ELS MALALTS D'ALZHEIMER SÓN CONSCIENTS DEL SEU ESTAT?

A finals de maig tenim el viatge a Centreuropa. Cal decidir sense entretenir-se gaire si hi anem o no hi anem. Com vaig explicar en una entrada anterior, des que va haver de deixar el fàrmac de l'assaig clínic, la situació de la meva dona ha empitjorat. Ho hem pogut constatar, no només per les meves impressions sinó en els resultats d'un test de control que li van fer recentment a l'hospital de dia. A mi em feia molta por que hagués entrat en una mena de davallada continuada, sense aturador. Afortunadament, però, segons sembla, la davallada ha estat acotada en el temps i en les capacitats que s'han vist afectades. a hores d'ara, des de fa potser un parell de setmanes, sembla que s'ha estabilitzat, no en l'estadi anterior, és clar, el que ha perdut en aquestes setmanes ja no ho ha recuperat, però, que jo vegi, tampoc va a pitjor.

Amb aquestes dades a la mà, i aquestes sensacions, he de decidir què fem respecte al viatge. Per una banda em fa por estar durant una setmana deambulant per llocs diversos, canviant d'hotel, de restaurants, amb menjars que potser no coneix ni li agraden, en entorns que no controla en absolut, i anant a toc de xiulet, com és habitual en aquests viatges organitzats en grup i amb guia. Em fa por que es cansi, que no pugui fer les coses al ritme dels altres, que em costi fins i tot llevar-la, sobretot quan el cansament es vagi acumulant. Sé que l'hauré d'acompanyar a tots els àpats que es facin en règim de bufet per ensenyar-li on són les coses i perquè no faci cap barbaritat amb el menjar (com omplir dos plats d'ensaladilla, perquè després d'omplir el primer ha anat a cercar una altra cosa i se n'ha oblidat -ho va fer l'altre dia a Montserrat-). Sé que l'hauré de portar pràcticament enganxada a mi, sobretot quan anem pel carrer o estiguem visitant alguna cosa, i que això és difícil, perquè té una extraordinària facilitat per extraviar-se. Literalment, no li podré treure l'ull de sobre. I li hauré d'organitzar la roba, i donar-li cada dia el que li toqui i mirar que s'ho posi bé. Tot plegat serà molt complicat, un fotimer de petites coses que, si tot rutlla bé, no passa res, però que, si fallen, poden provocar problemes força pertorbadors.

Altrament, aquest viatge, a ella, li fa una especial il·lusió. I, probablement, sigui el darrer que podrà fer d'aquestes característiques. Tant de bo m'equivoqués. Entenc que, finalment, més enllà del seu estat diguem-ne objectiu, i dels riscos que comporti, és a mi a qui toca de prendre la decisió. He de decidir si assumeixo l'elevat plus d'alerta permanent, i conseqüentment d'estrés, que el fet comporta. Per això, abans d'ahir vaig decidir parlar-ho amb ella. Es va sorprendre quan li vaig preguntar què fèiem, com es veia ella de cara al viatge. No entenia perquè li preguntava, segons deia "ella estava bé, com sempre". Li vaig relativitzar els fets, sense contradir-la directament, per no desanimar-la, li explicava les coses que no era capaç de fer sola o que constituïen un perill evident en aquest entorn a causa de la seva incapacitat per orientar-se o per recordar res. Però ella anava insistint a justificar cosa per cosa totes les deficiències que li assenyalava i a repetir que estava bé. Em vaig quedar en el dubte de si era un negacionisme tàctic, perquè no li plantegés la possibilitat de no fer el viatge, o és que realment no s'adonava de les moltes deficiències que presentava el seu estat. Jo li havia de fer entendre per tal que acceptés que hi havia un munt de coses que no les podia fer pel seu compte o que suposaven un risc o una molèstia per a les altres persones. Li havia de fer entendre que no podia anar al lavabo sola en un restaurant perquè, si no saltava a la vista, no sabria trobar la taula de tornada, és així.

