EL MEU PRIMER CONTACTE AMB EL MÓN DE LES RESIDÈNCIES

NOTA PRÈVIA: Ara som més a compartir aquest blog. Vull agrair a la Carlota Benet que l'hagi recomanat en una entrevista que li han fet a La Vanguardia i que n'ha amplificat la difusió. Escric el blog per desfogar-me, sí, i em va bé, però també per compartir vivències amb altres cuidadors i cuidadores de malalts d'alzheimer. Hi ha moltes publicacions sobre el tema, però molt poques en primera o en segona persona, que és on els cuidadors i cuidadores ens trobem més acompanyats i reconfortats. 

La Carlota -d'aquí l'entrevista- ha escrit un llibre sobre l'alzheimer del seu pare, el Josep Maria Benet i Jornet, i la relació pare-filla entorn del procés de la malaltia, des d'abans del diagnòstic fins ara, que ja està ingressat en una residència. És un llibre que a mi m'ha fet molt de bé. Es diu Papitu. El somriure sota el bigoti i l'ha publicat Columna, aquest mateix any. El llibre és una història d'amor amb tots els ets i uts, tret que els protagonistes no són una parella habitual, sinó un pare i una filla amb una història ben particular. Hi ha moments de tendresa, molts, de complicitat, d'adoració mútua, però també de discòrdia, d'allunyament, fins i tot de violència més o menys soterrada, com a totes les parelles. Un llibre preciós, molt ben escrit, emotiu i emocionant, que a mi se'm va anar enganxant a la pell i em torna una vegada i una altra. 

Per a qui no conegui a Josep Maria Benet i Jornet, "Papitu", cal explicar que és un escriptor i dramaturg, important sobretot per la seva producció teatral. És un autor complex i, de vegades, torturat, amb una obra desigual -sempre rigorosa, això sí-, amb títols que ja són, o seran, clàssics del teatre català. I ha estat, si-us-plau per força, la llarga baula que ha unit la tradició del teatre català d'abans de la guerra amb la munió d'autors i autores que ara ja, afortunadament, publiquen i estrenen teatre en català amb una creixent normalitat. Això ningú -ni l'alzheimer- li pot treure. Però ha estat també per a molta gent l'autor de Poble Nou i altres serials d'àmplia audiència, fet que, segurament més que cap altre, li ha comportat una tranquil·litat económica, que li ha facilitat poder escriure les seves obres de teatre, i que, altrament, ha permès viure de l'ofici a gent de la televisió i del món del teatre. I això, en un entorn cultural tan petit i precari com el nostre, és com aigua caiguda del cel. 

Conèixer, o reconèixer, l'alzheimer, en personalitats com ell, o com Pasqual Maragall, ajuda molt als que el patim, de manera anónima, en els nostres familiars més pròxims. I, quan es fa des de la intimitat, com és aquest cas, encara més, més que tots els manuals i promptuaris. Per tant, per tot plegat, gràcies Carlota.

Nosaltres, la meva dona i jo, anem seguint el camí. Fa uns quants dies vaig parlar per telèfon amb la gent del Servei d'Atenció a la Dependència (SADEP) i ara estic esperant que em truquin ells per veure'ns un dia i elaborar el Pla Individual d'Atenció (PIA). Em van dir que seria ràpid... Mentrestant, amb la tria de residències que em va fer la meva amiga i consellera, treballadora social del ram, he començat a fer els primers contactes. Bé, de moment només un, amb la residència de la llista que tinc més a prop de casa. Fa un parell de dies hi vaig anar.

Objectivament, la residència està bé, força bé. És moderna, lluminosa, amb tots els serveis necessaris, cuina pròpia, un programa d'activitats molt correcte... Fins i tot, la treballadora social del centre, molt amable, em va oferir serveis previs complementaris: un servei de transport sanitari, que podria portar i recollir la meva dona a l'hospital de dia, a la mateixa hora que ho faig jo, per un preu poc més alt que el que paga ara només pel transport d'anada. I un servei de centre de dia, per quan se li acabi la subvenció pública de l'hospital de dia on està ara i hagi de passar al centre de dia de la mateixa fundació (no és ben bé el mateix una i altra cosa). Centre per centre, el de la residència que vaig anar a veure és a cinc minuts caminant de casa. També em va esvair els temors econòmics. Em va explicar que havíem de fer les declaracions de renda separades i així només comptarien el que havia de pagar segons els ingressos d'ella (és una residència pública), el cost seria el 80% de la seva pensió d'invalidesa. Fins aquí les bones notícies.

