AlZHEIMER I CORONAVIRUS

La pandèmia de coronavirus ens afectarà a tots, excepte aquelles persones que, per qüestions genètiques o pel que sigui, resultin naturalment immunes al germen i, per tant, no arribin a contraure la COVID 19. Ja no som a temps de parar-ho. Sembla ser que la malaltia està essent i serà especialment greu en persones grans i aquelles que tinguin altres afeccions cròniques, particularment de caràcter respiratori, però també cardiovascular i d'altra mena. Les mesures que s'estan prenent, tard i malament, no serviran de gran cosa més que, en aquelles zones on s'hagin aplicat més estrictament, per reduir la taxa de letalitat dintre dels grups de risc, en la mesura que no es desbordi, o es desbordi moderadament, la capacitat de resposta del sistema sanitari. En fi, les variables són moltes i tampoc no vull parlar específicament del coronavirus, sinó de l'impacte de la malaltia en els malalts d'alzheimer i altres demències.

No he sabut trobar enlloc que se'n parlés, continuré buscant, però és fàcil deduir que la incidència pot ser gran per causa del factor edat, donat que una majoria de malalts d'alzheimer són gent gran o molt gran. És previsible que la gravetat i letalitat de la malaltia en aquest col·lectiu sigui molt important. Quins altres factors hi poden incidir? No sé fins a quin punt, independentment de l'edat, l'alzheimer pot provocar per ell mateix una disminució general de les defenses, fins i tot en els afectats més joves, casos d'inici precoç, com el de la meva dona. No em consta. Ni tampoc, excepte en fases molt i molt avançades, que faciliti el desenvolupament sistemàtic d'altres malalties rellevants per a la incidència de la COVID 19. Com a mínim, respecte a aquestes variables, m'atreviria a dir que la casuística és força àmplia.

Però hi ha dos factors, en els que em voldria centrar, que, en l'estadi  en què ens trobem nosaltres -i tanta altra gent- són molt importants: l'efecte dels internaments hospitalaris i la mobilitat.

Fins avui, fins aquest darrer cap de setmana, vaja, la nostra prioritat ha estat mantenir la capacitat deambulatòria de la meva dona, com he explicat a bastament en altres entrades, per evitar que hagués de quedar en una cadira de rodes i, per tant, l'haguéssim d'ingressar tant sí com no en una residència. Cada dia ha dedicat un parell d'hores al matí i un parell d'hores a la tarda a passejar, acompañada per una cuidadora o per mi Això li ha anat molt bé per mantenir l'autonomia i poder estar a casa i ha ajudat a mantenir-li el to vital i l'alegria. Ara em trobo que ens diuen que ens hem de confinar al domicili, en el nostre cas un piset petit i sense cap mena de terrassa ni balcó, perquè no es pot sortir més que en determinats supòsits: anar a treballar, a comprar menjar, al metge, a la farmàcia o a passejar el gossos, no sé si em deixo res. Vaig pensar que, si es podia sortir en aquests casos, també podíem sortir nosaltres -el cas és de necessitat-, sempre buscant carrers amples i poc concorreguts, respectant les distàncies de seguretat i no tocant res. Com havíem fet sistemàticament aquests darrers dies.

Vaig intentar connectar amb la metgessa de família telefonant al CAP, però no hi va haver manera que em contestessin, el telèfon va estar comunicant tot el matí, fins al migdia. Vaig mirar si tenia alguna hora de visita per anar-hi i tampoc. A la pàgina web del Catsalut consta que no es pot programar cap visita amb ella. També vaig escriure a la neuròloga, tinc el seu email, perquè em fes un paper dient que la meva dona necessitava caminar -per si ens aturaven-, però em va contestar dient que no, que era molt perillós, que fins i tot que vinguessin les cuidadores a casa era molt perillós i que ens confinéssim del tot perquè la malaltia era molt greu -paraules textuals-. Jo vaig insistir dient-li que, si no podia caminar, corríem el risc que quedés paralítica i, per tant, no pogués continuar a casa i que, a més a més se li agreugés el seu estat general, ja prou greu, recordeu que està en un GDS 6 avançat. Però ella es va refermar rotundament en la mesura del confinament total i de no deixar entrar ningú, ni les cuidadores, com a molt les cuidadores puntualment i amb mesures de protecció extremes.

Per les cuidadores no cal patir, ahir a primera hora em va trucar la del matí, la que paguem nosaltres, per dir-me que es trobava malament (febre, mal de coll...). Volia venir igualment per no deixar-nos sols, però li vaig dir que no i que es confinés. Després em van trucar de l'empresa subcontractada per l'ajuntament per dir-me que la que ve dues hores a la tarda tampoc no vindria perquè també es trobava malament, ahir vespre em va trucar la senyora que ens ajuda tres hores a la setmana en la neteja per avisar-me exactament del mateix. En resum que estem sols com dos mussols i sense cap permís mèdic per sortir, al contrari, amb amenaces dels pitjors mals.

