TEMPS, COMPANYIA I AFECTE

Mals dies per comentar assumptes personals, quan tot el país està sotmès a la prova d'estrès que han significat les primeres sentències del procés i les reaccions de la societat civil. He estat tots aquests dies enganxat tant com he pogut a la ràdio i a la tele, ja que no puc fer res més. A estones hauria pogut escriure sobre la situació, però no m'hi veig amb cor. Estan passant -i deixant de passar, clamorosament- tantes coses, tan ràpidament i amb formes sovint contradictòries, que penso que qualsevol intent d'anàlisi sobre la marxa està abocat irremissiblement al fracàs. Ara és l'hora dels fets i de la política. Encara que la política ens estigui oferint només mediocritat i impotència, l'única solució és més política.

Per això aprofito avui, que hem tingut una nit tranquil·la, que, de moment, no s'anuncïen noves mobilitzacions importants fins al cap de setmana  i que sembla que venen pluges intenses que amortiran la bel·ligerància d'uns i altres al carrer, per reprendre les qüestions personals. Els problemes personals, especialment quan són d'aquesta naturalesa i aquesta gravetat, ignoren les bullangues del carrer i les misèries dels governants i segueixen el seu curs impertèrrits. La meva dona continua mantenint el seu to, com una línia de baix, amb algun riff de tant en tant, com l'altre dia que, a mitja nit, cap allà a les quatre, la vaig intentar posar bé perquè s'havia travessat al llit i, mig adormida, es va deixar relliscar fins a terra i no hi va haver manera d'aixecar-la o fer-la aixecar. Vaig haver d'acabar posant-li un coixí i una manteta a terra i deixar-la allà fins a les nou, quan va arribar la cuidadora del matí, que la vam alçar entre tots dos.

Aquests dies s'escau que dues antigues becàries meves, amb altres col·laboradors, m'estan acabant de preparar una antologia facsímil de textos que s'ha de publicar en un parell de setmanes. Això ha fet que em posés en contacte amb antics col·legues i estudiants -molts d'ells ara també professors i gestors culturals- per demanar-los una adreça postal per enviar-los el llibre. Amb alguns feia molt de temps que no parlava. Els que n'estaven al corrent m'han preguntat per la meva dona i als que no, els ho he hagut d'explicar. En tots aquests casos hi ha una reacció estàndard en el moment de conèixer o actualitzar el coneixement de la situació actual. L'he anat sentit durant tots aquests anys de part d'amics i coneguts, però ara m'ha arribat en allau, en entrar en contacte epistolar amb tanta gent a l'hora. La reacció es podria expressar en una fórmula com ara la següent: "No sé què puc fer per ajudar-vos, però si us puc ajudar en alguna cosa, només m'ho has de dir, compta amb mi, sigui el que sigui".

Paradoxalment, això sol anar acompanyat d'un progressiu, però rotund, allunyament. La gent deixa de venir-te a veure o de quedar amb tu, de telefonar, d'escriure, ni tan sols per les xarxes socials... més enllà del que seria explicable per allò que "tothom té la seva vida i els seus problemes". Mireu aquest blog, va a entrades i a temporades, però deunidó la gent que el segueix, en canvi el feedback és baixíssim, ni per la banda dels comentaris, ni utilitzant les adreces de twitter i de correu electrònic que he posat a disposició dels lectors. La gent no sap què dir. Estem acostumats, davant de la malaltia, a desitjar "que es millori", però aquí no es pot millorar. Molta gent que segueix el blog ha viscut o viu situacions similars i alguns d'aquests, amb els que arribes a comunicar-te, et diuen que no escriuen perquè el que llegeixen els recorda situacions viscudes o els angoixa per la similitud amb situacions que encara viuen. I, de mica en mica, es fa el silenci i el buit, fins i tot de les persones més pròximes.

Tot el que necessitem, tant les persones que pateixen alzheimer com els seus cuidadors és: temps, companyia i afecte. 

De donar-ho als malalts ens n'ocupem els cuidadors: estem amb ells dia i nit, cada dia, els acompanyem a tot, a satisfer totes les necessitats més primàries, a passejar, a veure la tele, al metge... al que convingui en cada cas i en cada moment...  i els donem tot l'afecte de què som capaços, uns més i uns menys, perquè no totes les relacions tenen la mateixa fortalesa.

