divendres, 28 de maig del 2021

ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER, AVALUACIÓ SEMESTRAL ORDINÀRIA

Ha passat mig any més i cal tornar a complimentar el qüestionari de l'Escala per la Demència per anar prenent el pols a l'estat i evolució de la meva dona. 

Passo directament a l'escala i deixo els comentaris per al final. Aquest semestre ha perdut quatre punts contra els dotze de l'anterior. Sembla que es va produint un aterratge suau, però el resultat pot ser enganyós, perquè es basa molt en uns pocs aspectes claus que, si fallen, o quan fallin, poden precipitar els esdeveniments. Al final ho explico amb detall. Anem a l'escala. 


 








ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER 28.05.21

 

PUNTUACIÓ:

5. Total, sense problema, absoluta normalitat...

4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema...

3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no...

2. Poc, amb greus deficiències...

1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment...

0. Gens en absolut, sense excepcions

 

#

CAPACITAT

+

COMENTARI

MEMÒRIA FETS

0

01

Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)

0

No en absolut

02

Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)

0

No en absolut

03

Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)

0

No en absolut

04

Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)

0

No en absolut

MEMÒRIA PERSONES

7

 

05

Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)

5

Sí, de moment sense excepció

06

Pot recordar el nom d’aquestes persones

1

No els anomena mai, però sembla que sí que els associa normalment. Fa de mal dir.

07

Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors

1

Fa de mal dir perquè no ho manifesta.

08

Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)

0

No en absolut

MEMÒRIA DADES

0

 

09

Pot recordar la seva adreça o telèfon

0

No en absolut

10

Sap la data en què viu

0

No en absolut

11

Sap el lloc on viu (població, barri...)

0

No en absolut

12

Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)

0

No en absolut

MEMÒRIA CONTEXT

3

 

13

Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)

1

No ho fa i si ho fa deixa les coses fora de lloc. No s’interessa pels objectes més que d’una manera lúdica, com un bebè.

14

S’orienta bé dintre de casa

1

El pis és molt petit i hi pot deambular, però sense sentit.

15

S’orienta bé per les zones familiars del barri

0

Li són familiars, però d’orientació cap.

16

Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)

1

Molt pocs llocs i molt familiars, a casa sí.

COMPRENSIÓ

1

 

17

Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)

1

Verbalment no entén quasi res, és capaç de llegir paraules i frases curtes (trossets) que interpreta incorrectament o no interpreta.

18

Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)

0

No en absolut

19

Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)

0

No en absolut

20

Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.

0

No en absolut

ADAPTACIÓ

6

 

21

Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)

0

Fa temps que està confinada a casa, però tot indica que no, en absolut

22

Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)

2

Es força passiva en aquest sentit i si els canvis són molt puntuals, p. ex, cuidadora suplent per un dia o dies, no té problema.

23

Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)

4

Sí, no sol posar problemes en aquest sentit, sempre que no impliquin cap activitat per part seva.

24

Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)

0

No en absolut.

MANIPULACIÓ

0

 

25

Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)

0

No en absolut.

26

Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)

0

No en absolut.

27

Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)

0

No en absolut.

28

Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)

0

No en absolut.

AUTONOMIA GENERAL

0

 

29

Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)

0

No en absolut.

30

Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no

0

No en absolut.

31

Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)

0

No en absolut.

32

Pot prendre decisions del tipus que sigui

0

No en absolut.

AUTONOMIA PERSONAL

1

 

33

Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)

1

Menja bé, però tot triturat i donat a la boca.

34

Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)

0

No en absolut

35

Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)

0

No en absolut

36

Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)

0

No controla esfínters en absolut. Normalment orina quan està relaxada (al llit, a la seva butaca), defeca quan la pressió dels budells obliguen, ella no fa cap força. Normalment necessita algun ajut (Micralax)

PSICOMOTRICITAT

3

 

37

Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)

1

No, tot això pot fer amb força dificultat i ajuda. De vegades, rares, s’aixeca espontàniament de la butaca. Seu, quan vol.

38

Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)

1

Continua sortint a passejar acompanyada dues vegades al dia, amb enormes dificultats i cansament. Arrossega els peus sistemàticament. Amb dificultats, i por baixa i puja escales (poques) i desnivells. Salva obstacles. Té hemiparèsia esquerra que també li dificulta els moviments.

39

Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)

0

No agafa transport públic, però és de suposar que tindria problemes d’accés, sortida i equilibri.

40

Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)

1

Com ja s’ha explicat al punt 36, només manté la capacitat d’empassar menjar triturat.

EMOTIVITAT

9

 

41

Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)

1

Alguna lleugera mostra d’afecte amb  marit i cuidadores, molt lleu i mecànica. Li agraden els nens petits, com si s’hi identifiqués. Juga, a la butaca, amb una nina de drap molt suau i agradable que li vaig comprar. Res més.

42

Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)

3

A hores d’ara, normalment, està bastant tranquil·la.

43

Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)

1

Té una conducta generalment apàtica, amb excepcions puntuals en què riu, somriu, fa moviments de ballar... molt rarament

44

Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)

4

No té deliris ni al·lucinacions (Quetiapina 50mg), Tampoc té obsessions, només l’esmentada fixació per les criatures. Parla amb nens de fotos i anuncis com si fossin bebès reals.

