ANAR BAIXANT ELS GRAONS, UN A UN

La meva dona continua empitjorant, tal com era de preveure. Això és fàcil de dir, t'avisen des del primer dia, però progressivament es fa més difícil de portar. A hores d'ara ja és una batalla quotidiana. Els dies laborables, quan hi ha la cuidadora al matí i l'altra, la de l'ajuntament, que la treu a passejar dues hores a la tarda, mecànicament es pot aguantar bé, però els dies festius, que estem sols com dos mussols, són terrorífics. I a fe que, darrerament, no n'han faltat. A més a més de tots els caps de setmana (des del divendres a la tarda fins al dilluns al matí), hem tingut una dura setmana santa, ara el primer de maig... i encara cal afegir-hi els dies que té alguna mena de control mèdic, que la cuidadora falla per algun motiu, o que, per una o altra raó m'he de fer càrrec parcialment d'ella, com el dia de Sant Jordi, que vam anar junts, la cuidadora, ella i jo, a comprar llibres i roses.

No sé si aquesta fase -ara us l'explico- és especialment difícil, o si jo estic molt cansat -o totes dues coses, que és el més probable-, però el desgast és molt gran. Ella ara ja no està de bon humor, com abans. Només quan veu algun programa divertit a la tele -patacades, bàsicament-, quan veu criatures, ja sigui a la tele, al youtube o al carrer, o quan li agafa per posar-se a riure com una boja de qualsevol cosa que no té cap gràcia però que a ella n'hi fa i es pot estar rient escandalosament una bona estona. Per la resta, el seu estat d'ànim predominant ara podríem dir que és estar emprenyada. S'enfada amb una cuidadora, amb l'altra, amb mi... de fet amb qualsevol persona que li vulgui fer fer, o que ella es deixi fer, alguna cosa. No es deixa vestir, no es deixa canviar i no es deixa despullar. Si li dius, per exemple, que s'abaixi els pantalons i les calces per anar al vàter no ho fa. Segons com s'hi nega en rodó, segons com no fa res, però no deixa que t'hi acostis i , segons com -molt sovint- diu "sí", "vale", tantes vegades com calgui, però no fa res. Quan passes a l'acció, perquè és l'única manera, s'enfada, i has d'anar amb compte de no deixar-la sola perquè llavors desfà immediatament el que hagis fet. Per exemple, quan la pentino per sortir a passejar, la pentino amb clenxa i mitja melena cap als costats, que és com correspon al tall de cabell que porta, però a ella li agrada pentinar-se el cabell endarrere i, si me'n vaig un moment a buscar la jaqueta, o el que sigui, ja em trobo que s'ha tirat el cabell endarrere amb els dits. En circumstàncies normals tant se me'n donaria. Però ara, amb la mirada perduda que té i els cabells tirats enrere, sembla una imatge arquetípica de la demència. Perquè, a més a més, tot i que li vaig comprar unes ulleres de sol molt maques pel seu aniversari i amb vidre de mirall, precisament per dissimular l'aparença, no se les vol posar mai, en absolut.

I així tot. Menjar menja tot el que li dones, sempre que siguin coses que li agradin -que cada cop són menys- i ho devora compulsivament. En cinc minuts s'ha ventilat el sopar i llavors es queda mirant el meu plat fixament, com si fos un gosset que esperés que li donessin alguna cosa. I, esclar, no pot menjar més. Tot i fent dues llargues passejades al dia, pesa noranta-quatre quilos per un metre seixanta-i-poc d'alçada que fa i té un principi de diabetis. Els metges no li fan res. Això de la diabetis, la metgessa de família ho va controlant, però diu que "no val la pena" de donar-li més medicació, com diu el neuròleg, també, que considera que el seu estat és "normal", o el cirurgià de la paret intestinal que també considera que "en el seu estat val més no operar-la" d'una hèrnia abdominal, força important i aparatosa que té. Jo ja ho entenc. Tots plegats la tracten com a desnonada, i, ves, tenen raó, en la mesura que el seu mal és incurable i va empitjorant inevitablement, però, cada vegada que t'hi trobes és indescriptiblement trist.

