dijous, 28 de setembre del 2017

EN CAIGUDA LLIURE


Des que vam tornar de vacances -potser abans, perquè les vacances emmascaren-, la meva dona ha entrat en una mena de caiguda lliure que no sé a què atribuir. La sensació que tinc ara és de com si estiguéssim en un d'aquells videojocs d'abans, que havies d'avançar per plataformes que es movien i, de tant en tant, queies a l'abisme, fins que anaves a parar a una altra plataforma de més avall, o perdies una vida. La meva dona i jo, ara, som com dos ninotets d'aquells, caient de manera lenta però constant i de moment encara no hem aconseguit aterrar. M'hi incloc perquè jo m'he d'anar adaptant al seu estat, però,  com que el seu estat no s'acaba d'estabilitzar -valgui la redundància- vaig com caçant mosques, sense saber on agafar-me.


El primer que penses és que és la mateixa evolució de la malaltia, però per què avança, de cop, tan ràpidament? Ara, és incapaç d'explicar res, està més que trista, grisa, opaca. amb els ullets petits i perduts, ha perdut l'humor, no sap mai què fer i gairebé res, que no sigui mirar la tele, no li ve de gust... cada dia és més selectiva amb les coses que menja i ja no sé què comprar-li ni què fer-li. No té la més mínima empatia. No cal que perdi el temps explicant-li res de mi perquè ni m'escolta, està perdent l'interès per les criatures, no es renta, no només li he de triar la roba per vestir-se sinó que he d'estar present quan se la posa perquè ho faci bé (es pot posar fàcilment abans les sabates que els pantalons, o els pantalons sense canviar-se les calces...). Ho perd tot. Has de comptar que totes les coses que porta siguin prescindibles perquè no saps mai què pot perdre i on. I així podríem seguir omplint tota la pàgina. S'ha engreixat encara més del que s'havia engreixat des de començaments de la malaltia, ja només li entren uns pantalons i fer-la anar a comprar,o sigui acompanyar-me a mi a comprar, ni que sigui roba per a ella, és un turment. A més a més té sucre i a la nit, tot i que menys agitadament que abans d'augmentar la Quetiapina, té malsons i sempre es lleva mig zombi. Això sí, sembla que li han desaparegut els moviments espasmòdics.


Tot això és una evolució normal, dins dels paràmetres del procés de l'alzhaimer? Potser sí, però em pregunto fins a quin punt hi poden haver influït fets més puntuals com el canvi de medicació, les vacances, el canvi de temps amb aquesta sensació de tardor xafogosa... Per exemple, no puc deixar de qüestionar-me constantment si la reducció de la dosi de Venlafaxina de 300 a 150 mg pot haver influït en la manca d'entusiasme, de vitalitat que té actualment. No és que estigui trista, trista de plorar, però està molt apagada, només l'he vist riure de gust l'altre dia veient un muntatge molt divertit de Nit de Reis, i -això és ben curiós- reaccionava davant de l'humor més refinat, més agut, més intel·ligent! No sé si la Venlafaxina li mantenia l'ànim i, en aquest cas, si val la pena de reduir-li la dosificació per uns riscos hipotètics estàndards, quan a l'únic que pot aspirar és a la qualitat de vida ara, no l'any que ve ni l'altre. No sé. Potser té a veure amb la dosi més alta de Quetiapina? o amb el nou medicament que pren, la Memantina? Sé per experiències personals múltiples que els metges sovint apliquen protocols que només tenen un sentit en abstracte, sobre el paper. Al meu pare, amb un càncer terminal, en un hospital de terminals, li escatimaven la morfina i un metge d'urgències li volia fer una transfusió de sang, quan ell mateix admetia que l’anava perdent per l'uretra, pràcticament al mateix pas que la rebia. La meva mare, també en els seus últims dies, rebia unes o altres quantitats de morfina segons la veiés un metge o un altre... I així anar continuant.