Finalment vam decidir tirar endavant el viatge. No podia ser d'altra manera, l'hauria enfonsat. Vaig arrancar-li el compromís de seguir en tot moment les meves indicacions al peu de la lletra i de no perdre'm de vista en absolut ni en cap moment. Que no faria res per iniciativa pròpia, que, en tot cas, m'ho diria i, si era possible, jo l'acompanyaria. Que faríem la maleta junts i amb bossetes amb la roba de cada dia, i tot un altre seguit de petites mesures... No se'n recordarà, però ja li aniré recordant jo. El que em fa més por és aquesta inconsciència per la qual em pregunto en el títol. Una persona que és conscient de les seves limitacions vol l'ajut i la protecció, i els busca. Una persona inconscient se te'n pot anar per lliure en el moment més impensat i això vol dir que no pots abaixar mai la guàrdia.

Com sempre, si algú em pot donar algun consell, li restaré molt agraït... i ja explicaré com ha anat!

Aloís

ELS CUIDADORS MASCULINS

S'està fent un estudi sobre els cuidadors masculins. No el conec més que pel que me n'han comentat, molt per damunt, però m'agradaria fer alguna consideració al respecte, basada en la meva experiència i en les xerrades i contactes que he tingut amb altres cuidadors i cuidadores en grups de suport i trobades informals.

Es veu que una de les coses que destaquen d'entrada és que al cuidador masculí se li dóna com un valor afegit, un mèrit especial, pel sol fet de ser home, mentre que, en el cas de la dona s'entén que la tasca de cuidadora va implícita en el seu rol de gènere, forma part de les seves funcions i obligacions, com a filla, esposa, o el que sigui. Segurament és així. Seria coherent amb la formació i els valors que ens han estat transmesos d'acord amb el nostre gènere i amb l'orientació patriarcal de la nostra cultura. Jo mateix he estat coprotagonista més d'una vegada d'un comentari que em sembla inexacte i injust. Li diuen a la meva dona: "quina sort que tens de tenir el teu marit que et cuida amb tanta diligència", més o menys, o em diuen a mi: "la teva dona té una gran sort de tenir-te". Aquestes afirmacions segurament són ben intencionades i volen ser un reforç positiu a la tasca del cuidador, que prou que convé. Ara bé, dic que són injustes i inexactes per diversos motius: en primer lloc, tractar un malalt d'alzheimer d'afortunat, ni que sigui relativament -ja ho entenc-, no deixa de semblar un sarcasme. El malalt podria contestar: "et canvio el lloc", com va fer una vegada el meu pare, quan estava a l'hospital de terminals on va morir i jo li vaig comentar que estava molt còmode i molt ben atès. D'altra banda, la "sort" que pot tenir la meva dona de tenir-me a mi dedicat a ella, és exactament la mateixa que tindria jo si em trobés al seu lloc i ella fos la cuidadora, n'estic segur. Diferent, perquè cadascú té la seva idiosincràsia, tant com a malalt o malalta com en qualitat de cuidador o cuidadora. 


Altrament, jo no sé si aquests comentaris que li fan a ella o que em fan a mi tenen res a veure amb la meva condició masculina, o bé se solen fer en tots els casos, o, senzillament, destaquen una determinada manera de fer i portar les coses, perquè de cuidadors i cuidadores, a més a més, n'hi ha una diversitat tan àmplia com ampli és el ventall de personalitats i la resposta davant d'aquestes situacions. Es poden destacar punts comuns, ara bé, cal anar amb compte a no reduir una realitat molt complexa a uns quants paràmetres evidents.

Una diferència que, de manera general, em sembla rellevant entre cuidadors i cuidadores, és que els cuidadors, per mor dels rols de gènere, estem menys avesats a les tasques domèstiques, fins i tot de cura d'una altra persona, a les que ara, sovint, ens hem d'acostumar. La inèrcia cultural ha estat molt persistent en aquest sentit. A mi la casa no m'ha costat especialment perquè havia viscut sol una bona temporada i vaig aprendre a sortir-me'n. Així, tot i que molts anys de convivència amb dones m'han fet perdre pràctica -sovint perquè no els convencia com jo feia les coses i decidien fer-ho elles-, ara l'he recuperada ràpidament, sobretot perquè la meva dona no està en condicions de substituir-me -i aquí cal dir, i s'entendrà, per desgràcia-.