Però, als cuidadors, qui ens dona temps, companyia i afecte...? Sobretot als cuidadors principals i únics, i encara més a aquells que la persona que hem perdut per culpa de l'alzheimer -encara que continuï físicament viva al nostre costat- és el company o companya de vida, sobretot si encara us estimàveu i teníeu projectes en conjunt. Perquè temps, mira, poc o molt ens en donen les cuidadores professionals, depèn de quant de temps et puguis pagar. Per als que cuiden persones que no formen part del seu projecte vital, pares, avis, germans o germanes... aquest temps serveix per mantenir la teva vida personal en altres plans. Si el malalt forma part del teu nucli vital, el temps et serveix per llegir, per escriure o per veure aquelles sèries que amb ell ja no pots veure, o per coses així, una mínima higiene mental. poca cosa, no engegaràs cap projecte vital nou perquè la teva parella no et pot seguir, però d'altra banda està viva.

Temps i companyia, sovint aquestes dues coses van juntes. Necessites relacionar-te amb éssers humans que t'entenguin, no amb el teu malalt, només. I necessites fer-ho sense presses i amb prou confiança per abocar-ho tot, per parlar automàticament, en veu alta, sabent que algú t'escolta amb empatia. I també necessites parlar de les coses que passen i saber què pensen i què fan les altres persones més enllà de l'alzheimer... Temps en un món que ho cronometra tot, que mai no té temps,  i menys per escoltar coses a les quals és impossible aplicar una visió positiva, reconfortant, vital... Si fos temps per escapar-se de l'alzheimer, per viure altres coses, segurament hi hauria més gent disposada a acompanyar-te. Però no és el cas.

I afecte. D'afecte, una mica, te'n dona el mateix malalt, bàsicament quan ell el necessita: a la nit, quan té un mal son i l'acaricies perquè es tranquil·litzi, sovint el torna les carícies i s'abraça... de dia, en canvi, t'has d'acostumar a què la majoria de les vegades t'ignori i rebutgi, per exemple, que li facis un petó. T'hi acostumes. Ella, en el meu cas, es mou ara estrictament per les seves necessitats. Trobar afecte a fora, quan la família és absentista i els amics més pròxims es fan fonedissos és molt difícil. El necessari contacte amb altres cossos humans -i no parlo de sexualitat- , allò que propugnava com a panacea, ja fa molts anys el moviment aquell del Touch-me please!, desapareix de la teva vida, i costa molt de viure sense sentir el cos d'una altra persona, sense les tres abraçades diàries. I costa viure sense parlar amb ningú i notar l'afecte -no la pena, això t'ho donen les botigues del barri-, a la seva veu, als seus ulls... o poder mantenir correspondència, com es feia abans, ara que gràcies a la informàtica és més fàcil... No. Com més temps passa, com més complicades són les coses, més tens la sensació de ser una molèstia per a tothom, més desapareix -a tots els efectes- tothom, de la teva vida.

És així de senzill i així de difícil. Gairebé tothom està disposat a ajudar-te si surts del nucli de l'alzheimer, de la zona zero, si intentes mantenir un rumb de retorn al món, a la vida, a la sociabilitat... però si no pots, si t'has de quedar allà, perquè és allà on el teu malalt et necessita i perquè intentar fugir-ne, ara com ara, és una ficció i només et genera més malestar, el preu a pagar és la solitud més absoluta. Sense temps, sense companyia, sense afecte... Tingueu-ho present.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com

AUTONOMIA I PRESA DE DECISIONS EN ELS MALALTS D'ALZHEIMER

Una amiga meva, professional de treball social en l’àmbit de l’alzheimer i altres demències degeneratives, amb una llarguíssima experiència i una tesi doctoral al respecte, ha fet darrerament un màster sobre bioètica i dret i, al Treball de Final de Màster, ha confeccionat un qüestionari-guia per a la presa de decisions avançades durant el desenvolupament de la malaltia, respectant l’autonomia del malalt.

He llegit el treball i li he comentat, no des d’una perspectiva acadèmica, sinó com a cuidador  principal d’una malalta d’alzheimer d’inici precoç, la meva dona, com sabeu.

El document que ella proposa seria complementari , i en cap cas substitutiu, del testament vital (o declaració de voluntats anticipades), ni de cap altres document legal, ja siguin testaments, poders... i no té, ell mateix, caràcter legal, sinó orientatiu, és una vinculació moral per tal que, les persones designades com a representants pel malalt d’alzheimer el respectin a l’hora de prendre decisions vitals sobre el tractament de la persona afectada, en els seus diversos estadis sobre què s’ha de fer, com, quan i on.