Potser la medicació no té res a veure amb tot això, realment no ho sé. No sóc metge, tot i que, com a científic social, conec molts aspectes del procés assistencial i sé que no tot ni sempre està fet amb un criteri prou mesurat i que pesen molt les rutines i els protocols, de vegades necessaris, però de vegades veritablement forassenyats. Potser les vacances -el canvi de medicació el va fer principalment mentre estàvem de vacances-, en trencar-li la rutina, van contribuir a desorientar-la, tot i que aquells dies va estar força feliç, és més aviat a la tornada que s'ha anat apagant, però sí que va començar a tenir comportaments disfuncionals, a empitjorar en l'àmbit de les pràxies. Però ja fa molt dies que ha tornat a la rutina. Jo esperava que, a poc a poc, anés recuperant la seva "normalitat" anterior, però no, ha sortit per una altra via i no es pot parlar ni tan sols, encara, d'una nova "normalitat" perquè la metamorfosi continua.


Aquest setembre hem anat uns dies a veure la seva família i a unes jornades en la zona de muntanya on vam treballar tots dos i ella va fer la seva tesi. Es va produir un fenomen curiós. De cara a la seva família, el parell de dies que vam estar amb ells, ella va fer, com si diguéssim, el cor fort. Es va comportar d'una manera inusitada. No va poder evitar de perdre's -en les converses, els raonaments...-, ni de perdre coses o de tenir alguna conducta anòmala, però, en general, va estar molt millor del que és habitual. Jo encara me'n faig creus. Entenc que, per dignitat, si més no, no vulgués mostrar la seva vulnerabilitat, però, realment els malalts d'alzheimer poden disfressar, ni que sigui a estones la seva situació? No he trobar enlloc que en parli...  El cas és que, tot i així, tant la seva mare com el seu germà la van trobar pitjor, però ni de lluny com està realment en el dia a dia. Això em perjudica a mi, és clar, perquè, com que la seva mare té vuitanta anys i son germà, a part de la seva feina, té la dona amb dues botigues i dos fills adolescents, ja els va bé pensar que, com que "no està tan malament", jo ja em puc cuidar de tot.


Després de veure la seva família ens vam trobar amb els amics amb els que anàvem a les jornades i ella ja es va començar a enfonsar (perdia coses, estava absent, tenia comportaments erràtics...). A les jornades només hi vam anar un dia, el dia que a mi em tocava parlar. Jo havia acceptat fer una ponència, excepcionalment, per la vinculació que m'uneix a l'indret i a l'organització. Quan vaig parlar, la meva dona era a la sala i, com que ella havia treballat sobre el mateix tema i allà mateix, vaig aprofitar per esmentar-la diverses vegades, fins i tot en una li vaig donar peu a intervenir. Però res, com si sentís ploure. Se la veia molt cansada, com si hagués fet un gran esforç, i no reaccionava per res. Quan vam acabar la sessió, que ens va ocupar tota la tarda, amb els nostres amics vam decidir anar al bar a fer una cervesa abans de sopar. Vam demanar i ella va dir que necessitava anar al lavabo, que està al fons del passadís. Al cap d'una estona, en veure que no tornava, la meva amiga va anar al lavabo de dones a veure si la trobava. Uns minuts més tard em va cridar perquè hi anés: era al menjador, un self service que hi havia al mateix lloc on fèiem les jornades. En una safata s'havia servit quatre postres diferents i el personal li intentava fer entendre que no podia ser. Vaig donar les explicacions mínimes i me la vaig endur a prendre la cervesa. Així vam anar passat la sortida. Es van constipar tots i el dilluns me la vaig quedar a casa perquè es refés una mica (després m'he constipat jo). Ara ja torna anar al centre de dia i, per precaució, de moment, no he compromès cap més sortida (tret d'un cap de setmana del mes que ve que hem d'anar a veure el meu fill a Alemanya), però continuo desconcertat, sense saber què fer. No sé si el seu bon ànim anterior és recuperable o està definitivament perdut, en tot cas, el que tinc molt clar és que, no ja en general, és clar, sinó en aquest episodi, encara no hem tocat fons i, per tant, no puc activar els processos de feedback que generin una nova homeostasi.


 Aloís