Aquests darrers dies, des de primers de setembre, hem anat normalitzant la situació. És un dir, però, encara que sigui una normalitat sui generis, més val això que el caos . Ara tornem a tenir transport per anar i tornar de l'hospital de dia, a mi ja m'han operat de cataractes i ha anat bé, millor que el primer ull... i la meva dona, en la mesura que les coses s'han normalitzat i ha recuperat la rutina de sempre, està més tranquil·la, fins i tot a estones contenta. Com a mínim no hi ha daltabaixos. No es pot demanar més.
Avui he anat a veure una residència i centre de dia, alternativa a la que ens va deixar tirats amb el tema del transport. És aquí, al nostre mateix barri, més lluny que l'altra, però a una distància assumible -quinze minuts, potser vint anant amb ella-. Està bé, no és tan moderna com l'altra, però és molt més lluminosa, més oberta, amb jardinets i zones per sortir i al costat d'una escola, que li dona vida, i amb la qual interactua -segons m'han explicat- i comparteix algun equipament. Fan totes les activitats habituals i tenen els serveis necessaris. Sense luxes, això sí, però tampoc no és el que vas a buscar en aquests casos. L'únic problema, compartit amb tota la resta de centres, és que és un equipament per a gent gran. Totes les persones que he vist, tant al centre de dia com a la residència, llevat del personal que hi treballa, esclar, eren persones -aparentment- de setanta anys en amunt. Unes més atrotinades que altres, però totes velles. Algunes francament decrèpites.
Si ella tingués aquesta edat, no se'm plantejarien tants dubtes, perquè segur que estan molt ben atesos. Però la meva dona té cinquanta-vuit anys. En comparació és molt jove. I l'assistent social m'ha confirmat que no hi havia ningú més de la seva edat. Em diuen que, quan hi hagi d'anar, a ella ja no li importarà si la gent que hi ha és gran o jove. Però jo no ho acabo de veure.
M'explico: Per al centre de dia m'han dit que la llista d'espera és de nou mesos (força moderada), set si es demana plaça privada en lloc de plaça pública. Em costa molt d'acceptar que la meva dona, d'aquí a set o nou mesos -és a dir, el juny a tot estirar-, es pugui trobar còmoda en un centre ple d'avis i àvies, sense ningú amb qui poder identificar-se mínimament. No crec, ni em vull imaginar, que es deteriori tan de pressa. I això és el centre de dia, del qual, al capdavall, se'n surt quotidianament, a migdia o a la tarda, per tornar a casa. Però la residència ja em sembla un problema molt més important. És cert que la residència té una llista d'espera molt més llarga: quatre anys per a les places públiques i dos per a les privades. Compto les places privades perquè, en tot cas, el SADEP li hauria de donar la "prestació vinculada", que, a males, ens ajudaria a pagar-la. Però la residència sí que és una cosa que aterra. Si un dia hi ha d'anar, sí que ha d'estar ja en una situació realment greu. La demència ha de ser prou important com perquè pràcticament no se n'adoni. ¿I això passarà en dos anys, o, com a molt, entre dos i quatre...? Se'm fa un buit a l'estómac només de pensar-hi.
M'explico: Per al centre de dia m'han dit que la llista d'espera és de nou mesos (força moderada), set si es demana plaça privada en lloc de plaça pública. Em costa molt d'acceptar que la meva dona, d'aquí a set o nou mesos -és a dir, el juny a tot estirar-, es pugui trobar còmoda en un centre ple d'avis i àvies, sense ningú amb qui poder identificar-se mínimament. No crec, ni em vull imaginar, que es deteriori tan de pressa. I això és el centre de dia, del qual, al capdavall, se'n surt quotidianament, a migdia o a la tarda, per tornar a casa. Però la residència ja em sembla un problema molt més important. És cert que la residència té una llista d'espera molt més llarga: quatre anys per a les places públiques i dos per a les privades. Compto les places privades perquè, en tot cas, el SADEP li hauria de donar la "prestació vinculada", que, a males, ens ajudaria a pagar-la. Però la residència sí que és una cosa que aterra. Si un dia hi ha d'anar, sí que ha d'estar ja en una situació realment greu. La demència ha de ser prou important com perquè pràcticament no se n'adoni. ¿I això passarà en dos anys, o, com a molt, entre dos i quatre...? Se'm fa un buit a l'estómac només de pensar-hi.