Les males notícies objectives es donen en dos aspectes principals. El primer és la llista d'espera. En aquesta residència, em va dir la treballadora social que era de cinc anys i mig. Francament, no em sé imaginar com pot estar la meva dona d'aquí a cinc anys i mig, ni jo. L'altra mala notícia fa referència a l'edat dels residents. És, bàsicament, una residència d'ancians. Molts tenen demències, lògicament, però no hi ha gairebé ningú que tingui demència i sigui relativament jove. Aquí es comencen a barrejar els criteris objectius i els subjectius. Sóc conscient que, quan penso en la meva dona allà, penso en ella amb la seva edat i el seu estat actuals. Si hi entrés d'aquí a cinc anys i mig, tindria seixanta-tres anys i la seva capacitat mental, en els seus diferents vessants, suposo que estaria sensiblement minvada respecta a la d'ara, probablement molt minvada, encara que continuaria sent excepcionalment jove. Tot i així, i ara ja vaig entrant en les impressions més subjectives, només de pensar-hi se’m fa un nus a la gola, se m'encongeix el cor. 

Tot i que sovint em treu de polleguera, em fa enfadar, i de vegades la renyo perquè, si no l'estic vigilant contínuament, comença a fer coses per lliure i ho emmerda tot i em multiplica la feina... Tot i que sovint em sento desbordat i, quan la tinc amb mi, he d'estar permanentment en estat d' alerta i això m'esgota i noto que ja començo a fer figa... Tot i així, sé que sóc el seu lenitiu principal, la seva millor medicació. Si a la nit té un malson, l'agafo i es relaxa i dorm plàcidament. Si s'atabala per qualsevol raó, l'abraço i li parlo a poquet a poquet, li explico coses, foteses, i es calma. I perquè sopi de gust, li faig plats que li agraden, i ara li compro les primeres maduixes, o bé l'ajudo a encertar les preguntes dels concursos... Tot això no li pot donar cap residència i, ara com ara, és bàsic. 

Suposo que és qüestió de temps. Que la persona que un dia hauré de portar a la residència no és la mateixa persona amb qui visc ara, encara que sigui ella mateixa. Totes dues seran la meva parella, però en dos estadis ben diferents, tant com ho és ara respecte a quatre anys enrere. Per tant, segur que cal situar les coses en perspectiva. No "anticipar", que diuen els psicòlegs, i ara, esperar a veure quina ajuda a domicili em pot oferir el SADEP. I a veure si trobo valor per proposar-li el canvi de transport sanitari, que, a mi, em representaria recuperar dues hores de la meva vida individual. A veure si sóc capaç d'aprofitar-les per anar treballant en algun dels meus projectes. A veure, perquè jo tampoc no sóc el mateix de fa quatre anys.

Aquests darrers dies està tornant a empitjorar. Ja ho vaig notar una mica, i ho vaig esmentar, durant el viatge a les Terres de l'Ebre. Un cop a casa ha continuat. Està com més atabalada, inquieta... Dorm malament, sempre està cansada, parla sola, s’ha tornat més rebel, força... Li ha tornat a agafar intensament l'antiga fixació amb les criatures. Continua mirant fotografies a l'ordinador i encara se les sap buscar ella mateixa, antics hàbits... De tant en tant troba alguna fotografia d’aquestes que li agrada particularment i s’entusiasma. N'hi ha dues especialment que li tenen el cor robat, una d'una nena roseta i amb els ulls blaus, de dos o tres anys, i una altra d'un nen de mesos que està dormint de boca-terrosa. Quan les troba hi té llargues converses, fa veuetes, els fa moixaines, i és feliç. Jo no li dic res, la deixo fer, com si fos el més normal del món. El problema ve quan s'ha de tancar l'ordinador. Em diu que no pot perquè hi ha el nen, o la nena... No se m'ha acudit res millor que dir-li que l'ha de tancar perquè sinó s'espatllarà i després no els podrà veure. Amb això sembla que queda conformada. Els fa un petó i se n’acomiada. Li explico -cada vegada de cap i de nou- com s'apaga l'aparell i es queda tota tristoia. Ja he demanat hora per parlar amb el neuròleg de tot plegat.

