anterior matrimoni, que l'estimen molt però que
prou feina tenen per tirar endavant les seves respectives vides, vides que,
anys a venir, vés a saber on els portaran. El famós entorn familiar és
inoperant en el nostre cas i, més enllà d'això, només pots confiar en l'atenció institucional,
que, en segons quina fase es doni, com a atenció principal o única, pot
comportar una quotidianitat vivencial molt dura per al malalt.
També em fa por
anar-me endinsant en les profunditats de l'alzheimer. M'inquieta preguntar-me,
com diu la Sònia Moll, "quin bocinet de seny se t'ha desprès de nit,
mentre dormies". I encarar-me, enfrontar-me a situacions més
catastròfiques, quan ja la persona que va ser se n'hagi anat per sempre i
conservar-ne la dignitat sigui una proesa.
Per molt que
intenti mantenir l'estabilitat, aquestes i altres por m'assalten, i m'assalta
una ràbia olímpica que no sé contra qui dirigir i acabo clavant-me les sagetes
de foc a mi mateix. És la pregunta fonamental que des de sempre s'ha fet tot
malalt, tota persona tocada per l'infortuni i tothom que la tingui entre els
seus afectes més preuats: per què? per què a mi? què he fet jo per merèixer
això?... per què ella?... Són preguntes que no tenen resposta ni per part de la
medicina ni de cap sistema de pensament, transcendent o no, però que no deixen
de torturar-nos.
Davant de tot això
no et queda cap més remei, després d'haver rebutjat tota mena de propostes
miraculoses, si, com jo, ets un home racional i de pensament científic, que
resignar-te i confiar, en aquest cas, en la medicina i la psicologia i en les
atencions pal·liatives que poden oferir-te. No deixes d'esperar
secretament el miracle, el medicament que sorgirà de sobte, al marge de tots
els assajos clínics o per un efecte inesperat i curarà la malaltia del tot i
independentment del seu estadi. Saps que no passarà mai, però, curiós oximoron
de la condició humana, íntimament no ho deixes d'esperar.
I mentrestant
intentes ser el millor cuidador del món, el superheroi del cuidadors, i no hi
arribes, és clar, i quan veus que defalleixes, i tens por, i t'indignes, de
vegades fins i tot amb el mateix malalt, et trobes fatal i et fotries un gec
d'hòsties. Ets culpable, culpable, culpable de no fer-ho prou bé. Si un assaig
clínic avança més que el que està el teu malalt, et sents culpable de no
haver-lo inscrit a l'altre, si no el portes a un centre de dia i no saps com
fer-t'ho per donar-li recursos que l'estimulin en tots els sentits, et sents
culpable i inútil, i, si li portes, et sents culpable per no estar al seu
costat totes les hores del dia. No té solució.
Suposo que els
psicòlegs dirien que ho has d'acceptar. Els psicòlegs sempre diuen que has
d'acceptar les coses. Potser el treball de grup que alguns fem, o el treball de
grup que hauríem de fer tots els cuidadors, al marge de qüestions més o menys
pràctiques, seria molt més útil si ens ajudés a tots plegat a treure aquests
sentiments, que ara en diríem "tòxics", dels racons més foscos de la
ment. Expressar les pors, la ràbia i la culpabilitat i compartir-les amb altres
persones que tenen sentiments semblants se m'acut que pot ser la forma més
eficient, a l'abast del sistema sanitari, d'ajudar els cuidadors en aquest
sentit concret. No sé si els psicòlegs que treballen amb nosaltres, quan és el
cas, estan preparats per fer un treball d'aquesta mena, o bé si hauríem de
recórrer a una altra gènere de psicòlegs, però trobo que és un problema prou
important, i entenc que recurrent, com perquè valgui la pena intentar-ho. No?
2 comentaris:
Una per una, et comentaria cada entrada de les que estic llegint. Toques aspectes que tothom pateix i saps com comunicar sentiment i pensament.
Imagino que l'eina serà eficaç per a tu i per als qui ho llegeixin en la mesura que hi hagi respostes.
Ostres Marieta, vaig enganxant els teus comentaris en ordre invers (des de l'última entrada). Em reitero en el que deia i gràcies de nou. Aloís
Publica un comentari a l'entrada