La meva experiència i la d'altres homes cuidadors que he conegut ha estat, per dir-ho així, força espontània, normal. Jo, quan vaig tenir el diagnòstic de la meva dona, i encara abans, quan només el temia, vaig decidir plegar i dedicar-me a cuidar d'ella, amb totes les consequències, sense cap reserva, ni cap sentiment d'estar fent res extraordinari. Ni tan sols em vaig plantejar de compaginar-ho amb res més. Què havia de fer si no? Sabia que no seria un plat de gust, però la vida és així, les coses vénen com vénen. I no m'arrepenteixo de res, ni tinc cap altre propòsit que continuar-me cuidant d'ella tant com calgui i indefinidament, adaptant-me a les noves circumstàncies quan es vagin produint. És pesat, és dolorós, és erosiu...? Sí, molt, en part per això escric aquest blog, per treure enfora tots el temors, totes les neures, totes les angúnies... Però això no canvia gens la meva determinació. I no espero cap més reconeixement que veure-la a ella el més feliç possible.

Hi ha diferències individuals entre cuidadors, independentment del seu gènere, moltes. Jo conec cuidadors i cuidadores completament desbordats per la situació, que no s'ho acaben d'empassar. D'altres que, de cap manera volen renunciar a la seva professió -sobretot homes, en aquest cas la meva evidència empírica és així-. A mi mateix, alguns companys -i companyes- em van mirar de convèncer perquè "no ho deixés del tot". La veritat és que, després de l'experiència d'aquests primers anys, no veig com me'n sortiria sense dedicar-me a temps complet a la tasca de cuidador. No crec que aquí hi hagi una diferència de gènere, sinó una altra que comentaré ara de seguida. També he conegut cuidadors -i cuidadores- que sembla que optin a la medalla del mèrit civil, però, això no passa en tots els àmbits de la vida?

Les diferències més importants en l'actitud i el comportant de cuidadors i cuidadores entenc que procedeixen de factors objectius que ens afecten a uns i altres. 


D'una banda, la relació que ens lliga amb el familiar que estem cuidant i el moment de la vida en què es produeix (podrien ser dos paràmetres). No és el mateix cuidar un pare o una mare vells, a la darrera fase de la seva vida que una parella, company o companya, més o menys jove, com és el meu cas, que veus com va perdent la capacitat de comunicar-se intel·lectualment amb tu, les pròpies vivències intel·lectuals, com se t'allunya, o, com deia en una altra entrada, com se t'esmuny entre els dits. He viscut en primera fila la fase terminal de la vida dels meus pares, sobretot del meu pare, i, essent dur, no és comparable. Tampoc és el mateix l'edat en què el cuidador es troba en aquesta situació. L'alzheimer és una malaltia de gent gran -tot i que aquí està el cas de la meva dona per desmentir-ho relativament-, però d'altres discapacitats, a segons quines edats -més joves-, encara poden ser més devastadores per a una parella, per exemple.

També és decisiva la diferència entre disposar o no d'una xarxa de parentiu ben estructurada i funcional. Qui la té pot comptar amb un suport, a tots els nivells, inapreciable, qui no la té, com jo, per la raó que sigui, pateix molt més les inclemències de la malaltia i de la societat. La nostra societat, almenys la més immediata, encara està organitzada comptant amb què les relacions de parentiu supliran moltes mancances de l'estat, unes mancances, en aquest cas, enormes.

Finalment, és definitiva, com gairebé en tot, la situació econòmica. Un malalt, un cuidador amb recursos econòmics folgats, encara que li falli la xarxa de parentiu, pot recórrer, pagant, a una quantitat de suport indefinida, tanta com necessiti i més, i de la millor qualitat. Pot utilitzar tots els recursos materials que li semblin idonis, o, fins i tot, el mateix cuidador o cuidadora pot rebre l'atenció sanitària i tota aquella que consideri convenient per al seu benestar sense haver de patir per res i al moment. Qui hagi anat seguint aquest blog, sap perfectament com em preocupa i em destorba en la meva tasca de cuidador la meva pròpia mala salut i les dificultats que tinc perquè el sistema sanitari públic se'n faci càrrec. I és que, com diu el refrany, les penes, amb pa, fan de més bon passar.

Aloís