De fet són dos documents complementaris, un sobre valors, que avalua numèricament la importància que es dóna a diferents criteris de l’ordre de no patir dolor, no ser una càrrega per als altres o respectar el curs de la naturalesa, per exemple. I un altre, molt més detallat en el qual es pretén que la persona en estadi inicial de la malaltia, quan encara té les capacitats cognitives i emocionals pràcticament al complet, pugui decidir entre opcions respecte a decisions que caldrà prendre en el tractament, a mesura que la malaltia vagi evolucionant fins a la mort i, fins i tot, després d’ella, en el ritual funerari i en el llegat.

Penso que és un document útil i força complet sobre aspectes que, en general, no queden registrats enlloc, llevat, en tot cas, d’algunes qüestions relatives a la fase terminal, que normalment queden recollides en el document de voluntats anticipades. Tot i així, perquè aquesta utilitat sigui efectiva, cal saber quan i com s’aplica i tenir en compte tot un seguit de condicionants.

En primer lloc, penso que el document s’hauria d’aplicar a persones sanes i en cap cas diagnosticades d’alzheimer, perquè el sol fet del diagnòstic pot esbiaixar la percepció del futur i, per tant, les respostes. Si es vol tenir el punt de vista de la persona, els seus valors, en ple ús de les seves potències, cal treure la certesa de la malaltia de l’equació, per evitar prejudicis. A menys que no es vulgui reforçar expressament aquest biaix com a variable principal. És un punt a debatre.

En segon lloc, no crec que en cap cas es pugui respondre com un qüestionari, sinó, que pot servir de guia, en mans d’un professional entrenat, per obtenir les respostes del subjecte, mitjançant una entrevista en profunditat. Així és l’única manera que sabrem què pensa determinada persona sobre com hauria de ser el seu tractament en cas de patir una demència.

Tot i així hi ha molts condicionants alhora de plantejar-nos com voldrem o voldríem que fossin les coses, condicionants, en primer lloc de caràcter cultural. Culturalment, tots pensem que no volem ser una càrrega per a la nostra família, per als éssers més estimats, però, la realitat és que, quan ens trobem en situació de necessitat, tots cerquem, precisament les persones que ens són més pròximes i estimades. També tendim a respectar exageradament la sacrosanta opinió dels professionals, molt especialment dels metges, quan els metges, habitualment apliquen criteris molt poc holístics i basats en els pocs coneixements que hi ha de la malaltia. La intel·ligència emocional dels metges, tan necessària en aquest cas, salvant excepcions, tendeix a zero. Què importa, per exemple, si una persona no necessita un antidepressiu, si l’antidepressiu li millora l’estat d’ànim i aquesta persona, per definició, està condemnada a mort en un termini curt o mitjà? Quin és el criteri terapèutic? En canvi, el context cultural ens portarà moltes vegades a contestar “el que diguin els metges”. Hi ha moltes convencions culturals que cal tenir en compte. Una altra –i acabo amb aquest exemple- és l’esperança dipositada en els assaigs clínics. Prou es diu i els metges prou informen que, si s’hi participa, ha de ser per altruisme, que en cap cas els resultats no arribaran a aplicar-se a les persones que hi estan participant, però, en el fons, tothom pensa que potser aquell, precisament, és el bo, que ha entrat en el grup que està prenent el medicament (i no el placebo) i que potser li anirà bé i que l’inclouran en fases posteriors d’extensió, etcètera... Per tant, la tendència serà sempre a dir que sí, que s’hi voldrà participar, perquè, a més a més, l’altruisme és un valor positiu.

Econòmicament també hi ha condicionants, o respecte a la disponibilitat de recursos, per dir-ho de manera més general. Potser les persones diran que volen anar a una residència, arribat el cas, per no molestar ningú. Al marge d’altres consideracions, si és una residència privada, falta que el malalt o els seus familiars, la puguin pagar, i, si és pública, que hi hagi disponibilitat quan es tingui la necessitat. La meva dona fa més d’un any que està a la llista d’espera pública de la residència del barri i té 225 persones davant, la qual cosa vol dir que, ni en la més optimista de les previsions, pot arribar a disposar-hi d’una plaça. El mateix, o semblant, pot passar si la persona demana ser cuidada a casa durant tot el procés. Això requereix, com a mínim, la contractació d’una persona –o més-, que és cara, i, segons com, l’adaptació de la casa, amb realització d’obres menors i lloguer d’aparells, com a mínim. Tot i suposant que sigui una casa pròpia i tinguem els permisos per fer-ho, el cost econòmic és molt elevat.