Podríem sortir amb excuses, anant per llocs poc concorreguts, però, atesos els advertiments, penses: "I si realment és molt perillós, molt més que quedar-se a casa, i pel fet de sortir es contagia i l'han d'hospitalitzar?" Les persones amb alzheimer, quan se les hospitalitza, perden molt i d'una manera brusca, ja ens va passar amb ella quan la van operar de l'apèndix rebentat i ara ja està en una fase molt més avançada. Les conseqüències poden ser pitjors, demolidores. Però jo bé que hauré de sortir, almenys per anar a comprar i a la farmàcia, i com que ara no tinc ningú que m'ajudi, l'hauré de portar amb mi. O, encara que pugui recórrer puntualment a algun amic o amiga, si jo surto, ¿no em contagiaré jo i, per tant, li passaré a ella? El meu cas és també d'alt risc, per edat, relativament i, sobretot, perquè jo sí que tinc malalties cròniques de risc. Si m'haguessin d'hospitalitzar a mi, què puc fer amb ella?

Per la mobilitat provaré de baixar del traster un aparell de pedalar que tinc criant pols, a veure si la convenço que el faci servir, però, tot i així, dintre de casa i sola amb mi, penso que les complicacions poden ser molt grans. Francament no sé què fer. Més que mai us demano opinions, experiències. Si pot ser mitjançant els comentaris, si el blog us els deixa penjar, que de vegades fa el ximple. Per si de cas, abans de publicar el comentari, feu-vos una còpia de l'esborrany i si el blog "se'l menja" i no el publica, me'l podeu enviar a mi a l'adreça d'email, o a twitter per DM, dient que és per publicar. Jo sí que puc publicar-los. Sería molt bo tenir opinions i experiències sobre el tema publicades als comentaris perquè puguin ser útils per al màxim de casos. Jo ja us tindré al corrent. De moment tinc la sensació d'estar entre l'espasa i la paret.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

ARQUEOLOGIA DE L'ALZHEIMER

Normalment escric una nova entrada cada més, comentant l'evolució de l'alzheimer de la meva dona i del procés de cura i atenció i les novetats excepcionals que s'hagin pogut produir. Avui m'avanço perquè, com vaig esmentar a la darrera entrada, hi ha una qüestió que volia tractar i que vaig deixar penjada per no allargar-me excessivament. L'abordo ara, abans de l'entrada de març, que ja serà prou llarga, perquè, si no m'he descomptat, toca tornar a avaluar la situació amb l'escala d'evolució de la demència que vaig elaborar a partir de diversos tests i qüestionaris i que ja vaig explicar en el seu moment. El tema al qual em refereixo i sobre el que voldria parlar una mica és el que en podríem dir "l'arquelogia de l'alzheimer".

Tinc l'hàbit de llegir tot el que em cau a les mans sobre la malaltia. La majoria de coses les deixo a les primeres de canvi: a la premsa solen aparèixer solucions miraculoses i descobriments sensacionals, que finalment  són castells en l'aire i, pel que fa als articles científics, predominen assajos clínics que no arriben mai a reeixir del tot i que, com a molt, apunten nous camins que, juntament amb molts d'altres, potser confluiran en alguna aplicació terapèutica dintre de bastants anys. De vegades hi ha coses prometedores, com els assajos que s'estan fent a partir de la relació entre el plasma sanguini i l'alzheimer, que potser seran útils més a curt termini, però per a estadis molt més primerencs que el nostre. Per a situacions com la de la meva dona, els únics avenços que pots esperar -i això és una qüestió més de benestar social que purament mèdica- és la millora en les cures pal·liatives i l'atenció individual.

De tant en tant, llegint coses, et trobes algun tema que et fa pensar, encara que ja no tingui cap aplicació per al teu cas. No sé com va ser que vaig llegir o escoltar, o les dues coses alhora, que l'alzheimer podia arribar a manifestar-se vint anys abans del diagnòstic. De primer ho vaig trobar una exageració, però tot i així, vaig començar a pensar i a prendre notes sobre l'evolució intel·lectual de la meva dona des de 1995 fins al 2014, en què va ser diagnosticada. En la mesura que es dedicava a una activitat intel·lectualment molt exigent, com era donar classes de diverses matèries de turisme a escoles universitàries adscrites i a investigar, publicar, fer conferències i assistir a congressos sobre el tema, vaig pensar que seria fàcil de seguir i avaluar, com en bona mesura així va ser.