Aloís

EL DARRER VIATGE

Ens ha arribat la resolució de la revisió del grau de dependència. Li han donat un grau III, el darrer, "gran dependència", amb una puntuació de 75. De fet és el que realment s'ajusta a la seva situació, perquè ja no pot fer res autònomament i necessita atenció les vint-i-quatre hores del dia. Ara he de parlar amb els serveis socials de l'ajuntament perquè li facin el pla individual d'atenció (PIA). Pel que m'han explicat, això comporta la disponibilitat d'un cert nombre d'hores mensuals d'atenció a càrrec e personal especialitzat i la inscripció en la llista d'espera d'alguna residència. Teòricament, per engegar el PIA, hauria d'esperar que es posessin en contacte amb mi, però tothom em diu -i el personal professional especialment-, que no m'esperi i que em posi jo en contacte amb els serveis socials per intentar accelerar els tràmits i les ajudes. Nosaltres no tenim servei social personalitzat, sinó que depenem d'un sistema que es diu SADEP (Servei d'Atenció a la Dependència), amb el qual només pots contactar per telèfon, deixar l'encàrrec i esperar que et truquin. Es veu que és un procediment experimental per a determinats barris, suposo que fruit de la precarietat, que, a la pràctica, produeix una gran sensació de desemparament. És impossible parlar cara a cara amb un treballador o una treballadora social, ni tan sols parlar sempre amb el mateix o la mateixa, és com una central d'assistència que ni tan sols respon quan la necessites, sinó segons la seva agenda. El fet d'haver de parlar quan ells et truquen, per inconvenient que sigui el moment, i haver-ho de fer per telèfon, dificulta molt poder planificar i optimitzar els recursos. En fi, un disbarat més de l'erràtica política municipal que ja fa temps que patim.

Trucaré, doncs, a veure si, almenys, puc accelerar una mica les prestacions, encara que, pel que fa a les hores d'assistència, no sé massa bé com les puc rendibilitzar millor. D'entrada,havia pensat que el que m'ajudaria més seria que algú l'anés a recollir en lloc meu a l'hospital de dia (si no podia ser tots els dies, com a mínim uns quants), així jo podria disposar de més hores seguides al matí per poder desenvolupar algun dels meus projectes personals, ni que sigui una mica. Però em comentaven que es veu que el personal que depèn d'un determinat barri no es pot desplaçar per prestar els seus serveis a un altre, ni que sigui una cosa tan elemental com un acompanyament. Més burocràcia i més despropòsits. El tema de la residència, per ingressar-la, lògicament, no el veig gens clar. La meva intenció és tenir-la a casa i fer-me'n càrrec jo mentre pugui i per poc que pugui. Tanmateix, una amiga i treballadora social, especialitzada en alzheimer, em feia notar dos aspectes pels quals era imprescindible que ho demanés immediatament. D'una banda perquè les llistes d'espera de les residències són llarguíssimes, entorn els quatre anys. De fet n'hi ha una, que està molt bé i cau prop de casa, que té una llista d'espera d'uns sis anys. El primer tema, doncs, és: Si en quatre anys, encara no, des del diagnòstic, ha passat d'una situació de dèficit cognitiu lleu a una dependència tan important i a una veritable devastació cognitiva, com estarà la meva dona d'aquí a quatre anys, per no dir d'aquí a sis? D'altra banda, em feia notar la meva amiga que, en la mateixa mesura que ella anirà necessitant més i més atenció, jo em faré més gran, tindré menys forces i estaré més cremat. Una equació nefasta. Per tant faré el que tothom m'aconsella. M'han fet una petita llista de residències i aniré a parlar amb les persones que les porten, i a veure-les, i tramitaré la sol·licitud per mitjà del SADEP. Sempre hi ha la possibilitat, si et criden i encara està prou bé -tant de bo!- de passar torn una vegada i que et tornin a posar a la llista d'espera... 

Un altre dubte que em planteja la residència és si l'he de demanar aquí o bé a la localitat on viu la seva família. El problema és el següent: Mentre jo estigui bé, si a ella ja l'he hagut d'ingressar, més o menys me'n puc fer càrrec. Vull dir que la puc anar a visitar cada dia, treure-la a passejar, interessar-me pel seu estat, totes aquestes coses..., però, en la mesura que jo vagi envellint, o fins i tot si falto, que hi faria ella aquí en una residència sense pràcticament cap contacte exterior? He de parlar amb els seu germà per conèixer la seva disponibilitat. Perquè, és clar, podria demanar una residència allà on viuen ells, però la qüestió és que la llista d'espera és molt més curta i me la donarien molt abans. Tampoc no és això. Massa aviat, segurament. I, a més a més, jo no tinc cap ganes de desplaçar-me a la seva ciutat d'origen. Hi estaria sol com un mussol i no sabria què fer. Se m'acut que potser el més indicat és demanar una (o dues) residències aquí i, si, per una o altra raó -de part seva, de part meva o del que sigui-, la cosa s'accelera, demanar llavors una nova residència a la seva ciutat, encara que es pugui donar uns mesos, més o menys llargs, de decalatge. No ho sé, he de parlar amb tots plegats. Difícil empresa.

