Al començament la malaltia d'alzheimer identificava només demències d'inici precoç, prematures o com en vulgueu dir. Després es va veure que moltíssimes demències de gent gran responien a la mateixa morfologia i l'etiqueta es va començar a aplicar sense distinció d'edats, no diguem ja de situacions personals respecte al vincle entre cuidador o cuidadora i malalt o malalta. Per a la investigació i per al tractament farmacològic segurament això és molt útil i correcte, però, des d'un punt de vista social i personal, camufla realitats molt diferents i que haurien de ser abordades des de perspectives específiques.
En el meu cas, el primer tret diferencial és que la persona que viu amb mi i té un alzheimer avançat i galopant és la meva dona, la meva parella, la meva amiga, la meva companya de vida, la persona amb qui ho he compartit tot i que ho ha compartit tot amb mi -lliurement i amb molt de gust- durant els darrers trenta anys.
Tothom estima els seus pares i els seus fills. Es pot estimar més del que s'estima un fill? Però amb un fill no s'hi comparteix la vida. Quan és petit el cuides, després intentes acomboiar-lo i finalment marxa i fa la seva vida. I el continues estimant i patint per ell, o per ella, però no comparteixes la seva vida, com ell o ella no comparteixen la teva.
Amb el teu company o companya de vida, si l'has triat i t'ha triat i voleu continuar junts, ho comparteixes tot. Comparteixes les teves il·lusions i les seves i les de tots dos, i els teus projectes i els seus i els de tots dos, i els teus èxits i fracassos i els seus i els de tots dos, i les alegries i les tristors, i els bons i mals moments, i la tendresa i la buidor, els problemes i les pors, i els plaers, la intimitat, la quotidianitat, l'avorriment, les baralles i les reconciliacions... tot, en aquest cas, vol dir tot.
Quan la teva parella, el company o companya de la teva vida, té un alzheimer, i molt més quan l'alzheimer arriba quan encara queden tantes coses per viure, tantes coses per fer, tot això, tot! desapareix, però la carcassa es queda. El teu company o companya es converteix, progressivament, però amb rapidesa, davant dels teus ulls, amb constatació diària documentable i material, en un "zombi", un "mort vivent".
Si la teva parella tingués una malaltia gravíssima, posem per cas un càncer terminal -com van tenir el meu pare i la meva mare-, li faries costat, viuries amb ella intensament tots els moments, apuraríeu conjuntament la vida mentre hi fos i li alleujaries el dolor, el patiment, com fos, encara que t'ho haguessis de saltar tot i cometre mil delictes.
Si patís una discapacitat sensorial, o motriu, et convertiries en els seus ulls, en les seves cames... I si arribava un moment que la seva opció conscient i raonada fos acabar amb la vida perquè no li valia la pena, l'ajudaries també en aquest últim tràngol sense aturar-te a pensar en les conseqüències. Tot això ho hagués fet jo per ella, com sé que ella ho hauria fet per mi.
Si patís una discapacitat sensorial, o motriu, et convertiries en els seus ulls, en les seves cames... I si arribava un moment que la seva opció conscient i raonada fos acabar amb la vida perquè no li valia la pena, l'ajudaries també en aquest últim tràngol sense aturar-te a pensar en les conseqüències. Tot això ho hagués fet jo per ella, com sé que ella ho hauria fet per mi.
Però quan no té res de tot això, quan, per no tenir ja no té més que un bocinet de cervell... què fas? Quan ja no pots tenir amb ella cap interacció pròpiament humana i, tanmateix, quan estant inquieta al llit, a la nit, et busca i es tranquil·litza amb els batecs del teu cor... Quan la portes a passejar i a fer un vermut el cap de setmana i no li pots dir res perquè és incapaç de contestar-te, ni tan sols de saber si vol un revista, per mirar les il·lustracions o no... quan li has d'enretirar el plat de nachos o de carxofes perquè se'ls entafora a la boca amb les dues mans com s' s'hagués d'acabar el món... què fas? Tant és que tinguis una cuidadora com dues, perquè, sigui com sigui, a mitja tarda se n'aniran, o agafaran vacances, o vindran els llarguíssims caps de setmana i llavors t'hauràs d'enfrontar sol a tot el repertori de pèrdues i despropòsits, que no para de créixer.
Si quan la van diagnosticar o al cap d'un any, potser més i tot, hagués mort, el dolor hauria estat terrible i no tinc ni idea de com hagués aconseguit superar-ho. Però estic convençut que d'alguna manera ho hauria fet. La capacitat d'adaptació de les persones és increïble. I d'una manera o altra hauria refet la meva vida. Però no va morir, biològicament és viva, encara que mentalment, com a persona mínimament equiparable a la persona que era, fa molt de temps que hagi deixat d'existir.
Si, durant aquests anys, algú que també se l'estimés -encara que no fos tant com jo-, hagués volgut viure temporadetes amb ella. La seva mare, el seu germà, els meus fills, alguna suposada amiga de l'ànima... no hi ha ningú més. Si algú hagués volgut, jo hauria pogut mig refer la meva vida sabent que ella estaria en un entorn afectiu que l'acolliria igualment. Perquè el que és difícil i el que mata no és cuidar-la. Això és mecànic i se n'aprèn sobre la marxa, comences amb coses senzilletes -perquè així són les seves demandes- i vas aprenent, amb l'evolució dels esdeveniments, cures més complexes. El que és realment difícil i et destrossa emocionalment és viure amb ella, la resta pot ser simplement cansat.
