RESULTATS DEL QÜESTIONARI D'ESCALA PER LA DEMÈNCIA D'UN ANY ENÇÀ

 

Ja fa una mica més de sis mesos que vaig complimentar per darrera vegada el qüestionari d'Escala per la Demència per anar prenent el pols a l'estat i evolució de la meva dona. Actualment estem en una situació que pot esdevenir crítica en poc temps. A part de les capacitats cognitives, en un nivell molt baix, ara ja els problemes amb qüestions com el menjar, el vestir, el control d'esfínters o la deambulació són molt més acusats i requereixen molta dedicació, moltes més hores que abans. Em preocupa especialment la capacitat de deambulació perquè, quan la perdi -i ha empitjorat molt-, representarà canvis molt durs en la seva vida quotidiana i en la tasca de cuidador. Com es mobilitza un pes mort de més de noranta quilos des del llit a una cadira de rodes, de la cadira a la butaca, a la dutxa, al vàter i al llit de nou? No puc ocultar que és un escenari que m'espanta. Atès el seu estat general, quan s'hi afegeixi la pèrdua de mobilitat, el més indicat seria ingressar-la en una residència, però, amb la situació actual de la pandèmia, personalment penso que el risc de les residències és massa gran, ara com ara inassumible. Fàcticament ens trobem doncs en una mena de cursa entre la pèrdua total de la seva capacitat deambulatòria i un control suficient de la pandèmia, via vacunes o el que sigui, que permeti ingressar-la amb garanties raonables. Crec que tant una cosa com l'altra pot ser qüestió de mesos, un any com a molt, però entre els dos recorreguts hi haurà segurament un decalatge, més o menys gran, que espero que ens sigui favorable.

Per no allargar-me massa, passo a l'escala. Si comparem el resultat númeric amb la primera que vaig emplenar, ara fa un any, o la segona de fa mig any, veure'm que, entre la primera i la segona, va perdre 38 punts, en mig any Els darrers sis mesos ha perdut 12 punts, suposo que perquè hi ha molt menys a perdre i són aspectes molt bàsics.. Ara n'hi queden trenta-nou fins arribar a la dependència absoluta, fet que em porta a suposar que disposem d'un marge de sis a dotze mesos, més o menys, durant els quals s'aniran deteriorant o perdent les funcions més elementals, com caminar, menjar, seure i aixecar-se...  . Per si de cas, m'he de preparar i s'han de preparar les cuidadores per si cal atendre-la el temps que sigui a casa en una situació de dependència total, o gairebé.

Per això em permeto demanar-vos directament, si algú coneix algun llibre, materials o tutorial, accessibles físicament o per internet que expliquin clarament com actuar en aquestes situacions sense mobilitat, a casa. Si sabeu res m'ho podeu indicar per aquí o per les adreces de correu electrònic o twitter (missatge directe) que hi ha al final de l'entrada.

 ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER 06.11.20

 

PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions

 