Els primers anys noranta, la meva dona estava en el cim de la seva carrera. Havia acabat la llicenciatura amb el premi extraordinari; com a becària d'investigació, va fer la tesi de llicenciatura sobre aigua i cultura al Pirineu, amb magnífics resultats, i la va publicar en un llibre, que, a hores d'ara, encara conserva tota la vigència. Va publicar articles i va participar en congressos on sempre aconseguia generar debat amb la seva recerca. Va començar a treballar, cap al 1995, en una escola de turisme al Pirineu, que s'acabava de fundar, i en va esdevenir l'ànima acadèmica. Al mateix temps, o una mica abans, va començar a treballar en la seva tesi sobre turisme de muntanya a Catalunya, amb un treball de camp exemplar i envejable. Però, curiosament, la tesi, que va presentar l'any 2000, ja se li va travessar força i, al final, va ser només una bona, molt bona això sí, etnografia. Encara l'any 2003 va publicar un article sobre el tema que, actualment, continua sent un escrit de referència per entendre la naturalesa del turisme de muntanya i les seves aparents contradiccions, però, sobre la tesi ja no va publicar res més. De fet ja no va publicar res més que es pugui considerar científicament significatiu. En aquell moment no vaig saber a què atribuir-ho. Vaig pensar que potser havia tocat sostre o que l'afectaven excessivament les complicacions laborals.

En aquells anys les escoles universitàries de turisme eren una muntanya russa. Pujaven, baixaven, plegaven... en el fons no deixaven de ser negocis i seguien una lògica empresarial. L'escola del Pirineu va plegar i va treballar en escoles a Manresa, Terrassa i diverses de Barcelona, la majoria de les quals van tancar o es van reorientar més cap a la hoteleria i la restauració, bandejant els aspectes més teòrics i culturals del turisme.

La qualitat de la seva docència  va començar a minvar i cada cop em demanava més consell i semblava que necessitava més la meva aprovació, cosa estranya en una persona tan independent com sempre havia estat. Va deixar de fer recerca i les seves classes es basaven en guions d'anys enrere. Tot i així, dedicava molt de temps a preparar-les, però no hi incorporava pràcticament cap novetat. Curiosament, la tasca en què es desenvolupava més bé eren les tutories, sobretot a la UOC, però a costa de dedicar-hi un temps desproporcionat i una implicació personal exagerada amb cada alumne. D'altra banda, a totes les escoles per les que passava i on, en general, tenia molt bones relacions tant amb alumnes com amb companys, sempre hi havia algú a qui agafava mania, ja fos algun company o companya, o, amb més freqüència, algun membre concret de l'equip de direcció. Tot plegat confegia un quadre de malestar generalitzat a la feina, que jo sempre vaig atribuir a la precarietat i la inestabilitat, així com als abusos laborals que tan ella com altres professor patien per part de moltes escoles, no totes.

Com que no investigava, la vaig començar a associar sistemàticament a les meves publicacions, encara que no hi hagués fet res o ben poca cosa, i la vaig incloure en el meu grup de recerca, on venia a les reunions i treballava, però en tasques molt mecàniques.  Com que tenia el doctorat, no hi havia problema per incorporar-la al grup de recerca com a membre senior ni tenia massa dificultats a trobar feina, tot i el ball d'escoles. Al capdavall, les escoles necessitaven, per donar validesa a l'oficialitat dels títols, un nombre de professors-doctors i, en l'àmbit del turisme i disciplines afins, no n'hi havia tants, ni tan variats. Tot i així, res d'això no li va servir per aconseguir l'acreditació com a professora lectora de l'AQU, a la que es va presentar. Les coses començaven a complicar-se. Jo patia, però pensava que, si aconseguia estabilitzar-se com a professora en una feina amb cara i ulls les coses es resoldrien soles. He vist massa casos de persones cremades per la inestabilitat universitària i em feia por que a ella li estigués passant el mateix.

Però tot es continuava complicant de manera creixent. El 2009, el nostre grup de recerca va acceptar un encàrrec per analitzar les possibilitats turístiques d'un determinat territori i elaborar les propostes consegüents. Vam formar un equip de cinc membres, per ser operatius, i cadascú es va encarregar d'una o més vessants del treball, que després es posava en comú, es debatia i modificava, si calia. A ella li vam encarregar el context històric del territori. Era una tasca fàcil, no calia fer cap recerca original al respecte, sinó localitzar la bibliografia que en parlava, llegir-la, buidar-la, analitzar-la i redactar una síntesi fent èmfasi especial en aquells aspectes que, posteriorment, podien ser utilitzats en una perspectiva turística. Res que ella no hagués fet abans. Tanmateix li va costar moltíssim, fins i tot localitzar la bibliografia, i, a la primera reunió que havíem de parlar d'aquest aspecte ens va portar un redactat, que jo no havia vist, on havia anat concatenant textos extrets literalment dels diversos llibres i articles que havia llegit. Tots, inclòs jo mateix, ens vam quedar astorats. Ho va haver de refer tot, esclar, amb molta participació meva i supervisió continua. Això em va deixar seriosament preocupat, però ho vaig atribuir a l'estrès. Com podia jo imaginar que una persona, que encara no tenia cinquanta anys, pogués estar desenvolupant un alzheimer?