ACTITUD

4

 

45

Manté l’interès envers les seves aficions habituals

0

No en absolut.

46

Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades

0

La seva actitud general és apàtica, amb eventuals moments actius, rars.

47

Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)

3

Sí, dorm bé i amb menys medicació (Deprax 50mg, Quetiapina 50mg, Rivotril 0,5 mg), amb estones d’inquietud. Ara no té somniloquis.

48

Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)

1

No mostra interès per les novetats, però si se n’introdueix una que li és gratificant i no li requereix fer res, l’accepta.

RESIDU CULTURAL

1

 

49

Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )

0

No, respecte a habilitats apreses, res. Ho ha perdut tot.

50

Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)

1

En absoluta davallada, ja molt poc, una paraula de tant en tant.

 

 

PUNTUACIÓ FINAL: 35  punts. Demència molt greu però amb descens moderat respecte a fa sis mesos. Índex: 0,70

 

CRITERIS D’AVALUACIÓ.

Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més.

 

Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així:

 

De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència.

De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada.

De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu.

De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu.

De 1 a 50: De demència total a demència molt greu.

 

També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10

 

De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.




En bona part es pot aplicar encara el comentari de l’avaluació de fa un any (tatxo el que no correspon i poso els fragments nous entre claudàtors [ ] ) : 

“Com podeu veure, el qüestionari reflecteix una demència força greu, però és peculiar. Quan penses en una demència avançada, et tendeixes a representar una persona vella, escanyolida i fràgil, més fora que a dintre d'aquest món. No és [del tot] el cas, en absolut. La meva dona encara és jove, acaba de complir els seixanta [ seixanta-un] anys, i físicament està bé de salut. [Tot i així ha perdut molt, està molt més feble i passiva, li costa de mantenir l’equilibri o de caminar seguit]. Això vol dir que té energia i força i la combinació de demència amb energia i força és molt difícil de portar. Cal estar-li al damunt tot el dia, no la pots perdre de vista ni un instant i hi ha moments que, determinades coses, com aconseguir que s'assegui al vàter, només les pots assolir per la força bruta. [No seu autònomament, o ho fa molt malament, a la punta del seient, cal impulsar-la, tant a la butaca com a la cadira de menjar o al vàter. Costa posar-la a dormir] No cal intentar fer-li entendre res, ni apel·lar a cap sentiment. En el seu cervell no hi ha res de tot això, només supervivència i arbitrarietat. Jo sóc conscient que estic arribant al meu límit, i amb el confinament més.”

 

També ens serveixen en gran part les conclusions de la darrera avaluació. Faig el mateix (tatxo i poso claudàtors):

 

“La diferència, ara, com he dit, és que ha perdut qualitativament molt en deambulació, control d’esfínters i alimentació i que la seva actitud és molt més apàtica i absent. Espontàniament només diu alguna frase o expressió descontextualitzada i sense sentit, dorm molt més “passivament” (tal com la deixes al llit es queda, no es recol·loca [s’acomoda] pràcticament mai, ni busca la meva companyia o escalfor), menja [amb gana, però només purés i similars –gelatina, iogurts...-, que cal donar-li a la boca]. amb molta més dificultat i sense pràcticament cap autonomia, En el vessant de la higiene no fa res, no se sap ni rentar les mans i els esfínters els hi controlem nosaltres (les cuidadores i jo) [sense massa èxit per no dir gens]. Tot i així Embruta molts bolquers i molta roba. Ara, en general, està pacífica, fruit de l’apatia i la rutina. Sembla que estem cap al final d’aquesta fase i tot fa témer que el pròxim pas impliqui qüestions més greus com que perdi progressivament, però a bon ritme, la capacitat deambulatòria o comenci a patir disfàgia. [En tot cas, l’evolució en aquests darrers posem dos mesos en aquest sentit ha estat molt lenta. Se la continua veient tranquil·la i, a la seva manera, feliç.]

En general, podríem dir que, actualment, la meva dona, tot i trobar-se en un estat de demència molt avançada, manté notablement l’emotivitat i el benestar personal, menja bé, dorm bé, està tranquil·la, somriu quan li fas monades. Sortir li agrada, s’atura i es mira les coses, sobretot els nens, però altres coses també. Es cansa, però és qüestió d’anar seient als bancs del camí. Els diumenges la porto a una terrassa a fer un vermut i menja amb molt de gust nachos amb formatge, i els mastega, més o menys. No et pots refiar de donar-li menjar no triturat, només com excepció, perquè se l’empassa sencer i vomita. L’altre dia li vaig posar cireres, que li agraden molt i n’hi vaig donar una sencera, però llavors no sabia treure el pinyol, al final el vaig rescatar de dintre de la seva boca, però la resta les hi vaig haver de donar “despinyolades”.

Si manté la capacitat de deambulació, encara que sigui, a precari i de menjar bé, triturat però amb una dieta molt sana, crec que ens en podrem sortir una bona temporada. En tot cas, em plantejo seriosament que, quan perdi la capacitat de deambulació i tingui disfàgia, si és el cas, segons com estigui de coneixement, serà el moment de pensar en un establiment especialitzat. Difícilment ho podrem portar des de casa amb els mitjans actuals.



Aloís

 

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com