Però això tampoc no ha passat i ara em trobo jo sol -emocionalment parlant-, amb l'ajuda mecànica de les cuidadores, intentant processar aquesta situació. És una tasca impossible. Perquè no només hem perdut la nostra vida junts, que era la vida de l'un i la vida de l'altra, sinó que ella ha perdut la seva vida, encara que no ho sàpiga, i jo he perdut la meva, i sí que ho sé.
Però això tampoc no ha passat i ara em trobo jo sol -emocionalment parlant-, amb l'ajuda mecànica de les cuidadores, intentant processar aquesta situació. És una tasca impossible. Perquè no només hem perdut la nostra vida junts, que era la vida de l'un i la vida de l'altra, sinó que ella ha perdut la seva vida, encara que no ho sàpiga, i jo he perdut la meva, i sí que ho sé.
A ella la malaltia li ha portat la mort en vida, i jove. I això és tan bèstia, que jo no puc viure per res més que per fer-li el més plaents possibles les estones de vida, cada cop menys, que li queden i per evitar-li qualsevol patiment, amb l'ajut de les cuidadores.
Evidentment això ha acabat amb la meva vida, ja ho sé, però què hi puc fer? No puc pas desconnectar d'ella després de trenta anys i ella existeix, encara que calgui redefinir el concepte d'existència en aquest cas. Però, si veu una criatura, es posa contenta, si li poses un programa de patacades a la tele, riu, si li dones un menjar que li agradi molt -encara que potser no li convingui-, és feliç, a la seva manera. No són exemples, pràcticament és tot, però és alguna cosa.
Els gurús del tractament de l'alzheimer diuen allò de cuidador cuida't. Per a un cas com el meu -i estic segur que n'hi deu haver una bona colla- això són paraules buides. Com et cuides de la convivència amb la teva parella convertida en un mort vivent? Quines receptes hi ha per això?
Insisteixen a continuar tractant els casos d'alzheimer com si fossin el mateix. Doncs, bé, escolti, no. Amb un pare, una mare, un germà, un avi no hi comparteixes la vida. Te'ls pots estimar molt però no té res a veure, continues tenint la teva vida, no se l'emporten amb ells. I si en algun cas passa, és que estranyament aquest familiar era realment el teu company o la teva companya de vida. Segurament hi deuen haver exemples.
És com les residències, que continuen sent residències per a la gent gran, amb demència o sense. Doncs miri, tampoc. La meva dona té una demència de tres parells de nassos, però no és una persona gran i els escassíssims estímuls a què pugui reaccionar, les referències que en un moment li puguin venir al cap no tenen res a veure amb tota aquesta colla de venerables ancians.
Les residències, en aquest cas, són cementiris per enterrar en vida les persones dements. Per això no li duré fins que sigui materialment impossible tenir-la a casa. I si puc passar sense portar-li millor, encara que ho veig físicament molt difícil.
Avui compleixo 69 anys, deu més que la meva dona. Tinc la salut tocada, però espero que el cos m'aguanti tant com aguanti el d'ella per poder continuar cuidant-me'n, vivint aquest infern del qual per sort ella no és conscient i donant-li totes les satisfaccions i les alegries que pugui, per poquetes que siguin.
El que pugui passar després ja no m'interessa. Després d'haver baixat tots aquests anys per aquest camí, cada cop més dret, cada cop més fosc, no sé veure cap llum enlloc. Que ningú s'esveri, no sóc cap suïcida! I tampoc no està escrit enlloc que ens haguem de morir per força ni que hi hagi cap mal en morir-se.
Coneixeu la faula del gall inductivista? Un altre dia l'explico.
És com les residències, que continuen sent residències per a la gent gran, amb demència o sense. Doncs miri, tampoc. La meva dona té una demència de tres parells de nassos, però no és una persona gran i els escassíssims estímuls a què pugui reaccionar, les referències que en un moment li puguin venir al cap no tenen res a veure amb tota aquesta colla de venerables ancians.
Les residències, en aquest cas, són cementiris per enterrar en vida les persones dements. Per això no li duré fins que sigui materialment impossible tenir-la a casa. I si puc passar sense portar-li millor, encara que ho veig físicament molt difícil.
Avui compleixo 69 anys, deu més que la meva dona. Tinc la salut tocada, però espero que el cos m'aguanti tant com aguanti el d'ella per poder continuar cuidant-me'n, vivint aquest infern del qual per sort ella no és conscient i donant-li totes les satisfaccions i les alegries que pugui, per poquetes que siguin.
El que pugui passar després ja no m'interessa. Després d'haver baixat tots aquests anys per aquest camí, cada cop més dret, cada cop més fosc, no sé veure cap llum enlloc. Que ningú s'esveri, no sóc cap suïcida! I tampoc no està escrit enlloc que ens haguem de morir per força ni que hi hagi cap mal en morir-se.
Coneixeu la faula del gall inductivista? Un altre dia l'explico.
Aloís
Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat
SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com
