AVUI VOLDRIA PARLAR DE MI

Avui voldria parlar de mi. De fet, des que vaig començar aquest blog, potser no he fet massa res més que parlar de mi. Pot ser. Si algú ho considera així, estic completament disposat a reconèixer-ho. En realitat, cada vegada que faig referència a la meva situació, tinc un pronunciat sentiment de culpa. Quin dret tinc jo a queixar-me de res davant de la veritable devastació que està vivint la meva dona, i tanta altra gent en una situació semblant? Penso que la meva circumstància només importa en la mesura que afecti la meva operativitat, i només en aquest sentit trobo justificat vetllar pel meu estat, altrament irrellevant. D'això n'estic convençut. Bons amics i professionals del tema em diuen: "t'has de cuidar, has de continuar amb la teva vida, has de tenir temps per tu, t'has de permetre certes compensacions..." fins i tot em recomanen que faci una sol·licitud de residència per a la meva dona, no per ara, per més endavant, atès que les llistes d'espera són llargues. Això darrer no ho vull ni pensar, la resta miro de tenir-ho en compte, no com una finalitat en si, sinó per garantir que la meva tasca com a cuidador pugui ser òptima.

Crec que era a l'entrada anterior que representava l'evolució de l'alzheimer com una alternança de caigudes en el buit i estabilitzacions, unes i altres de durada diversa i imprevisible. No és ben bé així. De fet la davallada és permanent, el que varia és la velocitat i la intensitat. Es podria comparar amb una pista d'esquí, hi ha fragments més drets i complicats i d'altres més suaus i llisos. Però la comparació també és inexacta. En una pista d'esquí les situacions que pots trobar-te són limitades: més dret, més pla, bumps, tubs, neu més o menys dura, neu primavera, plaques de gel... Si domines mitjanament la tècnica, saps com has de reaccionar davant de cada variable i, si no bades o no fas bajanades, les dificultats normalment se superen sense majors complicacions, fins i tot se'n pot gaudir. En el cas de l'alzheimer, no. Cada canvi, cada nova situació, cada nova dificultat, és imprevista i es produeix per primera vegada -mentre les antigues persisteixen- i, per tant, has de fer un aprenantatge sobre la marxa, urgent i improvisat per adaptar-te a un terreny ignot. I, de fet, varia la velocitat i la intensitat, com deia, però la introducció de variables és pràcticament constant i requereix reaccions immediates i improvisades, basades en l'assaig i error, perquè, a més a més, malgrat els tractats en parlin en general, cada persona és un món. És mentalment esgotador.

D'altra banda, en la mesura que és acumulatiu, demana cada vegada més dedicació, més temps, més esforç. Això fa, en el meu cas, que les poquetes hores que tenia per poder escriure, posem per cas (no aquest blog, altres coses) ja hagin desaparegut. Per exemple: al matí m'he de llevar més d'hora del que em llevava, ara a quarts de set, per poder fer la casa i prepararar l'esmorzar i la roba de la meva dona abans no la llevi. Ja no és capaç d'esmorzar ni vestir-se sola. Des del moment en què la llevo, li he d'anar donant instruccions, una per una, i sense moure'm del seu costat, per comprovar que les compleix. "Ara pren-te aquesta pastilla", "ara treu-te els mitjons i dona-me'ls", "ara posa't aquests".... Mecànicament, procuro que ho faci tot ella, mentre pugui. I tot això s'anirà fent més i més complicat, necessitarà més i més ajuda. Quan finalment la deixo al transport sanitari, encara em queden una pila de feines de fons per resoldre (anar a comprar, a la farmàcia, posar rentadores -i treure-les!-..., que si anar a comprar una manta o a reparar el mòbil, anar a treure diners, anar al metge...). La burocràcia associada a la dependència, a la discapacitat, al sistema sanitari... és extremadament lenta i farragosa. He d'aconseguir el criteri d'excepcionalitat -perquè és massa jove per tenir alzheimer!- per al centre de dia, que m'ha de fer el Servei d'atenció a la dependència de l'ajuntament, que només funciona per telèfon i quan ells et volen trucar... Ara necessita anar al metge perquè pot ser que tingui una infecció d'orina, però no hi ha hora per al metge fins al 12 de gener. Hauré d'anar a fer cua a l'ambulatori a veure si em poden donar hora abans, llavors, quan sigui, el metge li demanarà una analítica i li donarà hora per una setmana després de l'analítica, com a mínim, per veure-la. Entre una cosa i altra, si té infecció, l'arrossegarà un mes com a mínim i jo hauré de perdre un munt d'hores a l'ambulatori, fent cues o acompanyant-la. La burocràcia és un efecte secundari greu de l'alzheimer. 