D'altra banda, més enllà de la feina, hi havia altres aspectes de la seva vida en què funcionava molt bé. Estava, és veritat, cada cop més submisa, cosa que en ella era molt estranya, que mai no havia caracteritzat les nostres relacions i que a mi m'anguniejava. Llavors vivíem fora de la ciutat. Jo feia teatre, bàsicament dirigia perquè de directors era del que anàvem més justos. Des que vaig començar a donar classes sobretot al màster, que es feia a la tarda, acabava al vespre i anava directament cap al local d'assaig, al poble, més ben dit, al bar del davant on sopava una mica abans d'entrar a les deu a l'assaig. A partir d'un determinat moment, ella va començar a acompanyar-me, ens trobàvem al bar i, després de sopar, anàvem a l'assaig i ella ajudava. Un dia ens va faltar algú i ella va agafar un paper, després un altre i vam descobrir una actriu innata d'una extraordinària qualitat. Això va fer que, en els darrers temps, precisament coincidint amb l'època en què ja mostrava més dificultats en la feina, se li confiessin papers protagonistes, en alguns casos de gran complexitat i que treia endavant amb excel·lència. Li costava una mica d'aprendre-se'ls, això sí, però, com que li agradava molt, hi posava hores i al final sempre els portava de pe a pa i en les primeres fases del muntatge. Això alimentava en mi la idea que ella estava bé i que els problemes que tenia amb el treball es devien a la peculiar situació que vivia. Al capdavall era capaç de sostenir ella sola una escena sencera en públic i amb tota solvència. I això no està a l'abast de tothom.

A l'estiu, a partir dels primers dos mil, solíem lloguer un apartament prop de la platja, primer al nord i després a la Costa Brava i ella llegia pels descosits, novel·les. Tretze o catorze, o més i tot. Aquesta capacitat de devorar literatura també contrastava aparentment amb les dificultats universitàries. Quan jo li preguntava com podia anar tan ràpida llegit, em deia que se saltava descripcions innecessàries. Jo, que també penso, com deia Stefan Zweig, que les descripcions sobreres sovintegen, especialment en determinats autors, donava l'explicació per bona. Jo llavors aprofitava els estius per llegir novetats de la meva especialitat i per escriure coses dels mateixos temes, a part de sortir i anar a la platja i tot això, que ho fèiem tots dos molt de gust.

Quan vaig deixar la universitat vaig començar a tenir temps per llegir tot un munt de llibres, sobretot novel·les, que tenia pendents -al principi ella no requeria una atenció constant, ni molt menys- i, entre altres, vaig llegir novel·les que ella havia llegit en pocs dies, i em vaig adonar que, en molts casos, les descripcions no eren ni molt menys accessòries, sinó que formaven una part principal i indestriable de la història que s'estava narrant. I això em va deixar preocupat.

Quan em va alarmar, una mica, el tema de les novel·les, ja vivíem a la ciutat, esclar, i a ella ja l'havien diagnosticada. Quan vam arribar a la ciutat tot es va precipitar. Va començar a tenir, o a mostrar, problemes per recordar noms de carrers i itineraris, incapacitat per moure's autònomament amb el transport públic i problemes ja molt severs amb les classes i les avaluacions. Va ser quan la meva antiga psicoterapeuta em va recomanar que la portés al psiquiatre i quan es va iniciar tot el procés que va conduir al diagnòstic d'alzheimer.

No sé si aquestes coses que he relatat formen part de l'arqueologia de l'alzheimer de la meva dona. A hores d'ara ja tant se val. No sé què hauria passat si haguéssim acudit als neuròlegs molt abans, quan va comença a baixar el seu rendiment universitari. Ara penso que, si ho haguéssim fet i el resultat hagués estat positiu, potser ens hauríem agafat la vida d'una altra manera. Millor, pitjor...? Qualsevol conclusió des de la perspectiva actual és esbiaixada i no es pot projectar legítimament vers el passat. Tampoc sé si les meves sospites poden ser útils per a algú. Al capdavall només són això, sospites. I no em sento autoritzat en absolut a recomanar res a ningú en aquest sentit. Ho he escrit per un sentiment de responsabilitat, perquè penso que, en tot cas, el coneixement, encara que sigui tan hipotètic com aquest, sempre és bo, necessari, el bé o el mal que se'n derivi no depèn mai del coneixement, sinó de la gestió que en fem.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com