En resum, que estic ple de dubtes. I suposo que de pors. Ara tinc assumit que està com està, que ja no és la persona amb qui he compartit una bona part de la meva vida, que no és autònoma pràcticament per a res, que no pot mantenir una conversa -encara que sembli que escolta-, i que no entén ni les coses més senzilles i el que entén, en tot cas, no ho recorda ni dos segons. Però està viva, i no està encara, ni molt menys, en un estat vegetatiu. No la puc visualitzar com una planta. I penso que potser no arribarà a estar mai així. Recordo els moments de lucidesa de l'Allie al Quadern de Noah i m'hi aferro. Potser no ho hauria de fer, però... ¿què voleu?
Després de veure els centres de dia i les residències em pregunto si hi ha alguna altra opció. Si la puc tenir indefinidament a casa, amb ajut de cuidadores, per exemple. Un amic meu va tenir el seu pare amb alzheimer una colla d'anys, a Madrid, sense ingressar-lo. I allí va morir, al pis on havia viscut tota la vida. Tenien dues noies, una de dia i una de nit, que el cuidaven. Vivien amb ell i els fills l'anaven a visitar els caps de setmana, principalment. Jo no sé si, comptant amb la pensió (mínima) que cobra ella, amb l'ajut que li pertoqui de l'administració -si és que li correspon res en aquest supòsit- i el que cobro jo, ens podem permetre d'adaptar el pis, sigui el que vivim ara, sigui el nostre, fora de la ciutat, i viure-hi tots dos amb assistència més o menys permanent. Ara com ara, és evident que una solució així, seria molt més acceptable per a ella que no pas un centre de dia per a gent gran o una residència del mateix perfil. No sé si econòmicament és possible. No sé, a efectes del seu benestar, què li convé més. Tampoc no sé com em pot afectar a mi una cosa i l'altra.
Estic fet un garbuix. I em regiro contra l'administració que no té en compte l'especificitat de l'alzheimer prematur per poder disposar d'un mínim de centres públics, encara que siguin pocs, per acollir, com a centre de dia, primer i com a residència després, aquests malalts, per tenir-los en entorns on, des de les persones fins als referents culturals els siguin més pròxims. Encara es manté la inèrcia que l'alzheimer és una malaltia de vells i els casos d'alzheimer prematur es troben marginats, vivint en la semiclandestinitat, o bé havent d'adaptar-se a un context senil, que no els correspon. Són dements i es tornen com criatures, però les coses que poc o molt els estimules tenen a veure amb el seu pòsit cultural, amb la seva vida. Sotmetre'ls a un procés osmòtic d'envelliment em sembla que és com robar-los els moments de felicitat que puguin trobar en aquest estadi de la seva vida.
Per tot això, realment no sé què fer. I humilment i amb tota sinceritat, us demano consell. Necessito ponderar altres criteris, que m'ajudin a sortir d'atzucac. Gràcies a l'avançada.
Estic fet un garbuix. I em regiro contra l'administració que no té en compte l'especificitat de l'alzheimer prematur per poder disposar d'un mínim de centres públics, encara que siguin pocs, per acollir, com a centre de dia, primer i com a residència després, aquests malalts, per tenir-los en entorns on, des de les persones fins als referents culturals els siguin més pròxims. Encara es manté la inèrcia que l'alzheimer és una malaltia de vells i els casos d'alzheimer prematur es troben marginats, vivint en la semiclandestinitat, o bé havent d'adaptar-se a un context senil, que no els correspon. Són dements i es tornen com criatures, però les coses que poc o molt els estimules tenen a veure amb el seu pòsit cultural, amb la seva vida. Sotmetre'ls a un procés osmòtic d'envelliment em sembla que és com robar-los els moments de felicitat que puguin trobar en aquest estadi de la seva vida.
Per tot això, realment no sé què fer. I humilment i amb tota sinceritat, us demano consell. Necessito ponderar altres criteris, que m'ajudin a sortir d'atzucac. Gràcies a l'avançada.
