COM S'HA DE COMUNICAR UN DIAGNÒSTIC D'ALZHEIMER
Durant les vacances es va fer evident que la situació,
sense que es donés cap daltabaix excepcional, no millorava ni s'estabilitzava.
Potser el fet més aparatós va ser que va perdre el gust per la lectura, suposo
que per la dificultat de recordar la trama d'històries complexes. Altres estius
llegia entorn d'una dotzena de novel·les, o més, sovint d'una extensió molt
considerable. Aquell estiu, en canvi, va començar a triar i remenar, en
començava moltes, però les deixava al cap de poques pàgines, deia que no li
agradaven, ni tan sols obres d'autors i autores que seguia fidelment. Al
capdavall no va llegir més d'un parell de llibres i no tinc gens clar que els
arribés a entendre bé. També es va produir una altra variable: va començar a
parlar de nit, mentre dormia, amb freqüència. Poc o molt ho havia fet sempre,
però mai d'una forma tan intensa i contínua. Ho vam atribuir a l'Aricept. Els
metges diuen que pot ser, però ningú ens ho confirmat ni ens ho ha desmentit
amb certesa. Per la resta, les setmanes van transcórrer amb una certa
normalitat.
Quan vam tornar li van repetir el test neuropsicològic
i ens van donar hora amb el neuròleg. Durant la visita, la seva actitud ja va
ser molt més cauta i formal. Ens va dir que, a la vista dels resultats, ara sí
que calia fer la punció lumbar de totes totes, per sortir definitivament de
dubtes.
Els resultats de la punció van trigar bastant. Al
final vam anar al neuròleg a recollir-los i ens va dir que havia sortit
positiu, no amb aquestes paraules, però bé, es podia deduir. A continuació ens
va començar a parlar d'assajos clínics, d'estimulació cognitiva, ens va
recomanar el Souvenaid... però la paraula fatídica no sortia fins que jo li
vaig demanar. Amb una veu quasi inaudible i com de passada ens va dir que sí,
que parlàvem d'alzheimer. Molt bé, i això què vol dir? Jo, en aquest interí,
havia llegit molt sobre l'alzheimer, indiscriminadament i tenia una idea més o
menys clara del que era: una malaltia degenerativa, irreversible, que passa per
unes fases més o menys estables i que és mortal i terminal. La mort progressiva
i selectiva del cervell i per tant la paulatina dissolució de la persona i de
les seves capacitats. Les enquestes donaven una mitjana de supervivència entorn
dels vuit anys, enganyosa perquè la gent gran mor abans, sovint per altres
causes, però tampoc no sabíem si, en una persona jove, com la meva dona, la
malaltia podia avançar més de pressa. Jo esperava que el neuròleg ens aclarís
alguna cosa al respecte, encara que el que ens hagués d'explicar no fes de bon
sentir, qualsevol cosa era millor que sortir del despatx amb un diagnòstic
xiuxiuejat d'alzheimer i un munt de dubtes, temors o falses certeses, vés a
saber. Però res, no vam obtenir cap més informació. Vam sortir perplexos i, a
hores d'ara, encara estic esperant que algun neuròleg ens expliqui,
personalment, i, si cal que sigui així, per separat, a què ens enfrontem
exactament, més enllà de les xerrades col·lectives que de tant en tant organitzen
les associacions de familiars o algun centre públic i que no supleixen la
informació directa i personalitzada.
Jo vaig sortir pensant que potser em cridarien a mi
sol al cap d'uns dies. Tenia aquesta esperança. Potser la situació és prou
dura, em deia, com per evitar parlar-ne davant d'ella i, quan em convoquin a
mi, m'ho explicaran en tota la seva cruesa. Aquesta convocatòria no va arribar
mai, de manera que el meu coneixement de la malaltia és completament
autodidacta (els neuròlegs que hem trobat després no ens han donat més
explicacions), i l'adaptació del relat sobre la malaltia per a la meva dona
l'he haguda de fer jo. Sobre el previsible procés no m'atreveixo a parlar-n'hi,
em fa por que li faci més mal que bé i no em sento prou qualificat. Entenc que
això, parlar de la malaltia amb el malalt, determinar què, com i quan cal
explicar, hauria de ser cosa de psicòlegs especialitzats i que els neuròlegs
que els atenen haurien de parlar obligatòriament amb els familiars i donar-los
tota la informació que els calgui, sense ambages. Com es pot ser cuidador sense
una informació veraç i completa?
De la meva experiència, això és un desastre que no
afecta només aquesta malaltia i, per tant, evidencia un greu dèficit del
sistema pel que fa a la formació dels metges en el tracte amb els pacients, i
singularment quan es tracta de gestionar situacions difícils. Pot ser dur, però
no és una responsabilitat que els metges, individualment ni col·lectivament, ni
la formació universitària puguin defugir. Com a conseqüència, el nivell de
desinformació, o de mala informació, és molt gran. L'altre dia, en una reunió
de grup de suport de familiars de malalts d'alzheimer, algú va dir que li
semblava que el seu familiar "millorava". La neuropsicòloga que porta
el grup li va haver d'aclarir que, si millorava, és que no tenia alzheimer, i
que podia ser fàcilment una falsa impressió produïda per un període
d'estabilitat. No és així, a pedaços, com hauríem d'estar informats d'una
situació tan crucial per a les nostres vides. Com no crec que sigui la
desinformació més o menys absoluta l'estratègia adequada per ajudar als malalts.
El tema de la informació i del tracte dels neuròlegs
amb els pacients i els cuidadors és una qüestió crucial, deixada de la mà de
déu. Es veu que encara hi ha casos pitjors: no sé que té de llegenda urbana,
però em van explicar que un conegut neuròleg comunicava el diagnòstic per
correu electrònic!
2 comentaris:
Moltes vegades m'he demanat si a la carrera, o als hospitals, o als centres sanitaris, es dóna la suficient formació als metges en aquest importantíssim aspecte. Ja sabem que no tothom té la gràcia, la delicadesa, el savoir faire, digues-li com vulguis, per a comunicar una noticia tan difícil d'entomar com és un diagnòstic d'Alzheimer, però imagino que hi ha frases i actituds a les que un professional pot recórrer un cop estudiades.
Molta feina a fer en aquest camp... Potser caldria ser més exigent i demanar allò que no se'ns dóna.
Jo crec que no es dóna o que no es dóna d'una manera prou central, potser hi ha alguna "maria"... Si es donés, és clar que sempre hi haurà gent amb més sensibilitat i capacitat de comunicació que altra, però almenys notaries algunes tècniques bàsiques, i de la meva experiència, no. Una psicòloga, que es dedica a demències, em deia que, en el cas de l'Alzheimer hi ha molta gent que no vol saber, però jo trobo que això no treu l'obligació d'intentar explicar, si veus que el pacient o el cuidador són reticents sempre et pots aturar... No és el meu cas, jo necessito saber. Els pitjors supòsits ja me'ls he fet, ara ja no m'espanten. I amb la informació a la mà puc definir estratègies tant per ara com per al futur, bàsicament per oferir la millor qualitat de vida a la meva dona -en el meu cas-. Això ho haurien de contemplar i la veritat és que encara estic esperant una xerrada franca i sistemàtica amb el personal sanitari (neuròlegues, psiconeuròlogues...). És curiós, ara només la tracten dones i, en canvi, els caps dels departaments corresponents dels grans hospitals són homes. Això ja ni ens estranya, lamentablement. Aloís
Publica un comentari a l'entrada