Moltes decisions de les que es plantegen a la guia-qüestionari impliquen d’altres persones, especialment el cuidador-cuidadora personal, que ha d’estar disposat-disposada a sacrificar molts aspectes de la seva vida i de la seva pròpia voluntat. Potser el més flagrant és el que fa referència a la sexualitat. El malalt o malalta pot expressar la seva voluntat de deixar de tenir o continuar tenint relacions sexuals amb el o la seva cònjuge cuidador o cuidadora. Si les vol interrompre, no hi ha res a dir, està en el seu dret. Però, si les vol mantenir, no es pot forçar al o la cònjuge a mantenir-les contra la seva voluntat. Encara menys es pot decidir si el o la cònjuge poden tenir altres relacions fora de la parella. Igualment no es pot imposar la presència del malalt a amics, amigues, familiars... que no vulguin estar amb ell o ella, en determinades ocasions, per exemple, durant una celebració. També depèn tot molt de la relació entre malalt i cuidador o cuidadora principal, o més si són diversos.

Les relacions personals rarament són igualitàries, sinó poc o molt asimètriques i, en cas de demència, això se sol accentuar en un sentit o en un altre. Si la relació tendeix a concedir més influència al cuidador o cuidadora, en aquest cas estricte, pot ser funcional perquè li facilitarà de prendre decisions ben acceptades pel malalt o malalta, però què passa si és a l’inrevés? Si la persona amb demència ha tingut de sempre una posició preponderant per damunt del cuidador o cuidadora. Llavors ens podem trobar amb una situació molt difícil de gestionar que sigui que el cuidador o cuidadora tingui serioses dificultats per imposar-se al malalt o malalta, ni que sigui per fer-li complir els desitjos que prèviament hagi expressat en aquest qüestionari o un altre.

A més a més, la relació del malalt amb el seu cuidador o cuidadora principal pot canviar en el decurs del procés de la malaltia i també la relació amb altres familiars i amics, per a bé o per a mal, implicant més proximitat o menys. Hi ha ocasions, com ens ha succeït a nosaltres, que la família desapareix, abdica de qualsevol responsabilitat. N’hi ha d’altres que, en sentit invers, es pot presentar un altre conflicte que és que la família s’hi impliqui –si més no en la presa de decisions- amb criteris diferents.

Tot plegat ens porta a plantejar-nos qui ha de prendre les decisions avançades en les diferents fases de la malaltia. És evident que, idealment, el malalt, però també ho és que, en la majoria de situacions, això no és possible o és molt difícil pels problemes que acabo d’exposar. Tot i així, el malalt conserva fins a estadis molt avançats nivells decreixents, però reals, de voluntat que cal saber respectar i interrogar. Jo recordo perfectament els diferents moments en què la meva dona ha anat expressant que “volia deixar de fer” determinades coses, com a mínim això. No ho ha dit així. Però hi ha hagut un moment en què era evident que ja no li venia de gust viatjar, o sortir, anar a sopar, a teatre, a trobades amb els amics, a comprar, que no podia ni volia vestir-se, dutxar-se, etcètera. També sé que, ara, no vol anar a una residència i que accepta bé qualsevol tractament mèdic i, en general, tendeix a fer confiança en tot allò que jo decideixi. Més enllà del que vagi poder verbalitzar en el seu moment, o del que té escrit en la seva declaració de voluntats anticipada, que, de moment, encara parla de futuribles, jo em guio per la interpretació de la seva voluntat actual –en allò que en té-, però també per les meves limitacions i les del context. Perquè, com es diu en el treball que comento, ella, actualment, és una altra persona diferent de la que era en la fase lleu de la malaltia i, encara més, de la que era anys enrere, i de la que serà.

En definitiva, ens hauríem de preguntar “qui mana” en la presa de decisions en les diferents fases de la malaltia. El malalt? El cuidador? La família? Els professionals?... I amb quina finalitat. Jo crec que qui mana, o qui hauria de manar, és el malalt, no el malalt que va ser, sinó el malalt que és en cada moment, però interpretat per una persona o persones, normalment el cuidador o cuidadors –si n’hi ha més d’un- que el coneguin bé, i que l’han d’interpretar també en base al seu historial de valors, per tenir-lo en compte, no com una cotilla inamovible. I amb un únic objectiu com a guia: el benestar –perfectament objectivable-, que prendrà formes diferents en cada moment. La consideració, jerarquitzada de: Benestar, en primer lloc + Coneixement del malalt i del context, en segon lloc + Valors del malalt abans de la malaltia, en tercer, pot servir al cuidador o cuidadors per prendre les decisions més adequades en cada moment, sempre que un paràmetre d’ordre inferior no contradigui ni comprometi el/s d’ordre superior.

En aquest sentit l’entrevista en profunditat i en fase preventiva –o inicial amb les consideracions que he fet- del malalt pot ser una font d’informació d’una ajuda inestimable. Res més, però deunidó.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com