Encara és conscient de les coses, a la seva manera, amb una percepció peculiar, però encara hi és. Tanmateix, la seva vida és molt pobra: menjar, dormir -normalment inquieta, cada nit m'he d'aixecar un parell o tres de vegades i tanco amb clau la porta de casa-, veure la tele -ara molts dibuixos animats, coses massa d'adults poquetes-, passejar, i mirar vídeos de nens a l'ordinador... res més. Ja no és la persona que perdia el cap però amb la que es podien fer algunes coses, i gaudir-les, però tampoc no és un vegetal. Sentimentalment m'afecta molt, cada dia hi ha una cosa o altra -més d'una- que m'encongeix el cor. Em podria posar a plorar i estar-m'hi indefinidament, però no en sé. D'altra banda, amb el cost personal que té això, a tots nivells, em pregunto com ho deuen portar els cuidadors o cuidadores dels seus cònjuges que parteixin d'una situació prèvia de fredor, indiferència o d'oberta conflictivitat. Com ho deuen aguantar? Jo a la meva dona l'estimo moltíssim. I això és fotut per una banda, perquè de tot el que li passa me'n sento en carn viva, però m'ajuda, de l'altra, a tenir forces per enfrontar-ho. Si no l'estimes, o l'estimes d'aquella manera, com t'ho fas...? Jo només ho puc comparar amb el càncer del meu pare, que va ser llarg i penós i per al qual vaig ser també el cuidador principal -i pràcticament únic-. Al meu pare l'estimava, però com s'estima a un pare -és diferent- i em costava molt menys d'acceptar la situació perquè entenia que era llei de vida, al capdavall va morir als vuitanta-quatre anys. Però la meva dona, que ha estat l'amor de la meva vida, un amor madur, que va arribar quan ni l'un ni l'altra ja  no érem cap criatura i sabíem el que volíem, com puc acceptar la seva mort en vida, i seguir-la dia rere dia?

És curiós, no volia parlar d'això, però m'ha sortit així. Una vomitada amb tots els ets i uts. Jo tenia la intenció d'adreçar-me als cuidadors o cuidadores conjugals que es trobin en fases primerenques de la malaltia per dir-los que facin el que sigui per viure amb els seus malalts totes les experiències que puguin mentre ells puguin, que després tot això s'acaba i cal estar preparat per passar una bona temporada a l'infern. Si alguna cosa ara em sap greu, no és res del que vam fer els primers anys, sinó tot el que vam deixar de fer. Haguéssim hagut de viatjar molt més, d'anar a restaurants, al teatre, a concerts, festivals i viure tota mena d'experiències que a ella li haguessin vingut de gust. Tot molt més. Encara que hi haguéssim deixat fins l'últim cèntim, encara que haguéssim hagut de demanar un préstec. Al capdavall, ara, tots els diners que ja no puc gastar en aquestes coses, se'n van en pagar la cuidadora dels matins: vuit-cents cinquanta euros de sou net, més dos-cents catorze de la seguretat social, més la gestoria per fer la nòmina, més el diferencial del que gastem en menjar, més les pagues extres... Mil tres-cents, mil quatre-cents euros mensuals. Amb prou feines arribem a fi de mes. I us ben juro que m'estimaria més gastar-m'ho en viatges i sortides de tota mena, però no pot ser. 
També us volia dir que no val la pena de forçar-los. Enteneu-me, tot el període que va fer estimulació cognitiva i altres activitats a l'hospital de dia va estar molt bé, crec que va ser realment útil per alentir el procés, però fora del centre, o ara, que ja no hi va, tant se val si fa una cosa o una altra. La directriu ha de ser vetllar al màxim per la seva salut física i mirar que estigui el més feliç possible, a la seva manera. I aquí insisteixo en la importància de la rutina i també de dos medicaments (no precisament específics per a l'alzheimer): els antidepressius -que, en el cas de la meva dona, l'han ajudat molt i actualment suposo que la deuen continuar ajudant, sinó ves a saber com estaria- i la Quetiapina, per limitar les al·lucinacions o deliris i fer que, si més no, no li produeixin angoixa. 

Cures pal·liatives, al capdavall, però és que, fins ara, és el que ha donat més bons resultats. La cosa empitjorarà notablement, ja ho sé, però quan empitjori, ja veurem.

Aloís