Els darrers dies de febrer i primers de març vam fer una sortida d'una setmana, amb l'IMSERSO, a les Terres de l'Ebre. A part de trencar una mica la rutina i donar-li nous estímuls, fent una de les activitats que més li han agradat sempre, viatjar, la idea era també comprovar si continuava funcionant més o menys bé dins el context del viatge (de fet una estada amb una excursió d'un dia i prou). El resultat va ser deplorable. El temps no va acompanyar gens, vam enganxar aquella setmana de fred siberià i, si bé allí, prop de la costa, no va nevar, les baixes temperatures i la humitat calaven fins als ossos, sobretot els primers dies i ens van obligar a passar un parell de dies ben bons tancats literalment a l'hotel. Tot i així hi va haver estones que vam poder sortir, fins i tot fer una excursió llarga i interessant, dinar a fora, passejar, anar al "mercadillo" o a mirar aparadors, activitats que a la meva dona sempre li han agradat molt. Però, més enllà del temps, va quedar clar que ella ja no està per viatges. Tant a l'hotel com fora de l'hotel ja no respon a indicacions, cal acompanyar-la, ajudar-la a fer les coses, físicament. Per exemple. A l'hora de l'esmorzar, jo omplia les tasses de cafè i les deixava a la taula, ella tornava amb mi fins al buffet, li donava els sucs de taronja i li deia "veus la taula on tenim les tasses amb el cafè? doncs ves fins allà i seu, que ara porto el pa, la mantega i la melmelada". Una línia recta de no més de quinze metres. Jo torrava el pa, feia els plats i, quan anava cap a la taula, me la trobava asseguda en una taula diferent, més pròxima que la nostra, i ja s'havia begut el suc i embrutat els tovallons. Per simples que siguin les instruccions, en qüestió de segons se li esborren, és el mateix que li passa a casa. I així tot. Res no li servia d'estímul. Quan vam tornar de l'excursió li vaig preguntar si li havia agradat. Em va dir que no, molt rotunda. "Per què", "Perquè feia fred". I és que, en efecte, cada cop més, només respon a sensacions primàries: cansament, fred, calor, set, gana, pipí...; elaboracions mentals..., pràcticament cap. Vam anar al "mercadillo", que la tornen boja, i anava davant meu, caminant ràpid, amb el cap cot i sense mirar les parades. Em vaig haver de posar davant seu, vigilant que no m'avancés, i, quan veia una parada amb roba o qualsevol altre article que li pogués agradar, m'aturava i la feia aturar a ella, però no vaig aconseguir que s'hi interessés en cap cas. Només quan em vaig aturar en una parada de bijuteria que tenia arracades (les arracades i el maquillatge han estat, de sempre, la seva perdició). Es va quedar parada, però no n'agafava cap. Al final, en vaig començar a triar jo unes quantes i es va animar a triar sobre les que li assenyalava. N'hi vaig comprar quatre parells (dos parells, cinc euros) i en va estrenar unes allà mateix, llavors sí, la mar de contenta. La vaig portar a una parada de maquillatge i vaig aconseguir també que es comprés un pintallavis, una base i un fons d'ulls i a l'hotel es va pintar. No s'havia maquillat cap dia. I encara menys s'havia dutxat. Això ja és una dura batalla habitualment. Vaig intentar temptar-la amb la banyera de l'hotel, però, en una setmana, vaig aconseguir que es dutxés un dia, i encara d'aquella manera.

En resum, que el fet de viatjar ja no li representa cap estímul. Jo volia que féssim un viatge per Europa aquesta primavera, com el de l'any passat, ja fos pels Països Baixos o bé per Sicília (li agrada molt l'art clàssic), però ja he desistit. Massa complicació i poca o nul·la compensació. Si no hi ha cap empitjorament sobtat, mantindré les vacances a la platja, en un hotel de pensió completa, enguany relativament a prop. I a veure.

Aloís