#	CAPACITAT	+	COMENTARI
	MEMÒRIA FETS	1
01	Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)	0	No en absolut
02	Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)	0	No en absolut
03	Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)	0	No en absolut
04	Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)	1	Molt excepcionalment, amb suport visual i explicant-li el que és..
	MEMÒRIA PERSONES	7
05	Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)	5	Sí, de moment sense excepció
06	Pot recordar el nom d’aquestes persones	1	No els anomena mai, però sembla que sí que els associa normalment. Fa de mal dir.
07	Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors	1	Fa de mal dir perquè no ho manifesta.
08	Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA DADES	0
09	Pot recordar la seva adreça o telèfon	0	No en absolut
10	Sap la data en què viu	0	No en absolut
11	Sap el lloc on viu (població, barri...)	0	No en absolut
12	Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)	0	No en absolut
	MEMÒRIA CONTEXT	3
13	Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)	1	No ho fa i si ho fa deixa les coses fora de lloc. No s’interessa pels objectes més que d’una manera lúdica, com un bebè.
14	S’orienta bé dintre de casa	1	El pis és molt petit i hi pot deambular, però sense sentit.
15	S’orienta bé per les zones familiars del barri	0	Li són familiars, però d’orientació cap.
16	Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)	1	Molt pocs llocs i molt familiars, a casa sí.
	COMPRENSIÓ	1
17	Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)	1	Verbalment no entén quasi res, és capaç de llegir paraules i frases curtes (trossets) que interpreta incorrectament o no interpreta.
18	Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)	0	No en absolut
19	Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)	0	No en absolut
20	Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.	0	No en absolut
	ADAPTACIÓ	6
21	Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)	0	Fa temps que està confinada a casa, però tot indica que no, en absolut
22	Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)	2	Es força passiva en aquest sentit i si els canvis són molt puntuals, p. ex, cuidadora suplent per un dia o dies, no té problema.
23	Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)	4	Sí, no sol posar problemes en aquest sentit, sempre que no impliquin cap activitat per part seva.
24	Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)	0	No en absolut.
	MANIPULACIÓ	0
25	Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)	0	No en absolut.
26	Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)	0	No en absolut.
27	Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)	0	No en absolut.
28	Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)	0	No en absolut.
	AUTONOMIA GENERAL	0
29	Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)	0	No en absolut.
30	Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no	0	No en absolut.
31	Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)	0	No en absolut.
32	Pot prendre decisions del tipus que sigui	0	No en absolut.
	AUTONOMIA PERSONAL	2
33	Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)	1	Amb tota l’ajuda menja, donant-li a la boca, amb dificultats.
34	Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)	0	No en absolut
35	Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)	0	No en absolut
36	Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)	1	Com a màxim es pot aconseguir que, portant-li reiteradament, faci algunes deposicions o orini al vàter, ni s’eixuga, ni res més.
	PSICOMOTRICITAT	4
37	Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)	1	No, tot això pot fer amb força dificultat i ajuda. De vegades, rares, s’aixeca espontàniament de la butaca. Seu, quan vol.
38	Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)	2	Continua sortint a passejar acompanyada dues vegades al dia, però ja ho fa amb serioses dificultats i cansament. Arrossega els peus sistemàticament.Amb dificultats, baixa i puja escales (poques) i desnivells. Salva obstacles.
39	Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)	0	No agafa transport públic, però és de suposar que tindria problemes d’accés, sortida i equilibri.
40	Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)	1	Els esfínters no els controla, només a base d’anar sovint al vàter i de mantenir un cert restrenyiment s’eviten de vegades mals majors. L’alimentació, donada en boca, l’empasa bastant bé, la medicació triturada i dins d’un iogurt o similar.
	EMOTIVITAT	9
41	Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)	1	Alguna lleugera mostra d’afecte amb  marit i cuidadores, molt lleu i mecànica. Li agraden els nens petits, com si s’hi identifiqués. Res més.
42	Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)	3	A hores d’ara, normalment, està bastant tranquil·la.
43	Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)	1	Té una conducta generalment apàtica, amb excepcions puntuals en què riu, somriu, fa moviments de ballar...
44	Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)	4	No té deliris ni al·lucinacions (Quetiapina 100mg), Tampoc té obsessions, només l’esmentada fixació per les criatures. Parla amb nens de fotos i anuncis com si fossin bebès reals.
	ACTITUD	4
45	Manté l’interès envers les seves aficions habituals	0	No en absolut.
46	Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades	0	La seva actitud general és apàtica, amb eventuals moments actius, rars.
47	Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)	3	Sí, dorm bé (Deprax 100mg, Quetiapuina 100mg, Rivotril 0,5 mg), amb estones d’inquietud. Ara no té somniloquis.
48	Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)	1	No mostra interès per les novetats, però si se n’introdueix una que li és gratificant i no li requereix fer res, l’accepta.
	RESIDU CULTURAL	2
49	Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )	1	De vegades "balla" alguna música i juga amb pilotes, de manera maldestra, molt poc.
50	Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)	1	En absoluta davallada, ja molt poc

 

 

PUNTUACIÓ FINAL: 39  punts. Demència molt greu però en estadi incipient. Índex: 0,78

 

CRITERIS D’AVALUACIÓ. Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més.   Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així:   De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50: De demència total a demència molt greu.   També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10   De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.

En general es pot aplicar el comentari inicial de la darrera avaluació;

 

“Com podeu veure, el qüestionari reflecteix una demència força greu, però és peculiar. Quan penses en una demència avançada, et tendeixes a representar una persona vella, escanyolida i fràgil, més fora que a dintre d'aquest món. No és el cas, en absolut. La meva dona encara és jove, acaba de complir els seixanta anys, i físicament està bé de salut. Això vol dir que té energia i força i la combinació de demència amb energia i força és molt difícil de portar. Cal estar-li al damunt tot el dia, no la pots perdre de vista ni un instant i hi ha moments que, determinades coses, com aconseguir que s'assegui al vàter, només les pots assolir per la força bruta. No cal intentar fer-li entendre res, ni apel·lar a cap sentiment. En el seu cervell no hi ha res de tot això, només supervivència i arbitrarietat. Jo sóc conscient que estic arribant al meu límit, i amb el confinament més.”

 

La diferència, ara, com he dit, és que ha perdut qualitativament molt en deambulació, control d’esfínters i alimentació i que la seva actitud és molt més apàtica i absent. Espontàniament només diu alguna frase o expressió descontextualitzada i sense sentit, dorm molt més “passivament” (tal com la deixes al llit es queda, no es recol·loca pràcticament mai, ni busca la meva companyia o escalfor), menja amb molta més dificultat i sense pràcticament cap autonomia, en el vessant de la higiene no fa res, no se sap ni rentar les mans i els esfínters els hi controlem nosaltres (les cuidadores i jo). Tot i així embruta molts bolquers i molta roba. Ara, en general, està pacífica, fruit de l’apatia i la rutina. Sembla que estem cap al final d’aquesta fase i tot fa témer que el pròxim pas impliqui qüestions més greus com que perdi progressivament, però a bon ritme,la capacitat deambulatòria o comenci a patir disfàgia.

 

Aloís

 

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com