Com que l'he d'anar a buscar d'hora després de dinar i em llevo cada vegada més de matinada, vaig de mort de son. De manera que, de seguida que puc, em faig el dinar, dino i em poso a dormir tant com puc, una hora, una hora i mitja. Tot i així em llevo completament enterbolit i amb sentiment de culpa per haver malgastat aquest temps, però és que a la tarda necessito estar en condicions per tornar a cuidar d'ella, i de tot, fins a l'hora d'anar a dormir. El cap de setmana és pitjor, perquè llevat de mirar la tele, és pràcticament incapaç d'entretenir-se sola i ho he de fer tot al mateix temps que estic per ella. Implicar-la en alguna tasca pot semblar una solució, però no ho és. A ella li agrada, però la realitat és que fa les coses malament, de manera sistemàtica, i llavors la feina és doble perquè s'ha de desfer el que ha fet (estendre roba o el que sigui) i tornar-ho a fer.

Aquest més darrer, com a mínim, s'ha barrejat tot, intensament, amb la situació política que estem vivint a Catalunya. Jo sempre havia estat molt actiu al respecte i ara, en canvi, com a molt, miro d'escriure alguna cosa, d'urgència, semblantment a aquest mateix blog, tal com raja i sense temps ni per fer un mínim repàs  que permeti, no ja que quedi bé, sinó que sigui mínimament llegible. Impossible dedicar-hi més temps. I més impossible encara participar en cap activitat al carrer, ni reunions ni assemblees. Amb ella no hi puc anar, pel risc , ni que sigui de què es perdi, o bé perquè no ho aguantaria, en la mesura que no ho pot seguir. Tampoc no la puc deixar, pot fer qualsevol disbarat, sense voler, sense adonar-se'n. Intento que no prengui cap iniciativa, però costa molt que em faci cas. I fins i tot no puc córrer el risc de prendre mal jo, o molt menys de què em detinguin, no per mi, sinó perquè ella no té ningú més que se'n cuidi i em necessita, i em necessita en condicions. Tot això em causa un gran patiment moral.

La meva salut també ha passat a segon terme. Ha esdevingut una qüestió merament instrumental. Mentre pugui funcionar i acomplir la meva tasca, ja n'hi ha prou. Fa més d'un any que arrossego un problema d'abscesos i fístules que és un incordi quotidià, si no és alguna cosa més greu, i que no té cap pinta de resoldre's. D'aquí a quatre mesos, a primers de març, tinc una colonoscòpia, i al cap de quinze dies visita amb el proctòleg. El que en pot derivar, no ho sé. Mentrestant, repeteixo: des de fa més d'un any, vaig arrossegant les incomoditats imaginables. Ja no em plantejo d'abordar qüestions més serioses, com el tractament, rigorosament invalidant a molts efectes, de la meva cardiopatia isquèmica, o una situació odontològica deplorable, que em causa moltíssimes molèsties, però que, en aquest cas, no només requereix temps i disponibilitat per estar fora de joc, sinó una important quantitat de diners. També sóc depressiu, però, curiosament, tot i la situació d'estrés a la que em veig sotmès, no he caigut en cap depressió. Porto una medicació de manteniment mínima, però aparentment suficient, i també control psicoterapèutic. L'altra dia ho comentava la meva psicoterapeuta i deia que segur que la meva depressió era endògena, no reactiva. Ella m'ha vist fer crisis importants sense motiu aparent i ara, en canvi, que hi ha motius sobrats, estic ben sereny, tot i que estressat -i qui no, oi, en aquests dies?-, dormo malament..., però vaja, aguanto bé. Pau i que duri. De tota manera és una amenaça que està sempre aquí i que és molt perillosa per al correcte desenvolupament del meu paper.

Quan li van diagnosticar l'alzheimer a la meva dona, de fet una mica abans, quan ja sabíem que hi havia una degeneració cognitiva i es veia venir, vaig decidir, deixar-ho tot i convertir-me en el seu cuidador full time. El problema és poder-ho aguantar quan la tasca es fa més i més dura, més i més exigent i exclou qualsevol altra activitat o satisfacció. Enyoro tantes coses. Voldria poder tenir alguna activitat creativa, per poc que sigui... escriure m'estaria bé. Voldria tenir un mínim de vida social, poder conversar, debatre amb altres persones sobre les qüestions que ens inquieten, o compartir el lleure, voldria recuperar un mínim d'afectivitat, en les diverses dimensions, voldria mantenir també un mínim d'activitat pública... No pot ser. No em queda cap més remei que fer-me'n la idea i, encara més, anar-me mentalitzant, perquè amb el temps serà pitjor. La veritat és que no sé trobar cap solució ni pal·liatiu. Només espero que les forces aguantin. 


I ja n'hi ha prou! A tots els que em llegiu, us prego que em perdoneu l'expansió. M'he desfogat una mica.

Aloís